Desarrollando Y Manteniendo Nuestra Relaciones

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Desarrollando Y Manteniendo
Nuestra Relaciones
Todos sabemos lo complicado que es desarrollar y mantener
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Saber
Poder
nuestras relaciones íntimas. Cada uno de nosotros
ha es
tenido
la falta de confianza e inseguridad personal que nos hace
muy difícil poder salir y conocer otras personas. También
sabemos que cualquier relación seria y duradera enfrentará
desafíos importantes. El diagnóstico de una enfermedad
crónica e impredecible como la esclerosis múltiple (EM) a
menudo trae preocupaciones adicionales: ¿Cómo afectará
la EM mis relaciones más íntimas? ¿Me verán los demás
atractivo(a) y deseable? ¿Afectará la EM mis sensaciones y
respuestas sexuales? ¿Cuándo y cómo hablaré a los demás
de mi EM? Este volumen de ¡Saber es Poder! profundiza en
estas preocupaciones tan importantes.
Volumen 7
“¿Quién soy yo,
ahora que tengo EM?”
En el centro de las preocupaciones de la mayor parte de
las personas referentes a su capacidad de amar y ser amada
cuando se tiene EM, están las dudas de quiénes son y qué
tienen para ofrecer ahora que tienen una enfermedad
crónica. Particularmente, en los primeros meses luego del
diagnóstico, Ud. se puede sentir muy inseguro. Puede estar
tan preocupado con los síntomas de EM, y su posible
impacto en su vida, que tiene problemas para recordar
“quién era usted”.
En la medida en que aprende a convivir con la EM,
descubrirá que aunque la enfermedad es ahora parte de
su vida, ciertamente no lo es toda en su vida. Es importante
que recuerde esto cuando piense en las relaciones que
son importantes para Ud, tanto nuevas como viejas. Para
ayudar a los demás a entender y aceptar la EM como parte
de su vida, Ud. deberá continuar con su rutina, es decir,
querrá hacer frente a los cambios que en su vida produce
la EM, mientras se mantiene con las características e
intereses que le han hecho la persona que es hoy en día.
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Saber es Poder
Esto asegurará que las personas que lo rodean tendrán el
beneficio del “paquete completo” de lo que es usted y no
sólo de la parte con esclerosis múltiple.
Conociendo a
Nuevas Personas
Los solteros(as) que buscan relaciones serias y estables
a menudo se preocupan porque sus compañeras(os)
potenciales se alejen cuando sepan que ellos(as) tienen
EM. Algunos se preocupan tanto por la posibilidad de ser
rechazados que se alejan de todo ambiente social. Si bien
conocer gente nueva siempre implica un riesgo de rechazo,
descubrirá que mientras algunas personas se les quitarán el
entusiasmo al saber que tiene EM, a otras no. Ciertamente
tiene más que perder si renuncia a la posibilidad de conocer
a alguien nuevo que si hace el esfuerzo y ve cómo va.
“Me preocupa que mi diagnóstico de
esclerosis múltiple aleje a las personas.
¿Cómo decido cuándo y cómo se los digo?”
Volumen 7
Como se mencionó en el volumen 1, no hay reglas
establecidas y rápidas que se puedan aplicar a cualquier
relación a la hora de dar a conocer la enfermedad, pero
aquí hay un recordatorio de algunos puntos que puede
tener en cuenta:
■■
La primera cita es una oportunidad para que las dos
personas decidan si están interesadas en conocerse.
No hay necesidad de compartir muchos detalles íntimos
sobre su vida a menos que elija hacerlo, y no tiene la
responsabilidad de dar a conocer algo de usted o de
su EM.
■■
Una vez que decide que ésta es una persona con la
que le gustaría desarrollar una relación, es momento
de comenzar a compartir más información personal.
La “regla de oro” es preguntarse cuándo le gustaría
saber algo de salud o personal que la otra persona
pudiera tener.
■■
Si bien muchas personas consideran que hablar de
su EM será más fácil con el pasar del tiempo, algunos
hombres y mujeres esperan para hablar de la EM hasta
que la relación sea más íntima y segura. Probablemente
es más inteligente y fácil hablar de la enfermedad
temprano en la relación que más tarde. Mientras más
involucrado esté con la otra persona, más doloroso
podría ser el rechazo.
