Programa de atención integral a personas con acondroplasia

Observatorio de Modelos Integrados en Salud
Buenas prácticas en coordinación sociosanitaria
PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON
ACONDROPLASIA
Tema: Discapacidad
Categorías: Asistencial
Organización: FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA
Lugar: (GIJÓN, ASTURIAS, ASTURIAS, España)
Esta práctica continua activa
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Resumen ejecutivo
Uno de los objetivos de la Fundación ALPE ACONDROPLASIA es la atención, seguimiento y evaluación
de las personas con acondroplasia y sus familias, desde una perspectiva global. Para ello, desde
nuestra constitución como entidad, hemos firmado, un acuerdo de colaboración con la clínica de
Medicina Bionergética NT, dirigida por la doctora Natacha de Quesada, donde se evalúa y se ofrece un
tratamiento de medicina alternativa enfocado a diversos aspectos como la alimentación, la fisioterapia o
rehabilitación, el desarrollo psíquico, etc. La medicina biológica analiza los procesos vitales como una
serie de cadenas funcionales y circuitos de regulación y orienta su acción en relación con la capacidad
natural del organismo para la regulación, regeneración y adaptación. Los síntomas son tomados como
manifestaciones visibles de un intento defensivo prefijado por el organismo. El tratamiento que se sigue
en ALPE, siempre desde una perspectiva global, se basa en diferentes técnicas homeopáticas:
organoterapia, oligoterapia, homeopatía, terapia ortomolecular y elixires florales. Lo que pretendemos
es mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia. A ALPE acuden niños, niñas y adultos,
acompañados de sus familias, procedentes fundamentalmente de España (80%) que acuden cada seis
meses y de otros países como Reino Unido ( dos familias ), Alemania (una), Francia (una), Portugal
(tres), Italia (dos), E.E.U.U. (cuatro), México (dos), Israel (dos), Andorra (dos), que nos visitan una vez al
año. Todas las pruebas de valoración, tratamiento y seguimiento que se les hace a los pacientes en
nuestra clínica son totalmente gratuitas para las familias, es la Fundación quien corre con estos gastos.
Además en casos de familias con pocos recursos, la Fundación se ha encargado también de pagar los
gastos de desplazamiento y estancia, para que estos niños puedan ser tratados por nuestro equipo
multidisciplinar. DESARROLLO DEL PROGRAMA DE ACTUACIÓN A continuación pasamos a detallar
el programa de atención integral a familias de forma más extensa. Debemos, no obstante, aclarar que
aunque hablemos de distintas áreas de actuación, ello sólo se debe a la utilización de un criterio
expositivo del proyecto y no a una metodología de trabajo. Consideramos fundamental abordar la
patología de crecimiento desde un punto de vista global, donde los aspectos sanitarios, educativo y
sociales se consideran interrelacionados entre sí, y las alternativas contemplen una visión integral del
individuo y unas estrategias interdisciplinares por parte de los profesionales implicados en el tema.
Seguimiento médico de los niños con Acondroplasia en la Fundación Alpe: PROTOCOLO DE
ACTUACIÓN 1- Se realiza cuestionario relacionado con la salud del niño, su desarrollo psicomotor, su
actividad diaria, hábitos de vida, hábitos alimentarios, su actividad escolar, deporte, etc. 2- Se realiza
examen físico completo, donde se valora: a. Su estado esquelético (para prevenir alteraciones en la
columna, curvatura de tibia, flexo del brazo, etc). b. Se evalúa desarrollo psicomotor. c. Se evalúa la
evolución del cráneo, la cara y los dientes, así como la velocidad de crecimiento craneal para evitar
complicaciones como la hidrocefalia, estenosis del foramen magno, etc. d. Se valora su estado
nutricional para prevenir obesidad o sobrepeso. e. Se valora su curva de crecimiento con la ayuda de
gráficas, precisando el percentil. 3- Se realizan Test Diagnóstico (Life System y EIS: Ver notas al final)
para evaluar el estado biológico y de salud general de cada niño, haciendo recomendaciones médicas
en caso de observarse alguna alteración. 4- Se indica analítica anual (1 mes antes de la consulta) para
observar: a. El estado sanguíneo: hemoglobina, hematocrito, VSG, fórmula leucocitaria, etc. b. Estado
bioquímico: glicemia, triglicéridos, colesterol, ionograma, hierro sérico, proteínas totales y dosificación
