St. Jude Children’s Research Hospital Guía Para la Familia Nombre del Paciente ___________________________________________ Contents Número de identificación del paciente de St. Jude ____________________ Misión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Un mensaje del director . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Recursos para el aprendizaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 1.0 Planificar suestadía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 1.1 Qué tiene que traer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 1.2 Cuidar sus pertenencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 1.3 Prevenga infecciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 1.4 Sus otros hijos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1.5 Ayuda para poder comunicarse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 2.0 Sus Primeras Horas en el Hospital. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 2.1 Registro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 2.2 Formularios de consentimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 2.3 Defensor del participante de la investigación . . . . . . . . . . . 8 2.4 Pagos y cargos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 2.5 Evaluación y Triage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 2.6 Encuentro con el especialista clínico . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 2.7 Equipo de tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 2.8 UT y Le Bonheur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 2.9 Planificación de las visitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 2.10 Centrarse en la esperanza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 2.11 Cuando tiene una pregunta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 3.0 Ayuda para prevenir infecciones en St. Jude . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 3.1 Evite vacunas con virus vivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 3.2 Pautas de visitas de los pacientes internados . . . . . . . . . . . 14 3.3 Precaución con los alimentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 4.0 Los días lejos del hogar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 4.1 Servicio al Paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 4.2 Viajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 4.3 Transporte al aeropuerto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 4.4 Donde alojarse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 4.5 Autobuses del hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 4.6 Comidas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.7 Donde comer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.8 Bolsas de snacks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.9 Dietistas registrados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.10 Equipaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.11 Lavadero y duchas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.12 Teléfonos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.13 Para cambiar un cheque por dinero en efectivo/Cajero automático (ATM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.14 Correo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Médico principal (main doctor) ___________________________________ Enfermera de la clínica principal __________________________________ Número de teléfono de la clínica principal __________________________ Enfermera encargada de la planificación de las visitas _________________ Para comunicarse desde fuera de Memphis, marque la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) para: Registro o Admisión de Pacientes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (local 595-2010) Oficina de Viajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (local 595-5000) Central telefónica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (local 595-3300) Programa de Células Madre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (local 595-5670) Centro de Donantes de Sangre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-2024 Oficina de Child Life . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-3020 Oficina de Nutrición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-3318 Centro de Recursos para la Familia Linda R. Hajar . . . . . . . . . . . .595-4639 Línea de Ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-2999 Oficina de Servicio de Intérpretes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-2983 Language Line® . . . . . . . . . . 1-800-628-8486 (Servicio pago de intérpretes) Sala de Medicinas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-2441 Centro de mensajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-2305 Servicio al Paciente- . . . . . . . . . . . . 595-4501(Comidas, viajes, alojamiento) Farmacia . . . . . . . . . . . . . . . . . línea gratis 1-866-820-2442 (local 595-2113) Servicio de Derivación a médicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-4055 Relaciones Públicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-3306 Seguridad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-4444 Asistencia Social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-3670 Servicio de Voluntarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .595-3327 El código de área de Memphis es 901. Otros números importantes _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 3 5.0 6.0 7.0 8.0 9.0 10.0 El Cuidado de su hijo/a . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1 Enfermeras encargadas de planificar las visitas . . . . . . . . 5.2 Cuidado ambulatorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3 Visita clínica de rutina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.4 Cuidado del paciente internado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.5 Asistentes sociales, psicólogos, capellanes . . . . . . . . . . . 5.6 Child Life . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.7 Programa escolar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.8 Programa Nacional de Afiliados de St. Jude . . . . . . . . . . . Cosas para recordar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1 Es necesario tener la información correcta . . . . . . . . . . . . 6.2 Servicios de notario gratuito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3 Representante de servicio al paciente . . . . . . . . . . . . . . . . 6.4 Centro de mensajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.5 Farmacia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.6 Linda R. Hajar Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia) . . . . . . . . . . . . . . . . 6.7 Para su seguridad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.8 Tiendas de regalos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.9 La Capilla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.10 Centro de Donación de Sangre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Normas importantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1 Teléfonos celulares, radios bidireccionales, etc. . . . . . . . . 7.2 Estacionamiento de pacientes y visitantes . . . . . . . . . . . . . 7.3 Fumar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.4 No se permite traer alcohol o drogas . . . . . . . . . . . . . . . . 7.5 No se permite el maltrato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.6 No se permiten armas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.7 Visitas de los medios de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . Derechos y responsabilidades del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1 Derechos del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2 Obligaciones del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.3 Inquietudes del paciente y de la familia . . . . . . . . . . . . . . Una promesa cumplida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1 La Historia de St. Jude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2 El Pabellón Danny Thomas/ ALSAC. . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3 Jardín en memoria de Danny Thomas . . . . . . . . . . . . . . . . Qué tiene que traer con usted a St. Jude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 25 25 25 26 27 28 28 29 31 31 31 32 32 33 33 34 34 34 35 37 37 37 38 39 39 39 39 41 41 42 42 45 45 47 47 49 Misión La misión de St. Jude Children’s Research Hospital es la búsqueda de curas, y formas de prevención, para enfermedades catastróficas de la niñez, a través de la investigación y el desarrollo de tratamientos. Un mensaje del director Estimados Padres: El cuidado médico de su hijo/a, su bienestar y felicidad es nuestra mayor preocupación. El personal de St. Jude hará todo lo que pueda para cubrir todas sus necesidades. Cada paciente admitido en St. Jude Children’s Research Hospital recibe el pleno beneficio de la ciencia médica más avanzada y de cuidados individualizados. Ayúdenos a cuidar a su hijo y a su familia de la mejor forma siguiendo las pautas ofrecidas en este cuadernillo. En la Guía para la Familia, hemos intentado responder todas las preguntas más frecuentes de las familias de los pacientes. El cuadernillo también le indica a quién llamar cuando necesita más información. Por favor siéntase libre de hacer todas las preguntas que necesite. Haremos lo mejor para ayudarlo a entender todo lo que esta ocurriendo con su hijo. También le agradecemos sus comentarios sobre el hospital. En St. Jude, creemos que la familia es la fuente principal de fuerza y apoyo. Por esta razón, usted es una parte esencial, del equipo de cuidado de su hijo. Juntos, trabajando como socios, esperamos que la estadía de su hijo en St. Jude sea lo más confortable y exitosa posible. Atentamente, Dr. William E. Evans, Director y CEO St. Jude Children’s Research Hospital 1 Recursos para el aprendizaje 1.0 Planificar suestadía Si su hijo es un paciente de St. Jude, esta Guía para la Familia, será la primera de todo el material de aprendizaje que usted recibirá. Como dice el Dr. Evans en su carta (página 3), usted es parte esencial del equipo de cuidado de los pacientes. Para ser un socio activo en la atención de su hijo, usted necesitará tener más información sobre St. Jude, sobre la enfermedad de su hijo y también sobre los tratamientos propuestos. Se acaba de enterar que su hijo puede estar padeciendo una enfermedad que amenaza su vida. Sabemos que es un momento muy conmovedor para su familia. En este momento, preparar las maletas para su estadía en St. Jude Children’s Research Hospital no parece una gran prioridad. Aun así, traer la información necesaria y los elementos que le resultan familiares ayudará a conseguir estabilidad y confort para usted y para su hijo. A continuación se incluye una lista. Hay una copia que se puede arrancar en la parte de atrás de este cuadernillo. Esperamos que con la colaboración de esta lista, la planificación le resulte más sencilla. Recuerde: Esta lista puede ayudar a su hijo a empacar lo que es más importante para él. Usted lo puede controlar y empacar lo esencial. Cuando llegue por primera vez a St. Jude, recibirá una carpeta llamada Recurso de Referencia para la Familia del Paciente de St. Jude. Por favor no se asuste por el tamaño de la carpeta. No esperamos que usted la lea inmediatamente. Lea la tabla de contenidos y hojee las páginas para ver lo que le ofrece. Como padre de uno de los pacientes de St. Jude, usted podrá encontrar las respuestas a muchas de sus preguntas en la carpeta Recurso de Referencia para la Familia del Paciente de St. Jude. Durante su estadía en St. Jude, miembros del personal le ofrecerán material educativo para ayudarlo a entender lo que ocurre con el cuidado de su hijo. La serie educativa más conocida es la de las Guías “Sabe usted…y las de Medicación del Paciente”. Todo el material de aprendizaje de St. Jude puede ser muy útil, pero sepa que el personal será su mejor recurso. Los miembros del personal siempre estarán dispuestos a contestar cualquier pregunta que pueda tener. Queremos que usted se sienta parte de la Familia de St. Jude. Estamos aquí para ayudarlo. 