Informe taller Al Lado ELA Almería

2015 Almería
Profesionales sanitarios y familias con ELA comparten experiencias en Almería
Cerca de un centenar de profesionales sanitarios de atención primaria y
hospitalaria de Almería y familiares de enfermos de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) participaron ayer, en la Delegación Territorial de Igualdad,
Salud y Políticas Sociales en Almería en una nueva jornada del proyecto ‘Al
Lado’, que tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida de estos
pacientes y de quienes se encargan de su cuidado diario.
El proyecto ‘Al Lado’ está basado en un modelo de atención compartida entre
los profesionales sanitarios y las asociaciones de familiares, para facilitar la
toma de decisiones y la gestión de la enfermedad. En Almería, este taller lo ha
organizado la Asociación ELA Andalucía, con la participación de la Consejería
de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
Durante la apertura del taller, el delegado territorial de Igualdad, Salud y
Políticas Sociales, Alfredo Valdivia ha destacado “la importancia de la
colaboración entre los profesionales sanitarios y las familias de los afectados por
la ELA, ya que el intercambio de experiencias y la puesta en común de los
puntos de vista de quien ejerce el cuidado familiar y del profesional sanitario, es
imprescindible para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
Junto a Valdivia han participado en la apertura de la jornada el jefe de la sección
de Neurología del Complejo Hospitalario Torrecárdenas, Pedro Serrano y el
presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña.
El programa del taller ha incluido tres sesiones de trabajo, que se han iniciado
con el análisis de la atención hospitalaria a las personas con ELA, a cargo de
especialistas en Neurología, Neumología, Nutrición,
Enfermería del Complejo Hospitalario Torrecárdenas.
Rehabilitación
y
La segunda sesión se ha centrado en cómo mejorar la atención a las personas
con ELA en el ámbito de la atención primaria, con la participación de médicos
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de familia y enfermeras del Área Sanitaria Norte de Almería y el Distrito
Sanitario Almería.
Finalmente, el tercer panel de trabajo ha estado dedicado a la colaboración con
familiares y colectivos de pacientes, con la intervención de representantes del
Comité de Ética Asistencial de Poniente y del área de Trabajo Social de la
Asociación ELA Andalucía.
Al Lado ELA
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina
cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen
gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular
progresiva.
El proyecto Al Lado de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, consiste en el desarrollo de un instrumento de cooperación entre
servicios y asociaciones de personas afectadas y familiares para que puedan
ganar en salud, trabajar en clave de recuperación de la persona afectada y
apoyar la labor de las personas cuidadoras.
PROGRAMA III: PRESENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA AL LADO
EN LA PROVINCIA DE ALMERÍA, ASÍ COMO AYUDA MUTUA Y
ESTRATEGIAS PARA EL AUTOCUIDADO EN OTRAS PROVINCIAS
DE ANDALUCIA
Las actividades están planteadas de forma integral bio-psico-social y con una
continuidad en el tiempo, para que cubran así, todas las necesidades que surgen en
la evolución de la enfermedad, las cuales afectan a todo el núcleo familiar.
AL LADO ELA, es una actividad que engloba a una provincia completa andaluza
cada año y es de formación-acción entre los profesionales sanitarios involucrados
en el cuidado de la ELA. Administración sanitaria, familias, pacientes y asociaciones
ELA complementan la red de cuidados y de apoyo.
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Grupos de Ayuda Mutua y Talleres temáticos de autocuidados dirigidos según la
temática, por una Trabajadora Social o una Psicóloga, completan las actividades de
este programa.
SERVICIOS COMPRENDIDOS
Atención Psicológica, Atención de Trabajo Social, AL LADO ELA formación/acción
entre profesionales sanitarios que cuidad la ELA, Grupos de Ayuda Mutua, Talleres
temáticos
y
seguimiento
personalizado
vía
correo
electrónico,
telefónico
o
personalizado.
