Las familias en el proceso de rehabilitación de las

REVISTA ELECTRÓNICA DE PSICOLOGÍA
Vol. 1, No. 1, Julio 1997
ISSN 1137-8492
Las familias en el proceso de rehabilitación de las personas
con daño cerebral sobrevenido.
Sara Fernández Guinea*, Juan Manuel Muñoz Céspedes**
* Departamento de Psicología. Universidad de Jaén.
** Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid
Correspondencia:
E-mails:
Sara Fernández: [email protected]
J. Manuel Muñoz: [email protected]
ARTÍCULO
ESPECIAL
[Resumen] [Abstract]
El estrés entre los
familiares
Los efectos del daño
cerebral en los distintos
miembros de la familia
La importancia de las
familias en la
rehabilitación de las
personas con daño
cerebral
Evaluación de las
necesidades de las
familias
La intervención con las
familias
Hasta hace unos quince años, el tema de las repercusiones del daño cerebral sobre las
familias era algo prácticamente inexistente en la literatura científica, centrada
fundamentalmente en las alteraciones médicas, físicas, cognitivas y emocionales que
sufría el paciente. Sin embargo, hoy en día es frecuente ver en las revistas y en los libros
especializados algún artículo o capítulo que trate sobre las consecuencias más
importantes del daño cerebral en la familia o sobre los métodos de afrontamiento más
eficaces para facilitar el proceso de adaptación a la discapacidad de un ser querido.
Podemos decir entonces que cada vez hay una mayor preocupación por conocer cómo
viven las familias la aparición de una lesión cerebral en uno de sus miembros. ¿Qué es
lo que ha hecho cambiar este enfoque? La razón fundamental ha sido la observación del
papel que ejercen los familiares, no sólo ya como apoyo en todo el proceso de la
recuperación, sino también por la asistencia que pueden ofrecer a lo largo del tiempo
(Peters, Atambrook, Moore y Esses, 1990).
En 1980 la O.M.S., en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías, recomendó la sustitución de los modelos de rehabilitación basados en las
patologías y deficiencias por una visión que tuviera en cuenta también el carácter
psicosocial de la discapacidad y las consecuencias a largo plazo de este tipo de lesiones.
Sin embargo, no ha sido hasta finales de los años 80 cuando se ha reconocido la
importancia que tienen los familiares en el progreso de la rehabilitación de las personas
con daño cerebral sobrevenido (Rosenthal y Geckler, 1986).
En esta misma línea cabe destacar también el documento "Una política coherente para la
rehabilitación de las personas con minusvalía" presentado por el Consejo de Europa en
1992, donde se formulan una serie de recomendaciones para que los gobiernos destinen
recursos específicos de atención y apoyo a las unidades familiares que presten cuidado a
colectivos vulnerables. Y más recientemente, dentro de la iniciativa HELIOS II (1996),
se ha vuelto a insistir en la importancia de preparar adecuadamente a las familias y al
entorno para la incorporación de las personas con discapacidad, entre las que se
encuentran los individuos afectados por lesiones cerebrales.
Los estudios sobre el tema nos han permitido adquirir una mayor conciencia del gran
impacto que el daño cerebral tiene sobre la familia. Por ejemplo, es bien conocido que la
aparición de un traumatismo craneoencefálico (en adelante T.C.E.) crea una crisis
inmediata en la unidad familiar al modificar las relaciones entre los diferentes
miembros, los roles que cada uno ejercía, las expectativas y los planes de futuro
establecidos. Algunas investigaciones han llegado a plantear que muchas familias
soportan un nivel de estrés incluso mayor que la que sufren los propios pacientes
(Brooks, 1991). Es importante tener en cuenta que esta carga tiende a ser crónica al
igual que algunos de los cambios producidos por el daño cerebral (como las alteraciones
cognitivas y emocionales), y en muchos casos puede incluso aumentar con el paso del
tiempo. Sin embargo, se ha publicado muy poco y de modo general sobre la inclusión de
las familias como agentes activos en el proceso de recuperación (Shaw y McMahon,
1990) y sobre la conveniencia de prestar más atención a las necesidades de atención,
educación, orientación y ayuda de las familias (Smith y Godfrey, 1995). Por tanto, desde
el enfoque que aquí se plantea, la familia es covíctima y parte del problema pero
también es parte de la solución.
En el presente artículo nos vamos a detener a analizar los principales factores que
generan estrés entre los familiares, las distintas fases por las que atraviesan en su
respuesta ante el daño cerebral, algunas investigaciones que se han centrado en el efecto
diferencial que tiene el daño cerebral sobre los distintos componentes del grupo familiar,
la importancia de las familias en la rehabilitación y el desarrollo y aplicación de los
programas de intervención con los familiares de personas afectadas.
