El síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión

HISTORIA Y HUMANIDADES
El síndrome de cautiverio en la literatura, el cine
y la televisión
Susana Collado-Vázquez, Jesús M. Carrillo
Facultad de Ciencias de la Salud;
Universidad Rey Juan Carlos
(S. Collado-Vázquez). Facultad
de Psicología; Universidad
Complutense de Madrid
(J.M. Carrillo). Madrid, España.
Correspondencia:
Dra. Susana Collado Vázquez.
Facultad de Ciencias de la Salud.
Universidad Rey Juan Carlos.
Avda. Atenas, s/n.
E-28922 Alcorcón (Madrid).
E-mail:
[email protected]
Aceptado tras revisión externa:
06.03.12.
Cómo citar este artículo:
Collado-Vázquez S, Carrillo JM.
El síndrome de cautiverio en la
literatura, el cine y la televisión.
Rev Neurol 2012; 54: 564-70.
Introducción. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisión, como epilepsia,
cáncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las múltiples patologías
tratadas, el síndrome de cautiverio ha despertado el interés de escritores y cineastas.
Objetivo. Revisar el tratamiento que se ha dado al síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión.
Desarrollo. El síndrome de cautiverio es un estado generalmente secundario a una lesión del tronco cerebral con afectación de las vías corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. El paciente está consciente, mantiene sus funciones superiores y es capaz de ver y oír. Sin embargo, presenta una tetraplejía y parálisis de pares
craneales bajos y no puede moverse ni hablar. Únicamente mantiene la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y
los párpados, medio por el cual puede comunicarse. Esta patología ha despertado el interés de escritores y directores de
cine y televisión, que han descrito personajes con este síndrome. Asimismo, contamos con relatos en primera persona de
pacientes que han sufrido este cuadro y que han escrito su obra mediante sistemas de comunicación basados en movimientos oculares.
Conclusión. La literatura, el cine y la televisión se han interesado por el síndrome de cautiverio y han hecho hincapié en
los problemas de comunicación de estos pacientes.
Palabras clave. Cine. Comunicación. Inmovilidad. Literatura. Síndrome de cautiverio. Televisión.
© 2012 Revista de Neurología
Introducción
Muchas disciplinas artísticas como la pintura, la escultura, la literatura o el cine se han interesado por
la enfermedad, la discapacidad, la actividad de los
profesionales de la salud y las vivencias de pacientes y familiares. Esto se ha plasmado en numerosas
obras y ha sido objeto de diversas publicaciones que
analizan el interés del arte por la salud y la enfermedad [1-4].
Las narraciones en primera persona de la vivencia de un proceso patológico se han convertido en
un género en expansión. Podemos encontrar numerosas novelas y artículos científicos muy útiles
para ayudar a profesionales y a estudiantes a interesarse por las humanidades médicas. Al mismo
tiempo, son una herramienta muy adecuada para
familiarizarse con el punto de vista del paciente,
para tener empatía o capacidad para ponerse en el
lugar del enfermo. Por ello, estos textos pueden ser
de gran interés en la formación docente, tanto en
actividades curriculares como extracurriculares y
en titulaciones de grado y posgrado [5]. También el
cine y la televisión se han hecho eco de la enfermedad, en ocasiones de manera muy correcta y ade-
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cuada a la realidad, en otros casos de forma más
fantasiosa para conseguir un mayor dramatismo o
ajustarse a la trama argumental. Con cierta frecuencia han fomentado estereotipos sobre determinados cuadros patológicos o sobre ciertos profesionales de la salud [6].
Son muchas las enfermedades que se han tratado
en la literatura, el cine o la televisión, como epilepsia, cáncer, enfermedades mentales, trastornos del
movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las
múltiples patologías tratadas, el síndrome de cautiverio también ha despertado el interés de escritores
y directores de cine. El objetivo de este artículo es
revisar el tratamiento que se ha dado al síndrome de
cautiverio en la literatura, el cine y la televisión.
