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La vida, gramo a gramo, de Félix
Gipuzkoa
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Euskadi
España/Mundo
La vida, gramo a gramo, de Félix
Félix Bakedano y su hijo contemplan la
impresionante panorámica que se
divisa desde la casa familiar, junto al
monte Igeldo.
UNA foto colgada en la pared de la cocina de los Bakedano resume
el drama. El pequeño Félix aparece en ella sentado sobre la cama
de sus padres. Es una simpática pose sólo desdibujada por la
escayola que cubre su bracito derecho. Apenas contaba con 24
meses de vida cuando sus huesos se hicieron añicos como si de un
anciano se tratara. Sus padres jamás lo olvidarán. "Fue un susto
terrible. Mi mujer fue a cogerlo de la cuna y de repente se oyó un
ruido... ¡Crack! No podía ser. Lo había tomado con tanto cariño y
suavidad que era imposible pensar que se tratara de una fractura.
Pero así fue, cúbito y radio", rememora el padre de la criatura, del
mismo nombre, desde la privilegiada atalaya cercana al monte
Igeldo donde se asienta el hogar de fin de semana de esta familia.
La instantánea resume ante él un lustro de dolor y esperanza.
Se barajaron varias hipótesis, incluso que el chaval tuviera huesos de cristal. Nada más lejos de la realidad. La
respuesta inicial del pediatra fue incluso más desconcertante al iniciar sin titubeos el protocolo que se establece
para casos de malos tratos, persuadido de que un cuadro tan anómalo sólo podía deberse a una paliza. "Le
tuvimos que insistir en que no tenía nada que ver, hasta que por fin supo comprenderlo", rememora el aita, de
45 años.
Lo que Félix arrastraba era una enfermedad de esas que se reciben el apelativo de raras, y que habitualmente
caen el olvido porque las padece muy poca gente.
La suya se conoce como OTC (Déficit de Ornitina Transcarbamilasa), una alteración metabólica provocada por
una deficiencia para eliminar el amoníaco de la sangre, que se excreta a través de la orina. A pesar de que
existen varias enfermedades metabólicas similares en el territorio, se trata del único caso que existe en
Gipuzkoa.
El pequeño corre riesgo de sufrir en cualquier momento una hiperamoniemia (nivel elevado y tóxico del
amoniaco en la sangre) grave. En alguno de estos ataques, incluso, es posible que se produzca un coma
hiperamoniémico con resultado de muerte. Si no se diagnostica a tiempo, también es frecuente que aparezca un
retraso mental.
CUIDADO DE LA DIETA
Un cálculo constante
Así conocieron los padres de Félix la verdad. Meses atrás, cuando su madre había tomado en brazos al chaval
provocándole la fractura, fue precisamente por la osteoporosis motivada por las carencias de su alimentación.
"Es uno de los mayores miedos que tenemos. Nunca sabes cuál va ser el resultado de una nueva caída y, de
hecho, en otra ocasión se rompió también la tibia al bajarse de una silla. La intranquilidad siempre está ahí",
admite el padre.
El cuidado de la dieta es esencial y la vida del pequeño se ha convertido en un ajustado ejercicio de cálculo con
el que debe sustituir las carencias que le provoca la falta de carne y pescado.
No puede ingerir más de dos gramos de proteínas al día por cada kilo que pesa. Ahora está en 18, por lo que la
barrera se sitúa en los 36 gramos de proteínas diarias. Ni una más ni una menos. Su vida va en ello. "Así
andamos todo el día", explica Félix, mientras toma una balanza digital con la que habitualmente calcula los
pesos, incluidos los de los fármacos que debe ingerir para frenar los embates de la enfermedad.
La familia está volcada con el chaval, y no duda en trasladarse todos los fines de semana a la casa de Igeldo,
donde Félix encuentra un entorno mucho más proclive para su esparcimiento y recuperación. Entre semana
residen en Aiete, cerca de la ikastola Liceo Axular, donde el pequeño se ha visto obligado a repetir curso,
aunque nunca le faltan las atenciones de sus andereños. "A pesar de ser un niño con unos requerimientos
especiales, siempre le tratan con total normalidad", agradecen sus padres.
Lo cierto es que los cuidados que requiere su alimentación han hecho involucrarse de tal modo a sus padres
que incluso han plantado una huerta con aquellos productos que mejor se adaptan a las necesidades del
chaval.
