CAUSAS, CARACTERÍSTICAS Y PROBLEMAS DE APRENDIZAJE
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AUTISMO PROBLEMÁTICA, SOCIALIZACIÓN E INTEGRACIÓN DEL NIÑO AUTISTA AL AULA REGULAR Por Eugenio Adolfo Del Rio Correa Tesis propuesta para la Licenciatura En Pedagogía Universidad del Golfo de Tampico 2001 DEDICATORIA Dedico esta Tesis en especial a la memoria de mi Padre, Narciso Del Rio Oliver, a mi Madre, Adda Correa de Del Rio, a mi Hermana, Adda Irma; que me han apoyado en lo moral y guiado con sus enseñanzas en los momentos más difíciles, alentándome a seguir adelante en la preparación profesional y educativa, a mis Hermanos y sobrinos, a mis amigos y compañeros, que de igual manera siempre han estado presentes en mi vida. Por ello a Dios y a Ustedes, Gracias. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 2 AGRADECIMIENTO A todos mis maestros que me han guiado con sus enseñanzas a lo largo de mis estudios profesionales de Pedagogía en especial a los asesores de mi Tesis, Dra. Patricia Trujillo M. e Ing. Víctor M. García C. Mi agradecimiento también a la Lic. Bárbara Sisi Vargas O., Lic. Judith Valenzuela C., Lic. Andrés Vallejo M., Lic. Jorge Serrano., por quienes siento profundo agradecimiento por la guía que ha representado en mi vida profesional. Gracias. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍNDICE 3 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 4 ÍNDICE INTRODUCCIÓN 7 CAPITULO I 10 ¿Qué es el Autismo? 11 Marco Teórico 11 Correlación con otros síndromes 12 Enfermedades con similitud sintomática 13 Revisión sobre el concepto del Autismo 16 CAPITULO II Antecedentes 18 19 Confusión sobre el significado del Autismo 23 Clasificación del Autismo 25 Comportamiento Autista 26 Particularidades 31 Factores que forman la aparición del Autismo 34 CAPITULO III El centro para Autismo y condiciones relacionadas Incidencia estadísticas 36 37 44 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPITULO IV Detección del síndrome de Autismo 5 48 49 Síntomas del embarazo 49 Período de detección temprana 49 CAPITULO V Pautas del comportamiento del niño Autista 52 53 El niño Autista en edad escolar 54 El Autista y la adolescencia 55 Diferencias sensoriales y cognitivas 56 Anormalidades físicas 56 Deterioro sensorial 57 Cognición 58 Tratamiento 60 CAPITULO VI Metodología 64 65 Formulación de la hipótesis de investigación 65 Identificación de las variables de investigación 65 Diseño del instrumental de medición 65 Descripción de la población y de la muestra 66 Proceso de recolección de datos 66 Limitaciones y obstáculos 69 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPITULO VII Análisis y resultados 6 71 72 Análisis de la entrevista 75 Análisis y gráficas de los datos obtenidos en los Ítem 77 Conclusión 142 Recomendaciones 147 ANEXOS Apartado I 149 150 Entrevista a la Directora del Plantel 151 Ejemplo de prueba aplicada a los alumnos 154 Ejemplo de prueba aplicada a Padres de Familia y Maestros 156 Apartado II 161 Cuestionario para detección de riesgo de autismo a los 18 meses 162 Lista de Chequeo de Diagnostico para niños de comportamiento perturbado 165 Escala australiana para Síndrome de Asperger 196 Apartado III 202 Caso sobre Autismo 203 Carta a Irene 209 BIBLIOGRAFÍA 214 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 7 INTRODUCCIÓN “Las personas pueden, claro, nacer con una deficiencia, pero solo más tarde es que son hechas deficientes. Características, consideradas típicamente categorías de deficientes, pueden ser constatadas en todas las personas. No existe una psique específica de deficiente. Para deficiente, se es educado” El autista, es alguien que vino para ser entendido. Nosotros, es que no estamos preparados para recibirlo. Nilton Salvador El propósito del presente trabajo de investigación, es dar a conocer al lector la importancia de la educación y adaptación de los niños autistas dentro de la sociedad. La investigación que se comentará en este trabajo fue diseñada con el fin de exponer la problemática que enfrentan los niños autistas, los padres, Maestros y compañeros, en su proceso evolutivo, de enseñanza-aprendizaje e integración a la sociedad. Así mismo, se trata de dar una visión global sobre el autismo dirigido a padres, maestros y en especial a los futuros pedagogos para que, en su caso, puedan detectar en su permanente contacto educativo con el niño y por las características de su labor docente; concretándose a observar cuidadosamente a los niños para poder alertar a los padres, quienes podrían necesitar ayuda profesional adicional, en el caso que el niño que presente