FYADENMAC Familiares y amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. Abrazoterapia Nutrición enteral hipercalórica en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica El aislamiento en pacientes Inclusión social Breves Enseñanzas ¿De la sociedad al individuo? RAÚL MIRANDA Volumen 7, año 2014 Mayo - Junio 2014 Editorial La enfermedad de ELA conmociona todo tu ser. Ella se presenta y la pregunta en es: y ahora ¿QUIEN SOY? Ese es el momento para investigar, conocer y poner en práctica todas tus potencialidades, para que la enfermedad no te arrastre en un pozo de desolación, ahí nunca debes llegar. Además recuerda que no estás solo en este camino, todos estamos contigo para acompañarte. Apoyarte y reconfortarte. Con todo mi admiración Angela Contenido - Área médica Área de tanatología Área de Trabajo Social Naturalmente Cuídate Lugar del Amigo que vive y convive con ELA - Breves enseñanzas - Patronos - Colaboradores Nutrición enteral hipercalórica en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. ÁREA MÉDICA Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfer- medad neurodegenerativa rápidamente progresiva de las neuronas motoras que afecta a cerca de dos personas por cada 100 000 por año. El promedio de supervivencia es de sólo 30 meses, con una mortalidad a menudo debido a fallas respiratorias. La pérdida de peso debido a la perdida de músculo y de la grasa es un síntoma común; se formuló la hipótesis de que es el resultado de la disminución de la ingesta debido a la dificultad para la deglución, la depresión, la falta de apetito, dificultad con la mecánica de la alimentación y por mayor gasto de energía causada Los paciente fueron mayores de 18 años con diagnóstico de ELA por criterios del Escorial y con sonda por un estado hipermetabólico. de gastrostomía, se dividieron a los paciente en 3 En estos pacientes es recomendada la nutrición en- grupos y se hicieron 3 intervenciones dietéticas: el teral por gastrostomía una vez que los pacientes han mantenimiento del peso por medio de una dieta isoperdido 10 % de su peso y antes de que estén en calórica (control), una dieta hipercalórica rica en carbohidratos con una meta de aumento de peso leve; mayor riesgo de intubación endotraqueal. o una dieta hipercalórica rica grasa con una meta de Varios estudios han reportado una asociación entre aumento de peso leve. el índice de masa corporal (IMC) y la supervivencia en los pacientes con ELA; con un IMC inferior a 18,5 Entre 2009 y 2012, fueron seleccionados 24 pacienkg/m2 se asocia a una supervivencia más corta y una tes con ELA, 7 participantes fueron asignados al azar obesidad moderada ( IMC 30 - 35 kg/m2) se asocia a la dieta de control, 9 a la dieta hipercalórica rica en con la progresión lenta de la enfermedad y una su- carbohidratos y 8 a la dieta alta en grasa. pervivencia más larga. Los participantes en las dietas hipercalóricas ricas en Dos estudios prospectivos informaron de una reduc- carbohidratos y rica en grasa tuvieron menos evención en el riesgo para ELA en personas con sobrepe- tos adversos y eventos adversos graves en comparaso u obesas. Además, los estudios sobre el super- ción con el grupo control. Los eventos adversos más óxido dismutasa (SOD1) en modelos de ratón de ELA comunes fueron gastrointestinales. Por otra parte, han demostrado que una dieta hipercalórica alta en ninguno de los pacientes en los grupos de las dietas grasa lleva al aumento de peso y esto a un retraso en hipercalóricas tuvieron eventos adversos cardiovasla progresión de la enfermedad, mientras que la res- culares o eventos adversos graves cardiovasculares, tricción calórica reduce la supervivencia; a la vista de además la dieta hipercalórica rica en grasa no se asoestos datos epidemiológicos y preclínicos, se postula ció con un aumento de colesterol o las concentracioque una intervención dietética para aumentar el peso nes de PCR-as. Por último, las dietas hipercalóricas corporal puede mejorar la supervivencia en pacientes no mostraron