Maneje el dolor y continúe en movimiento

CHRISTOPHER FENNICKS
Christopher tiene hemofilia A con inhibidores
Una guía para manejar el dolor relacionado con el sangrado articular
Maneje el dolor y continúe
en movimiento
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Dos fuentes de dolor
Trate el dolor rápidamente para que no dure
Las personas con inhibidores pueden sentir:
Las personas con hemofilia A o B con inhibidores a menudo sienten dolor asociado con los
sangrados. Esto puede incluir dolor sordo, dolor con inflamación o dolor con la palpación.
Puede durar unas horas o algunos meses.
• Dolor agudo (corto
plazo) por sangrados
en músculos y
articulaciones
•D
olor crónico (largo
plazo) por artritis y
otras enfermedades
articulares
Mire un video sobre lo que sucede durante un sangrado. Visite la sección
Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com y haga clic en
Hablando de articulaciones (Talking Joints).
El manejo del dolor puede ayudarle a aliviar el dolor a corto plazo y a minimizar el dolor
a largo plazo. El primer paso es reconocer los sangrados y manejar los síntomas cuando
aparezca el primer signo. Lo ideal sería iniciar el tratamiento dentro de las 2 horas.
El manejo de síntomas también debería iniciarse lo antes posible. Cuando más rápido
administre el factor, más rápido podrá detener un sangrado y minimizar la cantidad de
sangre en la articulación. Cree un plan para el manejo del dolor con ayuda de su centro de
tratamiento para hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) o con su médico.
R.I.C.E. Reposo. Hielo. Compresión. Elevación.
Cuando tiene un sangrado, R.I.C.E. puede
ayudar. Siga estos pasos:
Dolor agudo
El dolor agudo aparece repentinamente y suele ser intenso. Este tipo de dolor a menudo
es el signo de un sangrado articular o muscular. Puede durar horas o días. Para aliviar el
dolor, trátelo rápidamente con factor de coagulación y R.I.C.E. (Reposo, Hielo, Compresión,
Elevación). Hable con su médico sobre el tratamiento que le ayudará a aliviar el dolor agudo.
• Ponga la articulación en Reposo
Muchas veces, se produce un sangrado cuando hay tensión sobre una articulación. Este tipo de
sangrado se llama sangrado agudo, o hemartrosis. La causa principal del daño articular es el
sangrado repetido en la misma articulación, o articulación diana. Después de muchos sangrados,
el revestimiento que rodea la membrana sinovial de la articulación diana puede inflamarse y
engrosarse. A esto se le llama sinovitis. Puede limitar el movimiento articular.
• Comprima la articulación con un vendaje
elástico alrededor. Chequee cada
2 horas para asegurarse de que no esté
demasiado apretado
• Coloque Hielo con una compresa fría para
aliviar el dolor
• Eleve la articulación—habitualmente
por encima del nivel del corazón—para
ayudar a drenar la sangre
Algunas pruebas sugieren que las temperaturas bajas pueden producir un impacto en la forma
en que se coagula la sangre, así que verifique con su HTC sobre cúando y cómo usar el hielo.
Rodilla saludable
El sangrado comienza
a ingresar en la articulación
La articulación se inflama.
Puede agrandarse tanto que
se la llama “rodilla de melón”
Ciertos medicamentos para el dolor pueden ayudar a las personas con inhibidores a lograr un
rápido alivio y minimizar los efectos secundarios. Consulte la “Guía de analgésicos comunes”
en la página 6 para obtener más información.
Para el dolor agudo, inicie inmediatamente el tratamiento
de los síntomas.
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Las articulaciones saludables pueden ayudarle a mantenerse en movimiento
Ejercicio para el alivio del dolor a largo plazo
Los sangrados provocan más que dolor. Con el tiempo, pueden dañar sus articulaciones.
Es fundamental que mantenga sus articulaciones lo más sanas posible. Las articulaciones
dañadas significan más dolor y menos movilidad.