El estrés entre los familiares
Algunas investigaciones se han centrado específicamente en la identificación de las
diversas fuentes que causan estrés en las familias (Lezak, 1988; Hall, Karsmacrk,
Stevens, Englander, O'Hare y Wright, 1994). Los factores que más se mencionan en la
literatura están relacionados con la severidad de la lesión cerebral, con las alteraciones
en el control de las emociones y de la conducta y con las dificultades cognitivas. Así por
ejemplo, el estudio de Hall et al. (1994) analizó los factores que causaban más estrés en
las familias al cabo de dos años y destacó que las quejas más frecuentes en relación con
la persona con lesión cerebral eran su falta de implicación en las actividades, la mayor
fatigabilidad, la lentitud para procesar información y el olvido. También se quejaban de
los cambios bruscos de carácter, la ansiedad, el egocentrismo, las agresiones y la
presencia de conductas sociales inapropiadas. Pero además existen otros factores no
siempre relacionados con la severidad de la lesión inicial y entre los que podemos
destacar los siguientes:
Tabla 1. Factores que producen estrés entre los familiares
a) La incertidumbre durante los primeros días, ya que los familiares deben
afrontar la afectación física y la discapacidad, así como la amenaza a las
posibilidades de supervivencia del paciente (Campbell, 1988).
b) La personalidad del individuo con daño cerebral antes de la aparición de
la lesión.
c) La capacidad inherente en la familia para afrontar los cambios que
surgen inevitablemente.
d) Los cambios de roles dentro de la familia.
e) El funcionamiento de la familia y en especial su proceso de adaptación
a la nueva situación (Zarski, De Pompei y Zook, 1988).
f) La escasa comunicación con los profesionales de la salud implicados en
el tratamiento del familiar afectado, lo que motiva una falta de
información sobre el pronóstico, un apoyo insuficiente y una
incertidumbre sobre cómo actuar con la persona lesionada (Panting y
Merry, 1972; Oddy, Humphrey y Uttley, 1978).
g) La salud general y los problemas de autocontrol de la persona con
T.C.E. (McKinlay, Brooks, Bond, Martinage y Marshall, 1981; Oddy et
al., 1978).
h) La dependencia del paciente de la familia.
i) El aislamiento social (Rosenbaum y Najensen, 1976).
j) La disponibilidad de un alojamiento y/o cuidado del paciente cuando
ellos no puedan darle el cuidado necesario.
k) Las cuestiones legales y financieras (Moore, Stambrook y Peters
(1993).
La consecuencia de todo ello es que no resulta infrecuente que algún miembro de la
familia precise algún tipo de ayuda profesional, psicológica o psicofarmacológica. Así,
en un trabajo realizado recientemente con población española (Muñoz Céspedes, en
prensa), pudo comprobarse como en el 28,7% de las familias analizadas, alguna otra
persona distinta al afectado, había solicitado una intervención profesional por problemas
de tipo ansioso o depresivo. Se detectó además una gran diferencia entre el porcentaje
de padres y de cónyuges que solicitaron esta ayuda profesional, lo que se comentará con
más detalle en otro apartado.
Figura 1. Solicitud de ayuda emocional por
familiares.
En relación con el
proceso de
rehabilitación resulta
imprescindible tener
en cuenta además
otros dos aspectos
esenciales. El primero
hace referencia a la
necesidad de abordar
de modo específico los
problemas que
experimentan las
familias pues, como ya
se ha comentado, en
muchas ocasiones no
sólo no desaparecen
sino que se agravan
con el paso del tiempo.
La segunda cuestión
guarda relación con la
necesidad de
considerar que los
factores que producen
estrés y sobrecarga
entre los familiares
pueden ir cambiando
en las diferentes etapas
del proceso de la
rehabilitación, lo que obliga al profesional a anticipar su posible aparición y a adoptar de
modo precoz, siempre que sea posible, las medidas encaminadas a su prevención.
Los efectos del daño cerebral en los distintos miembros de la familia
Es necesario tener en cuenta que el impacto que causa el daño cerebral no afecta del
mismo modo a los diferentes miembros y a las relaciones establecidas dentro de la
familia, porque cada componente desempeña diferentes roles y responsabilidades dentro
del grupo familiar, tiene características de personalidad distintas y utiliza diversas
habilidades de afrontamiento para hacer frente a los problemas que van apareciendo. Por
ello es especialmente importante prestar atención a los efectos que tiene la aparición de
lesiones cerebrales sobre las relaciones de pareja, sobre las relaciones de padres e hijos e
incluso entre los hermanos. Las personas especialmente interesadas en esta temática
pueden consultar los trabajos de Florian y Katz (1991), Kreutzer, Gervasio y Camplair
(1994) y Bruna, Mataró y Junqué (en prensa).
