Enfermedad terminal: ¿Cantidad o calidad de vida?

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TEMAS DE HOY
Enfermedad terminal:
¿Cantidad o calidad
de vida?
J. C. D. ANTOLÍN
Enfermero, Antropólogo, Responsable de Enfermería
del Centro de Salud Griñón (Madrid).
Introducción
Siempre que nos planteamos una interrogante, se debe normalmente a dos situaciones, o nuevos datos y hallazgos han modificado nuestro estado actual de conocimiento, o se nos ha planteado una nueva necesidad que
no existía antes o no la creíamos relevante.
Quizás el tema que nos ocupa sea fruto de las dos situaciones, primero por los avances experimentados en la
Medicina, segundo por las modificaciones sociales y morales que estos descubrimientos han planteado.
En los últimos treinta o cuarenta años el ritmo al que
se han ido transformando y sucediendo los conocimientos
en Medicina ha sido impresionante; todo un arsenal terapéutico ha irrumpido en nuestras vidas y enfermedades
que hasta hace pocos años eran mortales, en la actualidad
son perfectamente controlables y curables. Esto ha provocado que la esperanza de vida se ha disparado al alza y
así, los cuatro millones y medio de españoles que superaban los 65 años de edad en 1984, se van a convertir en
más de seis millones en el año 2010 (1). Pero no todo han
sido efectos positivos en estos avances, pues ese mismo
deseo de preservarse de la muerte, ha traído que a veces
llegue a ser realmente difícil el morirse. La heroicidad por
conservar la vida a toda costa, ha llevado a mantener situaciones difíciles de creer y lo que es peor, difíciles de
aguantar para el enfermo y la familia que le rodea. Toda
esa "artesanía tecnológica" nos ha proporcionado no sólo
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la posibilidad de salvar vidas y de mantener a los individuos con vida hasta su recuperación, sino la posibilidad de
mantenerlos vivos hasta la futilidad o lo inútil. Este uso
"heroico" de las posibilidades terapéuticas nos ha hecho
recapacitar y pensar que hay veces en que no es lícito hacer todo lo que se puede hacer, pues se puede dañar tanto por defecto como por exceso y éticamente tan malo y
reprochable puede ser el matar, como el no dejar morir.
Estas dudas y reconsideraciones nos ha llevado a plantearnos nuevas cuestiones éticas no existentes hasta ese
momento y conceptos que hasta entonces no se manejaban, comenzaron a ser familiares como: calidad de vida
(2), tratamiento proporcionado o desproporcionado, tratamiento ordinario o extraordinario, ordenes de no reanimar,
etc.
Estos excesos quizás sean fruto de que la Medicina se
encuentra en guerra con la muerte desde los tiempos más
antiguos (3). Guerra que como es bien sabido ha perdido
hasta el momento, pues la muerte está ahí presente y
desde que nacemos, sabemos, aunque no nos guste la
idea, que debemos morir. Así, se suele definir la vida de
un modo humorístico: "Como una enfermedad hereditaria,
de transmisión sexual e incurable", es decir, que la vida es
una enfermedad con una mortalidad del 100% de los casos". Y todo ello a pesar de esfuerzos realmente imaginativos como son la hibernación, que pretende prolongar la vida, o mejor dicho, mantener latente la muerte; hasta que
el conocimiento de la ciencia haya evolucionado lo suficiente, como para devolverle la vitalidad perdida.
Esta concepción de la Medicina como guerrera infatigable contra la muerte, nos ha llevado a los sanitarios a
creer que la muerte puede ser vencida en todos sus campos y en todos sus frentes, primer error. El segundo error
y es el que nos ocupa, es creer que prolongando la vida
estamos venciendo a la muerte y a la par estamos obrando por el bien del enfermo o del paciente.
Muchos sanitarios piensan que la técnica es la gran panacea del curar, ¿pero piensan eso también nuestros pacientes?
En una encuesta realizada por el Ministerio de Sanidad
en 1993 sobre que consideraban los usuarios de nuestro
Sistema Sanitario como más importante cuando acudían a
un centro sanitario, sorprende ver los resultados obtenidos
de las respuestas de los pacientes, estos consideraban en
dicha encuesta como lo más importante:
1º El interés mostrado por el médico para conocer su
problema de salud con el 32,4%.
