La esquizofrenia en el hogar Guía práctica para familiares y amigos

La esquizofrenia en el hogar
Guía práctica para familiares y amigos
Dra. Sonia Mañá Alvarenga
Dibujo Cubierta:
LMG., “Dos... y un cerdito.” 1997, Témpera sobre cartulina (29,5 x 22,5
cm.) LM, tiene 36 años y pinta desde los 16. Diagnosticado de esquizofrenia
desde la juventud, vive en la Unidad de Crónicos del Centro Dr. Esquerdo,
(Alicante) desde 1992. Con importantes dificultades para relacionarse con
los demás, dedica la mayor parte de su tiempo al dibujo, la pintura sobre
cartulina y la decoración en madera.
Título: La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos.
Autor: © Sonia Mañá Alvarenga
Primera edición – 1999
Segunda edición – 2002
Tercera edición - 2005
I.S.B.N. edición anterior: 84-95015-91-9
I.S.B.N.: 84-8454-408-7
Depósito legal:
Edita: Editorial Club Universitario Telf.: 96 567 61 33
C/ Cottolengo, 25 - San Vicente (Alicante)
www.ecu.fm
Printed in Spain
Imprime: Imprenta Gamma Telf.: 965 67 19 87
C/. Cottolengo, 25 - San Vicente (Alicante)
www.gamma.fm
[email protected]
Reservados todos los derechos. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse
por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética o
cualquier almacenamiento de información o sistema de reproducción, sin permiso previo y por escrito
de los titulares del Copyright.
AGRADECIMIENTOS
Ante todo, mi más profundo agradecimiento a todas las familias que
han participado en los talleres con su presencia, sus ejemplos y su esfuerzo
para hacer posible este trabajo. Muchos de ellos han leído el manuscrito y
han hecho sugerencias muy interesantes.
Igualmente deseo expresar mi agradecimiento a la Asociación de
Familiares y Enfermos Mentales de Alicante (A.F.E.M.A.) y a Karina
Rochas en particular, por el voto de confianza que depositaron en mí al
proponerme la coordinación de las Escuelas de Familiares y por el estímulo
que he recibido de todos ellos para seguir adelante a pesar de las
dificultades.
Gracias a mis maestros, aquellas personas que sembraron en mí el
interés por la psicoterapia, el manejo de grupos y el trabajo con familias:
Camilo Silva, Sara Alonzo, Enrique Forero, Maria Cristina Réquiz y
Heriberto Gonzalez-Mendez en Venezuela; Carlos Esluzki, Cloe Madanes y
Phil Prijma en U.S.A; Manuel Girón en España.
Gracias a quienes dedicaron tanto tiempo y esfuerzo en la revisión y
corrección del manuscrito: Julio Miranda, Heriberto Gonzalez-Mendez y
Emilio Pol.
Finalmente, gracias a mi familia de origen, mis padres y hermanos,
de quienes aprendí el arte de la convivencia en una gran familia, y a mi
esposo e hija, que me han ayudado a seguir practicándolo en una familia
pequeña pero muy especial.