El síndrome de cautiverio
El síndrome de cautiverio o de enclaustramiento es
un estado generalmente secundario a una lesión del
tronco cerebral con afectación de las vías corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente
una respuesta motriz. Fred Plum y Jerome Posner
acuñaron el nombre de locked-in syndrome en 1966
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Síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión
para referirse al cuadro en el que la mente está encerrada en un cuerpo que no responde [7-9].
En el 60% de los casos la causa es de origen vascular por infartos en la base del puente, infarto bilateral de los pedúnculos cerebrales o infarto bilateral
de la cápsula interna, y en el resto de los casos el
síndrome de enclaustramiento se debe a traumatismos, mielinosis pontina, tumores del tronco encefálico, esclerosis múltiple fulminante o romboencefalitis [10].
El promedio de edad de los cuadros de origen
vascular es de 56 años, y en los de origen no vascular se encuentra en torno a los 40 años. Entre los
factores de riesgo más frecuentes se cuentan la hipertensión arterial, enfermedad coronaria o coagulopatías [10].
El paciente está consciente, mantiene sus funciones superiores, es capaz de ver y oír lo que ocurre a su alrededor, pero presenta una tetraplejía y
parálisis de pares craneales bajos y no puede moverse, ni hablar, ni deglutir, ni respirar de forma autónoma. Únicamente mantienen la capacidad de
mover los ojos en sentido vertical y los párpados, y
en algunos casos conservan algún movimiento de
los músculos del cuello, de la cara o de algún dedo
de la mano [11-16].
Cuando se producen alteraciones estructurales
del tronco del encéfalo no existe reparación de éstas y, por tanto, las secuelas neurológicas son permanentes. El tratamiento va encaminado a los cuidados básicos del paciente (alimentación, aseo, movilización, control de esfínteres y comunicación),
prevenir complicaciones infecciosas (infecciones urinarias, neumonías, entre otras) y tratarlas cuando
se produzcan, y, asimismo, prevenir y tratar aquellas complicaciones derivadas de la inmovilidad como
dolor, rigidez, o úlceras por presión. Es fundamental intentar paliar la sensación de aislamiento, poniendo todos los medios necesarios para facilitar en
lo posible su comunicación [17,18].
La muerte suele producirse por insuficiencia respiratoria, embolia pulmonar, complicaciones cardíacas, sepsis, hemorragia digestiva o coagulación
intravascular diseminada [10].
El síndrome de cautiverio
en la literatura, el cine y la televisión
El síndrome de cautiverio apareció descrito por primera vez en la novela de Alejandro Dumas (Fig. 1)
El conde de Montecristo, alrededor del año 1845. La
literatura de ficción se adelantó a la literatura médica, en la que no apareció descripción alguna de este
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Figura 1. Alejandro Dumas, autor de la novela El conde de Montecristo.
cuadro hasta que Darolles presentó el primer caso
clínico en 1875 [8,19].
También Émile Zola se adelantó a la literatura
científica en la descripción del síndrome de cautiverio, pues en su novela Thérèse Raquin (1868) mencionó a una mujer sepultada viva en un cuerpo
muerto y que podía comunicarse únicamente mediante los movimientos de los ojos [8].
En la novela de Dumas, el anciano Noirtier de
Villefort lleva seis años totalmente paralizado: ‘Inmóvil como un cadáver’, perfectamente lúcido y comunicándose mediante un código de movimientos
oculares [19].
