BERGEL - Postgrado FADECS

Aspectos éticos del consejo genético
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Citar ABELEDO PERROT Nº: AP/DOC/2178/2012
BIOÉTICA
Autor: Bergel, Salvador D.
Título: Aspectos éticos del consejo genético
Fecha: 2012-07-01
Publicado: RDF 55-77
Sección: Doctrina
I. CONCEPTO
Se denomina consejo genético al proceso que se abre con la consulta tendiente a un asesoramiento fundado en
las opciones a ejercer por un sujeto o pareja en temas vinculados con la procreación, cuando los antecedentes
personales o familiares hagan temer una descendencia con problemas.
La circunstancia de estar vinculado a la herencia y a sus vicisitudes pone en evidencia la relevancia que se le
asigna, ya que todo lo que se relaciona con la herencia no sólo interesa a los consultantes y a sus familiares, sino
que el interés se extiende a las progenies futuras.
No existe una aceptación pacífica en torno a los términos a utilizar para definir este proceso.
Consejo genético es el mayoritariamente utilizado por la doctrina, aun cuando pareciera no ajustarse
estrictamente a su función. Conforme el Diccionario de la lengua, consejo es "el parecer o dictamen que se da o
toma para hacer o no hacer alguna cosa". Desde este punto de vista, el consejo es directivo, lo que no se ajusta a
este caso, ya que existe una opinión generalizada en considerar que el consejo genético no debe ser directivo y,
en todo caso, debe dejar en manos del consultante la decisión a tomar.
En mi opinión, el vocablo que más se ajusta al instituto en estudio es el de "asesoramiento genético", que al
decir de Víctor Penchaszadeh consiste en la explicación a los consultantes sobre los riesgos de presentar una
enfermedad genética y/o transmitirla a la descendencia.
Información, asesoramiento y consejo se relacionan y se inscriben en un orden secuencial lógico. Lo primero —
sin duda— es la acción de informar.
Efectuada una consulta vinculada a genética o practicado un análisis o test genético, el profesional debe —en
primer lugar— informar al o a los consultantes objetivamente sobre la situación que se presenta (1). Sobre la
base de esa información debe asesorar. El "asesoramiento" es la expresión preferida en los documentos de la
Organización Mundial de la Salud.
El vocablo "consejo" implica algo más que asesorar, ya que incluye una opinión fundada del consultor. Mientras
que la acción de asesorar está en el campo del conocimiento, la de aconsejar incorpora otros componentes que
se orientan a facilitar la decisión que deberá tomar el consultante.
En una materia tan gravitante como la genética, la consulta debe ser complementada con el consejo, que de
hecho se convierte en el tema más importante, en tanto que toda información que se suministre generará una
situación de incertidumbre y eventualmente de angustia en el consultante, que debe ser correctamente atendida
por el especialista con base en el diálogo.
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
1
Aspectos éticos del consejo genético
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II. HISTORIA Y BASES CIENTÍFICAS
Tal como lo recuerda Abrisqueta, hasta hace setenta años lo que hoy se conoce como consejo genético lo daban
genetistas no médicos, ya que se remitían a la aplicación de las leyes de Mendel en una determinada situación.
Las primeras clínicas con consultas genéticas se abrieron en Michigan —1940— y Minnesota —1941— (2).
Los conocimientos científicos acerca de la herencia eran rudimentarios y los caminos a seguir en función del
asesoramiento eran muy limitados.
El notable avance de las ciencias biológicas y, en especial, de la biología molecular, la genómica, la bioquímica
y la genética aportó, desde entonces, múltiples elementos diagnósticos sobre enfermedades y predicción de
enfermedades vinculadas con la herencia y, paralelamente —aunque en mucho menor grado—, terapias y
utilización de recursos novedosos (fecundación médica asistida, diagnóstico preimplantatorio, etc.).
Así se configuró la nueva genética, abriéndose un panorama sumamente amplio en cuanto a acciones a seguir en
este campo.
Entendemos que se ha exagerado el papel relevante de los genes en la herencia y el desarrollo posterior del
individuo, llegándose a extremos peligrosos tales como el de privilegiar las bases genéticas de la herencia en
detrimento de los factores epigenéticos y ambientales. Existe, en estos enfoques, una intencionalidad no
disimulada de evitar un debate a fondo acerca de la incidencia de factores ajenos a la genética que son
relevantes en el desarrollo del individuo y en la propia evolución de las anomalías de origen genético.
El desarrollo creciente de las investigaciones con posterioridad a la conclusión de la primera fase del Proyecto
Genoma Humano ha contribuido a aceptar criterios sensacionalistas que atribuyen a la herencia genética no sólo
las características físicas sino las intelectuales y espirituales, ubicando cada carácter junto con un gen
responsable.
Este abuso de la "genetización" retarda y oscurece el real debate sobre problemas que la humanidad ya no puede
ocultar (pobreza, subalimentación, carencia de medios para una higiene elemental, polución ambiental y
química, analfabetismo, etcétera).
Tal genetización —acotan Hubbard y Wald— no sólo debilita inútilmente a las personas, al incrementar
innecesariamente su dependencia de científicos y médicos, sino que también podría interferir en las relaciones
familiares o en la posibilidad de obtener educación, un trabajo, un seguro médico. En este camino, no es
aventurado pensar que en el futuro las personas sean consideradas en función de lo que informen las máquinas
de secuenciación del ADN (3).
Cuatro factores han sido determinantes para dar un fundamento científico al consejo genético:
a) La atribución formal de ciertas malformaciones o enfermedades a genes defectuosos en los que se puede
calcular la probabilidad de transmisión según las leyes mendelianas de la herencia.
b) El descubrimiento de enfermedades cromosomáticas —1959— en las que la causa inmediata es visible al
microscopio.
c) El rápido progreso de la biología molecular y de la bioquímica, que ha permitido, por una parte, demostrar (y
eventualmente tratar) los efectos metabólicos de ciertas anomalías genéticas y, por otra parte, desenvolver
métodos de despistaje de los portadores.