BENEFICIARIOS
4.348 beneficiarios directos. Del total, 572 son afectados, 711 cuidadores,
1.200 profesionales, 1.865 son familias afectadas. Todos de la provincia de
Almería.
GRADO DE ATENCIÓN QUE RECIBEN
Los beneficiarios directos asistentes al taller, conocen de primera mano el proyecto
AL LADO ELA elaborado en conjunto por la Consejería de Salud de la Junta de
Andalucía, profesionales interdisciplinares de salud y asociaciones de pacientes con
ELA. Se muestra su contenido en diapositivas, así como las experiencias de
funcionamiento en otras provincias de Andalucía, la presentación de AL LADO ELA
la hacen los propios autores del trabajo.
Más tarde, se debate la puesta en marcha AL LADO ELA en los centros hospitalarios
y sanitarios de Almería, analizando sus pros y sus contras. Se escucha a las familias
afectadas y los profesionales se instruyen de sus experiencias vitales. Finalmente
se llega a un compromiso de buena voluntad de los profesionales médicos para la
puesta en marcha atendiendo a las particularidades del centro y a la realidad
económica. Lo más importante de todo este proyecto sanitario es que ganamos
todos, sanitarios y familias y Consejería porque esta última también aprende
directamente de la realidad social.
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RESULTADOS OBTENIDOS
•
Mayor atención y conocimiento de los profesionales sanitarios en cuanto al
abordaje de la enfermedad en cada fase del itinerario de atención.
•
Sentimiento en el seno familiar del apoyo necesario profesional ante el cruel
diagnóstico ELA.
•
Potenciación la independencia del afectado en cada fase de la enfermedad,
asimilando la adaptación a las circunstancias de la patología.
•
Creación de un lugar de encuentro entre familiares/afectados y profesionales
de la atención interdisciplinar de la ELA, con la puesta en común de temas,
dudas y conocimiento compartido por ambas partes, familia y médicos.
Al taller de Almería asistieron 250 personas (51% hombres y 49% mujeres).
GRADO DE CUMPLIMIENTO DE LOS FINES ESTATUTARIOS
•
Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica
y enfermedades similares que vivan en Andalucía, para poder trabajar de
forma coordinada en la consecución de sus objetivos.
•
Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de
curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
•
Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus
familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de
las mismas.
•
Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los
afectados y familiares, procurando mejorar su calidad de vida.
•
Llevar a cabo la Programas de Formación en auto-ayuda, dirigidos a
cuidadores, profesionales de la salud y familiares, así como al público en
general que esté interesado en el cuidado a pacientes de ELA.
•
Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en
todos
sus
procesos
para
mejorar
las
posibilidades
terapéuticas
y
rehabilitadoras.
•
Fomentar la creación de Unidades de ELA en los hospitales andaluces.
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FINANCIACIÓN
Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía y,
fondos propios de la Asociación ELA Andalucía.
TALLER AL LADO ELA. Almería 6 de marzo de 2015.
CONCLUSIONES DEL SEGUNDO PANEL: Cómo mejorar la Atención a las
personas con ELA en el ámbito de Atención Primaria.
La Atención Primaria tiene dos puntos de inflexión importantes en la enfermedad ELA.
El primero se sitúa en la fase diagnóstica, ante una sospecha detectada por Atención
Primaria es importante la derivación correcta para llegar a un diagnóstico. Un segundo
punto de inflexión es en la fase de la enfermedad en la que los pacientes con ELA
avanzado están siendo atendidos sobre todo en el domicilio. Sin olvidar, la necesidad
de coordinación a todos los niveles en el transcurso de la enfermedad.
