Testimonio

superyo | testimonio
Mauricio
era mínimo: pesó
sólo 980 gramos.
En el momento
del parto lloró
como un gatito,
algo muy suave.
Yo no lo pude
ver, porque
se lo llevaron
directo a terapia
intensiva”
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testimonio | superyo
Relato de vida / María Graciela Nieves
“Decidimos intentar
llevar una vida normal”
Durante su primer embarazo, en 1999, sufrió preeclampsia. Aunque ella
y el bebé sobrevivieron, al recién nacido le pronosticaron una vida breve. Junto a su esposo,
se propuso disfrutar al máximo de su hijo. Hoy, pese a su parálisis cerebral, el pequeño
Mauricio logra comunicarse a través de un lenguaje creado por él
Mílitza Zúpan | Fotografía Roberto mata
Lo buscamos mucho. Nos habíamos hecho
algunos tratamientos y, por fin, logré salir
embarazada de Mauricio, mi primer hijo. Empecé
a controlarme con una obstetra. Cuando tenía 5
meses se me empezaron a hinchar un poco los
pies. Mi papá, que es pediatra, me dijo que no le
gustaba esa hinchazón, que fuera a consulta. La
doctora me tranquilizó, pues dijo que esa condición era normal por el aumento de peso.
A las 33 semanas de embarazo, de sábado para
lunes, aumenté cuatro kilos. Ese mismo lunes fui
a consulta y la doctora me hizo una ecografía. Y
como desde ese fin de semana Mauricio comenzó
a patearme con menos fuerza que de costumbre,
también me indicó un eco doppler para detectar y
medir el flujo de sangre, pero la cita me la dieron
para una semana más tarde. Despues de realizarme el estudio, la especialista me dijo: ‘tienes
que hacerte una cesárea de emergencia’. Tenía
preeclampsia.
Cuando me hicieron la cesárea –el día 13 de
julio de 1999– la tensión se me disparó. Los espe-
cialistas dijeron que durante la semana de espera por el eco doppler el bebé tuvo falta de oxígeno
y sufrimiento fetal. Mauricio era mínimo: pesó
sólo 980 gramos. En el momento del parto lloró
como un gatito, algo muy suave. Yo no lo pude ver,
porque se lo llevaron directo a terapia intensiva.
El neonatólogo me dijo: ‘señora Nieves, si hubiese
sido niña tendría más posibilidades de sobrevivir.
Los varones son más débiles’. Mauricio estuvo
dos meses en terapia intensiva.
Creo que hace trece años no se tenía mucho
conocimiento sobre el tema. Quizá hoy sería diferente. Esos dos meses fueron terribles. Había
mucha tensión. Mi esposo y yo le hablábamos al
bebé a través de la incubadora. Cuando Mauricio
salió de la clínica no llegaba a los 2 kilos.
En casa fue difícil. Era un bebé muy pequeño.
Me daba miedo cargarlo. Mi papá sabía que vendría con ‘algo’ y me dijo que lo llevara a terapia.
Comenzamos a asistir a un centro de estimulación cuando Mauricio tenía 4 meses. No hacía
más que llorar durante las terapias. También lo
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Él es muy divertido, ríe muchísimo, tiene buen carácter
y, además, le encanta estar con la gente”
llevábamos al neurólogo, pero todavía era muy
pequeño para ser diagnosticado.
A sus 8 meses nos dimos cuenta de que había
muchas cosas que no hacía para su edad. En
el centro de estimulación nos dijeron que tenía
‘parálisis cerebral’. Entonces decidimos llevarlo
a Boston (Estados Unidos). Allí fue peor.
Después de varios estudios, nos dijeron que
tenía una enfermedad en las mitocondrias (minúsculas estructuras que proporcionan energía
a la célula), que iba a comenzar a involucionar
y moriría pronto. Fue como si se nos acabara
la vida a mi esposo Luis y a mí. Decidimos no
seguir haciéndole exámenes en el hospital. Para
disfrutar el poco tiempo que nos quedaba con
Mauricio, nos fuimos a la casa de un amigo en
Estados Unidos. Al regresar a Caracas busqué
información en Internet y encontré cosas horribles. No volví a hacerlo.
Decidimos intentar llevar una vida normal.
Mauricio comenzó a hacer terapia en otro centro,
en el que continúa hoy. Cuando cumplió el año
le colocamos una sonda de gastrostomía para
poder alimentarlo. Tres meses después quedé
embarazada de nuevo. En Boston nos habían dicho que no tuviéramos más hijos, porque iban a
venir en ‘peores condiciones’. Sentí terror.
Mi mamá me dijo que me pusiera en manos
de la Virgen, y eso hice: rezar y quedarme tranquila durante mi embarazo. El ginecólogo con
el que empecé a controlarme me dijo que el
niño vendría sano. Tenía razón. Emiliano, mi
segundo hijo, nació sin problemas y pesó 3 kilos
con 100 gramos.
Mauricio va a su terapia todos los días y también va a un colegio para niños con problemas
de déficit de atención e hiperactividad. Desde
el preescolar nos dimos cuenta de que no tenía
facilidad para caminar. Sólo da pasos cuando va
agarrado de alguien y ha aprendido a desplazarse en una silla de ruedas. No habla nada, pero se
expresa de maravilla y entiende absolutamente
todo lo que le digan.
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La terapista de lenguaje creía que nosotros
le habíamos enseñado a tocarse la frente para
afirmar y el pecho para negar. Estaba fascinada
con el ‘método’. Resulta que lo inventó él para
darse a entender. Así ha ido construyendo su lenguaje. Ahora estamos tratando de que aprenda a
escribir y a leer con un teclado. Para mí, es más
importante que logre eso a que camine. Cuando tenía 6 años le comenzamos a dar alimentos
blandos por la boca. Hoy, ya come de todo.
La relación con Emiliano es muy buena. Como
todos los hermanos, se pelean, pero se adoran. A
Mauricio le encanta estar conmigo. Paseamos y
vamos juntos a hacer mercado. Siempre hemos
estado muy unidos. Nunca he sentido rechazo
de la gente. Todos están dispuestos a apoyarnos.
Sus primos, y la familia toda, también lo han
integrado y lo tratan como si fuera igual que
ellos. En la medida de lo posible, tratamos de
que sea lo menos diferente, de que haga todo
como los demás.
Él es muy divertido, ríe muchísimo, tiene buen
carácter y, además, le encanta estar con la gente.
También le gusta montar a caballo, lo hace una
vez a la semana. Es su pasión.
No soy la misma mujer de hace trece años. Antes, tal vez, me preocupaba por cosas triviales,
ahora siempre trato de ser positiva y esas cosas
que me perturbaban me parecen tontas. Serio es
tener una enfermedad irreversible como la que le
diagnosticaron a Mauricio en Boston. Ahora veo
cómo está progresando y, así sea lento, me llena
de satisfacción. A veces me desmorono, pero
trato de seguir teniendo una actitud positiva.
Mi apoyo más grande han sido mi esposo y
mis padres, pero todo el mundo ha aportado su
granito de arena. Cuando vives experiencias así,
dejas de juzgar a la gente, ves las cosas buenas
que tienen los demás. Yo siempre trato de hacer un recuento de lo que he aprendido de cada
quien, eso me encanta. Sé que puedo aprovechar
de cada persona algo bueno que tiene para mí y
para aportar a nuestras vidas”.
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