___________________________________________________________
Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
2
Aspectos éticos del consejo genético
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d) La puesta a punto de técnicas de diagnóstico prenatal que permiten establecer el diagnóstico de anomalías
genéticas sobre la base de datos objetivos.
Hoy poseemos un arsenal de test diagnósticos (anteriores, contemporáneos o posteriores a la concepción) que
nos permiten conocer en mejor forma anomalías, predisposición a sufrirlas, el sexo del futuro niño, etc. Esto
debe ser tomado con todos los cuidados y las reservas del caso. Los conocimientos científicos deben ser
utilizados en beneficio de los seres humanos, respetando en todo momento los principios éticos, lo que nos debe
llevar a ser cautos en su lectura y, sobre todo, en la toma de decisiones inspiradas en ellos.
El diagnóstico genético es importante para orientar las decisiones en el campo reproductivo y —en su caso— el
consejo genético lo complementa. Su utilización adecuada constituye una importante ayuda al consultante.
La utilización indebida de test diagnósticos o de estudios genéticos dirigidos a otros fines (eugenesia positiva,
pseudomejoramiento de la especie) ha de merecer la condigna condena y los genetistas no pueden complicarse
en semejantes aventuras. Es que —una vez más— debemos reconocer que no todo lo que nos proveen las
tecnologías debemos aplicarlo a la vida humana, sin medir sus consecuencias (4).
III. EL DESTINATARIO DEL CONSEJO GENÉTICO
El siempre recordado Javier Gafo se preguntaba a quién sirve el consejo genético, ¿a la sociedad, a los institutos
sanitarios o a los individuos que acceden a él? (5). He aquí interrogantes que pueden plantear cuestiones éticas
en cuanto a la existencia de eventuales conflictos de intereses. En lo que respecta a la sociedad, es obvio que
existe un interés en evitar —en tanto sea factible— un nacimiento con anomalías genéticas.
Cuando los antecedentes familiares de los cónyuges hacen prever la posibilidad que se conciba un niño con
anomalías genéticas existe un indudable interés social en evitarlo, sin que ello implique vulnerar la libertad de
reproducción ni encuadrarse en políticas eugenésicas, sino que tiende a evitar una situación dañosa que
soportarán en forma conjunta el concebido, su familia y la sociedad. Obviamente que la pareja consultante es la
destinataria natural del consejo genético para poder tomar decisiones en el campo reproductivo.
Paralelamente, existe un interés en las instituciones sanitarias en evitar el nacimiento de personas minusválidas
cuando ello es posible. En esta dirección, el debido asesoramiento genético puede cumplir una función
irreemplazable.
Por último, no debemos olvidar que uno de los centros de atención genética es la familia, la que también está
interesada en conocer la incidencia del análisis o test, para poder orientar futuras acciones de sus integrantes.
En conclusión, resultan destinatarios directos o indirectos del consejo genético el individuo o la pareja que
concurre a la consulta, las instituciones sanitarias y las familias de los interesados.
IV. FINES PERSEGUIDOS CON EL CONSEJO GENÉTICO
Conforme lo enseñan Sheldon Reed y F. C. Fraser (6), el consejo genético constituye una ayuda al individuo o a
su familia para:
a) comprender los hechos médicos, incluido el diagnóstico, la probable causa del desorden y la disponibilidad
del tratamiento;
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reservados
3
Aspectos éticos del consejo genético
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b) apreciar la manera como la herencia contribuye al desorden y el riesgo de repetición en ciertos parientes
determinados;
c) emprender las opciones para tratar a los enfermos y no enfrentarse a los riesgos de repetición;
d) escoger la decisión que les parezca apropiada en vista del riesgo y de los fines de su familia, y actuar de
acuerdo con esa opción;
e) conseguir la mejor adaptación posible al trastorno de un miembro de la familia y al riesgo de recurrencia de
éste.
Tal como podrá advertirse con la enumeración precedente, existe una gran responsabilidad en el consejero
genético o en su equipo, en tanto lo que transmitan puede servir de base a decisiones reproductivas.
Habida cuenta de ello, se torna necesario:
a) Que el asesor y consejero genético cuente con una sólida formación profesional que le permita conocer con
precisión, sobre la base de los últimos aportes científicos, la existencia de una anomalía genética. En este
sentido, señala Gafo que el diagnóstico previo a la asesoría exige una valoración clínica y un conocimiento muy
amplio de las enfermedades hereditarias (7).
b) Que el asesor posea suficiente criterio y formación moral y científica para aconsejar al consultante el mejor
camino a seguir, sin que tal asesoramiento pueda interferir en las particulares convicciones o sentimientos de
éste.
Debe buscar la mejor forma de presentar la situación revelada por el análisis genético, señalando al consultante
los riesgos y los beneficios que implican las distintas opciones que se presentan.
En una perspectiva práctica, esto se torna difícil, pero no imposible. Por un lado, el consejero tiene sus
preferencias morales, que van surgiendo en el proceso y que casi inevitablemente hacen parte a la realidad del
consejo, pudiendo existir motivos para que se vea envuelto emocionalmente. Si ello así, corresponde que se
abstenga de expresar sus preferencias durante la entrevista, para no tornarlo directivo. Por otro lado, muchas
veces los propios consultantes desean conocer la decisión tomada por otras personas en situaciones semejantes,
lo que puede comprometer el carácter no directivo del consejo.
Otro problema que puede presentarse durante el proceso que conduzca a dar un consejo genético no directivo es
que el consejero genético considere que la decisión por la que se ha orientado el consultante sea irracional u
opuesta a sus propios intereses.