evidencia de que estas condujeran a con ELA. Se diseño este estudio de fase 2 para poner diabetes, con base en el cambio en las concentracioa prueba si las dietas hipercalóricas con o sin exceso nes de glucosa en ayuno en sangre y las concentrade grasa sería seguro y tolerable en las personas con ciones de insulina en suero. ELA avanzada que reciben nutrición enteral. Los participantes asignados al azar al grupo de control mantuvieron el mismo peso, ganando en promedio 0,11 kg al mes. Los participantes en el grupo de dieta hipercalórica rica en carbohidratos ganaron en promedio 0,39 kg al mes, consumiendo una media de 1,54 veces sus requerimientos energéticos esti- Nutrición enteral hipercalórica en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. ÁREA MÉDICA Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas mados. Los participantes en el grupo de dieta hipercalórica rica en grasa perdieron 0,46 kg al mes a pesar de consumir una media de 1,51 veces sus requerimientos energéticos estimados. Ninguno de los nueve pacientes asignados a la dieta hipercalórica rica en carbohidratos murió durante los 5 meses de seguimiento , en comparación con tres ( 43 %) de los siete pacientes asignados a la dieta control. Uno ( 13 %) de ocho pacientes en el grupo hipercalóricas ricas en grasa murió. Todas las muertes ocurrieron dentro de los 4 meses del inicio de la dieta en el estudio. Todas las muertes se debieron a insuficiencia respiratoria y ninguna se consideró relacionada con el estudio de la dieta. La supervivencia a largo plazo en los participantes que accedieron a largo plazo de seguimiento; el seguimiento más prolongado fue a 19 meses. Los pacientes con ELA que recibieron una dieta hipercalórica rica en carbohidratos con una meta de aumento de peso tenían menos probabilidades de tener efectos secundarios graves incluyendo la muerte. Los resultados del estudio apoyan la nutrición enteral hipercalórica como una nueva y potencial intervención no farmacológica para esta enfermedad mortal; Sin embargo, estos resultados deben ser interpretados con cautela en vista del pequeño tamaño de la muestra. Aunque este estudio fue pequeño, los resultados son consistentes con los datos epidemiológicos y preclínicos que muestran que la obesidad en pacientes con ELA, y las dietas hipercalóricas en un modelo de ratón con ELA, se asocia con una mejor supervivencia. ÁREA DE ÍA G O L O T A N A T El aislamiento en pacientes con ELA Psic. Leticia Abad Jiménez La paradoja curiosa es que cuando me acepto tal como soy, es entonces cuando puedo cambiar Carl Rogers La aparición de la ELA supone tanto para el afectado como para la familia una serie de cambios a nivel emocional, pues en la mayoría de las ocasiones se produce en el paciente: la sensación de soledad y de exclusión. Al ser una de las consideradas enfermedades raras, existe desconocimiento social, y muchas veces profesional, en torno a la ELA. Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida. La principal consecuencia de la pérdida del control de los movimientos voluntarios, es la progresiva dependencia, que ocasiona en el paciente sentimientos de inutilidad, frustración o el miedo a ser una carga. La restricción severa de actividades, unida a las connotaciones socialmente negativas, basadas en el desconocimiento de la mayoría de la población, acerca de esta enfermedad, reduce la red social del enfermo y su familia a la mínima expresión, en un momento en que precisamente necesitaría fortalecerse. una alteración psicopatológica específica, pero sí riesgo de inducir emociones negativas (ansiedad, depresión, etc.). Algunos pacientes tienen la tendencia a aislarse de la familia y de los amigos evitando conversar sobre estos aspectos por miedo a sentirse aún peor. Por tal motivo, es importante hacerle saber al paciente que todas estas reacciones emocionales forman parte de un proceso de duelo y adaptación, en el cual no se encuentra solo. Como bien menciona la presidenta de la Asociación Canaria de ELA, Carmen