3
INTRODUCCIÓN
A fines de 1995, la Asociación de Familiares y Enfermos Mentales
de Alicante (A.F.E.M.A.) me propuso organizar unos cursos para informar
sobre la esquizofrenia a los familiares de los enfermos que asistían a los
talleres de rehabilitación que se ofrecían en la sede del centro. Así se formó
un grupo de 12 personas, todas ellas familiares, en general padres y madres
de un enfermo mental que se embarcaron en la aventura de comunicar sus
experiencias con la enfermedad mental y aprender de las de los demás. Nos
reunimos una vez a la semana durante dos horas a lo largo de tres meses
seguidos. Yo les contaba lo que se sabe desde el punto de vista médico y
ellos narraban sus experiencias. Tras este primer curso de información sobre
la enfermedad, que resultó un éxito, los familiares solicitaron un “segundo
nivel” de igual duración. Consideraban que el hecho de estar informados
sobre la enfermedad era muy útil para entender algunas cosas pero que
necesitaban orientación en cuanto al manejo de determinadas situaciones en
casa. De esta manera nació la “Escuela de Familiares” y surgió la idea de
organizar cursos sobre comunicación y resolución de problemas, dedicados
a mejorar la calidad de vida en los hogares donde hay una persona con
esquizofrenia. Terminado el “segundo nivel”, el grupo solicitó un “tercer
nivel”, que se lleva a cabo en forma de reuniones trimestrales donde se
repasan conceptos aprendidos, se informa de novedades y se practican
nuevos ejercicios. ¿Cuál era el significado de estas demandas? Por qué
personas con tantos problemas estaban dispuestas a dedicar dos horas
semanales durante tres meses a asistir a este tipo de cursos? ¿Por qué eran
tan regulares en su asistencia? ¿Por qué pedían más? Era obvio que se
trataba de personas con una gran necesidad de orientación. Necesitaban
informarse, necesitaban conocer la forma de enfrentar mejor los problemas.
Eran y son personas que viven una situación familiar muy compleja y a las
que, de hecho, se les presta muy poca atención.
El cierre de los hospitales psiquiátricos se propuso como una forma
de reinserción social y familiar del enfermo mental. “Ahora que tenemos
medicamentos capaces de controlar los síntomas, los enfermos pueden vivir
con su familia”, “pueden reinsertarse en la sociedad”, “pueden abandonar el
manicomio”. No cabe duda de que esto representó una mejora en la calidad
de vida de estos enfermos y un avance para la psiquiatría. Pero ¿quién forma
5
a las familias? ¿quién las prepara para llevar a cabo de una forma adecuada
lo que se les está pidiendo?
A lo largo de este libro se hablará de la “actitud crítica” de la familia
hacia el enfermo como uno de los factores que empeoran los síntomas y
facilitan las recaídas. Pero ¿qué hay de la actitud crítica de la propia
psiquiatría hacia los familiares? En los años 60 se consideraba que la familia
era la causa de la esquizofrenia, a pesar de que esto no pudo demostrarse
nunca en estudios científicos controlados. Ahora se considera que la familia
es un factor muy importante en las recaídas. Y probablemente sea cierto,
pero ¿por qué no abandonar la actitud crítica para centrarnos en la
resolución de problemas y en la observación de lo que vemos en realidad? A
las familias no se las prepara pero se les exige que hagan las cosas bien. Y a
la larga, muchas de ellas lo hacen muy bien. Luchan, sufren, se equivocan, y
así, por ensayo y error, aprenden. Cuando termina el primer nivel de los
cursos que sigo dando, es muy común que alguien comente: “si todo esto
que he aprendido aquí lo hubiera sabido antes….”
En mi opinión, una parte de los problemas se resuelve informando y
entrenando a las familias en las habilidades que necesitan para manejarse
con la enfermedad y este es precisamente el objetivo que persigo con este
libro.
Estas habilidades son de tres tipos:
a) Es necesario tener conocimientos sobre la enfermedad (sus causas,
síntomas, tratamientos disponibles, factores que protegen de las
recaídas….). La primera parte del libro cubre de forma resumida estos
aspectos.
b) Es necesario comunicarse adecuadamente y resolver los problemas en un
clima cordial y con un nivel de estrés mínimo. Esto no sólo es importante
para mejorar la calidad de vida de la familia sino que, por lo que se sabe
hoy en día, disminuye los síntomas de la enfermedad y evita o suaviza las
recaídas. A esto se dedican las partes segunda a cuarta del libro.
c) Es preciso que las personas que rodean al enfermo se encuentren
emocionalmente estables, se sientan satisfechas, desarrollen autocontrol,
tengan tiempo para sí mismas y puedan disfrutar de la vida como
cualquier otra persona. En otras palabras, que puedan mantener una
estabilidad emocional que los capacite para ayudar. A esta condición la
llamaré aquí “el cuidado del cuidador” y a ello se dedica la última parte
del libro.
