Comprender la esquizofrenia Información para personas con esquizofrenia ¿Qué es la esquizofrenia? La esquizofrenia es una enfermedad compleja que afecta tu forma de pensar; afecta cómo te sientes en el mundo, así como tu conducta. Se afirma que alrededor del 1% de las personas sufre esquizofrenia en algún momento de su vida, lo que quiere decir que alrededor de 400.000 personas en este país comprenden perfectamente por lo que estás pasando. positivos, como las alucinaciones y creencias falsas. El esfuerzo por afrontar un episodio agudo puede hacer que parezcas estar distante, desconectado y abstraído o temeroso y retraído. En contraste, también cabe la posibilidad de que te vuelvas inquieto, ruidoso y agitado con un habla desorganizada que puede resultar muy En ocasiones la enfermedad hace que te sea difícil distinguir entre lo confusa para las personas de tu entorno, si bien tú no te das cuenta que es real y lo que no lo es, lo que hace que el mundo parezca un lugar de que has cambiado. Durante la fase aguda, puede que no te cuides muy hostil. El término que se emplea para describir estos episodios es tan bien como sueles hacer, aunque esto no es inevitable. psicosis aguda. Sin embargo, el hecho de que estés leyendo este folleto Si tu enfermedad sigue sin un tratamiento adecuado, lo más probable significa que ya vas por el buen camino para volver a sentir que estás es que progresará hasta entrar en lo que se llama la fase ‘crónica’. en control y para minimizar el impacto que tiene la esquizofrenia en las En esta fase, la persona suele tener síntomas negativos; se vuelve personas de tu entorno. cada vez mas retraída con una probabilidad cada vez mayor de que descuide su higiene personal. Es posible que te deprimas en cualquier ¿Qué causa la esquizofrenia? momento del curso de tu enfermedad. Nadie sabe a ciencia cierta qué causa la esquizofrenia y con toda La evolución que sigue la esquizofrenia varía mucho y, mientras que probabilidad, se debe a una combinación de factores. Probablemente algunas personas sufren tan sólo un episodio de enfermedad mental los cambios en la química del cerebro tengan algo que ver; también se a lo largo de toda su vida, otras sufren muchos. Sin embargo, con han observado diferencias físicas en los cerebros de algunas personas tratamiento, las personas con esquizofrenia pueden llevar vidas con esquizofrenia (aunque no en todas ellas). bastante plenas durante los períodos entre episodios y una de cada cinco permanece estable. Si bien la esquizofrenia parece tener una mayor presencia en algunas familias, esto no significa que vayas a pasarla Mantenerte bien automáticamente a tus hijos. Aunque Tratamiento es poco probable que el consumo de El puntal del tratamiento es una clase de fármacos que se conoce drogas ilegales (por ejemplo, cocaína, como antipsicóticos que ayudan a disminuir los síntomas y suelen marihuana) cause esquizofrenia, estas ayudar a las personas con esquizofrenia a funcionar de manera sustancias químicas pueden desencadenar la más efectiva y más apropiada. Es preciso adaptar la dosis de forma enfermedad en una persona que de todas formas individual a cada persona, ya que cada persona es un mundo en tiene muchas probabilidades de desarrollar la enfermedad. También cuanto a la cantidad del fármaco que necesita para manejar sus pueden interferir con la medicación que estés tomando para tratar la patrones de enfermedad. La gran mayoría de las personas mejoran enfermedad y así, puede empeorar tu enfermedad. de forma significativa con estos medicamentos, aunque pueden hacer falta varias semanas antes de que se logren todos los beneficios ¿Cuáles son los patrones de la enfermedad del fármaco. Desde el año 1990, una nueva clase de medicamentos en la esquizofrenia? denominados antipsicóticos atípicos han mejorado mucho la perspectiva para las personas con esquizofrenia, ya que están Hay distintos tipos de patrones de la