¿qué conflictos éticos se plantean en la terminalidad?

¿QUÉ CONFLICTOS
ÉTICOS SE PLANTEAN EN
LA TERMINALIDAD?
Dr. Xabier Ibarzabal Aramberri
¿Qué conflictos éticos se plantean en la terminalidad?
Las cuestiones éticas que se plantean al final de la vida son diversas entre otras razones, porque cada vez se presenta este problema
con más frecuencia y se anima a las personas a ir tomando decisiones sobre algo que tradicionalmente ha estado dirigido o controlado
por la sociedad y la comunidad. De una cierta naturalidad al morir
se ha pasado a una mayor sofisticación y complejidad. Algunas de
estas preocupaciones tienen que ver con la libertad de las personas
y su poder de decisión ante retos en los que antes nada o poco tenía
que decir. La Bioética ha ayudado a que valoremos esa autonomía
como algo decisivo, incluso al final de la vida.
PARADIGMAS DE LA MEDICINA ACTUAL
Aún a riesgo de no citar algunos hitos importantes de la medicina moderna quisiera señalar algunos de los más significativos.
DESARROLLO TECNOLÓGICO ACTUAL
El nacimiento de la diálisis renal, de los avances en la reanimación cardiopulmonar y la introducción de los criterios de muerte
cerebral de Harvard dieron paso a los trasplantes o las unidades de
medicina intensiva pediátrica, que revolucionaron la asistencia sanitaria. Con estas innovaciones se prolongó la vida, se evitaron muertes precoces y creció el número de enfermos crónicos de larga
duración, realidad poco conocida hasta hace unas décadas y aparecieron otros motivos de debate: la futilidad en los tratamientos médicos (su utilización máxima en situaciones especiales) nacida al calor
de las órdenes de no-resucitación cardiopulmonar y el de la proporcionalidad de las intervenciones médicas. Cuantificar y medir los
éxitos y fracasos de sus intervenciones se convirtió en una nueva
cualificación moral, prestigiada y aceptada que cambió el precepto
de la medicina científica por el cual el científico (médico), en posesión del conocimiento, podía definir la verdad científica sin tener
necesidad de dar cuenta de los valores implícitos existentes en los
hechos científicos. Pronto hubo que recapacitar sobre esta cuestión
debido a que los enfermos y sus familias exigían tener en cuenta sus
valores particulares. Lo que unos entendían como correcto otros no
lo aceptaban igual.
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LA CONTRIBUCIÓN DE LOS LEGISLADORES
Los legisladores de los años setenta colaboraron de manera
indirecta en esta nueva comprensión y orientación de la medicina.
Señalo un hecho poco conocido que me impresionó cuando lo
descubrí. En los EE. UU., y como reacción a la escasa alimentación
que recibían los ancianos de las residencias, el Senado Norteamericano1, el Medicare y el Medicaid adoptaron diversas medidas
para castigar a sus responsables. La consecuencia no deseada de
este escándalo social resultó ser la implantación generalizada de
sondas de alimentación o gastrostomías en los pacientes incapaces,
especialmente demenciados. La cuestión que hoy nos preocupa
como un debate ético al final de la vida, incluso virulento, comenzó así por un asunto de vulneración de derechos humanos y no
como un problema ético ni científico. Todavía hoy la polémica
continúa y el propio Juan Pablo II2 se ha dirigido al colectivo médico pidiendo que se mantengan la alimentación e hidratación a los
pacientes en estado vegetativo persistente (EVP) por cualquier
medio.
LA IRRUPCIÓN DE LA AUTONOMÍA EN LA RELACIÓN SANITARIA
En este apartado me interesa señalarles algunas cuestiones concretas y prácticas sobre la autonomía en el final de la vida. Hace
ya algunos años, la aprobación en California de las PSDA (Patient
Self Determination Act) fue un primer paso a lo que con posterioridad se ha conocido bajo diversas denominaciones: Testamentos
Vitales (Living Will), los Poderes de Subrogación o la Planificación
de Voluntades Anticipadas. Su objetivo, conocer las preferencias de
las personas en materia de salud, se constituyó en una auténtica
novedad para la relación médico-enfermo, aunque en realidad no
se apoyaba en ningún conocimiento empírico suficiente, ni en
manifiestos deseos de realizarlas. A partir de ahí la resolución de
algunos problemas del final de la vida consistiría en seguir un
nuevo poder legitimado socialmente, en el acatamiento a las nuevas leyes que conferían a la persona un poder desconocido hasta
entonces. A través de la técnica se sustituyó una vieja tradición por
otra con el nacimiento de una nueva forma de contractualización
de la relación sanitaria.
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LA MEDIACIÓN TECNOLÓGICA-IMPRESCINDIBLE EN LA RELACIÓN
MÉDICO ENFERMO
La nueva relación médico-paciente, un cambio absolutamente
original en la historia de la medicina, se realizará de ahora en adelante a través de intermediarios tecnológicos (electrocardiograma,
ecografía, nuevas determinaciones analíticas, tests genéticos, TAC o
la RMN) que señalarán el camino correcto para llegar a una nueva
definición de la enfermedad, y quizás también de la salud. Una batería de medios que se pone al servicio de la nueva medicina, esta es
otra novedad, se interpondrán entre el médico y el enfermo que ya
no aportará solamente la subjetividad de sus síntomas para determinar que está mal sino la objetividad de unas determinaciones que
permitirán al médico delimitar con más precisión la nueva definición
de enfermedad. Hofmann3 ha sugerido que la tecnología se convierte con los años en un nuevo agente etiológico de la enfermedad. A
partir de ahora una alteración en el EKG –asintomática para el hombre– puede representar la necesidad de un marcapasos, el aumento
de volumen de la cavidad ventricular, mostrar una hipertensión arterial asintomática pero sí objetiva para el médico, y una imagen radiológica irrelevante, hacernos sospechar en una grave enfermedad. El
médico pasa a confiar en esos datos, en esas ideas, que poco a poco
y parafraseando a Ortega4 las convertirá en creencias firmes. Se
apoya, por fin, en algo sólido que tranquiliza al enfermo quién comprueba que lo que dice el médico es verdad. Me viene a la memoria
la confianza y el respeto que al Dr. García del Río, un médico donostiarra, le inspiraba en 1950 la implantación de la penicilina en nuestra ciudad. Su temor a posibles efectos secundarios y sus
recomendaciones contrastan con la facilidad con la que dispensamos hoy los antibióticos.
