Capítulo completo - Escuela de Familias y Discapacidad
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Módulo II. Vida familiar, relaciones interpersonales y habilidades sociales Tema 2. Relaciones interpersonales y grupales Capítulo 1. Empoderar para saber relacionarse, convivir, compartir y participar Javier Tamarit. Psicólogo. Director del Área de Calidad de Vida de FEAPS Resumen La vida de cualquier ser humano es social, o no lo es. Nadie somos nada sin los demás. Necesitamos estar con otros, relacionarnos, y esto es una necesidad humana básica, una necesidad que es tan importante como la que tenemos de comer o beber. Venimos preparados desde el nacimiento para ello, pero necesitamos que nuestros padres, nuestros seres queridos, nos lo fomenten, y que, si lo necesitamos, nos den apoyo. Por eso, en la familia además de dar alimentos a cada miembro de la familia y de cuidarle, debemos también “alimentar” su anhelo humano de estar con otras personas, de disfrutar con los demás, de compartir la vida con quien quieran. “Alimentar” su capacidad de amar, de contribuir al bienestar de otras personas, de convivir en paz con otros, y “alimentar” su voluntad para tener experiencias y oportunidades de una buena relación con los demás, más allá también de su propia familia. Palabras clave: relaciones, empoderamiento, habilidades sociales. Esquema o índice de contenidos: Introducción .................................................................................................................................. 2 Para tener una vida plena necesitamos ser parte de otros, estar con otros y formar parte de ellos ............................................................................................................................................... 3 Cubrir esta necesidad es una cuestión de derecho, no una decisión de la familia o de los servicios......................................................................................................................................... 4 Pero… ¿es realmente tan importante el mundo de las relaciones sociales en el ser humano?... 5 ¿Qué podemos hacer? .................................................................................................................. 8 En conclusión: creer, saber, querer ............................................................................................ 11 Bibliografía .................................................................................................................................. 12 © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 1 de 12 Introducción Recuerdo una escena de una película española de los años setenta (o quizá anterior) en la que un joven que ya no cumplía los treinta (papel que realizaba el actor Manolo Gómez-Bur) le decía a su madre (la actriz Rafaela Aparicio), con un tono entre molesto y tímido pero respetuoso: “¡Madre, que ya hice el servicio!”. En la escena, con otros personajes, entre los que estaba –creo recordar- la novia de nuestro joven, la madre era la que decía y hacía lo que creía conveniente, en relación al noviazgo, sin dejar meter baza ni al novio ni a la novia. Y por eso, el novio le recuerda a su madre que ya había hecho el servicio, refiriéndose al servicio militar obligatorio en aquella época, y que, en el decir popular, los jóvenes se hacían hombres, esto es, ya eran considerados adultos y capaces de vivir su vida. Pero las madres, ¡ay!, ya se sabe… Su respuesta fue, como en esa época, en España al menos, no podía ser de otra forma, contundente: “¡Tú te callas, y no repliques a tu madre!”. Esta escena resultaría grotesca en nuestros días, pero entonces, en nuestro entorno social y cultural, aunque para cualquiera la independencia de los hijos y el establecimiento de relaciones sociales de afecto y de amistad es “ley de vida”, en el camino de lograrlo los padres tenían mucho que decir, y dejaban poco espacio a los hijos para aprender sobre ello en el seno familiar. En el caso de las personas con discapacidad intelectual estamos aún caminando para promover su empoderamiento, es decir, su poder para dibujar su propio destino desde sus creencias, sus saberes y su voluntad, tanto desde los servicios de apoyo, como desde las familias. Qué duda cabe que para cualquier madre o cualquier padre nuestros hijos serán siempre niños, o al menos sentiremos siempre la necesidad de su protección. Pero, afortunadamente, nuestros hijos e hijas son, por naturaleza y desde que nacen, poderosos constructores de su propia vida. Y luchan con todas sus fuerzas, y también