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■■
Saber es Poder
Un secreto crea unos cimientos muy inestables para
desarrollar una relación exitosa.
Trate de ser paciente y tolerante ante las primeras reacciones
que la otra persona tenga sobre su enfermedad. Igual que a
usted, a ella/él le tomará tiempo reaccionar ante la noticia y
digerir lo que significa. Esté preparado para responder a las
preguntas y brinde a la otra persona información útil si ésta
la requiere. Ofrezca el mismo tipo de apoyo y comprensión
que usted le gusta recibir.
La mayoría de las personas seguirá las señales que Ud.
dé. A menos que conozcan alguien con EM o hayan leído
en las noticias sobre la enfermedad, esperarán que Ud. los
eduque. La manera en que Ud. les informe sobre la EM,
determinará la reacción que ellos tengan a la enfermedad.
Este es un buen momento para que se acuerde que la EM
es parte de su vida, no toda su vida.
Volumen 7
Las Respuestas y los
Sentimientos Sexuales
Por una variedad de razones, la EM puede afectar las
respuestas y las sensaciones sexuales de una persona
incluso al principio de la enfermedad. Si bien no todas
las personas con EM tienen cambios sexuales, muchos
experimentarán uno que otro problema durante el curso
de la enfermedad. Esto tiende a ser un tema difícil para
conversar y es importante que discuta las preguntas o
preocupaciones con su médico u otro proveedor de salud
para recibir la ayuda e información necesaria. La Sociedad
Nacional de Esclerosis Múltiple puede brindarle también
información útil así como referencias a los especialistas
en su área.
“Si noto que la EM afecta mis respuestas
y sentimientos sexuales, ¿qué puedo hacer
para ayudarme con esto?”
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Saber es Poder
Volumen 7
Hay tres tipos generales de cambios sexuales que una
persona con EM puede tener: primarios, secundarios
y terciarios.
■■
■■
Los problemas sexuales primarios son el resultado
directo de los cambios neurológicos que interfieren
con los mensajes que viajan entre el sistema nervioso
central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos) y
otras partes del cuerpo. Ejemplos de estos tipos de
problemas incluyen cambios en el nivel de interés
sexual y/o respuestas sexuales. Las mujeres pueden
experimentar cambios en la excitación, lubricación y la
capacidad de llegar al orgasmo. Los hombres pueden
experimentar cambios en la excitación, incluyendo
problemas para lograr y mantener la erección y poder
eyacular. Ambos pueden experimentar cambios en las
sensaciones, que hacen que la relación sexual u otros
tipos de contacto íntimo sean incómodos o dolorosos.
Su médico puede trabajar con Ud. para encontrar
soluciones útiles a estos problemas.
Los problemas secundarios son causados por otros
síntomas de la EM en lugar de los cambios neurológicos.
Por ejemplo, la fatiga que es tan común en la EM puede
interferir con la actividad sexual; la espasticidad (rigidez)
en los brazos o piernas pueden causar que ciertas posiciones
sexuales sean incómodas. Asimismo, los hombres y
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mujeres que tienen problemas de la vejiga pueden
preocuparse de tener accidentes durante la relación sexual.
Otro factor son los medicamentos que las personas toman
para manejar los síntomas que pueden dar efectos
secundarios que alteren la función sexual. Por ejemplo, los
medicamentos pueden contribuir a la sequedad vaginal,
los antidepresivos pueden interferir en la excitación sexual
y en el orgasmo, y muchos medicamentos pueden incrementar
las ganas de dormir. Aquí también, su proveedor de salud
puede trabajar con usted para identificar estrategias
de tratamiento que le ayuden a manejar sus síntomas
asegurándose que sea mínimo el impacto tanto de los
síntomas como del tratamiento en la función sexual.
■■
Los problemas terciarios son causados por las actitudes
reinantes en la sociedad sobre la sexualidad, la enfermedad
y la discapacidad, y los sentimientos más personales y
reacciones que los individuos tienen sobre la EM. Por
ejemplo, una persona con EM puede no sentirse atractivo
o preguntarse si todavía puede ser atractivo para los demás.
Además, una compañera puede sentirse personalmente
rechazada si sus acercamientos en la intimidad son
repetidamente desairados. A veces la compañera(o) que
no tiene EM puede preocuparse por lastimar o cansar a
la persona con EM.