6
Desde el inicio de estos cursos hasta la actualidad, he trabajado con
378 familiares distribuidos en grupos de 12 a 14 personas cada uno y 252
han completado el segundo nivel utilizando este material. Más de 40
familiares han revisado el manuscrito y lo han discutido conmigo. Estas
personas han hecho aportaciones tan valiosas que me han obligado a
corregir y volver a revisar muchas veces el texto y los ejercicios, hasta el
punto de que me pregunto si realmente no son ellas las que han escrito el
libro. Además, todos los ejemplos que se citan son situaciones expuestas por
los propios participantes, a veces al pie de la letra, aunque se han cambiado
los nombres y algunos detalles irrelevantes para mantener el anonimato.
Durante la revisión del manuscrito me dijo una madre: “esto no es un
libro para leer sino para trabajar”. Supongo que tiene razón. Para facilitar la
tarea, en todas las secciones se ponen ejemplos y se dan ejercicios con sus
correspondientes respuestas, que pueden practicarse a modo de tareas
domésticas. El libro puede trabajarse de manera individual, en pareja o en
pequeños grupos de familiares interesados coordinados por un monitor que
aclare algunas dudas que puedan surgir. Recomiendo leerlo despacio,
practicar cada uno de los ejercicios e ir anotando en una libreta las
respuestas y los resultados. Esto permite medir el avance. Si se hace en
grupo, los participantes pueden beneficiarse de la experiencia de los demás.
Cuando una familia tiene la oportunidad de asistir a Escuelas de
Familiares, puede llegar a aprender todo lo que aquí se describe de una
forma amena y con menor esfuerzo. Sin embargo, la esquizofrenia se da en
todos los rincones de la tierra y en familias de tipos muy distintos. No todos
tienen la oportunidad de asistir a talleres, a veces por falta de tiempo, otras
veces por no contar con el recurso o simplemente porque no se sienten
capaces. Como me decía el padre de un enfermo: “ya tengo bastantes
problemas en mi casa para venir a escuchar aquí los problemas de los
demás”. Para todas aquellas personas que, por distintos motivos, no pueden
o no se sienten con ánimos para acceder a este tipo de actividades, he
querido transcribir en este libro lo que ocurre normalmente en las Escuelas
de Familiares que llevo a cabo. Este libro así concebido, puede ser una
pequeña ventana al mundo de la esquizofrenia y, después de todo, hay
muchas formas distintas de aprender.
La terminología médica suele ser complicada y oscura. Para facilitar
su comprensión, al final del primer capítulo se encuentra un glosario de
términos médicos que pueden prestarse a confusión. En el glosario se
incluyen los términos que aparecen en cursiva en el texto.
7
En resumen, este libro se dirige a todos aquellos que conviven o que
se relacionan con una persona que padece esquizofrenia y que deseen
obtener información sobre las características de la enfermedad y sobre la
forma de manejar algunos problemas que se derivan de la convivencia con
el enfermo, sin olvidar que esto no es más que un aspecto del problema. El
resto ya no pertenece al ámbito de lo familiar sino que se relaciona con la
red de servicios sanitarios y sociales necesarios para terminar de llevar a
cabo el proyecto de cierre de los manicomios: unidades de agudos
adecuadas, atención domiciliaria, hospitales de día, centros de
rehabilitación, programas de integración social, centros de formación
laboral, centros de día, trabajos protegidos, pisos tutelados, programas de
respiro familiar, centros sociales, pensiones dignas, asesoría jurídica… En
España, los manicomios se empezaron a cerrar en los años 60. En el
momento de terminar este libro, ninguna comunidad autónoma cuenta con la
red completa de los servicios necesarios para la atención de las personas con
enfermedad mental y la mayoría de los que existen son insuficientes. Es
indudable que la carencia de estos recursos aumenta mucho la carga
familiar.