2º El trato humano recibido por el médico con el
27,3%.
3º El trato humano del personal sanitario en general
con el 23,5%.
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4º La competencia del médico con el 14,1%.
Y sólo ocupando el decimoquinto lugar, el equipamiento e instalaciones del centro sanitario con el 6,5% (4).
Bien es verdad, que cuando un paciente entra en un
centro sanitario, la capacidad de su personal y el equipamiento de sus instalaciones es algo como el valor en el
soldado, que se le supone. Pero lo que estos resultados
deben hacernos reflexionar es sobre lo que realmente piden y es importante para los pacientes y lo que prima y es
importante para los sanitarios. Para los primeros "EL TRATO" para los segundos "LA TÉCNICA". Aunque bien es verdad que estas posturas no puedan generalizarse de manera rotunda; y que estas preferencias digamos más
"humanitarias" de los pacientes, no deben hacernos olvidar
a los sanitarios que las técnicas curativas también son necesarias, pero quizás las debamos hacer más humanos antes de emplearlas.
Calidad de vida
Así, volviendo al titulo del artículo, CALIDAD O CANTIDAD DE VIDA, deberíamos primero definir que entendemos por calidad de vida:
"La calidad de vida se define como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a
sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un
concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el
estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones
sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno" (5).
Al reflexionar sobre esta definición, me surgen una
pregunta: ¿podemos realmente ofrecer cantidad a alguien
que se va a morir, sin restar parte o gran parte de su calidad de vida? Ahí esta el quid de la cuestión, saber cuál y
dónde está el límite y conservar la cordura y los nervios
para no pecar por exceso y por supuesto, tampoco por defecto. Debemos saber manejar la tecnología en favor del
enfermo, sin que ésta sea una fuente de padecimientos
innecesarios, sino que su principal objetivo sea aliviar los
males del enfermo.
Hasta ahora ha funcionado la estrategia del límite (6),
llegar con la máxima tecnología hasta el punto final de que
no sirva para nada y luego cesar en su uso, esto no funciona en la realidad y seguramente llevaremos la tecnología más allá de la necesidad. Debemos prepararnos para
saber cómo deben morir las personas e interrumpir el tratamiento antes de llegar al punto de no retorno y caer en
lo inútil. Debemos analizar todas nuestras dudas antes de
comenzar a tratar a un enfermo que se encuentre en un
estadio terminal de la enfermedad y prever cuál debe ser
nuestro objetivo. Como comentaba Daniel Callahan, presidente del Hasting Center de Nueva York, en unas jornadas
celebradas en Madrid sobre "Morir con dignidad: Dilemas
éticos en el final de la vida", y cito textualmente.
"Debemos desechar la idea de que somos lo bastante
inteligentes y psicológicamente equilibrados como para saber hasta qué punto hay que seguir el tratamiento, y no
arriesgar un solo paso más. Debemos reconocer que no
sabemos hacer esto a la perfección, que nunca vamos a
llegar a saberlo, y que por tanto vamos a tener que encontrar formas de suspender el tratamiento antes de llegar al
límite... Mi parecer es que vamos a tener que estar preparados para dejar que las personas mueran un poco antes
del momento posible, en lugar de intentar averiguar cuál
sea el momento exacto" (7).
Atención del enfermo aquejado de enfermedad
terminal
Pongamos unos ejemplos relativamente habituales en
nuestro entorno de la Atención Primaria para comprender
mejor lo dicho. Cuando una persona en fase agónica o
preagónica presenta disfagia y ya no puede tragar y por lo
tanto la alimentación se convierte en un problema; le podemos colocar una sonda nasogástrica y le seguiremos alimentando e hidratando, seguramente le vamos a prolongar la vida en cantidad, pero con la implantación de la
sonda nasogástrica lo que sí vamos a afectar es a su calidad de vida, pues no debe de ser cómodo vivir con una
sonda que te entra por la nariz y te llega hasta el estómago. De paso le hemos quitado las posibilidades de comunicarse con la familia dificultándole el habla y le hemos
quitado el sentido del gusto y por lo tanto de saborear los
alimentos. Por lo tanto hemos conseguido alterar algo más
la pequeña calidad de vida que aún le quedaba y todo esto
por prolongar la cantidad de vida apenas unos días más y
seguramente en estado de coma.
