CALIDAD DE VIDA EN EL PACIENTE TRASPLANTADO DE HÍGADO

CALIDAD DE VIDA EN EL
PACIENTE TRASPLANTADO DE
HÍGADO
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Pedro Catalán García
INTRODUCCIÓN
Supervivencia y Calidad de Vida
Un largo camino se ha recorrido desde que se
realizó el primer trasplante hepático en 1963 hasta la fecha. Durante todo este tiempo han tenido
lugar importantes cambios que han permitido
progresar y convertir el trasplante de hígado de
un proyecto experimental en sus comienzos, en
una alternativa terapéutica eficaz en la actualidad
para numerosos pacientes que sufren enfermedades hepáticas agudas o crónicas de carácter irreversible y que se hallan en un estadio terminal de
su proceso.
En Marzo de 1963, el Dr. T.E. Stalrz llevó a cabo
el primer trasplante hepático en humanos. Los
primeros pacientes trasplantados alcanzaban una
supervivencia muy limitada y fallecían al poco tiempo de la intervención. Hasta 1967 no se logró
una supervivencia superior a los doce meses.1,4-6
Los avances y mejoras en la técnica quirúrgica, una adecuada selección de los candidatos y,
fundamentalmente, una nueva terapia inmunosupresora, contribuyeron de forma considerable
a aumentar las tasas de supervivencia.1
El trasplante hepático, como procedimiento
que precisa de un equipo multidisciplinar –en el
que se ven involucrados numerosos servicios hospitalarios y extrahospitalarios- para poder llevarlo a cabo con éxito, requiere, por tanto, un importante número de recursos materiales y humanos,
con el consiguiente coste económico que representan.2,3
El incremento de estos gastos sanitarios, la
escasez de recursos existentes, el aumento de la
población y la necesidad de asignar eficientemente esos recursos disponibles, han sido algunas de
las razones que justificaron la aparición de estudios encaminados a evaluar los procedimientos
médico-quirúrgicos aplicados y valorar su efectividad.
La introducción en 1979 de la Ciclosporina,
como nuevo agente inmunosupresor, supuso un
cambio cualitativo muy importante porque permitió duplicar las tasas de supervivencia. En líneas generales, “pasaron del 30% en el primer año a
un 60-70%, y a los cinco años de un 20% durante
los años 1963 a 1980, a un 62´8% en el intervalo de
1980 a 1984.”1
En 1983 la conferencia de expertos convocada
por el Instituto Nacional de Salud de Estados
Unidos y celebrada en Bethesda (Maryland), declaró el trasplante hepático como un tratamiento
útil para los enfermos con una hepatopatía irreversible.5,7
Desde ese momento el trasplante dejó de ser
una técnica experimental para convertirse en una
terapia eficaz que conllevaría su expansión y aplicación en diversos hospitales de Estados Unidos
y en países de todo el mundo: Canadá, Reino
Unido, Alemania, Francia, España, Italia, Holanda, Bélgica, Austria, Suiza, Noruega, Suecia, Finlandia, Australia, China, Taiwan, Japón, etc.8
En España se realizó el primer trasplante hepático en Barcelona en 1984. Con la nueva incorporación en 1998 del hospital de Zaragoza, actualmente son ya 21 los grupos de trasplante activos
921
en el país. Durante 1998 se han llevado a cabo 899
trasplantes hepáticos en todo el territorio, lo que
representa un incremento del 13´8% respecto a
1997, según datos de la Organización Nacional de
Trasplantes, cuyo modelo organizativo ha sido
reconocido internacionalmente.9
Actualmente las tasas de supervivencia pueden presentar pequeñas diferencias de unos
programas a otros, pero en líneas generales podemos afirmar que se encuentran entre un 6986% de supervivencia al cabo de un año y el
65%-78% a los cinco años después del trasplante o más. 1,6,10
Después de haber logrado prolongar la esperanza de vida elevando considerablemente los índices de supervivencia de la población trasplantada, se hacía inevitable valorar la calidad de vida
de que disfrutaban esas personas durante esos
años.
