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Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s
COMENTARIO DE LIBROS
Look Me in the Eye:
My Life with Asperger’s
Autor: John Elder Robison.
Crown Publishers, New York, USA, 2007, 288 páginas.
(Rev GPU 2009; 5; 3: 298-300)
Claudia Almonte
E
ste tercer comentario que realizo en torno al Síndrome de Asperger (S.A.), es, sin duda, el que más llega
a las emociones, los sentimientos y, al salir de la teoría,
permite empatizar con el paciente real, con sus vivencias y su visión de mundo.
Es un libro autobiográfico, escrito por un paciente con este síndrome, que relata su infancia y juventud
desconociendo su diagnóstico.
De su lectura se pueden ver beneficiados tanto
los padres y familiares que los rodean, como los terapeutas que ahorran horas de psicoeducación, y, por
supuesto, los mismos pacientes, al verse reflejados en
una historia real.
Previamente a la lectura de este texto recomendé, en algunas ocasiones, a los padres de niños con
este espectro diagnóstico, leer el libro “El curioso incidente del perro a media noche”, del autor inglés Mark
Haddon, quien siendo un artista y literato trabajó por
largo tiempo con niños y adolescentes con trastornos
del desarrollo, logrando coger su esencia, y volcándola en una forma genial en esta novela que describe el
mirar la vida y sus complejidades desde el candor de
un niño aspergeriano. No olvidaré cuando una de estas
madres, en la que las sesiones eran sólo quejas del hijo,
sin lograr ni siquiera vislumbrar en penumbras la realidad de él, me dijo, emocionada, que por fin lograba
ver y entender. Desde ese momento, su colaboración
con el tratamiento cambió en forma radical para bien,
y, por ende, el bienestar del paciente. Y de esto, ya han
transcurrido varios años.
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El único “pero” que puede tener es que, al no ser un
libro técnico, es paradojalmente de mucho mayor dificultad su traducción, pues utiliza muchos modismos
y estilos verbales coloquiales que me ocasionaron más
de algún obstáculo.
John, el autor del libro, en relación a la muerte de
su padre, se mostró muy decaído, y fue entonces cuando su hermano diez años menor le sugirió que escribiera sus sentimientos, los que resultaron ser tremendamente honestos y de gran belleza. Al publicarlos en un
sitio web recibió gran apoyo y visitas, que le solicitaban
más escritos. Así fue como, en marzo del año 2006, se
decidió a escribir sus memorias relatando el cómo es
crecer sin saber su diagnóstico. Así encontraba una forma de canalizar su energía y talentos.
Ésta es una historia dulce, entretenida, pero a la
vez triste y conmovedora. Genera en el lector por momentos desconcierto, en otros capítulos risas y, también, nudos en la garganta.
El título “mírame a los ojos” viene de las múltiples veces que al autor le dijeron dicho mandato. Por
no dirigir la mirada al interlocutor lo catalogaban de
“personalidad antisocial”. Su forma de comprender la
vida era investigando en enciclopedias; de hecho, la
enciclopedia británica era su libro compañero de velador. Así, concluyó que tal vez sería un delincuente, por
ende iría a la cárcel; incluso había averiguado que las
mejores eran las federales. Sin duda que estas suposiciones amenazantes generaron un vivenciar el mundo
en forma angustiosa.
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Explica que para él lo visual es un distractor, ya que
su tendencia es a la hiperfocalización, por eso prefiere en sus conversaciones mirar a algo neutral. De ese
modo logra concentrarse en el mensaje.
Su historia es relatada desde su primera infancia, en
la que deseaba intensamente tener amigos no siendo
comprendido por sus pares. Para él un niño y un perro
del mismo tamaño podían ser tratados de igual forma,
y, de hecho, al ejecutarlo, podemos imaginar la mala
acogida que recibía. De este modo fue relacionándose
más con adultos que lo acogían mejor, y con niños menores, para los cuales constituía un “profesor”. Refiere
que sus juguetes favoritos nunca lo hirieron en sus sentimientos, por lo que con ellos podía sentirse seguro. Su
fracaso en el tema social lo hacía sentirse defectuoso y
solo. Al tomar conciencia de que gran parte de sus dificultades tenían que ver con que sus respuestas eran en
base a lo que él pensaba y no a lo que le preguntaban,
cambió su modo, y sus relaciones mejoraron algo.
A sus 10 años nació su hermano; su primera reacción al verlo fue el de preguntarse si crecería o sería
un enano. Fue un muy buen cuidador y “entrenador”;
ejemplo gracioso en esta línea es el que cuando quería
gatear le decía “a 2 ruedas, no a 4”, pensando que entendería perfectamente lo que él había leído en una
revista de automovilismo. Veía a su hermano defectuoso, pues tenía un año y no hablaba. Por supuesto que
para el hermano John era un ídolo, lo que le permitió
sentirse más valorado y limitó su profundo sentimiento
de soledad.
