Demencia - Family Caregiver Alliance

El Cuidando de Alguien que
Padece Pérdida de Memoria
Presenta:
Xavier F. Salazar, Psy.D.
Director del Satélite de Habla Hispana
ADRC-USC/Rancho Los Amigos
1
Que Quieren decir los Doctores con la
palabra “Demencia”
2
z
El término “demencia” NO está relacionado con locura
z
Demencia es una condición médica que se presenta en
muchas enfermedades.
z
Es definida como capacidad intelectual deteriorada en
conjunto con la pérdida de memoria y capacidad de
pensamiento abstracto.
z
LA DEMENCIA NO ES PARTE DEL PROCESO DE
ENVEJECIMIENTO NORMAL
Que Quieren decir los Doctores con la
palabra “Demencia”
z
3
Un síndrome que
describe un grupo de
síntomas, el cuál puede
ser reversible o
progresivo
z
Cambios en:
– Memoria
– Lenguaje
– Pensamiento
– Conducta
– Personalidad/Estado
de Animo
Causas Primarias de Demencia
4
z
Enfermedad de Alzheimer
z
Ataque Cerebral (Stroke)
z
Demencia Vascular
z
Enfermedad de Parkinson
Otras Causas de Demencia
5
z
Demencias Relacionadas con el Alcohol
z
Lesión de Cabeza o Lesión Traumática de Cerebro (TBI)
z
Demencia de Lóbulo Frontotemporal
z
Enfermedad de Lewy Body
Causas de Demencia Irreversible pasando
los 65 Años de Edad
Parkinson
Lewy Bodies 2%
AD +
VaD 14%
6
Demencia
Vascular 17%
Otras - incluyendo
Demencia Fronto-Temporal 8%
AD 59%
Qué es la Enfermedad de Alzheimer
z
Enfermedad progresiva y degenerativa con aparición
gradual
z
Los cambios en las células nerviosas del cerebro resultan
en la muerte de un gran número de células
z
Estos cambios incluyen:
-
7
Nudos ó marañas neurofibrilares
Placa
Producción reducida del químico Acetylcholine
Lóbulos del cerebro afectados por la Enfermedad de Alzheimer
8
Cortes Seccionales del Cerebro
Cisura
Cisura
Relieve/Saliente
Relieve/Saliente
Ventrículo
Lenguaje
Lenguaje
Memoria
Memoria
9
Pérdidas Cognoscitivas/Cambios
z
z
z
z
z
z
10
Pérdida de Memoria
Pérdida de Lenguaje
Cambio en la experiencia
del tiempo
Capacidad de pensamiento
abstracto
Capacidad para uso del
buen juicio
Cambio en percepción visual
z
z
z
z
z
z
z
z
Pérdida de orientación
Abstinencia social
Disminución de
inhibiciones
Pérdida de personalidad
Síntomas sicóticos
Cambio en el Sueño
Sentido del tiempo
Cambio en expresión de
sexualidad e intimidad
Síntomas Funcionales/ Pérdidas con la
Demencia
z
Incapacidad para llevar acabo actividades cotidianas
(ADLs)
z
z
z
Confusión y frustración con una tarea
Pérdida de coordinación física
Capacidad para manejar finanzas o actividades familiares
Pérdidas Sociales
z
z
z
11
Identidad/Historia personal
Capacidad para planear
Amigos, relaciones
Aptitudes Retenidas por la Persona con
Demencia
12
z
La persona puede ser emocionalmente más abierta
z
Mantiene aptitudes especiales – cantar, bailar, etc.
z
Los placeres siguen siendo placeres – el comer
comida rica, el disfrutar flores, amar animales
z
El sentido del humor permanece
z
Las personas retienen su gracia social
z
El cuidador y la persona con demencia aprenden a
estar juntos en el momento
Alguien con Demencia Mantiene un Pleno
Rango de Emociones
13
z
Las personas con la enfermedad de Alzheimer son
primeramente personas, antes de ser la enfermedad
z
Dada su situación las personas hacen lo mejor que pueden
z
Las personas con la enfermedad de Alzheimer y demencia
pueden perder su memoria para el lenguaje y eventos, pero
no para la memoria de sus sentimientos
z
Nos conectamos a través de nuestros corazones, no por
nuestro intelecto
Diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer
14
z
Hasta este punto aún no existe un examen de laboratorio
exacto para la enfermedad de Alzheimer
z
La presentación fisiológica y de comportamiento
específico.
z
Uso de exámenes de imágenes de cerebro.
z
Autopsia
Cuáles son los Factores de Riesgo para la
Enfermedad de Alzheimer?