Se trataba, en consecuencia, de averiguar no
solamente cuánto se vive después de la intervención, sino también y en primer lugar, cómo se vive
en esos años que se han ganado gracias al trasplante.
Por tanto, el aspecto cualitativo ha adquirido
un lugar preferente en la valoración de los resultados de este nuevo tratamiento. Así lo demuestran los diversos estudios que han venido publicándose hasta ahora, especialmente a partir de la
década de los 80.11
Concepto de Calidad de Vida
La Calidad de Vida (CV) es un término relativamente reciente que comenzó a utilizarse en los
años sesenta en el campo de las ciencias sociales y
sobre el que, actualmente, no existe todavía un
consenso universalmente aceptado para definirlo. Del campo de las ciencias sociales y de la economía pasó a utilizarse en las ciencias de la salud
como forma de evaluar los resultados de los procedimientos médico-quirúrgicos y valorar la relación coste-eficacia de los mismos y adecuar, por
tanto, la política sanitaria a seguir.12
La mayoría de los estudios que versan sobre
CV coinciden en afirmar que el término es multidimensional, elusivo y abstracto y, por tanto, difícil de definir.12-15 No obstante, y de manera aproximada, podemos acercarnos indirectamente a su
medición por medio de diversos indicadores que
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nos permitan evaluar objetiva y subjetivamente
la CV de las personas.
Levy y Anderson proponen la siguiente definición: por Calidad de Vida “...entendemos una
medida compuesta de bienestar físico, mental y
social, tal y como la percibe cada individuo y cada
grupo, y de felicidad, satisfacción y recompensa.
(...) Las medidas pueden referirse a la satisfacción
global, así como a sus componentes, incluyendo
aspectos como salud, matrimonio, familia, trabajo, vivienda, situación financiera, oportunidades
educativas, autoestima, creatividad, competencia,
sentido de pertenencia a ciertas instituciones y
confianza en otros.”13
Son múltiples las definiciones que los distintos autores han dado sobre la CV cuando se ha
utilizado este término en el ámbito no sanitario,
pero cuando lo aplicamos como Calidad de Vida
Relacionada con la Salud, en todas ellas encontramos como referente común la definición de
salud dada por la OMS en 1947: “La salud es un
estado completo de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad o dolencias.”12
Tal vez la definición que más se aproxima a los
objetivos que persigue la medición de la CV sea la
propuesta por Magaz y García Pérez: “Desde un
punto de vista subjetivo, calidad de vida relacionada con la salud es: La valoración que realiza una
persona, de acuerdo con sus propios criterios, del
estado físico, emocional y social en el que se encuentra en un momento dado.(...) Por otra parte,
desde un punto de vista objetivo, la calidad de
vida relacionada con la salud sería: La valoración
realizada por una persona (distinta del propio
paciente) que conoce la situación física, emocional y social del mismo, de acuerdo con unos criterios previamente establecidos.”16
No es inusual encontrar estudios en los que
no se especifica el concepto de CV que se maneja
o una definición propia de los autores que sirva
de referencia, teniendo que recurrir en esos casos
al modelo de cuestionario utilizado y/o a los indicadores o variables que se evalúan para conocer
qué criterio se aplica y qué se entiende por CV.
Contamos con numerosos instrumentos que
permiten aproximarnos para evaluar la CV a través de determinados indicadores en las distintas
áreas: física, mental y social. En cada estudio podemos hallar escalas o cuestionarios diferentes.
Entre los más utilizados figuran el Nottingham
Health Profile, Karnofsky Performance Index, Index of Overall Life Satisfaction, Index of Well
Being, Profile of Mood States, Quality of Life Scale, o el Sickness Impact Profile, entre otros.17
Esta variedad de instrumentos empleados contribuye a una falta de homogeneidad de los estudios que dificulta la realización de un trabajo comparativo global.18
Algunas de estas escalas de medición de la salud, como el Perfil de Salud de Nottingham, han
sido traducidas, adaptadas y validadas al español
y pueden ser utilizadas para evaluar la CV de los
pacientes trasplantados.19
Trasplante Hepático y Calidad de Vida
A pesar del tiempo transcurrido, no es muy
abundante la bibliografía existente sobre CV de
los enfermos trasplantados de hígado.