‘Monsieur de Noirtier, sentado en su gran sillón
con ruedas, delante de un espejo que reflejaba toda
la habitación y le permitía ver sin hacer un movimiento imposible en él quién entraba en su cuarto,
y quién salía. La vista y el oído eran los dos únicos
sentidos que animaban aún como dos llamas aquella
masa humana, perteneciente casi a la tumba; mas
de estos dos sentidos, uno solo podría revelar la
vida interior de la estatua: la vista. En aquellos ojos
se había concentrado toda la actividad, toda la vida,
toda la fuerza, toda la inteligencia. Faltábale movimiento al brazo, sonido a la voz, actividad al cuerpo; pero aquellos ojos lo suplían todo; él mandaba
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Figura 2. Noitier de Villefort intentando comunicarse con su nieta mediante el parpadeo y un diccionario. Ilustración de G. Staal publicada
en Dumas A. The Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.
con los ojos, daba gracias con los ojos. Era un cadáver con los ojos animados, y nada más espantoso
que aquel rostro de mármol, cuyos ojos expresaban
unas veces cólera, otras alegría’ [20].
Para referirse al personaje con síndrome de cautiverio el autor habla de cadáver, estatua o de un
alma encerrada en una materia que ha perdido el
poder de hacerse obedecer.
Para decir ‘no’ cerraba los ojos precipitadamente
y repetidas veces, si quería decir ‘sí’ cerraba los ojos
una vez, y si miraba al cielo significaba que deseaba
algo. Cuando quería llamar a su nieta cerraba el ojo
derecho y si lo que deseaba era pedirle algo a su
criado cerraba el ojo izquierdo.
‘Recitó una tras otra todas las letras del alfabeto,
desde la A hasta la N, mientras sus ojos interrogaban la expresión de los del paralítico: al pronunciar
la N, Noirtier hizo señas de que sí. Bien, veamos
qué letra ha de seguir a la N: «Na, ne, ni, no...»’.
Cuando el anciano indicó con sus ojos que la palabra deseada comenzaba por la sílaba ‘no’, Valentina
colocó un diccionario en un atril, a la vista de su
abuelo y fue señalando con el dedo todas las palabras que empezaban por ‘no’ (Fig. 2) [20].
Noirtier quería un notario para hacer testamento, y el notario se pregunta acerca de si Villefort tie-
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ne capacidad para comprender, cómo va a comunicar sus deseos y si lo que exprese no será manipulado por su intérprete [20].
El cine se ha interesado en múltiples ocasiones
por esta historia y existen numerosas versiones tanto para la gran pantalla como para la televisión, y
aunque se muestra a este personaje, no siempre se
le presenta en su estado de síndrome de cautiverio.
Como ya se ha mencionado anteriormente, la
novela de Zola Thérèse Raquin presenta también un
personaje con este síndrome. Al igual que Villefort,
es un paciente de más de 60 años, aunque no se
precisa exactamente la edad, pero en esta novela se
trata de una mujer. Se narra la forma en que se produjo el cuadro patológico, algo que sobrevino de
forma rápida y sorpresiva: ‘Súbito rayo que dobló a
la anciana mercera en menos de cinco segundos’ y
menciona las consecuencias: imposibilidad de moverse y hablar: ‘Cuando quiso gritar, pedir socorro,
no pudo sino balbucir roncos sonidos. Se le había
vuelto la lengua de piedra. Tenía las manos y los pies
rígidos. Se hallaba en la imposibilidad de hablar y
moverse’ [21].
A lo largo de la novela llaman a la enferma la paralítica, cadáver, paquete, objeto, muerta o estatua,
en referencia a su imposibilidad de moverse o hablar, indicando que era como estar muerta en vida:
‘Se percataron entonces de que ya sólo tenían ante
sí un cadáver, un cadáver que vivía a medias, que
los veía y los oía, pero que no podía hablarles’, ‘Yacía ésta en un sillón como un paquete, como un objeto’ o ‘Habríase dicho la mascarilla desbaratada de
una muerta, en cuyo centro hubiese colocado alguien dos ojos vivos’ [21].