Desde el trabajo pionero de Rosenbaum y Najenson (1976) se han encontrado
diferencias sistemáticas en las relaciones familiares, dependiendo de si el miembro
afectado era el cónyuge o un hijo adulto. En general, los resultados sugieren que los
padres toleran y manejan mejor las alteraciones cognitivas y emocionales que las
parejas, mientras que las familias en las que el cónyuge sufrió un T.C.E. presentaban
más problemas, estaban socialmente más aisladas y se caracterizaban por un grado de
cohesión menor.
Existen diferentes razones que pueden explicar esta discrepancia, y que han sido
comentadas entre otros por Lezak (1988), Brooks (1991) y Junqué, Bruna y Mataró
(1995):
a) En primer lugar, hay que pensar que la persona que sobrevive a un daño
cerebral traumático puede volverse más infantil y exigir más cuidados. Para
los padres estos cambios implican volver a asumir un rol con el que ya
estaban familiarizados; sin embargo, para la pareja supone tener que
adaptarse a un nuevo estilo de vida muy diferente a las expectativas que
tenían respecto a la vida futura en común.
b) Si los dos padres están vivos pueden apoyarse mutuamente y compartir
las cargas del cuidado de su hijo. En cambio, en los cónyuges son más
patentes los sentimientos de soledad, depresión y aislamiento social.
c) Los cónyuges deben soportar mayores responsabilidades domésticas,
financieras y legales. Esta carga se ve agravada cuando hay hijos en la
familia, porque han de asumir el papel de madre y padre, además del de
pareja y hacerse cargo del bienestar emocional y económico de toda la
familia.
d) Para los cónyuges la lesión cerebral suele suponer además una reducción
o incluso pérdida del contacto sexual con la pareja. Las principales causas
que se argumentan en relación con este problema son la pérdida de
atractivo, los cambios de personalidad que hacen sentirles como "extraños"
y los propios cambios en los roles familiares que los convierten más en
padres que en esposos.
La consecuencia final de las dificultades a las que se enfrentan las parejas es en
ocasiones la ruptura de parejas. No obstante en la investigación ya comentada (Muñoz
Céspedes, en prensa), se encontró que la proporción de separaciones y divorcios en
nuestro país es baja (6.4%) cuando se compara con los resultados de otros estudios
(Guth, 1988; De Pompei y Zarski, 1994), que ofrecen cifras que oscilan entre el 15-35%.
Ahora bien, la situación es radicalmente diferente cuando el accidente ocurría durante el
noviazgo, ya que en estos casos tras el accidente se produjo la ruptura en más del 80%
de los casos.
Ha habido muy poca investigación en relación con el impacto que supone para los hijos
la lesión cerebral del padre o la madre, pero éstos también sufren por los drásticos
cambios en la atmósfera de la casa (Brusselmans,1995). Los pacientes se fatigan e
irritan con facilidad ante asuntos triviales e incluso pueden golpear a los niños. Los hijos
también se dan cuenta de la pérdida de interés y la ausencia de manifestaciones de
cariño, o toleran mal a un padre que exhibe comportamientos infantiles o sólo parece
preocupado por él mismo. Pero además, con frecuencia, los niños experimentan no sólo
la pérdida de afecto y apoyo por parte del padre afectado, sino también del otro miembro
de la familia. Por ejemplo, el padre no afectado acude habitualmente al hospital o ha de
trabajar horas extras. Y cuando está en casa suele encontrarse cansado, irritable y
emocionalmente exhausto, con poca energía y motivación para tratar los asuntos de
importancia relativos a los niños.
La importancia de las familias en la rehabilitación de las personas con
daño cerebral
Para valorar mejor el papel que ejercen las familias a lo largo del proceso de
recuperación de las personas afectadas por lesiones cerebrales conviene acudir al trabajo
publicado por Jacobs (1989), del que vamos a destacar de forma resumida, las múltiples
contribuciones positivas que pueden hacer los familiares en la rehabilitación global de
sus seres queridos:
a) Los familiares pueden proporcionar más horas de contacto con el
afectado que las que ofrecen los programas de pacientes externos, o puede
que sean la única base de apoyo cuando no se disponen de otros programas
de tratamiento.
b) Pueden estar más motivados a continuar tratamientos intensivos y a largo
plazo para conseguir pequeñas pero importantes mejoras cuando otras
personas han abandonado. El efecto tan significativo que un familiar
preocupado puede tener en la calidad del resultado final y en la adaptación
psicosocial del paciente se ha puesto de manifiesto en repetidas ocasiones
en la literatura sobre rehabilitación de los T.C.E.. Por ejemplo, Leach,
Bouman y Farmer (1994) han encontrado que el uso continuado por parte
de la familia de estrategias de afrontamiento conductual y de solución de
problemas estaba relacionado significativamente con unos niveles más
bajos de depresión en la persona que padecía la lesión cerebral traumática.
c) Muchos programas de rehabilitación y de entrenamiento diario pueden
ser llevados a cabo por la familia, siempre contando con la guía y
supervisión adecuada (McKinlay y Hickox, 1988) y a un coste mucho más
bajo que el que supone el trabajo diario del profesional.