–
Edad
z
z
z
15
65 a 74
75 a 84
85 y más
10%
25%
48%
Cuáles son los Factores de Riesgo para la
Enfermedad de Alzheimer?
–
–
–
–
–
16
Predisposición Genética
z Síndrome de Down
Género
Antecedentes de lesión de cabeza
Ataque cerebral
Alto nivel de colesterol y alta presión
sanguínea
Razones para Tener un Diagnóstico Formal
17
z
Identificación de nuevas enfermedades
z
Nuevas intervenciones farmacológicas y no farmacológicas
z
La mejor modalidad de tratamiento puede ser prescrita
z
Identificar cualquier razón tratable para demencia
z
Proveer tiempo al individuo para hacer planes para el futuro
z
Participar en investigaciones y contribuir al entendimiento
futuro de la enfermedad
Llame al Centro de Investigación Mas
Cercano a Usted
18
z
Los Centros de Investigación de Alzheimer son del 95
al 98% acertados en su diagnóstico clínico
z
Oportunidad de participar en investigaciones
Llame al Centro de Recursos para Cuidadores en
California Mas Cercano a Usted
z
Consultas familiares y planes de cuidado
z
Grupos de apoyo y tratamiento psicológico de corto plazo
z
Clases educativas y talleres
z
Consulta legal y financiera
z
“Tiempo de reposo” para el cuidador
800-445-8106
19
Cómo Progresa la Enfermedad de
Alzheimer?
z
z
z
z
La enfermedad puede durar entre 2 a 20 años
Duración promedio: 8 - 10 años
El progreso de la enfermedad es único para el
individuo
Generalmente clasificada en 3 etapas:
−
−
20
−
Primera fase (Leve)
Media fase (Moderada)
Fase final
(Severa)
Variabilidad de la Enfermedad de Alzheimer
21
z
La enfermedad de Alzheimer no puede ser completamente
definida por etapas
z
Los síntomas varían de persona a persona
z
Algunas veces los síntomas cambian de día a día y de
situación a situación
z
Las fases pueden variar en términos de duración
z
Los síntomas y el comportamiento no son completamente
predecibles
Opciones Actuales de Tratamiento
z
Inhibidores de Cholinesterase:
1.
2.
3.
z
Namenda (Memantine)
z
Manejo/ Control de Síntomas
1.
2.
3.
22
Aricept (donepezil)
Exelon
(rivastigmine)
Reminyl (galantimine)
4.
Agitación
Depresión
Delirio
Alucinaciones
Guías para Comprender y Comunicarse con una
Persona con Demencia
23
1.
Comprender lo qué es y lo qué no es posible de cambiar.
2.
Comprender que nuestras ideas, actitud, y acciones impactan de
manera significativa al comportamiento de la persona con demencia
3.
El comportamiento NO APARECE de la nada.
El comportamiento, aún en una persona confundida, típicamente
resulta por una causa
4.
El mejorar la comunicación con una persona con demencia requiere
de un compromiso para permanecer “conectado.” Únase a la
“realidad” de la persona con demencia.
5.
Comprenda que el cambio de comportamiento toma tiempo, esfuerzo,
y paciencia.
Sugerencias Para Comunicarse con una
Persona con Demencia
z
Asegure, Tranquilice, y Asegure.
z
Intente permanecer en calma.
z
No discuta por historias
inventadas.
z
z
z
z
24
Haga uso de elogios y
cumplidos.
Responda a los sentimientos de
la persona, no a sus palabras.
Utilice distracciones.
No intente razonar con la
persona.
z
Dése a sí mismo permiso
para alterar la verdad o
decir una “mentira
terapéutica”.
z
Evite hacer preguntas que
requieren el uso de la
memoria a corto plazo.
