Un nuevo escenario - Servicio de Oncología médica

Santiago Dexeus
Cursos de Verano de la Universidad Internacional Menéndez
Pelayo.
Un nuevo escenario
La atención al enfermo oncológico está experimentando unos cambios tan
rápidos, que en la mayoría de las ocasiones, no son asumidos ni por la
prestación sanitaria ni por la sociedad, creándose un doloroso vacío que
sufre el paciente. Analicemos algunos de los causas de este vacío.
· Supervivencia: A comienzos del siglo pasado, ningún enfermo afecto de
cáncer sobrevivía a la enfermedad. En la actualidad, curan más del 50%.
Sin embargo esta cifra que parece espectacular, sino se analiza en
profundidad, es un puro triunfalismo. Lo que para el oncólogo resulta un
éxito, es decir superar los cinco años tras el primer tratamiento de la
enfermedad neoplásica, para el paciente puede no representar éxito
alguno. El fallecimiento puede ocurrir pocas semanas después de los
famosos cinco años y estadísticamente aparecerá como caso "curado".
Esta primera y extendida falacia, se debe evitar sustituyendo la
supervivencia a secas, por el término de supervivencia libre de
enfermedad, que se ajusta mucho más a los intereses del enfermo
· Incidencia: El porcentaje de casos de cáncer aumenta en los países
desarrollados, muy probablemente por que coincide con el incremento de
la esperanza de vida. Es cierto que en la fisiopatología de toda
tumoración maligna, el fenómeno que marca el proceso destructivo, se
halla caracterizado por un crecimiento celular descontrolado. Se pierde
la apoptosis, es decir la pérdida del "suicidio" programado, de las
células que componen los diferentes órganos y tejidos del cuerpo humano.
No obstante ciertos tumores malignos de la mujer, siguen una trágica
distribución siguiendo las bolsas de pobreza. Así por ejemplo, el
carcinoma del cuello uterino, en cuya presentación interviene el virus
del papiloma humano, se sabe que cada año aparecen algo menos de
500.000
casos, pero el 80% de ellos se dan en los países en vías de desarrollo,
en los que la prevención es inexistente o muy deficitaria. Como
consecuencia de lo anterior, podemos concluir que si las tumoraciones
malignas son altamente mortíferas en los países en desarrollo, por sus
deficiencias sanitarias, en los ricos, prevalecen aquellos tumores que
escapan al diagnóstico precoz, ya sea por su inaccesibilidad al
diagnóstico o por su virulencia. En la mujer, hemos avanzado muchísimo
en el diagnóstico temprano del carcinoma mamario, gracias a la
mamografía y a la sensibilización de los colectivos femeninos y
prácticamente estamos erradicando el tumor invasor del cuello uterino,
gracias al dignóstico precoz de las lesiones preinvasoras, las cuales
tienen un fácil tratamiento, mientras que poco hemos avanzado en los
tumores localizados en el endometrio y en el ovario.
En nuestro hospital, hemos iniciado un programa basado en la
eco-Doppler, para intentar diagnosticar tempranamente las lesiones
malignas de ovario, pero no estamos todavía en condiciones de
proponerlo, hasta que no tengamos mayor experiencia.
· Sociedad y familia: La estructura familiar ha cambiado notablemente en
los últimos años. Familias mucho menos numerosas, incorporación de la
mujer al mundo laboral, los mayores pueden ser "muy mayores" y
dificilmente pueden ocuparse de otros miembros de la familia.
La sociedad no tiene ya, cultura tanatológica y la enfermedad
neoplásica, puede verse como un fallo de la medicina, creándose una
incomunicación con el médico o el asistente social , que son vistos como
representantes del "mal", en un sentido mitológico moderno.
El médico se defiende, incrementando las diferencias, pues se encierra
en su alta tecnología o en sus tecnicismos, temiendo compartir con el
enfermo o su entorno un sufrimiento que puede acabar en la
muerte….. y
su actuación será fuertemente cuestionada, de forma mas o menos
explícita. El paciente ve al médico cada vez más distante, mas
inaccesible.