enfermedad en la esquizofrenia asociados a una mayor efectividad terapéutica, mejor tratamiento e incluyen síntomas positivos y negativos. de los síntomas negativos, así como menos efectos secundarios Los síntomas positivos incluyen las alucinaciones y creencias falsas en comparación con los agentes más – es posible que oigas voces que no existen o que creas que alguien antiguos. La gran mayoría de las te quiere hacer daño. Recuerda siempre que las alucinaciones y las personas presentan una mejoría creencias falsas que tengas son muy reales para ti en ese momento y importante cuando siguen no debes sentir vergüenza por creer que existen de verdad. Algunas un tratamiento basado en personas con esquizofrenia tienen dificultades para concentrarse o estos fármacos. para hablar con claridad y algunas empiezan a comportarse de una forma que les resulta extraña a los demás. Es conveniente aclarar algunos aspectos Por otro lado, los síntomas negativos tienen el efecto de hacer que te de la terapia con sientas menos implicado en tu vida cotidiana porque: antipsicóticos; no • No tienes ni energía ni ganas de hacer nada provocan adicción, no •N o quieres ni ver ni hablar con otras personas, incluidos tus amigos dan lugar a ‘euforias’ y familia y no alteran tu voluntad. Al principio, • No te entusiasmas por nada pueden tener un efecto • Te cuesta sentir cualquier emoción, ya sea felicidad o tristeza sedante (lo que puede El inicio repentino de un episodio de enfermedad mental se conoce ser toda una ventaja si como la fase ‘aguda’. En esta fase tendrás un predominio de síntomas te sientes especialmente ESZYP00046 10246 6-9-10 Understanding_Schiz-_Patiens_jm.indd 1 6/9/10 12:28:39 inquieto), aunque este efecto puede disminuir a medida que continúe el tratamiento. Si te sientes capaz de hacerlo, es importante hablar con tu médico de las distintas alternativas de tratamiento que puedas tener; si no es así, intenta lograr la participación de una persona en la que confíes en la decisión. Merece la pena señalar que las guías que siguen los médicos y personal de enfermería recomiendan que únicamente proporcionen un tratamiento si creen que es la opción correcta para ti. Para ayudarte a sacar el mayor provecho posible de tus conversaciones con tu médico, a continuación ofrecemos algunos consejos: 1. Anota cualquier pregunta que puedas tener antes de la cita 2. Lleva contigo un bloc y bolígrafo 3. P uede ser útil que alguien te acompañe para recordarte cualquier pregunta que tengas y para tomar apuntes 4. E xplica cómo te sientes. Por ejemplo, ¿ha ayudado el tratamiento a mejorar tu concentración, comunicación o ha aumentado la confianza que tienes en ti mismo? preocupaciones con tu médico u otro profesional sanitario. Se puede minimizar el impacto de algunos efectos secundarios como la somnolencia y visión borrosa si tomas la medicación por la noche antes de acostarte. Todos los medicamentos tienen efectos secundarios potenciales, algunos de los cuales son más fáciles de manejar que otros. Por ejemplo, los fármacos más antiguos pueden provocar movimientos involuntarios del cuerpo que pueden necesitar controlarse con medicamentos, mientras que los antipsicóticos más nuevos se han asociado principalmente a un aumento de peso que se puede controlar a través de la alimentación y el ejercicio. Es conveniente que te hagas revisiones de salud a intervalos regulares con tu médico para que se pueda detectar cualquier efecto secundario de forma precoz. ¿Cómo pueden ayudar mis familiares y amigos? El apoyo de otras personas es de un valor inestimable para contribuir a que sigas estando bien y esta página incluye un documento que 5. S i ya estás tomando medicación, anota cualquier patrón de la les ayudará a ellos a ayudarte a ti. En ocasiones, cuando estás en enfermedad y efectos secundarios que puedas haber presentado los primeros momentos de un episodio de enfermedad mental, es desde