Divida todas las tareas en
pasos sencillos.
z
z
z
Responda con calma al
enojo.
No contradiga.
Donde Hay Ayuda Hay Esperanza
z
Centros de Recursos para Cuidadores en California
–
z
Centros de Investigación de la Enfermedad de la
Alzheimer (ARCC’s)
–
z
(562) 401-8130
Asociación de Alzheimer
–
25
See attached list of ARCCS statewide
Satélite de Habla Hispana - ADRC
–
z
(800) 445-8106, www.californiacrc.org
(800) 272-3900
Caregiver Resource Centers and
the Regions They Serve
Bay Area Caregiver Resource Center/
Family Caregiver Alliance
Statewide Resources Consultant
180 Montgomery Street, Suite 1100
San Francisco, California 94104
Phone: (415) 434-3388 or (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]
Alameda • Contra Costa • Marin • San Francisco
San Mateo • Santa Clara Counties
Coast Caregiver Resource Center
1528 Chapala Street, Suite 302
Santa Barbara, California 93101
Phone: (805) 962-3600 or (800) 443-1236 (regional)
Website: www.coastcrc.org
E-mail: [email protected]
San Luis Obispo • Santa Barbara • Ventura Counties
Del Mar Caregiver Resource Center
736 Chestnut Street, Suite F
Santa Cruz, California 95060
Phone: (831) 459-6639 or (800) 624-8304 (regional)
Website: www.hpcn.org/delmar
E-mail: [email protected]
Monterey • San Benito • Santa Cruz Counties
Del Oro Caregiver Resource Center
5723A Marconi Avenue
Carmichael, California 95608
Phone: (916) 971-0893 or (800) 635-0220 (regional)
Website: www.deloro.org
E-mail: [email protected]
Alpine • Amador • Calaveras • Colusa • El Dorado
Nevada • Placer • Sacramento • San Joaquin
Sierra • Sutter • Yolo • Yuba Counties
Inland Caregiver Resource Center
1420 East Cooley Drive, Suite 100
Colton, California 92324
Phone: (909) 514-1404 or (800) 675-6694 (California)
Website: www.inlandcaregivers.com
E-mail: [email protected]
Inyo • Mono • Riverside • San Bernardino Counties
Los Angeles Caregiver Resource Center
3715 McClintock Avenue
Los Angeles, California 90089-0191
Phone: (213) 821-7777 or (800) 540-4442 (California)
Website: www.losangelescrc.org
E-mail: [email protected]
Los Angeles County
Mountain Caregiver Resource Center
2491 Carmichael Drive, Suite 400
Chico, California 95928
Phone: (530) 898-5925 or (800) 822-0109 (regional)
Website: www.caregiverresources.org/MCRC_home
E-mail: [email protected]
Butte • Glenn • Lassen • Modoc • Plumas • Shasta
Siskiyou • Tehama • Trinity Counties
Orange Caregiver Resource Center
251 East Imperial Highway, Suite 460
Fullerton, California 92835
Phone: (714) 578-8670 or (800) 543-8312 (regional)
Website: www.caregiveroc.org
E-mail: [email protected]
Orange County
Redwood Caregiver Resource Center
141 Stony Circle, Suite 200
Santa Rosa, California 95401
Phone: (707) 542-0282 or (800) 834-1636 (regional)
Website: www.redwoodcrc.org
E-mail: [email protected]
Del Norte • Humboldt • Lake • Mendocino • Napa
Solano • Sonoma Counties
Southern Caregiver Resource Center
3675 Ruffin Road, Suite 230
San Diego, California 92123
Phone: (858) 268-4432 or (800) 827-1008 (California)
Website: www.scrc.signonsandiego.com
E-mail: [email protected]
San Diego • Imperial Counties
Valley Caregiver Resource Center
3845 North Clark Street, Suite 201
Fresno, California 93726
Phone: (559) 224-9154 or (800) 541-8614 (regional)
Website: www.valleycrc.org
E-mail: [email protected]
Fresno • Kern • Kings • Madera • Mariposa • Merced
Stanislaus • Tulare • Tuolumne Counties
www.californiacrc.org
The Bristol-Myers Squibb Foundation and the California Department of Mental Health generously provided funding for this workshop.