2 1.1 Qué tiene que traer ✔ Un documento de identificación del padre(s) con foto (ID) emitido por el gobierno (licencia de conducir, pasaporte, o cualquier otra identificación oficial). ✔ Los papeles de divorcio o custodia, cuando fueran necesarios, para verificar quién puede firmar los exámenes médicos y tratamientos. ✔ Una copia certificada del certificado de nacimiento de su hijo. ✔ Los números de la Seguridad Social del paciente y del padre(s) o guardian(es). ✔ Para los pacientes de 18 años o mayores, copia de la “Declaración de voluntades anticipadas—tales como el testamento vital, o poderes duraderos para el cuidado médico. (Si usted no tiene uno de estos documentos y quiere más información sobre la declaración de voluntades anticipadas, un asistente social de St. Jude le explicará los detalles para que pueda prepararlos.) ✔ Información del Empleador del paciente, padre(s), o guardián(es). ✔ Contactos de emergencia, nombre, domicilio, y número de teléfono. ✔ Información del seguro (incluyendo las tarjetas de la farmacia, las médicas y las del seguro para odontología. ✔ El nombre del médico de cabecera, el domicilio, el número de teléfono, de fax y la dirección de email. 3 ✔ Nombre del médico principal asignado por la compañía de seguro como el médico principal de su hijo/a (tenga con usted la dirección, el número de teléfono, de fax, y la dirección de email.) ✔ Ropa para usted y para su hijo para 7 a 10 días. Recuerde: El clima de Memphis puede ser diferente al clima de donde usted vive. Consulte la página Nacional del Tiempo para chequear el pronóstico del tiempo de Memphis. (www.nws.noaa.gov). ✔ Fotografías de la familia, amigos, y mascotas que ayuden a su hijo a sobrellevar el sentimiento, cuando eche a faltar su hogar. ✔ Un pequeño número de elementos para su hijo, tales como una manta, o juguetes. (En las habitaciones de los pacientes internados, solo se permiten juguetes fáciles de lavar que tengan una superficie suave. Si su hijo necesita un determinado muñeco de trapo, hable con su médico de St. Jude. Si se lo permite, el peluche deberá ser lavado en forma regular. ✔ La bata de su hijo y sus pantuflas. (Si su hijo queda internado en el hospital, se le proporcionará una bata, cepillo de dientes y pasta dentífrica.) ✔ Traiga medicinas recetadas de más para cualquiera que venga con el paciente. (En caso de que sea necesario esté preparado para una estadía más larga.) ✔ Medicinas recetadas para el paciente Si tiene que viajar en avión a St. Jude, ponga las medicinas recetadas y los papeles importantes en el equipaje de mano. 1.2 Cuidar sus pertenencias Siempre recuerde que usted debe cuidar sus pertenencias. St. Jude no está equipado para guardar objetos de valor. Los pacientes y miembros de la familia no deben traer joyas ni objetos de valor que no puedan permanecer con ellos todo el tiempo. 1.3 Prevenga infecciones Muchos de los pacientes de St. Jude tienen un alto riesgo de tener infecciones. ¿Tiene su hijo una erupción? ¿Ha estado cerca de alguien con varicela o cualquier otra infección que pudiera contagiar a otros como un virus o diarrea Si es así, un miembro del personal de St. Jude lo examinará antes de que usted le permita a su hijo estar cerca de otro paciente de St. Jude. Por favor, llame a la central telefónica del hospital al 901-5953300 y pregunte por el coordinador de Enfermería. Si se encuentra afuera 4 del área de Memphis, marque la línea gratis1-866-2STJUDE (1-866-2785833). Podemos arreglar: ◆ Que a su hijo lo revisen en una de las habitaciones de aislamiento; ◆ Que tenga un transporte privado al hospital, para que otros pacientes no se expongan a una enfermedad que podrían contagiarse; y ◆ Que usted se quede en una de las habitaciones de aislamiento de los alojamientos de St. Jude o en un hotel donde su hijo no esté cerca de otros pacientes. Para mas información sobre lo que debe hacer si su hijo contrajo una enfermedad que puede contagiar a otros pacientes, solicite una copia de la guía “Sabe usted… Aislamiento en ACU para prevenir infecciones”. 1.4 Sus otros hijos Durante su visita a St. Jude, si usted puede, le recomendamos dejar a sus otros hijos en su casa. El personal de St. Jude no podrá cuidarlos. Entendemos que separar una familia en un momento tan difícil es muy duro, pero nuestro objetivo es mantener a todos los niños seguros y saludables. Los miembros del personal, de Asistencia Social, Psicología, Child Life, y Enfermería le podrán dar ideas para ayudarlo con sus otros hijos. El paciente va a necesitar hablar con los otros miembros de la familia y con sus amigos con frecuencia para recibir consuelo y apoyo. 1.5 Ayuda para poder comunicarse Para que su hijo reciba el mejor cuidado y atención, usted debe poder hablar y entender a los miembros del personal de St. Jude. Usted es el cuidador más importante de su hijo. La información que proporcione es crucial para ayudar al personal de St. Jude a: ✔ Conocer la historia clínica de su hijo; ✔ Planificar el tratamiento de su hijo; y ✔ Controlar los cambios de su hijo y las necesidades que vaya teniendo su hijo durante las visitas clínicas y las estadías en el hospital. Si necesita comunicarse, por favor dígaselo a un miembro del personal. De esta forma, le daremos una ayuda extra. Si usted o su hijo tiene problemas de audición, se puede llamar a un intérprete. Si usted no ve bien, nos aseguraremos de que un miembro del personal le explique toda la información que normalmente se recibe por escrito. 5 Servicio para pacientes internacionales que no hablan inglés St. Jude tiene teléfonos especiales en áreas de atención al paciente por todo el hospital para hablar con las familias que no hablan inglés. Los médicos y enfermeras pueden llamar a un intérprete por teléfono las 24 horas del día. Este servicio de intérpretes externo provee intérpretes de más de 100 idiomas. El miembro del personal y el paciente podrán hablar cara a cara utilizando estos teléfonos especiales con un intérprete en la línea. En el hospital, las familias pueden solicitar un intérprete en una de estas formas: ◆ Solicitarle a un miembro del equipo clínico la presencia de un intérprete. ◆ Llamar al Servicio de Intérpretes al 901-595-2983 (si no hay nadie disponible, deje un mensaje grabado). ◆ Si necesita un intérprete sin urgencia, deje su pedido por escrito en el mostrador de informes de la entrada del Centro de Atención al Paciente, o en la del Centro de Atención Chili’s. Notas _____________________________________________________________ 2.0 Sus Primeras Horas en el Hospital 2.1 Registro Al llegar a St. Jude, su primera parada será en Patient Registration (Registro o Admisión de Pacientes). Está ubicado cerca de la entrada del Centro de Atención al Paciente. Aquí, un miembro iniciará la ficha médica. Tenga a mano su número del Seguro Social y el de su hijo y también los detalles del seguro. Si usted es divorciado/a o no es el padre natural del niño, usted deberá mostrar que tiene la custodia. Por favor comuníquele al miembro del personal si su hijo tiene una historia clínica anterior con un nombre diferente. Horario de la Oficina de Registro de Pacientes ◆ De lunes a viernes de 6:30 a.m a 10 p.m. y ◆ Sábados y domingos, de 7:30 a.m. a 10 p.m. Cuando el Registro de Pacientes está cerrado, el coordinador de Enfermería completará un formulario de registro breve. Otro miembro del personal se comunicará con usted más tarde para completar todos los documentos necesarios. _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 2.2 Formularios de consentimiento Se le solicitará que lea y complete un formulario de consentimiento general. Este consentimiento permitirá a los miembros del personal realizar los exámenes para diagnosticar la enfermedad de su hijo. Después de recibir los resultados de los exámenes, un doctor de St. Jude se encontrará con usted para discutir las opciones de tratamiento. Una vez que los doctores le expliquen el plan de tratamiento sugerido, se le solicitará que firme otros formularios de consentimiento. Estos formularios dicen que usted está de acuerdo en que su hijo participe del estudio y también está de acuerdo con el tratamiento que recibirá. Es muy importante que usted entienda todos los formularios de consentimiento y los tratamientos propuestos. Por favor haga todas las preguntas que necesite para comprender la información que el personal le brindará. Si su hijo es atendido en uno de los centros afiliados, a usted también se le solicitará que lea y firme los formularios de consentimiento en el lugar. _____________________________________________________________ 6 7 2.3 Defensor del participante de la investigación St. Jude cuenta con un defensor del participante para la investigación clínica. Esta persona puede ayudarlo a comprender los derechos básicos relacionados con la investigación clínica. El defensor le explicará el proceso de los consentimientos informados que son parte de cada proyecto de investigación clínica. Esta persona también es un enlace entre los doctores de St. Jude y otros miembros del personal clínico. Si tiene preguntas sobre los derechos de la investigación, beneficios, u otros riesgos, por favor llame al 901-595-4644. Si se encuentra fuera del área de Memphis, llame a la línea gratis1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472) y pregunte por el defensor del participante de la investigación. 2.4 Pagos y cargos Ninguna familia paga algo en St. Jude. No es necesaria la cobertura del seguro y no es un factor para la admisión de pacientes. Si su hijo es aceptado para la admisión y usted no tiene seguro, St Jude cubrirá todos los gastos. Si usted tiene seguro, St. Jude trabajará con su seguro y cubrirá todo el costo de los tratamientos que no estén cubiertos por su seguro. Si usted no tiene seguro médico, o terceras partes que cubran los gastos, usted será derivado a nuestra oficina Med Assist para ver si podemos encontrar un seguro médico para su hijo. Si tiene alguna pregunta sobre los pagos, cargos, o seguros, hable con un miembro del personal en el Registro de Pacientes. Podrá encontrar mas información sobre las obligaciones financieras de la familia del paciente en Recurso de Referencia para la Familia del Paciente de St. Jude. Si usted es atendido en una institución afiliada, le pedimos que se contacte con la institución para recibir información sobre su responsabilidad financiera. 2.5 Evaluación y Triage Una enfermera de Triage lo acompañará a usted y a su hijo a la sala de Evaluación y Triage (Assessment Triage) que se encuentra en el área del Registro de Pacientes. Allí, una enfermera controlará la temperatura de su hijo, la presión sanguínea, el pulso, y también la altura y el peso. En muchos casos, el personal va a tomar muestras de sangre. 8 2.6 Encuentro con el especialista clínico Después de la evaluación e ingreso, usted se reunirá con el clínico de St. Jude—un doctor, enfermera/o, enfermera/o de cabecera, o el auxiliar del médico. Si usted trajo información del médico de su ciudad u hospital, esta será revisada con usted en este momento. El clínico le hará algunas preguntas a usted y a su hijo sobre su salud para agregar a la historia clínica. Después del chequeo, el clínico podrá pedir algunos exámenes. Es probable que algunos exámenes se realicen el mismo día de llegada y los otros en los próximos días. Los exámenes son diferentes para cada niño. El personal le explicará todos los exámenes. Los resultados son necesarios para nombrar correctamente la enfermedad o condición de su hijo. Los exámenes y análisis también ayudan a decidir que tratamientos necesitará. Si tiene alguna pregunta, por favor, hágala. 