Es interesante su relato en torno a las dificultades
en expresar sus sentimientos y su razonamiento peculiar, que lo llevaba a ser rechazado. Para graficar esto,
relata su análisis frente a la noticia: ”murió una persona
en la línea del tren”; él se ríe, ya que no murió ni él ni
nadie de sus conocidos. No comprende que la gente se
conmueva frente a una situación de este tipo, ya que de
ser así nuestro corazón explotaría, pues en cada segundo muere alguien. Puede comprender intelectualmente la pena, pero no sentirla. Refiere tener real empatía
con sus seres queridos, y si a éstos algo les ocurre, siente miedo, tensión, náuseas. Veíamos, en el comentario
que realicé anteriormente, que estas manifestaciones
pueden responder más bien a comorbilidad ansiosa,
que a real empatía. Para él las manifestaciones de pesar
frente al dolor de los desconocidos es hipocresía.
A partir de los 12 años comenzó a capitalizar sus
diferencias respecto a los demás; se transformó en el
payaso y bromista del colegio; ”así se reían conmigo,
y no de mí.”
Relata los brutales malos tratos físicos recibidos
por parte del padre alcohólico, sin un correlato emoti-
vo. También cuenta cómo aliviaba su ira destruyendo
juguetes. Su madre presentaba severa psicopatología,
probablemente una estructura limítrofe de la personalidad. De modo que su cuadro clínico lo protegió al
aislarlo de lo peor de sus padres.
En su pubertad las áreas de intereses estaban centradas en los minerales, las piedras, los dinosaurios, los
planetas, los aeroplanos y la electrónica. No entendía
los problemas matemáticos, pero tenía la capacidad de
“visualizar” las operaciones en su mente, las que asociaba a sonidos. Con esto, podía “ver” y “oír” los sonidos,
y fue creando circuitos electroacústicos muy originales.
Así comenzó a ser valorado por los músicos, confirmando su autoestima vulnerable.
A los 15 años su sensación de inadaptado iba en
aumento; veía las inconsistencias de los adultos, que
junto con sonreírle, lo discriminaban. Relata en forma
robótica las vicisitudes en “navegar” dentro de las interacciones sociales, decodificando y elaborando los
elementos objetivos y subjetivos de la interacción en
forma idiosincrática, y respondiendo, por ende, inadecuadamente. Por ese entonces, abandona el colegio.
Su experticia en circuitos electrónicos se hace famosa, y es contratado para trabajar con el grupo musical KISS, realizando todos los caprichos del guitarrista,
en el sentido de efectos especiales, en forma exitosa.
De este modo logró ganar suficiente dinero como para
comprarse ropas de marca con “lagartos y caballos”.
Nunca logró comprender el estilo de vida de su círculo, en que el uso del alcohol, las drogas y, según sus
términos, el “enamorarse por un fin de semana”, eran
el pan de cada día. Nuevamente volvía a pensar que el
relacionarse con las máquinas era mucho más sencillo,
ya que éstas eran controladas por él, no le hablaban ni
le hacían bromas; por el contrario, no lograba “leer”
a las personas. El tiempo transcurría, y no lograba la
deseada estabilidad. Más adelante trabajó en otras
compañías, siendo siempre la principal piedra de tope
las relaciones interpersonales. En su afán por mejorar
este aspecto, estudió programas computacionales que
enseñaban estrategias para poder conversar utilizando
la lógica. Así descubrió que lamentablemente la gran
mayoría de los diálogos interpersonales no se rige por
ésta. Al no lograr comunicarse, su sentimiento de discapacitado era intenso. Critica a nuestra sociedad que
se ocupa de los discapacitados físicos, pero en aquellos
cuyo “defecto” no es visible la comprensión y el trato
dejan mucho que desear. Llama la atención para que
en el futuro esta situación cambie, y que, “incluso”, existan estacionamientos exclusivos para ellos. La tensión
crónica vivida en el día a día lo fue enfermando literalmente (sufría ataques de asma continuos). Finalmente
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decidió independizarse y trabajar solo. El tema de los
autos siempre le había sido muy atractivo. Su especialidad eran los Porsche, de los que conocía en detalle todos los modelos, piezas e incluso ¡los olores! Así instaló
un taller para reparar autos de lujo, confeccionando las
piezas que faltaran, etc. Su éxito fue rotundo, y actualmente es su fuente laboral, siendo sus clientes de todas
partes del mundo. Uno de ellos fue el psiquiatra, quien
a los 40 años le habló del síndrome de Asperger, y le facilitó el texto de Attwood (comentado previamente). El
saber que lo que él sentía y le pasaba tenía un nombre,
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que había otras personas con iguales características, lo
alivió tremendamente.
Al ir finalizando este comentario me doy cuenta de
lo difícil que es seleccionar qué incluir y qué no, ya que
todo el relato es muy ilustrativo. Les invito, por tanto, a
leer el libro (con un buen diccionario al alcance).
Me gustó terminar con éste la serie de comentarios
que realicé en torno al tema, pues es un buen contrapunto desde el enfoque del consultado a la vivencia
real, personal, íntima del consultante. Podríamos decir
que es el postre preciso después de una buena cena.