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Saber es Poder
Para muchas personas es difícil hablar de sus preferencias,
preocupaciones y sensaciones sexuales incluso en las
mejores circunstancias. Tratar de hablar de los tipos de
cambios que la EM le puede causar en sus necesidades y
sensaciones sexuales puede ser aún más difícil. En caso
de que sucedieran estos problemas, su mejor estrategia
para tratarlos incluyen: 1) hablar abiertamente con su
proveedor de salud y aprender lo más que pueda acerca
de las estrategias que están disponibles para manejar los
cambios y síntomas que experimenta; 2) aprender sobre
su cuerpo y los cambios por los que está pasando para
poder comunicárselos a su compañero sexual; y 3) hablar
con un consejero familiar o terapeuta sexual si considera
que necesita ayuda para comunicarse con su compañero
sobre las cuestiones sexuales.
Es importante que recuerde que la EM no afecta la
fertilidad. Las parejas en las cuales uno de ellos tiene
EM necesitan tomar las mismas decisiones y precauciones
en relación a un posible embarazo, igual que cualquier
otra pareja. Igualmente, las personas con EM siguen siendo
susceptibles a las enfermedades de transmisión sexual y
necesitan tomar precauciones para tener un sexo seguro.
Volumen 7
Manteniendo las
Relaciones a Largo Plazo
Las parejas en relaciones a largo plazo deben hacer frente
a una variedad de tormentas y momentos estresantes a
lo largo del tiempo.Cada persona trae a la relación sus
propios recursos emocionales y estrategias de manejo. Con
cierto grado de determinación, creatividad y buen humor,
ellos combinan estos recursos para enfrentar los desafíos
emocionales, financieros, vocacionales y sociales que surjan
en el camino. El compromiso del uno para con el otro y con
su relación ayudan a mantener sus esfuerzos.
“A veces mi pareja y yo tenemos tantos
sentimientos, tan diferentes, que ni
siquiera podemos empezar a hablar
de ellos.”
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Saber es Poder
Si a usted o a su esposa(o)/compañera(o) le han diagnosticado
recientemente de EM, probablemente se preguntará cómo
afectará la enfermedad a su relación en el futuro. Si bien es
imposible predecir cómo la EM afectará a un individuo, o a
una pareja en particular, hay algunos puntos generales que
se deben tener en cuenta:
■■
La esclerosis múltiple es siempre una intromisión
inesperada y miedosa en la vida de las personas, y
no hay dos individuos — no importa cuán devotos o
amoroso sean — que vayan a reaccionar de la misma
manera ante esta intromisión. Primero, cada persona
trae a la relación una carga de actitudes y/o experiencias
relacionadas a las enfermedades e incapacidades que
han sido acumuladas a través de su vida. En segundo
lugar, no hay dos personas que tienen la misma manera
de enfrentar dificultades. Uno de ustedes puede querer
leer y aprender todo lo que existe sobre la enfermedad,
mientras que el otro quiere pensar en ella lo menos
posible. Uno puede necesitar hablar del tema con amigos,
la familia, colegas y consejeros espirituales, mientras
que otros quieren mantenerlo en secreto. Ya que ningún
estilo para enfrentar las dificultades es necesariamente
mejor que el otro, el objetivo es que aprendan cómo
reconocer y respetar las necesidades y sentimientos de
cada uno y comunicarse abiertamente. Esto le permitirá
trabajar juntos para “aliviar la carga” de la EM.
Volumen 7
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■■
Los síntomas de la EM son difíciles de compartir. No
importa cuán “conectado” está con su pareja, será muy
difícil para el compañero con EM expresar cómo se
siente un síntoma en particular. Esto es particularmente
verdadero cuando se trata de los síntomas menos
visibles de la EM, como la fatiga o los cambios en las
sensaciones sexuales. Como resultado, la persona con
EM puede sentirse sola y malentendida, mientras que
su pareja se siente impotente y confundido.