problemas de aprendizaje o conducta anormal y aún no lo hayan valorado . P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 8 La investigación, parte de la fundamentación teórica en la materia enfocándose a una muestra aleatoria seleccionada en la escuela de educación primaria oficial “Antonio Revuelta” de la ciudad de Veracruz, Ver. Cabe hacer mención que esta escuela no es para niños especiales, consta de una población de 250 alumnos, un Director, once maestros docentes, una terapista del lenguaje, una maestra de educación física, dos empleados de intendencia y cuenta con el apoyo del U.S.A.E.R. y de la Secretaría de Educación Pública, está ubicada en la Avenida Xalapa número 367 esquina calle 5, una zona cuya población es de bajos recursos, en consecuencia por necesidades de la propia zona, ha recibido niños a los cuales se les detectado alguna discapacidad no severa y algunos casos de autismo los cuales fueron detectados posterior a su ingreso, por lo que resultó interesante analizar las experiencias de maestros y alumnos, las acciones que se tomaron, así como la convivencia con estos niños. Con lo cuál se obtuvo información fidedigna de la conciencia de este problema. Su detección, canalización, acción, aplicación y experiencias en casos presentados o posibles de autismo, se recopilaron opiniones de la dirección, maestros y padres de familia así como de los encargados de coordinar las áreas académicas para que nos ampliaran la información obteniendo de esta manera los datos necesarios para el presente estudio. El trabajo se presenta en siete capítulos, en el primer capítulo, dentro del marco teórico, se define al Síndrome del autismo, su correlación con otros Síndromes y análisis. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 9 El segundo versa sobre los antecedentes del autismo, confusión sobre le significado, clasificación, comportamiento del autista, particularidades y factores que forman su aparición. El tercer capítulo proporciona información sobre los centros para autismo e incidencia de estadísticas. En el cuarto capítulo se desarrolla la detección del Síndrome del autismo, síntomas del embarazo y períodos de detección temprana. El quinto capítulo marca las pautas del comportamiento del niño autista en edad escolar y adolescencia, diferencias sociales y cognitivas, las anormalidades físicas y el deterioro sensorial, la cognición y tratamiento. En el capítulo sexto se presenta la metodología aplicada en la investigación, formulación de la hipótesis, identificación de las variables, diseño del instrumental de medición, descripción de la población y de la muestra, proceso de recolección de datos, límites y obstáculos en la investigación. Por último el capítulo séptimo, presenta un análisis de los datos obtenidos en los instrumentos de medición, así como gráficos interpretativos de los mismos. Basándose en los aspectos teóricos, datos y evidencias obtenidas en la investigación, se da una interpretación que lleva a la conclusión del trabajo y recomendaciones que pueden ayudar a los futuros pedagogos en el diagnóstico del Síndrome del autismo. En la sección de anexos se intercalan ejemplos de pruebas auxiliares en la detección del autismo así como de algunos casos sobre el particular. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPITULO I ¿QUÉ ES EL AUTISMO? Marco Teórico 10 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 11 CAPITULO I ¿QUÉ ES EL AUTISMO? MARCO TEÓRICO El Autismo es un Síndrome de la niñez, descrito por primera vez por el psiquiatra austriaco Leo Kanner, se caracteriza por la falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos, persistentes y resistencia al cambio. Un niño con estas características no se relaciona con las personas que se hayan a su alrededor y prefiere, en cambio, jugar de manera repetitiva con un objeto, co n un juguete o con su propio cuerpo. El lenguaje, si lo hay, sufre desajustes severos, aún cuando el niño está consciente de su medio, a tal grado que si se interfiere con el juego ritual del niño o si los objetos conocidos a su alrededor se cambian de lugar, él se molesta y hace berrinches. Ocurre aproximadamente en 15 de cada 10,000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases sociales en todo el mundo. No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo. 1 PALUNS KY María. “Autismo guía práctica para padres y profesionales ”. Editorial Trillas, Pág. 15 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 12 El inicio de este Síndrome normalmente se presenta en la infancia y algunas veces desde el nacimiento, pero se hace más evidente