Continúe leyendo para aprender algunas formas
de mantener sus articulaciones saludables.
El manejo del dolor incluye mover las articulaciones rígidas y hacer ejercicio de forma segura.
Esto puede ayudar a evitar el dolor y calmar el dolor en las articulaciones que ya están
dañadas permitiendo un rango completo de movimiento. No mover la articulación puede
conducir a sufrir más dolor e incapacidad con el tiempo. Asegúrese de crear un plan de
ejercicios con ayuda de su médico, el equipo del HTC, o el fisioterapeuta—y haga ejercicio
todos los días.
Para ejemplos de ejercicios, descargue las hojas de ejercicios
(Exercise Sheets) en la sección de Apoyo (Support) de
Para una guía útil sobre la preparación para viajes, visite la sección de Apoyo
(Support) de ChangingPossibilities-US.com y haga clic en el enlace de
ChangingPossibilities-US.com haciendo clic en
Recursos (Resources).
Recursos (Resources).
Guía para la identificación y el manejo del dolor
¿Qué puede hacer para la salud articular?
Dolor a corto plazo (agudo)
Síntomas comunes
Cree un plan de ejercicio para que pueda mantenerse en forma. Hable con su médico antes de
iniciar cualquier programa de ejercicios. Aquí tiene algunos beneficios del ejercicio:
• E
l ejercicio fortalece los músculos. Esto puede ayudar a disminuir el sangrado
articular y ayudarle a su cuerpo a recuperarse más rápido después de un sangrado
• E
l ejercicio puede mejorar el equilibrio, ayudándole a evitar caídas que pueden
causar un sangrado
• H
acer ejercicio (y comer lo correcto) le ayuda a mantenerse con un peso saludable.
Eso significa menos tensión en sus articulaciones
• Inflamación
• Disminución en el rango de movimiento o uso de una articulación
• Calor—la piel se siente tibia al tacto
Causas probables
• Un sangrado que necesita tratamiento
Riesgos si se lo ignora
• Aumenta el tiempo de recuperación
• Puede causar daño articular y conducir a un dolor crónico
Tratamiento recomendado
• Factor
• R.I.C.E.
• ¡ El ejercicio puede ser divertido! Encuentre una actividad que disfrute o invite a un
amigo
Si está en silla de ruedas o usa muletas, aún puede hacer ejercicio. Como cada persona
con inhibidores es diferente, es importante que hable con su médico y el equipo del HTC.
Pueden ayudarle a elegir actividades que sean buenas para usted. Visite la sección Aprenda
(Learn) de ChangingPossibilities-US.com para obtener más información.
• Sensación de cosquilleo o burbujeo
• Medicamentos para el dolor
Lo que debe evitar
• No hacer nada con el dolor
• Medicamentos que inhiban la coagulación
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Manejo del dolor alternativo
Guía de analgésicos comunes
NOTA: los términos abreviados se explican debajo de la tabla.
No opiáceos
Opiáceos
• Hidroterapia—ejercicio en el agua para aliviar la presión en las articulaciones
AINE
Paracetamol
Ejemplos
a
• Tylenol®
Tradicional
• Aspirina
• Ibuprofeno
• Ketoprofeno
• Masaje—usar manos y dedos para frotar y presionar los músculos y otros tejidos blandos
doloridos
Inhibidores de
COX-2
• Celecoxib
(Celebrex®)
• Meloxicam
Los métodos no tradicionales para el manejo del dolor tales como la autohipnosis, el masaje
y otros métodos de relajación a veces ayudan a las personas con inhibidores. Las siguientes
técnicas pueden ayudarle:
• Fentanil
• Hidromorfona
• HCl de Oxicodona
(OxyContin®)
• Oxicodona/paracetamol
(Percocet®)
• Terapia cognitivo-conductual—eliminación de comportamientos destructivos a través de
pensamientos activos positivos
• Imágenes o visualización guiadas—uso de vistas, sonidos u otras sensaciones para
imaginar condiciones de curación
• Hipnosis—un estado similar al sueño inducido por sugestión
• Morfina
• Codeína
Recomendado
para personas
con hemofilia
Sí
Posibles efectos
secundarios o
consideraciones
sobre la
seguridad
• El mal uso puede
afectar la función
hepáticad
No
Síb
Síc
Para saber más sobre el manejo del dolor, hable con su médico o equipo del HTC.
