El papel de la familia ante la discapacidad por Parálisis

Suplemento electrónico semanal de la Coordinación de Comunicación Social, UAZ, No. 66
El papel de la familia ante la discapacidad
por Parálisis Cerebral Infantil
• Aceptación, integración, estimulación y rehabilitación de los pequeños con esta condición
• Acerca del tema habla la egresada de Psicología Edith Geraldín
Guardado, así como los doctores Jorge Luis Girón y Juan Carlos
Olivas
Francisca Ramírez expuso que su experiencia fue muy difícil,
no lo quería aceptar, ni siquiera se atrevía a hablar del tema porque le daba mucha tristeza y se ponía a llorar. “Lo superé en el
momento en que lleve a mi hija a los centros recomendados por
los especialistas”. Ella comentó que se pudo percatar que había
otros niños en situaciones más difíciles. “Fue cuando me dije:
Mi niña está bien, está completa, que es lo más importante”.
La madre de familia agregó que ya ha aprendido a vivir con
esta situación, por la que no tiene motivo para avergonzarse:
“Es una bendición de Dios –dijo-- y el motor de mi vida”.
Enfatizó que ya no la lastima la discriminación de la gente
inconsciente que se mofa y asusta de ver personas con parálisis
cerebral, “como si fuera algo malo o contagioso”.
Sobre su trabajo de investigación denominado: “Familia
y discapacidad: Parálisis Cerebral” conversó con nosotros
Edith Geraldín Guardado Flores, egresada del Área Educativa de la Unidad Académica de Psicología de la Universidad
Autónoma de Zacatecas.
Con esta idea, lo primero que nos dijo es que se debe tenerse
claro el concepto de ‘familia’ considerando ésta como el recinto sagrado, el sitio privilegiado para el crecimiento integral y
de desarrollo de cada una de las personas que la forman; como
el núcleo que da origen a una primera sociedad basada en valores que favorezca en los hijos la estabilidad, las relaciones
interpersonales y la madurez de cada uno de sus integrantes.
Toda familia humana –dijo-- nace de la unión y entrega
recíproca de un hombre y una mujer. La institución familiar
tradicional está conformada por el padre, la madre y los hijos,
y la clave de su estabilidad es la convivencia armónica y la
vivencia de valores éticos, porque ésta es la escuela de las
virtudes y el humanismo.
La entrevistada expuso que todo ser humano en la familia
desarrolla sus capacidades mentales y sus facultades antes
que en las instituciones educativas, es ahí precisamente donde
aprende a valorar la importancia del mundo social a través de
sus relaciones con otras personas.
• El nacimiento de un hijo con discapacidad
Con respecto a la llegada de un niño a la familia, Guardado
Flores señaló que es necesario que la pareja viva la relación
emocional con él, pues se requiere del apoyo mutuo para no
perder la unión entre ambos, aun con la aparición de un nuevo
miembro.
No obstante, el nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia, pues rompe las ilusiones.
Es normal que los futuros padres tengan sus fantasías sobre el
bebé; imágenes físicas y características del nuevo ser que se
incorporará al núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses
esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia
el momento del nacimiento.
La inesperada noticia de la discapacidad –explicó-- produce
un gran impacto en todo el núcleo familiar, porque la confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad
se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente
el porqué de la ‘deficiencia física o psíquica’ de un hijo. En
muchas ocasiones lo anterior es causal de separación o divorcio
que, por lo regular, se debe a la presión económica, que produce trastornos, fricciones, peleas y agresiones destructivas que
rompen el matrimonio, y muchas veces se acaba la esperanza
de formar una nueva familia.
Tener un hijo con discapacidad implica una serie de cambios
a los que hay que adaptarse y asimilar cuanto antes de manera
positiva, aseveró la universitaria. Agregó que en la actualidad,
la visión de la discapacidad está centrada en la integración y la
rehabilitación de las personas en su deficiencia o minusvalía.
Al respecto, señaló que, como agente activador para la rehabilitación e integración, es necesario conocer a la familia
en sus diferentes etapas y situaciones, incluyendo la heterogeneidad de los integrantes y entre las familias, para saber
cómo vive el proceso de aceptación. Y es que –afirmó-- en el
núcleo familiar donde nace un hijo o un hermano discapacitado
existe un duelo que afecta a cada uno de sus integrantes y al
funcionamiento como tal.
En el matrimonio –continuó-- surgen sentimientos diversos:
depresión, pena, coraje, impotencia, ya que la pareja no imaginó que pudieran tener un hijo con problema de discapacidad.
Su visión de mundo se afecta enormemente porque ambos se
sienten desesperados frente a las visiones de vida, tanto para
el hijo como para la propia familia. En cuanto al duelo por
discapacidad, éste constituye un constante llamado a vivir los
valores de solidaridad, el cuidado y el amor.
• ¿Qué es la Parálisis Cerebral?