8
ÍNDICE
Agradecimientos .............................................................................................3
Introducción....................................................................................................5
PARTE 1: ¿QUÉ ES LA ESQUIZOFRENIA? ..........................................15
Cómo obtener información ...........................................................................17
La esquizofrenia en perspectiva....................................................................21
¿En qué consiste la esquizofrenia? ...............................................................22
¿Cuál es la causa de la esquizofrenia?..........................................................25
¿Cómo empieza la enfermedad?...................................................................28
Al principio cada psiquiatra me daba un diagnóstico distinto......................29
Síntomas de la enfermedad ...........................................................................32
Síntomas psicóticos ..................................................................................32
Síntomas por pérdida de capacidades .......................................................35
Otros síntomas ..........................................................................................38
¿Qué ocurre con el tiempo? ..........................................................................41
Recaídas ........................................................................................................45
¿Cómo detectar que se acerca.......................................................................46
Una recaída? .................................................................................................46
Tratamiento...................................................................................................47
La medicación...........................................................................................49
Los neurolépticos................................................................................. 49
Medicamentos antiparquinsonianos..................................................... 59
Antidepresivos ..................................................................................... 59
Tranquilizantes e hipnóticos ................................................................ 61
Algunos problemas relacionados con la medicación................................62
Las vitaminas ............................................................................................66
La familia......................................................................................................67
La rehabilitación ...........................................................................................68
Psicoterapia individual..............................................................................69
Terapia de conducta ..................................................................................69
Terapia cognitivo-conductal .....................................................................71
Terapia de grupo .......................................................................................72
Desarrollo de autonomía...........................................................................74
La reinserción ...............................................................................................81
Cursos de formación y capacitación laboral .............................................81
Actividades de ocio...................................................................................84
Utilización del tiempo libre ......................................................................85
Hijos y matrimonio ...................................................................................85
Esquizofrenia y anticonceptivos ...............................................................88
9
Viviendas tuteladas ...................................................................................89
Residencias para enfermos mentales ........................................................90
Certificado de munusvalía ........................................................................91
Incapacitación legal ..................................................................................94
Urgencias ......................................................................................................95
La hospitalización .....................................................................................95
Terapia electroconvulsiva , Electroshock o Tec .......................................99
El enfermo se fuga o desaparece. ¿qué hacemos? ......................................100
Asociaciones de enfermos mentales, amigos y familiares..........................100
Internet , e-mail y esquizofrenia .................................................................107
Algunas cuestiones terminológicas.............................................................108
Glosario de términos médicos ................................................................108
PARTE 2: HABILIDADES DE COMUNICACIÓN...............................113
¿Por qué aprender? .....................................................................................115
La comunicación.........................................................................................116
Lenguaje verbal y no verbal .......................................................................116
Ejercicio: Los tres componentes de un mensaje............................... 119
Ejercicio: leyendo entre líneas.......................................................... 121
¿Cómo interpretar los mensajes del otro?...................................................123
Empatía ...................................................................................................124
Conocer, comprender y respetar al otro..................................................124
Preguntar lo que se desconoce ................................................................125
Saber detectar sentimientos ....................................................................126
Ejercicio: “¿cómo me siento?” .......................................................... 128
Ejercicio: “¿Cómo se siente?” ........................................................... 129
Ejercicio: Yo siento, tu sientes, él siente ........................................... 130
Algunos inconvenientes hablando de sentimientos ................................130
Ejercicio: Tres formas de preguntar por sentimientos....................... 132
¿Cómo son nuestros mensajes? ..................................................................134