A la falta de cultura tanatológica de la sociedad actual, debemos añadir
como hecho paralelo, un laicismo ascendente. La mayoría de las
confesiones , aceptan la muerte como un hecho consustancial a la vida.
Aquella, se halla presenta en su liturgia, en sus textos.
Es difícil encontrar pacientes que acepten la enfermedad con
"resignación cristiana". El sentimiento de injusticia y resentimiento,
aparece tarde o temprano en el enfermo oncológico.
Ambas partes, medico y enfermo se hallan inmersos en un mismo mundo
en
el que los únicos valores aparentes son el poder y el dinero. La
enfermedad, es un hecho catastrófico, inesperado que no entra en los
parámetros de la sociedad en que vivimos.
· Prestación Sanitaria: La Seguridad Social cubre el 100% de la
población española, sin embargo tiene deficiencias que motivan el que un
porcentaje de la sociedad se procure otro tipo de prestación. La mas
utilizada es el de las mutuas o sociedades médicas. En Oncología, el
trabajo multidisciplinario es una de las claves del éxito, pero resulta
muy difícil el conseguir equipos bien coordinados que sepan respetar las
competencias de cada especialidad. Además, no todo ginecólogo puede
calificarse como oncólogo y si se ejerce sin experiencia puede
incurrirse en fallos lamentables. No solo se trata de una gran habilidad
quirúrgica, sino también en poseer los conocimientos que permitan una
correcta estrategia diagnóstica y terapéutica. Por parte de la Comisión
Nacional de nuestra especialidad ya se ha propuesto al Ministerio de
Sanidad, la creación de una nueva subespecialidad en ginecología
oncológica. Con la institucionalización de este tipo de
subespecialistas, se conseguiría que la ginecología oncológica solo
fuera ejercida por expertos, hecho que garantizaría los mejores
resultados.
Aún así, deberían estructurarse soluciones mixtas para el tratamiento de
las pacientes oncológicas, puesto que el recurso a la financiación
privada no cubre el costo de los altos precios que tienen los
quimioterápicos. La optimización de recursos, aunando esfuerzos, parece
vislumbrase como solución de futuro…
La palabra cáncer
El uso y sobre todo el abuso que se hace de la palabra cáncer , es
ciertamente lamentable y perjudicial para los pacientes. Se sustantiviza
de la forma más peyorativa, catalogando, por poner un ejemplo, al peor
ladrón como "un cáncer social". Las manifestaciones de los médicos, a
veces muy poco afortunadas, siempre son reflejadas por los medios de
comunicación en sus aspectos más sensacionalistas, sin reparar en los
efectos perjudiciales que conlleva tal conducta informativa.
Muy pocos medios de comunicación disponen de un control de las noticias
médicas, y se trasmiten como novedades o remedios infalibles, los que no
lo son.
Es lamentable comprobar a diario, que el fallecimiento de cualquier
personalidad se acompaña de la descripción de la enfermedad causal del
óbito. Al citar el tipo de tumor , inmediatamente todas aquellas
personas que padezcan semejante dolencia experimentan un retroceso en
su
esperanza de vida. No se tiene en cuenta que no deben equipararse ni
enfermedades ni pacientes y que bajo una definición de dolencia
neoplásica caben grados de agresividad y también grados en la respuesta
del paciente. Pero si es perjudicial citar el tipo de tumor, es peor, si
cabe, propagar a bombo y platillo que tal personalidad ha seguido una
cura en tal país. Esta noticia provoca como mínimo un sentimiento de
frustración en quien no dispone de los medios para procurarse este
"turismo sanitario", y que no pudiendo contrastar tales informaciones,
sufre la noticia con la resignación del oprimido.
Lamentables, esperpénticas, las declaraciones que hemos podido
escuchar
en la televisión o en la Radio en el que la entrevistada, afectada en un
caso que recuerdo bien, de un tumor maligno de mama, se permitía
recomendar, con la prepotencia que pretenden ciertas folklóricas
dogmatizando, sobre cualquier tema, en las que recomendaba a todas las
afectas "como ella" de carcinoma de mama, el que no se dejaran operar y
que hicieran "como ella", solo radioterapia….la pobre mujer no sabía
que
su tumor era inoperable y requería como primera medida la radioterapia.