con el apoyo que puedan necesitar, por su independencia y por construir su propio mundo con las personas que ellos mismos elijan, como hemos hecho todos a lo largo de todas las generaciones. Quién, si tiene hijos ya mayores, no siente cercanas frases del estilo de las siguientes: “Me dice mi hijo que se va de casa a vivir con unos compañeros, que ya es mayor”. “Mi hija tiene novio y seguro que quieren tener relaciones sexuales, si no las has tenido ya”. “Mi hijo no quiere otro pantalón que no sea el del roto en la parte de atrás”. “Últimamente, mi hija está especialmente empeñada en llevarme la contraria; parece que disfruta peleando conmigo”. “Mi hijo ya no me obedece como antes y ahora me replica”. En definitiva, el tema que vamos a tratar en este capítulo: Empoderar para saber relacionarse, convivir, compartir y participar, es un tema que está presente desde siempre en todos los padres, antes y ahora. Pero, claro, cuando se trata de personas con discapacidad intelectual, ha pesado tanto en la historia la discapacidad y la exclusión social, que se nos ha ido olvidando que más allá de la discapacidad, hay una persona, como cualquier otra persona. Una persona plena en dignidad y valor y como tal necesitada de otros, además de los padres, más allá de los © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 2 de 12 padres, biológicamente y culturalmente programada para unirse a otros, para tejer redes de relación y afecto, y para formar parte de grupos, para compartir la vida y los anhelos con los demás. Para tener una vida plena necesitamos ser parte de otros, estar con otros y formar parte de ellos Pude ser duro empezar así, pero pensemos en lo que importa realmente a una persona cuando ya ve cerca el final ¿qué valoro de mi vida?, ¿qué me ha merecido la pena en la vida? Pongámonos en ese territorio de la vida con nuestra propia piel y pensemos un rato sobre ello. Invito a compartir esos pensamientos con algún ser querido, a anotar nuestras reflexiones, nuestros pensamientos, incluso los sentimientos que nos acompañan en ese ejercicio de conciencia de la vida. Quizá tan solo por el hecho de situarnos así ya nos cambia un poco nuestra propia realidad actual. Realmente, las contestaciones, valoraciones o reflexiones que nos surjan, serán bastante cercanas entre unos y otros, quizá del tipo siguiente: Valoro… Haber contribuido en algo a mi entorno social. Haber tenido sueños, propósitos, y haber luchado por alcanzarlos, aunque no los haya logrado del todo. Haber sido razonable dueño de mi destino, protagonista de mi vida. Haber tenido, tener aún, personas que me quieran y a las que yo quiero o he querido. En todo caso, lo que no parece una vida plena, sino más bien plana, es si lo anterior no está en nuestro sentir, y frente a ello, lo que más nos conmueve de nuestra vida es tener dinero, posesiones o prestigio. O como dice José Ramón Amor: “Es imposible no soñar vidas más hechizadas y etéreas, salvo si uno se contenta con una vida sin sabor ni color. Cuando el único horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorológicas se presenten como acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de nuestras molestias gástricas. Algunos viven y otros parecen tan sólo subsistir.” (p. 77; el texto completo puede encontrarse en José Ramón Amor (2009). “Calidad de Vida: la cuestión de los criterios”. Síndrome de Down: Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en: http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp Reflexionemos ahora sobre el siguiente texto. Lo escribí tras participar en un programa de televisión realizado por y para personas con discapacidad intelectual. (Puede verse este programa y la secuencia de la que surge el escrito –minuto 24:30- en http://www.rtve.es/alacarta/videos/nosotros-tambien/nosotros-tambien-planes-vidapersonales/461270/ : “¿Y a ti, qué te gustaría?: Pues a mí –responde un joven con discapacidad intelectual- me gustaría ser actor, hacer teatro y cine… y me gustaría… -en ese instante todo el tiempo queda suspendido, imantado en la © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 3 de 12 espera inmensa que deja detrás- … me gustaría… estar con mi chica… -otro momento de emoción que intenta salir a bocanadas por donde sea, en cuanto pueda-… Eso…” Y en ese instante frena definitivamente sus palabras, como diciendo ‘eso… es lo indiscutible, lo que no admite duda, lo que no puede pesarse pues en sí es ya el propio peso’, mueve sus brazos y los abre reafirmando con ello lo que está expresando, ofreciendo a quien le escucha la