Mensajes positivos..................................................................................134
Mensajes positivos generales............................................................. 134
Mensajes positivos concretos ............................................................ 135
Mensajes negativos .................................................................................136
Mensajes negativos generales............................................................ 136
Mensajes negativos concretos............................................................ 137
La balanza ...............................................................................................138
Ejercicio: Distinguiendo tipos de mensajes...................................... 140
Ejercicio: Los mensajes que damos.................................................. 142
Mensajes neutros ....................................................................................143
La actitud evaluadora..............................................................................144
Ejercicio: “Tengo un examen” ......................................................... 144
10
La comunicación en la esquizofrenia .........................................................145
Tres recomendaciones finales.....................................................................149
Circunstancias que nos impiden escuchar ..................................................150
Ejercicio: elementos de una comunicación ideal.............................. 152
Lo primero: no hacer daño..........................................................................154
Mensajes que hacen daño por ser críticos...................................................155
PARTE 3: OTRAS HABILIDADES NECESARIAS PARA
RESOLVER EL PROBLEMA ...................................................................159
Introducción................................................................................................161
Niveles de aceptación .................................................................................161
Ejercicio: Aceptaría? ......................................................................... 163
Tres niveles, muchos estilos ...................................................................164
Ejercicio: Aceptación excesiva......................................................... 168
Ejercicio: “Mamá, he chocado con el coche”................................... 172
Tabla: los estilos de aceptación* ............................................................175
Ejercicio: Aprendiendo a distinguir estilos de aceptación........................... 176
Ejercicio: ¿Cómo es mi nivel de aceptación con los que me
rodean?............................................................................................... 178
Ejercicio: ¿Qué aceptan de mí los que me rodean? .......................... 179
Nivel de aceptación y esquizofrenia .......................................................180
Algunos elementos a tener en cuenta: ....................................................181
Ejercicio: ¿Cómo es mi aceptación con el enfermo?........................ 184
Los estilos de relación ................................................................................185
La relación simétrica...............................................................................185
La relación autoritaria.............................................................................186
La relación de ayuda ...............................................................................189
Problemas de relación.............................................................................191
Resumen: Características de los estilos de relación ...............................194
Ejercicio: los roles de mi vida .......................................................... 195
La relación padres - hijos como una relación de ayuda..........................197
niveles de aceptación, estilos de relación y una sola familia..................199
Relación de ayuda con el enfermo..........................................................201
Empatía .......................................................................................................206
¿Cómo conocernos mejor a nosotros mismos?.......................................206
Ejercicio: Creando una imagen para sentirme bien:......................... 208
¿Qué es la capacidad empática?..............................................................211
Tipos de empatía.....................................................................................214
Algunas equivocaciones que podemos cometer .....................................216
Ejercicio: desarrollando mi capacidad empática con la imaginación218
Ejercicio: Desarrollando mi capacidad empática ............................. 219
con desconocidos ............................................................................... 219
11
Ejercicio: Desarrollando mi capacidad empática ............................. 220
con conocidos .................................................................................... 220
Ejercicio: ¿Cómo está mi capacidad empática? ............................... 221
Ejercicio: ¿Cómo está mi capacidad empática?: Sentimientos. ....... 224
PARTE 4: TÉCNICAS PARA RESOLVER PROBLEMAS...................227
Introducción................................................................................................229
¿cuál es el problema?..................................................................................230
Ejercicio: ¿Cuál es mi problema?..................................................... 230
Ejercicio: ¿Qué pasa con Ana?......................................................... 232
Ejercicio: ¿Cuál es su problema?...................................................... 233
Ejercicio: ¿Cuáles son los problemas? ............................................. 236
¿Por donde empezar?..................................................................................238
Ejercicio: Detección de problemas. .................................................. 240
¿De quién es el problema?..........................................................................244
Ejercicio: Ponga usted los ejemplos. ................................................ 251
Ejercicio: ¿De quién es el problema? ............................................... 252
Ejercicio: La vida es más complicada. ............................................. 254
Técnicas de resolución de problemas .........................................................256
Cuando el problema es mío ....................................................................256
