“NIÑAS Y NIÑOS CON CANCER, EN ABSOLUTO

“NIÑAS Y NIÑOS CON CANCER, EN ABSOLUTO ABANDONO EN LA CIUDAD DE TARIJA”
“Mi hija fue diagnosticada con un cáncer que se llama Purpura Trombositopénica idiopática, en Tarija
durante un año espere que me den el real diagnóstico de lo que padecía, y al ver tan mal a mi hija y con
el poco dinero que tenía me la lleve a Jujuy (Argentina), allá hizo su tratamiento, pero mi marido y yo
gastamos mucho dinero más de 50 mil Bs. hicimos de todo para juntar la plata; kermeses, campañas,
préstamos del banco, tocamos puerta para donaciones, hubo momentos en los que teníamos que ir a
Jujuy hasta tres veces al mes, yo era la que acompañaba a mi hija, por eso perdí mi trabajo de mucama,
ellos no comprendieron mi situación y por mis reiteradas faltas, un día me dijeron que tenía que elegir
entre mi hija o mi trabajo, por supuesto que tenía que estar con mi hija, mi marido es chofer de un taxi, él
también se esforzaba trabajando, no dormía por juntar el dinero que necesitábamos. En el 2014 mi hija
recae nuevamente, por una infección y le da Hepatitis y por las deudas que teníamos y la falta de dinero
ya no pudimos llevarla a Argentina, entonces la lleve nuevamente al HRSJD, ahí la discriminaron, no la
atendieron bien, tampoco tenían la medicación que ella necesitaba y que costaba muy caro, pero que en
Argentina era gratuito, entonces intente conseguir todo para llevármela, pero ya no pude, y luego de tres
años de peregrinar, llorar y sufrir mi hijita falleció, por no tener su medicación, por falta de dinero y por el
abandono que existe para casos así en Tarija” dijo V.M. la madre de la niña.
La Historia de V.M. es una realidad más de
muchas familias de la ciudad de Tarija que
ven afectadas las vidas de su niños o niñas
por algún tipo de cáncer, en su mayoría la
Leucemia Linfoblástica Aguda, que en
muchos casos ni siquiera pueden ser
diagnosticados con exactitud en Tarija, por
falta de recursos técnicos y médicos
especializados, por lo mismo las familias se
ven obligados a migrar al interior o exterior
del País.
En un estudio desarrollado por La
“COMUNIDAD LUZ DE ESPERANZA”
(parte de la Pastoral de Salud de la Diócesis de Tarija), se evidencia que de 11 familias con niños y
niñas con cáncer, 6 niños/as, más de la mitad optaron por buscar tratamiento en el exterior (Argentina), y
de las 5 restantes, 3 recibieron tratamiento en La Paz, cubiertos por seguros médicos, y 2 en Santa Cruz
apoyados por fundaciones solidarias. Este panorama refleja el abandono de las autoridades de Tarija que
en 10 años de bonaza económica no han sabido dar respuesta a las necesidades en salud, por lo que
otro Estado, en este caso Argentina asume las responsabilidades del Estado Boliviano en relación a la
atención en salud especializada, gratuita para cáncer infantil.
“Realmente es alarmante en Tarija porque no hay un Médico Oncólogo Pediatra, lo que se hace en
el hospital San Juan de Dios (HRSJD) , es la interconsulta y yo veo a los niños que llegan con
cáncer, como la leucemia, linfomas y otros tumores neurológicos principalmente en la cabecita, lo
que hacemos es derivar a los pacientes a Santa Cruz como a la Argentina y algunos niños se
quedan en Tarija, porque no quieren salir y a esos niños yo los trato pese a que no tengo la
especialidad de Pediatra Oncólogo,”, Señalo de manera textual en una entrevista el Dr. Alberto
Castrillo, médico del Oncólogo del Sur de Tarija.
De las 11 familias entrevistadas, que en los últimos 3 años afrontaron esta enfermedad, 6 niños/as más
de la mitad murieron, 4 se encuentra en tratamiento y solo 1 en situación estable realizando
periódicamente su monitoreo. Desde el Hospital del Niño, en la Ciudad de La Paz se establece que el
cáncer en niños y niñas es curable si se lo diagnostica y trata a tiempo, sin embargo en Tarija, aquello no
siempre es posible, como indica V.M en el testimonio recogido, porque en el caso de su niña después de
un año de deteriorarse la salud, los médicos en Tarija no pudieron dar un diagnostico con exactitud.
Al respecto S.F. otra madre de una niña de 6 años fallecida con Leucemia hace 10 meses señalo, “Mi hija
presentaba una mancha cerca de su columna vertebral y ante este síntoma me dijeron que no me
preocupara que probablemente era una picadura, hasta que ocho meses después los glóbulos blancos
estaban en más de 200.000, ganglios inflamados y la mancha se reproducía en otra parte de su cuerpo,
entonces me dijeron que podría ser Leucemia pero solo en La Paz me dieron el Diagnóstico exacto y el
tipo de Leucemia que tenía, tres meses después mi hijita murió durante su tratamiento, en la ciudad de La
Paz, lejos de su casa”.
Estos testimonios similares entre sí, nos llevan a concluir que un factor determinante aunque no el único
de la muerte de estos seis niños, puede estar relacionado con el retraso del diagnóstico.