En tal caso, el consejero tendrá dos opciones: i) si defiende a ultranza la "no dirección" del consejo optará por
no hacer comentarios, salvo explicar mejor lo que considere que no hubiera sido entendido perfectamente; ii) si
considera que los intereses de las partes están por encima de la dirección del consejo genético, les ofrecerá
ideas, sugerencias o puntos de vista que hagan reflexionar al consultante sobre la decisión a tomar.
c) Que no es éticamente aceptable que el profesional anteponga sus convicciones religiosas o de cualquier otra
índole. Si no está dispuesto a actuar con total imparcialidad debe apartarse del caso, dado que el consejo tiene
entidad más que suficiente para incidir sobre las decisiones reproductivas de un sujeto, o en su caso, una pareja,
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
4
Aspectos éticos del consejo genético
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que proyecta sus efectos sobre la familia.
V. LAS ETAPAS DEL PROCESO QUE LLEVA AL CONSEJO GENÉTICO
El consejo genético no es en realidad un acto médico sino que implica un proceso de comunicación, diálogo,
estudio, análisis y decisión en el que intervienen, por una parte, el consultante o la pareja en su caso y, por otra
parte, el consultor (que en muchos casos incluye un equipo multidisciplinario) (8).
El consultante que puede concurrir por propia decisión o por sugerencia de su médico clínico o de su obstetra
comienza el proceso exponiendo sus dudas y sus temores sobre una decisión de procrear sobre la base de
antecedentes familiares o propios.
En tal oportunidad, sea por propia iniciativa o a requerimiento del consultor, debe exponer los antecedentes
familiares relacionados con dolencias de etiología genética con el fin que el facultativo pueda observar el modo
de transmisión y de esta forma conocer si se trata de un patrón dominante o recesivo de herencia.
La historia familiar, junto con los datos clínicos del consultante o de la pareja, cierra la primera fase o etapa del
proceso. A esta etapa le suceden los estudios clínicos (análisis, test, ecografías, etc.). Con tales elementos, el
consultor o, en su caso, su equipo comenzará el trabajo que lleve a un diagnóstico exacto de la anomalía y a la
determinación del riesgo.
Aquí la indagación se orienta a determinar el riesgo de la recurrencia, es decir, la probabilidad de repetir en la
familia una determinada dolencia.
En el orden genético tenemos diversos tipos de anomalías que pueden llevar a la toma de decisiones. Así,
podemos detectar:
— enfermedades causadas por anomalías cromosomáticas,
— enfermedades causadas por alteraciones monogenéticas,
— enfermedades originadas por alteraciones multifactoriales.
Con relación a las enfermedades cromosomáticas cabe señalar que, por lo general, no se heredan, lo que
determina la inexistencia de antecedentes previos, aun cuando ciertas circunstancias puedan incidir, tal como la
edad de la mujer.
Las enfermedades monogenéticas producidas por la alteración de un solo gen presentan tres formas de
transmisión: dominante, recesiva o ligadas al cromosoma X. Es dominante cuando la alteración de un solo gen
condiciona la aparición de la enfermedad; es recesiva cuando, para producir la enfermedad, es necesaria la
alteración de ambos genes alélicos, lo que puede suceder por simple casualidad o por la consanguinidad de los
progenitores. El tercer grupo de enfermedades monogenéticas está ligado al cromosoma X. En la mujer, la
herencia se puede compartir como dominante o recesiva por la existencia de dos cromosomas X, mientras que
en el hombre con un único cromosoma X se manifiesta como recesivo para los hijos.
Al estudiar las enfermedades monogenéticas no se puede caer en el error de considerar que el único factor a
tomar en consideración es el gen mutado, cuya herencia sigue siendo un modelo simple y predecible. Existen
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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múltiples factores que pueden modificar el modelo de herencia o los síntomas de la enfermedad (9).
Por último, las enfermedades poligenéticas o multifactoriales se caracterizan por la alteración de varios genes en
combinación con determinantes ambientales.
Establecido el diagnóstico sobre la base de los conocimientos científicos y la experiencia del profesional,
sobreviene la tercera etapa del proceso: la comunicación de la información. Aquí el consultor debe bajar los
datos científicos y transmitirlos a un nivel susceptible de ser comprendido por los consultantes. Deberá explicar
en concreto la enfermedad genética, su causa, su pronóstico y si existen caminos terapéuticos a transitar (10).
Con base en tal exposición, la pareja adoptará las decisiones del caso. Ésta es la etapa más comprometida en el
trabajo del consultor, ya que se establece un diálogo en el que el consultante se interesará por el pronóstico y por
las vías de acción que se abren.
Por otra parte, hay que considerar que el consejo genético siempre utiliza el cálculo de riesgo como parte
integral de su contenido. Varios estudios han demostrado que la percepción del riesgo es bastante variable entre
las personas y que la forma de considerar esos riesgos puede diferir notablemente en la percepción.
Aunque la percepción del riesgo sea, en última instancia, del ámbito personal, cabe que tengamos un esquema
para permitir que todos puedan apreciar riesgos comúnmente dados, sin introducir distorsiones (11).
VI. NIVELES DE PREVENCIÓN Y CONSEJO GENÉTICO
Conforme lo enseña Víctor Penchaszadeh —a quien seguimos en esta parte de la exposición— los cuatro
niveles de prevención de las enfermedades genéticas son: a) prevención primaria preconcepcional, b)
prevención basada en opciones reproductivas posconcepcionales, c) prevención secundaria y d) prevención
terciaria (12). Siguiendo este esquema vamos a considerar las particularidades del consejo genético en cada una
de estas etapas:
a) Prevención primaria (prevención de la aparición del trastorno en cuestión)
Dado que la constitución genética del individuo se fija al momento de la concepción, la prevención primaria de
las enfermedades genéticas debe darse antes de la concepción.
Aquí, el individuo o la pareja que intuyen la posibilidad que un niño concebido por ellos padezca una
enfermedad genética acude al consejo genético a fin de analizar las probabilidades de que ello ocurra y las
posibles consecuencias de tal presentación.