2.7 Equipo de tratamiento El médico que está a cargo del tratamiento de su hijo se llama “attending physician” médico de cabecera. Este médico será parte del equipo de tratamiento en una de las áreas de servicio mencionadas a continuación: Clínica A Leucemia/Linfoma Clínica B Trasplante de Medula Ósea Clínica C Especialidad Clínica D Tumores Sólidos Clínica E Clínica Neuro-Oncológica Clínica H Hematología Unidad de Investigación Translacional (Translational Trial Unit [TTU]) Clínica para después de Completar la Terapia (ACT) por sus siglas en inglés, y clínicas para enfermedades infecciosas, y Endocrinología Radiación Oncológica Terapia de Radiación Clínica (RO) Cada equipo incluye: médicos, enfermeras, auxiliares de médicos, enfermeras de cabecera, asistentes sociales, farmacéuticos, dietistas, personal de Child Life, y otros especialistas necesarios para el cuidado de su hijo. 9 Siempre hay un médico de guardia en el equipo de cada clínica. Este doctor está aquí para responder a sus preguntas en cualquier momento. En la noche, los fines de semana, y en los días feriados. Si su hijo es admitido en una de las habitaciones de los pacientes internados, el equipo médico que cuida a su hijo puede cambiar cada tantas semanas. Puede que el médico de cabecera de su hijo no forme parte del equipo encargado de los pacientes internados. Aun así, ese médico todavía participa en la planificación del tratamiento de su hijo mediante las recorridas y las reuniones con el equipo. También, usted podrá hablar con ese doctor comunicándose con la clínica principal de su hijo. Si tiene alguna pregunta sobre el horario de su hijo, por favor consulte con la enfermera encargada de la planificación en la clínica principal de su hijo. Si usted vive cerca de un afiliado de St. Jude, su hijo puede recibir parte o la mayoría de la atención a través de un médico afiliado y el equipo de tratamiento en la zona de su domicilio. Los centros afiliados se encuentran en Baton Rouge, Louisiana; Huntsville Alabama; Johnson City, Tennessee; Peoria, Illinois; Shreveport, Lousiana; y Springfield, Missouri. 2.8 UT y Le Bonheur St. Jude mantiene una estrecha relación con la Facultad de Medicina de la Universidad de Tennessee (UT) por sus siglas en inglés, y el hospital de niños local, Le Bonheur Children’s Hospital. Muchos pacientes de St. Jude serán vistos por especialistas de Le Bonheur y por facultativos de UT. Muchos de estos doctores visitan St. Jude ciertos días de semana para trabajar con los pacientes de St. Jude. En otros casos, puede que los pacientes tengan que ir a Le Bonheur. Si bien, la mayoría de las cirugías se realizan en St. Jude, algunas también se realizan en Le Bonheur. Muchas veces, si un paciente de St. Jude es admitido en Le Bonheur, uno de los especialistas de UT/Le Bonheur supervisará el cuidado de su hijo junto con los miembros del personal de St. Jude. 2.9 Planificación de las visitas Después de que su hijo sea revisado, se harán los pedidos para sus próximas visitas a St. Jude. La enfermera encargada de concertar las visitas en la clínica principal de su hijo las planificará, preparará la tarjeta de visitas y luego la revisará con usted. Se tendrá que reunir con la enfermera encargada de planificar las visitas al final de cada día para repasar el horario de las próximas visitas. También ,visite a la enfermera encargada de concertar las visitas al comienzo del día en St. Jude, ya que los horarios pueden cambiar por la noche. Si algo atrasara la planificación de las próximas visitas, la enfermera encargada se comunicará con usted 10 o le mandará su tarjeta de visitas por correo a su domicilio particular. Las enfermeras encargadas de la planificación de las visitas se encuentran en cada clínica de lunes a viernes de 7:30 a.m. a 5 p.m. También habrá una enfermera encargada de planificar visitas en la Sala de Medicinas los días de semana de 5 a 8 p.m y los sábados, domingos y feriados de 7 a.m a 7 p.m. Para concertar una visita en una clínica afiliada, le pedimos que llame al lugar durante las horas de atención. Lea la lista de clínicas afiliadas, los horarios de atención y los números de teléfonos a continuación. Baton Rouge, Louisiana La Clínica Afiliada de St. Jude Baton Rouge en Our Lady of the Lake Children’s Hospital (Our Lady of the Lake Regional Medical Center). Horario de atención: 8 a.m. a 4:30 p.m. Número de teléfono 225-763-6337 Huntsville, Alabama La Clinica Afiliada de St. Jude de Huntsville en el Huntsville Hospital for Women and Children (Huntsville Hospital). Horario de atención: 9 a.m. a 5 p.m. Número de teléfono: 256- 265-5833 Johnson City, Tennessee La Clínica Afiliada de St. Jude Tri-Cities en el Niswonger Children’s Hospital (Johnson City Medical Center) Horario de atención: 8 a.m. a 4.30 p.m. Número de teléfono: 423-431-3950 Peoria, Illinois La Clinica Afiliada de St. Jude del Medio oeste Jim and Trudy Maloof en el Children’s Hospital de Illinois (OSF St. Francis Medical Center) Horario de atención: 8 a.m. a 4.30 p.m. Número de teléfono: 309-624-4945 Shreveport, Louisiana La Clínica Afiliada de St. Jude de Shreveport en el Centro de Cáncer Feist Weiller (Louisiana State University Health Sciences Center). Horario de atención: 8 a.m. a 4.30 p.m. Número de teléfono: 318-813-1100 Springfield, Missouri La Clínica de St. Jude en el Mercy Children’s Hospital en Springfield (Mercy Hospital –Springfield) Horario de atención: 8.30 a.m. a 5 p.m. Número de teléfono: 417-820-5833 11 2.10 Centrarse en la esperanza 3.0 Ayuda para prevenir infecciones El personal de St. Jude cree que la esperanza es esencial para la vida, ya que puede influenciar directamente el bienestar de los pacientes pediátricos. La esperanza puede ayudar a los pacientes a pasar los momentos difíciles de la mejor manera. Los sueños, los deseos y los objetivos proyectan el presente o el futuro, y la esperanza es lo que impulsa esos pensamientos. Cuando no hay esperanza, cada día parece incierto y se enfrenta con miedo. Tener esperanza para sí mismos o con respecto a los otros, ayuda a los niños y a los adolescentes a enfrentar los momentos difíciles. El personal de St. Jude ha investigado extensamente sobre este tema. Para más información, pida una copia de la guía instructiva “Sabe usted…Centrarse en la esperanza”. Los pacientes de St. Jude son más propensos a contraer infecciones debido a las enfermedades y a los tratamientos que reciben. Habrá períodos durante el curso de la enfermedad de su hijo en que su sistema inmunitario no funcionará correctamente. En esos momentos, su hijo deberá permanecer alejado de las personas, incluso de los familiares, que tengan enfermedades que pueden contagiar a otros. Una de las formas de hacer esto es evitando las multitudes. 2.11 Cuando tiene una pregunta El principal número de teléfono del hospital es 901-595-3300. Si se encuentra fuera del área de Memphis, marque la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y presione el 0. En este número atenderán las 24 horas del día. Siempre habrá un médico de guardia para hablar con usted sobre su hijo. También los coordinadores de enfermería están a su disposición para brindar ayuda. Usted puede comunicarse con la clínica principal de su hijo los días de semana de 8 a.m a 4:30 p.m. Cuando le den este número en su primera visita a St. Jude, escríbalo en la parte interior de la tapa de este cuadernillo para tenerlo a mano. Notas _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 12 No deben visitar el hospital, personas que tengan un resfrío, gripe, o cualquier otra enfermedad que puedan contagiar. Recuerde: Si su hijo tiene una erupción, o ha estado con alguien con varicela o tiene alguna infección que pudiera contagiar a otros, se debe controlar su estado antes de que se acerque a otros pacientes de St. Jude. Por favor llame a su enfermera clínica o a la coordinadora de Enfermería para recibir instrucciones antes de venir al hospital. El lavado de manos usando jabón y agua o un desinfectante de manos a base de alcohol es la mejor forma de prevenir una infección. Intente que todos los objetos que su hijo toque estén bien limpios. Si su hijo queda internado en el hospital, lávese bien las manos antes de entrar y al salir de la habitación. Todos los visitantes deben hacer lo mismo. Todos los días un miembro del personal de St. Jude vendrá a limpiar la habitación del paciente. Cuando esta persona venga a limpiar no le pida que venga más tarde, a no ser que sea muy importante para usted estar a solas con su hijo en ese momento. Limite el número de objetos, incluso los juguetes que tiene en la habitación para evitar el exceso de polvo, y mantener la habitación limpia. Un exceso de objetos impide una limpieza profunda de la habitación. En las habitaciones de los pacientes internados solo están permitidos juguetes de superficies lisas y de fácil lavado. Si su hijo/a necesita una frazada personal o un juguete de trapo para su comodidad, tenga a bien tratar esta necesidad con su doctor. Si el doctor autoriza el juguete o la frazada, los mismos deben ser lavados en la lavadora regularmente. No están permitidas flores, plantas ni agua estancada en las habitaciones de los pacientes debido a las bacterias y hongos que crecen en las mismas. El aire en el hospital se filtra para mantenerlo lo más limpio posible. En las habitaciones de los pacientes internados las camas están colocadas de manera que cada paciente reciba el aire más filtrado. Por favor no mueva la cama de su hijo. 13 3.1 Evite vacunas con virus vivos Algunas vacunas están hechas de virus vivos. Normalmente, estas incluyen la vacuna oral contra la polio, la vacuna contra la viruela, la varicela y la vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola). Estas vacunas pueden ser una amenaza para la salud de su hijo/a. Todas las personas con un sistema inmunitario débil, incluyendo los pacientes con cáncer o infectados por VIH no deben recibir vacunas de virus vivos salvo que el médico las indique. No permita que visiten a su hijo/a las personas que: ◆ Muchos pacientes hacen amistades en St. Jude. Sin embargo, por la salud de cada niño, es importante que los pacientes no ingresen a otras habitaciones de pacientes internados. Asimismo, los pacientes ambulatorios no deben visitar los pisos para pacientes internados. ◆ Sólo un cuidador podrá quedarse durante la noche en la habitación de su hijo. Esta única persona puede ser un hermano de 15 años de edad o mayor. Los hermanos menores de 15 años pueden quedarse durante la noche en la habitación para padres, siempre que alguno de los padres esté presente. ◆ Han recibido la vacuna oral contra la polio o la vacuna contra la viruela dentro de las 4 semanas; o ◆ Para la seguridad de su hijo, y por su comodidad, no duerma en el piso. ◆ Presenten erupciones después de recibir la vacuna contra la varicela, o la vacuna MMR (sarampión, paperas, rubeola). ◆ Su hijo puede recibir visitas de amigos y familiares de 7 años o mayores sin restricción. Los niños menores de 7 años deberán ser revisados diariamente, para asegurarse que no tengan una enfermedad contagiosa. Consulte con su médico o enfermera si cree que sería importante para su hijo que lo visite alguien menor de 1 año. 3.2 Pautas de visitas de los pacientes internados El personal de St. Jude sabe que el amor y apoyo de la familia y amigos ayudan a que su hijo/a se adapte a la estadía en el hospital. Aun así, es importante que cumpla con las pautas de visita del hospital para proteger la salud y la seguridad de su hijo/a y de todos los pacientes de St. Jude. La siguiente es una versión abreviada de las pautas de visitas. Para una lista más completa, lea la sección 3 en el Recurso de Referencia para la Familia del Paciente de St. Jude. También puede pedirle a un miembro del personal la guía “Sabe usted…Pautas de visitas”. ◆ Los padres o las personas a cargo del cuidado del niño pueden permanecer con él, las 24 horas del día, ya que no se los considera visitas. ◆ Muchos de los pacientes de St. Jude tienen un sistema inmunitario débil. Las visitas no deben ingresar al hospital si están enfermas o han estado expuestas a enfermedades contagiosas. ◆ Por favor cumpla las pautas referidas al uso de mascarillas, batas y guantes ◆ Lávese las manos cada vez que ingrese o salga de la habitación del paciente. ◆ En la Unidad de Hematología y Oncología para Pacientes Internados, las visitas se limitan a 3 personas (entre padres y otras visitas), y a 2 en la Unidad de Cuidados Intensivos por sus siglas en inglés (ICU), en la Unidad de Transplante de Células Madre y en la Unidad de Atención Ambulatoria por sus siglas en inglés (ACU). El sistema de limpieza del aire trabaja mejor cuando hay menos personas en la habitación. 