puerta abierta de su confidencia, se ilumina su mirada y por unos leves instantes se mira hacia adentro, intensamente, bajando sus ojos, sonriendo, pensando con certeza en esa chica que quiere, sintiendo seguro de golpe todas las escenas vividas compartidas, los deseos, sus sueños. Y tras ese vuelo imparable y fugaz en sus memorias continúa hablando, mirando hacia algún lugar que no está ahí delante, que es su templo íntimo, infinito y singular, el lugar de su anhelo… “… me gustaría estar con mi chica… feliz con ella” Y después de otro infinito instante de intimidad compartida, sentida, de nuevo conecta su mirada, dentro ahora ya de un rostro transformado, descendiendo suave a la conversación con su interlocutora… No dejan de latir esas palabras “feliz con ella” en el aire, infinitamente latirán las palabras de amor, de deseo, de propósitos anhelados en la vida. “Eso…”, eso es lo que importa, lo que merece la pena, la felicidad que da el sentir un permanente anhelo en la vida.” (Tamarit, columna en Revista Voces, mayo-junio 2008). ¿Cómo no compartir esa emoción de lo que significa tener una persona a la que amar? Esa capacidad de amar, esa necesidad de ser uno sólo con el otro, se nutre desde la más temprana infancia, desde el nacimiento, siendo exactos. La construcción de nosotros como seres sociales, capaces de amar, de querer a otras personas, de comprender y respetar su propia realidad, aunque sea diferente de la nuestra, capaces de ayudar a otros, de contribuir a su bienestar es algo propio de los seres humanos y se produce gracias a la permanente relación con otros, desde el nacimiento. Los bebés vienen programados para la relación con los demás (prefieren ya desde sus primeros años de vida atender a los objetos que tienes características humanas, se imantan más a las caras que a otros objetos, a las voces de sus padres más que a otros sonidos…) y los padres, aunque nadie les haya enseñado, tienen una preparación especial para la crianza (saben sin que nadie se lo diga cuidar a su hijo, sienten deseos de estar con él, de sonreírle, de acunarle, de abrazarle…). Y esos lazos que se tejen en el inicio se siguen desarrollando a lo largo del tiempo. Cubrir esta necesidad es una cuestión de derecho, no una decisión de la familia o de los servicios En el caso de las personas con discapacidad intelectual la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad garantiza en su artículo 19 el derecho a vivir de forma independiente (las personas tienen derecho a decidir con quién quieren vivir) y ser incluido en la comunidad (las personas tienen que contar con apoyos para que no se les aísle de la sociedad). Puede verse un vídeo, desarrollado por Inclusion International, explicativo sobre este derecho y su cumplimiento en el mundo en la siguiente dirección: https://www.youtube.com/watch?v=cqEyMmdUBYU Como se habrá podido observar en ese documental, lo que expresan las propias personas con discapacidad intelectual de todo el mundo es su deseo lícito a ser escuchados, a tener amigos, a ir a la escuela, a tener un trabajo y un sueldo, a tener un hogar, a tener una familia, a ser respetado y valorado, a sentirse seguro, a tener apoyo para participar y sentirse incluido en la © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 4 de 12 comunidad. ¿Quién puede decir que esto sea distinto a lo que cualquier otro joven sin discapacidad puede querer? ¿Qué hay de diferencia entre estos deseos y los que cada uno de nosotros también hemos tenido y tenemos? Es verdad que las condiciones de la sociedad y las necesidades de algunas personas con discapacidad, parecen no ponernos fácil llevar a la acción lo que en nuestros corazones y en nuestra razón reconocemos un derecho humano, claro y necesario. Pero es un camino irrenunciable que debemos construir y recorrer, alcancemos la distancia que alcancemos en cada caso. No es bueno para nadie el aislamiento de otros, la segregación, la exclusión. Y en todo caso, las propias personas con discapacidad intelectual, lo están reivindicando y pidiendo con todas sus fuerzas; podemos ver lo que más de mil personas de toda España escribieron en su manifiesto por la plena ciudadanía en octubre de 2012 accediendo al manifiesto a través de http://www.feaps.org/archivo/centro-documental/doc_download/495-manifiesto-por-laplena-ciudadania-de-las-personas-con-discapacidad-intelectual-o-del-desarrollo.html Y entre sus reivindicaciones explícitas, está la siguiente: “Nos preparamos para ser independientes y vivir como cualquier persona. Podemos hacerlo. Sólo necesitamos apoyo