d) La experiencia clínica indica que los propios familiares también se
pueden beneficiar personalmente, porque pueden entender y comprender
mejor lo que está ocurriendo al afectado si están implicados activamente en
el proceso de rehabilitación. Constituye además un medio para que las
familias disminuyan sus sentimientos de culpa, de indefensión y de enfado
y puedan convertirse en una fuerza productiva en la recuperación del
paciente (Mauss-Clum y Ryan, 1981).
e) Como ya se ha mencionado anteriormente no se puede olvidar el elevado
coste financiero que la rehabilitación tiene para la sociedad. A menos que se
observen unos avances muy importantes en el tratamiento o que se cuente
con ayuda financiera externa, la mayoría de las familias tienen pocas
alternativas, salvo el uso de sus propios recursos, para prolongar el
tratamiento del paciente.
f) Por último hay que reconocer que los familiares informados y
preocupados son normalmente los defensores más fuertes de la persona con
discapacidad. En los últimos años y favorecidos por la ausencia de los
servicios necesarios, los grupos de familias afectadas se han organizado en
asociaciones para conseguir una mayor implicación de la comunidad e
incluso proporcionar diferentes tratamientos a las personas con daño
cerebral.
Evaluación de las necesidades de las familias
Se puede decir que, en general, en el ámbito del daño cerebral, se ha prestado muy poca
atención a las necesidades que tienen las familias y a intentar identificar las posibles
estrategias que minimicen el estrés y maximicen la adaptación de la familia a la nueva
situación. Incluso los esfuerzos más heroicos neuroquirúrgicos y la subsiguiente
rehabilitación física pueden producir muy pocos beneficios si el paciente no puede
integrarse de forma exitosa en la unidad familiar y volver a sentirse útil dentro de la
sociedad.
Como ya señaló Haberman (1982), no se pueden eliminar la mayoría de los problemas a
los que se enfrentan las familias de personas con lesiones cerebrales, pero sí se pueden
hacer más manejables. Se puede ayudar a las familias a reajustar sus expectativas,
ofrecer consejos prácticos para el manejo de la persona lesionada y contribuir a
concienciar a los familiares de sus propias necesidades y responsabilidades.
El primer paso a dar en la intervención con las familias de personas con daño cerebral es
la realización del diagnóstico de sus problemas y la evaluación de sus necesidades.
Siguiendo la propuesta de Rosenthal y Glecker (1986) podemos destacar tres
componentes principales en este proceso:
a) Análisis de la historia familiar previa: se puede comenzar realizando una
entrevista a los familiares para obtener una imagen lo más detallada posible
de cómo era el sistema familiar antes de la aparición de la lesión y que
constituya además la línea base para valorar al paciente y a la familia. Aquí
hay que recoger aspectos tan importantes como el funcionamiento
intelectual y académico de la persona afectada, las relaciones con sus
compañeros, cónyuge y familia, la historia laboral, las actividades de ocio y
la posible existencia de problemas conductuales o antisociales. Es
importante realizar un buen análisis premórbido por dos razones
fundamentales. La primera porque existe una correlación muy alta entre la
historia premórbida del paciente y el nivel de adaptación posterior a la
lesión. Y la segunda porque ayuda a comprender cuál es la capacidad que
tiene la familia y el paciente para manejar el estrés.
b) Identificación de la severidad y de la evolución probable de los déficit
físicos y cognitivos: quizás el área más problemática dentro de la
investigación sobre las lesiones cerebrales sea la predicción del nivel de
recuperación de las funciones físicas y sobre todo de los déficit cognitivos.
Aunque las dificultades físicas se reducen en su mayoría en los seis
primeros meses, pueden persistir déficit residuales de visión, audición,
deambulación y movilidad, coordinación y equilibrio. En relación con las
secuelas cognitivas el tema es incluso más complejo porque entran en juego
múltiples factores, entre los que se incluyen un patrón de recuperación
general más lento y menos consistente, variables ambientales que pueden
favorecer o afectar negativamente y dificultades para la valoración objetiva
de la recuperación en áreas como la memoria, las habilidades sociales y la
personalidad. No obstante, este es un tema de importancia central tanto para
el paciente como para la familia, puesto que han de enfrentarse con la
aceptación de la lesión y planificar el futuro de forma efectiva.
c) Detección de las señales que ofrece la familia y parecen reflejar la
necesidad de intervención: dado el papel que ejercen las familias en la
recuperación de la persona con lesión cerebral es muy importante que todos
los profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar de
rehabilitación estén atentos a estas señales que puede dar la familia de
forma encubierta y que reflejan la necesidad de una intervención
profesional. Podemos mencionar algunas de las más frecuentes:
* la expresión de ansiedad o miedo sobre el pronóstico;
* los comentarios de confusión e indefensión en relación con
los problemas conductuales observados;
* la preocupación por el cambio de roles, por la dependencia
emocional y física del paciente, etc.
