Adilia, hace 5 años recibiste el diagnóstico de ELA. ¿Eras

Adilia, hace 5 años recibiste el diagnóstico de ELA. ¿Eras consciente en
aquel momento de lo que estaba por venir?
No sabía lo que me esperaba. Pero sí, cuando el médico pronunció la palabra ELA,
que desconocía totalmente, supe que era algo terrible… A mi hijo, sentado a mi
lado, le resbalaban lágrimas como puños, seguidas de una crisis de ansiedad. En
esas condiciones, yo no podía desmoronarme. Tampoco iba a darle ese gusto al
Doctor X, un médico de la sanidad privada que sonreía al darme la noticia. Me
levanté y dije: “Nos vamos, hijo”.
Te enfrentas a una enfermedad durísima. Sin embargo, tus hijos afirman
que lo haces con entereza, con fuerza. Dicen que no has perdido el sentido
del humor. ¿Cómo lo consigues?
Pues no lo sé muy bien. Es mi manera de ser. Al principio lloraba, no dormía, me
desesperaba ver como cada día me restaba movilidad y me hacía más dependiente.
Luego decidí que no podía amargarles la vida a mis hijos, que ya bastante duro era
para ellos verme así. El sentido del humor es algo que me viene de origen, me
gusta reír. Lo acepté y ya está.
LA FAMILIA
Las dos hijas de Adilia, Rosa (30 años) y Mylena (28), cuentan cómo afrontan la
dura realidad que les deparó el destino. Lo hacen sin dramatismo, con entereza,
con sonrisas al evocar los buenos recuerdos. La madre escucha desde su sillón. “Al
principio, lo llevamos peor”, dice Mylena. “Pero luego te acostumbras, aprendes a
vivir el momento sin pensar en lo que va a pasar mañana”.
Tercia Rosa: “Mi madre ha sido la más valiente de todos, siendo ella la afectada.
Desde el principio, ha sido ella la que lo ha tomado con más positividad, la más
valiente. Tuvo días en los que lloraba sin parar. Pero luego lo ha llevado con fuerza,
con optimismo, dentro de lo que cabe. Yo creo que lo ha hecho por nosotros”.
Viven por y para su madre. La acompañan las 24 horas. Rosa, por las
mañanas y por las noches. Mylena, que reside con su pareja en un piso al otro lado
de la calle, por las tardes. Ellas la visten, cuidan de su higiene, la alimentan… Jon
(34 años) trabaja en París como grafista en una cadena de televisión, pero se las
apaña para acumular horas laborales y así disponer de más días libres. Entonces,
regresa indefectiblemente a Sevilla para atender a su madre. Y también a don
Ángel, un vecino de 84 años cascarrabias y sin hijos de cuya esposa, con alzheimer
y ya fallecida, cuidaba Adilia hasta que apareció la ELA. Rosa cuenta que, cuando
don Ángel enviudó, la madre les pidió que velaran por él. Y así lo hacen. Lo visitan,
él viene a su casa, le preparan la comida… Es uno más. Lo llaman abuelo, a él que
nunca tuvo hijos. Así es esta familia.
Tus hijos cuidan de ti, te dedican gran parte del tiempo. Tu hijo mayor
experimenta una especie de peripecia vital para estar a tu lado. Y todo ello,
con mucha ternura. ¿De dónde nace esa ternura? ¿Siempre tuvisteis esa
complicidad?
Mi hijo tiene la suerte de poder trabajar de esa manera. Quizás el hecho de pasar la
mitad del tiempo en España le impida ascender en la empresa, pero no nos importa
a ninguno. Lo has captado, desde siempre hubo una complicidad entre mi hijo y yo,
tal vez porque su padre no se implicó en su educación, de hecho tampoco en la
de las niñas. Siempre vivimos lejos de abuelos y tíos. Los he criado sola y lo soy
todo para ellos, y ellos son mi vida. Puede que la enfermedad estrechara más los
lazos entre los hermanos…
“Separada, tres hijos, tres idiomas. Escribo para matar el tiempo mientras
el tiempo me va matando”. Eso dice el perfil de tu blog, Adilia. ¿De verdad
escribes sólo para matar el tiempo?
