INFORMACIÓN Y APOYO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Red adscrita > OBSA Descripción FEDER pone a disposición de cualquier persona que necesite información sobre una ER, su Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras con el fin de mitigar la sensación de abandono y de falta de información que padecen. Actualmente ésta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de 13 años de trabajo está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras. El SIO de FEDER es un Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, gratuito al que cualquier persona puede acceder (telefónicamente o por mail) para realizar una consulta sobre ER. Este servicio es atendido por profesionales (Técnicos SIO: 1 coordinadora, 7 Trabajadores Sociales y una Lic. en Biología) y a través de protocolos de atención específicos. Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes; en concreto: ? Información sobre ER ? Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas). ? Datos de personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías con quien poder contactar e intercambiar experiencias. ? Información especializada: ? Información en casos sin diagnóstico ? Asesoría Jurídica – un profesional Lic. en Derecho ? Orientación educativa - una profesional licenciada en Pedagogía y diplomada en Educación Social ? Asesoramiento médico y científico – se coordina con el Comité Asesor de FEDER, formado por expertos de prestigio principalmente del ámbito sanitario ? Servicios concretos: ? Atención social- por el equipo de Trabajadores Sociales ? Apoyo psicológico - por el equipo de Psicólogos ? Respiro familiar ? SIOs especializados La atención se presta a través una línea de atención telefónica que permite recibir hasta 6 llamadas a la vez, reforzada por un servicio de atención vía e-mail donde cualquier persona puede realizar una consulta y es respondida por el profesional de FEDER. La atención se ve reforzada mediante la atención presencial en las ciudades donde existe delegación de FEDER o Coordinador de Zona El trabajo de los Técnicos SIO se contempla en el Protocolo de actuación del SIO, un documento que guía las actuaciones de los técnicos en la resolución de las consultas y que es revisado de forma continua para adaptarlo a los cambios del entorno. Todas las consultas recibidas, así como las respuestas ofrecidas, son recogidas en una Base de Datos que permite realizar un análisis de las consultas recibidas y las actuaciones realizadas para conocer la problemática real del colectivo; sus necesidades y los recursos existentes. El servicio cuenta con un sistema de evaluación de la atención una vez terminada la misma que permite ofrecer un servicio de calidad. Cuando se producen consultas que requieren una especialización mayor sobre aspectos médicos o científicos, los Técnicos del SIO recurren al Comité Asesor, compuesto por especialistas de distintos ámbitos que orientan a los técnicos en estas consultas y son los propios técnicos los que trasladan la respuesta a las personas que han contactado con el servicio. Este Comité Asesor, junto con la labor de indagación de los propios técnicos, permite disponer de una información actualizada y fiable sobre las ER y los recursos asociados. Cuando las consultas versan sobre aspectos sociales, jurídicos o educativos, se deriva a los profesionales de la federación especializados. Así, la federación dispone de un abogado que atiende el servicio de asesoría jurídica que da respuesta a las consultas legales más frecuentes con las que se encuentran en su día a día las personas afectadas por una ER y sus familiares; y ofrece a las familias un servicio, atendido por una profesional licenciada en Pedagogía y diplomada en Educación Social, en el que se recogen las dificultades de los menores en el contexto educativo. Los Trabajadores Sociales de FEDER, a través de las distintas delegaciones, también ofrecen atención social a las personas con ER elaborando Informes Sociales para la tramitación de la dependencia, la adquisición de recursos específicos o el acceso a servicios necesarios. Dentro de la especialización de la información facilitada, la federación presta un apoyo especial a las entidades con Servicios de Información y Orientación en patologías concretas o grupos de patologías. Este apoyo se materializa en tres acciones: 1.- Análisis de los servicios de información de las asociaciones para conocer las necesidades y establecer la intervención. 2.- Acciones formativas y talleres específicos dirigidos a fortalecer aquellos servicios que se encuentran en niveles básicos de desarrollo. 3.