La tecnología médica nos ayuda ahora a detectar el mal antes
que la enfermedad se exprese, cuando todavía se está a tiempo de
actuar, antes de que sea demasiado tarde o irremediable. La clínica tradicional pierde validez a favor de la tecnología. Una nueva
confianza en la medicina había nacido y de la implantación de una
nueva técnica a la rutina hay poco trecho que recorrer. Nos lo
demuestra el proceder médico en el San Francisco VA Medical
Center5 durante el año 2002. En este hospital –reconocido como
modelo en calidad por el IOF de EEUU– llevó a cabo un estudio
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para la detección precoz de cáncer de colon en 229 personas
mayores de 52 años que resulta revelador sobre cierta mentalidad
del proceder en algunas instancias de la medicina actual. Las pruebas a realizarse incluyeron la detección de sangre oculta en heces
y otras más agresivas como la sigmoidoscopia. El 35% de las personas seleccionadas fueron mayores de 75 años y un 24% con
comorbilidad acompañante, una de 89 años de edad con una
Enfermedad de Alzheimer avanzada (MMS 7/30); un hombre de 94
años con un cáncer avanzado de próstata y otro que se hallaba en
fase final de su insuficiencia renal en diálisis y amputado de una
pierna. Los investigadores sólo excluyeron a los diagnosticados de
cáncer de hígado, esófago o páncreas, los que acreditasen un
documento médico con una expectativa de vida de 6 meses o estuviesen enrolados en un programa Hospice. Mi lectura es que la
tecnología camina sola en ocasiones, se ha convertido en autónoma y no respeta otras circunstancias.
No sólo el hombre va ganando en autonomía, sino que el diagnóstico a través de la tecnología adquiere también un protagonismo
nuevo, insospechado, su particular autonomía. Se trata del resultado
final, hasta el momento, de la medicina positivista iniciada a finales
de siglo XIX, fortalecida a partir de la segunda mitad del siglo XX y
que no ha hecho sino crecer hasta nuestros días. La medicina se convertía finalmente en ciencia pura como lo soñaron Bacon y Huxley6,
ciencia aplicada carente de valores.
REPERCUSIONES PARA EL FINAL DE LA VIDA
Este nuevo escenario médico encontró pronto fácil campo de
abono. El avance y peso de la tecnología en las decisiones sobre la
salud vino a dar razón a cierta ilusión humana que nos recuerda
aquello que Martin Heidegger creía ver en la muerte: sí es una amenaza real, resulta inevitable; pero si seguimos la contemplamos alejada de nosotros. Una amenaza vista por el hombre como no del
todo cierta, como si la muerte no se hallara en nosotros ni formara
parte de la vida7. Hace ya unos años Sigmund Freud8 escribió que:
Admitimos la muerte y decimos que es un desenlace natural ... que
había que estar preparado para ella ... Pero, en realidad, solíamos
conducirnos como si fuera de otro modo. El final existe y la muerte
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es insoslayable, pero su procedencia es ajena a nosotros. La tecnología, además de todas sus ventajas evidentes, ha venido a reforzar
el peso e importancia de esta ilusión humana, como señalaba Lucrecia Rovaletti recordando al pensador alemán: el error del biologismo
es no haber comprendido que el cuerpo del hombre es algo esencialmente distinto al de un organismo animal9.
En ayuda de esta ilusión el hombre cuenta a partir de ahora
con la inestimable colaboración de la nueva profesión médica surgida después de las catástrofes humanas que representaron los conflictos internacionales del pasado siglo; una profesión que
necesitaba reconciliarse con las demandas de la nueva sociedad.
Ya se habían resuelto, o estaban en camino de hacerlo las enfermedades infecciosas y se habían producido mejoras importantes en
la anestesia y cirugía que eran gratificantes para el hombre. La
plaga de la mortalidad infantil comenzaba a controlarse y la preocupación por una adecuada higiene pública empezó a dar sus frutos. La Medicina empezó a ofrecer soluciones a los eternos
problemas, a las grandes cuestiones de la vida y la muerte –anticoncepción y fecundación in vitro– por una parte, y a aplazar la
muerte a través de numerosos medios de soporte vital (diálisis, trasplantes, marcapasos, resucitación cardiopulmonar) con un mayor
desarrollo de la oncología y cirugía. Quería desentrañar sus secretos y presentarlos a la sociedad como manejables para el ser humano, hacerlos comprensibles y, en última instancia controlables por
el hombre. Para lograrlo era preciso la colaboración de la investigación, la evidencia: incrementar la proporción de pacientes en la
investigación humana, promocionando el rol de la investigación, ...
un mayor esfuerzo en ayudar a comprender al público la naturaleza de la investigación humana10. Una evidencia palpable que justificara la gran necesidad de investigación. Aquello que nadie se
atrevería a juzgar. A pesar de que muchas de las novedades como
los marcapasos y trasplantes resultaron fructíferos, los riesgos de
yatrogenia frecuentes en algunos de los nuevos tratamientos y los
costos cada vez mayores de la medicina experimentaron unos
incrementos imparables que han llegado a cuestionar la continuidad de los servicios. Los estándares11 técnicos médicos dispensados a los pacientes durante los últimos 6 meses de vida en los
mejores hospitales de EEUU siguen siendo divergentes entre sí pese
a disponer de similares tecnologías.