Otras veces en un paciente incontinente se le puede
colocar una sonda vesical para que esté seco y no favorezca la aparición de úlceras por presión o si las tiene que
éstas no empeoren y se infecten. Aquí seguramente hemos conseguido más comodidad para el enfermo, aunque
puede que le ocasionemos una infección urinaria, que en
una persona con las defensas bajas, acorte sus días de vida.
También podemos realizar aspiraciones cada hora a un
paciente agónico para quitarle ese sonido molesto que se
produce con la respiración, al oscilar las secreciones que
no puede expulsar por la tos, lo que se conoce por estertores. Ese sonido es impactante para los familiares, que
creen que el enfermo en fase agónica está realmente sufriendo.
Estas determinaciones terapéuticas tienen indudablemente unas consecuencias fáciles de percibir en la calidad
y en la cantidad de vida del paciente. Y todas nos plantean
dudas a la hora de actuar, pues lo que debe indudablemente guiar nuestra actuación es el confort del enfermo,
su bienestar y por lo tanto su calidad de vida.
Pero como hemos visto, el concepto de calidad de vi-
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da es un concepto propio, personal, autónomo, de proyecto de vida y por lo tanto no biológico sino biográfico. Es un
concepto como afirma Mc. Cormick (1978) "que afiance el
valor igual de toda persona; pero que al mismo tiempo reconozca que no toda la forma de vida tiene igual valor para
esa persona".
Es un concepto de Beneficencia, pues se debe intentar lo mejor para el enfermo, pero sólo podremos conseguir esto si a la vez respetamos otro de los cuatro principios de la bioética como es el de la Autonomía. Estos dos
principios van y deben ir siempre unidos, pues para conocer lo que beneficia al enfermo, lo que es más adecuado
en cada momento, debemos conocer necesariamente su
opinión. Nadie puede saber lo que es mejor para uno, que
uno mismo, es decir; precisamos de su Autonomía de su
asentimiento y de su asesoramiento. Aquí no vale el paternalismo de esto lo hacemos por tú bien. Nadie como
uno para saber cuál es su propio bien (8).
Además, el enfermo aquejado de enfermedad terminal
conoce perfectamente todo lo que se puede hacer por su
propio bien y siente miedo (9,10). Es un enfermo que seguramente ha sido operado, se le ha radiado, se le ha dado quimioterapia y por lo tanto ha sufrido dolor, se le ha
caído el pelo, se le ha podido quemar por la radioterapia,
ha perdido su imagen corporal y personal y a veces hasta
su propia autoestima y el miedo es su compañero. Pudiendo ser muy variado ese miedo, a la soledad, a la pérdida de autocontrol, a la pérdida de la familia, a lo desconocido (9,10) y lo que es más importante después de su
experiencia sanitaria a lo conocido, pues como ya he dicho, sabe todo lo que se puede hacer por su propio bien.
Ante esta situación debemos apoyarlo, pero no compadecerle, pues el trato de desvalido hace inútil y no es capaz
de seguir siendo autónomo.
El enfermo debe ser copartícipe y por tanto corresponsable de su tratamiento y de su cuidado.
Por otra parte, si en todo tipo de enfermo valoramos
continuamente su tratamiento y mantenemos las terapias
estrictamente necesarias para curar su proceso agudo o
aliviar su enfermedad crónica y cuando éste no es útil lo
retiramos y si es posible lo cambiamos por otro. En estos
enfermos obraremos de la misma manera y sólo mantendremos lo estrictamente necesario. ¿Esto quiere decir que
le tenemos que quitar todo tipo de tratamiento? No, al
contrario, a lo peor hay que pautarle muchos más medicamentos, pero sólo y exclusivamente lo necesario para
aliviar su sufrimiento y aumentar su confort y bienestar;
esto sólo nos lo puede decir el enfermo mientras está
consciente y hablando o el sentido común cuando no puede comunicarse. El sentido común que viendo muchas veces la manera de comportarnos, es el menos común de
los sentidos. Así, todo tratamiento inútil debe ser desechado por fútil e inadecuado, ya que en estos casos, lo que
no alivia daña. No podemos mantener falsas esperanzas y
mantener tratamientos que no sirven para nada e incluso
están contraindicados. Pero para que un enfermo nos pue-
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da decir lo mejor para él, hace falta no dañar su autonomía, y para ejercer la autonomía como es debido es necesario estar informado y conocer la verdad.