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de algunas vitaminas. c. Pruebas funcionales hepáticas: TGP, TGO, GGT, fosfatasa alcalina, colesterol,
coagulograma, etc. d. Pruebas funcionales renales: Urea, creatinina, ácido úrico, etc. e. Dosificación de
hormonas: TSH, T3 y T4, hormona del crecimiento, paratohormona, etc. 5- Se hacen recomendaciones
dietéticas, de ejercicios físicos y otras prácticas de hábitos de vida sanos para un buen desarrollo. 6- Se
indica Protocolo para Acondroplasia y se hacen indicaciones homeopáticas individualizadas de acuerdo
a las alteraciones que presenta cada niño (respiratorias, digestivas, de Sistema Nervioso, etc). Ver
“Objetivos del Tratamiento Homeopático”. 7- Se aplica tratamiento con Ozonoterapia: 2 ciclos al año
(aproximadamente cada 6 – 8 meses durante 3 años). Durante el año 2012 se realizaron 277 sesiones
de ozono. Ver “Objetivos del Tratamiento de Investigación con Ozonoterapia”. 8- Después de los 12 –
13 años comienza la etapa de elongaciones, realizamos seguimiento estricto con la utilización de
Protocolos Pre – operatorio y Post - operatorio para ayudar a la formación de hueso y mejor evolución
del callo óseo, disminuyendo las infecciones y otras complicaciones, sobre todo las fracturas. Se utiliza
también la ozonoterapia en la etapa de recuperación. 9- Evaluamos y tratamos las alteraciones que
presentan los adultos con Acondroplasia, mejorando su calidad de vida, utilizando la homeopatía,
ozonoterapia, magnetoterapia, etc. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO 1- Propiciar un
crecimiento mayor con la utilización de medicamentos homeopáticos procurando mejorar la curva del
percentil por donde van creciendo los niños. 2- Evitar las alteraciones dismórficas y dismétricas y
mejorar las características fenotípicas haciendo que los niños se parezcan a sus progenitores y mejoren
sus proporciones y simetría. 3- Mejorar el estado de salud de todos los niños que presentan
alteraciones respiratorias de repetición y alteraciones esqueléticas para un mejor desarrollo. 4- Mejorar
el desarrollo psicomotor, el desarrollo del lenguaje y la actividad cognitiva para una mejor evolución de
los niños. 5- Utilizar medicamentos homeopáticos que ayuden al equilibrio psíquico y faciliten la
adaptación social. A continuación detallamos la acción de los medicamentos: a- Medicamento
homeopático: Calcárea carbónica (30CH) es el medicamento mejor indicado en los primeros años de
vida en las alteraciones del crecimiento con gran afectación de la talla. Se utiliza la dilución 30CH por la
similitud del tipo constitucional de este medicamento y de los niños con Acondroplasia. El tipo
constitucional habitual de calcárea carbónica es un niño flácido, de musculatura blanda, que suda
mucho y fácilmente y se resfría con facilidad, tiene la cabeza grande con fontanelas y suturas craneales
que tardan más de lo debido en cerrar, el vientre abultado y las piernas torcidas. La lentitud es una
característica de este medicamento, las etapas de evolución en la adquisición de funciones también es
lenta, así su lenta maduración neuromuscular hace que sea tardía la adquisición del tono muscular
necesario para sentarse, pararse, caminar e incluso hablar, su dentición también es lenta y difícil,
presenta desviaciones de la columna vertebral, cervical y dorsal. Este medicamento se caracteriza
además por hidrocefalia, eczemas del cuero cabelludo, otalgia, inflamación de la trompa de Eustaquio
con hipoacusia debido a otitis media e interna. Los niños con Acondroplasia presentan características
muy similares a las descritas en este medicamento, además es el medicamento más usado en la edad
pediátrica, no suele dar ninguna reacción adversa y es el mejor indicado para esta condición. Es el
medicamento ideal para mejorar el tono muscular, evitar la hipertrofia adenoidea y por tanto las
infecciones respiratorias y acelerar el desarrollo psicomotor. b- Medicamento homeopático: Calcárea
fluórica (30CH), su gran indicación es en afecciones de las fibras elásticas y del tejido óseo como
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medicamento tisular, deformaciones óseas, exostosis en el cráneo, maxilar inferior, dedos, rótula y tibia
sobre todo, cuando existe asimetría corporal y dismorfia facial y de las extremidades. Se caracteriza
además por esmalte dental deficiente, caries dentales precoces y dientes mal implantados en los niños.