En este sentido es necesaria una evaluación adecuada del sistema familiar, que recoja el
análisis de los roles que desempeñan cada uno de los miembros, incluyendo la persona
con lesión cerebral, la naturaleza de las relaciones entre ellos y los canales de
comunicación dentro de la familia. Es importante considerar también los factores que
puedan generar estrés a los distintos individuos, algunos de los cuáles ya han sido
comentados. De igual forma, se deberían explorar las reacciones emocionales y las
necesidades específicas de los hijos y de los hermanos. Asimismo es conveniente
conocer los recursos financieros de la familia, el apoyo y ayuda por parte de otros
allegados y amigos y la posibilidad de dejar el trabajo temporalmente. Por último,
conviene tener información sobre el nivel educativo y los valores que rigen el sistema
familiar (Ponsford, Sloan y Snow, 1995).
La intervención con las familias
Las familias forman parte del proceso de recuperación y por ello deben recibir también
ayuda profesional. En general, los familiares se suelen quejar de que el proceso de
rehabilitación diseñado por los profesionales no tiene en cuenta sus necesidades
emocionales. Las familias se tienen que enfrentar a una situación totalmente
desconocida para ellos, tomar decisiones para las que a veces no están preparados y en
momentos en los que las emociones no les dejan pensar con claridad. Además, como
Barringer y Bowe (1984) han señalado, todo el apoyo que las familias reciben del
personal sanitario, los amigos, otros allegados, etc., durante las fases iniciales en el
hospital se va desvaneciendo a medida que pasa el tiempo y que la rehabilitación
continúa en la casa.
En relación con este punto es preciso destacar que las familias necesitan apoyo y una
información precisa en todas las etapas pero que sus necesidades van cambiando con el
tiempo (Hall et al., 1994). Cualquier programa de ayuda a las familias ha de tener en
cuenta este hecho y ajustarse tanto a la naturaleza de la discapacidad de la persona
afectada como al momento en que se proporciona dicha intervención. Por ejemplo, en
las primeras fases los allegados suelen mostrarse especialmente preocupados por la
escasa información que reciben de los profesionales y por la incertidumbre inicial
respecto al pronóstico; sin embargo, en etapas posteriores, la persistencia de los
problemas cognitivos y emocionales, la falta de recursos disponibles de tratamiento, y
las cuestiones legales y financieras constituyen las principales preocupaciones de los
familiares en la mayoría de los casos. En la Tabla 2 se presentan algunas de las
expresiones más características de los familiares en los diferentes estadios del proceso
de adaptación (Powell, 1994).
Tabla 2. Expresiones prototípicas en los
diferentes estadios de la reacción emocional
familiar
Estadio 1. SHOCK
"Deseo que sobreviva"
Estadio 2. ESPERANZA
"Se pondrá bien"
Estadio 3. REALIDAD
"Todavía está progresando, pero la recuperación es
muy lenta"
Estadio 4. ACEPTACIÓN
"No volverá a ser el mismo"
Estadio 5. AJUSTE
"Nuestras vidas son ahora muy diferentes"
De forma general, los programas de intervención con familias de personas que han
sufrido un daño cerebral incluyen diferentes tipos de procedimientos (véase Tabla 3):
Tabla 3. Procedimientos de intervención con la
familia
Información y educación.
Consejo familiar.
Terapia familiar.
Tratamiento de problemas específicos en otros miembros
de la familia.
Creación y promoción de asociaciones de autoayuda.
Educación a la familia. Las familias necesitan información sobre el daño cerebral y sus
consecuencias a nivel físico, cognitivo y emocional, los patrones de recuperación, los
fármacos empleados con más frecuencia, el proceso de rehabilitación y el trabajo de los
diferentes profesionales, así como otras orientaciones generales en relación con las
actividades sexuales, recreativas, educativas y vocacionales (Eisner y Kreutzer, 1989).
La realización de cursos o seminarios para las familias es, posiblemente, el área del
trabajo con las familias mejor conocido. Pero conviene señalar que no es suficiente con
proporcionar información. Lo más adecuado es que este mismo formato educativo en
grupo se aproveche para incluir el desarrollo de habilidades útiles para enfrentarse a las
secuelas de las lesiones cerebrales y que apoyen el papel de las familias como parte del
proceso de rehabilitación .
Consejo familiar. Constituye éste un tipo de intervención más individualizada que suele
estar dirigida por un psicólogo/a y que pretende ofrecer a la familia instrucciones muy
concretas sobre las estrategias de afrontamiento más adecuadas ante problemas
particulares que no pueden ser abordados en una estructura de sesiones grupales.