Ejercicio: Cómo planteamos nuestros problemas?........................... 258
¿Cómo plantear mis propios problemas?................................................259
Algunos errores que podemos cometer cuando planteamos nuestros
problemas:...............................................................................................264
Ejercicio: Practicando con los mensajes Yo..................................... 267
¿Cómo comunicar las conductas que no aceptamos? .............................268
Ejercicio: Comunicando conductas que no acepto ........................... 269
Cuando el problema es de “el otro” ........................................................270
Algunos errores que podemos cometer.............................................. 284
intentando ayudar al otro ................................................................... 284
Cuando el problema es de la relación .....................................................286
Cuando el problema es de valores ..........................................................291
Tipos de solución........................................................................................294
Cambiar yo..............................................................................................295
Cambiar el otro .......................................................................................296
Cambiar los dos ......................................................................................296
Ejercicio: todos ganan ...................................................................... 297
Cambiar el entorno .................................................................................299
PARTE 5: EL CUIDADO DEL CUIDADOR .........................................303
Introducción................................................................................................305
¿Cuál es mi situación actual?......................................................................305
Ejercicio: Mi situación actual ................................................................307
12
Mi salud física.............................................................................................308
Mi estado de ánimo.....................................................................................309
Hábitos de sueño.........................................................................................311
Si tiene problemas para dormir...............................................................312
Técnicas de relajación.................................................................................313
Técnicas respiratorias .............................................................................314
Ejercicio: 7 x 4:................................................................................. 315
Técnicas de visualización e imaginación por medio de los sentidos......316
Ejercicio: ¿Soy capaz de imaginar?.................................................. 317
Ejercicio: Un paseo por la playa....................................................... 318
Relajación por medio de música.............................................................319
Relajación por técnicas físicas................................................................319
Ejercicio: Técnica de relajación muscular de Jacobson ................... 321
Técnicas de estiramiento.................................................................... 323
Masajes .............................................................................................. 323
El yoga ............................................................................................... 323
La imaginación a favor o en contra de mí ..................................................324
El mundo que me rodea ..............................................................................326
Técnicas de asociación ...............................................................................327
Deshaciendo asociaciones negativas ......................................................328
Fabricando asociaciones positivas ..........................................................329
No perder el control ....................................................................................330
Elementos de control que permiten que los sentimientos negativos
no impidan la comunicación...................................................................331
Resolviendo mis problemas por mí mismo ................................................332
Mi red social ...............................................................................................333
Los demás problemas .................................................................................335
En resumen .................................................................................................335
ANEXO 1 Cuestionario de Salud General de GoldBerg...........................337
ANEXO 2 Cuestionario de conductas de los padres .................................343
CUESTIONARIO DE CONDUCTAS DE LOS PADRES........................347
NOTA PARA TÉCNICOS .........................................................................363
13
PARTE 1:
¿QUÉ ES LA ESQUIZOFRENIA?
15
CÓMO OBTENER INFORMACIÓN
La mayor parte de las personas que lean este libro se han enfrentado
en algún momento de su vida con la idea de que su hijo, su hermano, su
amigo… tiene una esquizofrenia. Pero ¿qué significa tener una
esquizofrenia? Recibir este diagnóstico no quiere decir siempre recibir
información sobre la enfermedad. Algunos profesionales explican a la
familia de una forma sencilla en qué consiste la esquizofrenia, otros
proporcionan un escrito explicativo que toda la familia puede leer, y otros
recomiendan a los familiares y al enfermo ponerse en contacto con alguna
Asociación de Familiares y/o enfermos mentales donde se imparten cursos o
conferencias sobre el tema. Finalmente, algunos profesionales, simplemente,
no informan. Cuando esto sucede, algunas familias buscan información
sobre la enfermedad por medio de libros y conferencias. Hasta hace poco,
no era fácil encontrar libros sobre el tema al alcance de todos. En los
últimos años se han multiplicado los manuales para familiares que explican
la esquizofrenia de una forma sencilla, sin embargo algunos de ellos son
ediciones pequeñas y difíciles de encontrar. Entre ellos:
¿Sabes qué es la esquizofrenia? Autores: Albert Solá Castelló y
Anna Cohí Ramón. Publicado por Ediciones Folio. Barcelona, 1996. Tiene
136 páginas y contiene básicamente información sobre la enfermedad,
dedicando además un capítulo a la familia, otro a la rehabilitación
psicosocial y otro a aspectos legales.