Es un medicamento que ayuda a dar flexibilidad ligamentosa y articular. Los niños con Acondroplasia
presentan características bastante similares a este medicamento y necesitan flexibilidad articular y
mejorar el estado dismórfico y la simetría corporal. c- Organoterapia: Utilizamos tejido de cartílago 4CH
con el fin de estimular la actividad de los cartílagos metafisarios , aumentando la proliferación celular y
la actividad de síntesis. d- Oligoterapia: Utilizamos el Azufre (15CH) porque es una dilución reguladora
para que el azufre pueda ejercer una acción específica catalizadora y reguladora de la actividad de los
condrocitos de todo el tejido cartilaginoso. e- Antioxidante: Utilizamos la Vitamina C porque es el
antioxidante por excelencia, inhibiendo la formación de radicales libres que se producen excesivamente
en el cartílago de niños con Acondroplasia por la alteración del proceso de osificación endocondral,
también protege de la oxidación a la vitamina A y vitamina E, como así también a algunos compuestos
del complejo B (tiamina, riboflavina, ácido fólico y ácido pantoténico) , además la Vitamina C es
reparadora del daño tisular que se produce en un cartílago alterado por ser buena para la formación y
mantenimiento del colágeno, por lo que fisiológicamente la estructura y el funcionamiento del cartílago
sería mejor. Y por otro lado desarrolla acciones anti-infecciosas y antitóxicas y ayuda a la absorción del
hierro no hémico en el organismo. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO DE INVESTIGACIÓN CON
OZONOTERAPIA El objetivo del estudio consiste en mejorar la calidad de vida de niños con
Acondroplasia mediante la aplicación de ozono por vía rectal gracias a las acciones biológicas que
ejerce este gas y que le confiere propiedades terapéuticas múltiples. El ozono es una variedad
alotrópica del elemento oxígeno que contiene un átomo más que el oxígeno atmosférico. Es
particularmente inestable, se descompone de forma espontánea en oxígeno diatómico, lo que hace muy
difícil su transporte y almacenamiento por lo que es necesario que su obtención se efectúe en el lugar y
momento de su empleo. En el campo de la medicina el ozono fue utilizado por primera vez con fines
terapéuticos para la curación de heridas y fístulas por Albert Wolff durante la I Guerra Mundial. El ozono
presenta las siguientes propiedades terapéuticas: 1- Mantiene el balance redox celular: La ozonoterapia
posee la propiedad de estimular los sistemas de defensa antioxidantes protectores contra la acción de
las especies reactivas del oxígeno. En el niño con Acondroplasia la osificación endocondral está
alterada y en el cartílago están alterados los mecanismo de oxidación – reducción, por lo que el ozono
actuará como agente estabilizador de este balance redox celular, mejorando el metabolismo del
cartílago y del hueso en los niños. 2- Mejora el metabolismo del oxígeno: El ozono favorece la
restauración del potencial de membrana normal de los eritrocitos mejorando las propiedades reológicas
de la sangre, lo cual favorece consecuentemente el transporte de oxígeno. Este aumento de la
oxigenación y la vasodilatación añadida que produce el ozono incrementa la perfusión tisular lo que
facilitaría los procesos anabólicos celulares estimulando la actividad del cartílago y del hueso que sería
beneficioso en acondroplasia y además a nivel muscular mejoraría el tono muscular que es bajo en
estos niños, por lo que el desarrollo psicomotor sería más rápido y adecuado. 3- Modula el sistema
inmunológico: El ozono es un agente inductor ideal de citocinas inmunoestimuladoras e
inmunosupresoras al estimular cierto número de células del sistema inmune manteniendo el sistema
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inmune en estado de alerta sin ningún desbalance entre activación y supresión (inmunomodulador). En
los niños con Acondroplasia existe sobre todo en los primeros años de la vida una tendencia a padecer
enfermedades respiratorias complicadas como son las otitis a repetición y otras infecciones respiratorias
menos importantes como catarros, amigdalitis y obstrucción de vías altas por hipertrofia adenoidea por
lo que el ozono protegería a estos niños de estas infecciones modulando el sistema defensivo. 4- El
ozono es un germicida de amplio espectro: La acción germicida (bactericida, virucida y fungicida) de
