la bioética y el alivio de las situaciones difíciles
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LA BIOÉTICA Y EL ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFÍCILES Prof. Dra. Mabel Marijuán Angulo La bioética y el alivio de las situaciones difíciles Una ponencia sobre “Situaciones Difíciles” resulta sugerente. Puede dar pie a una descripción casuística, a un análisis sobre el concepto de dificultad, a un organizado esquema de las áreas problemáticas en la asistencia paliativa, o también a un intento de recoger siguiendo los cánones bioéticos los diferentes problemas entorno a la autonomía, la buena práctica o la justicia. Los textos de conferencias, las guías de buena práctica, las de cuidados para cuidadores, etc., publicados por ésta y otras asociaciones científico-sanitarias son muy interesantes y actuales respecto a todo ello. Hay también libros recientes como “Ética en cuidados paliativos” (Triacastela, 2004) que intentan dar cuenta de las múltiples facetas conflictivas de esta asistencia. Por ello, al abordar esta ponencia tenía la certeza de ir a repetir lo ya dicho. Entonces me planteé entregar para el texto una selección; para la ponencia leería autores clásicos de la bioética que hayan reflexionado sobre los cuidados paliativos, seleccionaría lo que tuviera que ver con las situaciones difíciles y los traería de nuevo al centro del debate. No les he pedido permiso, pero puedo decir –en mi descargo– que los muestro fielmente. Aquí están a modo de largos aforismos o simplemente como párrafos reflexivos algunas cuestiones difíciles. Considero que tienen la virtud de no dejar indiferentes y eso ayuda a reflexionar. ES DIFÍCIL ... DECIR LA VERDAD La ética de la medicina paliativa es la misma que la de la medicina en general. Quizás el mayor desafío es la cuestión de la veracidad con los pacientes terminalmente enfermos. No es posible practicar la medicina paliativa sin un compromiso previo de apertura y honestidad. Por lo tanto, para muchos profesionales de la medicina, la enfermería y otros implicados el primer compromiso ético es equiparse a si mismos de buenas habilidades de comunicación y sensibilidad. La conciencia de esta necesidad ha ido creciendo, pero la carencia global de entrenamiento en este campo es algo todavía muy difundido. 259 Mabel Marijuán DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO Los médicos1 tiene una responsabilidad dual: preservar la vida y aliviar el sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de la vida el alivio del sufrimiento adquiere una importancia mayor en la medida en que la preservación de la vida se hace progresivamente imposible. Muchos médicos encuentran extremadamente difícil cambiar de un modus operandi orientado a la curación a uno centrado en las medidas de confort. Quizás sea esta una de las razones por las que las llamadas Voluntades Anticipadas (o directrices previas y antes testamentos vitales) están siendo una práctica cada vez mas promovida y aceptada en muchos países RAZONAR LAS POSICIONES SOBRE LA EUTANASIA La oposición casi unánime a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos nace de la observación de la realidad de sus pacientes. Dicha observación parece endurecer el antagonismo hacia esas posiciones. Las razones para esa oposición incluyen, entre otras: a) la vulnerabilidad y ambivalencia de los pacientes, b) el cambio de opinión de muchos pacientes que solicitan eutanasia o suicidio asistido cuando reciben cuidados paliativos de calidad y c) la aparente imposibilidad de contener dentro de ciertos límites estas prácticas si llegan a legalizarse. 1 Grupo de investigación del Hastings Center de Nueva York. LOS FINES DE LA MEDICINA. EL ESTABLECIMIENTO DE UNAS PRIORIDADES NUEVAS. Publicado en Cuadernos de la Fundación Victor Grifols i Lucas nº11, 2004 • La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción y la conservación de la salud • El alivio del dolor y el sufrimiento causados por males • La atención y curación de los enfermos y los cuidados a los incurables • La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila 260 La bioética y el alivio de las situaciones difíciles UTILIZAR BIEN LOS FÁRMACOS Dar un fármaco para disminuir el dolor no puede ser llamado eutanasia indirecta, porque no se equipara a dar una sobredosis de ella para terminar con una vida. Acortar marginalmente la vida por el uso de morfina o fármacos relacionados constituye un riesgo aceptable en esas circunstancias (Principio del doble efecto). Cuando son usadas correctamente estas sustancias son mucho más seguras de lo que comúnmente se supone. Existe la evidencia circunstancial