14 3.3 Precaución con los alimentos Usted puede comer en la habitación del hospital con su hijo/a, pero cualquier sobrante de comida debe ser eliminado en una (1) hora. Después de ese tiempo, en los alimentos pueden crecer bacterias que pueden resultar dañinas para su hijo. No se puede guardar comida en las habitaciones. La comida atrae insectos que pueden transmitir enfermedades. El personal le dirá si su hijo tiene una dieta especial o si puede comer comida preparada fuera del hospital. La comida elaborada fuera del hospital y traída a la habitación de su hijo debe ser guardada en el refrigerador del Centro de Nutrición que queda en cada piso. Escriba el nombre de su hijo y la fecha actual en cada recipiente de comida. La comida no utilizada será retirada cada 3 días o inmediatamente si está en mal estado 15 Notas 4.0 Los días lejos del hogar _____________________________________________________________ 4.1 _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 16 Servicio al Paciente El Servicio al Paciente ayuda a las familias con el transporte, el alojamiento, y las comidas. Cuando el Servicio al Paciente está cerrado, los miembros del personal del Registro de Pacientes, o también Seguridad podrá ayudarlo con el transporte y el alojamiento. Le pedimos que solicite la tarjeta de comidas durante el horario de atención. Todas sus preguntas sobre las políticas de St. Jude para ayudar a los pacientes en lo que se refiere a viajes, alojamiento y comidas deben ser dirigidas al Servicio al Paciente. Este departamento está ubicado en el nivel Plaza (subsuelo) del Centro de Atención al Paciente. El horario de atención de Servicio al Paciente De lunes a viernes de, 7 a.m a 6 p.m. Cerrado los sábados, domingos, y los siguientes feriados El 1 de Enero, (New Year’s Day), Martin Luther King Jr. Day, Memorial Day, el 4 de Julio, el Día del Trabajo (Labor Day), Día de Acción de Gracias (Thanksgiving), y Navidad (Christmas) Servicio al Paciente: 901-595-4501 Registro de Pacientes: 901-595-2010 Seguridad: 901-595-4444 Desde afuera de Memphis, marque la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866278-5833) y los últimos cuatro dígitos del departamento que está llamando. Si usted necesita servicios al paciente en una clínica afiliada, llame a la clínica afiliada en los horarios de atención. La lista de números de teléfonos y los horarios de atención se encuentra en la sección 2.9. 4.2 Viajes Después de que su hijo sea admitido como paciente, St. Jude ofrece ayuda con los gastos del viaje para el paciente y uno de sus padres o tutor para los tratamientos planificados y chequeos. Si usted vive a más de 35 millas y menos de 300 millas de St. Jude, el hospital hará los arreglos para que usted pueda viajar en tren, ómnibus o le pagará la gasolina del carro. Si usted vive a más de 300 millas de St. Jude, el hospital hará arreglos para su viaje en autobús, tren, avión o cubrirá el costo de la gasolina de su 17 carro o el alquiler de un carro. Usted deberá solicitar toda ayuda para los viajes (planes y costo) por adelantado, salvo lo necesario para el pago de la gasolina. Después de la primera visita de su hijo/a a St. Jude, usted deberá hacer los arreglos de viajes domésticos en avión 14 días antes de su próxima visita o apenas reciba el horario de futuras visitas. Los vuelos internacionales deberán solicitarse 60 días antes de la siguiente visita de su hijo. St. Jude también cubrirá el costo del equipaje estándar de la aerolínea. ñ Para hacer las reservas de vuelos o alquiler de carros, llame al la Oficina de Viajes de St. Jude. Si usted se encuentra fuera del área de Memphis, marque la línea gratis 1-866-278-5833, y presione 3#. Si se encuentra en el área, llame al 901-595-5000. Después de la primera visita, la Oficina de Viajes de St. Jude debe hacer todas las reservas de vuelos y alquiler de carros. v Para planificar el viaje en autobús, tren, o transporte local, llame al Servicio de Pacientes. Si se encuentra fuera del área de Memphis, marque la línea gratis 1-866-278-5833, extensión 4501. Para las llamadas locales, marque 901-595-4501. Después de la primera visita, la Oficina de Viajes de St. Jude se encargará de todos los viajes en tren o autobús. 4.3 Transporte al aeropuerto Servicio al Paciente hará los arreglos para el transporte desde o hasta el aeropuerto Internacional de Memphis. Este servicio no tiene costo para el paciente acompañado por uno (1) de los padres. Tennessee Carriers brinda el servicio de transporte del aeropuerto para St. Jude. El mismo se realiza los 7 días de la semana de 6 a.m. a 9:30 p.m. La Oficina de Viajes hará la reserva del transporte desde el aeropuerto hasta St. Jude junto con los billetes de avión. Tennessee Carriers estará esperándolo en el área de Reclamo de Equipaje de Delta cerca de la escalera. El chofer tendrá un cartel que dirá “St. Jude Family Pickup.” Si el chofer no esta allí cuando llegue, por favor espere por lo menos 20 minutos. Luego, llame al 901-595-4501. El pedido de transporte al aeropuerto se debe hacer por lo menos con un día de anticipación. Para arreglar este servicio, llame al Servicio de Pacientes al 901-595-4501. Si usted se encuentra en el hospital disque la extensión 4501. Si se encuentra fuera del área de Memphis, llame a la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833) y disque 4501 cuando se conecta. Puede llamar a Servicio al Paciente de lunes a viernes de 7 a.m. a 6 p.m. 18 4.4 Donde alojarse St. Jude le brindará alojamiento gratis a las familias de los pacientes que vivan a más de 35 millas del hospital cuando el tratamiento del paciente requiera que se quede a pasar la noche. Si usted vive a menos de 35 millas de St. Jude, volverá a su casa entre las visitas a la clínica. Si usted vive a 35 millas de Memphis, el alojamiento será en alguno de estas viviendas parocinadas por St. Jude: ã Alojamiento para estadías de corto plazo: La casa de los Memphis Grizzlies que está ubicada en el campus cerca del hospital. Está reservada para los pacientes de St. Jude y las familias que deben quedarse de 1 a 7 días. ã Alojamiento para estadías de mediano plazo: La Casa de Ronald McDonald es para los pacientes de St. Jude y las familias que deben quedarse de 8 a 90 días. ã Alojamiento para estadías de largo plazo: Los pacientes de St. Jude y sus familias que necesitan alojamiento por 90 días o más serán derivados a la Casa Target. Después de la primera visita a St. Jude, usted deberá llamar para reservar el alojamiento con anticipación. En cuanto sepa el horario de las próximas visitas, llame al Servicio al Paciente para reservar el alojamiento. La ubicación dependerá de la extensión de la estadía y de las necesidades médicas. St. Jude no se hará cargo de las llamadas de larga distancia ni de entretenimiento mientras usted permanezca en cualquiera de sus alojamientos. Por favor, respete estos lugares como si fuera su casa. St. Jude le brindará alojamiento al paciente y a uno (1) de los padres o tutores en cada una de las habitaciones o apartamentos patrocinados por St. Jude. A través de la generosidad de nuestros donantes, cada habitación y apartamento están preparados para alojar a 4 personas pero no más de 4. Si hay mucha gente en la habitación, el riesgo de infección aumenta para su hijo/a y para los otros pacientes que se alojen en estos lugares. Además, los autobuses podrían sobrecargarse, y el hospital tendría que pagar más por los materiales, y gastos de mantenimiento. Dado que todas las familias merecen el mismo trato, St. Jude no puede hacer excepciones en las reglas de la vivienda. Las reglas son las mismas para todos los lugares de alojamiento de St. Jude. Si usted tiene más de 4 miembros de la familia que vienen a la ciudad, por favor haga los arreglos necesarios para que ellos se alojen en otro lado que no sea el alojamiento de St. Jude. El Servicio al Paciente puede darle una lista de hoteles que ofrecen tarifas más económicas a las familias de St. Jude que necesitan más habitaciones. 19 Si tiene alguna pregunta sobre las pautas de alojamiento, comuníquese con Servicio al Paciente al 595-4501 o hable con su asistente social. Si esta fuera del hospital, marque 4501. Fuera del área de Memphis, llame a la línea gratis 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833), extensión 4501 para Servicio al Paciente y 3670 para hablar con el asistente social. 4.6 4.5 Las tarjetas de comidas se activan para el número de días y comidas que le corresponde a cada paciente, Dicha tarjeta se programa para ser utilizada durante 7 días seguidos. A la tarjeta se la carga una cantidad determinada de dólares y por un período determinado de tiempo. Este monto y tiempo depende del tipo de comidas solicitadas—desayuno, almuerzo, o cena—y también si el paciente es ambulatorio o está internado. Autobuses del hospital Los autobuses del Hospital lo transportarán de ida y vuelta desde St. Jude a la Casa de Ronald McDonald, la Casa Target, La Casa de los Grizzlies, o su hotel. Usted no tendrá que abonar este servicio. Los autobuses circulan en el siguiente horario: v domingo a viernes de, 6:30 a.m. a 11 p.m v sábados, de 7 a.m. a 5 p.m. Para pedidos especiales, llamar a Servicio al Paciente al 901-595-4501. Para solicitar un transporte de emergencia después de hora comuníquese con un coordinador de Enfermería, llamando a la central telefónica al 901595-3300. Dado que el autobús tiene una ruta establecida, los conductores no pueden hacer viajes especiales a restoranes o a otros lugares. Uno de los autobuses hace viajes periódicos a la tienda Kroger y a la tienda Walgreens más cercana a St. Jude. Consulte sobre este servicio en su alojamiento. Si usted solicitó un viaje especial para que lo vayan a buscar esté listo en el horario y el lugar correcto. Además, le pedimos que siga estas reglas: v No fumar, no comer ni beber en los autobuses. v La comida o bebida debe llevarse en contenedores sellados para evitar que salpiquen. v Los cinturones deben mantenerse ajustados durante todo el viaje. v Los niños de 4 años de edad deben viajar en los asientos especiales para niños. Los niños de 4 a 8 años deben permanecer en asientos especiales para niños si miden menos de 5 pies. Estos son las leyes del Estado de Tennessee sin excepciones. Los padres que no ubiquen a sus niños en los asientos correspondientes no podrán utilizar el autobús del hospital. Hay asientos especiales para niños en todos los autobuses. v Los hijo menores de 16 años deben estar acompañados de un adulto para circular en el autobús. 