para conseguirlo.” Y en gran medida, para conseguir esa independencia es esencial tener una propia red de afectos, de amistades, además de la red familiar en la que se ha nacido. Pero… ¿es realmente tan importante el mundo de las relaciones sociales en el ser humano? Leamos y reflexionemos sobre el siguiente párrafo del filósofo español Fernando Savater: “La realidad de nuestros semejantes implica que todos protagonizamos el mismo cuento: ellos cuentan para nosotros, nos cuentan cosas y con su escucha, hacen significativo el cuento que nosotros también vamos contando... Nadie es sujeto en la soledad y el aislamiento, sino que siempre se es sujeto entre sujetos: el sentido de la vida humana no es un monólogo sino que proviene del intercambio de sentidos, de la polifonía coral.” (El subrayado es mío). Sabemos que hay necesidades fisiológicas básicas tales como comer, beber, evacuar, respirar, dormir, mantener una adecuada temperatura, evitar el dolor o tener actividad sexual. Pero también reconocemos otras necesidades como las de afiliación, relacionadas con nuestra naturaleza social. Según la propuesta de Maslow, el famoso psicólogo que propuso la pirámide de necesidades humanas, aunque actualmente se ponga en entredicho que sea una jerarquía, se encuentran en este apartado las necesidades de: Relación (amistad). Participación (inclusión grupal). Aceptación social. El ser humano por naturaleza siente la necesidad de relacionarse, de ser parte de una comunidad, de agruparse en familias, con amistades o en organizaciones sociales. Entre éstas se encuentran: la amistad, el compañerismo, el afecto y el amor. A continuación se indican las necesidades psicológicas básicas para una vida feliz, y fijémonos especialmente en la tercera: © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 5 de 12 Necesidad de autonomía: Se refiere al sentido de elección y de voluntad en la regulación de la conducta. Necesidad de competencia: Concerniente al sentido de eficacia que uno tiene con respecto a los ámbitos internos y externos. Necesidad de relación/conexión con otros: se refiere a sentirse conectado a y preocupado por otros. Veamos en tres situaciones diferentes del desarrollo humano esta importancia de las relaciones sociales para el crecimiento personal, la importancia de la conexión con los semejantes: Un bebé genial… solo si tiene a mamá o papá cerca ¿Se puede ser genio en soledad? Dicho de otra forma. Imaginemos que nace el bebé con mayor capacidad intelectual de toda la Humanidad. Pero supongamos que ese bebé está en un entorno en el que no tiene un ser humano cerca. Tiene una máquina que le da de comer a tiempos programados, le asea también en el momento justo y le monitoriza su salud. Además, le pone estímulos físicos para su aprendizaje, pero no ve nunca a una persona. ¿Qué pasaría? Hay dos hechos que nos pueden dar pistas. En el primero de ellos, se realizó un experimento con chimpancés bebés. Les retiraron de sus mamás chimpancé y les pusieron a cada uno de ellos dos madres “sustitutas”, una de ellas era de alambre, la otra estaba la estructura de alambre recubierta de pelo asemejando el tacto de la mamá auténtica. En la madre de alambre se ponía un biberón. Pues bien, el bebé chimpancé se acercaba con temor al biberón de la “madre de alambre”, el hambre no perdona, pero si podía lo hacía sin soltarse de la ‘”madre pelo”. Y también, si algo extraño o amenazador ocurría, el bebé chimpancé no dudaba en correr a refugiarse con esa “madre pelo”, aferrándose a ella. En el segundo ejemplo, real también, un grupo de bebés rumanos, tras la caída de la dictadura de su país, fueron encontrados en condiciones lamentables en un orfanato. Estos bebés subsistían con apenas algo de comida y bebida, pero con una ausencia de relaciones con cuidadores, que se limitaban a cuando entraban en las enormes naves donde estaban en hileras las cunas de hierro para esas rutinas alimenticias. Cuando se descubrió ese horror algunos niños tenían ya más de tres años. Fueron en general adoptados por familias inglesas de nivel sociocultural medio alto. Y años después se investigó y analizó su desarrollo. Pues bien, de los bebés rumanos que vivieron en esas condiciones extremas se encontró lo siguiente: Si los bebés fueron adoptados antes de sus seis meses de vida, no había secuelas de ningún tipo. En los bebés restantes adoptados, que tenían hasta tres años y medio cuando marcharon al Reino Unido, había un grupo sin secuelas, pero algún otro grupo manifiesta aún años después problemas en las relaciones afectivas con otros, y otro tipo de secuelas. ¿Qué nos enseñan estos dos relatos? Pues que por mucho cociente intelectual o por mucha capacidad que tenga un bebé en su dotación genética, si no tiene un entorno en el que se encuentra con otros seres humanos que le cuiden y le quieran, nunca podrá desarrollar su potencial. Somos seres sociales por naturaleza, y alimentar esa identidad social es necesaria para nuestra subsistencia y para nuestro desarrollo, incluso para nuestro desarrollo intelectual. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 6 de 12 La cara de mamá o papá me orienta Esto se llama en psicología el fenómeno de la referencia social, e implica que un bebé tiene muy en cuenta la actitud de sus seres queridos, de su mamá o de su papá, cuando se encuentra en una situación que le genera incertidumbre, duda o que la percibe amenazante. Y esto lo hacen a una edad tan temprana como los diez meses. Veamos el siguiente ejemplo. Un bebé de diez meses está en una superficie elevada, una especie de mesa grande con unas maderas protectoras en todo su perímetro, y en el extremo de la mesa, su madre le espera. La mitad de la mesa de la superficie es madera opaca, la otra mitad es transparente, viéndose un fondo de similar diseño que el de la otra mitad. La niña avanza, y cuando se encuentra en el “borde del precipicio” visual, se para y mira la expresión de su madre. Si su madre sonríe el bebé avanza, si su madre expresa temor en su cara, el bebé se para y retrocede. Otros ejemplos de la necesidad de tener referencias de lo que alguien querido opina, es cuando un niño se cae y mira a su alrededor en busca de su madre. Si la madre pone cara de susto y dolor, el niño llora, si la madre se comporta expresando que no pasa nada, que ha sido una caída pequeña, el niño probablemente no llorará. Otro ejemplo, una niña está dibujando algo, o haciendo una tarea, y de vez en cuando mira buscando si hay o no aprobación del adulto. Todos nosotros necesitamos contar con las referencias de los demás sobre nosotros. Pero debemos tener cuidado, nuestra referencia debe ser justa, ajustada y apropiada. No es bueno ni estar permanentemente pendiente de los demás ni esperar que siempre nos digan lo bien que hacemos algo. La cara de mamá o papá me enseña Están los padres con unos amigos en casa, tomando un café y charlando. El niño, con año y medio recién cumplidos, tiene ganas de “explorar” su entorno. Pero no el entorno físico, le interesa más cómo funcionan las personas. Por lo tanto, realiza la siguiente estrategia, se acerca a la mesa donde está el jarrón de vidrio, que tanto le gusta a su madre, se acerca sin llegar a tocarlo su manita a él, a la vez que llama a su madre. Efectivamente, en cuanto su madre mira con una sonrisa a su niño y se percata de la situación, en una décima de segundo su cara muda de la sonrisa al horror, con la boca abierta y los ojos como platos, con un grito con el nombre de su hijo. Y en ese momento, el niño encantador se ríe abiertamente y aleja su mano del jarrón y se va corriendo en sentido contrario de donde está su madre. A ese niño no le interesaba romper el jarrón, podría haberlo hecho sin mayor problema y haber puesto luego cara de bueno. Lo que quería era provocar a su madre para estudiar su comportamiento. Es similar a lo que puede hacer con los mandos de un televisor, va tocando botones para ver cómo funciona; con la madre va aprendiendo qué ‘botones’ puede tocar y qué efecto tienen. Estos esquemas de provocación social, típicos de los niños y niñas de dieciocho meses de vida, son la expresión de la importancia que tiene el aprendizaje de cómo somos y cómo reaccionamos las personas. Xabier Etxeberría, experto en ética y discapacidad, escribe lo siguiente en un artículo titulado ‘Ética y discapacidad’ (publicado en 2004 en el número 210 de la revista sobre discapacidad intelectual Siglo Cero. Disponible en: http://www.feaps.org/archivo/centrodocumental/doc_download/186-etica-y-discapacidad.html "La participación en la vida común […] es esencial para la constitución misma del sujeto. Esto significa que no diseñamos ni realizamos nuestra vida lograda solos ni para nosotros mismos en exclusiva: tenemos que incluir el ‘con y para los otros’". © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 7 de 12 O en otro lugar de ese mismo artículo dice: “En segundo lugar, no somos felices solos. En nuestra felicidad hay siempre dimensiones relacionales, la vida lograda implica vida lograda con otros. Esto significa que la plenitud de la realización de nuestra vida se juega en medida