En los primeros años (1960-70) los estudios
suelen limitarse a comentar los resultados del trasplante, los índices de supervivencia y mencionar
en líneas muy generales la mejora de la CV, tratándose además, la mayoría, de estudios retrospectivos.
A partir de la década de los 80 aumenta el número de estudios, contemplando también la situación del paciente antes del trasplante (estudios
prospectivos) y realizando un seguimiento del
mismo a través de distintos períodos que pueden
llegar hasta cinco años o más. En ellos se aborda
ya de una manera más específica la evaluación de
la CV en las diferentes dimensiones de la vida de
los pacientes y son llevados a cabo por los distintos profesionales relacionados con los campos de
la salud y la enfermedad: médicos, cirujanos, psiquiatras, psicólogos, enfermeras/os y trabajadores sociales, bien de forma individual o colectiva.20
Al problema existente de los diferentes instrumentos utilizados, se añade la circunstancia del
pequeño tamaño de la muestra estudiada en muchos casos, lo que impide obtener unos datos que
sean estadísticamente significativos.
Calidad de Vida Antes del Trasplante
La relación de enfermedades hepáticas que
pueden requerir el trasplante de hígado es tan
amplia que la población de posibles candidatos es
cada vez más numerosa y comprende, lógicamente, un conjunto de individuos muy variado y diferente en función de la patología específica.
La CV de los pacientes antes del trasplante
hepático, por tanto, va a depender fundamentalmente de la enfermedad de base. Un enfermo con
una hepatopatía crónica verá más comprometida
su CV que la de un paciente con una hepatopatía
aguda y que, hasta el momento de padecer la enfermedad, puede haber llevado una vida normal
y generalmente sin presentar síntomas.21
Sin embargo, un paciente cirrótico puede ver
alterada su vida de forma importante por diversos factores: encefalopatía hepática22,23, múltiples
reingresos, absentismo laboral, problemas conyugales y de convivencia familiar, económicos, alteraciones psiquiátricas, etc, con el consiguiente
impacto y deterioro de la calidad de vida.
En su tesis sobre las alteraciones psiquiátricas,
Bordallo apunta: “Habitualmente durante el período de espera antes del trasplante, se establece
un deterioro paulatino del estado físico y si la espera es muy prolongada, pueden aparecer gran
variedad de síntomas de inadaptación como ansiedad, irritabilidad, desesperación, depresión, problemas de conducta, disfunción sexual, conflictos conyugales, distorsión de la imagen corporal,
aumento de las tendencias suicidas, etc. En esta
fase preoperatoria es también frecuente un estrés
familiar y conyugal. En general, los síntomas psiquiátricos en dichos pacientes y en sus familiares
están estrechamente vinculados con la gravedad
de la enfermedad y con la disponibilidad y/o éxito de la intervención médica y/o quirúrgica”.1
Antes del trasplante, un número variable de
pacientes, que puede oscilar entre el 10% y el 50%
según los estudios, refiere una disminución de la
capacidad funcional, imposibilidad para trabajar
o realizar las actividades cotidianas o de autocuidado, o para emplear satisfactoriamente el tiempo libre, o presenta dependencia hospitalaria,
mala imagen de sí mismo, o disfunciones sexuales (disminución de la libido, impotencia). Según
Bordallo, de 53 sujetos, el 43´4% de los candidatos presentaron ansiedad y depresión, y el 37´7%
presentó un deterioro moderado o severo de la
CV: falta de energía (67´4%), incertidumbre respecto al futuro (65´2%), miedo al rechazo (58´5%),
miedo a la muerte (54´7%), insatisfacción con la
imagen corporal (32´1%), sensación de soledad
923
(22´6%) y preocupación por el origen del trasplante(22´6%). “Así pues puede considerarse como
dato orientativo que entre el 37 y el 75% de los
pacientes candidatos presentan un deterioro entre moderado y severo de su CV.”1
Calidad de Vida Después del Trasplante
En la CV post-trasplante, al igual que previamente, influye la enfermedad de base y el estado
general del paciente.24 Por eso, una adecuada selección de los candidatos incidirá de forma positiva en las posibilidades de éxito posterior.