Olabiorreta: “el intercambio de experiencias con otros afectados permite encontrar apoyo mucho más fácilmente a los problemas que se van planteando y se evita que las personas con ELA se aíslen”. Durante este aislamiento los pacientes pueden cuestionarse ¿Por qué yo? Esta es una pregunta comprensible en estos casos. Sin embargo, si sólo se piensa en ella, se le hará mucho más difícil aprender a vivir con su enfermedad. Como se sabe, la ELA no afecta la inteligencia, el El poder salir del aislamiento, implica adaptarse a juicio, la memoria ni a los sentidos. No provoca los cambios, reconocer las necesidades y las op- ÁREA DE ÍA G O L O T A N A T El aislamiento en pacientes con ELA Psic. Leticia Abad Jiménez Aceptación y acomodación no implican darse por vencidos, sino hacerse cargo de la realidad y tomar decisiones sobre el propio bienestar, para ganar mayor control sobre la situación. Aceptar la enfermedad es dirigir la lucha hacia objetivos claros, provisto de conocimiento, apoyado por la gente que lo Todo lo anterior implicar sortear las atapas de quiere, en lugar de luchar a ciegas y de modo irraduelo, de las que en artículos anteriores he habla- cional dejándose llevar por la ira o el resentimiento do. Para llegar a etapa de aceptación, pero no de y aislarse de todo el mundo. resignación. Finalmente para cerrar este artículo, retomo algunas de los consejos escritos, en el libro, “La ELA en La aceptación implica, por ejemplo, usar un bastón casa”, de la fundación Diógenes, para evitar el aiso eventualmente una silla de ruedas en lugar de ar- lamiento en el paciente y/o familiar. Ya que la ELA, riesgarse a caídas y frustrarse al intentar despla- podrá controlar su cuerpo más no la actitud con la zarse en aquellos casos en que la enfermedad ha que quiere hacer frente a las situaciones, ni la capacidad de seguir sintiéndose vivo. comprometido la capacidad de caminar. ciones que existen, para cubrirlas y mantener una buena calidad de vida. El poder cambiar la pregunta ¿por qué yo? por ¿qué puedo hacer? le servirá para reorientar su energía para vivir con la enfermedad. También es importante, estar abierto a aceptar ayuda, cuando sea necesario. Si ello significa seguir disfrutando de la vida y tener la oportunidad de salir y disfrutar con sus seres queridos. ÁREA DE ÍA G O L O T A N A T El aislamiento en pacientes con ELA Psic. Leticia Abad Jiménez CONSEJOS CONSEJOS PARA EL CUIDADOR PARA EL AFECTADO 1. Exprésate con libertad cuando surjan 1. No te empeñes en hacer aquello que tensiones, lo que te callas alimenta el resentimien- ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que to y se vuelve contra la otra persona. puedes hacer tú. 2. 2. No acapares la responsabilidad, Adapta tu entorno a tu situación con ayucompártela con otras personas próximas, tam- das técnicas que sustituyan a tus músculos afbién con la persona afectada. ectados. 3. Evita la sobreprotección y el miedo para no 3. Organízate con aquellos que tengan asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu de la ELA. eficacia. 4. Nunca creas que sabes suficiente, asesórate 4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. por especialistas. 5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo. 6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional. 7. Pon todo lo que puedas de tu parte. Pero no te exijas más allá de los recursos existentes. 5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo. 6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada. 7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás. 8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe 8. No te sientas inferior por ser dife- lo que necesita y lo que quiere decir es la propia rente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que persona. cualquier otro ser humano. 9. Busca tiempo para actividades tengan que ver contigo. 