amplio espectro del ozono es bien conocida por lo que se disminuiría el uso continuo de antibióticos en
niños con Acondroplasia por las infecciones respiratorias a repetición ya que le ozono jugaría un papel
germicida sin el peligro de resistencia de los microorganismos ni de toxicidad o efectos adversos y con
la ventaja de resultados curativos más precoces en afecciones en las que la evolución puede ser más
tardía. 5- El ozono regula el metabolismo debido a su estrecha relación con el proceso biológico
conocido como estrés oxidativo: El estrés oxidativo puede ser definido como la prevalencia dentro de la
célula viva de especies oxidantes o actividades por encima de las defensas antioxidantes celulares. Un
gran número de enfermedades están asociadas con el estrés oxidativo, incluyendo numerosos procesos
y fenómenos fisiológicos y patofisiológicos como la inflamación, el envejecimiento, las infecciones, la
carcinogenésis, la acción de drogas, la toxicidad de los medicamentos, la defensa contra los protozoos,
enfermedades degenerativas y neurodegenerativas, etc. Por tanto en las células normales existe un
delicado equilibrio entre la actividad oxidante y la antioxidante, que es necesario mantener y el ozono
sería el agente que ayudaría a mantener este equilibrio y balance oxidación-reducción favoreciendo el
buen funcionamiento de mecanismos metabólicos celulares. La acción reguladora del ozono sobre el
metabolismo humano se ha apreciado en su poder de modulación de indicadores inicialmente
patológicos hacia valores normales, estos indicadores metabólicos son: la glucosa, creatinina,
hemoglobina, hematocritos, proteínas totales, lactato deshidrogenasa, colesterol, triglicéridos,
lipoproteínas, enzimas hepáticas, bilirrubina, ácido úrico, ácido láctico y calcio entre otras. En los niños
con Acondroplasia esta propiedad del ozono además de facilitar un metabolismo más adecuado en el
cartílago y el hueso evitando las tendencias degenerativas de estos tejidos, estaríamos aplicando en
cada sesión una inyección de salud y de vida a nuestros niños. 6- El ozono interviene en la liberación de
autacoides: Regulando la respuesta inflamatoria y protegiendo a la membrana celular de cualquier
daño, por lo que evita procesos degenerativos a cualquier nivel e induce la recuperación en los que
estén iniciándose. En Acondroplasia el ozono evitaría el proceso degenerativo del cartílago y de otras
estructuras, además de disminuir el dolor por las propiedades antiinflamatorias, analgésicas y
vasodilatadoras del ozono, esto sería de gran utilidad en el proceso de elongación de los niños. La vía
de administración elegida para la aplicación del ozono ha sido la insuflación rectal (también se le conoce
como enema de ozono) y está demostrado que el ozono por vía rectal no solo tiene un efecto local sino
también sistémico, ya que el gas se disuelve rápidamente en el contenido luminal del intestino, donde
existen mucoproteínas y otros productos de secreción con marcada actividad antioxidante por lo que el
ozono reacciona rápidamente con esta sustancia produciendo especies reactivas del oxígeno y
productos de peroxidación lipídicas, estos compuestos junto con el oxígeno atraviesan la mucosa
muscularis y entran en la circulación por los capilares venosos y linfáticos. Esta técnica no invasiva tiene
la ventaja de que puede ser utilizada sin riesgo alguno en pacientes pediátricos y también en adultos y
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se ha comprobado que es tan efectiva como la vía endovenosa, solo que el número de sesiones debe
ser algo mayor. OTRAS ACTIVIDADES Mantenemos contacto con la mayoría de los Pediatras que
hacen el seguimiento en sus Centros de Salud de estos niños, así como con los médicos que aplican la
ozonoterapia fuera de Asturias. Atención telefónica personalizada y por correo electrónico a todas las
familias. Constante búsqueda de información y asistencia a eventos en los que se pueda encontrar
actualizaciones en el tratamiento de los niños y/o que permitan iniciar una línea de investigación que
mejore su desarrollo. Estamos comenzando nuevo estudio con la administración de aminoácidos
(fórmula del Laboratorio Suravitasan: Aminomix) y dosificación de acuerdo al peso y edad de los niños.