20 Comidas St. Jude brinda ayuda para el pago de las comidas para el paciente y un (1) cuidador con una tarjeta emitida por St. Jude o una tarjeta de regalo para la tienda de comestibles. Las familias de los pacientes deben solicitar la tarjeta de comidas en Servicio al Paciente al llegar a St. Jude. En caso de que esté cerrado. la podrán solicitar en el Registro de Pacientes y activarlas. Cuando su tarjeta se acabe, se puede reactivar en cualquiera de estos departamentos. Usted podrá utilizar la tarjeta en la cafetería del hospital para todas sus comidas. Sin embargo, no se podrán utilizar fuera del campus. Cuando las familias se registran en la Casa de los Grizzlies de Memphis, la tarjeta de comidas también funcionará como llave de la habitación. Se emitirán dos tarjetas de comida por familia para que así tengan dos llaves. Las tarjetas se pueden volver a usar así que deje las tarjetas inactivas en la recepción cuando se retire de la Casa de los Grizzlies. También, puede depositar la tarjeta de comida inactiva en el buzón que se encuentra en la cafetería o en el que se encuentra en la ventana de Servicio al Paciente. St. Jude entregará tarjetas de regalo a las familias de los pacientes que se queden en la Casa de Ronald McDonald o en la Casa de Target. Los padres pueden solicitar la tarjeta semanalmente en Servicio al Paciente, de lunes a viernes de 9 a.m. a 3:30 p.m. La adjudicación de la tarjeta de regalo puede variar ya que depende de donde se esté quedando el paciente. Si el paciente está internado, el padre que se esté alojando en la Casa de Ronald McDonald o la Casa Target puede optar por recibir la tarjeta de comida en vez de la tarjeta de regalo. Si en el medio de la semana pasa a ser un paciente ambulatorio, la tarjeta de comida podrá cambiarse por una tarjeta de regalo para comprar comestibles. Los pacientes locales y aquellos que estén en alojamientos de corto plazo no pueden solicitar la tarjeta de regalo para comestibles. 4.7 Donde comer La cafetería del hospital, llamada Kay Kafe, se encuentra en el primer piso de la Torre Richard C. Shadyac ALSAC, que es el edificio que se encuentra al lado y está conectado con el Centro de Atención al Paciente. El pasillo 21 principal de la parte norte lo llevará a la cafetería. Justo antes de llegar a la cafetería, usted va a ver un cajero automático (por su siglas en inglés ATM) para su comodidad. Horario de la cafetería de St. Jude lunes a viernes Kafe está abierto de: 7 a.m. a 7 p.m. El Grill está abierto de 11 a.m. a 7 p.m. Fin de semana y feriados Desayuno: 7 a.m a 11 a.m.. (La línea de comidas calientes cierra a las 10 a.m.) Almuerzo y Cena: El Grill está abierto de 11 a.m. a 7 p.m. Por favor tenga en cuenta: La cafetería solo recibe efectivo o las tarjetas de comida, Master Card o Visa. Para llamar al Servicio de Comida, marque 901-595-3307. 4.8 Bolsas de snacks Las bolsas de snacks son gratis para los pacientes ambulatorios mientras están en St. Jude para tratamiento. Usted puede retirar el ticket para las bolsas de snack en la cafetería de 7 a. m. a 7 p. m. de lunes a viernes. Cada bolsa de snack contiene 4 snacks nutricionales y una bebida. 4.9 Dietistas registrados Los dietistas registrados están aquí para ayudarlo con ideas en cuanto a las necesidades de nutrición de su hijo. También podrán ayudarlo en problemas relacionados con la comida. Usted podrá consultar con el dietista de su clínica principal llamando a la Oficina de Nutrición Clínica al 901-5953318. 4.10 Equipaje Usted debe cuidar su ropa y objetos personales. St Jude no se hace responsable de los objetos perdidos o robados. Por favor no traiga joyas u objetos de valor ni tampoco mucho dinero en efectivo, mientras permanezca en el hospital o en sus alojamientos. Para ayudarlo St. Jude ofrece un depósito de equipaje ubicado en la entrada del Centro de Atención al Paciente en el primer piso. El oficial de seguridad que se encuentra en el mostrador de informes de la entrada del PCC tiene la llave del depósito de equipaje. 22 4.11 Lavadero y duchas Las lavadoras y secadoras están ubicadas en el segundo piso del Centro de Atención al Paciente. En el lavadero también hay duchas para uso de los padres de los niños que están internados. Este lugar está abierto las 24 horas. St. Jude no se hace responsable por los objetos que queden en el lugar. Se entregará el detergente en forma gratuita. 4.12 Teléfonos Los teléfonos móviles, los aparatos Blackberry™, y las radios bidireccionales pueden causar problemas con las máquinas utilizadas para tratar a su hijo/a. Por la seguridad de todos los pacientes de St. Jude, usted debe apagar estos aparatos antes de entrar en las habitaciones de la Unidad de Cuidados Intensivos (ICU) por sus siglas en inglés, y en la salas de cirugía del tercer piso del Centro de Atención al Paciente. Lea la sección “7.1, teléfonos celulares, radio bidireccionales, etc.” El Centro de Atención al Paciente tiene varios teléfonos de cortesía para realizar llamadas locales y llamadas collect (o cobro revertido). Están ubicados en cada piso, incluso en el nivel plaza cerca de las puertas que comunican con el estacionamiento cerrado. Marque 9 para obtener línea para hablar afuera del hospital. Todas las habitaciones de los pacientes internados tienen teléfono que se pueden utilizar para hacer llamadas locales. Marque 9 para obtener línea, y luego el número. Las llamadas collect( cobro revertido) o con tarjeta de crédito se pueden realizar desde estos teléfonos marcando 117+00+código de área+número. La operadora lo podrá ayudar. 4.13 Para cambiar un cheque por dinero en efectivo/Cajero automático (ATM) No podrá cambiar un cheque por dinero en efectivo en Memphis, salvo que tenga una cuenta en un Banco de Memphis. Usted debe llevar las órdenes de dinero (money orders), cheques de cajero (cashier’s checks), y los cheques de la Seguridad Social a la Oficina de Servicio al Paciente que está en el nivel plaza del Centro de Atención al Paciente, donde un miembro del personal le pondrá un sello que dice: “Aprobado para hacerlo efectivo por St. Jude Children’s Research Hospital. Después de sellado y firmado por el miembro del personal de Servicio al Cliente, usted podrá cambiarlo con la identificación correspondiente en la sucursal del centro del First Tennessee Bank ubicada en el 165 Madison Ave. Basado en cada caso, la oficina del First South Credit Union en el nivel Plaza del Centro de Atención al Paciente hará efectivo los cheques de la Seguridad Social, los cheques 23 emitidos por St. Jude y los cheques emitidos por las organizaciones de cuidado de enfermos de cáncer. First South exige que el cheque esté con el nombre que aparece en su documento de identidad. Usted no debe firmar ni el cheque ni la orden de dinero hasta que esté en el banco o en Credit Union. Hay un cajero automático (por sus siglas en inglés (ATM) para retirar dinero en efectivo ubicado afuera de la cafetería en el primer piso del Edificio Richard C. Shadyac ALSAC. 4.14 Correo El correo y los paquetes se retiran en el Servicio al Paciente (BP-004) en el nivel plaza del Centro de Atención al Paciente de lunes a viernes, 10:30 a 11:30 a.m y de 3 a 4 p.m. A los familiares y amigos podrán enviar correo a los pacientes a la siguiente dirección: Nombre del Paciente St. Jude Children’s Research Hospital 262 Danny Thomas Place Memphis, TN 38105-3678 El buzón del Servicio Postal por sus siglas en inglés (USPS) se encuentra cerca de la entrada Sur del Centro de Investigación Danny Thomas. Usted puede dejar la correspondencia estampillada con domicilio para que sea recogida por el carrier en cualquiera de los centros de mensajes de la entrada principal. Si usted tiene que enviar un paquete, por favor llévelo al St. Jude Mail Service Center (servicio de correo de St. Jude) ubicado en el edificio 505 (entrada sur). Usted podrá enviar sus paquetes y cartas con el costo de tarifa de correo regular. También le podemos ofrecer el costo de tarifas de FedEx con descuento. Notas _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 24 5.0 El Cuidado de su hijo/a 5.1 Enfermeras encargadas de planificar las visitas Las enfermeras encargadas de planificar las visitas, son enfermeras registradas, que coordinan los horarios de las visitas de su hijo/ a St. Jude. Se encuentran en cada clínica. Al llegar en hora a sus citas, usted ayuda para que todos los pacientes reciban una buena atención sin tener que esperar. 5.2 Cuidado ambulatorio Los términos “clínica” “ambulatoria”, “ACU”, (por sus siglas en inglés) y “Unidad de Cuidado Ambulatorio” todas se refieren a las áreas clínicas del primer piso del Centro de Atención al Paciente y en Translational Trials Unit (Unidad de Investigación Translacional), TTU por sus siglas en inglés. La mayor parte de sus visitas a St. Jude será para cuidado ambulatorio en alguna de estas áreas. Los pacientes de las clínicas afiliadas también podrán ser atendidos en forma ambulatoria en las clínicas afiliadas. 5.3 Visita clínica de rutina La visita clínica comienza en el momento en que usted llega y se registra en el mostrador de Patient Regitration (Registro o Admisión de Pacientes) que se encuentra justo pasando la entrada del Pacient Care Center (Centro de Atención al Paciente). Hay dos mostradores más del Registro de Pacientes en la entrada del Chili’s Care Center (Centro de Atención Chili’s) y en la de TTU si a su hijo lo tienen que atender en cualquiera de esos edificios. En el Registro de Pacientes, el paciente debe recibir un brazalete de identificación ID por sus siglas en inglés. Le entregarán una tarjeta con el horario que también incluye las áreas que su hijo tendrá que visitar ese día. Se tendrá que sacar el brazalete cuando se retira del hospital al terminar el día. Recuerde desechar en forma segura el brazalete ya que contiene información médica personal de su hijo. Los pasos del día son: ✔ Registro o Admisión de Pacientes; ✔ Evaluación y Triage; ✔ Representante del Paciente; 25 ✔ Chequeo realizado por un miembro del equipo clínico; ✔ Tratamiento; y ✔ Enfermera encargada de planificar su próxima visita. Otros pasos pueden incluir: ✔ Exámenes especiales, tales como rayos-X, Tomografía computada, por sus siglas en inglés; (CT) Resonancia magnética (por sus siglas en inglés) ✔ Farmacia para recoger las recetas o medicación y orientación sobre las medicinas; ✔ Reunión con el psicólogo, asistente social, capellán, o el especialista de Child Life; ✔ Lecciones escolares en una de las clases del hospital; ✔ Orientación sobre alimentos y nutrición; y ✔ Visita al la clínica Dental o alguna otra clínica. 5.4 Cuidado del paciente internado Si el médico decide que su hijo debe quedarse en el hospital o necesita una cirugía, su hijo será ingresado en una de las habitaciones para los pacientes internados. La Unidad de Hematología-Oncología de los pacientes internados se encuentra en el segundo piso del Centro de Atención al Paciente. La Unidad de Cuidados Intensivos y el Servicio de Cirugía en el tercer piso, también del Centro de Atención al Paciente. La Unidad de Trasplante se encuentra en el segundo piso del Centro de Atención Chili’s. Cada piso cuenta con habitaciones de aislamiento para pacientes que tienen o podrían tener alguna enfermedad posible de contagiar a otros pacientes. Todas las habitaciones de pacientes internados tienen una habitación contigua para los padres con una ventana por la que se puede ver la habitación del paciente. La habitación del padre le permitirá a usted descansar mientras vigila a su hijo/a. Las habitaciones para padres están planeadas para estadías de corto plazo. Por favor mantenga la habitación en orden para que se pueda limpiar bien. Los pacientes de las clínicas afiliadas también podrán recibir atención en la unidad de pacientes internados de las instituciones afiliadas. 