■■
Las parejas de las personas con EM también tiene
sentimientos. Además de preocuparse por la persona
que aman, las parejas a menudo sienten miedo por el
futuro y sobre las responsabilidades adicionales que
pueden caer sobre sus hombros. Pueden dudar de
expresar sus sentimientos y preocupaciones para no
sonar egoístas y desinteresados. Las parejas que no
tienen EM también necesitan apoyo de los demás. Los
días y meses siguientes al diagnóstico, la mayoría de las
expresiones de cuidado y preocupación se dirigen a la
persona con EM, dejando a la pareja con la sensación
de que debe ser lo suficientemente fuerte para manejar
la situación sola.
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■■
■■
Saber es Poder
A veces si la personas se siente incómoda con la situación
puede alejarse de su pareja para escapar de la angustia
o evitar el dolor de la confrontación emocional. Una
estrategia importante para enfrentar a esta clase de
problemas en la comunicación es hablar abiertamente
sobre cómo se siente y escuchar respetuosamente los
sentimientos de su pareja.
Por ejemplo,
>
“me siento herido (o enojado o triste) cuando vos(tú)…”
funcionará mejor que una frase acusadora como, “Ya
no te importo…siempre eres tan insensible”. Es decir,
cada persona necesita expresar sus propios sentimientos
y expresar los detalles. Es poco probable que las críticas
sobre las carencias de otra persona tengan una respuesta
positiva.
>
La afirmación “Ya sé que es un momento que nos
asusta a los dos. Hablemos de cómo podemos
ayudarnos a sobrellevar esto”, va a ser mejor recibida
por la otra persona que, “¿Qué quieres decir con que
tienes miedo?, yo soy el que tiene la enfermedad”.
Cada persona necesita reconocer la sinceridad y
validez de los sentimientos de la otra persona.
Volumen 7
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Si Ud. encuentra que sus estrategias de comunicación no
funcionan o siente que uno de ustedes se aleja, puede ser
útil hablar con un consejero familiar sobre cómo mejorar su
comunicación.
■■
Las parejas pueden darse cuenta de que la persona
con EM tiene dificultades para participar en algunas
actividades que solían disfrutar juntos, como jugar al
tenis, acampar o salir a caminar por las noches. Como
pareja, pueden decidir buscar actividades de recreación
nuevas que puedan disfrutarlas los dos, o decidir que
cada persona continúe haciendo algo que disfruta.
Nuevamente, no hay una sola manera que sea correcta
para enfrentar el problema. El objetivo importante
es que ambos puedan hablar claramente de sus
sentimientos y decidir juntos qué va a funcionar mejor
para los dos. La culpa y/o el resentimiento que no se
expresan sólo puede incrementarse y ser más intrusos.
Muchas parejas se sienten abrumadas por el diagnóstico
de EM, y se preguntan cómo va a afectar sus vidas y cómo
enfrentarán los desafíos. Una estrategia valiosa es tener una
conversación sobre las maneras en que ha manejado los
problemas y el estrés en el pasado, y cómo estas mismas
estrategias podrían ayudarlo en el futuro. Muchas parejas
poseen más estrategias de manejo que lo que piensan.
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Saber es Poder
Volumen 7
El paso siguiente es identificar los problemas en particular
que Uds. necesitan resolver; siempre es más fácil resolver los
problemas pequeños e individuales que atacar la EM. El
tercer paso es hacer uso de todos los recursos disponibles.
Una vez que haya identificado los problemas en particular
que necesitan resolver, será más fácil recurrir a los recursos
apropiados para ayudar con cada problema. Por ejemplo, la
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple puede proveerle
material educativo y, si fuera necesario, referirlo a un
profesional entrenado para ayudarlo con un problema en
particular (por ejemplo, un asesor financiero, un abogado, un
consejero vocacional, un terapeuta familiar, un sexólogo, etc.).
Para Pensar
Las parejas no deben esperar hasta que estén en una
crisis para pedir ayuda. Aprender a vivir con las demandas
impertinentes de la EM no es una tarea fácil, y ninguna pareja
debería sentir que tienen que enfrentar estos desafíos sin
ayuda. Sus esfuerzos para mantener una relación satisfactoria
y duradera mejorarán si se educa sobre la enfermedad y
las maneras en que puede impactar sus vidas, aprende a
comunicarse claramente y efectivamente, y hace uso de
todos los recursos disponibles.
■■
Si bien la esclerosis múltiple es ahora parte de su
vida y un aspecto de quien es, no es “todo el paquete”.