El buen médico y el medico bueno
Esta frase tiene ya muchos años de vigencia, pero todavía podría
aplicarse en la actualidad y haciendo referencia a la biotecnología: el
técnico médico y el médico tecnificado.
Es obvio que el notable avance de la alta tecnología médica ha redundado
en un positivo desarrollo de la medicina. Lo que no debe perderse, es la
conjunción entre el aspecto humano de nuestra profesión y la utilización
de los mas sofisticados recursos biotecnológicos.
El valor del sentimiento de solidaridad, de la comprensión de la
participación. Entre el médico y el paciente y todavía mas si este se
halla afecto de una grave enfermedad, no deben existir barreras, ni
amplios e imponentes escritorios, ser médico es compartir la angustia
del paciente como propia. Debemos aprender a compartir con diversas
personalidades que reaccionarán de modos distintos.
No se trata de imponer un rígido esquema para todas las situaciones,
sino adaptarse a la idiosincrasia y peculiaridades de la paciente
oncológica.
El tratamiento correcto e incluso el éxito, no son suficientes. En no
pocas ocasiones la paciente no se sentirá apoyada, porque no hemos
sabido atender los múltiples problemas que se presentan en su
adaptación
a su medio, en el curso del tratamiento e incluso después del mismo.
La paciente por bien informada que esté, suponiendo que así lo desee,
valora enormemente su calidad de vida. Se plantea el futuro, en muchas
ocasiones sintiendo la espada de Damocles , en función a su mismísimo
presente. La pérdida de la autoestima es un factor trascendente en el
estado emocional y en la capacidad de lucha de la paciente. Nada peor
que suministrar datos tan inútiles como los % de curación. La enferma
afecta de un tumor maligno ante todo porcentaje, que no podrá ser del
cien por %, de éxito, siempre le cabe pensar que puede estar entre los
fallos aunque el margen sea pequeño, o…
temer que se la esté engañando.
Debe inculcarse un espíritu de lucha en equipo, es un reto que asumen
paciente y médico, apoyándose en los conocimientos de éste último.
Absorber todas las necesidades del paciente es una ardua tarea que debe
asumir el equipo oncológico, compuesto por en enfermeras
especializadas,
psiquiatra o psicólogo, rehabilitadores, incluso especialistas en
estética. No se trata de encogerse de hombros ante aparentes
insignificantes problemas, dad la magnitud de del tratamiento principal;
pero precisamente por aquella, las secuelas suelen ser importantes.
Amputaciones, pérdidas de la función o disminuciones de aquella. Las
huellas de la quimioterapia no por conocidas no dejan de ser muy
traumáticas: la alopecia, la aparición del pelo y la caída de nuevo ya
finalizada la quimio, como ocurre con las pestañas…las prótesis, de
mama, bolsas de contención etc..
¿es posible que se de el alta a una paciente afecta de una colostomía y
que nadie le explique el funcionamiento y la limpieza de su bolsa?. ¿No
es mucho más fácil advertir de la caída del pelo al inicio de la
quimioterapia, aconsejando una peluca que deberá estar dispuesta ya
desde el primer ciclo a que la pobre paciente busque desorientada una
buena peluquería? .
Pequeños consejos cosméticos como el tatuado de las cejas, para
poderlas
disimular cuando las pierda, o el cuidado de las encías o de las
uñas…etc , acercan más al paciente que le personalidad distante
del
"gran" profesional que no está para estas menudencias..
El ofrecimiento de reconstrucciones cosméticas inmediatas, cuando esto
es posible o los tratamientos hormonales sustitutivos que aliviarán
incómodas situaciones de fallo hormonal, pueden representar una ayuda
inestimable para soportar el proceso neoplásico. El ginecólogo oncólogo,
adquiere un compromiso mayor aceptando ciertas indicaciones que hace
unos años eran tabú, que negándose sin análisis alguno, a prescribirlas.