Los resultados acerca de la recuperación de la
CV difieren, pero la valoración final y coincidente, comúnmente aceptada, es que la CV mejora
después del trasplante.25 Sin embargo hay que
matizar esa afirmación y exponer los diferentes
niveles alcanzados en las distintas áreas.
Área Funcional
En la dimensión física la mayoría de los pacientes reconocen una mejoría respecto a la situación previa:26 disminución de las restricciones físicas, recuperación de las capacidades y sentimiento
de bienestar.27 Al igual que en otros parámetros,
los porcentajes variarán en función de los estudios y las escalas utilizadas. En el estudio de Nicholas et al. sobre 166 pacientes, el 96´3% era independiente para realizar las actividades de la vida
diaria. El 95´6% podía caminar y el 75´6% subir
escaleras sin ayuda.28
En el realizado por Sobral y cols. en 67 pacientes, el 76´2% no tiene problemas nunca o casi
nunca para caminar; sólo el 9% admite una necesidad importante o total de permanecer encamados; un 12% manifiesta dependencia de otros para
realizar las tareas relativas a su cuidado personal,
para llevar a cabo sus actividades cotidianas en su
domicilio e imposibilidad para sus actividades
antes habituales de tiempo libre.29
No existen, sin embargo, grandes diferencias
entre las actividades físicas y deportivas o de entretenimiento realizadas en tiempo de ocio en el
período pre-trasplante y en el posterior. Algunos
pacientes, no obstante, afirman que se han visto
obligados a cambiar esas actividades por otras de
tipo sedentario o que requieren un mínimo ejercicio físico.30
924
Salud Mental
En cuanto al bienestar psicológico, tras el trasplante es frecuente que el enfermo experimente
una sensación de euforia debida al hecho de haber superado la intervención, el buen funcionamiento del nuevo órgano y los efectos euforizantes de los corticoides. Esta fase suele ser de corta
duración.1,29 En el estudio de Bordallo se apreció
a los seis meses del trasplante una sensible disminución de los niveles de ansiedad y depresión.
Para Collis y cols. existe en el post-trasplante
una prevalencia de morbilidad psiquiátrica comparable a la de otros pacientes con enfermedad
hepática u otro patología. En su estudio sobre 30
pacientes, encontraron una significativa morbilidad psiquiátrica, siendo la mayoría ansiedad y
depresión. En general, sin embargo, los desórdenes son leves. Los pacientes evaluados antes y
después del trasplante no presentan cambios importantes en las alteraciones psiquiátricas. En cambio, aquellos pacientes con historia previa de alcoholismo presentan más riesgo y la necesidad de
intervención psiquiátrica es mayor. No existen
dificultades de memoria o función intelectual que
interfieran su vida, pero existe una significativa
asociación entre morbilidad psiquiátrica y deterioro de la CV.31
Para Sobral et al. se trata de un grupo de pacientes emocionalmente estables, con bajos niveles
de ansiedad y unos niveles de depresión inusualmente bajos.
