¿Cómo disfrutar la hora de la comida?

¿Cómo disfrutar la hora de la
comida?
National Down Syndrome Congress
Down Syndrome News
Vol. 31, No. 4
Por Kaye Koelker, CCC-SLP, Minneapolis, MN
Las familias a las que presto servicios sueñan con poder sentarse a la mesa a disfrutar de una comida
juntos. Pero por lo general eso no es lo que ocurre. Mi trabajo es con bebés, niños y adolescentes que
padecen de dificultades orales motoras para quienes comer representa todo un reto. Algunas familias
con las que trabajo consideran que la hora de la comida es algo tan estresante que prefieren evitarla. No
tiene porque ser así. Quisiera compartir algunos casos de estudio sobre problemas comunes que pueden
superarse con la terapia oral motora.
Un buen comienzo
En el hospital, los padres de Amanda recibieron mucho apoyo de parte de las enfermeras y otros
especialistas en nutrición. Ya estando solos en casa, empezaron a preocuparse porque a la hora de la
comida no les iba tan bien como se suponía y entonces sometieron a Amanda, su bebita de un mes de
edad, a una evaluación de alimentación. Cuando los padres la cargaban en ciertas posiciones en las que
sus cuerpos estaban más estables, Amanda comía con más facilidad. El uso de una almohada Boppy
sirvió de apoyo a los padres durante la alimentación, y así pudieron dar a Amanda el apoyo adecuado en
la quijada y los labios para que ella tomara el pecho. Debido a la baja tonificación muscular de Amanda,
un “canguro” ayudó a los padres a tener un mejor apoyo en una posición de 45 grados, lo que también
ayudó a mover los líquidos de manera efectiva por los pequeños tubos de Eustaquio de sus orejas. Si
Amanda no se alimenta con las orejas por encima de la boca, la acumulación de líquidos puede resultar
en una otitis media (un bebé más grande puede ser alimentado en un ángulo entre los 45 y 90 grados).
Una tercera posición, el soporte de fútbol, deja una mano libre para sostener la quijada y la mejilla
mientras se alimenta. Con una mejor estabilidad para los padres y el bebé, una semana después la
alimentación de Amanda mejoró, lo que significó un alivio para todos.
Ian, de tres meses de edad, llegó a mi oficina con sus padres y una bolsa llena de biberones y tetinas.
Los padres estaban confundidos y no sabían cuál funcionaba mejor, porque Ian sacaba líquido de la
boca con cualquiera que utilizaran. Aunque los padres sostenían bien el cuerpo, no daban el apoyo
adecuado a la boca y las mejillas. Evaluamos cada uno de los biberones y tetinas cambiando de posición
y dimos apoyo a la quijada, la mejilla y/o el labio, para determinar cuál funcionaba mejor. La tetina Nuk
permitía que Ian se alimentara, pero me preocupaba que la lengua estuviese muy plana y que no pudiera
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succionar bien. Gracias a su diseño, el biberón Avent permitía que se alimentara en posición recta, pero
la succión era débil y seguía sacando líquido por las comisuras de la boca. El Haberman ayudó a los
padres a controlar el líquido, pero no era una buena opción para su presupuesto. A Ian le fue muy bien
con la tetina Playtex, que es pequeña y angosta, similar al pecho materno. Sacaron el exceso de aire de
la bolsa, lo que hizo que fluyera algo de líquido dentro de la boca de Ian e iniciase la succión. Ian se
dormía con frecuencia mientras se alimentaba, pero parecía más alerta cuando utilizaba este biberón y
podía sostenerlo con los labios. De esta manera, la alimentación de Ian resultó menos estresante.
