Enfoque del equipo de salud frente al paciente terminal y su familia

“ENFOQUE DEL EQUIPO DE SALUD FRENTE AL PACIENTE TERMINAL Y SU FAMILIA”
Mª Angélica Barrera Binder.
Nora Tr iviño Aguila.
VALDIVIA 2002
INTRODUCCION
El ser humano desde que nace hasta que muere se desenvuelve en un entorno que
indudablemente ejerce influencias positivas y negativas sobre él. Así también los
cambios que el hombre ha provocado en el medio ambiente han generado un
feed-back con consecuencias a veces negativas para él.
Como consecuencia de esta interacción, su estado de salud, que es el reflejo de
una relación de equilibrio con su entorno, ha sufrido alteraciones que la sociedad ha
enfrentado creando mecanismos compensatorios, con sistemas de curación cada
vez más complejos, destinados a combatir este desequilibrio o enfermedad,
comprometiendo para ello muchos recursos y esfuerzos centrados en el aspecto
biomédico, pero tocando solo tangencialmente factores sociales y psicológicos que
forman parte de una atención más integral.
Lo anterior implica una insuficiente atención integral, lo que es aún más notorio en
pacientes que sufren enfermedades terminales, donde algunos de los factores que
condicionan esta atención, no son suficientemente abordados por los equipos de
salud, puesto que carecen de los elementos adecuados para acompañar al
paciente y a su grupo familiar más cercano, en el tiempo que media entre el
diagnóstico desfavorable y el desenlace final.
Sin lugar a dudas, la medicina basada en el enfoque familiar está impulsando la
incorporación de estos aspectos en la formación del médico de familia y el equipo
de salud, abordando al ser humano desde una perspectiva biosicosocial, en el
convencimiento que las esferas biológicas, psicológicas y sociales no son
independientes si no mas bien interactúan en las personas, determinando sus
problemas de salud, donde la incorporación de la familia adquiere especial
importancia como elemento de apoyo en la recuperación de la salud de uno de sus
integrantes.
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Lo anterior implica una participación activa del equipo de salud en acciones de
acogida, orientación, acompañamiento, comprensión, apoyo e información
oportuna, para quienes están afrontando situaciones de pérdida o duelo, que se
generan a partir de un diagnóstico de enfermedad terminal.
Sabemos que todo ser humano tiene derecho a vivir sus últimos días de manera
digna y sintiéndose acompañados de sus parientes, lo cual puede lograrse a través
de una asistencia personalizada, y desde una perspectiva de cercanía del equipo
de salud con el paciente y su familia.
Cuando volvemos la vista atrás y estudiamos las culturas de los pueblos antiguos,
constatamos que la muerte siempre ha sido un episodio desagradable para el
hombre y probablemente siempre lo será, constituyéndose en un acontecimiento
terrible y aterrador, teniendo como elemento central el miedo a ella, que es un
miedo universal aunque creamos que lo hemos dominado en muchos niveles.
A los integrantes de los equipos de salud se nos enseña a rescatar vidas, a
acompañar en procesos de recuperación de la salud, pero no se nos entregan las
herramientas necesarias para enfrentar la muerte.
El objetivo de nuestro ensayo es llamar la atención sobre el enfoque biosicosocial no
suficientemente abordado por los equipos de salud y señalar el vacío existente en
su preparación para afrontar esta problemática, asistiéndonos la certeza de que
este tema, que la sociedad tiende a evadir, debería ser tratado en los niveles de
formación de pregrado de las diferentes profesiones relacionadas con la salud.
DISCUSION
Frente a un diagnóstico de enfermedad terminal, se plantea una situación que
genera en el paciente, equipo de salud y en el entorno familiar, efectos muy distintos
a los que genera el diagnóstico de una enfermedad curable.
