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INFORMACIÓN Y APOYO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
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Descripción
FEDER pone a disposición de cualquier persona que necesite información sobre una ER, su Servicio de Información y
Orientación (SIO) en Enfermedades Raras con el fin de mitigar la sensación de abandono y de falta de información que
padecen. Actualmente ésta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes
en España y gracias a su experiencia de 13 años de trabajo está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda
en Enfermedades Raras. El SIO de FEDER es un Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras,
gratuito al que cualquier persona puede acceder (telefónicamente o por mail) para realizar una consulta sobre ER. Este
servicio es atendido por profesionales (Técnicos SIO: 1 coordinadora, 7 Trabajadores Sociales y una Lic. en Biología) y
a través de protocolos de atención específicos. Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos
existentes sobre patologías poco frecuentes; en concreto: ? Información sobre ER ? Asesoramiento sobre recursos
existentes (asociaciones, centros y especialistas). ? Datos de personas afectadas por la misma patología o grupo de
patologías con quien poder contactar e intercambiar experiencias. ? Información especializada: ? Información en casos
sin diagnóstico ? Asesoría Jurídica – un profesional Lic. en Derecho ? Orientación educativa - una profesional
licenciada en Pedagogía y diplomada en Educación Social ? Asesoramiento médico y científico – se coordina con el
Comité Asesor de FEDER, formado por expertos de prestigio principalmente del ámbito sanitario ? Servicios concretos:
? Atención social- por el equipo de Trabajadores Sociales ? Apoyo psicológico - por el equipo de Psicólogos ? Respiro
familiar ? SIOs especializados La atención se presta a través una línea de atención telefónica que permite recibir hasta
6 llamadas a la vez, reforzada por un servicio de atención vía e-mail donde cualquier persona puede realizar una
consulta y es respondida por el profesional de FEDER. La atención se ve reforzada mediante la atención presencial en
las ciudades donde existe delegación de FEDER o Coordinador de Zona El trabajo de los Técnicos SIO se contempla
en el Protocolo de actuación del SIO, un documento que guía las actuaciones de los técnicos en la resolución de las
consultas y que es revisado de forma continua para adaptarlo a los cambios del entorno. Todas las consultas recibidas,
así como las respuestas ofrecidas, son recogidas en una Base de Datos que permite realizar un análisis de las
consultas recibidas y las actuaciones realizadas para conocer la problemática real del colectivo; sus necesidades y los
recursos existentes. El servicio cuenta con un sistema de evaluación de la atención una vez terminada la misma que
permite ofrecer un servicio de calidad. Cuando se producen consultas que requieren una especialización mayor sobre
aspectos médicos o científicos, los Técnicos del SIO recurren al Comité Asesor, compuesto por especialistas de
distintos ámbitos que orientan a los técnicos en estas consultas y son los propios técnicos los que trasladan la
respuesta a las personas que han contactado con el servicio. Este Comité Asesor, junto con la labor de indagación de
los propios técnicos, permite disponer de una información actualizada y fiable sobre las ER y los recursos asociados.
Cuando las consultas versan sobre aspectos sociales, jurídicos o educativos, se deriva a los profesionales de la
federación especializados. Así, la federación dispone de un abogado que atiende el servicio de asesoría jurídica que da
respuesta a las consultas legales más frecuentes con las que se encuentran en su día a día las personas afectadas por
una ER y sus familiares; y ofrece a las familias un servicio, atendido por una profesional licenciada en Pedagogía y
diplomada en Educación Social, en el que se recogen las dificultades de los menores en el contexto educativo. Los
Trabajadores Sociales de FEDER, a través de las distintas delegaciones, también ofrecen atención social a las
personas con ER elaborando Informes Sociales para la tramitación de la dependencia, la adquisición de recursos
específicos o el acceso a servicios necesarios. Dentro de la especialización de la información facilitada, la federación
presta un apoyo especial a las entidades con Servicios de Información y Orientación en patologías concretas o grupos
de patologías. Este apoyo se materializa en tres acciones: 1.- Análisis de los servicios de información de las
asociaciones para conocer las necesidades y establecer la intervención. 2.- Acciones formativas y talleres específicos
dirigidos a fortalecer aquellos servicios que se encuentran en niveles básicos de desarrollo. 3.- Apoyo directo para el
sostenimiento del profesional que atiende el Servicio de Información y Orientación en la patología específica o grupo de
patologías. Todos estos servicios también trabajan para mitigar el aislamiento de las personas afectadas, facilitando
información de la asociación de referencia y de otras personas con la misma patología en caso de que exista. Cuando
no es así desde FEDER se facilita información del procedimiento de constitución de una asociación, de adhesión a
FEDER, de constitución de grupos de apoyo y de mecanismos de actuación conjunta con otras entidades; en definitiva,
a través de la CREACIÓN DE REDES. El Servicio de Apoyo Psicológico tiene el objetivo reducir el impacto psicológico
que supone recibir el diagnóstico de una ER y afrontar las distintas etapas de la misma. Los abordajes terapéuticos de
estas patologías requieren poner el acento en la participación activa para trabajar en un enfoque de salud positiva que
comprenda la redefinición personal y familiar del propio proyecto vital que se ve alterado con la presencia de esta
nueva situación. No se trata de atención clínica, médica ni sanitaria; sino un acompañamiento profesional (por parte de
una de las 3 psicólogas que atienden el Servicio o la coordinadora, también psicóloga, del mismo) que tras las sesiones
establecidas y según el protocolo del servicio, debe ser suficiente para reducir las necesidades de apoyo psicológico de
la persona que recibe la intervención. Si no es suficiente se deriva a la persona a un recurso externo de aquellos que
engloban la información en permanente actualización por parte de las profesionales del mismo a través de la labor
indagadora de los mismos o las experiencias intercambiadas con otros profesionales en espacios de intercambio.