con certeza durante los primeros tres años de vida. En el ámbito fisiológico podemos definir al autismo como una condición neurológica que persiste durante toda la vida y que afecta la habilidad para comunicarse, comprender lenguaje y participar socialmente con otras personas. Las primeras señales de autismo, aparecen usualmente como retraso en el desarrollo del niño antes de cumplir tres años de edad. El autismo es considerado como una condición del desarrollo porque interfiere con los patrones típicos del desarrollo del niño. La definición del síndrome descrito anteriormente está orientada a los niños, aunque el autismo no desaparece cuando se crece. La mayoría de la literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los niños que sobre los adultos. CORRELACIÓN CON OTROS SÍNDROMES Existen diagnósticos relacionados con autismo como el PDD-NOS (Persuasive Development Disorder-Not Otherwise Specified o desorden del desarrollo-no especificado), el Síndrome de Asperger y el Síndrome de Rett, los cuales están incluidos en la categoría de desordenes relacionados con P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 13 autismo. De esto diremos que en los últimos años algunos estudios han mostrado que muchos individuos con conducta autista tienen trastornos relacionados pero distintos. 2 El Síndrome de Asperger se caracteriza por pensamiento concreto y literal, obsesión con ciertos temas, excelente memoria y comportamiento excéntrico. Se considera que estos individuos pueden funcionar a un alto nivel, son capaces de mantener un trabajo y de vivir independientemente. Para describir dicho síndrome se han empleado varios nombres: síndrome de Kanner, autismo normal primario, autismo encapsulado secundario, esquizofrenia del tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos autistas, y retraso mental asociado con autismo. También se han utilizado otros términos, cada uno destinado a aclarar un aspecto de diagnóstico o de la etiología, aunque como esta no se conoce y algunos clínicos e investigadores tienen puntos de vista diferentes acerca de este síndrome, el autismo se ve rodeado de una gran controversia, tanto en su diagnóstico como en descubrimiento de una posible etiología. Mas aún, dado que el autismo es una condición bastante rara, los primeros estudios se basan sólo en unos pocos casos y, no fue sino hasta muy recientemente que se hicieron estudios a gran escala y que aparecieron datos de seguimiento en la bibliografía sobre éste tema. 2 DE ROZENTAL Lien, “El autismo enfoque fonoaudiológico”. Editorial Médica Panamericana. Pág. 13-14 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 14 ENFERMEDADES CON SIMILITUDES SINTOMÁTICAS Hay bastantes enfermedades que provocan en los niños la aparición de síntomas similares a los del autismo. También, en ocasiones, determinados daños cerebrales han causado la aparición de síntomas de autismo e n algunas personas. Algunas de estas enfermedades son: SORDERA Algunos niños que tienen síntomas de autismo resultan ser sordos. Antes de concluir un diagnóstico de autismo, se debe comprobar siempre el correcto funcionamiento auditivo del niño. GALACTOSEMIA.- Defecto de nacimiento del metabolismo de carbohidratos [incapacidad para metabolizar la galactosa] TRASTORNO DE HELLER.- Desarrollo normal hasta los 3 o 4 años y brusca aparición de ansiedad, negativismo y aislamiento. Regresión del desarrollo mental y pérdida gradual del lenguaje. LKS (Síndrome de Landau-Kleffner / Afasia Epiléptica Adquirida en la infancia). Es una enfermedad muy rara. El perfil típico es: desarrollo normal y lenguaje apropiado en los primeros 3-7 años; perdida del lenguaje receptivo, conservándose algún lenguaje expresivo; lenguaje "telegráfico" con pocos verbos; sospecha de sordera; frustración del P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 15 niño, sorprendido por su propio cambio; comportamientos similares a los del autismo; Coeficiente Intelectual (IQ) no verbal normal o superior a la media; Anomalías en el EEG (Electro Encefalograma). Algunos expertos sospechan que ciertos casos del Trastorno Desintegrador Infantil (CDD) o de aparición tardía de autismo podrían ser en realidad Síndromes de Landau-Kleffner. 3 PKU (Fenilcetonuria). Trastorno genético del metabolismo que produce daños cerebrales durante los primeros años de vida, a menos que se apliquen medidas dietéticas especiales. Producción inadecuada del enzima que convierte el aminoácido fenilalanina en otro aminoácido llamado tirosina. La fenilalanina se acumula en los fluidos corporales y es convertida en varios compuestos químicos que dañan el cerebro. Los síntomas incluyen retraso mental y alguno de los síntomas del autismo. La PKU se ha eliminado revisando sistemáticamente a todos los niños inmediatamente después del nacimiento para que se les pueda poner una dieta apropiada y evitarla 3 WOBUS Jhon. “E nfermedades con similitud somática”. Pág. 1.2.3. 