Características de los sistemas Life System y EIS: LIFE SYSTEM Se trata de una máquina
computarizada de bioenergética basada en alta tecnología que combina la biorresonancia, el bio
feedback y la radiónica en un solo aparato y permite actuar de forma preventiva, curativa y paliativa. La
terapia de biorresonancia ha supuesto una visión diferente e innovadora de la salud y gracias al LIFE
System es posible hacer un chequeo del estado general de nuestro cuerpo y, al mismo tiempo, realizar
los tratamientos adecuados mediante la aplicación de frecuencias electromagnéticas y viceversa. Los
fenómenos electromagnéticos determinan nuestra vida, ellos conducen y regulan todos los procesos del
cuerpo. La salud y la enfermedad se manifiestan en el patrón vibratorio personal. El cuerpo humano es
un campo electromagnético. Nuestras células, tejidos y órganos se expresan a través de ondas
electromagnéticas. Por lo tanto, el tratamiento terapéutico ha de realizarse en resonancia con el
organismo: Biorresonancia. Las vibraciones electromagnéticas son, al mismo tiempo, soportes de
información e información misma. LIFE System emplea las vibraciones electromagnéticas para poner en
marcha, mediante la información que contienen, los procesos bioquímicos que nos pueden llevar de
nuevo al equilibrio. Puede tratar cualquier desajuste de nuestro organismo. Sistema EIS (escáner
electro-intersticial o electrosomatrograma). Es un dispositivo portátil que analiza el fluido intersticial
localizado en la parte exterior de las membranas de las células del organismo. Por medio de leves
impulsos eléctricos se miden características físicas y químicas de distintas partes del organismo. El
proceso es indoloro y genera información de cada parte del cuerpo electrodos son sujetados a la
cabeza, manos y pies. El sistema EIS envía una pequeña corriente al cuerpo que atraviesa el líquido
intersticial. Esta corriente mide los parámetros fisiológicos de los principales órganos, composición
corporal, presión sanguínea, situación de oxígeno y ritmo cardíaco. 22 escáneres del cuerpo son
repetidos 3 veces, lo que requiere un total de 3 minutos para ser completados. Una imagen 3D del
cuerpo y órganos es creada, posibles desequilibrios y enfermedades son señalados a través de códigos
de color. El sistema identifica bajo o excesivo funcionamiento de las áreas afectadas.
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Principales barreras
Elementos facilitadores
La principal barrera es la escasa información de
los profesionales a la hora de tratar a un niño con
esta patología, cuales son las pautas que debe
seguir la familia, controles, recomendaciones
sanitarias etc. Y por ende este hecho desemboca
en la familia que se encuentra sin respuesta a
muchas dudas ante la llegada de un bebe con
acondroplasia. Falta de recursos públicos, ayudas
técnicas, investigación. El proyecto de la
Fundación ALPE ACONDROPLASIA tiene un
marcado carácter integrador. Si la medicina
homeopática concibe a las personas como seres
globales en donde las diferentes esferas o
sistemas se interrelacionan en un todo, nosotros
integramos a los individuos, las personas, en
estructuras cada vez mayores: la familia, la
escuela, el sistema sanitario y educativo, los
medios de comunicación, las sociedades, las
culturas. Por una parte, pues, desde un punto de
vista médico, intentamos prestar apoyo al cuerpo
y al espíritu, atendiendo a las estrechas
relaciones que los estados anímicos y posturas
vitales mantienen con el organismo. Por otra
parte, como parte de nuestro proyecto social, las
formas en que las diferentes áreas de actividad y
de comunicación diarias influyen en el concepto
que de sí mismos y de la vida tienen las personas
acondroplásicas, en el tipo de relaciones que
pueden establecer con sus allegados y con el
resto de la sociedad, constituyen un área de
trabajo general e ilimitada en que intentamos
cambiar, poco a poco, ciertos prejuicios culturales
que aún perviven en nuestros días. Asimismo,
uno de los rasgos fundamentales de este
Grandes objetivos, amplios,
integrados todos en el fin último, más
vago y más concreto a la vez, de
mejorar el bienestar de estas
personas que han nacido, por una
alteración fortuita de la norma,
diferentes, en un cuerpo que
condiciona toda la vida, tanto desde
el punto de vista de la salud como
desde el punto de vista de las
relaciones humanas. Este programa
de atención integral a personas con
acondroplasia es posible gracias al
esfuerzo y apoyo económico de
muchas familias que confiaron en
nosotros. Familias con hijos que
tienen esta enfermedad y que aportan
sus recursos para que todos los niños
de España y de cualquier otro país
puedan beneficiarse del protocolo de
actuación que seguimos y que es
totalmente gratuito para cualquier
persona que lo demande.