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ALGUNAS CONSECUENCIAS NO IMAGINABLES NI
DESEADAS
Con la aplicación tecnológica a los inicios de la vida surgieron
consecuencias no previstas. La anticoncepción modificó el futuro de
la mujer en la sociedad, impulsó un nuevo hábito sexual desligando
a la mujer de la procreación, le orientó a desarrollar su productividad lejos del hogar e influyó decisivamente en la natalidad. La mujer
podía decidir, mejor aún, elegir entre procrear o no. La legitimización social del aborto vino a dar razón a este nuevo status de la
mujer, a justificar socialmente los nuevos conocimientos. Las personas decidían, por primera vez, sobre el inicio de la vida. Y respecto
al final de la vida, nuestra condición de humanos terminales se aplazaba, quedaba en suspenso la finitud humana ya que el hombre
podría decidir o elegir por primera vez entre la prolongación de la
vida o su despedida definitiva. Sólo sería precisa la habilidad del
médico al aplicar diversas técnicas, la voluntad del enfermo y el permiso de la sociedad. La fórmula empleada fue la redacción de formularios sobre Consentimiento informado, Voluntades anticipadas,
Planificaciones adelantadas, Living Wills o Poderes de subrogación
pero faltaba algo más
Era preciso valorar quién podía acogerse a esto y quién no lo
podía hacer, separar a las personas competentes de las que no lo
eran. La capacidad de decidir del individuo recibió el apoyo de la
medicina forense y psiquiátrica de la época que desarrollan nuevas
pruebas sobre capacidad y competencia. Con estas herramientas en
la mano se podría tener seguridad de que lo que las personas decidieran tendría rango de valor absoluto incluso sin tener en plenitud
sus facultades. Era moralmente bueno. Pero ocurre que existen diferentes maneras de entender la capacidad humana. Una de ellas
expresa esas potencialidades que las personas tenemos para desarrollar, y otra manera, más racionalista, la que ha imperado, que permite conocer las habilidades [ability] que somos capaces de demostrar
en un momento. Son cosas distintas.
El avance científico trae otras consecuencias no deseadas como
la proliferación de personas con frecuentes descompensaciones y
complicaciones nuevas que ingresan repetidamente en los hospitales, que fallecen en lista de espera de trasplantes, un aumento de las
demencias y la aparición de enfermos con estado vegetativo persis80
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tente por vez primera en la historia, problemas ante los cuales la
medicina no tiene ofertas y poco o nada puede ofrecer. Se termina
por derivar estas cuestiones a la sociedad, o en el peor de los casos
al individuo. En esta situación en que la tecnología nada puede hacer
en la sociedad y la medicina se origina cierta autocrítica sobre que
se puede hacer por el bienestar de estos enfermos cuando no se
puede curar y surgen los cuidados paliativos, el movimiento Hospice, los Comités de Ética dedicados al estudio y atención al final de
la vida. Fue, afortunadamente, un replanteamiento dentro de la
manera de hacer medicina, una oxigenación para la medicina. Y, otra
coincidencia, este movimiento crítico nació en Norteamérica.
LA ALIANZA DE LA MEDICINA CON LA NUEVA SOCIEDAD: EL
DERECHO A DECIDIR
Lo que sucedía realmente era que la medicina necesitaba estar
en sintonía con los nuevos cambios culturales y sociales que el hombre experimentaba. El hombre se despegaba definitivamente de los
referentes hasta entonces válidos como fueron el orden natural, la
religión, la autoridad y la familia. Fueron, básicamente, formas de
control hasta entonces sagradas, intocables, pero que dieron sentido
a la vida de las personas. Todo esto se tambalea. Lo explicó bien
Hannah Arendt al señalar el cambio acaecido12: cierta pérdida o desprestigio de la autoridad, la tradición y la religión. O bien, como
recordará Ortega, al hombre le sucede aquello de que las ideas se
tienen y en las creencias se está13. Y las creencias son imprescindibles para vivir, son el suelo en el que nos apoyamos. Si se mueve el
suelo demasiado nos caemos, perdemos los referentes. Fueron estos
referentes necesarios –incluso asfixiantes para las personas– los que
sirvieron para explicar y justificar la vida de las personas durante
siglos y los que consiguieron articular al hombre en la sociedad.
Desaparecidos estos, el hombre sería definitivamente libre, eso se
pretendía. Lo describe bien el comunitarista Taylor14 al señalar que el
individualismo también designa lo que muchos consideran el logro
más admirable de la civilización moderna. Vivimos en un mundo en
el que las personas tienen derecho a elegir por sí mismas su propia
regla de vida, a decidir qué convicciones desean adoptar, a determinar la configuración de sus vidas con una completa variedad de formas sobre las que sus antepasados no tenían control. Y estos
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derechos están por lo general defendidos por nuestros sistemas legales ... pocos desean renunciar a este logro. En realidad, muchos piensan que está aún incompleto.
La Medicina se situaba en sintonía con los nuevos tiempos. Con
la nueva alianza (autonomía, tecnología y sociedad) comienza a
desafiar a la muerte y al final de la vida. La tecnología al no tener que
estar subordinada a ninguna ideología, creencia o forma de cultura,
era creíble para todos, válida para cualquiera e igualaba a los humanos. Llegar a la vida, mantenerse en la misma a través de un trasplante, abandonarla o no según nuestra voluntad, tenía que ver con
la decisión humana en buena medida y la tecnología médica se
hallaba a nuestro servicio. Se comenzaba a hablar de preferencias al
morir, la buena muerte, la muerte digna, la eutanasia o el suicidio
médicamente asistido. La sociedad y el derecho venían en su apoyo.
