Enfermedad crónica en pediatría

2007-2009
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JAMA. 2007;297:2741-2751
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Las patologías crónicas requieren un enfoque
multidimensional para su correcto manejo y
tratamiento sobre sus implicaciones físicas,
psicológicas y sociales.
2007-2009
FÍSICO
EMOCIONAL
SOCIAL
COGNITIVO
2007-2009
-SOCIAL
- relaciones sociales
- escuela
-FAMILIAR
- relaciones hermano, padres
-PERSONAL
- Autoconcepto
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- Padres
- El el propio niño/ Adolescente
- Familiares/ amigos /profesores
- Hermanos
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-Síntomas de ansiedad o depresión
- Irritabilidad
-Cambios de humor
-Tristeza, apatía
-Agresividad, ira
-Baja autoestima
-Indefensión, perdida de control
-Cambios en la imagen corporal
-Dificultad de concentración
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- Estado ansioso-depresivo
- Aislamiento
- Baja autoestima
- Perdida de confianza en uno mismo
- Miedo
- Incertidumbre sobre su futuro
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-Dificultades aumentadas para establecer su identidad
- Vulnerabilidad
- Poca autonomía personal. Dependencia de padres, cuidadores
- Peores relaciones íntimas
- No se integran en un grupo de iguales
2007-2009
-De los niños/adolescentes:
- Dolor
- Tratamientos
- Perdida de escolarización
- De los padres:
- Futuro
- Problemas escolares
- Sentimiento de culpa
- Imagen corporal
- Exclusión social
- Supervivencia
- De los hermanos:
- Falta de información
- Supervivencia
2007-2009
ÁMBITO FAMILIAR
- Poco apoyo social
- Aumento de los conflictos familiares
- Inhibición en la expresión de emociones
- Falta de confianza
- Mala comunicación
- RELACIÓN PADRES-HIJOS
- Sobreprotección excesiva
- Tensión entre la demanda de independencia de
adolescentes y los padres
- Cambio de responsabilidad en toma de
medicaciones, citas al médico.
2007-2009
ÁMBITO ESCOLAR
- Necesidad de informar a los profesores sobre la enfermedad
- Alteración de la imagen corporal
- Múltiples ingresos, tratamientos que dificultan el seguimiento
del curso.
- Situaciones embarazosas
- Sentirse diferentes
- Miedo al rechazo social
- Falta de control de los síntomas
- No poder planificar
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Aislamiento
y sentimiento de culpa
- Apoyo social y familiar Asociaciones
- Apoyo escolar y amigos padres de otros enfermos
- Buena relación con el médico
- Decisiones consensuadas
- Conocimiento de los efectos secundarios
- Orientación sobre fases de la enfermedad y tratamiento
- Tratamiento psicológico
- Niño/ Adolescente
-Familia / Padres
-Pareja
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MALESTAR
EMOCIONAL
AUMENTO DE SÍNTOMAS
FÍSICOS
(estrés, ansiedad,
preocupación)
MAYOR INDEFENSIÓN
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( sensación de gravedad,
intensidad, duración)
- MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
- APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD
Para ello es necesario un abordaje multidisciplinar:
-TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
-TRATAMINETO NUTRICIONAL
- TRATAMIENTO PSICOLÓGICO
- APOYO SOCIAL
- ASOCIACIONAL
- ESCOLAR
- HOSPITALARIO
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Comida:
Cena:
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DE FORMA- CÍCLICA:
Vit D3
- Ventolin
- CORTICOIDES
- Kreon
- Vit E
- ANTIBIÓTICOS
Merienda:
-PROBIÓTICOS
- Vit A + E
- Ferin sol
-PROTECTOS
GÁSTRICO
- Ursochol
- Kreon
- Kreon
- Colimicina
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24 meses- masticación compleja
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2007-2009
Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebrón. 2009
Dr. Oscar Segarra
Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Suport a la
Nutrició Pediàtrica
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Loftus. Epidemiology of IBD. Gastroenterology, 2004
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Ekbom. UC and colorectal cancer. NEJM, 1990
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2007-2009
CROHN
Qualsevol tram
Transmural
Segmentària
Úlceres “en sacabocados”,
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aspecte “en empedrado”
Granulomes
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ESPGHAN. Porto criteria. JPGN, 2005
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ESTUDIO
EPICRIS
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2007-2009
2007-2009
- Aprendizaje alimentario
- SNG/ NPT
- Falta de contacto materno-filial
MADRES CANGURO
- Hospitalización prolongada
- Lactancia materna dificultosa
- Cansancio al succionar
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INFERMERÍA
DOMICILIARIA
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2007-2009
2007-2009
Enfermedad crónica en
pediatría
3ª parte: overlap gastroenterología
y psiquiatría
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2007-2009
2007-2009
FUNCIONAMIENTO
GASTROINTESTINAL
PERCEPCIÓN
Alteración de la
motilidad
Síntomas
digestivos
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2007-2009
Clasificación Roma III: Trastornos gastrointestinales funcionales
(2006)
A) Esofágicos
A1) Pirosis funcional
A2) Dolor torácico de origen esofágico
A3) Disfagia funcional
D) Dolor abdominal
A4) Globus
E) Vesícula biliar y Esfínter de Oddi (EO)
B) Gastroduodenales
B1) Dispepsia funcional
B2) Desordenes eruptivos
E1) Desorden vesicular funcional
E2) Trastorno del EO biliar
E3) Trastorno del EO pancreático
(Aerofagia, eructos excesivo inespecífico)
B3) Problemas de nauseas y vómitos
(Nausea idiomática cr, vómito funcional,
síndrome de vómito cíclico)
F) Anorrectal
F1) Incontinencia fecal funcional
F2) Dolor anorectal funcional
(Proctalgia crónica, proctalgia fugax)
C) Intestinales
C1) Sd. de Intestino Irritable
C2) Balonamiento funcional
C3) Constipación funcional
2007-2009
C4) Diarrea
funcional
F3) Desordenes defecatorios
funcionales
(disinergica, propulsión inadecuada).
Clasificación Roma III:
Trastornos gastrointestinales funcionales
H) Niños y adolescentes
H1) Vómito y aerofagia
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Sd. de rumiación del adolescente
Sd. de vómito cíclico
Aerofagia
H2) Sd. GI funcionales relacionados al dolor
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Dispepsia funcional
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Sd. de intestino irritable
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Migraña abdominal
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Dolor abdominal funcional
H3) Constipación e incontinencia
Constipación funcional
Incontinencia fecal retentiva (Encopresis)
2007-2009
Clildhood Functional gastrointestinal Disorders.Gastroenterology 2006
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2007-2009
Enf. WILSON
LABORATORIO
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CERULOPLASMINA (mg/dl)
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Cu SÉRICO (mg/dl)
70-150
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Cu ORINA
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SIN TRAT.
PENICILAMINA (250 mg/6 h)
Cu HEPÁTICO (mg/g tejido)
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100-1000
100-600
1500-3000
20-50
200-3000
Estudio
GENÉTICO (cromosoma 13: gen ATP7B)
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GRÁCIAS !!!