La señora Raquin puede comunicarse con los
ojos, pero su comunicación es poco efectiva, pues
las personas que la rodean no la entienden muy bien,
salvo su sobrina Thérèse, o no ponen el interés suficiente en intentar comprenderla y establecer una
verdadera comunicación. De hecho, en ocasiones,
sus amistades le preguntan cosas y, sin esperar a
que ella responda, contestan por ella: ‘No era, por
lo demás, cosa fácil averiguar los deseos de la pobre
anciana. Sólo Thérèse tenía esa ciencia. Se comunicaba con bastante facilidad con aquella inteligencia
emparedada, aún viva y enterrada en lo hondo de
una carne muerta’, y añade la importancia que tienen para ella los ojos: ‘Había llegado a usar los ojos
como una mano, como una boca, para pedir y dar
las gracias. Suplía así, de forma encantadora, los órganos de los que carecía’ [21].
Marcel Carné dirigió en 1953 una adaptación de
esta novela, que contó en el reparto con Simone Signoret y Raf Vallone, y en 1980 en Gran Bretaña se
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Síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión
rodó una miniserie de televisión basada también en
esta obra de Zola.
En 1997 se publicó en Francia Le scaphandre et
le papillon, de Jean-Dominique Bauby. El autor era
redactor jefe de la revista Elle cuando sufrió una
hemorragia cerebral y entró en coma el 8 de diciembre de 1995. Al despertar 20 días después se
enteró de que padecía el síndrome de enclaustramiento. Podía ver, oír y pensar normalmente, pero
se encontraba tetrapléjico, afónico y anártrico, y
sólo podía mover su párpado izquierdo [19,22].
Bauby utilizó para comunicarse un sistema muy
similar al del personaje de la novela de Dumas; mediante los movimientos de su párpado izquierdo
consiguió escribir una carta a 60 amigos para convencerlos de que no se encontraba en estado vegetativo.
Una persona le recitaba el abecedario ordenado según la frecuencia de aparición de cada letra en lengua francesa y el paciente parpadeaba al llegar a la
letra deseada [19].
Tras el envío de esta carta a Éditions Robert Laffont, la editorial le propuso escribir un libro sobre
su situación y la vivencia de su enfermedad utilizando este peculiar código de comunicación. Para
ello contó con la ayuda de la joven Claude Mendibil, que aprendió su lenguaje ocular y con inmensa
paciencia transcribió todo lo que Bauby iba diciendo mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. Escribir esta obra fue para Bauby una forma de escapar
de ese cuerpo en el que se sentía prisionero, como
si de una escafandra se tratara, y poder volar libre
con la imaginación como si fuera una mariposa, en
un recorrido por sus vivencias, sentimientos y recuerdos. El libro fue la llave para abrir su escafandra y volar libre, la moneda para comprar su libertad, la forma de establecer una conexión entre el
hombre que era y en el que se convirtió después de
sufrir la hemorragia cerebral [19,23-25].
La obra tiene momentos de alegría, de tristeza,
de optimismo o de soledad que invitan a la reflexión.
La escafandra y la mariposa muestra, además, a algunos profesionales de la salud como bruscos, sarcásticos, arrogantes, con un analfabetismo emocional notable. Por ejemplo, en una ocasión una enfermera entra de noche en su habitación y le despierta para preguntarle si quiere tomar la pastilla para
dormir.
En esta obra el autor describe perfectamente su
enfermedad: ‘Sobrevives, pero inmerso en lo que la
medicina anglosajona ha bautizado como locked-in
syndrome: paralizado de la cabeza a los pies, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación’ [26].
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Bauby reflexiona acerca de la autonomía y la vulnerabilidad, e insiste en que la autonomía no es
únicamente hacer lo que uno quiera, sino poderse
comunicar, poder decir lo que uno quiere [27].
El autor falleció el 9 de marzo de 1997, poco después de la publicación de su libro, si bien antes de
morir pudo conocer que su obra había cosechado un
gran éxito, y que la primera edición de 25.000 ejemplares se había agotado el primer día [19,22,28,29].