26 5.5 Asistentes sociales, psicólogos, capellanes Poco después de que usted llegue a St. Jude un asistente social se reunirá con usted para ayudarlo a instalarse. El personal de Asistencia Social podrá apoyarlo a usted y a su familia brindándole orientación, grupos de apoyo para padres, juegos terapéuticos, e información sobre los servicios dentro del hospital y en su comunidad. Infórmese con su asistente social sobre los grupos de ayuda que se ofrecen para pacientes y sus familias. El personal de la Asistencia Social también podrá brindarle información sobre los recursos financieros, grupos que entregan subsidios, y otros servicios comunitarios para tratar necesidades que usted o su grupo de tratamiento pueda identificar. Si usted tiene que hablar con la asistente social cuando venga al hospital, pídale al representante del paciente que la llame por teléfono o con el buscapersonas. El personal de Psicología brinda terapias y apoyo a los pacientes y a sus familiares. Los sicólogos pueden ayudar a los pacientes y a sus familias a: ✔ Manejar el estrés; ✔ Tratar los sentimientos de ansiedad, enojo, depresión, miedo, dolor; ✔ Encontrar las formas de sobrellevar la situación; ✔ Manejar la disciplina y los problemas de comportamiento; ✔ Resolver los conflictos en las relaciones (padre-hijo o entre los miembros de la familia); ✔ Manejar el dolor; ✔ Resolver o mejorar los problemas de aprendizaje; y ✔ Trabajar sobre el auto estima. En St. Jude los pastores ordenados son capellanes. Si usted lo solicita le podrán brindar apoyo espiritual, orientación, y los sacramentos. Están aquí para ayudarlo como amigos espirituales. No están aquí para juzgarlo o cambiar su creencia. Su objetivo es reunirse con usted a donde esté y ayudarlo a explorar como su fe puede ser una fuente de fuerza que le dé consuelo. Si necesita hablar con una asistente social, capellán, o psicólogo, pídale a cualquier miembro del personal o al coordinador de su clínica que lo ayude. 27 5.6 Child Life Los especialistas de Child Life están aquí para ayudar a su hijo/a—y a toda la familia—a sobrellevar el estrés y la ansiedad de enfrentar una enfermedad que amenaza la vida. Generalmente Child Life utiliza el juego cuando trabaja con los pacientes, porque el juego es la salida natural de la energía natural de los niños. A través del juego, el arte y otras actividades, el personal de Child Life le muestra a los hijo/as y a los adolescentes hechos sobre sus enfermedades y tratamientos. Estas actividades ayudan a los pacientes a expresar sus sentimientos sobre la estadía en el hospital. De esta forma, el personal de Child Life disipa mitos y promueve el entendimiento. Muchas de estas actividades ayudan a los pacientes y a los miembros de la familia a hablar de sus miedos y preocupaciones. Child Life ofrece estos servicios a pacientes, hermanos, y otros miembros de la familia. Los miembros de Child Life también manejan todas las áreas de juego del hospital como así también la Sala de Adolescentes y la Sala de PreAdolescentes. Podrá encontrar más información sobre los Servicios de Child Life en la sección 4 de la carpeta Recurso de Referencia para la Familia del Paciente de St. Jude. 5.7 5.8 Programa Nacional de Afiliados St. Jude se ha asociado con instituciones (ver sección 2.9) en seis ciudades en el centro de los Estados Unidos. Estas instituciones afiliadas permiten que los pacientes sean atendidos en sus lugares de residencia. Ayudan a aumentar la cantidad de niños que reciben los servicios de St. Jude y alivian las dificultades financieras como otras, que sufren las familias de los pacientes. Los afiliados también ayudan a aumentar la cantidad de niños en los protocolos de St. Jude y colaboran a encontrar curas con más rápidez y salvar más niños. El personal de las clínicas afiliadas son empleados de las instituciones afiliadas y cumplen con las políticas de esos hospitales. St. Jude audita y monitorea el cuidado brindado por los afiliados para asegurar la buena calidad de atención y que los afiliados sigan los protocolos de investigación y los estándares nacionales. Si tiene preguntas sobre un afiliado, puede comunicarse con la clínica directamente o con la oficina del Programa Nacional de Afiliados de St. Jude al 901-595-3277. (Lea la lista de lugares, instituciones, horarios de atención y números de teléfonos en la sección 2.9 ). Programa escolar La escuela es una actividad normal para los niños y los adolescentes. Para los pacientes más pequeños, la escuela les ofrece una rutina familiar que los tranquiliza. También los ayuda a sentirse en conexión con el mundo exterior. La escuela les permite mantener un sentido de quienes son y tener esperanza para el futuro. El Programa Escolar de St. Jude está acreditado como una Escuela con Fines Especiales por la Southern Association of Colleges and Schools (Asociación de Colegios y Escuelas del Sur). Ofrece servicios para ayudar a los pacientes con sus progresos académicos: ¨ Servicio en el hospital y servicio a domicilio; ¨ Reincorporación a la escuela: y ¨ Servicios de defensoria. Para más información sobre el Programa Escolar y los servicios ofrecidos, llame al 901-595-3346. Si está en el hospital, marque 3346. Si está fuera del área de Memphis, llame al 1-866-2STUDE (1-866-278-5833) extensión 3346. 28 29 Notas _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 6.0 Cosas para recordar 6.1 Es necesario tener la información correcta Es importante que tengamos la información correcta para contactar a su familia. Es por esto que el personal del Registro del Paciente (Patient Registration) le pedirá que actualice esta información en los registros médicos de su hijo al menos cada 60 días. Informe a la brevedad sobre cualquier cambio en los siguientes puntos: _____________________________________________________________ ✔ Dirección (casa o trabajo) _____________________________________________________________ ✔ Números telefónicos (casa, trabajo, celular o pager) ✔ Empleador ✔ Cobertura del seguro ✔ Información de contacto del médico/s a domicilio (cuando su hijo/a tiene un nuevo médico a domicilio o si la información de contacto del médico ha cambiado) _____________________________________________________________ ✔ Ante cualquier cambio en la custodia del paciente _____________________________________________________________ ✔ Estado civil del paciente o padres/tutores _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 30 Para informar sobre cualquier cambio en esta información, comuníquese al Registro del Paciente (Patient Registration) al 901-595-2010. Si se encuentra fuera de Memphis, comuníquese al número gratuito 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833), presione 2# una vez comunicado. Si usted firma el formulario de permiso correspondiente en el Registro de Pacientes, podemos aceptar que envíe la actualización de datos por email. Luego de que usted firme el formulario “Consentimiento para Comunicar Via Email”, usted puede enviar la información actualizada a [email protected]. También es posible que envíe los datos por fax si usted se comunica primero con el Registro de Pacientes. Luego, escriba en cada página “Confidencial” y envíelas por fax al 901-595-3088. 6.2 Servicios de notario gratuito St. Jude ofrece servicios gratuitos de notario para los asuntos relacionados con St. Jude para el paciente y su familia. Muchos miembros del personal del Registro del Paciente y en Linda R. Hajar Family Resource Center son notarios. Para contactarse con un notario en St. Jude, comuníquese con 31 un representante de servicio al paciente en el mostrador de informes de la entrada del Centro de Atención al Paciente. 6.3 Representante de servicio al paciente Un representante de servicio al paciente se encuentra en la entrada del Centro de Atención al Paciente y en la del Centro de Atención Chili’s de lunes a viernes, de 7:30 a.m. a 4 p.m. Esta persona ayuda a las familias en diferentes formas ya que puede: ✔ Tomar mensajes para los pacientes o familiares del paciente (ver sección 6.4 Centro de Mensajes) ✔ Ofrecer información sobre alojamientos para los miembros de la familia que viven fuera de la ciudad. ✔ Ayudar a encontrar a los pacientes o a sus familiares en el hospital ✔ Dar información sobre donaciones y aceptar donaciones para St. Jude ✔ Recibir entregas para los pacientes ✔ Ofrecer actividades en la sala de espera para los pacientes y sus hermanos/as ✔ Ayudar a las familias a conocer el hospital ✔ Entregar una lista de actividades en el área de Memphis con descuento o gratuitas para los pacientes de St. Jude ✔ Anunciar los eventos especiales por el interfono ✔ Aceptar correspondencia estampillada con domicilio para ser enviada por USPS ✔ Responder preguntas como: 6.5 Farmacia Si usted se encuentra bajo medicación, recuerde que debe traer a St. Jude medicación extra en caso de que su estadía se prolongue más de lo esperado. La Farmacia de St. Jude es solamente para pacientes. St. Jude no puede brindar medicamentos para familiares del paciente. Horario de la Farmacia ◆ Farmacia (Centro de Atención al Paciente primer piso)—lunes a viernes, de 8:30 a.m. a 6 p.m. Después de las 6 p.m. o los fines de semana y los feriados, usted podrá recoger los medicamentos para los pacientes ambulatorios tocando el timbre que se encuentra en la ventanilla de la Farmacia en donde se recogen los medicamentos. Después de las 11 p.m. tendrá que tocar el timbre y luego recoger los medicamentos en la sala de consultas de la farmacia ubicada a lado de la ventanilla en donde se recogen los medicamentos. ◆ Farmacia de la Unidad de Investigación Traslacional (TTU)—lunes a viernes, de 8:30 a.m a 5 p.m. (para los pacientes que se atienden en TTU). Para recoger recetas después de las 5 p.m. tendrá que ir a la Farmacia ubicada en el Centro de Atención al Paciente en el primer piso. ? ¿Quién es mi asistente social? ? ¿Está reservado mi transporte con Tennessee Carriers? ? ¿Cuáles son los horarios de los autobuses? ? ¿Cómo puedo encontrar un intérprete? Para conocer más sobre los servicios de las farmacias, comuníquese al 901-595-2298. Si usted se encuentra fuera del área de Memphis, marque el numero gratuito 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833), interno 2298. Centro de mensajes 6.6 6.4 La familia y los amigos del paciente pueden dejar mensajes telefónicos en uno de los centros de mensajes (informes) ubicados en la entrada del Centro de Atención al Paciente y la del Centro de Atención Chili’s. El número telefónico del centro de mensajes del Centro de Atención al 32 Paciente es 901-595-2305; si la llamada se realiza fuera de Memphis, comuníquese al número gratuito 1-866-2STJUDE (1-866-278-5833). Luego, presione 2305 una vez comunicado. El número telefónico del centro de mensajes del Centro de Atención Chili’s es 901-595-8605. Si se encuentra fuera de Memphis, comuníquese al número gratuito antes mencionado y presione 8605 una vez comunicado. A la noche y los fines de semana, el personal de Registro de Pacientes puede tomar su mensaje y transmitirlo a los pacientes y padres de 4 a 10 p.m. En una emergencia, el coordinador de enfermeras/os que se encuentre de turno puede también ayudarlo tomando su mensaje. El personal no puede revelar información de carácter privado sobre su hijo o sobre usted en estos mensajes. Linda R. Hajar Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia) Linda R. Hajar Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia) se encuentra abierto las 24 horas del día. Brinda computadoras, libros, acceso a Internet, fotocopias, servicio de fax y áreas cómodas de 33 lectura y estudio. También ofrece material de lectura divertido, información médica confiable, y servicio general de librería para los pacientes y su familia. Usted puede ver la variedad de material que incluye revistas, libros de tapas blandas, y CDs y DVDs. Este sector también ofrece libros de referencia. El Centro de Recursos para la Familia se encuentra en el segundo piso del Centro de Atención al Paciente. Para conocer más sobre Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia), comuníquese al 901-595-4639. 6.7 Para su seguridad La sección 11 de la carpeta Recurso de Referencia para la Familia del Paciente brinda consejos de seguridad para los visitantes. La información sobre la seguridad brinda ideas de cómo protegerse a usted mismo, a su hijo/a y a sus pertenencias durante su estadía en Memphis. Si usted tiene alguna inquietud o algún problema mientras se encuentra en St. Jude, comuníquese con la Seguridad del hospital llamando a la extensión 4444. 