Conforme la información que se le suministre, la pareja podrá optar por abstenerse de procrear y acudir a otros
procedimientos que puedan asegurar una procreación sin riesgos (v.gr., fecundación médica asistida,
diagnóstico preimplantatorio, etcétera).
b) Prevención basada en opciones reproductivas posconcepcionales
Dadas las dificultades inherentes a la prevención primaria, los métodos preventivos de mayor difusión se basan
en opciones reproductivas posconcepcionales. Esto implica el conocimiento del riesgo genético por parte de la
pareja y la elección de la opción preventiva que mejor se adapte a las expectativas, los valores y la cultura de los
progenitores.
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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En los primeros estadios del embarazo es posible detectar anomalías cromosomáticas mediante medición por
marcadores bioquímicos en sangre o por ecografía fetal. Aquí el consejo genético no dirigido va a jugar un
papel esencial. Será la pareja la que decida continuar o no con el embarazo o, en su caso, tomar otras medidas
que permitan afrontar en mejor forma el nacimiento de un niño con alteraciones.
El profesional que dé el consejo o asesoramiento genético debe comprender que por más que sea no dirigido va
a tener una incidencia fundamental en cuanto a las decisiones que se adopten, lo que obliga a actuar con gran
objetividad.
c) Prevención secundaria
Consiste en medidas para minimizar las manifestaciones clínicas en los pacientes afectados o en personas con
elevado riesgo de estar afectadas en el futuro. Cuanto más precoz sea la detección de la enfermedad, más
eficiente puede ser el tratamiento. Un tipo de acción a desarrollar con carácter general es el tamizaje o screening
de recién nacidos para detectar hipotiroidismo congénito o fenilcetonuria, que cuanto antes sean tratados
existirán mayores posibilidades de curación.
Detectada una anomalía de estas características, el consejo genético será imprescindible para orientar las
acciones terapéuticas.
d) Prevención terciaria
En la mayoría de los casos se presentan nacimientos con enfermedades congénitas o defectos congénitos que no
fueron pensados ni advertidos por los progenitores, sea por no haber recurrido al diagnóstico genético o porque
simplemente escapan a la capacidad diagnóstica conocida. Aquí el valor del consejo genético es inestimable, en
tanto el factor sorpresa actúa para agravar el impacto producido en los padres de la situación en la que se
encuentran y se torna necesario para disminuir los efectos psicológicos o sociales que son de imaginar.
VII. PRINCIPIOS ÉTICOS VINCULADOS CON EL CONSEJO GENÉTICO
En tanto que el consejo genético puede tener una influencia decisiva sobre las opciones reproductivas de la
pareja, es dable exigir al consultor, junto con una sólida formación profesional —tal como lo señalamos—, la
observancia de principios éticos que aseguren el debido respeto a los valores e intereses que exhiba el
consultante.
Como principios éticos a observar tenemos:
a) Respeto a la autonomía del consultante
La autonomía del consultante lleva a admitir y reconocer que el sujeto posee determinados criterios respecto del
tema en consulta y que, en función de ello, puede y debe deliberar y tomar decisiones fundadas en creencias y
valores propios, las que, en todo caso, deben ser respetadas. La violación de la autonomía de decisión de los
pacientes con riesgos genéticos avasalla un derecho humano fundamental y genera sufrimiento y yatrogenia
(13).
El principio de respeto por la autonomía se puede formular —según lo enseñan Ferrer y Álvarez— de manera
positiva y de manera negativa. En su postulación positiva, el principio exige que se otorgue un trato respetuoso
en la comunicación de las informaciones, así como que se favorezcan decisiones autónomas. En su expresión
___________________________________________________________
Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
7
Aspectos éticos del consejo genético
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negativa, exige que las acciones autónomas de las personas no sean sometidas por otras personas a controles
externos que las limiten o las impidan.
¿Cabe admitir la autonomía como principio absoluto? Entendemos que no es posible llevar hasta sus últimas
consecuencias la defensa de la autonomía, ya que en ciertos casos puede entrar en colisión con otros principios
tanto o más importantes.
Particularmente en el caso del consejo genético, existen situaciones en las que el respeto a ultranza de la
autonomía puede llevar a la producción de daños irreparables a terceras personas.
b) Consentimiento libre e informado
Una derivación lógica del principio de autonomía es la del consentimiento libre e informado.
El consultante tiene el derecho a ser informado sobre la naturaleza y los objetivos de los procedimientos que se
pondrán en práctica para el diagnóstico y el curso de acción a seguir, los beneficios, los inconvenientes y
riesgos, comprendiendo tanto los aspectos médicos como los económicos y sociales que puedan comprometer la
calidad de vida futura de la pareja y del concebido.
Si existe más de un camino a transitar, el consultado debe suministrar, con relación a cada uno de ellos, una
información objetiva y clara que muestre sus facetas negativas y positivas y que le permita al consultante —
conforme el grado de cultura y desarrollo personal— tomar la decisión que en su concepto sea la más
beneficiosa para sus intereses.
Se ha sostenido que en países subdesarrollados en los que existen importantes grupos de población analfabeta
resulta complicada la comunicación para obtener el consentimiento informado.
Frente a esta posición, Romero Muñoz y Carvalho Fortes consideran que tales afirmaciones traen consigo
imágenes inconscientes, preconceptos étnicos o clasistas. Muchas veces, si los pacientes no comprenden las
informaciones, la causa está en la inadecuación de la información y no en la pretendida incapacidad de
comprensión (14).
c) Confidencialidad de la información receptada
El derecho a la autodeterminación del sujeto sobre sus datos genéticos impone su necesaria confidencialidad.
La información genética —tal como es sabido— hoy puede ofrecer una serie de datos sobre la salud actual y
potencial del sujeto, incluida la posibilidad de que en el curso de su vida padezca una enfermedad de causa
genética (medicina predictiva). Surge de tal circunstancia que la revelación de sus datos genéticos a terceras
personas puede ser causa de perjuicios y de malestar para el sujeto consultante. La información le pertenece al
sujeto y es él quien la podrá revelar a terceros o, en su caso, quien deba autorizar tal revelación.