También puede aprender más visitando nccam.nih.gov.
• Inhibe la
coagulación
• Efectos
secundarios CV
• Efectos en el SNC
– Excitación, inhibición
• Efectos GI
–N
áuseas, estreñimiento
• Efectos CV
– Depresión
del corazón y
dilatación vascular
Abreviaturas: AINE=antiinflamatorios no esteroides; COX-2=ciclooxigenasa-2; HCl=clorhidrato; SNC=sistema
nervioso central; GI=gastrointestinal; CV=cardiovascular.
Si el paracetamol solo no es efectivo, los médicos pueden recetar paracetamol con codeína o tramadol
como alternativa.
a
El Consejo Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de la Hemofilia recomienda que, debido a los
posibles efectos secundarios para el corazón y el sistema circulatorio, el uso de inhibidores de COX-2 debería
limitarse a la dosis efectiva más baja y a la menor cantidad de tiempo.
b
Según se informa, el uso de opiáceos en pacientes con hemofilia es limitado, a pesar de los altos niveles de dolor
crónico.
c
La Fundación Americana del Hígado recomienda que las personas limiten el uso a 3000 miligramos cada 24 horas.
d Hable con su médico antes de tomar cualquier medicamento.
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Dolor crónico
Los efectos de los sangrados articulares
El dolor crónico es una molestia continua. Proviene del daño ocasionado por sangrados
repetidos u otro daño articular. Este tipo de dolor puede durar meses o más. Su mejor
estrategia para manejar el dolor crónico es la prevención con ejercicios y estiramientos
regulares. Ciertos medicamentos para el dolor también pueden ayudar. Consulte la “Guía de
analgésicos comunes” en la página 6 para obtener más información.
Si los sangrados continúan, la superficie del hueso comienza a desgastarse. Los bordes
rugosos del hueso desgarran la membrana sinovial engrosada. Este procedimiento causa
más sangrados y daños. La articulación se agranda y puede cambiar de forma o moverse
levemente. Estos cambios articulares dificultan aún más la movilidad sin dolor u otros
problemas. A esto se le llama artritis progresiva. Si el rango de movimiento se ve afectado de
forma permanente, se la llama artropatía hemofílica.
Dolor a largo plazo (crónico)
Síntomas comunes
• Dura meses o más
• Rigidez articular, rango de movimiento con limitación severa
Causas probables
• Daño provocado por muchos sangrados
• Otro daño articular
Riesgos si se lo ignora
• Articulaciones más difíciles de mover
• Es más difícil hacer las tareas diarias
Tratamiento recomendado
• Medicamentos para el dolor (consulte la página 6)
• Ejercicios/estiramiento
• Fisioterapia
• Métodos alternativos (consulte la página 7)
Lo que debe evitar
La inflamación de tejidos
en la rodilla puede
volverse permanente
Con el tiempo, esto puede
llevar a un desgaste
del hueso
El daño permanente
da como resultado una
articulación destruida
• No mover la articulación
• Ignorar el dolor
• Medicamentos que inhiban la coagulación
Una vez que una articulación queda gravemente dañada, es posible que el cuerpo no pueda
curarla. Usted puede sentir dolor o perder rango de movimiento. Hasta puede tener una
articulación fija que no podrá mover en absoluto. En este momento, hable con su médico
sobre la opción de someterse a una cirugía.