6.8 6.10 Centro de Donación de Sangre El Centro de Donación de Sangre, ubicado en el primer piso en el Centro de Atención al Paciente, recauda plaquetas y otros componentes de la sangre que se necesitan para el cuidado de los niños que reciben tratamiento en St. Jude. Todos los componentes que se colectan en el Centro de Donación de Sangre van directamente a los pacientes de St. Jude. El centro de donación se encuentra abierto todos los días de 7:45 a.m. a 6 p.m., salvo los martes ya que el centro abre a las 9:15 a.m. Si a usted le gustaría donar plaquetas o todos los componentes de la sangre, comuníquese al Centro de Donación de Sangre al 901-595-2024 o diríjase al mismo para pedir una cita. Tiendas de regalos La tienda de regalos se encuentra al lado de la entrada del Centro de Atención al Paciente. Esta tienda se encuentra abierta de lunes a viernes, de 8:30 a.m a 4 p.m. Allí se venden diferentes tipos de regalos para todas las edades que incluyen juguetes, artículos de papelería y dulces. Si usted olvidó algún artículo en su hogar, puede verificar en la tienda de regalos del hospital. Los recuerdos de St. Jude se encuentran en la tienda de regalos ALSAC que se encuentra fuera del hospital al lado del Pabellón Danny Thomas/ ALSAC. El horario de atención de la tienda de regalos ALSAC es de 8:30 a.m. a 4:30 p.m., de lunes a viernes. 6.9 La Capilla En el primer piso del Centro de Atención al Paciente hay una capilla aconfesional (cerca del área de espera hacia el sur) que se encuentra abierta las 24 horas del día para meditación personal. Si usted necesita hablar con el capellán del hospital, comuníquese a Chaplain Services (Servicios de Capellania) al teléfono 901-595-3672. Los capellanes pueden ayudarlo a encontrar lugares para orar en Memphis para satisfacer sus necesidades espirituales. 34 35 Notas 7.0 Normas importantes _____________________________________________________________ 7.1 _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ Teléfonos celulares, radios bidireccionales, etc. Los teléfonos móviles, dispositivos BlackBerry™ y radios (walkie-talkies) pueden ocasionar problemas a los equipos médicos. Esto incluye también los teléfonos con cámara. La señal de los teléfonos, radios y otros dispositivos puede entorpecer el funcionamiento de los equipos o hacer que dejen de funcionar. Los equipos que se utilizan en la Unidad de Cuidados Intensivos, por sus siglas en inglés (ICU) y en la sala de Cirugía son los más delicados. No ponga en peligro a su hijo u otro paciente. Recuerde que debe apagar su teléfono móvil, radio o dispositivo blackberry antes de ingresar a la sala de Cuidados Intensivos (ICU) o a la Sala de Cirugía ubicada en el tercer piso del Centro de Atención al Paciente. 7.2 Estacionamiento de pacientes y visitantes Las etiquetas e instrucciones sobre la seguridad en el estacionamiento se encuentran disponibles en la sección de informes del Centro de Atención al Paciente. Cuando su carro se encuentre en el campus de St. Jude, usted debe colocar la etiqueta de estacionamiento en alguna parte del auto que el oficial de seguridad pueda ver. Se prohíbe el estacionamiento en el Centro de Donación de Sangre, en el área de estacionamiento del pavilion, la zona reservada para los bomberos y otras áreas restringidas. Estas áreas están marcadas claramente. La violación de las normas de estacionamiento puede ocasionar multas, remolque de su carro, o pérdida de los privilegios del campus de St. Jude. Se ofrece estacionamiento limitado para pacientes ambulatorios en el subsuelo del Centro de Atención al Paciente. Se puede acceder a este estacionamiento por la puerta principal (Puerta 1) en la calle Lauderdale. Este estacionamiento se encuentra monitoreado las 24 horas del centro de Control de Seguridad. Una vez que el estacionamiento de pacientes ambulatorios esté completo, tendrá que estacionar en el estacionamiento de pacientes y visitantes ubicado entre el edificio Barry y el Chili’s Care Center (Centro de Atención Chili’s). Si este estacionamiento está completo, se podrá usar el estacionamiento de la Memphis Grizzlies House. _____________________________________________________________ 36 37 Usted podrá entrar al estacionamiento de pacientes y visitantes en la intersección de 3rd Street y Overton (Puerta 2) donde se aplicarán los controles para su seguridad. El área de estacionamiento que cuenta con una puerta y cerco tiene un oficial de seguridad y una patrulla ambulante las 24 horas. Se recomienda a los pacientes y a los familiares que usen este estacionamiento en lugar del estacionamiento ubicado en Jackson Avenue o 3rd Street ya que no tiene seguridad. Un autobús con capacidad para 15 pasajeros funciona de 6 a.m. a 11 p.m. de domingos a viernes. Los días sábados, este servicio funciona de 7 a.m. a 5 p.m. Este autobús funciona continuamente y esto hace que la espera sea corta. Este servicio ofrece un servicio de transporte hasta el auto para los pacientes y visitantes. Uno de los autobuses cuenta con un elevador para la silla de ruedas. (Fuera del horario normal de funcionamiento, comuníquese con Seguridad a la extensión 4444 para hacer uso de este transporte). Recordatorio para el uso del estacionamiento y de los autobuses Por favor estacione su carro de trompa en el estacionamiento del subsuelo. No entre marcha atrás en los estacionamientos. No estacione su vehículo en las áreas o espacios que estén reservados. Estas áreas están marcadas con carteles. Asegúrese que tiene todas sus pertenencias antes de bajarse del autobús. Denuncie cualquier accidente o robo a Seguridad comunicándose con la extensión 4444. 7.3 Fumar St. Jude es una institución libre de humo. Está totalmente prohibido fumar en el edificio de St. Jude, y no se permite fumar a pacientes menores de 18 años. Solo se permite fumar en las siguientes áreas fuera del hospital: ◆ Al cruzar la calle en el lado sur de la Torre Richard C. Shadyac ALSAC que es el edificio que está al este y conectado con el Centro de Atención al Paciente. ◆ En la cabina que tiene el cartel que dice “Smoking” ubicada cerca de Third Street en la entrada del estacionamiento de St. Jude North, inmediatamente al oeste de la Unidad de Investigación Translacional (TTU). 38 Respete a aquellas personas que no fuman. Si usted quiere fumar, verifique que sean en las áreas permitidas para fumar. El fumar, incluso el humo pasivo, es perjudicial para su salud y la de nuestros pacientes. Las reglas para fumar se exigen estrictamente. No exponga a su hijo al humo. 7.4 No se permite traer alcohol o drogas St. Jude es un campus libre de alcohol y drogas. Cualquier persona que se encuentre bajo los efectos del alcohol deberá retirarse del campus. Para seguridad de nuestros pacientes, sus familias y los empleados, el personal de St. Jude tiene derecho a expulsar a cualquier persona que se encuentre bebiendo alcohol o que este consumiendo drogas ilegales. 7.5 No se permite el maltrato St. Jude Children’s Research Hospital no permitirá o consentirá ningún tipo de maltrato, que incluye el maltrato relacionado con la edad, raza, color, origen nacional, religión, sexo, identidad de género, expresión de género, orientación sexual, o discapacidad. Si usted o alguno de sus familiares siente que ha sido maltratado por algún empleado de St. Jude o por algún familiar de un paciente, informe este problema al coordinador de Enfermería. Comuníquese con la central telefónica del hospital llamando al 901-595-3300 y solicite hablar con el coordinador de Enfermería. 7.6 No se permiten armas Recuerde que está prohibido el ingreso de armas en cualquier parte de St. Jude. Además del hospital St. Jude, se prohíbe el ingreso de armas a la Casa Target; la Casa Ronald McDonald; y la Casa de Memphis Grizzlies. Estas reglas son válidas para todas las personas e incluyen aquellas que tienen licencia para portar armas. Las únicas personas a las que se les permitirá llevar un arma será a aquellos policías con licencia. 7.7 Visitas de los medios de comunicación Si un reportero o fotógrafo quiere venir a St Jude para hacer una nota sobre usted o sobre su hijo, por favor comuníquese inmediatamente con el departamento de Comunicaciones del hospital. Un representante del departamento de Comunicaciones deberá acompañar a los miembros de los medios mientras se encuentren en el hospital y en sus instalaciones. Antes de concretar cualquier entrevista con los medios, por favor comuníquese con el departamento de Comunicaciones al 901-595-3306, o envíele un email a la dirección [email protected]. Si se encuentra en el 39 hospital, presione la extensión 3306. Si se encuentra fuera de Memphis, comuníquese al número 1-866-278-5833 extensión 3306. En algunas ocasiones, podemos solicitarle que hable ante alguno de estos medios. Si usted está de acuerdo, deberá firmar el formulario de permiso. Notas _____________________________________________________________ 8.0 Derechos y responsabilidades del paciente 8.1 Derechos del paciente Por ser paciente de St. Jude Children’s Research Hospital tengo derecho a: ◆ Saber el nombre de los médicos, enfermeras/os y de todos los que me atienden. _____________________________________________________________ ◆ Ser tratado con cortesía y respeto. _____________________________________________________________ ◆ Estar cómodo, bien alimentado y sin restricciones siempre y cuando sea posible. ◆ Estar fuera de peligro de armas y cualquier otro elemento que pueda lastimarme. ◆ Estar involucrado en la toma de decisiones de todos los aspectos de mi cuidado. Esto incluye el derecho a rehusarme a un tratamiento y el derecho a rehusarme a dar consentimiento para participar en un estudio ◆ Elegir si quiero recibir visitas, y a que visitas recibir siguiendo las pautas de visitas de St. Jude que pueden limitar ciertas visitas o visitantes por razones medicas. ◆ Recibir respuestas a todas mis preguntas en un vocabulario que pueda entender. ◆ Tener un intérprete para mí, o mi familia cuando sea necesario y dentro de las posibilidades. ◆ Privacidad en el tratamiento e historias clínicas confidenciales, de acuerdo a las leyes que rigen la privacidad y las historias clínicas. ◆ Recibir información que me ayudará a cuidarme cuando me den el alta. ◆ Que el personal evalúe y maneje mi dolor correctamente. ◆ Estar libre de cualquier tipo de abuso, negligencia o maltrato. ◆ Manifestar mi preocupación o hacer preguntas sobre mi cuidado y que mis inquietudes sean tratadas. _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 40 41 8.2 Obligaciones del paciente Como paciente de St. Jude Children’s Research Hospital tengo la obligación de: ◆ Prestar atención cuando noto cambios en mi cuerpo y me siento diferente e informar al personal para que también estén al tanto. ◆ Hacer preguntas si no entiendo lo que me están o no me están haciendo, incluyendo todos los cambios que ocurran en mi cuidado diario. ◆ Cooperar con el personal del hospital durante mi tratamiento e informarles lo que necesitan saber para cuidarme. ◆ Permitir que el personal tenga conocimiento de las medicinas que estoy tomando incluso las que recibo en St. Jude. ◆ Respetar las reglas del hospital tal como las he recibido y pedir ayuda cuando haya algo que no entienda. ◆ Participar en lo que se refiera a mi cuidado y hacer preguntas cuando no entienda algo. ◆ Ser educado/a y considerado/a con las otras personas cuando quieran estar solos, tener privacidad y estar en silencio. ◆ Ser considerado y respetuoso con otros pacientes y con el personal. ◆ Llorar o mostrar lo que siento de tal forma que me ayude y no lastime a las otras personas. ◆ Informar al personal o a alguien si siento que han abusado de mí, si me he sentido rechazado, maltratado o he experimentado comportamiento inapropiado. 