No podemos dejar de lado la circunstancia que los parientes del consultante poseen un interés propio en
conocerla, habida cuenta de que la familia —tal como se señalara— es la destinataria natural de dicha
información. Pero de esto no puede predicarse que la información pueda ser revelada, sin más.
Corresponderá, en todo caso, al consultor genético el persuadir al consultante para que haga conocer la
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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información a su núcleo familiar a fin de que en posesión de ésta pueda tomar las decisiones que correspondan
según el caso.
El hecho que el consejo genético pueda incidir en beneficio de la sociedad, de la familia del consultante, de las
instituciones de salud y de quien lo solicita no nos puede hacer perder de vista un dato fundamental: el acceso al
consejo debe ser voluntario y nunca impuesto. Es el sujeto que abriga dudas razonables sobre las opciones
reproductivas o, en su caso, sobre una enfermedad de origen genético quien debe tomar la iniciativa.
Tal como lo enseña Penchaszadeh, el esquema tradicional de la relación médico-paciente resulta alterado en
materia genética. En este sentido, el papel tradicional del médico es "indicar" una acción que considere
conveniente para el paciente, siguiendo el principio de beneficencia. Aquí se da por sentado que el médico es el
"que sabe" lo que resulta más conveniente para el paciente.
En genética, muchas veces el "beneficio" tiene que ver más con los valores personales y culturales que con los
aspectos estrictamente médicos. En consecuencia, el respeto por la autonomía del paciente cobra aquí un valor
fundamental.
Será el consultor el que decida libre de toda coerción, teniendo en cuenta lo que él considere más conveniente a
sus intereses, habida cuenta de los principios éticos y espirituales que gobiernan su persona.
d) Observancia de los efectos asociados a la brecha entre diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
genéticas
La utilización de los conocimientos de la biología molecular para el tratamiento de dolencias o predisposición a
dolencias de causa u origen genético abrió un amplio campo a la investigación con la obtención de resultados
destacables.
Los genes responsables de algunas de esas enfermedades han sido localizados en el genoma humano y
posteriormente caracterizados, de forma tal que una vez identificado uno de esos genes es posible estudiar las
anomalías-mutaciones para establecer no sólo el diagnóstico genotípico de una enfermedad sino las causas y la
fisiopatología de ésta (15).
Los estudios moleculares, que son una realidad para un número considerable y a la vez creciente de
enfermedades hereditarias monogenéticas, facilitan la identificación del genotipo de un individuo con riesgo y
son extraordinariamente importantes en el ámbito del consejo genético.
Hoy existe una nueva rama de la medicina que se ocupa de los desajustes genéticos que aún no se han
manifestado como enfermedad. Es la medicina predictiva. Frente a ello, los recursos terapéuticos han crecido en
forma mucho más lenta, lo que lleva a detectar la existencia de una gran cantidad de "características genéticas"
asociadas con enfermedades aun antes que éstas se manifiesten clínicamente en el individuo, sin que existan
disponibles métodos de prevención o tratamientos adecuados.
De allí que los análisis presintomáticos puedan llegar en algunas ocasiones a producir múltiples problemas en
los individuos involucrados (discriminación en el campo de los servicios de la salud, del trabajo, seguros, etc.),
lo que obliga a ser cuidadoso en su utilización.
Esta brecha constituye un tema central en cuanto al consejo genético y en cuanto al análisis genético, en tanto
que pueden acarrear al consultante problemas que afecten su tranquilidad y su ritmo normal de vida.
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
9
Aspectos éticos del consejo genético
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e) Carácter no directivo
En una disposición de excelente factura, la Declaración de la Unesco sobre la Protección de Datos Genéticos
Humanos del 16/10/3003 señala en el art. 11: "Por imperativo ético cuando se contempla la realización de
pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de una persona, deberá ponerse a
disposición de ésta, de forma adecuada, asesoramiento genético. El asesoramiento debería ser no directivo, estar
adaptado a la cultura de que se trate y atender al interés superior de la persona interesada".
Se ha insistido en documentos y en trabajos doctrinarios que el consejo genético no debe ser directivo. Esto no
sólo importa la observancia de reglas propias de la deontología de los médicos genetistas sino que se compadece
con el respeto a la autonomía de la persona.
Lo ideal es brindar al consultante, en la forma más clara posible, el resultado de los estudios realizados, las vías
que se abren, los riesgos y los beneficios propios de cada uno de ellos, recurriendo a la propia experiencia del
profesional y a los conocimientos que brindan estudios especializados a fin de que el paciente, en posesión de
un nivel adecuado de información, pueda tomar la decisión que considere más apropiada para su situación,
tomando en consideración sus propios valores y creencias.
Pero es preciso señalar que es muy difícil establecer aquí reglas inmutables. Lo dicho es lo aconsejable y lo que
se verifica en la mayor parte de las consultas.
Hay que tomar en cuenta no sólo las dificultades que surgen del escaso nivel intelectual de los consultantes o de
la conmoción que provoca en un sujeto el anoticiarse de una situación no querida ni esperada, sobre todo cuando
los antecedentes familiares o el estado de salud de la pareja no hacían suponer el diagnóstico.
Colocarse el consultor en una posición cerrada, que pretenda aplicar a pies juntillas el carácter no directivo del
consejo, no ayudará a la búsqueda de una decisión que contemple en mejor forma los intereses del consultante,
ni a paliar los efectos psicológicos de una revelación no deseada.
Sin llegar a introducir visiones propias o concepciones con profundo arraigo en su persona, el consultor debe
brindar ayuda y comprensión para que la decisión que se tome no acreciente la angustia o la desolación de los
consultantes.
Aquí está precisamente la presencia del médico que hace honor al juramento hipocrático.
f) Equidad
El acceso a los servicios de genética médica muestra notables disparidades; junto a ello, el consejo genético
posterior a la consulta presenta mayores niveles de desigualdad.