Área Familiar
El apoyo familiar es considerado por muchos
pacientes como el factor más importante para superar el período post-trasplante.32 Este apoyo durante todo el proceso, las relaciones con los miembros de la familia y la normal integración, así
como la aceptación y participación del nuevo estado de trasplantado por una mayoría son algunos de los indicadores de una mejora de la CV y
signos de recuperación y bienestar.30
Sobral et al. describen que el 89´5% reconoce
que las relaciones con su familia son buenas o muy
buenas; el 90´4% se siente bastante o muy satisfecho con el apoyo de su pareja (52 pacientes con
pareja), e igualmente el 89´6% con el apoyo de
los hijos (48 con hijos) y el 80´5% con el de los
padres (46 con uno o los dos progenitores vivos).
Vida Sexual
Con frecuencia los enfermos con una hepatopatía crónica padecen disfunciones sexuales que
merman su relación de pareja. Una vez trasplantados, estas disfunciones pueden recuperarse y,
en consecuencia, proporcionar una vida sexual
más satisfactoria.33 En un estudio propio, en una
muestra de 89, un 72% de los pacientes afirma que
su actividad sexual es suficiente para sus necesidades y considera como “suficiente” o “bastante”
el grado de satisfacción de su pareja.30
Por otra parte, las mujeres en edad fértil pueden padecer amenorrea por su hepatopatía y recuperar después del trasplante el ciclo menstrual
y tener embarazos, como ya se ha descrito en varios estudios.1,4,34 Las gestaciones conocidas no han
presentado problemas y han nacido niños en condiciones normales y con desarrollo adecuado. No
obstante, al no estar bien documentada la influencia de los inmunosupresores durante el embarazo, se recomienda posponerlo al menos durante uno o dos años después del trasplante.6,35
Mundo Laboral
La reincorporación al puesto de trabajo previo es un buen indicador de la satisfactoria recuperación de la CV, pues supone capacidad física y
mental para desempeñarlo y una plena integración en la sociedad.
Ya en 1979 Stalrz y cols. en un estudio sobre 44
pacientes describieron que el 60% regresó a su
actividad ocupacional o a la asistencia escolar.4,36
Colonna et al., en 1988, en una serie de 60 enfermos encontraron que antes del trasplante sólo el
32% trabajaba a jornada completa o parcial, mientras que después del trasplante esta cifra aumentó al 75%.34 También en 1988, Tarter y cols.
exponen que el 90% de los receptores de un único injerto al cabo de un año no presentó problemas o éstos fueron mínimos en relación con el
trabajo.37 Datos más recientes, como los publicados por Seiler et al. en 1998, afirman que, de una
muestra de 29 sujetos, solamente el 31% trabajaba
antes del trasplante, mientras que después del
mismo se alcanzó el 72%.38
Sin embargo no siempre los resultados son tan
positivos y existen estudios en los que estos porcentajes son menores que los citados. Eid et al. en
1989 en una muestra de 46 pacientes encontraron
que el 56% trabajaba a tiempo completo o parcial
después del trasplante.27 Knechtle y cols. en 1993,
en 30 pacientes alcohólicos (Grupo I) y 30 no alcohólicos (Grupo II), describieron que el 50% en
cada grupo trabajaba a tiempo completo antes del
trasplante, mientras que sólo el 13% del Grupo I y
el 27% del Grupo II trabajaban después de la intervención.39
Miras et al. (1994), sobre una muestra de 32
pacientes hallaron que la tasa de incapacidad laboral antes del trasplante era del 84%, descendiendo al cabo de un año al 70% y a los dos años al
33%.40
Levy y cols. (1995) reflejaron los datos de un
estudio llevado a cabo durante 8 años. En este tiempo se rellenaron 573 cuestionarios: 213 antes
del trasplante, 150 al cabo de un año del trasplante, 131 a los dos años, y 79 a los cinco años o más.