Pero se puede caminar en paralelo sin estar en sintonía. El hombre vuelve a constatar que llega el momento del final y lo aborda con
carácter de tragedia como en la antiguedad. El desafío de la muerte
es, como enseñaba Lévinas, una forma de revelación, de descubrimiento, el sufrimiento humano existe y la tecnología no siempre ha
venido en su ayuda, al hombre le resulta imposible distanciarse del
sufrimiento humano15. El hombre sigue estando atrapado. La realidad supera a la oferta técnica y a su voluntad. Se descubre entonces
que el gran pacto entre la ciencia, la autodeterminación y la sociedad comienza a no ser todo lo provechoso que podía esperarse. Que
ese final, como afirman Drought y Koening16, que creíamos que
puede ser medido y objetivado, que existen opciones disponibles, y
lo más importante aún: que las personas pueden considerar no justo
su propia mortalidad, sino también el proceso de morir y la agonía,
de una manera racional. Es decir, surgen las dudas, los huecos o agujeros (Ortega) en las nuevas ideas que se van construyendo.
Pese a esta realidad incontestable, el concepto de elección (choice) ha adquirido tal prestigio entre la población que parece invencible, que se debe poder elegir entre diversas opciones, que tienen que
existir dichas opciones y la enfermedad tiene que tener alternativas
presentables al enfermo. Y a quien le corresponde presentarlas es al
médico, bajo nuevas formas estadísticas en forma de resultados, la
comprobación de la medicina ofreciendo la evidencia de la propuesta, mostrar resultados porcentuales de tratamientos, desarrollan82
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do las guidelines. Se eleva a categoría decisiva el binomio: medicina-decisión racional. Una ausencia significativa: no sabemos qué
sucede con los aspectos emocionales. La medicina no responde de
esto; pero siguen existiendo las emociones, el acompañamiento al
que sufre, la conversación que revela la verdad sin hacer daño, el
sentirse abandonado, la necesidad de dejar las cuentas saldadas, la
despedida. No responde porque ha abandonado el cuidado.
REPRESENTACIONES DE LA MUERTE: LA MUERTE A PLAZOS, EL
FRACASO, LA “BUENA MUERTE”
La enfermedad terminal no es siempre el camino natural obligado a la muerte como antaño. Se trata de una situación que puede o
debe superarse –según quien maneje este problema– por los descubrimientos que la medicina realiza cada día; la enfermedad y la
muerte deben estar cuestionadas por los nuevos descubrimientos. Y
la muerte, si no-vencida, tiene plazos que el hombre y la medicina
van marcando, son conocidos y controlados en la mayor medida
posible. A partir de aquí la decisión humana se ha convertido en
parte del tratamiento que el hombre recibe durante su enfermedad;
por eso resulta imprescindible su decisión. Sólo después de integrar
la decisión en el tratamiento, la muerte puede estar presente. Ya
quedó patente desde los criterios de muerte cerebral de Harvard que
la muerte tiene algo de construcción cultural, que la acomodamos a
nuestras exigencias, y esto se observa a través de diversas expresiones: el tiempo de morir, un desafío que el hombre realiza, una inevitable cuestión, fracaso terapéutico, una prolongación de la vida
sobre la que se puede opinar. O decimos que cuando Dios quiera, y
nos atribuimos la capacidad de interpretar la señal divina. Representaciones diferentes de un mismo problema.
Al final de la década de los noventa el Institute of Medicine nos
ofreció una nueva definición sobre la buena muerte que sería aquella libre de “evitable distress” y sufrimiento para los pacientes familiares y cuidadores, en general de acuerdo con los deseos de los
pacientes y familiares y razonablemente consistente con estándares
culturales, clínicos y éticos17. Los bioeticistas Emanuel y Emanuel
nos recuerdan cuestiones frecuentemente olvidadas o malentendidas
como las cargas de los cuidadores, el apoyo social y psicológico al
enfermo y familiares, el reforzamiento de las creencias religiosas y
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espirituales y el manejo de las esperanzas de los pacientes. Es decir
nuestro suelo firme, las creencias que diría Ortega, continua inseguro pese a la moderna ciencia. En los EE. UU. las estadísticas18 señalan que los pacientes que se benefician de los cuidados paliativos lo
hacen un mes antes de su fallecimiento y que un 16% de las personas ingresan una semana antes de morir en estos servicios. En algunas residencias se incentiva la proliferación de sondas de
alimentación para evitar excesivo personal19 o se destinan más recursos para los más válidos. Resultan sospechosas las exigencias dirigidas a los médicos de una supervivencia inferior a los 6 meses para
que el enfermo tenga derecho a recibir los cuidados paliativos, que
pueden reforzar la solidez, la confianza, el alivio de una relación al
final de la vida. La ancianidad es donde mejor se refleja esta transición como explica Drane20. El hombre norteamericano modelado
para hacer del trabajo su modo moral de vida, cuando se jubila se
encuentra desajustado a ese orden y se le ha reocupado a través del
modelo de consumo.
BIOÉTICA: ABRAZADOS Y CONFIADOS AL PARADIGMA AUTONOMISTA
Las corrientes bioéticas actuales no discurren igual, son discrepantes entre sí, incluso se hallan enfrentadas. Pese a estas discrepancias hay que reconocer que sus cuatro famosos principios han
conseguido acercar al médico al debate ético de la Medicina. Como
afirma R.Gillon21, los cuatro principios han servido para alejar a la
ética médica de dos graves riesgos: del relativismo moral y del imperialismo moral. Algo imprescindible para una buena salud ética.