La información al enfermo
Aquí está uno de los verdaderos problemas de la enfermedad terminal, la información de la verdad y hay que
informar bien, desde el diagnóstico hasta el final de la enfermedad. Pero, ¿Cómo?, ¿de golpe?, ¿todo?, ¿al principio?
La información debe ser:
Adecuada: La que el enfermo quiere saber, no más. El
enfermo tiene que guiar la información a dar por nuestra
parte.
Oportuna: En el momento apropiado, nunca antes. Cada persona está preparada para recibir la información en
un momento dado.
Soportable, es decir, proporcionada a la situación y sin
quitar esperanza, sea ésta cualquier esperanza.
En una palabra en el momento justo (10).
Pero la realidad en España es que nadie informa, o se
informa muy poco y la familia oculta al propio enfermo la
verdad, o por lo menos eso piensa, pues nadie se cree al
final de una enfermedad que todo lo que le está ocurriendo son complicaciones y que se va a poner bien. Lo que
sí estamos consiguiendo con esa "conspiración del silencio" (11) es que el enfermo no pueda expresar sus temores, sus deseos y sus estados de ánimo y sobre todo, que
el enfermo no pueda intervenir activamente en su proceso
final de cuidados.
Pero lo más importante ante una persona aquejada de
un proceso terminal, como bien nos recuerdan las personas dedicadas a cuidados paliativos, se resumen en la frase: "Curar a veces, aliviar a menudo, cuidar siempre", es
decir, cuando nuestra función de sanadores se acaba,
siempre queda la de cuidadores, y esta función puede ser
llevada hasta el final de la vida del enfermo.
Por eso, cuando no encontramos ante un enfermo
aquejado de enfermedad terminal debemos no alargar, ni
acortar la vida del enfermo; debemos sencillamente respetar, ayudar y cuidar al enfermo hasta el final. Debemos pasa del curar al cuidar, conseguir paliar los síntomas, serenar las emociones y que el paciente muera sin sufrimiento
y con dignidad.
Como dice L. Evely en su texto, El hombre moderno
ante la muerte, " El respeto a la vida queda superado por
el respeto a la persona que quiere morir con dignidad. No
es la duración de la vida lo que importa, sino su calidad".
Pero como ya hemos dicho la calidad debe ser fundamentalmente evaluada por el enfermo, éste es el único
que puede decir cuál es su calidad de vida. Sólo cuando
éste no pueda pronunciarse y no se haya pronunciado mediante unos testamentos vitales, por ejemplo, deberíamos
los sanitarios tomar las decisiones por nuestra función de
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garante, es decir, el que garantiza la salud y el comportamiento honesto de la sociedad ante el enfermo. Naturalmente que en esos casos la familia debe ser copartícipe
de las decisiones y éstas deben ser consensuadas por el
equipo sanitario y la familia para poder tomar las determinaciones mejores para el paciente.
Por supuesto que siempre tendremos en cuenta que
el sanitario no está obligado a tomar decisiones que sean
médicamente inútiles, que estén contraindicadas o que vayan en contra de su propia conciencia (12).
También resultaría éticamente reprochable usar argumentos de calidad de vida para realizar juicios de carácter
social, juicios que a veces vemos reflejados en situaciones
de enfermos de sida, personas con problemas de drogadicción, ancianos, etc., y que suelen ir acompañados de
frases como: "Total para la vida que llevan", "Para mantener esa situación personal es mejor que se mueran". Estos juicios de valor sobre la vida ajena, nos pueden llevar a
creer que existen personas de baja calidad de vida y proporcionarles una atención sanitaria deficiente. Este tipo de
actitudes nunca puede ser justificable desde el punto de
vista moral y ético (12).
