Vulnerabilidad y Recuperación

II
CONGRESO
NACIONAL
DE
LA
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE
ASOCIACIONES
DE
REHABILITACIÓN
PSICOSOCIAL‐FEARP
CONGRESO
REGIONAL
EUROPEO
WAPR
Vulnerabilidad
y
Recuperación
José J Uriarte Uriarte
Psiquiatra. Jefe de Servicio Unidad de Gestión Clínica de
Rehabilitación. Hospital de Zamudio. Bizkaia. Osakidetza-servicio
Vasco de Salud
[email protected]
Lo
importante
no
es
curarse,
sino
ser
capaz
de
vivir
con
las
propias
dolencias…
Albert
Camus
El
Mito
de
Sísifo
y
otros
Ensayos
PronósGco
de
la
Esquizofrenia:
•  El
Deterioro
irremisible
de
Kraepelin
•  La
Realidad
de
la
Evolución
Heterogénea:
20/65%
de
buenas
evoluciones
a
largo
plazo
•  Los
estudios
longitudinales
muestran
que
la
mayoría
de
las
personas
con
esquizofrenia
experimentan
periodos
de
remisión
sintomáCca
intercalados
con
periodos
de
recaída
y
recurrencia
sintomáCca,
y
que
muchas
de
estas
personas
alcanzarán
con
el
Cempo
procesos
de
mejoría
conCnuada
y
duradera…
El
Espejismo
del
Clínico
•  Tendencia
entre
los
profesionales
que
tratan
enfermedades
complejas
y
heterogéneas
y
de
evolución
prolongada
a
suponer
que
la
presentación
de
la
enfermedad
en
los
disposiCvos
asistenciales
es
representaCva
de
la
manera
en
como
la
enfermedad
se
manifiesta
los
largo
de
toda
su
evolución,
y
en
todo
el
espectro
de
personas
afectadas
Modelo
de
Estrés‐Vulnerabilidad
Modelo
que
explica
el
inicio,
la
evolución
y
el
desenlace
de
los
síntomas
y
el
comportamiento
social
como
una
compleja
interacción
entre
factores
biológicos,
ambientales
y
conductuales
6
Plantea
que
determinados
individuos
son
vulnerables
o
están
predispuestos
a
la
esquizofrenia
y
que
diversos
factores
ambientales
estresantes
influyen
finalmente
en
la
acCvación
de
esta
predisposición
favoreciendo
la
aparición
del
trastorno
(Zubin
y
Spring
1977)
El
modelo
incluye
la
existencia
de:
factores
que
incrementan
la
vulnerabilidad
y
de
factores
que
protegen
a
la
persona
afectada
7
•  Mantenimiento:
control
de
síntomas
y
recaídas
•  Remisión:
desaparición/atenuación
significaCva
de
síntomas
•  Recuperación:
funcionamiento,
integración
•  En
Proceso
de
Recuperación:
control
de
la
propia
enfermedad;
control
de
la
propia
vida
a
pesar
de
signos
significaCvos
de
la
enfermedad
Recuperación: Concepto
Condiciones Internas
• Esperanza
• Confianza en la capacidad para restablecerse (healing)
• Capacitación (empowerment)
• Conexión con el entorno
Condiciones Externas
• Derechos Humanos
• Cultura positiva hacia la capacidad de recuperación
• Servicios orientados hacia la recuperación
(Jacobson, Greenley, 2001)
9
Recuperación
y
Esquizofrenia
•  Remisión
de
los
Síntomas
(BPRS<4
durante
dos
años)
•  Funcionamiento
Laboral‐Ocupacional
•  Vida
Independiente
•  Relaciones
Sociales
Liberman
y
cols,
2004
Factores
Asociados
a
la
Recuperación
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Soporte
familiar
Ausencia
de
abuso
de
sustancias
Duración
del
periodo
de
psisosis
no
tratada
Respuesta
inicial
al
trat
farmacológico
Adhesión
al
Tratamiento
Alianza
terapéuCca
Funcionamiento
CogniCvo
Ausencia
de
síntomas
negaCvos
Buen
funcionamiento
premórbido
Acceso
a
trat
integrado,
coordinado
y
conGnuado
BARRERAS PARA UNA ADECUADA ASISTENCIA A LAS
PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE DE
CURSO CRÓNICO
• Insuficiencia de conocimientos, tratamientos
insuficientemente eficaces,
• Insuficiencia e Inadecuación de recursos y servicios
• Dificultades para aplicar de forma rutinaria la asistencia
más eficaz
• Estigma y discriminación
12
El desarrollo del conocimiento biomédico (genética,
neurociencias) no ha sido suficiente para obtener la
curación de la esquizofrenia y evitar, al menos en
algunos casos, la evolución a la cronicidad
….las neurociencias han proporcionado en los últimos años
una extraordinaria contribución a la comprensión del
cerebro, pero muy pocas soluciones prácticas….
….esta afirmación tiene implicaciones dramáticas, que
implican que se ha de trasladar el énfasis de las
intervenciones desde los síntomas a la discapacidad…
Benedetto Saraceno, World Psychiatry, 2005
13
PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS
Nivel del paciente
Ámbito terapéutico en el que se proporcionan los
cuidados, el tratamiento y el apoyo profesional
14
PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS
Elementos clave:
•  Uso de las intervenciones más efectivas y seguras
•  Consideración del paciente y su familia como un colaborador
en el tratamiento (y a esta última como un recurso)
•  Reconocimiento del espectro completo de las necesidades de
cada paciente
•  Capacidad para la intervención flexible, acorde con las
necesidades de cada momento
•  Garantizar la continuidad de cuidados
Dentro de este enfoque, propio de la rehabilitación, se asume la
necesidad de establecer una relación terapéutica, una
aproximación conjunta y una actitud ética que determina
aspectos como el derecho a la información, a compartir las
decisiones y al uso proporcionado y escrupuloso de las medidas
restrictivas de la libertad de decisión
15
El potencial para obtener los mejores resultados y
la mejor calidad de vida contrasta absolutamente
con la realidad diaria de muchas personas que
padecen esquizofrenia. Hay un gran espacio entre
la eficacia probada de los tratamientos y la eficacia
que se obtiene en el mundo real, limitada por la
escasez de recursos, la ineficacia en el uso de los
recursos existentes, el fracaso en la reforma
esencial de los servicios, la incapacidad para
aplicar intervenciones basadas en evidencia…
Guías de Práctica Clínica para el tratamiento de la
esquizofrenia del Real Colegio de Psiquiatras
Australiano y Neozelandés
McGorry y cols, 2003
16
Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia
Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004
Estudio internacional, multicéntrico, iniciado en 1994, con el objetivo
de evaluar los beneficios y costes resultantes de aplicar estrategias
de tratamiento farmacológicas y psicosociales óptimas en la
esquizofrenia y psicosis afectivas durante un periodo de 5 años
Eficacia de la combinación de:
• Tratamiento Farmacológico óptimo
• Psicoeducación para los pacientes y sus familias
• Gestión de Casos Intensiva
Los efectos de las intervenciones psicosociales se disipan con el
tiempo; necesidad de ofrecerlas de forma flexible, según las
necesidades de cada paciente, de la misma manera en que se indica
medicación de mantenimiento
17
Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia
Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004
Resultados a 2 años:
• Casi la mitad de los casos que iniciaron tratamiento según el
modelo basado en evidencia, en los 10 primeros años de evolución,
mostraban una recuperación excelente a los dos años ( lo que no
quiere decir que estuvieran libres de síntomas)
• 25% de los casos de inicio reciente y el 40% de los casos crónicos,
mostraron escasa o nula mejoría tras dos años de tratamiento
óptimo.
• Pocos servicios están preparados para ofrecer asistencia óptima
rutinaria. Sólo 14 de los 80 centros que iniciaron el proyecto
pudieron mantener los estándares asistenciales propuestos por un
periodo de 24 meses
18
Organización de Servicios y Recuperación
La
rehabilitación
psiquiátrica
requiere
no
solo
de
recursos
y
de
bagaje
técnico,
sino
de
una
organización
de
servicios
médicos,
educaCvos,
vocacionales
y
sociales
que
potencie
el
encuentro
entre
las
necesidades
de
los
usuarios
y
los
recursos
disponibles,
y
permita
orientar
la
asistencia
hacia
un
modelo
que
facilite
la
integración,
la
normalización
y
la
máxima
calidad
de
vida
de
las
personas
afectadas
y
de
sus
familias.
La
reducción
de
la
rehabilitación
a
la
actuación
de
úlCmo
nivel,
limitada
a
los
pacientes
más
cronificados
y
en
contextos
de
asistencia
ya
exclusiva
a
esta
población
y
la
falaz
disCnción
entre
tratamiento
y
rehabilitación
(Shepherd,
1998),
dificultan
la
posibilidad
de
desarrollar
una
adecuada
infraestructura
integral
de
servicios
comunitarios
y
una
imprescindible
conCnuidad
de
cuidados,
tanto
entre
modalidades
de
tratamiento
como
entre
disposiCvos
asistenciales.
19
Servicios orientados a la recuperación
Es necesario un cambio radical en el paradigma asistencial actual: los
sistemas sanitarios están concebidos y organizados para responder a
los casos agudos. Después de la fase aguda, el paciente entra en un
limbo de dispositivos, responsabilidades, recursos humanos,
…..¿Como puede el sistema sanitario en su conjunto dar respuesta a
las necesidades de los pacientes que requieren cuidados a largo
plazo?...
En otras palabras, necesitamos un cambio radical desde un modelo
centrado en el “espacio asistencial” y el “proveedor
asistencial” (hospital, ambulatorio, etc.), a un modelo centrado en
una dimensión temporal del cliente. Agudo o crónico son condiciones,
no lugares
Stephen R Marder, Medscape 2005
20
Hospital, Comunidad, y Balanced Care: Principios
Clave que deben guiar los servicios »  Autonomía
»  Continuidad de cuidados
»  Efectividad
»  Accesibilidad
»  Integralidad
»  Equidad
»  Responsabilidad
»  Coordinación
»  Eficiencia
Thornicroft y Tansella 2004)
21
“Los gobiernos, como garantes últimos de la salud mental de
la población deben poner en marcha políticas, dentro del
contexto de los sistemas sanitarios generales y de las
disponibilidades financieras que protejan y mejoren la salud
mental de la población…Dichas políticas deben asegurar el
respeto por los derechos humanos y tomar en cuenta las
necesidades de los grupos más vulnerables. La asistencia debe
moverse desde los grandes hospitales psiquiátricos hacia servicios
comunitarios...Los medios de comunicación y las campañas de
sensibilización a la población pueden ser efectivos para reducir el
estigma y la discriminación… Debe apoyarse a las ONG y a los grupo
de usuarios y familiares, útiles para mejorar la calidad de los
servicios y las actitudes de la población…”
OMS. Informe Salud Mental en el Mundo 2001
22
Propuesta de Estrategia
en Salud Mental del
Sistema Nacional de
Salud (2007)
23
Propuesta de Estrategia en Salud Mental del
Sistema Nacional de Salud
(2007)
•  La falta de recursos comunitarios capaces de garantizar la
autonomía de los pacientes con Trastorno Mental Grave
determina que el mantenimiento de los pacientes en la
comunidad se dé fundamentalmente a costa del esfuerzo de
las familias. Se precisa el desarrollo de una gama amplia de
recursos para cubrir las necesidades de personas con
trastornos mentales y sus familias
•  La existencia de múltiples dispositivos y programas que
deberían actuar sobre un mismo paciente, hace que puedan
surgir problemas de coordinación o de no delimitación de
las responsabilidades sobre la atención a éste y que se
traduzcan en intervenciones que interfieran entre sí, o en
desatención
24
Propuesta de Estrategia en Salud Mental del
Sistema Nacional de Salud
(2007)
•  El acceso a los recursos especializados de tratamiento y
rehabilitación es tardío y se produce sólo en estados
avanzados de la enfermedad, a pesar de las pruebas a
favor de la importancia de las intervenciones tempranas.
•  La intensidad de atención ambulatoria dispensada a los
trastornos mentales graves es insuficiente, debido, en
parte, a la presión de la demanda ejercida por los
trastornos mentales comunes, y también a que los servicios
de salud mental comunitaria no disponen de programas
específicos – a nivel ambulatorio y domiciliario - dirigidos a
esta población
•  La participación de los usuarios, usuarias y familiares ha
supuesto cambios en la definición y priorización de los
objetivos, las estrategias, los instrumentos y el control de
los resultados de los servicios
25
Propuesta de Estrategia en Salud Mental del
Sistema Nacional de Salud
(2007)
Recomendaciones específicas:
•  Acceso precoz a la rehabilitación
•  Desarrollo de planes individualizados integrados de
tratamiento
•  Impulso de programas de continuidad de cuidados y
tratamiento asertivo comunitario
26
NIMBY - SPAN
Los procesos de reforma y el
modelo comunitario no han
logrado una plena
integración y aceptación
(“no en mi patio”)
27
Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las
Actitudes de la Población
Integración vs psiquiatría defensiva: la “asistencia
dirigida por el miedo”
•  Idea de que la psiquiatría comunitaria y la
desinstitucionalización es culpable de los delitos cometidos
por enfermos mentales
•  Modelo asistencial crecientemente coercitivo
•  Incremento de ingresos y tratamientos involuntarios,
incluso en ausencia de delitos
•  Incremento en el uso de fármacos
•  Política asistencial dirigida a contentar la “seguridad” de la
población, más que el bienestar de los pacientes
28
Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las
Actitudes de la Población
“Vivimos en una sociedad en la que las bases que garantizan
la predecibilidad y la seguridad están rompiéndose. Existe una
ansiedad flotante que precisa cristalizar en “monstruos”
concretos. Pueden ser los pedófilos o los enfermos mentales.
Es una sociedad que cada vez acepta menos el riesgo….y
entramos en una época en la que puede ser culturalmente
más fácil excluir que incluir a las personas que portan un
estigma asociado con algún tipo de riesgo…”
Thornicroft & Goldberg
29
VISIÓN A LARGO PLAZO DE LA EVOLUCIÓN
DE LA ESQUIZOFRENIA. RECUPERACIÓN
  Los resultados de los estudios a largo plazo (más de 15 años), han
mostrado de forma constante que el tiempo es un aspecto crítico que
modifica la mayor parte de los factores que antes hemos considerado
que permanecen estables
  Se ha observado una amplia heterogeneidad de funcionamiento a lo
largo de la vida del paciente; la presentación de síntomas,
sociabilidad, trabajo y actividades, el cuidado personal, pueden mejorar
significativamente con el paso del tiempo
  La evolución de la esquizofrenia es un proceso complejo, dinámico y
heterogéneo, que va mas allá de la especificidad diagnóstica
  El individuo es una persona activa y en desarrollo, en constante
interacción con su entorno. La esquizofrenia es sólo una parte de estos
elementos
30
La visión a largo plazo
Es esencial trascender de una visión miope del curso de
la enfermedad, que minimiza la capacidad de cambio, de
influencia del entorno y de las propias intervenciones, que
busca siempre respuestas y resultados inmediatos, que
funciona de manera simplista, que confunde a las
personas con sus enfermedades y contraponer esa
visión a largo plazo…(Harding, 1996).
(…)
31
(…)
Hay que mantener la vista puesta en la
evolución a largo plazo, en la confianza
de que dicha evolución, aunque a veces no
sea evidente,
depende críticamente de lo que hacemos,
y de cómo lo hacemos
32
¿Debe la psiquiatría hacerse cargo de
sus fracasos?
33
-¿Por qué no colaboran conmigo mis pacientes?
-Porque son reacios a colaborar
-Entonces, ¿por qué están aquí? ¿No quieren estar aquí?
-Quieren querer, pero no pueden
-¿Por qué no pueden?. Lo único que hacen es
fastidiarme
-Para eso está usted aquí
-¿Para que me fastidien?
-Lo que usted llama “fastidio” es su trabajo
-¿La psiquiatría consiste en que te fastidien?
-En ese fastidio que acaba desquiciando a familiares y
amigos y médicos y abogados del paciente....Nadie sabe
qué hacer con los pacientes. Alguien tiene que ocuparse
de ellos, ¿no?. No podemos darnos la vuelta y largarnos.
Para eso nos pagan
-¿Para apechugar con el fastidio?
-Con el sufrimiento humano, sí
Monte Miseria. Samuel Shem
34
La clave del éxito es
ir de fracaso en fracaso
sin perder el entusiasmo,
hasta la victoria final
Sir Winston Churchill
35