El principio de autonomía se ha llevado la mejor parte del debate bioético actual. Sin una base empírica que lo demuestre, produjo
en poco tiempo nuevas conversiones inimaginables entre los profesionales sanitarios. El médico y la medicina han sabido dar la vuelta
a esta cuestión convirtiendo la autonomía en un label de calidad y
buen hacer profesional. Que a ninguno de ustedes les preocupe hoy
el paternalismo autoritario del que tanto nos criticaron a los médicos
porque los paternalistas se han convertido en autonomistas a ultranza. Resulta complicado hablar de beneficencia, por poner un ejemplo, a riesgo de resultar estar bajo sospecha, ser sospechoso de algún
defecto profesional o personal, pertenecer a épocas pasadas. La Bio84
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ética ha contribuido a todo esto, y este es su lado negativo, ofreciendo con sus cuatro principios una especie de receta práctica, un
nuevo algoritmo que sirve a algunos para resolver todos los problemas que se presentan en la vida moderna.
Drought y Koening22, en su estudio observacional sobre decisiones
al final de la vida, señalan la opinión de Kaplan sobre lo sucedido en
Norteamérica en los últimos años: vivimos en una cultura obsesionada con el poder de los individuos para tomar decisiones que controlen
sus vidas. Esta obsesión está en parte absorbida por la ideología cultural y económica que mira a los hombres como más o menos solitariamente responsables de su posición en la vida respecto a su posición
económica y social. ¿Si realmente el hombre puede controlar tantas
áreas de la vida, por que no el final de la vida también?
TODO AL SERVICIO DE LA AUTONOMÍA: CONSENTIMIENTOS,
VOLUNTADES Y PREFERENCIAS
En lo que sigue señalaré algunas herramientas al servicio del
Principio de Autonomía en la Medicina actual y en la relación médico-enfermo de nuestros días, su validez y actualización.
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO (CI)
De todos es conocido y sufrido lo que sucede con el CI. Surgió
para dar carta de naturaleza ética y legal a la nueva relación entre el
médico y el enfermo por lo que su ausencia en cualquier actuación
podía resultar sospechosa. En mi opinión esto resulta especialmente
incorrecto porque podría inducir a pensar que la actuación médica
durante siglos de ejercicio fue ilegítima al no existir un consentimiento explícito pero alguna forma de consentir ha tenido que existir siempre en la relación médico-enfermo que les haya dado
satisfacción mutua, como así lo ha recordado Patrao Neves23.
El CI no nació sólo como una reacción lógica al paternalismo
médico, o para enfrentarse a los médicos, sino como una propuesta de
salud basada en la actitud del médico que propone objetivos en la
salud del enfermo, no sólo alternativas de tratamiento y que éste lo
acepta o no según lo considere conveniente. En definitiva, algo más
que una nueva forma de contrato entre ambos donde se garantiza que
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existe un permiso o no hay coacción o engaño. Sin embargo, esta
herramienta ha pasado a servir de justificación para casi todo: la planificación de directrices avanzadas, las propuestas para cualquier tratamiento médico, quirúrgico o prueba diagnóstica que se realice, para
participar en cualquier forma de investigación con seres humanos,
estudios de investigación en los que se recaba la opinión de las personas o para conocer sus preferencias. Si la persona es incapaz de dar su
opinión para cualquiera de las cuestiones anteriores, importantes o no,
se solicita la opinión de un substituto. Más preocupante aún, aquellos
consentimientos implícitos, que nacen de la acción e intención clara
de una persona, los convertimos en explícitos otorgándole una formalidad escrita. Hemos encontrado una fórmula mágica capaz de normalizar y formalizar cualquier relación humana sanitaria ¿Quizá por la
seguridad que nos ofrece? Recuerda Onora O’Oneill24 que la verdadera dificultad que entraña el CI es una cuestión de ofrecimiento, de
proposición que describe una determinada intervención. Es una propuesta a través de un diálogo entre varios protagonistas. Sin embargo,
no parece que el modelo de CI al uso satisfaga ni a pacientes ni a
médicos, pero quizá sí el convencimiento de que merece la pena contractualizar o garantizar la lealtad del médico hacia el enfermo y la
confianza de éste en el médico. Recuperar por vía de contrato lo que
se olvidó y menospreció como algo anticuado. ¿Acaso pretendemos
convencernos que la lealtad y la confianza necesarias en la relación
médico-enfermo se aseguran mediante una fórmula escrita? La autonomía y los demás principios tienen que ser enriquecidos por las virtudes humanas, el carácter (el ethos) del hombre. Los principios y las
normas por sí mismas no son suficientes si no se acompañan de una
determinada actitud, de una buena voluntad.
ANTICIPAR LOS DESEOS Y LAS VOLUNTADES DE LAS PERSONAS
Se trata de otra modalidad reciente en nuestro país en la que
muchos depositan gran confianza para el futuro si bien conviene recordar que en países donde se hallan más familiarizados con estas cuestiones, la experiencia –esta vez se puede llamar experiencia–, resulta
poco gratificante. En un estudio llevado a cabo en Canadá25 muchas
personas –médicos, enfermeras, administradores de hospital y pacientes– que conocían la existencia de documentos de voluntades anticipadas creían que la modalidad de los Living Will era de curso legal
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cuando no lo era así. En otro estudio26 sobre más de 400 pacientes norteamericanos en rehabilitación cardiaca (RA) tras sufrir un infarto, y a
los que se les propuso la realización de Directrices Avanzadas (DA), el
93% de los pacientes habían oído hablar del Living Will y el 52% del
poder substitutivo (Durable Powers of Attorney for Health Care,
DPHAC). Su modo de conocimiento procedía de los medios de comunicación en primer lugar, seguidos del hospital de ingreso y todos ellos
tenían un alto nivel de escolarización. Pese a que el 41% disponía de
un Living Will y un 27% de un DPHAC la mayoría opinaba que su
médico no había recogido sus verdaderos deseos. La realidad sobre el
incumplimiento de las DA según Drought y Koening es elevada27. Para
Emanuel y Singer la influencia28 de las voluntades anticipadas en la
actuación médica es escasa, tanto en el tiempo de estancia en las UCI
antes de morir, en el uso de las órdenes de no-resucitación (DNR) y
dudosa en el control del dolor. No parecen afianzar, según Teno y colaboradores29, la relación entre el médico y el enfermo, una de las razones más decisivas y contundentes para su implantación.