de que los pacientes con dolor aliviado viven más que aquellos a los que el dolor persistente interfiere en su nutrición y reposo. CONTINUAR LA NUTRICIÓN E HIDRATACIÓN Cuando el paciente se aproxima a la muerte, la ingesta de comida y fluidos disminuye generalmente. Es en este punto donde surge la pregunta acerca de la administración de fluidos por medios artificiales. El paciente no debería ser forzado a recibirlos. La deshidratación puede ser beneficiosa, mientras que la hidratación puede ser incluso perjudicial. Comer y beber puede no ser relevante para un paciente cuya atención está volcada hacia el interior o hacia “el más allá”. La deshidratación disminuye el volumen urinario existiendo menos necesidad de orinar, de cateterizar la vía urinaria y evita episodios de “cama mojada”. La reducción de secreciones pulmonares disminuye la tos, la sensación de ahogo y la necesidad de aspiraciones. La disminución de secreciones gastrointestinales reduce los vómitos en pacientes con obstrucción intestinal. El dolor puede disminuir por reducción del edema alrededor de la masa tumoral. Es difícil abrazar al cónyuge que está conectado a un tubo de plástico, los médicos y enfermeras tienden a distraerse de los aspectos más humanos por controlar el balance de fluidos y la química sanguínea. Con frecuencia la familia se angustia cuando los pacientes próximos a la muerte dejan de comer. Hay que establecer entonces cuáles son sus sentimientos hacia la terapia endovenosa y qué significado le atribuyen, para explicarles la racionalidad de no aplicar o retirar esa terapia. 261 Mabel Marijuán HACER REHABILITACIÓN Muchos pacientes terminales están restringidos innecesariamente, con frecuencia por parte de sus mismos familiares, incluso aunque sean capaces de un mayor grado de actividad e independencia. El potencial máximo de un paciente sólo se alcanza si se alivian los síntomas molestos y si un médico dedicado lo anima amablemente. No todos los médicos aprecian las oportunidades de rehabilitación que existen en los pacientes con cáncer avanzado. Esto se debe en parte a la inexperiencia, pero también a las actitudes excesivamente negativas que existen aun en relación con el cáncer. No todas las unidades de cuidados paliativos adoptan el enfoque rehabilitador (poner el énfasis en “hacer” y no en “ser atendido” ayuda a los pacientes a vivir y morir como personas), algunas asumen un enfoque sobreprotector. MANTENER ESPERANZAS La comunicación de verdades dolorosas no tiene porque ser equivalente a destruir esperanzas; la esperanza en la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en el ser mas que en el lograr, en las relaciones con los otros y en la relación con su dios. ACOMPAÑAR CUALIFICADAMENTE En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que pueda explicarnos porqué tenemos dolor, dificultad para respirar, constipación, debilidad, etc. Alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo. La explicación es clave en la terapia, pues reduce psicológicamente la magnitud de la enfermedad y de los síntomas. La situación deja de estar rodeada de un total misterio cuando hay alguien que puede explicar lo que está pasando. Eso es tranquilizador. 262 La bioética y el alivio de las situaciones difíciles ADQUIRIR CONFIANZA SIN ENDURECERSE Los profesionales de la Medicina Paliativa están familiarizados con los muchos y variados desafíos que impone la enfermedad y adquieren así una cierta confianza. Sin embargo, eso no es lo mismo que endurecerse. En muchos casos ocurre lo contrario: a medida que pasan los años se sienten cada vez más vulnerables. La Medicina Paliativa siempre exigirá un desgaste extremo de los recursos emocionales de los profesionales que trabajan en ella: es difícil decirle a un paciente “si, es cáncer” o “si, parece que la enfermedad está ganando” y especialmente difícil cuando el paciente tiene 16 o 26 años... De hecho si alguna vez parece fácil el médico puede estar seguro de que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes. ENCONTRARSE AL MORIBUNDO ATÍPICO Cuando los pacientes ya no están distraídos y agotados por el dolor y otros síntomas no aliviados, pueden experimentar mayor angustia emocional y espiritual al contemplar la proximidad de la muerte. Son pocos los que hacen esto con equilibrio. Algunos se ven sobrepasados por la angustia, la rabia o el miedo a lo que les está pasando. Deben saber que la confusión y angustia son una reacción de ajuste y que no se están volviendo locos. Con frecuencia el miedo a la locura supera el miedo a la muerte. Es necesaria la atención personalizada, la flexibilidad: hay que saber encontrar al paciente allí donde se encuentra social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe algo así como el paciente moribundo típico. TRABAJAR EN EQUIPO El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina paliativa. Sería ingenuo juntar a un grupo de personas muy diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionara como tal. Así como existe una ciencia del manejo de síntomas y del apoyo psicosocial, así existe también una ciencia del trabajo en equipo. 