10. Mantén una actitud que sólo optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla. 9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres. 10. No pierdas nunca la esper- anza. Inclusión social ¿De la sociedad al individuo? ÁREA DE IAL C O S O J A B TRA Lic. Carla Yolotl Flores Plancarte En los últimos días la palabra inclusión se ha escuchado en todos los medios de comunicación y en diversos ámbitos de la vida social y significa integrar a la vida comunitaria a todos los miembros de la sociedad, independientemente de su origen, de su actividad, de su condición socioeconómica o de su pensamiento; sin embargo en estos momentos es cuando debemos reflexionar que estamos haciendo como individuos para hacer ese cambio que se necesita e incluir realmente a todas las personas con las que convivimos en el día a día. Las familias están expuestas a una serie de cambios económicos, en la salud, demográficos, sociales y culturales que determinan el actuar en torno a este tema, en este sentido abordar la diversidad familiar desde la inclusión social significa entenderlas en su totalidad de constitución, relación y organización. En el caso concreto de personas con ELA, se ven muchas veces afectadas por esta falta de inclusión en nuestro país. Hace algunas ediciones de esta revista se habló de los derechos de las personas con ELA y son esos derechos los que debemos exigir. La discriminación sigue siendo unos de los principales obstáculos que existen en México, no solo respecto a la Dentro de los pequeños cambios que podemos hacer economía, y los niveles de pobreza; sino en la reducción para que la inclusión social en un futuro sea una realidad. de la desigualdad, las personas con discapacidad están en contacto directo cada día con situaciones que las excluyen de su entorno comunitario y en ocasiones del familiar, es necesario crear una nueva cultura de tolerancia, solidaridad e inclusión social, para esto es necesario actuar, no se puede esperar que los demás nos incluyan o respeten nuestros derechos, que lo hicieran sería lo ideal, sin embargo en la realidad debemos exigir ese respeto y esa inclusión nosotros. Es necesario promover en interior de las familias y entre ellas, relaciones más democráticas, equitativas, de cooperación y respeto. Adquiere una relevancia importante la búsqueda de equidad entre los géneros, en el cuidado del paciente y apoyo mutuo entre las generaciones que integran la familia. Si buscamos inclusión, hay que empezar por hacer un hogar incluyente que nos permita ver la sociedad de una manera diferente y que poco a poco logremos un cambio que a futuro se traduzca en oportunidades y ejercicio libre de derechos a todas las personas. En el ámbito de la discapacidad, la inclusión se refiere al proceso de incorporar física, emocional y socialmente a personas con algún tipo de discapacidad que se encuentren segregados del resto de ella. Aunque en México no todas las personas con discapacidad están socialmente excluidas, la discriminación sistémica y las barreras que tienen que afrontar en los diversos ámbitos hace que sean mucho más vulnerables. Para lograr una sociedad incluyente, debemos comenzar con nuestra cotidianeidad, es decir empezar con cambios pequeños para logar un impacto a nivel social iniciando a nivel familiar. Así que los invito a reflexionar un poco sobre este tema, cambiar dentro de nuestras familias, para que al final del día este cambio se vea reflejado en nuestra sociedad. Compartamos responsabilidades, actuemos con respeto hacia todos nuestros familiares y personas allegadas, informémonos sobre los derechos que tenemos y que tienen las personas con discapacidad, para hacerlos valer es necesario conocerlos, difundirlos y exigirlos. La diferencia la podemos hacer cada uno con pequeñas y muy valiosas acciones. Busquemos un país con mayores oportunidades para las personas con ELA, mayor acceso es igual a mayor calidad de vida. Naturalmente cuídate Abrazoterapia En las ediciones pasadas de la revista FYADENMAC se ha hablado de como cuidarse naturalmente a través de los alimentos, es cierto que nos ayuda mucho, sin embargo también existen otros ámbitos de nuestra vida que podemos