Al respecto, Kúbler-Ross señala los efectos que se producen en la familia y en la casa
de un enfermo terminal y comenta”: no podemos ayudar al paciente terminal de un
modo verdaderamente importante si no tenemos en cuenta a su familia, dado el
relevante papel que ésta tiene durante el curso de la enfermedad, puesto que sus
reacciones contribuirán mucho a la respuesta que dé el paciente a su
enfermedad.” Y cita como ejemplo: “La enfermedad grave de un padre de familia
puede provocar crisis relevantes en el hogar a los cuales se ve enfrentada la mujer,
quien puede sentirse amenazada por la falta de seguridad y porque tendrá que
asumir muchas tareas que antes hacía su marido. Con la preocupación por su
marido y el aumento de trabajo y responsabilidad viene además, el aumento de
soledad y a menudo el resentimiento. La ayuda que se esperaba de parientes y
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amigos puede no llegar o hacerlo bajo formas desconcertantes e inaceptables para
la mujer.” (1)
A continuación propone interiorizarse en la estructura familiar para, sobre la base de
este conocimiento, distribuir mejor las tareas derivadas de este proceso, dado que
los miembros de la familia no pueden y no deben excluir todas las demás
actividades para estar exclusivamente frente al paciente.
Respecto de esta situación, Fonnegra nos plantea que un equipo de salud
preparado, comprensivo, puede ayudar mucho a mantener un sensato equilibrio
entre el cuidado al paciente y el respeto a sus propias necesidades. También
consigna que las decisiones se deben tomar teniendo en cuenta la voluntad y el
deseo del enfermo conforme a los principios bioéticos, a la moral y al vínculo de
afecto entre los involucrados. (2)
En nuestra labor como integrantes de un equipo de salud de atención primaria, nos
ha correspondido atender pacientes, parientes directos de personas que padecen
una enfermedad prolongada, que nos han manifestado la angustia de estar
viviendo esta situación. Estos pacientes valoran mucho el hecho de ser escuchados
y acogidos en forma cordial, manifestando: “ gracias señora por haberme
escuchado y entregado parte de su tiempo, ahora me siento mejor “.
Lo anterior nos confirma que estos pacientes y sus familias deben ser atendidos en
forma integral, abordando sus aspectos fisicos, emocionales y sociales, es decir, con
un enfoque biosicosocial, que es aquél en que el equipo de salud debe tener
presente la visión del enfermo terminal y su familia en un contexto general.
El equipo de salud debe tratar de descubrir las actitudes que se manifiestan en esa
familia, entender el ámbito cultural y rescatar los problemas de salud que se puedan
estar presentando, tratando de buscar las alternativas de solución mas viables y
aplicar capacidades que todos tenemos pero que no están suficientemente
desarrolladas tales como: tolerancia, respeto, empatía, comprensión, etc.
Creemos que tan solo con abrir un espacio, escuchar, mirar, observar y querer
descubrir, iremos adquiriendo información y las herramientas necesarias para
orientar y acompañar a estos pacientes y sus familias, teniendo presente que habrá
situaciones que como profesionales de la salud no podremos abordar,
reconociendo nuestros límites y buscando alternativas de solución, como por
ejemplo, acudiendo a sus redes sociales, para integrarlas como elementos de
soporte y apoyo.
Se puede afirmar que ningún programa o disciplina permite exponer, comentar o
discutir los problemas que le plantea al médico el encuentro con la muerte. Existe en
nuestra sociedad la tendencia a eludir el problema de la muerte, que se nos
presenta como un tema tabú del cual no se puede hablar.
Como mensaje de partida, el médico y el equipo de salud no deben rehuir este
tema ni esquivar su propia responsabilidad, ya que se espera que ellos, en muchas
ocasiones, puedan ejercer cierto control sobre todas las circunstancias que
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acompañan a la muerte de su enfermo. Por consiguiente, deben prepararse para
ello desde su período de formación, reflexionando sobre ideas que le permitan
afrontar de una manera coherente esta situación.
En el plano medicosocial, en nuestra época se han introducido cambios importantes
en la manera de vivir la muerte, que van más allá del deseo de ignorarla ya referido,
esencialmente porque se muere de otra forma y en otros sitios, donde la
tecnificación y los aparatos sustituyen a la familia. Todo ello ha determinado que la
búsqueda de una muerte digna se haya convertido en uno de los temas más
discutidos de nuestro tiempo.