Esta obra se ha utilizado con fines docentes; por
ejemplo, se empleó entre médicos residentes para
el aprendizaje de actitudes y cualidades humanísticas en el cuidado de enfermos terminales [30], y en
la asignatura ‘Ética en investigación’ del Máster
en Neurocontrol Motor de la Universidad Rey Juan
Carlos se emplea esta obra para el análisis de cuestiones bioéticas.
Julian Schnabel llevó esta historia al cine en 2007,
utilizando la cámara muy oportunamente para ofrecer la visión subjetiva de Jean-Dominique Bauby en
escenas que no sólo transmiten la angustia y la soledad del protagonista, sino también su superación;
por ejemplo, en la escena del nacimiento de la mariposa. El papel del protagonista está magníficamente interpretado por Mathieu Amalric [18,31].
En las secuencias iniciales el espectador ve a través de la visión de un paciente que se despierta del
coma y está aturdido, confuso y asustado. El enfermo no puede moverse, su visión es borrosa, capta
ruidos y frases inconexas. El espectador se coloca
en la perspectiva del paciente, se desarrolla empatía, se comprende mejor su situación, su confusión
y su sufrimiento [1,18,28].
La película obtuvo una magnífica acogida por
parte del público y la crítica, y recibió múltiples galardones; por ejemplo, el Globo de Oro a la mejor
película y al mejor director (2007), cuatro nominaciones (mejor película, director, fotografía y guión)
al Oscar (2007) o el Premio al mejor director en el
Festival de Cannes (2007) [18].
En España, José Carlos Carballo Clavero sufrió
un infarto cerebral a los 30 años y como consecuencia de éste quedó afectado del síndrome de cautiverio. En este caso el paciente mantiene, además de la
movilidad de los ojos, la movilidad de uno de sus
dedos y de algunos músculos del cuello y de la cara.
El movimiento de un dedo le permite manejar un
ordenador para comunicarse, navegar por Internet
o escribir. Ha publicado dos libros que narran su vivencia de la enfermedad. El primero de ellos lleva
por título El síndrome de cautiverio en zapatillas
[32] y se publicó en 1995. Posteriormente escribió
Verbos [33], cuyo objetivo principal fue dividir sus
vivencias en distintos verbos que reflejan las etapas
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por las que ha pasado. Ha perdido muchos verbos,
pero conserva otros, los más importantes, como pensar, comunicar, amar o vivir. Tomando como punto
de partida este libro, se rodó un documental con el
mismo título.
También las series de televisión se han sentido
atraídas por este síndrome. La primera fue la serie
de la CBS Alfred Hitchcock presenta, que abordó este
cuadro en Breakdown (‘Colapso’), primero de los
capítulos dirigidos por Alfred Hitchcock y que fue
emitido el 13 de noviembre de 1955. El protagonista
(Joseph Cotten) es un acaudalado y cruel hombre
de negocios que se burla de un trabajador que llora
tras ser despedido, pues no entiende que una persona pueda perder el control de sus emociones. En
un viaje en coche de Miami a Nueva York el empresario sufre un grave accidente. Tras recuperar la
conciencia se da cuenta de que es incapaz de moverse o hablar, y todos le dan por muerto. Es capaz
de mover un dedo, pero nadie se da cuenta, y, cuando están a punto de certificar su defunción, unas lágrimas demuestran que sigue vivo; las emociones
que tanto rechazaba finalmente le salvan la vida.
El relato original Colapso, de Louis Pollock, cautivó a Hitchcock cuando lo escuchó en una adaptación para la radio interpretada por Joseph Cotten,
el cual posteriormente sería el protagonista del
capítulo televisivo y que ya había protagonizado dos
películas con el director británico: La sombra de
una duda (1943) y Atormentada (1949) [34-36].