- Apoyo directo para el sostenimiento del profesional que atiende el Servicio de Información y Orientación en la patología específica o grupo de patologías. Todos estos servicios también trabajan para mitigar el aislamiento de las personas afectadas, facilitando información de la asociación de referencia y de otras personas con la misma patología en caso de que exista. Cuando no es así desde FEDER se facilita información del procedimiento de constitución de una asociación, de adhesión a FEDER, de constitución de grupos de apoyo y de mecanismos de actuación conjunta con otras entidades; en definitiva, a través de la CREACIÓN DE REDES. El Servicio de Apoyo Psicológico tiene el objetivo reducir el impacto psicológico que supone recibir el diagnóstico de una ER y afrontar las distintas etapas de la misma. Los abordajes terapéuticos de estas patologías requieren poner el acento en la participación activa para trabajar en un enfoque de salud positiva que comprenda la redefinición personal y familiar del propio proyecto vital que se ve alterado con la presencia de esta nueva situación. No se trata de atención clínica, médica ni sanitaria; sino un acompañamiento profesional (por parte de una de las 3 psicólogas que atienden el Servicio o la coordinadora, también psicóloga, del mismo) que tras las sesiones establecidas y según el protocolo del servicio, debe ser suficiente para reducir las necesidades de apoyo psicológico de la persona que recibe la intervención. Si no es suficiente se deriva a la persona a un recurso externo de aquellos que engloban la información en permanente actualización por parte de las profesionales del mismo a través de la labor indagadora de los mismos o las experiencias intercambiadas con otros profesionales en espacios de intercambio. También se desarrollan desde este servicio talleres para personas afectadas y para sus cuidadores sobre distintos 1 de 2 aspectos para brindar a los asistentes información y herramientas que permitan generar un cambio de actitudes respecto a la enfermedad, así como impulsar la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento adecuadas. Los Grupos de Ayuda Mutua permiten romper el aislamiento de las personas afectadas, favorecer el cambio de actitudes que permite llevar un tipo de vida más positivo y generar los recursos necesarios para la autogestión del grupo. Padecer una ER supone un impacto económico en las familias. Para mitigar el gasto económico, se desarrolla un servicio de productos sanitarios y convocatorias de ayudas. • Carácter innovador del proyecto: Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Cuenta con una trayectoria de 15 años de experiencia y ha sido valorado como el mejor Servicio dentro de la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras • Carácter transformador del proyecto: La información es la herramienta más potente de transformación social e individual, por lo que siendo el objeto principal de este proyecto el poder facilitar información y apoyo integral a las personas con ER; queda justificado el carácter transformado del mismo. Resultados Asturias 2003 2016: Nuestro servicio de Información y Orientación, no deja de ser un termómetro de la situación que atraviesan los afectados y sus familias. El impacto de la crisis económica ha sido notable en el colectivo, así como la tendencia a una organización administrativa sanitaria cada vez más descentralizada en su atención. En el año 2014 se puso en marcha un call center del SIO con un número de tarifa plana, sin coste de llamada, que ha permitido la recepción de llamadas simultáneas, confidencialidad absoluta y la evaluación de satisfacción de las personas que atendemos. En todo el periodo hemos atendido 509 consultas de usuarios asturianos (familiares, afectados, allegados y profesionales). Datos por años: 2003: 25 consultas 17 mujeres, 7 hombres y 1 no contestan // 11 afectados, 11 familiares, 1 profesional y 2 allegados 2004: 31 consultas 20 mujeres, 11 hombres // 13 afectados, 13 familiares, 3 profesionales y 2 allegados 2005: 68 consultas 54 mujeres, 9 hombres y 5 no contestan // 35 afectados, 28 familiares, 1 profesional y 4 allegados 2006: 66 consultas 39 mujeres, 25 hombres y 2 no contestan // 23 afectados, 34 familiares, 4 profesionales y 5 prensa / TV 2007: 49 consultas 43 mujeres, 6 hombres // 22 afectados, 21 familiares y 6 profesionales 2008: 54 consultas 38 mujeres, 11 hombres y 5 no contestan // 23 afectados, 23 familiares y 8 profesionales 2009: 48 consultas 34 mujeres, 12 hombres y 2 no contestan // 26 afectados, 18 familiares y 4 profesionales 2010: 40 consultas 16 mujeres, 24 hombres // 20 afectados, 17 familiares y 3 profesionales 2011: 22 consultas 16 mujeres, 6 hombres // 12 afectados, 8 familiares y 2 allegados 2012: 18 consultas 15 mujeres, 3 hombres // 4 afectados, 12 familiares y 2 profesionales 2013: 14 consultas 6 mujeres, 8 hombres // 11 afectados, 1 familiar, 1 profesional y 1 allegado 2014: 51 consultas 29 mujeres, 19 hombres y 3 no contestan // 15 afectados, 32 familiares y 4 profesionales 2015: 23 consultas 15 mujeres, 8 hombres // 11 afectados, 8 familiares, 4 profesionales 2016: 43 consultas de 24 personas distintas 11 hombres // 14 mujeres // 20 familiares// 4 afectados - La mujer sigue siendo la que más nos consulta con respecto al hombre aunque ha descendido considerablemente con respecto a otros años. - Las consultas son realizadas principalmente por afectados y familiares (90 %), el resto son requeridas por profesionales, allegados o medios de comunicación. Contacto Andrés Mayor - 619248469 - [email protected] Fecha de última actualización del recurso 19/07/2016 Situación actual del recurso Activa Lugar de realización Avenida Galicia 62 33212 Gijón Hotel de Asociaiocnes Gijón Asturias Asturias España Avenida Avenida 62 33212 Gijón Galicia Gijón Asturias Asturias España Página web del proyecto http://www.enfermedades-raras.org/ Imagen del Recurso Image not found http://www.obsaludasturias.com/obsapacap/web/uploads/ac/1483.pdf 2 de 2