Entendemos por muerte digna a la muerte que ocurre en un marco de respeto por
la dignidad humana en todas aquellas condiciones que resulten manejables,
preferiblemente en la casa, rodeado de personas afectivamente significativas que
atiendan y acompañen al moribundo con amor y cuidado, que manejen
información suficiente sobre su enfermedad, como el diagnóstico, las opciones
disponibles y el pronóstico, con auxilios espirituales de acuerdo con las creencias
religiosas de quien va a morir, quién, habiéndose preparado para la muerte y
despedido de sus seres queridos, pueda enfrentarla con el dolor y los síntomas
controlados.
A la persona que se va a morir se le plantean diferentes conflictos que su médico
debe conocer y ser capaz de valorar como lo son las pérdidas y temores, pérdida
de la propia independencia para cumplir su rol dentro de su familia, para ganar
dinero, para vestirse, comer, cubrir sus necesidades fisiológicas, etc. Entre los miedos
cabe destacar el temor a la propia muerte, pérdida de e speranza, sentimientos de
frustración, al dolor que puede llegar, a los efectos del tratamiento, a la situación
económica o al rechazo y abandono por parte de la familia y amigos.
Resulta imposible dar normas específicas de cuál debe ser la actuación del médico
cuando se encuentra con un paciente con diagnóstico de enfermedad terminal.
Tiene interés recordar algunos problemas concretos como por ejemplo,
comunicación de la noticia, admitiendo que sobre este tema no existen recetas
generales, pues se trata de algo muy personal que varía según las características de
la enfermedad, situación y personalidad del enfermo, actitud del entorno socio
familiar, y, por último, forma de ser y de pensar del propio médico. En el fondo de lo
que se trata es de buscar la conducta que pueda ser contemplada éticamente y
que al mismo tiempo mantenga el respeto por las creencias y necesidades humanas
de la persona que va a morir.
Estamos ciertas que el médico de familia que está más íntimamente relacionado
con el paciente y su familia, podrá enfrentar de mejor manera esta problemática,
como asimismo todos los integrantes del equipo de salud que tengan la misma
orientación.
Se esbozan aquí dos recomendaciones fundamentales: la primera es que cuando
uno se encuentra en este caso debe ante todo y sobre todo mantener la calma y
no dejarse llevar por la intensa emotividad del ambiente. La segunda es no
improvisarse, debiendo ir aprendiendo a asumir su propia muerte como condición
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indispensable para enfrentarse a la muerte de los demás. Sólo de esta manera el
médico podrá ponerse en el lugar del otro, forma de comportamiento
recomendada en la relación médico-paciente. (3)
Cómo ayudar a la familia del paciente
Se podrá ayudar y consolar mejor a la familia si se es capaz de colocarse en su
situación; se trata de personas que están a punto de perder a un ser querido y es
importante manifestar respeto por sus penas, expresado mediante un
comportamiento digno y lleno de tacto.
Fonnegra destaca que cuando una persona es víctima de una enfermedad grave,
su familia atraviesa por tres momentos:
1.
Crisis aguda inicial
a)
Desorganización profunda y angustia, puesto que la enfermedad quebranta
los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían
sido exitosas.
b)
Ansiedad, que puede expresarse en conductas hiperactivas de irritabilidad e
intolerancia.
c)
Fragilidad emocional, lo que puede despertar rabia, dolor intenso y
desacuerdos en
cuanto a las decisiones que se toman, problemas de liderazgo, culpas,
recriminaciones y temores.
d) Tendencia a la introversión, pues la enfermedad y la muerte son poderosas
fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia.
2.
Período de adaptación
En esta etapa la familia se reparte las tareas y se adapta a vivir con el enfermo y con
la enfermedad. Los miembros de la familia se van adaptando a la futura pérdida
como algo innegable y se inicia la búsqueda de mecanismos para reorganizarse en
varios aspectos, entre ellos la disponibilidad de tiempo para acompañar y cuidar al
enfermo, la redistribución de las funciones de cada uno- y de las del paciente- y la
planificación económica para prever los gastos futuros.