Barreras socioeconómicas, culturales y lingüísticas se interponen frecuentemente entre la necesidad y el
servicio. Elementales razones de equidad juegan para que todos los servicios de genética brinden el consejo
genético, en las mejores condiciones posibles.
La consulta genética desprovista de un adecuado consejo genético no sólo es incompleta, sino que puede actuar
en perjuicio del consultante, al no brindarle una orientación y una contención acordes con la naturaleza de la
anomalía detectada.
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
10
Aspectos éticos del consejo genético
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Pese a que la doctrina en forma reiterada habla de un consejo no directivo, es decir, marcadamente objetivo, no
comprometido por parte del consultor, no cabe considerar todos los casos que se planteen en un pie de igualdad.
Dependerá de la cultura y de la situación social del consultante el observar este cartabón de conducta u —en su
caso— orientar la solución que mejor satisfaga los intereses del consultante, habida cuenta de su situación y
posibilidades.
Dogmáticamente no podemos admitir que el consejo sea no directivo cuando el o la pareja consultante carezcan
de formación suficiente para poder advertir en su justa dimensión los efectos de la decisión a tomar. Tal vez en
este caso se presente la situación más comprometida para el consultor, el que por encima de sus convicciones e
ideas personales deberá orientar al o a los consultantes hacia la solución que contemple en mejor forma el
principio de beneficencia.
VIII. NUEVA GENÉTICA Y CONSEJO GENÉTICO
Tal como es sabido, el estudio de las bases científicas de la herencia comienza con las investigaciones de
Mendel, quien, en 1865, expuso las leyes sobre transmisión de los caracteres biológicos hereditarios sobre la
base de estudios de hibridación en vegetales. En los primeros tiempos no se advirtió la importancia de esos
estudios, que recién fueron rescatados en 1900. Puede, en función de ello, marcarse como fecha de nacimiento
de la genética el año 1900. Desde ese entonces fue sustancialmente una ciencia de observación, lo que se
manifestó en la poca importancia que se le dio en el campo de las ciencias médicas.
En 1950, Watson y Crick describieron la estructura del ADN a través del modelo de la doble hélice, lo que
permitió desentrañar los procesos de duplicación del ADN, dando nacimiento a la biología molecular.
Entre 1960 y 1975 se desarrollaron los mecanismos de acción genética, expresión y regulación. En el decenio
siguiente —1980— nace lo que Comings denominó "nueva genética", basada en las tecnologías que permitieron
la manipulación y el intercambio del material genético (fragmentación, hibridación, secuenciación,
amplificación), proceso que se continuó con el Proyecto Genoma Humano y sus proyecciones (proteoma,
genética de las poblaciones, etc.). Estos procesos se corresponden con la evolución operada en torno al consejo
genético. Es que recién cuando se perfeccionan las técnicas de manipulación del material genético surge un
interés particular por el consejo genético.
Con el avance que experimentó la genética humana, del brazo de la biología molecular y la ingeniería genética,
el consejo genético adquirió una creciente importancia y los servicios de genética que proliferaron en todos los
establecimientos sanitarios fueron incorporando la práctica del consejo genético, que constituye una parte
relevante de la medicina preventiva (16).
El diagnóstico de múltiples enfermedades se vio acrecentado y las técnicas ensayadas (v.gr., el diagnóstico
preimplantatorio), a la par que permitieron una herencia libre de enfermedades genéticas, crearon un conjunto
de preocupaciones de orden ético que hoy están instaladas en el debate social, en tanto que de la misma forma
en que pueden evitarse tales enfermedades puede manipularse la selección del sexo o —en una visión más
avanzada— la herencia de determinados caracteres.
IX. CONSEJO GENÉTICO Y EUGENESIA
Cuando tocamos el tema herencia surge en el imaginario colectivo la idea de eugenesia, disciplina que en
función de su historia y de su pasado no goza de buena fama. Es fundamental diferenciar las acciones de salud
en genética de la eugenesia, que —tal como señala Penchaszadeh— es una pseudociencia totalmente
desacreditada, que plantea la existencia de seres humanos con constitución genética "superior" y que la
constitución genética de la humanidad puede mejorarse estimulando la reproducción de los individuos
"superiores" y restringiendo la de los "inferiores".
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
11
Aspectos éticos del consejo genético
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Graves sufrimientos ocasionaron a la humanidad la difusión y la aplicación de estas ideas, que lamentablemente
hallaron eco en diversos países no caracterizados precisamente por un bajo nivel sociocultural.
Hoy, un mayor y mejor conocimiento de las bases moleculares de la herencia y de las técnicas de manipulación
del material genético amenaza con renovar las tendencias eugenésicas, que ahora disponen de una mayor base
científica.
Pero existe una diferencia de orden sustancial entre ambos momentos de la eugenesia. Mientras las prácticas
eugenésicas que existían en la primera mitad del siglo pasado tuvieron su sustento en políticas públicas, los
intentos actuales se relacionan fundamentalmente con acciones individuales (17).
La nueva eugenesia se alimenta de tres fuentes:
— La idea de que las cualidades (positivas y negativas) de los seres humanos poseen un determinante genético
esencial.
— La expectativa de que las tecnologías biológicas podrán moldear la naturaleza humana interviniendo en su
sustrato genético.
— La aplicación, al campo de la procreación, del derecho de los individuos a realizar opciones libres, como una
derivación de la "autonomía" (18).
Muchas de estas ideas son harto discutibles.
Los avances de la genética y de la investigación en el genoma humano han contribuido a crear una especie de
"determinismo genético" en función del cual todas las cualidades físicas, psíquicas y espirituales y todos los
defectos de los que puede adolecer un individuo son atribuibles a la función o a la disfunción de un gen (19).
Esta tendencia, que la genetista Abby Lippman denomina "genetización", carece de mayor sustento.