El episodio 19 de la quinta temporada de la famosa serie House lleva por título ‘Encerrado’, y aborda también el síndrome de enclaustramiento con
una estética muy similar a la de la película La escafandra y la mariposa, pues nos muestra las imágenes que ve el paciente desde su posición en decúbito supino en la cama del hospital en su situación de
inmovilidad. En este episodio el doctor House sufre
un accidente con su moto y tiene que ser hospitalizado. En el hospital comparte habitación con un
paciente que sufre una parálisis completa. El equipo
médico diagnostica su muerte y empieza a pensar
en utilizar su corazón para un trasplante, pero House
se da cuenta de que el paciente no está muerto y de
que puede comunicarse con él mediante los movimientos de los párpados. Los médicos se plantean
si el daño cerebral se ha producido por el accidente
o si el accidente se produjo por el daño cerebral; especulan acerca de la posibilidad de que la causa sea
un trombo, una hemorragia, un tumor, una enfermedad autoinmune, consumo de alcohol o drogas,
intoxicación por cadmio o una infección, y le practican diversas pruebas, como una resonancia, una
punción lumbar o una biopsia. Al llevar a cabo la
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biopsia el paciente pierde la capacidad de parpadear y, por tanto, de comunicarse. Entonces deciden utilizar una interfaz cerebro-ordenador o BCI
(brain computer interface), un dispositivo que permite establecer comunicación a partir de la actividad eléctrica cerebral sin la ayuda de los nervios
periféricos o de la actividad motora mediante ondas electroencefalográficas, aunque también se pueden captar señales cerebrales magnéticas y metabólicas. Lo que se pretende es que con el pensamiento el paciente pueda mover un cursor, lo que
finalmente consigue. Los sistemas de BCI permiten
aumentar las posibilidades de interacción con el
medio externo y convertir así las intenciones de una
persona en acciones. Se trata de dotar al cerebro de
un nuevo canal no muscular que permita enviar órdenes y mensajes al exterior. Pueden ser técnicas
invasivas o no invasivas. En el episodio de House la
técnica de BCI utilizada es de tipo no invasivo y se
emplea para favorecer la comunicación [37-41].
Cuando en el episodio de House descubren la
etiología del síndrome de cautiverio –una leptospirosis que ha afectado al sistema nervioso, los riñones y el hígado–, pueden aplicar el tratamiento específico y eso permite al paciente recuperar poco a
poco la movilidad y el lenguaje.
En las obras literarias, películas y series de televisión analizadas, se han estudiado seis pacientes,
cuatro de ellos de ficción y dos personajes reales
que narran en primera persona su experiencia vital.
De los pacientes analizados, hay cinco varones y
una mujer, mientras que en realidad la proporción
hombre/mujer es de 1,5 a 1. Las edades oscilan entre los 30 y los 70 años, y las causas del síndrome de
enclaustramiento son en un caso por accidente de
tráfico, en otro por un supuesto accidente de tráfico
–aunque posteriormente se descubre que el daño
cerebral es de origen infeccioso (leptospirosis)– y
en los otros cuatro pacientes el cuadro que presentan es de origen vascular, que es, según diversos estudios, la causa más frecuente del síndrome de cautiverio (60% de los casos).
En cuanto a la evolución, en ninguno de los casos se produce una muerte inmediata o en los primeros meses. En el personaje de Colapso no se ve la
evolución del paciente, ya que el episodio de la serie
termina cuando se descubre que el protagonista
está vivo. La señora Raquin, de la obra de Zola, parece que se encuentra estable y sigue viva cuando
concluye la obra. De Noirtier de Villefort, la novela
nos dice que lleva seis años en el estado en que se
encuentra y parece que el paciente está estable y ha
hallado una forma de comunicación que, aunque rudimentaria, le sirve para satisfacer sus necesidades
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básicas. Jean-Dominique Bauby, autor de La escafandra y la mariposa, sobrevivió durante dos años,
y en ese tiempo, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo, logró escribir un libro con sus vivencias.