¿Qué es la esquizofrenia? Autores: Harald Posininski y Cornelia
Schaumburg. Editorial Herder, Colección Resortes. Barcelona, 1988. Tiene
172 páginas y explica la enfermedad y su tratamiento. No profundiza en
cuestiones de manejo.
Información para las familias sobre la esquizofrenia. Elaborado
por la Organización Mundial de la Salud. Traducido al castellano por la
Consellería de Sanidad de Asturias. Oviedo, 1994.
Cómo afrontar la esquizofrenia. Autores: Rebolledo, S. y Lobato,
MªJ. Editado por la Fundación ONCE. Madrid, 1994.
Guía de información para enfermos mentales y familiares / Guia
de informació per malats mentals i familiars. Editado por la Asociación
de Familiares de Enfermos Mentales de Alicante en colaboración con la
17
Sonia Mañá Alvarenga
Consellería de Cultura, Educación y Ciencia. 1995. Edición bilingüe
(castellano/valencià). Muy recomendable para aquellas personas que les
resulte más fácil leer en catalán o valenciano. Puede obtenerse de forma
gratuita en la sede de AFEMA.
La esquizofrenia: Guía para enfermos, familiares y amigos.
1996. Coordinador: Manuel Girón. Editado por la Asociación de Familiares
y Enfermos Mentales de Alicante (AFEMA). Ampliación del anterior, se
trata de una guía de 74 páginas que incluye información y abordaje de la
esquizofrenia, medicamentos disponibles e información sobre la
hospitalización causada por la enfermedad mental. Puede obtenerse de
forma gratuita en la sede de AFEMA.
La esquizofrenia: de la incertidumbre a la esperanza. “La
esquizofrenia en la familia”. Autores: José Cabrera Forneiro y Alfonso
Rodríguez Martínez. Publicado por FEAFES (Confederación Española de
Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales). Breve guía de 55
páginas donde se informa de los aspectos básicos de la enfermedad,
incluyendo aspectos médicos, sociales, familiares y legales. Puede
conseguirse de forma gratuita en la sede de FEAFES o por medio de los
Laboratorios Cansen-Cilag (Consulte a su psiquiatra).
Comprender la esquizofrenia. Miguel Ángel Luengo. Consellería
de Sanitat. 2001. 155 Pág.
Guía de información y abordaje del paciente esquizofrénico. Max
Geiser. Editado por la Asociación de Familiares para la integración del
enfermo mental. 1994. 55 Pág.
Quisiera saber... Manual de acercamiento a la enfermedad
mental. Enriqueta del Río Martín. Editado por Consellería de Sanitat. 174
Pág.
Doctor, ¿Nos puede usted explicar…? Fuertes Rocañin, JC.;
Cabrera Forneiro, J. Ed. Cauce, 1999.
La esquizofrenia: información útil para las familias. Edita la división de
salud mental de la Organización Mundial de la Salud.
Convivir con la esquizofrenia: una guía de apoyo para
familiares. Arribas, MP. Ed. Promo Libro. 1997.
18
PARTE 1. ¿Qué es la esquizofrenia?
Esquizofrenia y familia: guía práctica de la psicoeducación.
Anderson, C. Reiss, D.; Hogarty, G. Ed. Amorrortu.
Esquizofrenia: guía práctica de trabajo con familias. Kuipers, E.;
Ed. Paidos. Se trata de una guía para profesionales que llevan a cabo
psicoeducación con familiares y en el apéndice incluye una guía práctica
para familiares.
Guía informativa básica. González Cases, J.; Castejón Bellmunt,
MA. Edita la Dirección General de servicios Sociales . Consejería de
servicios Sociales. Comunidad de Madrid.