Esta etapa puede ser muy larga y la familia se ve sometida a la tortura repetida de
prepararse para la muerte inminente, tan sólo para presenciar una semana mas
tarde la mejoría temporal del enfermo y luego volver a hospitalizaciones
prolongadas.
3. Fase terminal
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La muerte se acepta ya como un ev ento inevitable y próximo, y el énfasis se cambia
de curar a aliviar, en la búsqueda de una buena calidad de muerte(2).
Creemos que es de utilidad conocer esta esquematización de las etapas antes
planteada, puesto que nos puede servir de orientación para la estructuración de un
programa de apoyo integral a la familia, con el necesario involucramiento del
equipo de salud que tenga la capacidad de ponerse en su lugar, solidarizando con
sus integrantes y actuando como un elemento facilitador en la integración de los
miembros de la familia con sus redes de apoyo, adquiriendo como compromiso no
abandonar al paciente y acompañarlo en el trayecto de la enfermedad.
“ La posibilidad de que el paciente terminal reciba o no una atención religiosa en
consonancia con sus propias creencias y deseos, depende también muchas veces
de una decisión del equipo de salud. En todo caso existen evidencias acumuladas a
lo largo de la historia para pensar que una proporción muy alta de personas desea
recibir atención religiosa. La facilitación de este tipo de asistencia, no olvidándola, ni
sintiéndose incómodos ante ella, debe estar siempre presente en la mente del
equipo de salud.”
Tener paciencia, observar con cuidado y saber escuchar al enfermo son los medios
con que cuenta el equipo de salud para llegar a conocer la verdad sobre los
sentimientos del enfermo y sus esfuerzos en este sentido serán muy valiosos para
proporcionar verdadero consuelo y ánimo al paciente moribundo(4).
Duelo anticipatorio
La bibliografía consultada destaca que otro aspecto importante de analizar es el
duelo anticipatorio que se refiere al proceso de duelo que se inicia no con la muerte
del paciente, como es convencionalmente aceptado, sino con el diagnóstico de la
enfermedad fatal y da pie a prepararse para la muerte, anticipando y viviendo día
a día las muchas pérdidas que la enfermedad obliga a afrontar, por tanto, la familia
debe, poco a poco, hacer varios duelos aceptando esas pequeñas pérdidas o
muertes que culminan en la muerte biológica y total.
El valor del duelo anticipatorio radica, pues, en la habilidad de la familia para incluir
al enfermo en el proceso, donde tanto el paciente como la familia toman
conciencia de que la pérdida es recíproca. El conocimiento de que la muerte
termi nará pronto una vida, pero no necesariamente una relación, puede llevar a los
miembros de una familia a sentir, a hacer cosas y a planear, antes de que sea
demasiado tarde(2).
A nuestro juicio el duelo anticipatorio puede implicar la prevención de problemas de
salud dado que logra una aceptación a través del tiempo de una situación
irreversible, absorbiendo la familia gradualmente el impacto inminente de privación
de la presencia de un ser querido. Para ello se debe actuar como equipo de salud
mas allá del paciente, tomando conocimiento de su entorno sociocultural y
económico, elemento de análisis esencial que facilitará el establecimiento de una
estrategia de intervención adecuada.
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Según los antecedentes bibliográficos revisados se describen cuatro tareas frente a
un proceso de duelo:
1. Aceptar la realidad de la pérdida: parte de la aceptación de la realidad es
asumir que el reencuentro es imposible, al menos en esta vida. Lo opuesto es no
creer mediante algún tipo de negación. Aceptar esta realidad lleva un tiempo
largo porque implica no sólo una aceptación intelectual sino también
emocional.
2. Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida: muchas personas experimentan
dolor físico y emocional asociado a la pérdida. Es necesario trabajar este dolor
para prevenir la manifestación de algunos síntomas disfuncionales.