importante en la calidad y variedad de nuestras relaciones: con iguales y con diferentes; con marcada carga afectiva o con carga más bien cognitiva, o laboral, etc. Evidentemente, esto también se aplica a las personas con discapacidad. Su diferencia, tal como es procesada por la sociedad y tal como puede ser resentida por los afectados, tiende a provocar con frecuencia fenómenos de aislamiento, o de reagrupamiento institucional sólo entre semejantes, o de reducidos lazos afectivos.” Por lo tanto, desde todos los puntos de vista, de la ciencia, la ética y el conocimiento popular, nos hacemos conscientes de la importancia de las relaciones entre los seres humanos, relaciones que son mucho más que una habilidad concreta, son una necesidad vital. Y la familia es una de las “cocinas” donde se elabora esta competencia y donde alimentamos con ella a nuestros hijos para cubrir esa necesidad. ¿Qué podemos hacer? Veamos algunas estrategias que podemos poner en marcha, para favorecer el empoderamiento de nuestro familiar con discapacidad intelectual para saber relacionarse, convivir, compartir y participar. Fomentar desde bebés y a lo largo de todo el desarrollo actividades con otros y en entornos variados No es buena idea dejar que nuestro familiar con discapacidad intelectual esté ausente de los momentos sociales que tenemos en nuestra vida, y que generalmente, si no tuviera discapacidad, los compartiría (aunque evidentemente esto no signifique que tiene que estar con nosotros todo el tiempo y en todo). Por ejemplo, unos padres dicen: El próximo mes es el bautizo de nuestro segundo hijo. Pero a nuestro hijo mayor no vamos a llevarle, se va a quedar con unos vecinos, porque no va a comprender la situación, se va a poner nervioso por no hacerle caso y no nos va a dejar disfrutar de ese momento. El abuelo de Luisa ha fallecido. No la llevamos al hospital para que no lo pasara mal. Tampoco la hemos llevado al funeral, no queremos que sufra y total no se daría cuenta de lo que ha pasado. Que no vaya al cumpleaños del compañero de colegio, no vaya a romper algo o no vaya a ser que le pase algo. Y así podría haber más ejemplos sobre participación en celebraciones y eventos familiares. Propongo que penséis sobre otros ejemplos que conozcáis, bien por ser propios, o porque os los han contado, y que deliberéis sobre si son oportunos y buenos para el bienestar emocional y social de vuestro familiar con discapacidad intelectual. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 8 de 12 Pero no se trata solo de las celebraciones o momentos familiares especiales. ¿Qué hacemos para facilitar juegos compartidos con otros niños, ya sea en el parque de juegos, ya sea en la propia casa? ¿Le enseñamos normas de comportamiento adecuadas para el juego, por ejemplo, le ayudamos a entender y cumplir, con el apoyo que sea, las reglas del juego? ¿Le ayudamos a afrontar la frustración cuando se pierde? ¿Facilitamos que tenga actividades de ocio inclusivo en la comunidad y con otros niños y niñas sin discapacidad, y que sean actividades acordes a sus intereses? Pensemos si a veces llenamos el tiempo de un niño con discapacidad intelectual con actividades terapéuticas, y no queda tiempo para una actividad esencial para el desarrollo pleno de todo ser humano: el juego con otros, el disfrute lícito en actividades lúdicas, el tener tiempo para nuestras aficiones (hacer judo, tocar un instrumento musical, salir a montar en bici, hacer teatro, practicar un deporte, salir con los amigos…), y así tantas y tantas actividades. Enseñar de forma natural las reglas sociales y alimentar el deseo de estar con otros Si reconocemos que no se es personal en soledad, que está en la naturaleza humana relacionarse con otros, tendremos que tener muy en cuenta este aprendizaje desde el inicio. La buena educación no se refiere solo a saber leer y escribir. Se refiere también a lograr conocimientos como los que siguen: respetar a los demás, entender sus puntos de vista, saber dialogar sin imponer, compartir las emociones, saber agradecer, perdonar, saber romper una relación o aceptar que otro la rompa, ilusionarse de forma compartida con los deseos de los otros, hablar de las cosas de la vida aceptando las diferencias. Es también importante fomentar el humor y la sorpresa, no es buena una vida excesivamente seria donde día tras día ocurra siempre lo mismo. Y de la misma manera, es importante compartir los recuerdos, reconocer y recordar los buenos momentos. Por ejemplo, un buen álbum de fotografías y de recuerdos es una buena manera de construir