8.3 Inquietudes del paciente y de la familia St. Jude se ocupa de que el cuidado del paciente sea seguro, eficaz y con calidad. Para seguir mejorando nuestros servicios, los miembros del personal necesitan saber lo que usted piensa sobre el cuidado que su niño recibe. Le pedimos que comparta sus ideas, comentarios y preocupaciones en cualquiera de las siguientes formas. Por inquietudes acerca de la atención medica que recibe su hijo: ◆ Comuníquese con alguno de los miembros del equipo médico de su hijo. ◆ Comuníquese con el coordinador de Enfermería. El miembro del personal quiere ayudarlo cuando usted tenga alguna preocupación del 42 cuidado del paciente. Comuníquese a la central telefónica del hospital al 901-595-3300 y solicite hablar con el coordinador de Enfermería (siempre hay un coordinador de turno). Por inquietudes acerca de un departamento específico o servicios no relacionados con la atención medica de su hijo: ◆ Comuníquese directamente con el departamento involucrado. Por una inquietud del paciente u otra inquietud que no haya sido resuelta, comuníquese con la Línea de Ayuda (Helpline) de St. Jude a cualquier hora, las 24 horas del día. Si usted se encuentra en el hospital, marque 2999. Si se encuentra fuera del hospital, llame al 901-595-2999. Un miembro de nuestro personal atenderá la Línea de Ayuda (Helpline) de lunes a viernes de 8 a.m. a 4.30 p.m. Fuera del horario de atención, deje un mensaje para que podamos comunicarnos con usted al siguiente día hábil. Por una inquietud relacionada con posible abuso o negligencia: ◆ Comuníquese con el Oficial contra el Abuso del Pacientes las 24 horas, los siete días de la semana llamando a la central telefónica del hospital al 901-595-3300. Para compartir ideas y cometarios sobre otros padres o miembros del personal: ◆ Lea el boletín informativo St. Jude para los Padres y envíeles a los editores preguntas e ideas para futuros artículos. ◆ Complete y devuelva la Encuesta de Satisfacción del Paciente. Usted podría recibir una encuesta por correo luego de haber estado internado. Estas encuestas nos ayudan a mejorar el cuidado de todos los pacientes de St. Jude. Contactar una agencia externa St. Jude se compromete a mantener los estándares de “The Joint Commission”. Esta organización establece los estándares con los que se evalúan la calidad y la seguridad del cuidado de la salud en los Estados Unidos y otros países. Si a usted le gustaría recibir información sobre los estándares o tiene alguna inquietud sobre la seguridad del paciente, puede comunicarse con el coordinador de Joint Commission Accreditation and Quality Management en St. Jude llamando al 901-595-4684. 43 Usted también puede contactar directamente The Joint Commission en: The Joint Commission One Renaissance Blvd., Oakbrook Terrace, IL 60181 630-792-5000 www.jointcommission.org Email: [email protected] Si usted tiene alguna pregunta sobre como presentar una queja, puede comunicarse gratuitamente con The Joint Commission de 8:30 a.m. a 5 p.m., lunes a viernes llamando al 800-994-6610. También puede comunicarse alguna de las siguientes agencias por cualquier inquietud que tenga acerca del hospital o de la atención que su hijo recibe: The Tennessee Department o Health Health Care Facilities 781-B Airways Blvd., Jackson, TN 38301-3203 731-421-5106 Quality Improvement Organization Centers for Medicare and Medical Services (CMS) 3175 Lenox Park Blvd., Suite 309, Memphis, TN 38115 800-528-2655 Notas _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 44 9.0 Una promesa cumplida 9.1 La Historia de St. Jude St. Jude Children’s Research Hospital le debe sus principios a una promesa que años atrás hizo un artista entonces poco conocido y luchador, llamado Danny Thomas. Un poco antes de la Segunda Guerra Mundial II, Thomas pasó por un momento decisivo en su vida. El estaba en bancarrota, no tenía éxito y su esposa estaba esperando su primer hijo. Thomas se arrodilló ante la imagen de San Judas Tadeo. Santo patrón de las causas sin esperanza. El le pidió al santo: “Muéstrame cuál es el camino en mi vida” St. Jude escuchó su oración y muy pronto Thomas se mudó a Chicago con su familia para buscar ofertas para su carrera profesional. Luego de algunos años, en otro momento decisivo de su vida, Thomas rezó nuevamente a St. Jude y prometió que algún día construiría un santuario para St. Jude. Con el paso de los años, la carrera profesional de Thomas prosperó con su participación en películas y programas de televisión, y así el se convirtió en un animador nacionalmente reconocido. Thomas recordó su promesa de construir un santuario para St. Jude. A principios de los 50s, Thomas comenzó a analizar con sus amigos que forma concreta tomaría su promesa. Gradualmente, esa promesa tomó forma de un hospital para niños, posiblemente ubicado en Memphis. En 1955, Thomas y un grupo de empresarios decidieron crear un hospital único de investigación dedicado a curar niños con enfermedades catastróficas. Thomas había comenzado a recaudar fondos como resultado de su visión del hospital a comienzos de la década de los 50. Hacia 1955, los líderes de las empresas locales que se habían unido a su causa comenzaron a recaudar fondos en el área. Thomas llevó a cabo shows benéficos y atrajo el aporte de las principales estrellas del mundo del espectáculo a Memphis. Acompañado frecuentemente de su esposa, Rose Marie, Danny recorrió en automóvil los Estados Unidos, hablando de su sueño y recaudando fondos en reuniones y eventos especiales. La energía con que se movía era tan frenética, que una vez Thomas y su esposa visitaron 28 ciudades en 32 días Si bien Thomas y sus amigos recaudaron el dinero para construir el hospital, aún se enfrentaban a la enorme tarea de reunir los fondos anuales requeridos para su funcionamiento diario. Para resolver el problema, Thomas se dirigió a sus compatriotas norteamericanos que compartían la herencia cultural de la lengua árabe en su profunda creencia de que los norteamericanos de ascendencia árabe 45 deberían de agradecer, como grupo, a los Estados Unidos de América por los beneficios de la libertad ofrecida a sus padres. Thomas también sintió que el apoyo al St. Jude sería una forma noble de honrar a sus antepasados inmigrantes que habían llegado a América. La petición de Danny generó una respuesta muy positiva. En 1957, 100 representantes de la comunidad árabe-norteamericana se reunieron en Chicago para formar ALSAC, con el único objetivo de recaudar fondos para solventar los gastos del St. Jude Children’s Research Hospital. Desde ese momento, ALSAC, cuyas oficinas corporativas se encuentran en Memphis, Tennessee, y que cuenta con oficinas regionales alrededor de los Estados Unidos, asumió la responsabilidad por todos los esfuerzos de recaudación de fondos del hospital. En la actualidad, ALSAC recauda millones de dólares anualmente a través de diversas actividades y eventos especiales entre los norteamericanos de todos los orígenes étnicos, religiosos y raciales. Hoy, ALSAC es una de las organizaciones sin fines de lucro, más grandes asociada al área de la salud en los Estados Unidos, dedicada a la recaudación de fondos, y recibe el apoyo de más de un millón de voluntarios en toda la nación. Thomas cumplió su promesa a San Judas Tadeo cuando el St. Jude Children’s Research Hospital abrió sus puertas el 4 de febrero de 1962, y actualmente se le reconoce como uno de los principales centros en el mundo para el estudio y el tratamiento de enfermedades catastróficas en la niñez. Muchas enfermedades consideradas incurables en el pasado han cedido a los tratamientos desarrollados en St. Jude. Antes de su muerte en 1991, Danny Thomas vió como su pequeño hospital crecía para convertirse en luz de esperanza para todos niños en el mundo que padecen estas enfermedades. Aunque Thomas ya no está entre nosotros, su sueño de curar todas las enfermeda des de los niños permanece vivo en St. Jude Children’s Research Hospital. 46 9.2 El Pabellón Danny Thomas/ ALSAC El Pabellón Danny Thomas/ALSAC es un homenaje al trabajo de: ◆ St. Jude Children’s Research Hospital; ◆ ALSAC; ◆ Danny Thomas, quien fundó ambas organizaciones y ◆ La Junta Directiva y los Gobernadores quienes supervisan que el sueño de Danny se cumpla. El pabellón se abrió en septiembre de 1985 y cuenta con 4 alas que brindan una visita autoguiada sobre los logros clínicos y científicos del hospital, el éxito de ALSAC en la recaudación de fondos y momentos importantes en la vida y la carrera de Danny Thomas. Entre cajas llenas de fotos de la familia, pósters de películas, tapas de revistas y docenas de fotos cándidas, se encuentran muchos premios, trofeos y títulos honorarios que Thomas logró durante su trabajo para ALSAC/St. Jude. En todo el pabellón, hay videos explicativos que agregan información a la historia de Thomas, a las organizaciones que él fundó, de los miembros fundadores de la Junta Directiva y de los Gobernadores. El pabellón también cuenta con una capilla para meditar en silencio. 9.3 Jardín en memoria de Danny Thomas Danny Thomas y Rose Marie Thomas fueron sepultados en una cripta familiar del lado oeste del pabellón. El jardín del frente de la cripta ofrece una vista tranquila para los visitantes, pacientes, familias, y los empleados. Mientras el tiempo lo permita, esperamos que visite el pabellón y el jardín para informarse más sobre el hombre que soñó un mundo mejor para todos los niños. 47 10.0 Qué tiene que traer con usted a St. Jude La bata de su hijo y sus pantuflas. (Si su hijo queda internado en el hospital, se le proporcionará una bata, cepillo de dientes y pasta dentífrica.) A Un documento de identificación del padre(s) con foto (ID) emitido por el gobierno. (licencia de conducir, pasaporte, o cualquier otra identificación oficial.) Traiga medicinas recetadas de más para cualquiera que venga con el paciente. (En caso de que sea necesario esté preparado para una estadía más larga.) Los papeles de divorcio o custodia, cuando fueran necesarios, para verificar quién puede firmar los exámenes médicos y trata-mientos. Medicinas recetadas para el paciente Una copia certificada del certificado de nacimiento de su hijo. Si tiene que viajar en avión a St. Jude, ponga las medicinas recetadas y los papeles importantes en el equipaje de mano. Los números de la Seguridad Social del paciente y del padre(s) o guardian(es). Preguntas Para los pacientes de 18 años o mayores, copia de la “Declaración de voluntades anticipadas—tales como el testamento vital, o poderes duraderos para el cuidado médico. _____________________________________________________________ Información del Empleador del paciente, padre(s), o guardián(es). _____________________________________________________________ Contactos de emergencia, nombre, domicilio, y número de teléfono. Información del seguro (incluyendo las tarjetas de la farmacia, las médicas y las del seguro para odontología.) _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ El nombre del médico de cabecera, el domicilio, el número de teléfono, de fax y la dirección de email. _____________________________________________________________ Nombre del médico asignado por la compañía de seguro como el médico principal de su hijo/a (tenga con usted la dirección, el número de teléfono, de fax, y la dirección de email.) _____________________________________________________________ Ropa para usted y para su hijo para 7 a 10 días. Recuerde: El clima de Memphis puede ser diferente al clima de donde usted vive. Consulte la Página Nacional del Tiempo para chequear el pronóstico del tiempo de Memphis. (www.nws.noaa.gov). _____________________________________________________________ Un pequeño número de elementos para su hijo, tales como una manta, o juguetes. (En las habitaciones de los pacientes internados, solo se permiten juguetes fáciles de lavar que tengan una superficie suave. Si su hijo necesita un determinado muñeco de trapo, hable con su médico de St. Jude. Si se lo permite, el peluche deberá ser lavado en forma regular.) Fotografías de la familia, amigos, y mascotas que ayuden a su hijo a sobrellevar el sentimiento, cuando eche a faltar su hogar. _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ Editing and production by Patient Family Education Design and printing by Biomedical Communications BMC—01/13 (EE2954SP)