1977(A rt.) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 16 REVISIÓN SOBRE EL CONCEPTO DE AUTISMO. El síndrome de la X frágil es una forma de retraso mental en el cual el cromosoma X es anormal. Aproximadamente del 15 % de los individuos con el síndrome de la X frágil exhiben reacciones autistas. Estas incluyen: retraso en el lenguaje y habla, hiperactividad, pobre contacto ocular y gesticulación característica. La mayoría de estos individuos funcionan desde un nivel moderado. Al envejecer su fisonomía característica puede llegar a ser mas destacada, por ejemplo en la cara y las orejas alargadas y, pueden desarrollar problemas cardiacos. E. Bleuler introdujo el termino de “autismo” como sinónimo de la perdida del contacto con la realidad que se produce en le proceso del pensamiento en el síndrome esquizofrénico del adolescente y adulto. Este desorden ocasiona gran dificultad o imposibilidad para la comunicación y el contacto con las demás perso nas a la vez, la causística recopilada por Bleuler señalaba en ocasiones la presencia de la enfermedad esquizofrénica desde la infancia. El adjetivo “autista” (derivado de la palabra griega autos, que significa: a sí mismo, propio), había Sido originariamente usado en psiquiatría para significar retraído” o “encerrado en si mismo» y podía ser aplicado a toda persona que fuera retraída por cualquier razón, incluyendo por ejemplo severas depresiones, tumores cerebrales, o simplemente, una personalidad P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 17 tímida y distante. Pero se usó más frecuentemente, según el concepto de bleuler, para referirse al retraimiento que manifestaban los adultos esquizofrénicos. Leo Kanner publicó en 1943, un trabajo titulado “Perturbaciones autísticas del contacto afectivo”. En donde comentaba: “Desde 1938 han sido traídos pera su atención un número de niños cuyas condiciones difieren marcadamente de todo lo conocido hasta ahora” (3). De esta manera comenzaba Kanner (fundador del primer servicio de psiquiatría para niños del Hospital John’s Hopkins en 1930), la descripción detallada y aguda de la conducta particularmente anormal observada en un grupo de niños, “La soledad autística” era la característica conductual más notable en los primeros años, acompañada de severas dificultades para relacionarse con la gente, y también el retraso y perturbación en el desarrollo del lenguaje, los rituales y medioambientales. las frecuentes angustias producidas por cambios P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO II ANTECEDENTES 18 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 19 CAPÍTULO II ANTECEDENTES Siguiendo con los antecedentes, mencionaremos conceptos que parten desde fines del siglo XIX y principios del siglo XX basta tas actuales investigaciones basándose en los trabajos de Quiroz y Schrager (1972) y Ajunaguerra (1972.). Hacia fines del siglo XIX y principios del XX el nombre “amentía” o “Insanía infantil” se aceptaban como sinónimo de los primitivos cuadros de estabilidad mental, retardo mental u oligofrenia. Siglo XIX: Prichard llamó”Insanía moral” a las alteraciones de la conducta del niño. Fines del siglo XIX: Magnan utilizo los términos de locura de acción, “locura moral” o “degeneración mental” y se refirió a los desequilibrios parciales de la inteligencia, la afectividad y la voluntad. 1667: Maudsley clasifica la psicosis infantil en. 1. Monomanía 2. Manía colérica; 3. Insanía cataleptoidea; 4. Insanía epileptoidea; 5. Manía; 6. Melancolía; lnsanía afectiva. 4 1906: Sancte de Sanctis señaló la existencia de las formas infantiles de la afección que tratamos como “dernencia precocisima” que fue incluida en su clasificación junto con los “frenasténicos” (cuadros con retardo) y los “vesánicos” (presentaban síntomas psicóticos) y también en individuos jóvenes con síntomas de catatonía que degeneraban rápidamente a la 4 DE ROZENTAL Lien. “Crit erios Etiológic os del Autismo”. Op. Cit; Pág. 14 -15 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 20 demencia. 1909: Th. Heller diferencia otros cuadros observando niños con deficiencia mental, presentaban síntomas de una psicosis funcional a partir de los 3 o 4 años de edad. Posteriormente se comprobó la organicidad del síndrome. 