Hoy, sin negar la influencia de la herencia genética, sabemos que los genes interactúan entre sí y con el medio
ambiente, aunque no puede establecerse en términos generales cuál es la porción atribuida al genoma y cuál es
la que debe atribuirse a elementos epigenéticos y ambientales (20).
Resulta importante glosar la opinión de Víctor Penchaszadeh sobre este particular: "La fascinación actual por la
genética está llevando a postular acríticamente a los genes como los responsables principales de las
enfermedades y de las variaciones existentes en los rasgos humanos normales. El papel del medio ambiente,
esencial para la expresión de los genes y la detección de los fenotipos está quedando fuera de moda en beneficio
de explicaciones reduccionistas que pretenden que lo fundamental son las disfunciones genéticas. Esta tendencia
tiende a desviar la atención sobre los factores medioambientales y de la estructura socioeconómica que influyen
sobre la producción de enfermedades, pero cuya modificación requiere enfrentar intereses muy poderosos
(contaminación ambiental, pobreza, stress, adicciones, etcétera)".
La aplicación de opciones libres en el campo de la genética es discutible desde el punto de vista ético (21).
La autonomía del sujeto no puede llegar al extremo de autorizarlo a configurar la constitución de sus
___________________________________________________________
Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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descendientes, si ello fuera factible. Esto pasa por un tema que en forma recurrente nos presenta la utilización de
las nuevas tecnologías de la vida: si todo lo que es técnicamente posible puede aplicarse automáticamente, al
margen de las circunstancias particulares del caso.
La aceptación dogmática de la autonomía del sujeto en cuanto a opciones reproductivas puede llevar en un
futuro a situaciones límites, que es necesario prever.
Didier Sicard, ex presidente del Comité Consultivo Nacional de Ética francés, se quejaba del abuso del
diagnóstico prenatal que se utiliza no tanto para tratar sino para suprimir. Reducir la procreación a lo que se cree
genéticamente bueno es una tendencia creciente que llevará, en última instancia, a un empobrecimiento
genético.
En la correcta dirección destaco que el art. 12, Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina,
establece que "sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas que permitan identificar al
sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad o detectar una predisposición a una
susceptibilidad genética o a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con asesoramiento
médico apropiado".
Carece de toda justificación moral la conducta que, en nombre de la autonomía de la persona, lleva a intervenir
sobre el genoma de sus descendientes con fines sólo de mejora.
Lo que aquí señalamos es preocupante, en tanto la evolución previsible de los frutos de la investigación
científica en este campo puede aportar nuevos conocimientos y nuevas técnicas de intervención sobre el genoma
humano.
Es posible que en un futuro próximo la tendencia a la utilización de tests genéticos se acreciente y que los
genetistas se vean enfrentados a nuevos desafíos. Ante este cuadro de situación, el consejero genético verá
ensanchar sus responsabilidades para que su actuación no se vea contaminada por tendencias sociales del
momento.
La observancia de principios éticos centrales que informan a la genética debe constituir una guía de actuación,
mostrando a los consultantes los límites que debe reconocer la intervención genética y la necesidad de no
dejarse llevar por criterios de oportunidad.
Es necesario que los genetistas consultados comprendan la importancia de su función y que actúen en todo
momento consustanciados con ello.
La enfermedad genética —se ha señalado— no es un maleficio, por el contrario: la diferencia genética puede ser
la base de la igualdad natural y social entre individuos.
Los nuevos conocimientos acerca de la composición genética ya afectan las concepciones científicas sobre la
naturaleza humana. La humanidad no es homogénea sino que está conformada por individuos únicos y, a la vez,
diferentes. El respeto a la diversidad humana —señala Penchaszadeh— no sólo es un principio ético
fundamental, sino que es la mejor receta para la preservación de la vida humana en el planeta.
Si esta ciencia renovada, que es la genética humana, no es integrada y comprendida a nivel social, si el
conocimiento que ella ya cosechó no es generalizado, el debate sobre los orígenes de las enfermedades humanas
seguirá limitado al discurso ideológico o político.
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Copyright 2012 Abeledo Perrot S.A – Thomson Reuters. Todos los derechos
reservados
13
Aspectos éticos del consejo genético
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La enfermedad genética no define la persona. Los genes son más bien fuentes de diferencias. La enfermedad
genética o el riesgo de padecerla no constituyen una categoría social sino un carácter individual. No se puede
juzgar la calidad completa de la persona sobre la base de la "anormalidad" genética.
Lo precedentemente dicho nos lleva de la mano al manejo de términos cargados de prejuicios como los de
"normalidad" o "anormalidad".
La percepción de lo que constituye normalidad cualitativa o cuantitativa humana —acota John Optiz— está
condicionada por las percepciones o los valores culturales, así como por el relativo conocimiento o ignorancia
sobre la biología humana y por la tolerancia general de una sociedad para con una variabilidad funcional. Son
sólo esos valores y esa tolerancia, o la falta de ella, lo que lleva al objetivo de la "eugenización".
No existen "genotipos óptimos" como, asimismo, "genotipos normales", sino solamente colecciones de
genotipos que permiten a sus portadores vivir y reproducirse con éxito en los variados ambientes en los que la
especie humana habita (nichos ecológicos). Normalidad y dolencia son características del fenotipo, nunca del
genotipo (22).
X. CONCLUSIONES
El consejo genético constituye —a no dudarlo— un instrumento de inestimable utilidad para la toma de
decisiones en el ámbito de las opciones vinculadas con la procreación y la salud humana. Debe partir de un
diagnóstico ajustado y fundarse en un diálogo adulto entre consultante y consultado en el que se respete la
autonomía de aquél, de forma tal que se oriente a una elección que respete los valores y las convicciones que
profese.
Su desvirtuación con la imposición de criterios que no se saben compartidos por el consultante sólo puede llevar
a la frustración de un instrumento concebido al servicio del ser humano cuando se ve abocado a enfrentar retos y
desafíos para los cuales de común no se encuentra preparado en el terreno del conocimiento ni en el terreno de
los afectos.