cuidar de manera natural. ¿Alguna vez has pensado en todos los beneficios de un ABRAZO? Apuesto que no muy seguido, en las siguientes líneas platicaremos sobre la abrazoterapia. Parece increíble todo lo que se puede curar, compensar, mejorar y prevenir un simple y amoroso abrazo. • Los abrazos además de hacernos sentir bien, se emplean para aliviar el dolor, la depresión y la ansiedad. • Provocan alteraciones fisiológicas positivas a quien toca y es tocado. Acrecienta la voluntad de vivir a los enfermos. da n i r b nos é u ¿Q zo? a r b un a • DAD RI SEGU • CIÓN EC PROT • ANZA I CONF • A ALEZ FORT • IÓN C SANA •A Información obtenida del sitio web: http://www.sanar.org/alimentos/propiedades-brocoli ÓN. ACI R O L A UTOV Naturalmente cuídate Tipos de abrazo Abrazo del oso: es el típico de padres e hijos, donde el más grande envuelve con su cuerpo al más pequeño. Abrazo y contacto de mejillas: Uno coloca los brazos so- bre los hombros del otro, a la vez que le da un beso en cada mejilla. Implica consuelo, bondad, consideración. Abrazo oriental: Ambos entrelazan los brazos con el cuerpo del otro. Se busca el contacto espiritual con todo el cuerpo del otro. Se acompaña con una inspiración y es el más largo. Se ponen en contacto los espíritus de las personas a través del cuerpo físico. Abrazo de a tres: Para padres con hijos o varios amigos. Im- plica consuelo, felicidad. La persona abrazada se siente totalmente a salvo. Implica consuelo, bondad, consideración. Abrazo de costado: El brazo de uno se pasa por el hom- bro o la cintura del otro. Ideal para pasear acompañados, disfrutando del paisaje. Abrazo de corazón: Largo, intenso, cálido, brota directa- mente del corazón. Surge en cualquier momento para saludar, recordar fechas especiales, expresar alegría. Ofrece ternura y amor incondicional. Así que la próxima vez que quieran liberar estrés, sentirse mejor e incluso comunicarse con un ser querido, utilicen un abrazo, es el mejor regalo, gratis, hermoso y hasta ecológico pues no necesita envoltura… lo único que se necesita es amor. Información obtenida del sitio web: http://www.psicopedagogia.com/tecnicas-reducir-estres Lugar del Amigo que vive y convive con ELA Hola a todos, en esta ocasión “el lugar del amigo que vive y convive con ELA” comparte un pensamiento que se encuentra en una página de internet, en un blog de una persona con ELA y lo escribió para conmemorar el 21 de junio “día internacional de la lucha contra la ELA”, así que es oportuno por las fechas. Así que sin más les dejamos con este mensaje y les invitamos a seguir escribiendo y compartiendo sus experiencias, ya que este espacio es para ustedes. IMAGINATE VIVIENDO CON ELA IMAGINATE SENTIRTE INVENCIBLE EN LA, PEOR DE TU VIDA ENTONCES IMAGINATE QUE COMIENZAS A NOTAR CAMBIOS SUTILES EN TU FORMA DE HABLAR IMAGINATE QUE COMIENZA A NOTAR UNA DEBILIDAD INUSUAL EN TU BRAZO DERECHO, A PESAR DE ENTRENAR TU CUERPO REGULARMENTE IMAGINA TU IMPRESIÓN, CUANDO EN EL ESPECIALISTA, NEUROLOGO SEÑALA QUE LO MAS PROBABLE ES QUE TENGAS ELA POR QUE LA MAYORIA DE LAS ENFERMEDADES QUE PRESENTAN LOS MISMOS SINTOMAS SE HAN DESCARTADO IMAGINA AL NEUROLOGO EXPLICANDOTE QUE LA ELA ES UNA ENFERMEDAD MORTAL, DONDE LAS NEURONAS QUE ENVIAN LAS SEÑALES DESDE TU CEREBRO A TU MUSCULOS, PARA HABLAR, TRAGAR MOVER TUS BRAZOS, PIERNAS Y DIAFRAGMA DEJAN DE FUNCIONAR... IMAGINA SABER QUE EN 2 A 5 AÑOS LOS MÁS PROBABLE ES QUE ESTES PARALIZADO O MUERES... IMAGINA UNA ENFERMEDAD DONDE NO HAY TRATAMIENTO DISPONIBLE PARA RETARDAR O DETENER EL PROCESO IMAGINA LA TRISTEZA Y EL DOLOR EN TU CORAZON AL DECIRLES A TUS HIJOS QUE NO LOS VERAS GRADUARSE CASARSE NI TENER A SUS HIJOS IMAGINATE SABIENDO QUE, CON EL TIEMPO TODA TU COMUNICACION SE LIMITARA A ESCASAS PALABRAS Y POSIBLEMENTE SOLO ABRIR Y CERRAR TUS OJOS... IMAGINA QUE AL CONSUMIR UNA FORMULA LIQUIDA PARA EL DESAYUNO ALMUERZO Y CENA ES UNA REALIDAD IMAGINA QUE TUS MUSCULOS PARA TRAGAR SE BUELVAN TAN DEBILES QUE SOLO TRAGAR TU SALIVA SE COMBIERTE EN UN RETO Y DORMIR DE ESPALDA YA