Conclusiones
Por eso ante un enfermo que padece una enfermedad
en fase terminal, deberemos obrar siempre con mucha
cautela, con mucha prudencia y sirvan estos puntos sólo
como consejos:
- Primero saber que es una enfermedad terminal: La
enfermedad terminal es una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, que conlleva la probabilidad razonable
de ser causante directo de la muerte del enfermo en un
futuro previsible (inferior a seis meses) (13). Nunca confundir cáncer con enfermedad terminal.
- Evaluar antes de tratar. Ver todas las circunstancias,
los pros y los contras de nuestras acciones.
- Revisión constante del tratamiento. Pues las necesidades del enfermo pueden cambiar.
- Informar siempre que sea necesario.
- Consensuar, sin perder la posición de experto. El ambiente de aceptación conjunto favorece las decisiones.
- No usar solo fármacos al tratar, a veces la palabra, la
compañía, el consuelo, hacen más efecto que cualquier
fármaco.
- Por último y quizás el más importante. Escuchar,
pues muchas veces esto nos dará la pauta a seguir.
Por eso, para escucharles veamos lo que dice la declaración de derechos del enfermo terminal.
Los derechos del enfermo terminal
Tengo derecho a ser tratado como ser humano vivo
hasta el momento de la muerte.
Tengo derecho de mantener una esperanza, cualquiera
que sea esta esperanza.
Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
Tengo el derecho de obtener la atención de los médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
Tengo el derecho de no morir solo.
Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta,
cualquiera que sea mi pregunta.
Tengo el derecho de no ser engañado.
Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para
mi familia en la aceptación de mi muerte.
Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de
no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis
necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.
Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte (14).
Bibliografía
1. Plan Gerontológico Nacional. Ministerio de Asuntos Sociales.
Madrid 1993.
2. Eutanasia Hoy un Debate Abierto. "La Calidad de Vida en Enfermos Terminales y Eutanasia", de Miguel Sánchez González,
página 355. Salvador Urraca, Ed. Editorial Noesis. Madrid 1995.
3. Morir con Dignidad: Dilemas Éticos en el Final de la Vida. "El
problemático sueño de la vida: en busca de una muerte tranquila", de Daniel Callahan página 94. Fundación de Ciencias de la
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4. Encuesta Satisfacción del Usuario. Ministerio de Sanidad. Madrid 1993.
5. O.M.S.: Promoción de la Salud, Glosario. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid 1999.
6. Morir con Dignidad: Dilemas Éticos en el Final de la Vida. "El
problemático sueño de la vida: en busca de una muerte tranquila", de Daniel Callahan página 98. Fundación de Ciencias de la
Salud. Madrid 1996.
7. Morir con Dignidad: Dilemas Éticos en el Final de la Vida. "El
problemático sueño de la vida: en busca de una muerte tranquila", de Daniel Callahan página 103. Fundación de Ciencias de la
Salud. Madrid 1996.
8. Fundamentos de Bioética, de Diego Gracia, páginas 24-93 y
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9. Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos
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Director Marcos Gómez Sancho. Instituto Canario de Estudios y
Promoción Social y Sanitaria. Las Palmas de Gran Canaria 1994.
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10. IV Curso de Cuidados Paliativos. Hospital General Universitario "Gregorio Marañón". Madrid 1996.
11. Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. "Atención a la familia, claudicación familiar", Páginas 292.
Director Marcos Gómez Sancho. Instituto Canario de Estudios y
Promoción Social y Sanitaria. Las Palmas de Gran Canaria 1994.
12. Eutanasia Hoy un Debate Abierto. "La Calidad de Vida en Enfermos Terminales y Eutanasia", de Miguel Sánchez González,
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13. Cohen CB. Interdisciplinary consultation on the care of the
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Crit. Care Med. 1982.
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14. Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos
Terminales. Director Marcos Gómez Sancho, página 447. Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria. Las Palmas de Gran Canaria 1994.
Correspondencia:
Juan Carlos Delgado Antolín
C/ Villamarín nº 50 11º D
28011 Madrid
E-mail: [email protected]