Los aspectos a resaltar como conclusiones de las tres intervenciones son:
MÉDICO DE FAMILIA
-
Necesidad de sospechar y hacer un diagnóstico lo más precoz posible, dentro
de las dificultades que por sus características puede conllevar esta
enfermedad. Ante la sospecha diagnóstica es necesario tener una coordinación
adecuada con la Unidad de Gestión Clínica de Neurología. Para la provincia el
Jefe de la Unidad planteó la disponibilidad vía telefónica para responder a
dudas o aclaraciones que pudieran surgir a un médico de familia. No obstante,
se considera conveniente estudiar otros mecanismos de coordinación que den
respuesta entre hospitales de la provincia.
-
Otro aspecto planteado a continuación es cómo y quién se encarga de dar la
noticia. Se pusieron ejemplos de personas con meses de evolución y que
llegaban a consulta sin que nadie les hubiera explicado el diagnóstico de la
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enfermedad. Se comentó que en los talleres Al lado Alzheimer se había
trabajado este aspecto, aunque se considera importante seguir trabajando en
ello.
-
El equipo de AP será en muchas ocasiones el más accesible a la familia
teniendo un papel muy importante en el seguimiento de todo el proceso, de
esta forma, solventa día a día los distintos síntomas que van apareciendo al
paciente y las múltiples dudas e inquietudes del paciente y la familia. Este
seguimiento continuo propicia que se detecte el momento más idóneo para
comentar las voluntades anticipadas. Importante dar todo el apoyo emocional
posible al afectado y a la familia.
ENFERMERA GESTORA DE CASOS
-
Por parte de la enfermera gestora de casos se resalta la necesidad de la
captación precoz. Tienen conocimiento tardío del diagnóstico y es importante
que esto sea más rápido para que puedan establecer todos los mecanismos de
coordinación. Se trataría de que cuando haya un diagnóstico en hospital se le
comunique a la enfermera gestora de casos de Atención Primaria.
-
Importancia de la coordinación dentro del equipo de Atención Primaria y entre
niveles de Atención, tanto a nivel hospitalario como con cuidados paliativos.
Atención Primaria debe conocer qué está ocurriendo en la evolución de estos
pacientes.
-
Importancia de trabajar la voluntad vital Anticipada en el momento adecuado
para que pueda ser la persona enferma la que manifieste sus preferencias
sanitarias.
-
No olvidar que se trata de un trabajo compartido en el que todos los
profesionales tienen sus tareas.
ENFERMERA DE FAMILIA
-
Ir trabajando con las personas enfermas para que puedan preservar el máximo
posible las actividades de la vida diaria.
-
Importancia de la educación para la salud y de medidas preventivas para evitar
complicaciones. A modo de ejemplo, evitar comidas copiosas para prevenir
disnea, establecer horarios para ir al aseo para evitar estreñimiento o alteración
funcional de esfínteres y vacunación antigripal.
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-
Cuidar los aspectos emocionales, sin olvidar las necesidades que puedan
surgir en su vida sexual. En este sentido habría que apoyar o derivar en caso
necesario.
-
Necesidad de adiestramiento a la persona cuidadora y aprendizaje por parte de
las enfermeras de técnicas no conocidas, bien a través de talleres o
directamente acudiendo al hospital a aprender.
CON CARÁCTER GENERAL
-
Desde el primer momento se resaltó que más que de una enfermedad se trata
de personas que evolucionan de distinta manera, es decir, es muy importante
la valoración y atención individualizada.
-
Dar respuesta a los derechos de estos pacientes, posibilidad de segunda
opinión, Incapacidad Temporal, ayudas a la dependencia, ayudas a domicilio.
Una necesidad planteada es que dada la evolución tan rápida de estas
personas sería necesario poder agilizar tanto la valoración de discapacidad
como las ayudas a la dependencia. En este último aspecto se resaltó que en
Andalucía se estaba haciendo un gran esfuerzo y que en Almería en concreto
había muy buena coordinación para poder atender a personas consideradas de
atención más urgente.
-
También se hizo mucho hincapié en que la toma de decisiones ha de ser
compartida y en el momento que la persona afectada lo vaya aceptando.
Pilar Barroso García
Servicio de Salud Pública
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