Locura o normalidad. ¿Una frontera fácil de traspasar? Manual
de psiquiatría para no iniciados. Fuertes Rocañín, JC.; Cabrera Forneiro, J.
Edita FEAFES. 1996.
Quisiera saber… Manual de acercamiento a la enfermedad mental.
Del Río Martín, E.; Muñoz Muñoz, I.; Asociación segoviana de enfermos
mentales, familiares y amigos. “Amanecer”. Segovia. 2000.
La familia del enfermo mental. Gradillas, V.; Editorial Diaz de
Santos, 1998.
La esquizofrenia: información para familiares. Servicio andaluz
de salud. Federación andaluza de allegados de esquizofrenia. Fundación
andaluza para la integración social del enfermo mental. Consejería de Salud.
Junta de Andalucía. 1996.
¿Qué sabemos de la esquizofrenia? Guía para pacientes y
familiares. Bernardo, M.; Editada con la colaboración de Pfizer
Neurociencias.
Para quienes lean en inglés, existen algunas guías diseñadas para
familiares que pueden conseguirse con facilidad por medio de la editorial:
Coping with Schizophrenia. A guide for families. Autores: Mueser
K. T. Y Gingerich, S. Editorial, Harbinger Press, 1994.
When someone you Love has Mental Illness: Handbook for
Families, Friends and Caregivers Autor: Woolis, R. A. Editorial Tarcher /
Perigee, 1992.
19
Sonia Mañá Alvarenga
Surviving Schizophrenia: for Families, Consumers
Providers. Autor: Torrey, E.F. Editorial Harper Row, 1995.
and
Para quienes prefieran consultar internet
ˆ http://www.esquizofreniabrelaspuertas.com
ˆ O entre por Google a: pdf Treatment of schizophrenia 1999 Guide
for Patients and Families (Hay que tener Adobe Reader instalado o
bajárselo de la red).
ATENCIÓN
NO SE CREA TODO LO QUE DICEN LOS LIBROS. Obtener
información sobre la enfermedad, por libros o por correo electrónico sin una
orientación previa es peligroso y puede resultar perjudicial. Es algo así
como comprarse una crema para la cara sin conocer su calidad. ¿qué
laboratorio la fabrica? ¿es de fiar? ¿y si está pasada? ¿y si deja manchas en
la cara?
Los conceptos sobre la enfermedad mental y sobre la esquizofrenia
en particular han evolucionado mucho en los últimos tiempos y aunque
todavía falta mucho por conocer, sabemos que algunas cosas que hace unos
años dábamos como ciertas, no lo son. Si entra por Internet a
“esquizo.com”´, página destinada a orientar a familiares sobre las
enfermedades mentales, lo primero que encontrará es la siguiente frase: “la
esquizofrenia es la enfermedad mental más grave que existe…” cosa que ni
es cierta en sí misma ni es la mejor forma de empezar a hablar del tema,
aunque lo fuera. Si cae en sus manos un libro como Vencer a Barbazul,
escrito para dar un mensaje de esperanza a las personas con esquizozfrenia
encontrarán que plantea de forma novelada la curación de una joven con
esquizofrenia por medio de la psicoterapia humanista de Carl Rogers y
atribuye la causa de la enfermedad a un secreto que guarda la familia y que
condiciona todas las relaciones familiares. La autora, una psicóloga y
psicoterapeuta italiana, sigue el modelo del doble vínculo, el cual planteaba
que la causa de la esquizofrenia radicaba en un doble mensaje que la familia
daba al hijo desde la más tierna infancia. Esta teoría nunca se pudo probar,
pero el libro fue traducido al castellano en el 2004!!. Carl Rogers fue un
psicoterapeuta extraordinario, padre de la psicología humanista y cuyo
enfoque puede resultar muy beneficioso para llevar a cabo entrevistas con la
persona que sufre esquizofrenia o con su familia. Pero la esquizozfrenia no
20