Todo esto sucede en EE.UU. donde la presión que el paciente
recibe para la redacción de Testamentos Vitales es notable por parte
de los abogados, revistas médicas, AMA (Asociación Médica Americana) y las Cortes de Justicia. Pese a todos estos esfuerzos para que
las personas señalen sus voluntades, impensable en nuestro medio,
su cumplimiento por la población general alcanzaría al 18% en opinión de Fargelin y Schneider en su reciente trabajo publicado en el
Hasting Center Report29, siendo preferido por los pacientes enfermos
y terminales y en menor medida por las personas sanas. Diversas
razones30 como la falta de información suficiente, las dudas sobre su
eficacia y no haber llegado el momento adecuado para realizarlo son
algunas de las argumentaciones esgrimidas para este incumplimiento. Otros ciudadanos aseguran que esas herramientas son sólo para
los ancianos. El informe SUPPORT revela que algunos pacientes prefieren delegar en sus médicos o familiares, que la falta de información no sería una razón tan importante como se ha pensado y que
los ancianos retrasan la decisión en el tiempo excesivamente. Tampoco parece que la seguridad del cumplimiento de los deseos expresados se ejecute de manera eficaz en el mundo de las instituciones
geriátricas holandesas31, donde los médicos y los familiares de los
ancianos establecen un plan de cuidados para los enfermos con
demencia que se hallan institucionalizados.
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El ejemplo de Oregón, donde está legalizado el Suicidio Médicamente Asistido tras referéndum nos ofrece datos contradictorios.
Sólo al 46% de los ciudadanos conoce que puede rechazar los tratamientos vitales32 y sigue siendo significativo el escaso número de
pacientes que se acogen al Oregon’s Death with Dignity Act33. La
experiencia revela las dramáticas circunstancias sobre cómo terminan sus días algunos americanos que se acogen a este derecho: agonías demasiado prolongadas, falta de control de síntomas, repetidas
ingestas del medicamento tras vómitos. Pese a todos estos elementos, se nos sigue presentando esta cuestión como una construcción
cultural asumida, deseada, necesitada y aceptada por la mayoría de
los ciudadanos, como si fuera una cuestión, en ocasiones, sólo de
derechos.
EL OFRECIMIENTO DE TRATAMIENTOS ARRIESGADOS
O DE DUDOSA EFICACIA
Se trata de una nueva variante de oferta que se impone progresivamente en algunos medios sanitarios. Dos de sus paradigmas son la
Resucitación Cardiopulmonar (RCP) y la alimentación artificial a través de sondas, entre otras formas de tratamiento. Si cuando se propone a la persona la realización o prosecución de maniobras de RCP,
se conoce previamente que el éxito de su práctica es pobre en personas mayores, que se la expone a graves riesgos y consecuencias
negativas para su salud, ¿cuál es la ventaja de ese proceder para el
enfermo?, y ¿cuál la seguridad de que el paciente comprenda cuestiones tan complejas en ocasiones? ¿Cómo se justifica que ofrezcamos a las personas tratamientos que nosotros mismos desconfiamos,
o sospechemos de su bondad, o conozcamos su alto riesgo? Algo
similar sucede con la alimentación artificial. ¿Podemos y debemos
ofrecer la alimentación artificial por gastrostomia34 a pacientes con
demencia avanzada o dejar la elección a sus familias, a sabiendas de
su pobre eficacia, de sus riesgos y de la más que dudosa bondad de
su aplicación? Numerosos trabajos revelan pobres resultados de
mejoría en la supervivencia35, o en la corrección de las úlceras por
presión36 en pacientes con demencia y alimentación artificial, que la
frecuencia de infecciones37-38 en pacientes alimentados por tubos de
alimentación parece superior frente a los que no reciben alimenta88
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ción por sondas implantadas en el cuerpo, y que la restricción física
y química en estos pacientes es inevitable en ocasiones.
Tengo mis dudas sobre cuales son las finalidades de la Medicina
hoy en día. Pero no creo que entre estas se encuentren el ofrecer o
proponer tratamientos que no sean razonablemente buenos para las
personas. La práctica médica no deja de ser una empresa moral
como en alguna ocasión ha recordado Pellegrino, y la Medicina
tiene unas finalidades39. Muchos trabajos indican que el uso de sondas de alimentación40 para cuando las personas se encuentren imposibilitadas de deglutir ha sido elevada y abusiva en la década pasada,
y que la mayoría de ellas refleja la opinión desfavorable de los
pacientes a las técnicas invasivas (ventilación mecánica, alimentación artificial). ¿Qué necesidad hay de que el final de la vida que le
ofrecemos tenga que ser forzosamente agresivo y violento?, no sería
cuestión más sencilla hacer comprender su estado a las personas que
ya se encuentran instaladas en el final de la vida y a partir de ahí,
deliberar sobre ¿qué caminos nos parecen los mejores, para actuar
más conforme a sus deseos, valores y creencias? Con frecuencia ofrecemos una única alternativa.