la propia identidad y de compartir con aquellas personas que queremos nuestros sentimientos más personales. Y para todo lo anterior, la familia debe fomentar el autocontrol desde el principio. El autocontrol, es la capacidad esencial para saber manejarse en el mundo social, autorregulando el comportamiento, entendiendo nuestra interdependencia de los otros, esto es, que somos seres que dependemos de otros que a su vez dependen de nosotros. Lograr el equilibrio entre la absoluta independencia que nos retira del mundo de los otros y la absoluta dependencia que nos esclaviza a los otros, es un arte de buena educación. Pero, aun siendo una asignatura difícil para cualquier familia, hay una regla clave: para lograr un buen nivel de autocontrol se debe haber equilibrado el control que ejercemos sobre la persona, y el control que la persona pueda ejercer sobre nosotros. Veamos esto un poco más, veamos las fases en el desarrollo del necesario autocontrol: Tomar conciencia de que se es controlado por el otro y actuar en consecuencia: Todo niño aprende que sus padres le han de obligar a ciertas cosas, por su bien, que no puede hacer lo que quiere siempre, y que hay reglas que restringen a veces o demoran nuestros deseos. Tomar conciencia de que se puede controlar al otro y actuar en consecuencia: Recordemos el ejemplo del jarrón de vidrio. Ese ejemplo y otros son buenos para este apartado. También pensemos en un niño que aprende que llorando por la noche en la cama consigue que vaya a su lado su madre a consolarle. O el niño que cuando se enfada con nosotros deja de hablarnos y no nos mira. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 9 de 12 Tomar conciencia de que puede controlarse a sí mismo y actuar en consecuencia Pues bien, estas fases en el desarrollo del autocontrol son todas ellas necesarias y han de estar equilibradas. Pensemos en qué pasaría si solo desarrollamos la primera fase (controlar nosotros a nuestro hijo en todo) y no desarrollamos nada su capacidad de controlarnos él a nosotros (la segunda fase). Estaríamos hablando de ser unos dictadores con nuestro hijo, estaríamos diciendo permanentemente que en casa se hace lo que yo digo, sin ningún resquicio al diálogo o la negociación. Pensemos ahora en lo contrario, en que no desarrollamos para nada la primera fase (no imponemos nada al niño ¡pobrecito, si es sólo un niño!) y dejamos que todo lo que el niño quiera lo logre (que nos controle totalmente a nosotros, ¡no sea que tenga de mayor un trauma!). Estaremos criando un monstruito, un dictador en potencia en las relaciones con los demás, alguien insoportable para cualquier otra persona, alguien que va a ser incapaz de entender la buena relación social, y que tan solo va a querer estar con quienes les sigan como súbditos obedientes en todo. Está en nuestra mano alimentar el buen equilibrio para alimentar el necesario autocontrol. Fomentar que la persona con discapacidad intelectual contribuya al bienestar de otros. Leamos el siguiente texto (Tamarit, 2009: Contribuyendo. Revista Voces, FEAPS): “Navarra. Una escuela infantil. Todo un río precioso de risas, carreras, juegos y algún que otro ‘jo, dile algo a Luis que me ha quitado mi galleta y no me la da’. Allí va, Lucía, la profe, a ver si Luis se lo piensa mejor y deja de trastear. Tras el recreo, ya en clase, hoy todos están expectantes. Hoy viene Carmen, la que les cuenta cuentos una vez a la semana. Y Carmen, buena gente donde las haya, va dejando su reguero de fantasía, ‘érase una vez, hace mucho, pero que mucho tiempo…’ Y las caras de los niños lo dicen todo, los ojos grandes, las sonrisas, los asombros, el temor… No es posible que ya se haya acabado el tiempo, ¿por qué Carmen no se queda un poco más?, no puede, Luis, tiene que irse, la semana que viene volverá, seguro que volverá, porque los niños se lo pasan bien, pero Carmen, ah, ella sí que disfruta también, ¡quién se lo iba a decir a ella! Logroño. La sala de un hospital para personas enfermas de cáncer. Los tubos del techo lanzan líneas blancas mortecinas, los ventanales están ya atrapando la última luz de la tarde, ¡anochece ya tan pronto! Por el gran pasillo viene Gonzalo, un gran señor, sí señor. Fue un buen día del pasado verano, no se encontraba muy bien, pero, vaya, no pensaba que una tonta visita de rutina al médico fuera la puerta de entrada a la noticia que hoy aún le retumba, ‘Gonzalo, tienes cáncer’ dijo Leire, la médico de las gafas azules, a juego con su bata. Pero bueno, Gonzalo es fuerte, de otras grandes batallas ha salido ya, eso sí, no le gustaría