3. Adaptarse a un medio en el cual el fallecido está ausente: Adaptarse a un nuevo
medio tiene significados diferentes dependiendo de cómo era la relación con el
fallecido y los distintos roles que desempeñaba.
4. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo: para algunas
personas esta etapa es la más difícil. Se quedan estacionados en este punto y
más tarde se dan cuenta de que su vida en cierta manera se detuvo cuando se
produjo la pérdida(5).
¿ Cuándo se ha acabado el duelo?
Un punto de referencia de un duelo acabado es cuando la persona es capaz de
pensar en el fallecido sin dolor y recupera el interés por la vida.
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CONCLUSIONES
1.- Según nuestra experiencia y los antecedentes bibliográficos revisados, en la
actualidad, la atención del paciente con diagnóstico de enfermedad terminal está
orientada básicamente hacia el aspecto biomédico, acompañada de la aplicación
de una creciente tecnología, sin considerar otros factores inherentes a la
integralidad del ser humano.
2.- En el cumplimiento de nuestra labor diaria hemos podido apreciar que existen
falencias en los equipos de salud de los diferentes niveles para abordar el aspecto
biosicosocial que r equiere la atención del paciente con diagnóstico de enfermedad
terminal y su familia.
3.-Los Profesionales relacionados con el área de la salud, en su formación de
pregrado no reciben una adecuada preparación en el aspecto biosicosocial de la
atención del paciente con diagnóstico de enfermedad terminal, ni suficientes
herramientas que le permitan tomar conciencia de las propias creencias y actitudes
frente a la muerte.
4.- Nuestro gran desafío como equipo de salud debe ser acompañar tanto al
paciente moribundo como a la familia hasta el final, con acciones de apoyo y
acogida, teniendo en cuenta su individualidad, dignidad, privacidad, cultura,
deseos y creencias religiosas, aconsejando y recomendando con flexibilidad, sin
imponer nuestro propio punto de vista.
SUGERENCIAS
1.- Se debería incorporar en la formación de los profesionales de la salud
actividades que contemplen aspectos tales como: desarrollo personal, autoestima,
trato al usuario, relaciones interpersonales, todo ello a través de talleres de reflexión,
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de discusión, trabajo en equipo, etc., que le permitan desarrollar capacidades para
interactuar exitosamente con pacientes, familiares y equipo de salud.
2.- Motivar la integración de la comunidad a través de grupos organizados, con la
finalidad de constituir redes de apoyo que asistan a las familias que tengan algún
integrante afectado por una enfermedad terminal.
Bibliografía
(1) Kübler-Ross E. On death and dying. (Sobre la muerte y los mo ribundos). Traducido
de la edición original de Macmillan Publishing Company, N. York. EEUU, 204; 1972.
(2) Fonnegra I. De cara a la muerte. Colombia. 30-32; 148-150; 151-153. 1999.
9
(3) Casado J., Ribera M. Aspectos éticos de la Asistencia en geriatría, en medicina
interna de Farreras.1996. http://www.hipocrates.tripod.com Abril, 8, 2002.
(4) Fuerst E., Wolft L. Principios fundamentales de enfermería. 499-500. 1958.
(5) Florenzano R.; Bunster V.; Horw itz N.; Covarrubias E. Aproximación integral al
proceso de duelo. Chile. 15-16. 1993.
Corbella J. Descubrir la psicología. Barcelona. 12-13-14; 16-18; 19-21.1994.
Mahaluf J. Gerontología básica. Chile. 165-177.1997.
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EL MORIR HUMANO
... Solo nosotros entre todos los seres vivientes tenemos conciencia
de nuestra mortalidad, y esto es, entendiéndolo bien, un gran
don y al mismo tiempo una gran tarea...
quién no rehuye su propia muerte en el futuro lejano de la
“hora de la muerte”, sino que la practica a lo largo de la vida,
tiene otra actitud fundamental ante la vida.
HANS KUNG, 1997
“ Todo tiene su momento,
y cada cosa su tiempo bajo el cielo:
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Tiene su tiempo el nacer
y tiene su tiempo el morir”
Q. Ohelet
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