El entorno familiar y social
Si al sentimiento de injusticia y resentimiento que invade a la enferma
neoplásica, percibe además que es observada por su entorno, la situación
puede hacerse realmente insostenible.
Hay que atajar las apreciaciones familiares tales como: "se ha vuelto
egoísta, ..es intolerante… o peor todavía es una histérica, no hay
para
tanto". Ante estas afirmaciones el médico debe siempre analizar la
situación desde el ángulo de la paciente e intentar que los críticos se
vean en el lugar de su familiar enfermo. No es cuestión de precipitarse
a remitir cualquier situación conflictiva al psiquiatra, sino intentar
una buena psicoterapia de apoyo o unas oportunas reflexiones a quienes
con su conducta encarcelan a la paciente en su mundo de temor.
El recurso al psiquiatra debe ser un último recurso, ante situaciones
que escapan a la psicoterapia de apoyo, pero si se comete el error de
enviar una paciente inadecuadamente a aquel, es posible que la enferma
se pregunte sobre como va aconsejarle una persona que no ha tenido
experiencia propia sobre las miserias que ella está padeciendo.
Las pacientes no suelen preguntar sobre el futuro de su sexualidad, pero
está en su mente y en sus inhibiciones, por lo tanto el ginecólogo
deberá abordar este, probablemente con la pareja, conjuntamente y podrá
resolver numerosas incomodidades derivadas de los tratamientos con la
medicación correspondiente.
Nada hay más frustrante para este tipo de pacientes que cuando solicitan
ayuda para resolver sus problemas, encuentren como toda respuesta, un
actitud de asombro por preocuparse por esas nimiedades.
El voluntariado
Es obvio que las familias actuales, están menos preparadas que las
generaciones anteriores para enfrentarse con una enfermedad grave, que
puede cronificarse pero que exige una constante dedicación . El
aislamiento en que vive la paciente, puede romperse gracias a la ayuda
social que presentan los voluntarios generalmente vinculados a
organizaciones de psicoterapia de grupo.
Su preparación tiene que ser muy completa. Su lenguaje muy cuidado; el
tono optimista, no puede ser ni paternalista, ni triunfalista ni ñoño.
Tarea difícil que exige por parte del voluntario una vocación que nada
tiene que ver con la dedicación a tareas humanitarias como válvula de
escape a sus propias frustraciones.
El futuro
Estoy convencido de que en un futuro no muy lejano aprenderemos a
tratar
mucho mas individualizadamente las neoplasias de la mujer. Los
resultados mejorarán y las terapéuticas serán mas efectivas y
lógicamente menos traumatizantes.
El conocimientos de las funciones que regulan los genes abren nuevas
perspectivas asi como las posibilidades de la terapeútica genómica o el
diagnóstico preimplantacional.
No podemos estar ausentes del progreso que representa la medicina
regenerativa, y debemos abordar las decisiones legislativas que abran el
camino a importante investigaciones con una mentalidad abierta,
democrática.
Los reparos confesionales de algunos sobre las células madre y el
"transplante nuclear", no deben impedir que otros, no disfruten de una
medicina capaz de resolver patologías incurables, hoy, entre ellas , las
neoplasias malignas.
La C.E. concretamente el Consejo de Europa, acaba de aprobar un
presupuestos para investigación de mas de 16.000 millones de euros,
parte del cual se destinará a los estudios sobre células madre en
aquellos países que tengan leyes que autoricen este tipo de
investigaciones. España, está entre los pioneros de las técnicas de
reproducción asistida y dispone de una infraestura que le permitiría
como en pocas ocasiones ha ocurrido, incorporase a los estados líderes
en este campo de la Medicina y por lo tanto entre los primeros para
beneficiarse de los adelantos. No neguemos esta posibilidad a nuestras
pacientes, por falta de adecuada información a los legisladores, por
simple intransigencia o lo peor por razones electoralistas.
La Medicina está por encima de todas las pasiones, y en el campo de la
oncología, a la humildad que se requiere para ejercerla debe añadirse un
sentimiento de solidaridad que no se aprende fácilmente.
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