A nivel Nacional y Departamental, no se cuentan con estadísticas reales de las dimensiones del cáncer
infantil, desde el Hospital del Niño en La Paz, se estima que cada año enferman 120 niños, de cada
millón, con algún tipo de cáncer en Bolivia y que sólo uno de cada cuatro de estos niños y niñas recibe
atención médica, principalmente por falta de dinero.
Consultadas las autoridades en Salud de Tarija sobre las estadísticas del Cáncer Infantil, el Dr. Wilber
Leytón, Jefe del Programa Madre, Niño, Salud Sexual y Reproductiva, nos indica, que si bien se hizo un
estudio que fue presentado el día mundial del cáncer, el mismo es general y no específica el número de
niñas y niños afectados por esta enfermedad,
Por su parte el Dr. Castrillo afirma desconocer el número de niños y niñas que enfermaron con cáncer en
los últimos años, estima que el 2014 un total de 10 niños salieron de Tarija en busca de tratamiento, de
los mismos algunos vuelven, “en la actualidad un niño de 10 años con un tumor cerebral que se
encontraba realizando su tratamiento en Santa Cruz, no respondió al tratamiento, la madre se lo trajo a
Tarija, y se encuentra en mal estado, ha crecido el tumor en la cabecita, está en terapia de pediatría con
tratamiento paleativo para controlar las convulsiones y calmar el dolor”, Señalo el médico.
Las familias de niñas y niños con cáncer en la ciudad de Tarija, no solo enfrentan la enfermedad, sino
también el desplazamiento a otros lugares desconocidos, el alejamiento de sus familiares y en
consecuencia la desintegración familiar, pero ante todo el factor más determinante es el económico, para
vivir o morir como en la historia de la hija de 8 años de V.M.
Un tratamiento de cáncer infantil tiene un costo mínimo de 10.000 dólares, solo en Quimioterapias, de las
11 familias entrevistadas todas afirmaron que el tratamiento y parte de la medicación les fueron cubiertos
por los hospitales en Argentina, por los seguros médicos en los tres casos en Bolivia y la ayuda de
fundaciones solidarias, sin embargo, gastos de desplazamiento, estadía, alimentación y también parte de
la medicación y demás es cubierto desde los bolsillos de los propios padres y madres de familia, que
lamentablemente en su mayoría son de escasos recursos económico.
De las 11 familias entrevistadas el 46% afirmo no contar con la posibilidad económica al momento de
recibir el diagnostico de su niño o niña, por lo mismo la mayoría enfrento la enfermedad a través de
prestamos económicos, seguidos de ahorros y venta de bienes, muchos de ellos principalmente las
madres abandonaron sus fuentes laborales y señalan haber gastado en el tiempo que duro el tratamiento
de sus niños o que dura aun entre Bs 10.000 y 100.000. Varios padres y madres de familias señalan que
esta carga podría ser aminorada solamente si en Tarija habría la oportunidad de que niñas y niños
afectados por esta cruel enfermedad tengan acceso a un tratamiento y medicación gratuita con calidad y
calidez.
“Con el dinero que tenemos en Tarija, no tener un oncológico es realmente una pena, yo les diría
a las autoridades, que pongan las prioridades como tienen que ser, la salud ante todo, por los
niños que son el futuro como dicen todos. Apartando el dolor que los padres tienen por ver sufrir
a sus niños/as padeciendo de la enfermedad, por lo menos se nos podría aminorar la carga
económica de tener que viajar, de tener que irse a otros países para hacerse el tratamiento,
entregando todo con la esperanza de curarlos, si bien es incurable la enfermedad el contar con
estas posibilidades en Tarija haría más llevadera la enfermedad, tienen que darnos las
condiciones, porque esta es una enfermedad en la que tienes que luchar con el tiempo” Señalo M.
madre de una niña de cuatro años.
Hoy 15 de Febrero Día Internacional del
Cáncer Infantil, padres y madres de Tarija que
hemos perdido a nuestros hijos y/o que
continuamos combatiendo junto a ellos,
queremos unir nuestras voces en un solo eco
para convocar a la sociedad pero
fundamentalmente a nuestra autoridades a dar
la importancia que corresponde a esta
problemática, que no puede continuar siendo
postergada, las autoridades no pueden salir a
marchar en contra del cáncer, ¿Por qué no
dejan eso a la gente de a pie?, y se preocupan
en tomar acciones reales y concretas al
respecto, mientras discursean y toman la salud
como bandera de campaña política, la realidad,
LUCIANA RAMIREZ FIGUEROA
2007 - 2014
es que niñas y niños están muriendo no solo por el cáncer si no y ante todo por no tener la oportunidad
de combatirlo en su tierra natal, manifestó Sonia Figueroa, integrante de la Comunidad “Luz de
Esperanza” y madre de Luciana, niña de 6 años que murió con Leucemia el 19 de Marzo 2014.
El desarrollo de este artículo está inspirado en ella, que a su corta edad, su alegría, picardía y ojos
vivaces, se vieron cegadas de la forma más cruel por el cáncer infantil, uniéndose a una hermandad de
niñas y niños que expandieron sus alas de pequeños ángeles dejando para siempre este mundo.
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