Fondo Lo que padres (y adolescentes) deben saber

Auto-apoyo (Representación de si mismo): ¿Qué es eso?
Auto-apoyo se refiere a la capacidad de un individuo de comunicar con eficacia,
expresar, negociar o afirmar sus propios intereses, deseos, necesidades y derechos.
Esto implica tomar decisiones informadas y tomar la responsabilidad de las decisiones
(VanReusen et al., 1994)
Auto-apoyo significa sus fuerzas y necesidades, identificando sus objetivos
personales, conocer sus derechos legales y responsabilidades, y comunicarlos.
Auto-apoyo es representarse a si mismo. Hasta hace poco esto era un concepto
usado más para adultos con discapacidades, pero hoy es reconocido como una
habilidad que adolescentes con discapacidades tienen que desarrollar.
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El término "self-advocacy” (representación de si mismo) puede ser remontado de los
años de 1960 cuando jóvenes con discapacidades comenzaron hablar claro sobre
planes de sus vidas y tomar una función vigorosa en los programas que los apoyaron.
Usted puede aprender más sobre la historia del movimiento de auto-apoyo:
www.mnddc.org/parallels/seven/7menu.html y aquí:
www.open.org/~people1/articles/selfadv_self_advocacy_movement.htm
Resultados importantes del movimiento de “self-advocacy” incluyen el reconocimiento
que la gente con discapacidades es gente primero así como “el primer lenguaje de
personas” (People First Language). Para más información sobre el primer lenguaje de
personas presione aquí People First Language. Usted también puede escuchar un
informe breve en NPR, discusión de la importancia de lengua de la perspectiva de
personas que se representan ellos mismos:
www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=6943699
Después de la primera conferencia de auto-apoyo en 1984, los grupos que se
representan ellos mismos aparecieron por todas partes de los Estados Unidos,
Canadá, Inglaterra, Australia, Nueva Zelanda y Suecia y siguen creciendo hoy. En
muchos estados, grupos locales han venido y han formado por todo el estado
organizaciones con directores (mayor parte o todos tienen discapacidades) y
empleados (quién tengan o no tengan discapacidades) y realizan los deseos de
representantes que son miembros.
En Texas, los Abogados de Texas es tal grupo:
http://www.txadvocates.org/
Otro recurso es la Red de Mando de Auto defensores: www.hsri.org/leaders/texas.htm
Lo que padres (y adolescentes) deben saber
Cuando de jóvenes, los padres son responsables en la representación de sus
hijos. De la misma manera, los jóvenes crecen, y alguien más puede representar a su
hijo en futuro. ¿Quién debe ser?
Píenselo. ¿Quién puede mejor hablar por usted? ¡Es usted! ¿Por qué debe ser
diferente para nuestros niños? No deje que la discapacidad de su niño impida; aun
esos con necesidades muy significativas pueden comunicar deseos o preferencias
específicas. Adultos quieren que nuestros niños tomen decisiones; Si ellos no lo
hacen, alguien si lo hará. Deben convertirse en que sean representadores para si
mismos.
¿Como se ve auto-apoyo (representación de si mismo)? Aquí hay algunos ejemplos
para ponerlos a pensar:
a. Emily es una mujer de 35 años con discapacidades cognitivas significativas y
algunas discapacidades físicas. Ella no usa palabras para hablar. Ella recibe
servicios de asistencia durante el día para usar el baño, vestir, e ir en sus
excursiones. Emily le ayuda a su familia a escoger a la persona que
contratarán para ocupar asistirla. Ella es incluida en el proceso de entrevista,
y su familia observa su comunicación que no es verbal para determinar sus
preferencias de los solicitantes. Emily practica como puede representarse si
mismo.
b. David es un joven de 16 años de edad con discapacidades cognitivas
significativas. Él recibe servicios especiales de educación a través de su
distrito escolar. David participa en sus reuniones del ARD. Él ayuda a
determinar su selección de cursos, y le cuenta al comité qué clases de
soportes él siente que necesita o pueden ser de beneficio. Es incluido en el
debate de metas del IEP y es responsable de tratar de cumplir esas metas.
c. Matt es un joven de 14 años de edad con parálisis cerebral. Él usa una silla
de ruedas. Su maestro de inglés inadvertidamente usa lenguaje humillante
que Matt encuentra ofensivo, como “minusválido” o “no verbal.” Matt le
escribe a su maestro una carta de cortesía explicando sus sentimientos e
incluye un folleto de “el primer lenguaje de personas”.
d. Kendra es una joven de 12 años con discapacidades físicas. Ella recibe
terapia médica y ocupacional pero no le agrada su terapeuta. Después de
discutir sus sentimientos con sus padres, ella planifico una reunión con el
director y padres para intercambiar opiniones y determinar que se puede
hacer para cambiar la situación.
e. Candace es una mujer de 45 años con discapacidades físicas significativas;
Ella usa una silla de ruedas manual y un pizarrón de carta para
comunicarse. Candace cree que ella se puede usar una silla de ruedas
electrónica y un aparato de comunicar aumentativo, pero su terapeuta le dice
“de ninguna manera.” Candace pide ver otra terapeuta, para una segunda
opinión.
f. Michael es un joven de 16 años de edad con una discapacidad cognitiva. Él
ha sido repetidamente intimidado (insultos y burla) por otro estudiante en la
escuela. Finalmente le dijo sus padres. En vez de ir al director, los padres de
Michael lo alientan a hacer un informe el mismo dirigido al director de la
escuela o a un maestro en el que él confía. Le enseñan los pasos que él
puede tomar para eliminar el problema y lo apoyan en tomar esos pasos por
sí mismo.
g. Su niño automáticamente no tendrá habilidades de representación por si
mismo, el día que cumpla 18 años, a menos que usted deliberadamente
provee oportunidades para practicarlo en el curso del camino.
Recursos adicionales:
Pensamientos de Auto apoyo, por Michael Kennedy, con Bonnie Shoultz
http://thechp.syr.edu/thoughts.htm
Más Pensamientos en Auto apoyo: El Movimiento, el Grupo, y el Individual
por Bonnie Shoultz
http://thechp.syr.edu/moretho.htm
Auto-apoyo: Conocer a Si Mismo, Conocer lo que Necesita, Conocer como obtenerlo
http://www.wrightslaw.com/info/sec504.selfadvo.ld.johnson.htm
Autodefensa: Una habilidad valiosa para su Hijo adolescente con GreatSchools.org:
http://www.greatschools.org/espanol/1057-autodefensa-una-habilidad-valiosa-para-suhijo-adolescente-con-da.gs
Asociación Nacional para personas que están sordos:
http://www.nad.org/site/pp.asp?c=foINKQMBF&b=180449
“The Riot” – un boletín nacional escrito por personas cuales se representan de si
mismos: http://www.hsri.org/leaders/theriot/
Niños cuales se representan de si mismos: Un Proyecto de voces de familias
www.fvkasa.org
La Red de Dirección de Juventud Nacional
www.nyln.org
Centros de Administración de Información en Desarrollo de Discapacidades de
Juventud, Entrenamientos y Recursos:
http://www.addyic.org/