(*) Titular de la cátedra Unesco de la Universidad de Buenos Aires.
(1) El asesor dispone de un instrumento muy poderoso que es la información. Es importante no confundir
información con verdad, porque son cosas muy distintas. La verdad raramente se conoce; en cambio, la
información genética siempre tiene limitaciones por los sesgos propios de cómo se obtiene y por las
limitaciones propias de las tecnologías (Penchaszadeh, Víctor, "Aspectos éticos y sociales de las pruebas
genéticas y el asesoramiento genético", en Delgado Rubio, Alfonso [ed.], Asesoramiento genético en la práctica
médica, Panamericana, Madrid, 2011, p. 157).
(2) Abrisqueta, José A., "Bases genéticas del asesoramiento y cribado genético", en Gafo, Javier (ed.), Consejo
genético. Aspectos biomédicos e implicaciones éticas, Universidad de Comillas, Madrid, 1994, p. 35.
(3) Hubbard, Ruth - Wald, Elijah, El mito del gen, Alianza, Madrid, 1999, p. 122.
(4) En este sentido, es importante distinguir el consejo genético de los servicios clásicos en genética, de los test
genéticos o privados. El primero es un proceso de comunicación, mientras que los segundos son servicios de
diagnóstico (Jorqui Azofra, María, Análisis genéticos en el ámbito asistencial: reflexión ético-jurídica, Comares,
Granada, 2010, p. 12).
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reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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(5) Gafo, Javier, "Ética y consejo genético", en Gafo, Javier (ed.), Consejo genético..., cit., p. 140.
(6) Reed, Sheldon - Fraser, F. C., citado por Gafo, Javier, "Ética y consejo...", cit., p. 128.
(7) Gafo, Javier, "Ética y consejo...", cit., p. 130.
(8) Emaldi Cirión, Aitiziber, El consejo genético y sus implicancias jurídicas, Comares, Granada, 2001, p. 16.
(9) Sudbery, Peter, Genética molecular humana, Pearson Educación, Madrid, 2004, p. 12.
(10) El paciente debe recibir una información adecuada y suficiente, de manera que comprenda las
implicaciones personales, familiares y procreativas del análisis genético y las alternativas que se le presentarán
tras conocer los resultados. Se debe informar también el grado de certeza del resultado y las posibilidades de
errores (conclusiones del seminario "Hacia una nueva medicina: consejo genético", Perspectivas en Derecho y
Genoma Humano, nro. 18, Bilbao, 2011).
(11) Whittle Ritter, Martin, "Screening genético: implicaçoes e perspectivas", Revista de la Universidad de San
Pablo, dossier "Genética y Ética", São Paulo, 1995, p. 46.
(12) Penchaszadeh, Víctor, "Aspectos éticos en genética clínica", Cuadernos del Programa Regional de
Bioética, nro. 2, Santiago de Chile, 1996, p. 93. Penchaszadeh, Víctor, "Genética en salud pública: prevención
de las enfermedades genéticas", en Delgado Rubio, Alfonso (ed.), Asesoramiento genético..., cit., p. 141.
(13) Penchaszadeh, Víctor, "Aspectos éticos y sociales...", cit., p. 153.
(14) Romero Muñoz, Daniel - Carvalho Fortes, Paulo A., "O principio de autonomia e o consentimento livre e
esclarecido", en Conselho Federal de Medicina, Introduçao a bioética, Brasilia, 1998, p. 53.
(15) Baget Bestus, M., "El diagnóstico molecular de las enfermedades hereditarias: su utilidad en el consejo
genético", en Romeo Casabona, Carlos M. (ed.), Genética humana, Universidad de Deusto, Bilbao, 1995, p.
157.
(16) Abrisqueta, José A., "Bases genéticas...", cit., p. 35.
(17) Luján, José L., "Eugenesia: de la ética a la política", en Romeo Casabona, Carlos M. (org.), La eugenesia
hoy, Comares, Granada, 1999, p. 249.
(18) Yáñez Pareja, Enrique, "Retos éticos ante la nueva eugenesia", en Romeo Casabona, Carlos M. (org.), La
eugenesia hoy, cit., p. 199.
(19) Fabre-Magnan, Muriel, "De la sélection à l'eugénisme", en Fabre-Magnan, Muriel - Moullier, Philippe
(dirs.), La génétique, science humaine, Debat, Paris, 2004, p. 188.
(20) La definición tradicional del gen ha quedado superada por la ingente cantidad de resultados que arroja la
genética moderna. Se requiere una nueva definición, nomenclatura y sistema de clasificación genética que
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reservados
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Aspectos éticos del consejo genético
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refleje la complejidad molecular de la vida (Seringhaus, Michael - Gerstein, Mark, "¿Qué es la ontología
genética?", Temas de Investigación y Ciencia, nro. 59, primer trimestre, Madrid, 2010).
(21) Los problemas de naturaleza ética suscitados por la medicina genética no pueden ser tratados en el ámbito
reducido de las dos disciplinas: ellas envuelven igualmente contenidos de las áreas de legislación, políticas
públicas y ciencias humanas. Este hecho basta para enfatizar la magnitud y la complejidad de la cuestión, que se
ve aun ampliada por la introducción de la noción de responsabilidad para con las generaciones futuras a la que
Rawls denominó "justicia intergeneracional". Se constata, por otra parte, la asunción de proporciones aun
mayores por la falta de recursos teóricos y metodológicos para un abordaje satisfactorio de la problemática
(Darrocha, Fernando J., "Questoes genéticas. Soluçoes éticas?", Revista de la Universidad de San Pablo, dossier
"Ética y Genética", cit., p. 60).
(22) Pena, S., "Conflictos paradigmáticos e éticos do projeto genoma humano", Revista de la Universidad de
San Pablo, dossier "Genética y Ética", cit., p. 68.
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