NO ES UNA OPCIÓN... IMAGINA QUE LOS MUSCULOS DE TU CABEZA, TAN DEVILES QUE CADA BACHE EN LA CARRETERA O LA VEREDA DUELAN IMAGINA SENTIRTE TAN DEBIL QUE NECESITAS AYUDA PARA DARTE VUELTA EN LA CAMA... IMAGINA TUS PIERNAS TAN DEBILES QUE PIERDAS EL EQUILIBRIO Y CAES MUCHAS VECES, ANTES DE DARTE CUENTA DE QUE ERES COMPLETAMENTE DEPENDIENTE DE OTRAS PERSONAS PARA MOVERTE IMAGINA QUE NO PUEDES GIRAR LA LLAVE DE TU AUTO TOMAR UN LÁPIZ PARA ESCRIBIR TU FIRMA... ATAR LOS CORDONES O AFEITARTE IMAGINA TENER QUE GUARDAR 20 AÑOS DE TU CARRERA PROFECIONAL EN UNA CAJA Y DEJAR TU LUGAR DE TRABAJO IMAGINA TRATAR DE REINVENTARTE A TI MISMO CON UN CEREBRO ACTIVO SIN PODER MOVER TU CUERPO IMAGINA TRATAR DE MANTENERTE POSITIVO Y ESPERANZADO, CUANDO CADA DIA ESTAS MAS DEBIL QUE EL ANTERIOR... AHORA IMAGINA QUE UN TRATAMIENTO O CURA FUERA POSIBLE GRACIAS A TU AYUDA TOMADO DE LA PAGINA DE ELADIO: PRISIONERO DE MI PROPIO CUERPO, LIBRE GRACIAS A INTERNET. IR “ D N U F A DI S O N A “AYUD ceder NUNCA ás... Retro m a j E RS RENDI Breves Enseñanzas RAÚL MIRANDA En esta edición haremos mención de un va- liente más que luchó de manera incansable. Si pensamos en sentido de vida seguramente junto con este pensamiento debe venir su nombre “Raúl Miranda”, hace poco pude conocer un poco de su valiente historia. Su principal reto fue la lucha contra la ELA. Raúl regaló a los afectados con ELA el sacarlos de ese anonimato, Raúl le puso rostro a todas las personas que viven en silencio esta enfermedad. Es un ejemplo de superación, junto con su familia y amigos logro que su vida cobrará mayor sentido, apoyado en el amor y con mucho esfuerzo logro poner en la mira a la ELA a través de su documental “Crónicas”. Su entereza y entrega a su objetivo se puede notar desde el título de su blog Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO¡ dedicado a todos los que luchan contra la ELA u otra enfermedad con todas sus fuerzas. Raúl dejó un gran legado y un gran ejemplo de vida para sus familia y allegados, pero sobre todo para todas las personas que están viviendo con ELA, la vida es vida y tiene sentido hasta el final. Una breve pero muy valiosa enseñanza de vida. NUESTROS PATRONOS · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V. Arrevillaga de Nava Graciela Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V Clériga Montaño Juan ConserTec Consultores S. C. Cortés Palacios Francisco Javier Cruz Gavilán Irma Chávez Trejo Jorge Familia Dorney Gudiño Fernández Díaz Barriga Olga Enrique García-Formenti Rivero Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V. Escandon García Julio García Andrade Marcela Marielena García Hernández Francisco Hernández Alatorre y Asociados SC. Instituto Nacional de Neurología Manzur de Nava Patricia Materiales Industriales de México S. A. de C. V. Nava Arrevillaga Graciela Nava Escobedo Armando Nava Escobedo Enrique Nava Escobedo Gilberto Perales Valdivia Elías Quevedo Carmona José Antonio Ramos Hernández Judith Guadalupe Rivas Robles Ma. Dinazar Syspro Internacional S. A. de C. V. Verdejo Cuenca José Luís Vitarbol, A. C. Vivanco Topete Jorge E. Vives Sarmiento Luís Ramón COLABORADORES: Armando Nava Escobedo PRESIDENTE Carla Yolotl Flores Plancarte TRABAJOSOCIAL EDITOR DE LA REVISTA Dra. Dulce Anabel Espinoza INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Josefina Martínez Ordaz ATENCIÓN A PACIENTES Leticia Abad Jiménez ATENCIÓN TANATOLÓGICA Graciela Nava Arrevillaga ÁREA DE LUDOTECA Cristina Moreno Rivas ÁREA DE ADMINISTRACIÓN MÁS INFORMACIÓN Y COMENTARIOS www.fyadenmac.org “GENTE QUE AYUDA A OTRA GENTE” Atención a Pacientes: [email protected] Administración [email protected] Atención Tanatológica [email protected] Área de Trabajo Social [email protected] Agradecemos la autorización para publicar las imágenes de las personas, que amablemente aparecen en la revista. Familiares y amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil. C.P. 15740 México, D.F. Tel. 5115.1285 y 5115.1286 DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS