Nunca voy a olvidar ese día cuando al ir a nuestras vacaciones

La Historia de Abril
Nunca voy a olvidar ese día cuando de camino al lugar de nuestras vacaciones
familiares, paramos a descansar en un hotel a la salida de Zacatecas, en México. Nos
acompañaban tres de nuestras cuatro hijas, mis dos hijas mellizas de trece años y la otra
niña de 11. Por la mañana, después de desayunar, las niñas se pusieron su traje de baño
para ir a la alberca. Abril, una de mis hijas gemelas, estaba de espaldas a mí, y en ese
momento me percaté que un hombro se veía más arriba que otro, su cadera derecha
también estaba más salida que la izquierda. No me gustó su imagen, discretamente le
pregunte a mi esposo si observaba algo extraño en el cuerpo de Abril pero él me dijo
que no. “Fíjate bien”, le dije, “no le noto nada extraño”, insistió él, pero al siguiente día
me comentó que mi pregunta lo había preocupado, y que sí, que él notaba que Abril
siempre se paraba flexionando una pierna, esto yo no lo había notado, pero en ese
momento se me vino a la cabeza una serie de detalles, por ejemplo, la imagen de Abril
cuando recién empezaba a caminar, recordé cómo al correr se agachaba, como si la
cabeza le pesara y tratara de mantenerla fija, además de que hacía cierto paso al correr,
No se por qué nunca le di importancia a eso, quizá porque Abril siempre fue una niña
sana, además de que su pediatra jamás mencionó nada al respecto.
La semana de vacaciones la pasé con la duda de por qué el cuerpo de mi hija estaba
tomando esa forma, hasta entonces había considerado que Abril había sacado la
complexión de su padre, que es bastante delgado y alto, pero eso no explicaba otras
cosas, como por ejemplo, por qué la cintura se le curveaba mucho en la parte trasera
(hoy se que a eso se le llama lordosis). Ya después me daría cuenta de otros detalles que
estaban allí, pero que yo había pasado por alto, quizá por desconocimiento.
Regresando lo primero que hice fue sacar una cita con el médico, por procedimiento hay
que ir primero con el médico general. Recuerdo que entré yo primero y le dije lo que
observaba en el cuerpo de mi hija, no quería que Abril escuchara, no quería dañar su
autoestima por si no hubiera nada y yo estuviera equivocada. El médico la hizo pasar, la
auscultó y nos dio un pase para el traumatólogo, el diagnóstico decía: probable
escoliosis. Me fui muy preocupada, desconocía la palabra, pero me parecía hostil. Le
comenté a mi esposo y me dijo que esperáramos el diagnóstico. El día de la cita
esperamos al traumatólogo por más de una hora, Abril estaba impaciente y molesta, no
entendía por que tenía que ver a un médico si ella no se sentía mal. El médico no llegó y
mi esposo sacó una cita con un médico traumatólogo conocido de él y al día siguiente
nos confirmaba el diagnóstico: escoliosis idiopática y acortamiento en la pierna
izquierda.
Lo primero era saber que tipo de enfermedad era esa y como se atendía. El Médico nos
empezó a explicar, yo estaba aturdida y trataba de prestar atención. Entre otras cosas, el
médico nos decía que quizá habría necesidad de operar, pero que por lo pronto habría
que usar un corsé de Milwaukee. Al Terminar la consulta Abril salió llorando y nosotros
estábamos muy angustiados. El médico nos envió con una fisioterapeuta y nos dio una
dirección donde le harían a Abril el corsé. Era viernes ya por la noche, de manera que
ya no alcanzamos cita con la fisiterapeuta y el pretendido ortesista había cambiado de
dirección, según decía el rótulo colgado de la puerta. Al día siguiente, sábado, lo
buscamos, lo encontramos en un local bastante descuidado y lleno de aparatos extraños
y zapatos amontonados. Le expusimos el caso, yo le dije que urgía que le hiciera el
corsé a mi hija y él nos dio un catálogo donde venían varios tipos de corsés, quedamos
en que al día siguiente, domingo por la mañana, él iría a mi casa para tomarle medidas a
Abril, me dijo que tendríamos que estirarla de brazos y piernas para que salieran bien
las medidas. No comprendí bien eso, pero convenimos en hacerlo el domingo. Al llegar
a casa le enseñamos a Abril el catálogo, ella terminantemente dijo que no usaría el corsé
de Milwaukee , estaba enojada y llorosa, dijo que por qué no le hacían un corsé tipo
Boston. Por la tarde le hablé al ortesista para suspender la cita, no podía forzar a Abril a
hacer algo en lo que yo misma no tenía seguridad. El lunes inmediatamente fuimos con
la fisioterapeuta, una amable Doctora ya retirada pero que seguía atendiendo en su
clínica privada. También nos explicó algunas cosas de la enfermedad, entre otras cosas
supimos que había un nivel máximo de curvatura y que pasando ese nivel ya se tendría
que operar. Abril estaba próxima a ese nivel ya que las radigrafías reportaban 38°. Yo
hasta ese momento no sabía las ventajas y/o desventajas de una operación, solo sabía
que no quería que mi hija se siguiera deformando. También nos dijo que el tratamiento
del corsé duraría por tres o cuatro años. El tiempo de tratamiento nos parecía una
eternidad, Abril acababa de entrar al segundo año de secundaria, lo que indicaba que
durante casi toda la preparatoria andaría con corsé.