Fue Rosa quien me incitó y me inició en el uso del ordenador. No es cierto que
escriba solo para matar el tiempo. Es una necesidad, una inquietud, no puedo estar
inactiva. Me comunico con personas de todas partes y me intereso por los
enfermos de ELA, porque muchos se sienten aislados, y necesitan una palabra de
cariño.
Hay personas que en circunstancias como la tuya desisten y reclaman su
derecho a acelerar la muerte. ¿Entiendes a esas personas?
Respecto a lo que pienso sobre acelerar la muerte, te diré que lo comprendo. En
circunstancias que me cuentan, yo podría decidir acabar cuanto antes si me
proporcionaran ayuda. Pero no es mi caso.
Una sombra de tristeza asoma en el rostro de Rosa al tratar el tema de la
eutanasia. Y habla de Joan, alguien a quien Adilia conoció a través de Facebook.
Con el tiempo se hicieron amigos. Mylena interrumpe el relato. “¿Mamá, quieres
decir algo?”. Adilia, parpadea (sí). Mylena pregunta: “¿Primera? ¿Segunda?
Tercera, entonces”. Parpadea de nuevo. “Z, x,c,v,b, n… Vale, la n. ¿Primera?…”.
Este es el sistema de comunicación que ideó Adilia para prescindir del ordenador.
Todos en la familia memorizaron el orden de las letras en el teclado del ordenador.
Las dividen por filas (primera, segunda y tercera). Cuando Adilia quiere decir algo,
le preguntan por la fila. Una vez identificada, por la letra. Y así, poco a poco,
construyen las frases. “No me entero”, concluye Mylena. “Que dice mamá que no se
entera, que hablemos más fuerte”.
Rosa prosigue elevando un poco el tono de voz. Cuenta que un día, Joan escribió
para despedirse definitivamente de su madre. Había decidido sedarse para no
despertar. Rosa no lo entiende: “Él, que era optimista, a pesar de la enfermedad…
Me pega más de gente que está mal con la familia y no encuentra motivación para
vivir”. Toma sentido entonces lo que Adilia escribió en su blog el 2 de febrero:
Te despediste de mí / y me pediste perdón, / y yo te respondí / hasta siempre
corazón. / Sin ti me siento vacía, / sin ti me cuesta escribir, / sin ti me falta alegría,
/ sin ti tengo que seguir, / seguir… / Y seguir sin ti.
En el blog, Adilia, das cuenta de la muerte de varios amigos también con
ELA. ¿Cómo encajas esas muertes?
Siempre me afecta cualquier muerte. No es que me deprima, es que sufro por
aquellos que me han llegado al corazón, ellos forman parte de mi presente, me han
contado sus vidas… No sé si me crees, pero se puede querer a alguien que nunca
has visto.
Han sido muchas despedidas. Se fue Joan. Y también, Paco, que vivía a pocas
manzanas de su casa. Salvador. David. Mercedes. Bea. Luis y Norma, que eran
chilenos. E Israel, de Lima. Un dolor por cada adiós, y un recuerdo más de la
presencia del final de los finales, que es inexorable.
Mylena y Rosa están sentadas junto a su madre en ese salón amplio y luminoso de
un piso de Sevilla. Hablan del embarazo de Mylena, de su barriga, que crece; del
nombre que llevará el niño, porque, aunque la ecografía no lo dejó claro, parece
que será niño.
Vas a ser abuela en poco tiempo. ¿Qué supone ese acontecimiento para ti?
Ser abuela es un sueño hecho realidad. Ahora, mi deseo es poderlo conocer, y sé
que luego querré ver sus primeros pasos… Y, mientras pueda, estar en su vida.
No quiero llanto ni pena/ cuando se acerque mi fin,/ quiero a mi gente serena,/ que
nadie llore por mí.