proyecto, es el intento de integrar esfuerzos de
diferentes organizaciones en el objetivo común de
lograr un mundo más adecuado para las personas
que son “diferentes” o encuentran trabas en su
desenvolvimiento. Colaboramos con otras
fundaciones y asociaciones de discapacitados,
con instituciones de todo tipo, grupos de personas
o individuos que deseen compartir intereses y
esfuerzos. Y, como objetivo básico, promovemos
la investigación científica, que dé, si el esfuerzo
se ve recompensado, una solución definitiva a la
alteración genética que es la acondroplasia. El
camino recorrido hasta ahora en los laboratorios
Procoj, de Israel, y Biomarin, es largo y cada vez
nos acerca más a una realidad por todos nosotros
deseada. Las relaciones entre la medicina
alopática y la medicina de tipo alternativo o
tradicional son también objeto de estudio e
investigación de nuestra fundación.
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Enseñanzas que aporta la
práctica
INVESTIGACIÓN NIÑOS CON
ACONDROPLASIA A continuación
exponemos el trabajo científico en donde
hemos analizado el comportamiento de
algunas variables durante 10 años de
utilización del Protocolo Homeopático, así
como el resto de los pilares planteados en
la Fundación Alpe (Fisioterapia, Control
Dietético, Osteopatía, ejercicios en el
agua, etc). Material y Método Número
total de niños diagnosticados de
Acondroplasia e Hipoacondroplasia: 122
Número de niñas: 64 Número de niños: 58
Se valoraron los niños desde la Primera
Consulta con edades comprendidas
desde el nacimiento hasta que se realizó
la primera elongación. Valores analizados:
Mediciones de la talla en decúbito supino
y bipedestación. Mediciones de la
circunferencia cefálica. Mediciones de la
columna vertebral. Mediciones de las
extremidades superiores proximales y
distales. Mediciones de las extremidades
inferiores proximales y distales.
Observación y medición de los rasgos
faciales y esqueléticos: Prominencia
frontal. Prognatismo. Cabeza cuadrada o
triangular. Extensión del codo. Curvatura
de la tibia. Ensanchamiento de la
articulación de la rodilla. Hiperlordosis
Seguimiento del estado de salud del niño:
– Infecciones respiratorias (otitis,
bronquitis, neumonía). – Sobrepeso.
Análisis de los resultados: En la tabla No.
1 observamos que de 122 niños a los que
se realizaron mediciones de la columna
vertebral y de las extremidades superiores
e inferiores mejoró la proporción de las
extremidades respecto a la columna en un 76 % de los
casos: 93, de los cuales 56 niñas y 37 niños, mientras que
no mejoraron el 24% de los casos. Tabla No. 1: En la tabla
No. 2 de los 122 niños estudiados a los que se realizó
medición de la circunferencia cefálica, observamos que el
68 % de los casos: 83 de los cuales: 59 niñas y 24 niños
mejoraron y se mantuvo creciendo el perímetro cefálico por
el mismo percentil que habían comenzado mientras que en
el 32% de los casos el perímetro cefálico superó el
percentil respecto al que habían empezado. En la tabla No.
3 de los 122 niños estudiados con mediciones de las
extremidades superiores proximal y distal vemos que en el
55 % de los casos: 67 de los cuales 36 niñas y 31 niños
mejoraron las proporciones húmero cúbito respecto al 45%
en los que no hubo mejoría de la proporción. En la tabla
No.4 de los 122 niños evaluados con mediciones de las
extremidades inferiores proximal y distal mejoraron dicha
proporción en el 72 % de los casos: 88 de los cuales 48
niñas y 40 niños) respecto al 28 % que no mejoraron la
proporción fémur – tibia. En la tabla No. 5 observamos que
de los 122 niños a los que se realizó medición de la talla
en decúbito supino y bipedestación solo en el 26% de los
casos: 32 de los cuales 20 niñas y 12 niños se observó
cambio de percentil a uno superior (Mejorado I) mientras
que en el 56% continuaron deslizándose por el mismo
percentil en el que habían empezado (Mejorado II) y el
18% se deslizaron por un percentil inferior. En la tabla No.