Otros objetivos importantes que se pretenden cubrir a través del consejo familiar son: a)
proporcionar el apoyo emocional necesario. para los sentimientos de culpa, ansiedad,
desesperanza, negación, depresión, enfado, tristeza, pérdida, etc., que son frecuentes
después de un T.C.E., b) preparar a la familia para la realidad de vivir con una persona
con daño cerebral mejorando la comprensión y aceptación de la discapacidad y sus
consecuencias potenciales y, c) mantener una comunicación estrecha con ellos para
proporcionarles el apoyo que tanto se necesita pero que rara vez se ofrece (Leber y
Jenkins, 1996).
Terapia familiar. El objetivo aquí es modificar la comunicación y los patrones de
interacción no adaptativos que se producen dentro del grupo familiar y favorecer unas
relaciones más satisfactorias y gratificantes. A diferencia de las técnicas de consejo, el
centro de la terapia es el sistema familiar como un todo más que el paciente con lesión
cerebral (De Pompei y Zarski, 1994).
En general, al principio los diferentes miembros familia se movilizan para manejar la
crisis, lo que supone una serie de cambios que se ven como temporales y que suelen
dejar aparte los intereses y las necesidades propias para dar el máximo apoyo al familiar
afectado. Sin embargo, estos sacrificios no se pueden mantener durante mucho tiempo
sin llevar consigo una carga física o emocional importante. Al mismo tiempo es
necesario realizar algunas modificaciones más duraderas que muchas familias pueden
lograr sin necesitar ayuda, pero otras en cambio sí requieren diversos tipos de apoyo.
De acuerdo con lo dicho anteriormente, este tipo de terapia está especialmente
aconsejada para familias que presentan una historia de problemas previos a la lesión y
para aquellas que no han sido capaces de realizar el proceso de adaptación de forma
efectiva. Los temas que se tratan habitualmente versan sobre el tipo de comunicación
que se establece entre los diferentes miembros de la familia y con el individuo con
T.C.E., el desarrollo de formas alternativas más adaptadas de expresar los sentimientos y
frustraciones, las estrategias empleadas para solucionar los problemas que van
apareciendo, la implicación afectiva de cada uno de los componentes, los cambios de
roles que asumen los distintos familiares, y las funciones y características del propio
grupo familiar.
Tratamiento de problemas específicos en determinados miembros de la familia. Aún
cuando este aspecto no suele incluirse en los programas de rehabilitación centrados en
las familias, ya se ha comentado con anterioridad la elevada frecuencia de problemas
emocionales en otros componentes de la familia, en especial cónyuges e hijos.
La mayor parte de estas alteraciones en los cónyuges guardan relación con los trastornos
de ansiedad - fundamentalmente trastornos de ansiedad generalizada y trastornos
psicofisiológicos -, y con episodios de naturaleza depresiva, consecuencia en la mayoría
de las ocasiones del aislamiento social y de la pérdida de actividades gratificantes que
anteriormente realizaban. Y en los niños no son infrecuentes los trastornos de
aprendizaje, las alteraciones de la personalidad y otros problemas de relaciones sociales.
Pero quizás lo más frecuente es encontrar diferentes reacciones emocionales y
estrategias de afrontamiento del tipo de sentimientos de culpabilidad, negación, rechazo
o sobreimplicación, que pueden resultar comprensibles, pero que resultan inadecuadas y
han de ser corregidas en la medida que no contribuyen ni a favorecer la recuperación del
ser querido ni a mejorar el ajuste familiar a la discapacidad residual.
Creación y promoción de las asociaciones de familiares y grupos de autoayuda. Existen
diferentes razones que explican que los profesionales de la salud no siempre son los que
mejor pueden ayudar a las familias. Y en este sentido, los asociaciones y las
organizaciones de ayuda mutua se han convertido en los últimos años en una alternativa
muy importante para aconsejar y apoyar de forma efectiva a los familiares ocupando así
un puesto propio en los programas de rehabilitación. En la tabla adjunta se presenta un
esquema de las principales funciones de los grupos de autoayuda.
Tabla 4. Principales funciones de las
asociaciones y grupos de autoayuda
Información.
Comunicación.
Apoyo emocional.
Defensa de los derechos.
Oferta de servicios.
En primer lugar resulta muy beneficioso que las familias puedan hablar unas con otras
durante y después de la fase de rehabilitación, compartiendo información y apoyo
emocional, porque los amigos y otros familiares no suelen entender por lo que están
pasando. El hecho de hablar con otras personas que han vivido situaciones y problemas
parecidos constituye una perspectiva única que hace que se sientan más comprendidos y
apoyados.