Para ayudar a los demás a entender y aceptar a la EM
como parte de quién es, necesitará continuar siendo
Ud. mismo.
■■
Aunque conocer a cualquier persona nueva conlleva
algún riesgo de rechazo, Ud. perderá aún más si
abandona sus esfuerzos para conocer otras personas,
que si hace el esfuerzo y ve cómo le va.
■■
Una buena “regla de oro” para decidir si da a conocer
su EM a una persona con la que está saliendo es
preguntarse cuándo le gustaría saber una información
similar de la otra persona.
■■
Es difícil construir una relación exitosa basados en
secretos y verdades a medias.
■■
La EM puede afectar las respuestas y sensaciones
sexuales de la persona incluso durante las primeras
etapas de la enfermedad. No dude en discutir sus
preguntas y preocupaciones con su proveedor de salud.
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■■
Saber es Poder
Los miembros de una pareja, no importa cuán devotos
o amoroso sean, pueden enfrentar la intrusión de la
EM en sus vidas de diferentes maneras. El objetivo es
reconocer y respetar las necesidades y sentimientos de
cada uno y comunicarse claramente.
Volumen 7
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Recursos Adicionales
De la Sociedad Nacional
de Esclerosis Múltiple
■■
La mayoría de las parejas poseen más habilidades para
enfrentar las dificultades de lo que creen. Trate de
identificar esas estrategias que han funcionado en el
pasado, y póngalas en práctica en sus esfuerzos para
enfrentar la EM.
Para obtener respuestas a las preguntas sobre la EM y
su manejo, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis
Múltiple al 1-800-344-4867 o visite la página electrónica
nationalMSsociety.org
■■
Las parejas no deben esperar estar en una crisis para
pedir ayuda. Educarse sobre la enfermedad, aprender
a comunicarse más efectivamente y hacer uso de todos
los recursos disponibles lo ayudarán a mantener una
relación satisfactoria y duradera.
■■
Para información en español:
nationalMSsociety.org/espanol
■■
“Bowel Symptoms” (en inglés) (Problemas del intestino)
nationalMSsociety.org/Bowel
■■
“Bladder Symptoms” (en inglés) (Problemas de la vejiga)
nationalMSsociety.org/Bladder
■■
“Emotional Aspects of MS” (en inglés)
(Aspectos emocionales de la EM)
nationalMSsociety.org/Emotions
■■
“Intimacy/Sexuality” (en inglés) (Intimidad/Sexualidad)
nationalMSsociety.org/Intimacy
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Saber es Poder
■■
Para publicaciones están disponibles llamando al
1-800-344-4867 o visitando la sección de la biblioteca
en la página electrónica nationalMSsociety.org/brochures
■■
“MS Learn Online” — Aprendiendo sobre la esclerosis
múltiple a través de la Internet (programas en la
Internet archivados y nuevos) (en inglés y español)
nationalMSsociety.org/MSLearnOnline
■■
Relationship Enrichment — Relationship Matters: A
program for Couples Living with MS (Enriquecimiento
de las Relaciones-Las Relaciones Importan
Libros (en inglés) de la editorial
Demos Medical Publishing
Ordene al 1-800-532-8663 o en la página electrónica a
demoshealth.com
■■
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: A Guide for Families”
(Esclerosis Múltiple: Una Guía para las Familias). 3ra
edición. 2006.
>
Capítulo 12: Foley F, Werner M. ­“Sexuality”
(Sexualidad)
Volumen 7
■■
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: The Questions You
Have; The Answers You Need” (Esclerosis Múltiple: Las
Preguntas Que Ud. Tiene; Las Respuestas Que Necesita).
4ta edición. 2008.
>
Capítulo 11: Foley F, Werner M. “How MS Affects
Sexuality and Intimacy” (Cómo la sexualidad afecta
la sexualidad y la intimidad)
Otros Libros (en Inglés):
■■
19
Kalb R, Holland N, Giesser B. Multiple Sclerosis for
Dummies (Esclerosis Múltiple para Tontos) (NJ:Wiley)
(2007).
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La Sociedad Nacional de Esclerosis
Saber es Poder
Múltiple desea reconocer la generosa
subvención para la educación que
hace posible esta proyecto.