no ver crecer más a sus nietos, pero eso no va a pasar. Hoy está contento, dentro de poco vienen Patxi y Tere, seguro que ya están al caer. Y sí, en la luz mezclada de ocaso y de neón se abren paso unas voces cantarinas, ‘eh, Gonzalo, cómo estás, pero qué buen color…’ Y Gonzalo por hoy se olvida de la quimio y del hospital, porque sabe que ha llegado el terremoto, ¡bienvenido, señor, el terremoto’ piensa. ¡Quién se lo iba a decir a Patxi! El Sahara. La luz de pleno día cegándolo todo. Una alfombra interminable de arena, y encima de ella unas casas, una escuela, un patio con niños correteando, como si el calor del desierto no fuera con ellos. Fátima tiene discapacidad intelectual, en sus ojos está brillando todo, ahí © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 10 de 12 está Tomás, venido de tan lejos, dejando en su escuela cuadernos, lápices, un poco de dinero, juegos… y sobre todo dejando esperanza. Tomás, en el Sahara, ¡quién se lo iba a decir! Carmen, Patxi, Tomás. Tres personas que han encontrado en el voluntariado mucho más de lo que podían esperar. Tomás, Patxi, Carmen. Tres personas con discapacidad intelectual. Tres personas maravillosas. ¡Quién nos lo iba a decir!” Lo que se plantea en ese texto es que para el empoderamiento de las personas también es importante sentir que somos útiles para otros, que tenemos algo que dar a los demás, que participamos de su bienestar, que nos complace y satisface ayudar a otros, compartir nuestro tiempo con otros. Esto se puede fomentar desde pequeños, fomentando valores que nos lleven no solo a exigir lo que necesitamos, sino también a contribuir a lo que otros necesitan. Las personas con discapacidad intelectual siempre han sido vistas como receptores de apoyos pero, para su crecimiento como persona y como ciudadana. Es muy importante avanzar en visibilizar y promover también su contribución a los demás (se puede ver la importancia de esto en el siguiente documental de Radio Televisión Española: http://www.rtve.es/alacarta/videos/nosotros-tambien/nosotros-tambien-duelo/983737/ ) En conclusión: creer, saber, querer Creamos en nosotros Tengamos confianza en nuestra capacidad para fomentar en nuestro familiar con discapacidad intelectual su empoderamiento, su poder para diseñar su vida en comunidad con otras personas, para poder disfrutar de una vida plena en compañía de seres queridos, pareja, amigos, vecinos, compañeros de trabajo o de ocio. Venimos preparados para ello. Recordemos siempre la importancia que tiene para cualquier ser humano la relación social con sus congéneres. Es una necesidad vital, y es un derecho tener oportunidades y apoyos para ello. Aprendamos Tenemos que saber lo necesario sobre todo lo que tiene que ver con el desarrollo social y su importancia. Dialoguemos, preguntemos, pidamos más información o formación a quienes nos puedan ayudar (servicios de apoyo, profesionales…). Actuemos Planifiquemos objetivos y acciones, con compromiso, adecuados a nuestra situación, para fomentar en nuestro entorno familiar y desde el inicio, el buen comportamiento y conocimiento de nuestro familiar con discapacidad intelectual en todo lo relacionado con el mundo de las relaciones sociales y de la buena convivencia. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 11 de 12 Bibliografía Inclusion International (2012). Comunidades inclusivas = Comunidades más fuertes. Informe mundial sobre el artículo 19: el derecho a vivir y a ser incluido en la comunidad. Disponible en http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2010/05/Global-Report-2012-SPANCol-dr3-med.pdf RTVE A la carta. Nosotros también. Conjunto de programas desarrollados por personas con discapacidad intelectual en el que abordan temas que les importan. http://www.rtve.es/alacarta/videos/nosotros-tambien/ Tamarit, J. (2008). Feliz. Columna ‘Por calidad’, Revista Voces. Madrid: FEAPS. En http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/porcalidad.htm Tamarit, J. (2009). Contribuyendo. Columna ‘Por calidad’, Revista Voces. Madrid: FEAPS. En http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/porcalidad.htm Youtube. La referencia social. https://www.youtube.com/watch?v=v27lPxeCy2Y © FUNDACIÓN MAPFRE Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, la reproducción, distribución, transformación, manipulación, comunicación pública o cualquier otro acto de explotación total o parcial, gratuito u oneroso, de los textos, imágenes o cualquier otro contenido que aparezca en este sitio web. 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