tu última visita. posible que te resistas a la idea de recibir ayuda psiquiátrica, dado que estás convencido de que no te pasa nada. Tu red de apoyo Si te deprimes en el transcurso de la esquizofrenia, tu médico te puede ayudar a detectar los cambios de tu conducta que sugieren puede recetar un antidepresivo o si te sientes especialmente agitado que estás a punto de sufrir una recaída y contribuir a tu bienestar a en cualquier momento, puede que tu médico considere necesario largo plazo. Por lo tanto, tiene sentido que intentes crear vínculos añadir algo a tu terapia. También es posible que quieras hablar con tu importantes con las personas en las que confías mientras estés bien. médico sobre la posibilidad de recibir una psicoterapia como elemento También es útil que te asegures de que las personas de tu entorno de tu tratamiento, puesto que hablar con un terapeuta formado sobre sepan lo que deben hacer si sufres una recaída. La sección dedicada tus sentimientos puede contribuir a ayudarte a mejorar tus relaciones a ‘Planificación para el futuro’ ofrece algunos consejos de tipo con otras personas. práctico. Seguir el tratamiento Es importante recordar que es la medicación lo que te mantiene bien y que te protege de sufrir una recaída. Si en cualquier momento quieres disminuir la dosis de medicación que tomas, debe hacerse de forma paulatina con el consentimiento de tu médico u otro profesional sanitario. No debes dejar de tomar tus medicaciones de repente, ni siquiera si te sientes mejor. Si bien todo puede parecer estar bien al principio, es casi seguro que tu esquizofrenia empeore y podrías acabar ingresado en el hospital. Un tratamiento continuado no va a curar la esquizofrenia, aunque desde luego, sí que reducirá la intensidad y frecuencia de las recaídas y mejorarán tus perspectivas de mantener un empleo y de llevar una vida plena. Puede tardar varias semanas para que tu tratamiento alcance su máximo efecto y algunos de los síntomas graves de la fase aguda pueden tardar meses en desaparecer por completo. Si ha habido algún malentendido sobre cómo debes tomar tu medicación, puedes sufrir una recaída, así que es absolutamente fundamental que pidas a tu médico o al personal de enfermería que te expliquen la dosis con mucha claridad y que hagas preguntas si hay cualquier confusión. También le debes pedir a tu médico o al personal de enfermería información sobre estrategias para ayudarte a tomar tus pastillas. Si vives con otra persona, puede que quieras pedirles que se aseguren de que tomes tu medicación a las horas debidas. ¿Qué hay de los efectos secundarios? Durante las fases iniciales de tratamiento, puede que tengas efectos secundarios como somnolencia, inquietud, espasmos musculares, sequedad de boca o visión borrosa. En lugar de interrumpir tu tratamiento debido a estos efectos secundarios, habla de tus Estilo de vida Además de tomar tu medicación de forma regular, deberías introducir varios cambios en tu estilo de vida – si es que todavía no lo has hecho, claro. Una alimentación equilibrada y saludable contribuye en gran medida a mejorar tu sensación de bienestar y de contrarrestar cualquier aumento de peso. También es buena idea que aumentes tu nivel de actividad, ya que el ejercicio no sólo ayuda a controlar el peso, sino que también se ha demostrado que es beneficioso para tratar la depresión. Muchas personas con esquizofrenia tienen problemas con el sueño y si bien puede ser síntoma de la propia enfermedad, también puede deberse a una ingesta excesiva de cafeína, demasiado poco ejercicio o siestas durante el día; hasta puede ser un signo de depresión. Intenta hacer ejercicio de forma regular y dormir entre 7 y 8 horas todas las noches ESZYP00046 10246 6-9-10 Understanding_Schiz-_Patiens_jm.indd 2 6/9/10 12:28:40 al acostarte y levantarte a la misma hora todos los días (fines de semana incluidos). Habla con tu médico si sigues teniendo