Al médico le corresponde manejarse en la incertidumbre y disminuir en lo posible las dudas y las confusiones sobre el problema
del enfermo que está atendiendo para luego actuar. Cuando una persona tiene dolor en el costado, fiebre y leucocitosis y, además la auscultación y la radiología son compatibles decimos que nos parece
que tiene una neumonía. No lo aseguramos, pero le ofrecemos y proponemos el tratamiento que mejor le va a curar en nuestra opinión,
lo que le va ayudar a restablecerse; no sólo lo que estadísticamente
es más correcto o como dicen algunos el más actualizado. En este
caso hemos actuado: 1º De manera deliberativa, escogiendo entre
varias opciones, 2º De manera contingente41(se actúa sobre aquello
que pudiendo ser de una manera, también puede serlo de otra).
LAS PREFERENCIAS ESTÁN INFLUENCIADAS POR MÚLTIPLES RAZONES
Hoy sabemos que las respuestas de los enfermos a nuestras proposiciones se matizan dependiendo del tiempo de duración de las
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Xabier Ibarzabal Aramberri
medidas que se ofertan, de los riesgos que se señalen y del escenario en que se encuentra el paciente. El nivel cultural y los ingresos
económicos influyen en las decisiones de las personas mayores en
gran medida42, así los ancianos con demencia avanzada en las residencias de Nueva York43 reciben más medidas agresivas al final de su
vida que los enfermos con cáncer avanzado con la colocación de alimentación artificial44, lo que nos hace pensar que la demencia no se
encuentra aceptada como enfermedad terminal por los médicos.
También es conocido que algunos pacientes con cáncer metastásico45 reciben tratamientos agresivos de forma innecesaria porque se
sobreestima su posible supervivencia, pero ello les expone a mayores peligros. No está suficientemente demostrado que de las preferencias por las opciones se derive la asunción de la responsabilidad
en la toma de decisiones por parte de la persona. Sobre esta cuestión
son interesantes los datos de la resucitación cardiopulmonar CPR46:
los que piensan que la decisión sólo la debe de tomar la persona
varían entre un 19% al un 92% de las personas según las encuestas;
los que estiman que la decisión debe ser tomada entre el médico y
el paciente se hallan entre el 4% y el 59%, y de un 3% a un 13% de
personas mayores piensa que los familiares deben de intervenir en la
decisión final. La variedad de resultados arroja dudas sobre la verdadera necesidad que tienen las personas de decidir en solitario. Puede
suceder que las personas quieran estar informadas y conocer su
situación, pero que no quieran afrontar la decisión, tomarla en colaboración con otros o dejar que otras personas de su confianza decidan por ellos. La toma de decisiones de gravedad empuja al hombre
a decidir sobre cierta evidencia científica. Nada más. En ocasiones la
evidencia no resulta demasiada certera para el caso concreto, hecho
que no siempre comprenden bien algunos profesionales.
La estabilidad en las preferencias de las personas puede verse
interrumpida por diversas circunstancias47 y motivaciones48 y sufre
modificaciones durante el ingreso hospitalario o al tiempo de recibir
el alta médica. No parece claro que la opinión de los sustitutos sea
siempre la más idónea y que coincida con los intereses de los
pacientes, como sucedió con familiares de enfermos de demencia
portadores de sonda en Québec49, que reconocieron no haber comprendido los riesgos de la sonda nasogástrica, ni haber recibido la
información más satisfactoria. ¿Realmente representan los mejores
intereses de esos enfermos?
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¿Qué conflictos éticos se plantean en la terminalidad?
Una investigación de Perkins y col.50 dirigida a conocer las preferencias sobre la posibilidad de expresar voluntades anticipadas en
los EEUU señaló algunas diferencias según la procedencia étnica de
las personas. Entre sus conclusiones, los Mexicano-Norteamericanos
consideran prioritario respetar la toma de decisiones de la familia;
para los Europeo-Norteamericanos es respetar las decisiones propias
y para los Afro-Americanos es no forzarles a redactar las voluntades
anticipadas. Esto pudo también observarse en Grecia50 en un estudio
que reveló que los familiares de enfermos de cáncer en una unidad
de cuidados paliativos de un hospital de Atenas no eran partidarios
de informar a los familiares de su patología y consecuencias, del
alcance global de la situación.
Tras estas consideraciones sobre la importante presencia en la
medicina actual del CI, las diversas modalidades de expresión de la
voluntad de la persona, de sus preferencias y tendencias, nos obligan
a reflexionar sobre otra cuestión menos contemplada habitualmente.
¿Realmente hemos ganado en autonomía con estas disposiciones o
hemos perdido en confianza entre las personas? Si realmente se ha
deteriorado la confianza entre médico y enfermo, poco más se conseguirá incrementando la lista de derechos o el conocimiento de la
satisfacción del usuario o jaleando al paciente a que redacte insatisfacciones, quejas y reclamaciones.
MORIR EN EUROPA: OTRAS EVIDENCIAS
Pese a todas las alternativas que han surgido en los últimos años
para crecer en autogobierno, la realidad nos indica que las cosas
caminan por senderos diferentes y se conducen, parafraseando a
Xabier Zubiri, más allá nuestra intelección de ellas51. La intervención
médica sigue siendo una realidad en nuestro medio y resulta inevitable. De 20.480 actas de fallecimientos estudiadas en Europa52
entre Junio de 2001 y Febrero de 2002 en Dinamarca, Suiza, Suecia,
Bélgica e Italia, cerca de la mitad de personas tenían una edad superior a los 80 años, predominando las enfermedades cardiovasculares
y malignas. La tercera parte de los fallecimientos sucedieron de
manera repentina e inesperada y el resto de los fallecimientos se precedieron de alguna forma de decisión médica. Es decir, el médico y
la medicina también deciden.