También se desarrollan desde este servicio talleres para personas afectadas y para sus cuidadores sobre distintos
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aspectos para brindar a los asistentes información y herramientas que permitan generar un cambio de actitudes
respecto a la enfermedad, así como impulsar la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento adecuadas. Los
Grupos de Ayuda Mutua permiten romper el aislamiento de las personas afectadas, favorecer el cambio de actitudes
que permite llevar un tipo de vida más positivo y generar los recursos necesarios para la autogestión del grupo.
Padecer una ER supone un impacto económico en las familias. Para mitigar el gasto económico, se desarrolla un
servicio de productos sanitarios y convocatorias de ayudas. • Carácter innovador del proyecto: Actualmente esta es la
única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Cuenta con una
trayectoria de 15 años de experiencia y ha sido valorado como el mejor Servicio dentro de la Red Europea de Líneas de
Ayuda en Enfermedades Raras • Carácter transformador del proyecto: La información es la herramienta más potente de
transformación social e individual, por lo que siendo el objeto principal de este proyecto el poder facilitar información y
apoyo integral a las personas con ER; queda justificado el carácter transformado del mismo. Resultados Asturias 2003 2016: Nuestro servicio de Información y Orientación, no deja de ser un termómetro de la situación que atraviesan los
afectados y sus familias. El impacto de la crisis económica ha sido notable en el colectivo, así como la tendencia a una
organización administrativa sanitaria cada vez más descentralizada en su atención. En el año 2014 se puso en marcha
un call center del SIO con un número de tarifa plana, sin coste de llamada, que ha permitido la recepción de llamadas
simultáneas, confidencialidad absoluta y la evaluación de satisfacción de las personas que atendemos. En todo el
periodo hemos atendido 509 consultas de usuarios asturianos (familiares, afectados, allegados y profesionales). Datos
por años: 2003: 25 consultas 17 mujeres, 7 hombres y 1 no contestan // 11 afectados, 11 familiares, 1 profesional y 2
allegados 2004: 31 consultas 20 mujeres, 11 hombres // 13 afectados, 13 familiares, 3 profesionales y 2 allegados
2005: 68 consultas 54 mujeres, 9 hombres y 5 no contestan // 35 afectados, 28 familiares, 1 profesional y 4 allegados
2006: 66 consultas 39 mujeres, 25 hombres y 2 no contestan // 23 afectados, 34 familiares, 4 profesionales y 5 prensa /
TV 2007: 49 consultas 43 mujeres, 6 hombres // 22 afectados, 21 familiares y 6 profesionales 2008: 54 consultas 38
mujeres, 11 hombres y 5 no contestan // 23 afectados, 23 familiares y 8 profesionales 2009: 48 consultas 34 mujeres,
12 hombres y 2 no contestan // 26 afectados, 18 familiares y 4 profesionales 2010: 40 consultas 16 mujeres, 24
hombres // 20 afectados, 17 familiares y 3 profesionales 2011: 22 consultas 16 mujeres, 6 hombres // 12 afectados, 8
familiares y 2 allegados 2012: 18 consultas 15 mujeres, 3 hombres // 4 afectados, 12 familiares y 2 profesionales 2013:
14 consultas 6 mujeres, 8 hombres // 11 afectados, 1 familiar, 1 profesional y 1 allegado 2014: 51 consultas 29 mujeres,
19 hombres y 3 no contestan // 15 afectados, 32 familiares y 4 profesionales 2015: 23 consultas 15 mujeres, 8 hombres
// 11 afectados, 8 familiares, 4 profesionales 2016: 43 consultas de 24 personas distintas 11 hombres // 14 mujeres // 20
familiares// 4 afectados - La mujer sigue siendo la que más nos consulta con respecto al hombre aunque ha descendido
considerablemente con respecto a otros años. - Las consultas son realizadas principalmente por afectados y familiares
(90 %), el resto son requeridas por profesionales, allegados o medios de comunicación.
Contacto
Andrés Mayor - 619248469 - [email protected]
Fecha de última actualización del recurso
19/07/2016
Situación actual del recurso
Activa
Lugar de realización
Avenida Galicia 62 33212 Gijón Hotel de Asociaiocnes Gijón Asturias Asturias España
Avenida Avenida 62 33212 Gijón Galicia Gijón Asturias Asturias España
Página web del proyecto
http://www.enfermedades-raras.org/
Imagen del Recurso
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http://www.obsaludasturias.com/obsapacap/web/uploads/ac/1483.pdf
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