No más de 180 gramos de zanahoria al día, la misma cantidad de calabacín, 100 de puerros. "De carne, por
ejemplo, sólo puede ingerir a la semana 20 gramos, el equivalente a una onza de chocolate", expone Félix a
modo de ejemplo, mientras lee una de las notas que cuelga del frigorífico que recoge la dieta del menor.
INGRESO TRAS INGRESO
Media vida en el hospital
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La vida, gramo a gramo, de Félix
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En esa elocuente fotografía colgada de la pared, el pequeño escayolado aparece mordiendo una tarjeta de
Osakidetza que tomó aquel día de la cartera de su padre. La instantánea resume lo que ha sido su vida, porque
buena parte de ella la ha pasado en centros sanitarios.
Los brotes de hiperamoniemia comenzaron en la primera infancia. Antes de que sus padres sospecharan nada,
Félix ya había comenzado a dar muestras de que algo fallaba, al rechazar una y otra vez el pecho materno y los
biberones.
Estuvo ingresado en el Hospital Donostia durante año y medio. "Estaba muy mal y nadie sabía porqué, hasta
que el tesón de un médico dio sus frutos cuando le fue diagnosticada finalmente la enfermedad. Se actuó a
tiempo, y gracias a ello no tiene afecciones cerebrales importantes", se consuela el padre, que estableció poco
después contacto con el Hospital de Cruces, donde se puso en manos de uno de los pocos facultativos que
conoce los pormenores de esta enfermedad.
Pero en el seno familiar era preciso digerir la trastienda de la patología. El nombre ya lo tenían: OTC. A partir de
ese momento, Lola López, la ama, se puso a leer en Internet los detalles de la enfermedad y se le cayó el alma
a los pies. "Nos enteramos de que la esperanza de vida es muy baja", recuerda.
No lo dudó un instante y, a pesar de la carrera tan prometedora que la aguardaba como doctora en Económicas,
abandonó su carrera durante un par de años para volcarse con el pequeño.
El revés de la enfermedad coincidió también con los impagos de unos clientes de Félix, lo que se acabó
convirtiendo el día a día en un cóctel explosivo que finalmente minó el ambiente familiar. "Quizá me enfrasqué
demasiado en el trabajo, y mi mujer hizo lo propio con el niño, causándole al final ansiedad y depresión",
reconoce Félix.
Era preciso salir cuanto antes de esa espiral que no llevaba a ninguna parte. Sobre todo era necesario hacerlo
por el chaval. "Lo mejor es tener la mente distraída porque sino estás todo el día con la lágrima viva. Ya no
pensamos que podemos perder al hijo, aunque sabemos que en cualquier momento puede darse un desenlace
fatal", admite el padre.
Sin duda, por aquel entonces necesitaban ayuda, alguna referencia que les abriera alguna esperanza, hasta
que descubrieron la existencia de una asociación sobre alteraciones metabólicas ubicada en Bilbao en la que
encontraron el apoyo que buscaban.
BUSCAR AYUDA
Apoyo del entorno
Aquí les facilitaron los libros que daban pistas sobre el aporte de proteínas que necesitaba el pequeño, y ahora
han desarrollado una habilidad extraordinaria para variar el aporte en función del estado del chaval. "Los ojos
son el termómetro de su salud. Al final te acostumbras a modificar la dieta sin consultar al médico, tanto, que
creo que ya hemos hecho el MIR sin haber estudiado Medicina", bromea Félix.
A pesar del desconocimiento que persiste sobre esta patología, la familia ha podido salir adelante gracias al
apoyo que ha encontrado en todo momento en su entorno más cercano. La lista de agradecimientos es larga, y
la encabeza la ikastola Liceo Axular, donde acude el chaval, menos de lo que quisiera, acompañado por una
hermana obligada a madurar antes de tiempo.
Durante este lustro, el Hospital Donostia se ha convertido en una segunda casa para la familia, en donde han
tenido que ingresar de urgencia al pequeño un sinfín de veces. Cada vez que lo hace ahora, se activa
automáticamente un protocolo de actuación específico. "Hacemos todo lo posible para llevar una vida lo más
normaliza posible. El tiempo dirá qué nos deparará el futuro", resopla el cabeza de familia.
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