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Xabier Ibarzabal Aramberri
Un estudio54 revela que práctica de administrar medicación
con la intención de adelantar la muerte es de uso general; que la
eutanasia se practica en Europa con preferencia en Holanda; que
la educación de los pacientes, la edad avanzada y su creencia religiosa influyen en las decisiones que se toman en el final de la vida
en el tema de la sedación para aliviar el dolor y el sufrimiento sin
una explícita solicitud del paciente; que el proceso de morir no es
suficientemente apreciado por los pacientes y que no existe un
grado de comunicación del todo óptimo entre pacientes y cuidadores. En otro estudio sobre la limitación de tratamientos en varias
ICU europeas coordinadas por la sección de Ética de la Sociedad
Europea de Medicina Intensiva53 se destaca que la limitación de
tratamientos de mantenimiento de la vida sucedió en 3086
pacientes de los 4248 que formaron la muestra total, y la avanzada edad de los pacientes influyó en la decisión de los médicos
para limitar el tratamiento vital. Otra reciente publicación revela
que las decisiones médicas al final de la vida (ELDs) en pacientes
mayoritariamente enfermos de cáncer, trastornos cardíacos y neurológicos de Flandes54, son una práctica común extendida entre
los médicos no siendo comentada la decisión final a los pacientes
en tres de cada cuatro casos. Estudios realizados en momentos de
despenalización de la eutanasia, o de prohibición como en el
caso de Bélgica, indican que la decisión del médico, su determinación de aliviar el sufrimiento y el dolor y los no inicios o retiradas de tratamiento médico siguen siendo razones suficientes e
importantes para que los médicos decidan habitualmente sobre
sus enfermos. En el caso holandés el no inicio de alimentación
artificial en pacientes con demencia parece ser una práctica
extendida en las Nursing Homes55, y se destaca la importancia
que los geriatras holandeses dan al contacto con las familias de los
enfermos con demencia, para reconstruir las preferencias de los
ancianos y diseñar un plan de cuidados desde el ingreso. Mención
especial merece destacar en todos estos estudios el estilo de preguntas dirigidas a los médicos para conocer la modalidad de decisión final adoptada con sus enfermos: prescripción de fármacos
con la explícita intención de acortar la vida, suicidio asistido,
eutanasia, alivio del dolor con intención de adelantar o no la
defunción, muerte repentina sin decisión médica previa, retirada
o no inicio de tratamientos.
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¿Qué conflictos éticos se plantean en la terminalidad?
PROFESIÓN MÉDICA Y COMPROMISO SOCIAL
Las publicaciones sobre profesión médica y profesionalismo
médico han sido frecuentes en las últimas décadas. Bajo estos términos hemos asistido al desarrollo de toda una ética médica orientada
a ese momento especialmente concreto en el que el médico y el
paciente toman decisiones sobre la fase final de la vida: la medicina
paliativa y la Bioética, para saber como cuidar la salud de las personas en el camino hacia la muerte. Maneras distintas de contemplar,
abordar y comprometerse en la misma cuestión. Mientras en la primera se presenta un problema único al que hay que dar salida puntual, en la segunda se van encadenando sucesivas cuestiones
problemáticas que tienen una continuidad entre ellas que afectan a
la salud de las personas y adquieren un sentido para el hombre cuando se diseña una solución para sus problemas. Se incluyen los síntomas propios del morir, la agonía, el duelo natural de los familiares o
la reflexión inevitable que supone el hecho de morir o la terminalidad para todos nosotros. Y, como no, la autonomía de las personas.
Esta última modalidad concede valor al compromiso social que
la Medicina ha tenido como profesión pública56, porque se asocia a
una forma de mediación social en la que ésta recoge como suyas las
necesidades más sentidas por las personas en materia de cuidado de
la salud o la atención al final de la vida, lo que induce a los médicos
hacia una forma de negociación abierta con sus semejantes, los convierte en mediadores sociales ante los sistemas de salud y, como consecuencia de todo ello, legitima a la profesión como un bien
irrenunciable para la sociedad, a los ojos de nuestros semejantes. No
puede suceder que la medicina se convierta en otra cosa diferente.
CONSIDERACIONES FINALES
El principio de autonomía goza de un prestigio indudable en el
mundo sanitario, y ha alcanzado cotas de nueva autoridad en las
relaciones médico-enfermo. Lo más destacado de este descubrimiento es que en el se deposita una gran confianza para la resolución de los problemas aunque no resulta demasiado evidente su
provecho a la luz de los resultados obtenidos. Habermas57 señalaba
en una de sus últimas obras que, puesto que el aumento de las opcio93
Xabier Ibarzabal Aramberri
nes de voto fomentaba la autonomía privada de los particulares, la
ciencia y la técnica, establecieron una alianza sin compromisos con
la concepción liberal básica de que cada uno de los ciudadanos
debía tener la misma oportunidad de configurar autónomamente su
propia vida. No sólo esto parece ser así hoy en día, sino que todo
sugiere que lo va a seguir siendo por lo menos hasta que se constate su fracaso. La Medicina, Ciencia y Bioética son partes de una política general común o, si se prefiere, de una manera de hacer política
que tiene su origen en un modelo occidental de formato racionalista-decisionista y anglosajón por naturaleza. Es una tradición cultural
que está evolucionando y que, como asegura Vattimo58, se siente llamada a civilizar, convertir y convencer que sus procedimientos son
los mejores, si no los únicos. Un racionalismo con capacidad y derecho a elegir como forma de presentación pero que para nada tiene
en cuenta los hábitos del corazón resulta una forma incompleta de
comprender todo lo que acontece en uno de los momentos más
importantes de la vida. El respeto a las decisiones humanas y sus
valores sin duda, son conquistas de relevancia indiscutibles, irrenunciables que deben ser contempladas siempre, más aún en esta fase
de la existencia.
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