Nosotros nos sentíamos como en un laberinto, muy confundidos y desesperados.
Empezamos a buscar en el directorio y en el Internet y con conocidos, nombres de
traumatólogos, pensábamos que si tenían que operar a nuestra hija tenía que ser con
alguien muy profesional. Por suerte, la fisioterapeuta nos preguntó si ya le habíamos
mandado hacer su corsé, le respondimos que no, que estábamos en eso, nos dijo que si
habíamos ido con el Ingeniero Caudillo, y contestamos que el médico nos había enviado
con otra persona. La Dra. nos recomendó que fuéramos con él, que era el más
conocedor en la región y que estaba muy relacionado con el medio, y que incluso el año
anterior había realizado un Congreso de Ortesistas donde se habían visto casos de
escoliosis. Ese fue el comienzo de una etapa más prometedora y menos angustiante
para nosotros. Conocer al Ingeniero Caudillo fue la vía también para conocer al Dr.
Miguel Gómez y adentrarnos más en el conocimiento de la esocoliosis y su tratamiento,
pero sobre todo, fue la oportunidad para que nuestra hija estuviera en buenas manos.
Hoy escribo de esta manera y no lo creo, me siento confiada y tranquila, Abril tiene ya
tres años usando corsé, pero desde hace un año lo utiliza solo de noche, ha mejorado
mucho, logramos reducir las dos curvas que tenía, la torácica la redujimos en más del
50%, aunque la lumbar algo menos, pero el Dr, Gómez me dice que lo que importa es
el balance, más que las curvas. No siempre entiendo cabalmente todo acerca de esto,
porque además cada médico tiene sus propias ideas acerca de cómo atender esta
enfermedad, pero confío en la experiencia del Dr. Gómez. Recuerdo que al principio mi
única expectativa era que ya no le aumentara la desviación de su columna, pero con la
atención que ha tenido de mucha gente ha mejorado visiblemente su figura y por su
puesto su estado de ánimo, aunque éste realmente nunca recayó, salvo cuando no
sabíamos qué hacer. Me considero afortunada de haber encontrado en el camino a gente
tan profesional y noble que nos brindó su ayuda y su conocimiento. No siempre tiene
uno esta suerte, un año antes de que a Abril le diagnosticaran la escoliosis, la llevé al
médico porque una mañana al despertarse, no se pudo levantar, decía que sentía un
dolor en la espalda y en el cuello que no la dejaba enderezarse bien. El dolor que me
refería me sonaba inusual, nos fuimos al médico y ya en el consultorio recordé que en
otras dos ocasiones Abril se había dolido de dolor en la espalda y se lo dije al médico,
pero desgraciadamente él no tuvo el conocimiento suficiente para haber sospechado
otra cosa y sin más le dio un tratamiento para tortícolis. Ahora se que fue una
manifestación de la escolisosis, si tan siquiera el médico le hubiera ordenado algunas
radiografías Abril habría sido atendida desde un año antes. Me sentí defraudad del el
servicio médico.