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¿La cirugía es lo adecuado para mí?
Glosario
Elegir someterse a una cirugía es una decisión importante para los pacientes con hemofilia.
Si tiene éxito, puede conducir a menos dolor y más movilidad, pero existen riesgos reales.
Sobre todo, requiere mucho trabajo y compromiso. Hable con su familia y su médico.
También puede aprender más en la sección Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com
haciendo clic en Cirugía (Surgery). Si está considerando una cirugía, las preguntas a
continuación pueden ayudarle a iniciar el proceso.
Conocer los términos utilizados en este folleto le ayudará cuando hable con sus
proveedores de atención médica.
• ¿En qué medida el manejo de su dolor articular o sangrado se interpone en su vida
diaria?
• ¿Cuánto dolor tiene debido a sus articulaciones?
• ¿Se siente bien por lo demás?
• ¿Tiene seguro?
• ¿Puede comprometerse a hacer la fisioterapia necesaria antes y después de la cirugía?
• ¿Tiene un equipo de apoyo de familiares o buenos amigos?
• ¿Cuáles son sus metas personales?
La meta es que usted continúe avanzando en la vida. Es importante que pueda participar
completamente en la vida sin ninguna incapacidad grave. La cirugía puede ayudar. Hable
sobre sus opciones con su médico y equipo del HTC.
Articulación diana—Una articulación (p.ej., cadera, rodilla, codo, tobillo) que presenta
sangrados repetidos (p.ej., 4 veces en un lapso de 6 meses).
Artritis—Hinchazón e inflamación de las articulaciones.
Artropatía hemofílica—Enfermedad articular crónica en las personas con hemofilia.
Hemartrosis—Sangrado en una articulación.
Membrana sinovial—Una capa de tejido conectivo que reviste las cavidades de una
articulación y fabrica líquido sinovial, el cual tiene una función lubricante (también llamada
Sinovio).
Sangrado agudo—Un sangrado que no dura mucho tiempo; habitualmente se resuelve en
1 semana.
Sinovio—Ver Membrana sinovial.
Sinovitis—Una afección en la que la membrana sinovial que rodea a una articulación se
inflama y se engrosa.
¿Lo sabía?
“Sabía que cuanto mejor aptitud física
tuviera antes de la cirugía, mejor sería
el resultado”.
— Eric Lowe, hemofilia A con inhibidores
La elección de someterse a una cirugía no es una decisión simple.
Usted tiene que decidir si los beneficios de la cirugía justifican los
riesgos potenciales. Infórmese más visitando la sección Aprenda
(Learn) de ChangingPossibilities-US.com y haciendo clic
en Cirugía
(Surgery).
Hay un glosario completo de términos en ChangingPossibilities-US.com.
¡Consúltelo hoy mismo!
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No está solo
Puede ser difícil tener una buena actitud cuando le duele el cuerpo. La buena noticia es que
no está solo. Consulte ChangingPossibilities-US.com y siéntase capacitado para cambiar lo que
es posible en la hemofilia.
También es importante que hable con su equipo del HTC. Existen muchas opciones de
tratamiento. Elabore planes de manejo del dolor y ejercicios que funcionen para usted.
Puede ubicar al HTC más cercano poniéndose en contacto con la Fundación Nacional de
Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) al 1-212-328-3700 o hemophilia.org, o visitando el sitio
web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en cdc.gov y haciendo una
búsqueda para “HTC directory” (directorio del HTC) en la esquina superior derecha.
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“Espero tener la posibilidad de poder movilizarme y
hacer las cosas que ahora no puedo hacer. Aún siento
que tengo mucha energía y mucho que contribuir”.
—Cary Shaw, hemofilia A con inhibidores, sobre la preparación para una cirugía
electiva de reemplazo de rodilla
Cert no. XXX-XXX-000
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© 2013 Novo Nordisk Impreso en los EE. UU. 0613-00016501-1 Julio de 2013