En el período pre-trasplante el 62% ejercía un trabajo remunerado a tiempo completo o parcial,
pero al cabo de un año trabajaba sólo el 39%, observándose una paulatina recuperación a los dos
años con el 57%, y a los cinco años con el 70% de
los pacientes trabajando.41
En nuestro estudio sobre 89 pacientes, después
del trasplante sólo un 27% reconocía mantener el
mismo puesto de trabajo previo y un 9% admitía
una incorporación laboral paulatina. El 36% se
encontraba en situación de Incapacidad Laboral
Transitoria, y correspondía a aquellos pacientes
que llevaban menos de un año trasplantados y de
los que cabría albergar la esperanza de que, transcurrido ese tiempo, tuvieran la oportunidad de
reincorporarse activamente al mundo laboral. Un
9% declaraba hallarse en situación de desempleo.30
En líneas generales podemos afirmar que el
área laboral es la que menos resultados positivos
obtiene en el conjunto de los estudios revisados.
Hay que tener en cuenta, sin embargo, las características sociolaborales específicas de cada país:
tasa de desempleo, cobertura social, etc.
Por otra parte hay que señalar que la edad de
los pacientes cirróticos suele ser elevada y próxima a la edad legal de jubilación en determinados
países, lo cual a veces dificulta la reincorporación
al puesto de trabajo.
No hay que olvidar tampoco a los pacientes
que previamente tenían reconocida la Invalidez
Permanente y Absoluta, y los que acceden a esta
925
situación una vez trasplantados, ya que la incidencia de determinados efectos secundarios puede imposibilitar la realización de ciertos trabajos.
o la presencia de temblor puede impedir el desempeño de tareas u ocupaciones laborales que
requieran una mayor precisión visual o manual.30
En la mayoría de los estudios se observa que
la reincorporación al puesto de trabajo, cuando
se produce, es mayor a medida que aumenta el
tiempo transcurrido desde el trasplante. Esta reincorporación se da de forma más temprana en
aquellos pacientes que se definen como “autónomos” y que dependen mucho más de su propio
trabajo para obtener ingresos que aquellos asalariados que pueden encontrarse en situación de
Incapacidad Laboral Transitoria.30
No obstante, la presencia de determinados
efectos secundarios puede verse reducida o desaparecer a medida que las dosis de medicación inmunosupresora se ajusten y disminuyan.
Un porcentaje importante de mujeres se ocupa de las tareas del hogar y del cuidado de los
hijos y no ejerce trabajo remunerado, lo que contribuye a que las cifras del área laboral haya que
matizarlas con este dato. Sin embargo, estas actividades requieren un importante ejercicio físico
y capacidad para llevarlas a cabo, y a menudo las
reanudan de forma más precoz que el paciente
que tuviera que reincorporarse a un puesto laboral.
En cuanto al problema económico que pueda
derivarse del trasplante y del tratamiento farmacológico y que puede influir negativamente en la
esfera familiar, va a depender en gran medida del
sistema sanitario del país en cuestión. En ciertos
estudios de Estados Unidos se alude a las dificultades de encontrar trabajo o lograr la cobertura
de un seguro médico para los trasplantados y los
altos costes para mantener el tratamiento inmunosupresor.35,41,42
Percepción de la Salud
La propia percepción de la salud del paciente
estará en parte condicionada por la presencia o
no de los efectos secundarios derivados de la medicación inmunosupresora:43 hipertensión arterial, diabetes, hiperplasia gingival, hipertricosis, signos cushingoides, temblor, cataratas, aumento de
peso, artritis, osteoporosis, dolores musculares y
alteraciones del sueño, entre las más frecuentes,
y que afectan en distintos grado a los pacientes
trasplantados. No obstante, la mayoría de estos
efectos secundarios no son incapacitantes, por lo
que no impiden que el paciente pueda desenvolverse en la vida diaria dentro de cierta normalidad. Evidentemente, la disminución de la visión
926
A pesar de las diferencias que se han comentado en los estudios, se puede concluir que el trasplante hepático actualmente es una alternativa
terapéutica válida para pacientes con hepatopatía irreversible, que prolonga y mejora su Calidad
de Vida, aunque, en algunos casos, no llegue a
alcanzar los niveles previos a la enfermedad o de
la población general. Por ello, se hace necesario el
desarrollo de programas orientados a intervenir
en las dimensiones más afectadas y optimizar los
resultados.
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