6 de los 122 niños evaluados mediante la observación y
comparación de los rasgos faciales como la prominencia
frontal, cabeza cuadrada o triangular, prognatismo e
hipoplasia facial y depresión del puente nasal observamos
que en el 86% de los casos: 105 de los cuales 59 niñas y
46 niños mejoraron considerablemente estos rasgos
fenotípicos, respecto al 14% en los que se mantuvieron
algunos de estos rasgos sin mejoría notable. En la tabla
No. 7 vemos que de 122 niños estudiados a los que se les
midió la extensión del codo en el 82% de los casos: 100 de
los cuales 56 niñas y 44 niños) se observó mejoría
considerable con ángulos de 170 a 180º mientras que en el
18% no mejoraron la extensión del codo con ángulos de
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130 – 140º. En la tabla No.8 se observa
que de los 122 niños evaluados con
medición de la articulación de la rodilla, en
el 60% de los casos: 73 de los cuales 40
niñas y 33 niños mejoró el
ensanchamiento articular y la curvatura
tibial, esto además coincide con los niños
delgados que no tenían ningún grado de
sobrepeso mientras que en el 40%
restante no mejoró el ensanchamiento de
la articulación de la rodilla y coincide con
los niños que presentaban algún grado de
sobrepeso. En la tabla No. 9 de los 122
niños estudiados observamos que el 88%
de los casos: 107, de los cuales niños no
mejoraron la hiperlordosis lumbar, sólo el
12% mejoraron considerablemente la
hiperlordosis. En la tabla No. 10 de los
122 niños del estudio observamos que el
86% de los casos: 105 de los cuales 56
niñas y 49 niños mejoraron las infecciones
respiratorias a repetición (disminuyeron
las otitis, bronquitis y neumonía) y solo el
10% no mejoraron continuando con las
mismas y con respecto al sobrepeso el
62% de los casos: 76 de los cuales 26
niñas y 50 niños presentan algún grado de
sobrepeso respecto al 38% que se
encuentran en el peso adecuado para su
talla. CONCLUSIONES La mayor parte de
los niños mejoraron la proporción columna
extremidades. Con respecto al perímetro
craneal la mayoría de los niños se
deslizaron por el mismo percentil en el
que habían comenzado lo cual significa
que no hubo macrocefalia significativa en
la mayoría de los casos, solo en 39 niños.
La mayor parte de los niños mejoraron las
proporciones de las extremidades
proximales y distales tanto en miembro
superiores como inferiores. Respecto a la talla en
bipedestación y en decúbito supino, la mayoría de los
niños se deslizaron por el mismo percentil con el que
habían empezado, en 32 casos se observó cambios de
percentil a uno superior y en 22 de los casos se deslizaron
por un percentil inferior En un gran porcentaje de los casos
mejoraron considerablemente los rasgos fenotípicos como
la prominencia frontal, el prognatismo y la cabeza
cuadrada o triangular. La extensión del codo tuvo una
mejoría notable en la mayoría de los niños (100 casos). En
la mayoría de los casos mejoró el grado de
ensanchamiento de la rodilla y esto coincide con los niños
más delgados que no tenían ningún grado de sobrepeso.
La hiperlordosis lumbar mejoró en pocos niños (15 casos),
la mayoría de los casos presentan diferentes grados de
hiperlordosis lumbar que no se ha corregido. El estado de
salud de los niños mejoró mucho respecto a las
infecciones respiratorias (otitis, bronquitis y neumonía)
aunque hay casos en los que persisten estas
enfermedades a pesar de todas las medidas tomadas. El
sobrepeso mejoró en un porcentaje de los niños (38 %),
pero la mayoría presenta algún grado del mismo.
Mejoraron más las niñas que los niños de forma general.
Práctica enviada por: FUNDACIÓN ALPE
ACONDROPLASIA ALPE el 20 de mayo de 2014.
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