Terapia
El Especialista en Cardiología Pediátrica y docente de las
Unidades Académicas de Enfermería y Medicina Humana,
Jorge Luis Girón Carrillo, tras explicar que la Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es una alteración de movimiento y de
postura, dijo que “la gente debe entender que todo niño con
este problema” tiene una parte afectada del cerebro y que ya
no es progresiva la lesión”, a menos, aclaró, que “sea una enfermedad completamente diferente la que haya provocado la
PCI. Me refiero a una enfermedad metabólica”.
El profesor universitario explicó que el principal factor de
riesgo de la PCI (40 a 50 por ciento de los casos) lo constituye
el parto prematuro, porque la parte que cubre el cerebro es
más delgada y durante el nacimiento rompen vasitos o venas,
que trae como consecuencia la hipoxia o baja de glucosa que
finalmente puede terminar en una Parálisis Cerebral Infantil.
• Clasificación de la PCI
Dr. Jorge Luis Girón
Al tiempo de señalar que, de acuerdo con la parte afectada
y motricidad, la PCI se puede clasificar como leve, moderada, grave y profunda, Girón Carrillo señaló que, en cuanto al
aspecto motor, una forma de observar si hay una Parálisis
Cerebral Infantil es la siguiente: Si el niño no se lleva las
manos a la boca, no pasa objetos de una mano a otra, si no es
capaz de sostener la cabeza a los cuatro meses, sentarse a los
seis, gatear a los ocho, de pararse a los diez. “Todo lo anterior
son señales para que los padres acudan con los especialistas”.
El universitario mencionó que el principal tratamiento que
existe para esta condición es la fisioterapia, a través de rehabilitación o estimulación temprana. Aunque también --dijo-- existe
el tratamiento farmacológico y el quirúrgico, cuando se tienen
alteraciones de postura y movimiento y, sobre todo, de calidad
de vida. Añadió: “La madre tiene que saber que el primer año
de vida del bebé es el más importante para detectar alteraciones
motoras y funcionales y que urge una estimulación temprana”.
En opinión de la entrevistada, si un niño con discapacidad es
acogido y aceptado en el seno familiar, la manera de enfrentar
la vida es de aceptación. De manera contraria sucede cuando
el pequeño nace en un hogar donde parece ser rechazado o no
tomado en cuenta y carece de la atención requerida, la reacción
puede ser de rabia y negación frente a su discapacidad. Incluso,
muchas veces, un niño discapacitado crece con el sentimiento
de culpa de las discusiones y la separación de los padres.
• Discriminación por discapacidad
Hay familias que discriminan al niño con discapacidad, o
bien lo ponen como el centro de sus vidas, olvidando otros
aspectos o áreas personales.
Al asegurar que “la discriminación social y psicológica es el
trato inadecuado y diferente a personas con capacidades diferentes”, la egresada universitaria apuntó que los seres humanos
con alguna discapacidad frecuentemente son rechazados y
objeto de burlas, de asombro, de aislamiento o exclusión, así
como de un trato injusto. “Los discapacitados tienen igualdad
de derechos; como todos, sienten y piensan”.
De acuerdo con la entrevistada, para superar el bloqueo es
necesario que la familia reciba una orientación profesional para
que acepte la situación de su hijo, sobre todo cuando surgen
sentimientos de desesperanza. “Aunque no es una tarea fácil,
todo se puede lograr con amor, confianza, decisión de salir
adelante y querer que sea capaz de enfrentarse al mundo y no
depender de quienes lo rodean. Se debe estar consciente que
tener un hijo discapacitado no es el fin del mundo. Lo que más
necesita la familia es ser partícipes en el proceso de educación
y rehabilitación del mismo”.
• Testimonio
Testimonio de una madre
Texto y fotos M. en E. Sergio Guardado Ramos,
Comunicación Social UAZ
Geraldín Guardado compartió el testimonio de la señora
Francisca Ramírez, quien dijo ser madre soltera y que su
embarazo fue deseado y planeado. Pero, por falta por falta de
oxígeno al momento del nacimiento, a su hija le diagnosticaron
parálisis cerebral
Dr. Juan Carlos Olivas
• Importancia del control prenatal
Por otra parte, el Especialista en Ginecología y Obstetricia,
Juan Carlos Olivas Chávez, Responsable de la Clínica Universitaria de la Unidad Académica de Medicina Humana y
Ciencias de la Salud de la UAZ, expuso que es muy importante
que la mujer embarazada acuda con regularidad al médico para
su control prenatal, así como cuidar que su embarazo curse en
los mejores términos hasta la hora del nacimiento.
Olivas Chávez explicó que mediante el control prenatal se
puede identificar en la paciente la edad materna avanzada,
hipertensión, diabetes o alguna otra circunstancia o patología
que impliquen riesgos para el feto.
Indicó que el trabajo de parto debe darse en un lugar adecuado y bajo la vigilancia profesional de los especialistas, como
el pediatra, experto que en un momento dado puede dar la
reanimación, cuando el recién nacido sale con alguna señal
de hipoxia. “Los primeros cinco minutos del nacimiento son
clave” para que el neonatólogo atienda al bebé, concluyó el
especialista universitario.