Abril ha usado cinco corsés, el primero fue el de Milwaukee, lo trajo durante tres meses,
pero no le ayudó mucho a reducir curvas, sin embargo la preparó emocionalmente para
soportar todo los demás que vendría. Los demás corsés, realizados con la técnica del
CAD CAM fueron más efectivos y menos estorbosos, y por lo mismo le daban más
movilidad. Éstos fueron ya hechos por el Dr. Gómez. Con estos corsés Abril hacía casi
una vida normal, salvo que tenía que usar ropa holgada, casi siempre pantalonera, lo
cual a ella parecía no molestarle, ella es una niña muy ecuánime, no deja de hacer su
rutina de ejercicios que le pone la fisioterapeuta, practica nado tres veces a la semana, y
siempre ha seguido las instrucciones de los ortesistas para el uso del corsé (solo se lo
quitó la noche que cumplió quince años, pero al regresar a casa se lo volvió a poner).
Yo veo que en las mañanas se levanta con áreas de su cuerpo enrojecidas por la presión
del corsé, le pregunto si le duele y me dice que una vez que se duerme ella no siente
nada.
Yo nunca he dejado que su disciplina se relaje. Mi trabajo no me permite estar al tanto
de ella, pero procuro no descuidar que Abril haga sus ejercicios, aunque realmente solo
poco tiempo necesitó de mi supervisión porque ella los hace por sí sola, sin necesidad
de que yo le diga nada. Los primeros meses fueron de un acompañamiento intenso, tuve
que dejar algunas actividades para poder acompañar a mi hija en su tratamiento, a veces
teníamos que visitar hasta en tres ocasiones al ortesista en un mismo día porque el
corsé le molestaba en una cadera y no le podía quedar bien. Pero todo eso era necesario
a fin de que lo pudiera usar de continuo.
Nosotros hemos tratado de hacerle un ambiente familiar agradable. De inmediato que
supimos de su enfermedad hablamos con nuestras demás hijas para hacerles saber que
Abril iba a necesitar mucha tolerancia y cariño. También le organicé un convivio
familiar para dar a conocer a primos y tíos que Abril padecía de escoliosis y que estaría
usando un corsé por bastante tiempo. Le mandamos hacer una manta (o cartel de tela)
donde sus primas y tías le pusieron pensamientos para darle ánimos y motivarla.
También le mandamos hacer un pupitre especial, porque el corsé de Milwaukee no la
dejaba agachar su cabeza para escribir, pero eso solo fue al principio, porque con el
corsé de CAD CAM ya no lo necesitó.
También encontró buena acogida entre sus compañeros de escuela y maestros. Uno de
ellos le pidió que preparara una plática acerca de su enfermedad como condición para
quitarle las faltas de los días que no había podido ir, ella lo hizo de muy buen grado, se
metió a Internet u obtuvo mucha información y organizó una presentación pensando
sobre todo en que quizá algunos de sus compañeros pudieran tener escoliosis y no
saberlo. También le gusta ir a los congresos de los ortesistas que organiza la Sociedad
Mexicana de Ortesistas y Protesistas A.C., ha ido a tres, dos en Guadalajara y uno en
Aguascalientes, México. Además hemos visitado el Dr. Gómez en Houston. Ella regresa
muy motivada, quizá porque se siente segura y atendida entre gente profesional. Yo
creo que todo esto la ayudó para sobrellevar su tratamiento sin verse afectada en otros
aspectos, ella siempre ha sido muy dedicada a sus estudios y solo bajó de calificaciones
al inicio de su tratamiento. Pero después se repuso, incluso obtuvo el primer lugar de
aprovechamiento de su generación escolar en secundaria.
En las vacaciones de este año Abril se pudo meter nuevamente al mar y caminar por la
arena sin la incomodidad que le provoca el corsé en los lugares húmedos ya que la hace
sudar mucho, eso sí, siempre usa calzado con aumento en su pie izquierdo. Ahora que
ya no usa el corsé de día se pude vestir como cualquier otra chica de su edad y eso le
gusta
Tenemos mucha confianza en que en el futuro nuestra hija no tendrá mayores
problemas, pero si así fuera, contamos con una red de profesionales a los que podemos
acudir en caso de necesitarlos. Al respecto, es necesario señalar que hace falta
información. Creo que la página del Dr. Gómez seguramente será de ayuda y
orientación para muchas personas que como yo al principio, no saben nada de la
escoliosis.
Nuestro teléfono en México es el 52 871 725 48 61, por si alguien desea ponerse en
contacto con nosotros.
Sra. Rosario Varela