Niño delicado y quisquilloso
Los padres de Carter pensaban que este comía comida chatarra por testarudo. No sabían que Carter era
así de quisquilloso porque tenía una disfunción oral motora. Una baja tonificación muscular, un mal
control del tronco y un cuerpo encorvado no le permitían a Carter mantener una postura estable, que es
necesaria para tener movimientos orales más refinados. Tomaba uno a uno sorbos de una taza a la vez
que mordía el borde y luchaba con su lengua para poder utilizar la pajilla. Una mordida débil y un patrón
de masticado de arriba hacia abajo con movimientos de lengua laterales limitados (de lado a lado)
hacían que prefiriera los Cheetos, las galletas, el cereal y las papas fritas y que no comiera vegetales,
carne ni frutas. Carter mordía con los dientes laterales en vez de los molares traseros y mantenía la boca
abierta. Tenía una sensibilidad sensorial baja y movimientos orales imprecisos, se llenaba la boca con
comida y masticaba muy poco, sin percatarse de lo que le quedaba en la lengua después de tragar.
“El plan de terapia de Carter requirió de ejercicios para corregir la baja tonificación postural, la
inestabilidad y la posición, así como las dificultades con los movimientos orales para alimentarse
y las respuestas a las señales sensoriales. Ahora Carter utiliza una silla con soporte lateral y
soporte para los pies, se sienta con las caderas, rodillas y tobillos en un ángulo de 90 grados y
responde a las indicaciones verbales de “siéntate recto”. La mesa tiene la altura correcta para
que sus manos puedan apoyarse sin tener que elevar los hombros y pueda ver a los ojos a los
miembros de la familia sin tener que alargar excesivamente el cuello.”
Los ejercicios diarios de Carter mejoraron los movimientos para comer y la respuesta a las señales
sensoriales. Por lo menos una vez al día, Carter recibió un masaje oral o realizó los ejercicios de
estiramientos de facilitación de Beckman. Para aumentar la fortaleza y movilidad de la quijada, labios,
lengua y mejillas, utilizamos herramientas orales motoras, tales como Chew Tubes (tubos de masticado),
ARK Grabbers (asideras ARK) y un Z-vibe (vibrador Z), seguidos de una comida (siguiendo las jerarquías
y técnicas de masticado aprendidas en las clases de alimentación de Lori Overland). Añadimos un
componente sensorial sumergiendo las herramientas en cubos de hielo y agua o en limonada ácida, lo
que estimuló la lengua de Carter a moverse aun más. Ahora, Carter puede quitar la comida de sus
molares, encías y paladar duro.
La forma de los alimentos y la posición de la boca dieron más control a Carter para trabajar en la
retracción de la lengua, el cierre de los labios y la gradación de la mandíbula. Utilizando un pequeño
tenedor, se colocaron cubos de comida en sus molares en posición invertida o cortados en rebanadas
finas (corte estilo juliana) y los comió con mordiscos consecutivos de sus molares. Alternamos los
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bocados entre un trozo de vegetal y dos trozos de vegetales juntos, para trabajar en una progresión
natural de gradación de la mandíbula y control de la mordida. Las habilidades sensoriales y motoras de
Carter mejoraron, lo que le permitió comer trozos más grandes y más difíciles de manejar como palitos
de pan, pretzels, pizza de vegetales cortada en tiras, albaricoques secos y más. La ganancia extra con
esta dieta nueva rica en fibras es menos estreñimiento.
Enseñar nuevos trucos a los adolescentes
La mamá de Tim, un adolescente de 13 años, me llamó luego que su hijo se negara nuevamente a
comer en una fiesta a la que habían asistido. Los padres no sabían qué hacer ya que esto era un patrón
de Tim tanto dentro como fuera de casa. No comía en un restaurante a menos que hubiera
hamburguesas y pizza en el menú. Tim era muy sociable y disfrutaba estar con los amigos aunque no
aceptara comer en sus casas. También estaba algo pasado de peso a pesar de practicar deportes. Sus
padres estaban al tanto de las recomendaciones alimenticias para adolescentes con síndrome de Down
y supervisaban la ingesta de calorías de Tim de la mejor forma posible. Querían que él comiera más
fibra, vitaminas y minerales con menos carbohidratos, pero se negaba a hacerlo.