problemas con el sueño. Si bien es importante intentar minimizar el estrés y las presiones innecesarias, procura no aislarte de todo el mundo, ya que necesitas tener algún contacto con el mundo exterior, así como algo de estimulación para poder lograr un equilibrio en tu vida. Sin embargo, procura tener cuidado y no volver a ninguna de las conductas potencialmente destructivas que pueden haber formado parte de tu estilo de vida anterior. Es importante consumir alcohol únicamente con moderación y evitar el consumo de drogas. Técnicas como la meditación y yoga pueden ayudar a relajarte y a aumentar tu autoestima, pero es fundamental que lleves a cabo estas actividades junto con y no en lugar de tu medicación. Es mejor evitar los remedios basados en las hierbas dado que pueden provocar interacciones con tu tratamiento. Por último, mantén las comunicaciones con tu médico y las personas que te apoyan, ya que esto favorece la detección de cualquier signo de recaída más pronto que tarde. Evitar las recaídas La naturaleza misma de la esquizofrenia significa que es posible que no seas capaz de detectar los signos de recaída, si bien hay que prestar atención a cualquier cambio de conducta. Con el tiempo y con ayuda, deberás poder identificar el conjunto de cambios que son específicamente tuyos y que vaticinan una recaída. Mientras te encuentras bien, intenta recordar cómo te sentías y cómo te comportabas antes de un episodio de enfermedad mental; pregunta a tu familia y amigos si es preciso. Por ejemplo, a lo mejor empiezas a rehuir la compañía de los demás, a tener dificultades para concentrarte, a estar más olvidadizo o a soñar despierto mucho. Claro que algunas de estas conductas son cotidianas y bastante normales; tú eres el único que puede decidir en qué momento tienes la sensación de que empiezan a escaparse de tu control. En cuanto te des cuenta de que es posible que estés sufriendo una recaída, debes ponerte en contacto con tu médico, personal de enfermería o, como mínimo, avisar a un familiar o amigo de confianza. También es importante que tu familia y amigos contribuyan a detectar los signos de recaída, ya que puede que ellos tengan que conseguir ayuda para ti si no estás en condiciones de obtenerla tú mismo. Buscar ayuda El apoyo de las parejas, familiares y amigos es crítico para ayudarte a afrontar la esquizofrenia y esta página incluye un documento para ellos que les ayudará a ayudarte a ti. No obstante, es posible que en ocasiones sientas la necesidad de hablar con alguien fuera de tu círculo de allegados para orientarte e informarte. Huelga decir que si estás preocupado por tu tratamiento, debes hablar con tu médico o el personal de enfermería. Planificación para el futuro ¿A quién se lo digo y cómo lo hago? Lógicamente depende totalmente de ti a quién cuentas y a quién no cuentas tu diagnóstico; sin embargo, sí que es aconsejable que se lo cuentes a las personas más allegadas, ya que ellos te pueden ofrecer un apoyo práctico y emocional que te va a ser esencial. Cuantas más personas allegadas sepan lo que te pasa, mayor es la probabilidad de que se identifiquen los signos de recaída, lo que te da a ti la oportunidad de seguir adelante con tu vida. También les ayudará a comprender lo que ocurre en caso de que empieces a comportarte de forma diferente si les explicas la evolución y los patrones de la enfermedad. Algunos jefes pueden estar desinformados respecto a la naturaleza de la esquizofrenia, lo que significa que puede que tengas dificultades en lo que se refiere al empleo. Intenta recordar que el hecho de tener esquizofrenia no es culpa tuya y que con el tratamiento correcto y los consejos adeucados, no hay ningún motivo por el cual no puedas volver a trabajar en algún momento del futuro. Si ya tienes un empleo, el informar a tu(s) jefe(s) y/o compañeros de trabajo conlleva ventajas e inconvenientes, pero una de las ventajas de explicar tu enfermedad