263 Mabel Marijuán En los cuidados paliativos existen áreas de sobreposición, especialmente entre la enfermería y la medicina. La difuminación de roles es una característica inevitable del trabajo en equipo; también lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma creativa y constructiva. VIAJAR DEL ENTUSIASMO A LA BUROCRATIZACIÓN Cuando se exponen a la vida diaria los movimientos carismáticos se ven confrontados, inevitablemente, con la necesidad de crear una maquinaria administrativa, con la necesidad de lograr fondos, con los problemas de sucesión y relevo. Así comienza el proceso de burocratización. ¿Estará pasando en la medicina paliativa? Ojalá que no. La mayoría de los programas aun no han alcanzado la meta de una atención totalmente personalizada. Para que continúe desarrollándose necesita mantener una tensión creativa entre el carisma y la rutinización. De otro modo este movimiento de finales del s XX degenerará en un tranquilo monumento que descansará precariamente sobre laureles marchitos... como ha ocurrido con tantos otros antes que él. LA ESTRATEGIA DEL LÍMITE TECNOLÓGICO (ELT) ELT es la idea según la cual el mejor modo de tratar con la muerte es apurar el mayor esfuerzo tecnológico para mantener vivo al enfermo, y después en el momento exacto en que este esfuerzo resulta inútil o ineficaz, detenerlo, y dejar que el paciente muera. El problema es que esta estrategia simplemente no funciona. No podemos controlar nuestras tecnologías con la debida precisión que nos permita parar en el momento oportuno. La gente tiene sentimientos mucho más contradictorios sobre la muerte cuando llega el momento de lo que ellos han pensado por anticipado. También los médicos y las familias. Cuando llega el momento todo se vuelve confuso: ha habido una sobreestimación 264 La bioética y el alivio de las situaciones difíciles sobre la capacidad de las personas para participar en la “estrategia del límite”. Debemos desechar la idea de que somos lo bastante inteligentes y psicológicamente equilibrados para saber hasta que punto hay que seguir el tratamiento y no arriesgar ni un paso más. ¿CÓMO EVITAR LA ESTRATEGIA DEL LÍMITE? Mi parecer es que vamos a tener que estar preparados para dejar que las personas mueran un poco antes del momento posible, en lugar de averiguar cuál sea el momento exacto. Hay que cambiar la presunción que sostiene que en caso de duda con el enfermo terminal se cumpla el tratamiento, un esfuerzo más aún para encontrar ese punto justo de límite. Va a ser necesario cambiar esta presunción por su contraria: cuando haya duda, no aplicar el tratamiento. Debemos aprender a practicar el oportunismo con respecto a la muerte, como antes hacían los médicos. Si estamos atendiendo a un enfermo moribundo y le sobreviene una infección que podría tratarse con antibióticos de una manera sencilla y con ello se prolongaría la agonía, entonces debemos ser oportunistas y valernos de esas maneras, circunstancias e infecciones que producen una muerte más bien buena que mala y estar preparados para aprovecharnos de todo ello. LA DIGNIDAD DEL MORIBUNDO Yo estaría de acuerdo con la afirmación de Paul Ramsey acerca de la dignidad en la muerte: “hay nobleza y hay dignidad en la asistencia de los moribundos”. Yendo todavía mas lejos diría que la asistencia a los moribundos puede hacer que nazca en ellos la sensación de dignidad, pero esa experiencia de dignidad es algo que tienen que descubrir ellos mismos y no algo que asume que imparte el que está atendiéndole. Sería de mayor utilidad si el término dignidad no fuera el centro de nuestro interés, sino sencillamente el arte de prestar asistencia. 265 Mabel Marijuán BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA TWYCROSS, R. (Palliative Care, Churchil Hospital, Oxford University UK) Medicina Paliativa: filosofía y consideraciones éticas. Acta Bioética 2000; año VI, nº 1: 29-47. CALLAHAN, D. (Bioética, Hastings Center NY) En busca de una muerte tranquila. Conferencia. CMB, 1994. REICH, W.T. (Bioética, Georgetown University) Muerte con dignidad: la asistencia a los moribundos. Conferencia Fundación de Ciencias de la Salud, Madrid, 25 de octubre de 1995. 266