Los padres querían que se alimentara de manera más nutritiva pero eso era imposible porque comía
muy pocos alimentos. Comía alimentos suaves o medio suaves incluyendo pizza, hot dog con panes de
trigo y mucha salsa de tomate, hamburguesas, sándwiches de rosbif de Arby’s, avena instantánea,
croissant de desayuno Jimmy Dean y yogurt Yoplait de fresa estilo natilla. Estos alimentos, a excepción
de la pizza y las hamburguesas, se limitaban a marcas específicas. Las únicas frutas que comía eran
frambuesas o naranjas, además de kiwi sólo si estaba cortado en rodajas redondas. Los vegetales no
eran una opción. Tim no podía comer más que un tipo de alimento en el mismo plato y cambiaba de
tenedores con cada comida diferente o bien pedía a sus padres que limpiaran el cubierto.
Tim no tenía las habilidades orales motoras para comer alimentos crujientes (zanahoria/apio) ni carne, y
la piel de las frutas y los vegetales se le quedaba atrapada en los dientes. Se organizó la terapia. Se
llenaba la boca de comida (corriendo el riesgo de atorarse), tenía poca sensibilidad dentro de la boca,
comía con los labios abiertos, la lengua sobresalía al tragar, la mordida era débil, prefería comer por el
lado izquierdo y succionaba al beber con la pajilla.
Las terapias semanales de Tim se enfocaban en mejorar las habilidades orales motoras y aumentar la
cantidad de alimentos que ingería, cambiando la manera en que los alimentos conocidos le eran
presentados. La terapia se organizó de forma sistemática y predecible, para evitar la sobrecarga
sensorial y el consecuente fracaso. Los apoyos visuales le ayudaron a entender todos los pasos
necesarios para masticar y tragar un bocado de comida. La transición al hogar fue un gran desafío por lo
que la madre, la asistente de cuidados personales y los hermanos participaron en las sesiones de
terapia.
El primer desafío fue lograr que Tim comiera la misma comida de formas diferentes. Por ejemplo, Tim se
rehusaba a comer kiwi si estaba cortado en rectángulos en lugar de círculos, o comer galletas cuadradas
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en vez de rectangulares. Esto sorprendió mucho a los padres, quienes se dieron cuenta que no se
trataba únicamente de un asunto de testarudez.
Aun cuando Tim tuvo que usar frenillos, se las arregló para hacer pequeños avances relacionados con
su alimentación. Se le presentaban los alimentos de por lo menos 10 maneras diferentes con cambios
incrementales en las propiedades sensoriales. Primero, en cada sesión cambiábamos la temperatura de
los alimentos conocidos y añadíamos un alimento que no le gustaba pero que tenía las mismas
propiedades. Desde el inicio se introdujeron trocitos de vegetales de tres colores diferentes pero con las
mismas características. Éstos se acompañaron de alimentos cortados en tiritas finas (tipo juliana) de
color naranja, blanco y verde. Los alimentos presentados también pertenecían a diferentes grupos de
alimentos (frutas, vegetales, carne/proteínas, difíciles de masticar y de deshacer). El sabor cambió, pero
siguió siendo similar al inicial. Al cambiar un componente sensorial a la vez, identificamos las comidas o
propiedades que tenían mayor impacto. No cambiamos la textura hasta que Tim desarrolló las
habilidades motoras necesarias. En una terapia, una muestra de los alimentos a consumir sería: galletas
saladas con mantequilla de maní, tostadas con mantequilla de maní cortada en tiras rectangulares.
Luego, vegetales cortados en tiras junto con trocitos de vegetales: trocitos de vegetales blancos, trocitos
de jicama, trocitos de vegetales verdes, tiras de pimientos verdes, tiras de pimientos anaranjados,
trocitos de vegetales anaranjados, trozos de naranja y de melón.