Pero a medida que estos grupos se van organizando las asociaciones pueden desempeñar
otras funciones relevantes (Florian y Katz, 1991; Smith y Godfrey, 1995). Por un lado
contribuyen a dar a conocer a la población general la importancia de los problemas
asociados al daño cerebral y a sus consecuencias. Por otra parte, constituyen los
principales defensores de las necesidades que tienen este grupo de personas y de los
derechos de este colectivo. Y, en tercer lugar, a medida que alcanzan un mayor nivel de
desarrollo como sucede en otros países de nuestro entorno, pueden llegar a ofrecer un
conjunto de servicios tanto de asistencia directa a los afectados (neuropsicología,
logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, etc.) como de asistencia familiar (ayuda a
domicilio, recursos sociales, asesoramiento legal y financiero, etc) adecuados a las
necesidades específicas que requieren estas personas.
Por último, conviene finalizar indicando que los programas de intervención y evaluación
de las familias se encuentran en la actualidad en un período de cambio. Inicialmente se
puso el énfasis en los aspectos educativos, como un proceso que permitía proporcionar
información sobre la naturaleza de las lesiones cerebrales y la rehabilitación, con el fin
de que las familias utilizaran esta información para optimizar la recuperación de la
persona afectada y la forma de adaptarse al cambio drástico sufrido en el sistema
familiar. Sin embargo, como hemos señalado en otro lugar (Fernández Guinea y Muñoz
Céspedes, en prensa) el desarrollo de estos programas está poniendo de manifiesto que
las principales demandas de los asistentes no giran en torno a la necesidad de
información sino fundamentalmente sobre otros tres aspectos:
a) la necesidad de apoyo emocional, la posibilidad de poder compartir sus
propias frustraciones y soluciones a los diversos problemas con que se
encuentran.
b)el desarrollo de habilidades de afrontamiento para manejar de modo más
efectivo los problemas que tanto los pacientes como los familiares
experimentan.
c) los recursos disponibles en la comunidad tanto a nivel legal como
económico o asistencial, que permitan continuar la atención y rehabilitación
a estas personas y que posibiliten periodos de descanso para los familiares.
Por ello, en los próximos años será necesario hacer mayor hincapié en estos elementos
con el objetivo de conocer y tratar mejor a este colectivo y a sus familias, y contribuir en
definitiva a mejorar su calidad de vida.
Referencias
Barringer, C., y Bowe, B. (1984). Family dynamics, traumatic head injury and
the rehabilitation process. En Head Injury: Help, hope and information. Albany,
NY: New York State Head Injury Association.
Brooks, D. N. (1991). The head injury family. Journal of Clinical and
Experimental Neuropsychology, 13, 155-188.
Bruna, O., Mataró, Mª., y Junqué, C. (en prensa). Impacto e intervención sobre
el medio familiar. En C. Pelegrín, J. M. Muñoz-Céspedes y J. I. Quemada
(Eds.). Neuropsiquiatría del daño cerebral traumático. Aspectos clínicos y
terapeúticos. Barcelona: Prous Science .
Brusselmans, W. (1995). Marital relationships and consequences for children.
Ponencia presentada en el First World Congress on Brain Injury. May 14-17.
Copenhagen, Denmark.
Campbell, C. H. (1988). Needs of relatives and helpfulness of support groups in
severe head injury. Rehabilitation Nursing, 13, 320-325.
Consejo de Europa (1992). Una política coherente para la rehabilitación de las
personas con minusvalía. Estrasburgo: Ediciones del Consejo de Europa.
De Pompei, R., y Zarski, J. (1994). Assessment of the family. En J. Williams y
T. Kay (Eds.). Head Injury: A Family Matter. Baltimore: Paul H. Brookes
Publishing Co.
Eisner, J., y Kreutzer, J.E. (1989). A family information system for education
following traumatic brain injury. Brain Injury, 3, 79-90.
Fernández Guinea, S., y Muñoz Céspedes, J.M. (en prensa). Programa de
intervención en daño cerebral adquirido: las familias y la falta de conciencia
de las limitaciones en el proceso de rehabilitación. Mapfre Medicina.
Florian, V., y Katz, S. (1991). The Other Victims of Traumatic Brain Injury:
Consequences for Family Member. Neuropsychology, 5(4), 267-279.
Guth, M. (1988). Head Injury Rehabilitation: The Role of the Family in TBI
Rehab., No. 19. En W. H. Burke, M. Wesolowski, y W.F. Blackerby (Eds.). The
HDI Professional Series on Traumatic Brain Injury. Houston: HDI Publishers.
Habermans, B. (1982). Cognitive dysfunction and social rehabilitation in the
severely head-injured patient. Journal of Neurosurgical Nursing, 14, 220-224.
Hall, K. M., Karsmark, P., Stevens, M., Englander, J. O., Hare, P., y Wright, J.
(1994). Family stressors in traumatic brain injury: A two-year follow-up.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75, 876-884.
HELIOS II (Rehabilitación Funcional), Grupo Temático nº 9 (1996).
Preparación de la familia y del entorno para la incorporación de la persona
con discapacidad. Bruselas: DGV/E.3 Integración de personas con
discapacidad.