es que puede ayudar a que sientas menos ansiedad respecto a la posibilidad de desarrollar signos de una recaída estando en tu lugar de trabajo. Probablemente es conveniente que te informes sobre tus derechos y la protección que te da la Ley sobre la discriminación contra las personas con discapacidad. Un buen punto de partida para hablar con las personas es explicarles que la esquizofrenia es una enfermedad relativamente común y que afecta a 1 de cada 100 personas. También puede resultar útil tranquilizar a tu familia, a tus amigos, jefes y compañeros de trabajo informándoles de que la esquizofrenia no conlleva una conducta violenta – la mayoría de los crímenes violentos no los cometen personas con esquizofrenia y que la mayoría de las personas con esquizofrenia no cometen crímenes violentos. Consideraciones de tipo práctico Es conveniente que organices ciertos aspectos de tu vida cuando te encuentras bien, por si vuelves a enfermar. A lo mejor sería una buena idea que pensaras en redactar un documento en el que puedas especificar exactamente cuáles son tus expectativas en caso de que sufras una recaída. El tipo de información que debe incluir tu documento incluye las disposiciones que quieres que se hagan en caso de que sufras una recaída; por ejemplo, quién cuidará de tus hijos e incluso el tipo de tratamiento que quieres o que no quieres recibir. Asegúrate de dar el documento cumplimentado a una persona de tu confianza. ESZYP00046 10246 6-9-10 Understanding_Schiz-_Patiens_jm.indd 3 6/9/10 12:28:41 Si tienes que ir al hospital El documento del que hablamos también será valiosísimo en caso de tener que volver a ingresar en el hospital, ya que te permite especificar los tratamientos que estás dispuesto o no dispuesto a recibir y quiénes son los médicos que prefieres que te traten. Podrías pedir que el hospital guarde una copia o pedir a tu cuidador que les entregue una copia. Sin embargo, has de tener presente que si bien tu médico probablemente tendrá en cuenta tu declaración a la hora de decidir cómo tratarte, no tiene la obligación legal de seguir tus deseos. Si crees que estás volviendo a recaer, sería conveniente ponerte en contacto con alguien de forma inmediata, ya que es posible que te tengan que ajustar el tratamiento. Esto evitará que los síntomas se agraven, posibilitará una nueva valoración de tu medicación y ayudará a protegerte de las consecuencias a largo plazo de tu trastorno. Cosas que hacer Si sigues los consejos ofrecidos en la sección de este documento que lleva por título ‘Estilo de vida’ te será muchísimo más fácil seguir adelante con tu vida. También es conveniente que hagas planes respecto a lo que harás si observas tus signos precoces de advertencia para que puedas minimizar el impacto que puede tener una recaída sobre tu bienestar a largo plazo: • Ponte en contacto con tu médico o el personal de enfermería • Avisa a tu pareja, familia y amigos íntimos cuanto antes • Tómate las cosas con tranquilidad • Intenta no sentirte culpable • Delega tus compromisos a otras personas •A visa a tus amigos y familiares sobre lo que pueden hacer y lo que no deben hacer cuando te encuentres mal Tu futuro Con el manejo correcto, las personas con esquizofrenia pueden llevar vidas independientes y plenas. Los factores clave para lograrlo son los siguientes: • Ser consciente de los cambios que sugieren que estás a punto de recaer • Hacer planes de antemano en el caso de que vuelva a emerger algún patrón de enfermedad • Informar a tu médico de cualquier cambio que notes. Una vez que tengas la sensación de que tu enfermedad está bien controlada, podrás hacer planes para el futuro a largo plazo, ya sea encontrar/ cambiar de puesto de trabajo, ir a la universidad o empezar a formar una familia. •U na vez haya pasado el episodio, vuelve a tus actividades de forma paulatina ESZYP00046 10246 6-9-10 Understanding_Schiz-_Patiens_jm.indd 4 6/9/10 12:28:42