Su fallecimiento se produjo por una neumonía, una
de las complicaciones más frecuentes en estos pacientes. En el caso de Carballo, autor de Verbos y El
síndrome de cautiverio en zapatillas, la supervivencia es prolongada. De los seis pacientes analizados,
sólo el que aparece en el episodio de la serie House
consigue una recuperación total con la restauración
de sus funciones motrices y de lenguaje.
La posibilidad de mover los párpados y los ojos
en sentido vertical permite la comunicación a los
pacientes con síndrome de cautiverio. Suelen utilizarse pizarras o tableros con el alfabeto, en los que
una persona va señalando las letras con el dedo y el
paciente pestañea al llegar a la letra elegida. También existen sistemas con palabras, fotografías o dibujos, divididos por temáticas. El problema es que
se consume mucho tiempo y esfuerzo y la comunicación es muy lenta.
Noirtier de Villefort, como se ha comentado, utilizaba el sistema del alfabeto y lo complementaba
con el diccionario, y Bauby también empleó un sistema parecido, aunque mejorado, pues ordenaron
las letras según su frecuencia de uso en el idioma
francés. Esto puede adaptarse a cualquier idioma.
Otra mejora consiste en dividir la pizarra en cuatro
colores; primero se selecciona el color y posteriormente la letra dentro de ese color [42].
Feldman describió un caso de un paciente que
sobrevivió dos años y que se comunicaba mediante
un código Morse, y Hernández recomendaba un sistema similar al utilizado por Nortier de Villefort en
El conde de Montecristo [44,45].
Estos sistemas aumentan algo la velocidad y mejoran la comunicación, pero ésta sigue siendo muy
lenta y deficitaria, y además se precisa la ayuda de
una tercera persona.
En el caso de José Carlos Carballo, al mantener
la movilidad de uno de sus dedos es capaz de utilizar un ratón adaptado y, de esta forma, puede comunicarse mediante un ordenador. Se han desarrollado también ‘mouses visuales’ que permiten controlar una computadora mediante electrooculografía o sistemas BCI como se ve en el episodio ‘Encerrado’ de la serie House [46-49].
Conclusiones
La literatura, el cine y la televisión se han interesado por el síndrome de cautiverio como situación
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física y psicológica angustiosa en la que una persona con la inteligencia intacta queda atrapada en un
cuerpo inmóvil, han hecho hincapié fundamentalmente en los problemas de comunicación de estos
pacientes, que les llevan a situaciones de frustración y aislamiento, y han presentado sistemas de
comunicación alternativos para suplir la inmovilidad e imposibilidad de hablar características del
síndrome de enclaustramiento.
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Locked-in syndrome in literature, cinema and television
Introduction. Many diseases have been dealt with in literature, cinema or television, including epilepsy, cancer, mental
disorders, movement disorders or infectious diseases. Among the many pathologies that have been considered, locked-in
syndrome is one that has been of particular interest to writers and film-makers.
Aim. To review how locked-in syndrome has been portrayed in literature, cinema and television.
Development. Locked-in syndrome is a state that is generally secondary to a brainstem lesion with involvement of the
corticobulbar and corticospinal tracts, thereby impeding the patient from producing any kind of motor response. Patients
remain conscious, maintain their higher functions and can both see and hear. Yet, they are quadriplegic with paralysis of
the lower cranial nerves and cannot move or speak. They only conserve the capacity to move their eyes vertically and their
eyelids, which they can use as a way to communicate. This pathology has come to the attention of writers and film and
television directors, who have described characters with this syndrome. Likewise, there are also stories told in the first
person by patients who have experienced this condition and who have written their story using eye movements as a means
to communicate.
Conclusions. Literature, cinema and television have shown an interest in locked-in syndrome and have placed special
attention on the problems these patients have to communicate with others.
Key words. Cinema. Communication. Immobility. Locked-in syndrome. Television.
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www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 54 (9): 564-570