Jacobs, H. E. (1989). Long term family intervention. En D.E. Ellis y A.L.
Christensen (Eds.). Neuropsychological treatment after brain injury (pp. 297316). Boston: Kluver Academic Publishers.
Junqué, C., Bruna, O., y Mataró, Mª. (1995). Programa de terapia familiar en
el tratamiento de personas con daño cerebral traumático. Memoria final de
investigación. Madrid: Fundación Mapfre Medicina.
Kreutzer, J. S., Gervasio, A. H., y Camplair, P. S. (1994). Primary caregivers
psychological status and family functioning after traumatic brain injury. Brain
Injury, 8(3), 197-210.
Leach, L. R., Frank, R. G., Bouman, D. E., y Farmer, J. (1994). Family
functioning, social support and depression after traumatic brain injury. Brain
Injury, 8, 599-606.
Leber, W. R., y Jenkins, M. R. (1996). Psychotherapy with clients who have
brain injuries and their families. En R. L. Adams, O. A. Parsons, J. L.
Culbertson y S. J. Nixon (eds.), Neuropsychology for clinical practice.
Washington D.C.: American Psychological Association.
Lezak, M. D. (1986). Psychological implications of traumatic brain damage for
the patients family. Rehabilitation Psychology, 31, 241-250.
Lezak. M. D. (1988). Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and
Experimental Neuropsychology, 10(1), 111-123.
Mauss-Clum, N., y Ryan, M. (1981). Brain injury and the family. Journal of
Neurosurgical Nursing, 13, 165-169.
McKinlay, W., y Hickox, A. (1988). How can families help in the rehabilitation
of the head injured? Journal of Head Trauma Rehabilitation, 3(4), 64-72.
McKinlay, W. W., Brooks, D. N., Bond, M. R., Martinage, D. P., y Marshall,
M. M. (1981). The short-term outcome of severe blunt head injury as reported
by relatives of the injured persons. Journal of Neurology, Neurosurgery and
Psychiatry, 44, 527-533.
Moore, A., Stambrook, M., y Peters, L. C. (1993). Centripetal and centrifugal
family life cycle factors in long-term outcome following traumatic brain injury.
Brain Injury, 4, 379-389.
Muñoz Céspedes, J. M. (en prensa). Secuelas neuropsicológicas y psicosociales
del daño cerebral traumático. Estudio prospectivo con 18 meses de seguimiento.
Mapfre Medicina.
Oddy, M., Humphrey, M., y Uttley, D. (1978). Stresses upon the relatives of
head injured patients. British Journal of Psychiatry, 133, 507-513.
O.M.S. (1980). International Classification of impairments, disbilities and
Handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease.
Traducción al español (1983): Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías. Manual de Clasificación de las consecuencias e
la enfermedad. Madrid: Inserso.
Panting, A., y Merry, P. H. (1972). The long term rehabilitation of severe head
injuries with particular reference to the need for social and medical support for
the patients family. Rehabilitation, 82, 33-37.
Peters, L. C., Stambrook, M., Moore, A. D., y Esses, L. (1990). Psychosocial
sequelae of closed head injury: Effects on marital relationship.Brain Injury, 4,
39-47.
Ponsford, J., Sloan, S., y Snow, P. (1995). Traumatic Brain Injury:
Rehabilitation for Everyday Adaptive Living. LEA.
Powell, T. (1994). Head Injury. A Practical Guide. Oxon: Winslow Press
Limited.
Rosenbaum, M., y Najenson, T. (1976). Changes in life patterns and symptoms
of low mood as reported by wives of severely brain-injured soldiers. Journal of
Consulting and Clinical Psychology, 44, 881-888.
Rosenthal, M., y Geckler, C. (1986). Family Therapy Issues in
Neuropsychology. En D. Wedding, A. M. Horton y J. S. Webster (Eds.). The
neuropsychology handbook: clinical and behavioral perspectives. New York:
Springer Publishing Co.
Shaw, L. R., y McMahon, B. T. (1990). Family-staff conflict in the rehabilition
setting: Causes, consequences, and implications. Brain Injury, 4, 87-93.
Smith, L. M. y Godfrey, H. P. (1995). Family Support Programs and
Rehabilitation: A Cognitive-Behavioral Approach to Traumatic Brain Injury.
New York: Plenum Press.
Zarski, J. J., De Pompei, R., y Zook, A. (1988). Traumatic head injury:
Dimensions of family responsivity. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 3
(4), 31-41.
Referencia a este artículo según el estilo de la APA:
Fernández Guinea, S., Muñoz Céspedes, J. M. (1997). Las familias en el proceso de rehabilitación de las personas con
daño cerebral sobrevenido. Psicologia.COM [Online], 1 (1), 53 párrafos. Disponible en:
http://www.psiquiatria.com/psicologia/vol1num1/art_7.htm [1 Agosto 1997]
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