A sus 15 años, Tim come una gran variedad de alimentos y bocadillos, pero los continuos obstáculos que
pone a los alimentos obligan a sus padres a implementar las estrategias que han aprendido en el último
año. Aplicar en casa las habilidades que se aprendieron durante la terapia sigue siendo un desafío.
Recientemente empezamos a ir a restaurantes para poner en práctica en otro ambiente las habilidades
aprendidas y luego aplicarlas en casa.
Ahora que Tim está más grande, responde a los cuadros de seguimiento y pide a los miembros de la
familia que jueguen con él el juego de la prueba de sabores. Cuando le vendan los ojos, Tim no distingue
entre los diferentes sabores de los alimentos que no puede ver, en especial los que son parecidos, como
el jamón, el pavo, el pollo y el rosbif. Los alimentos conocidos se siguen combinando con aquéllos que
no le gustan y Tim ha comenzado a comer pastas de diferentes formas, agregando pepperoni a un plato
de pastas frías (ya que el pepperoni es su comida favorita). Tim comenzó comiendo una pequeña pasta
rotini enrollada en pepperoni y luego pasó a comer la misma pasta fría sin el pepperoni. Actualmente Tim
come seis tipos diferentes de pastas.
En este momento Tim se toma un batido con su padre en el gimnasio y come galletas saladas con
mantequilla de maní como refrigerio. Aunque todavía es un desafío, le gusta comer varios tipos de frutas
y algunos vegetales, tanto crudos como cocidos. Toma V-8 Fusion y jugo de granada, además agrega
vegetales a la pizza o a las tortillas con carne. En las terapias, a Tim le gusta hacer los refrigerios y las
comidas junto con familiares y amigos. La familia de Tim está muy contenta de poder salir a comer y
disfrutar en todo tipo de restaurantes. Tim ha hecho excelente avance y continua beneficiándose de los
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ejercicios orales motores y la terapia semanal de alimentación. ¡Ahora, cada vez que Tim prueba algo
nuevo nunca se olvida de contármelo!
Conclusión
Como habrá notado, la terapia oral motora y de alimentación mejoró la calidad de vida de Amanda, Ian,
Carter, Tim y sus familias. Como doctores, necesitamos descubrir y tratar los problemas subyacentes
que afectan los hábitos alimenticios de los niños, para que puedan seguir desarrollándose y progresando
en las habilidades de alimentación, y así aprender a disfrutar las horas de comida con la familia.
Referencias:
Pre-Feeding Skills 2nd Edition (Habilidades pre alimenticias, 2da Edición), Suzanne Evans Morris, PhD,
CCC-SLP, Marsha Dunn Klein, MED, OTR/L
Lori Overland, Developing Oral-Motor and Feeding Skills in the Down Syndrome Population (Desarrollo
de las habilidades orales motoras y de alimentación en la población con síndrome de Down. Curso de un
día disponible a través de Talk Tools)
Lori Overland, Feeding Therapy: A Sensory-Motor Approach (Terapia de la alimentación: un enfoque
sensorial-motor. Curso de dos días disponible a través de Talk Tools)
Diane Chapman Bahr, Oral Motor Assessment and Treatment; Ages and Stages (Evaluación oral motora
y tratamiento; Edades y etapas)
Sara Rosenfeld Johnson, MS CCC-SLP, Assessment and Treatment of the Jaw (Evaluación y
tratamiento de la quijada)
Nota del Editor: Kaye Koelker Baumgardner, MS CCC-SLP, es co fundadora del Centro de terapia
pediátrica de Minnetonka, MN, y ha trabajado con cientos de familias para dar tratamiento a los
problemas alimenticios y las dificultades motoras orales de bebés, niños y adolescentes con síndrome de
Down. Puede localizarla en [email protected].
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