1909-1 911: E. Kraepelin y E. Bleuler aceptaban que algunos de sus enfermos lo eran desde la infancia. Bleuler utilizó la palabra “autismo” para describir una perturbación en el proceso de pensamiento en el síndrome esquizofrénico. 1926-1932: A.A. Brill y S. Soujarewa publicaron un numero impresionarle de casos de esquizofrenia prepuberal. 1933: Potter introduce el concepto de esquizofrenia infantil en los Estados Unidos, informando sobre la afección en un niño de 3 años y medio. 1934: Heuyer y otros discuten problemas nosográficos a propósito de demencias infantiles. 1937. Lutz describe formas clínicas y define mejor el cuadro de esquizofrenia por: 1. Trastorno en las relaciones que se transforman en una perdida de necesidades de relacionarse. 2. En el terreno afectivo aparece una especie de atontamiento, una disociación o desintegración de la afectividad. 3. Cambios globales en la actividad en forma de apatía o de excitación impulsiva P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 21 4. Otorga una atención considerable al factor tiempo en el diagnóstico de la esquizofrenia infantil, no sólo por la especificidad (según a edad) sino también debido a la dependencia de la aparición de la psicosis en relación con el desarrollo global de a personalidad del enfermo . 1938: Despert sigue estos estudios en el terreno psicodinámico y define a la esquizofrenia infantil como “un proceso mórbido en que la perdida del contacto afectivo con la realidad o la ausencia de desarrollo de este contacto coincide o esta determinada por la aparición de un modo de pensar autista, acompañado de fenómenos de regresión y disociación. 1943: Kanner denomina autismo infantil a un síndrome particular que se diferencía de la esquizofrenia infantil por el intenso aislamiento del sujeto, por su desapego al ambiente durante los primeros años de vida, diferenciándolo de la oligofrenia por su buena potencialidad o intelectualidad. Kanner realiza este diagnóstico cuando la historia del niño no muestra perturbaciones neurológicas, ni aun cuando los resultados de laboratorio sugieren una lesión orgánica del cerebro. 1944: Asperger describe un síndrome “psicopatía autística”, que aparece hacia los 4 o 5 años y se caracteriza por un contacto muy perturbado pero posible sólo en forma superficial en niños de buen nivel intelectual, en los cuales se encuentran alterados a mímica y el gesto, estereotipadas las actividades lúdicas. El síndrome de psicopatía autística se caracteriza por la ausencia de progresividad, de trastornos del pensamiento y de disociación afectiva. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 22 W. Spiel considera a la psicopatía de Asperger, como un subgrupo de la psicopatía esquizoide, pero sin relación etiológica con la esquizofrenia. Como señala A. Van Krevelen, en el autismo de Kanner nos encontramos frente a un muro infranqueable, mientras que en la psicopatía autística de Asperger no existe sensación de inaccesibilidad se trata frecuentemente de un niño inteligente que presenta trastornos de contacto con falta de intuición y de empatía. Burns lo denomina “autopatía”. 1949-1952: Mahler individualiza los tipos de psicosis infantil basándose en conceptos psicoanalíticos. Implican una fijación a las bases que preceden a la separación-individualización de manera tal que una psicosis autística primaria aparece en los niños que no evolucionan mas ana de la primera tase y, una psicosis simbiótica se aparece en el niño cuando nace una regresión desde la tase de competición del funcionamiento por separado. La psicosis simbiótica se da por la desintegración de la relación interpersonal precoz madre-hijo. Estos niños son particularmente sensibles a las frustraciones y su contacto con la realidad es precario. Existen niños primariamente simbióticos y que pueden hacer una regresión aún mas profunda y emplear entonces mecanismos autistas. 1958: J. Anthony diferencía entre el autismo ideopático primario y el autismo secundario. El primero provendría de un retraimiento neonatal por lesión cerebral o de privaciones sensoriales. El segundo aparecería en niños con un desarrollo aparentemente normal hasta la edad de un año y medio, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 23 y posteriormente retraimiento psicótico. 1957-1966: Bender, Anthony, Robinson y Elsenberg hicieron claras separaciones entre: 1) El Síndrome de Kanner. 2) Los desórdenes orgánicos que comienzan en la niñez media. 3) El síndrome de esquizofrenia, que comienza en a última etapa de la niñez. CONFUSIÓN DEL SIGNIFICADO DE “AUTISMO” Lamentablemente el nombre de “autismo” elegido por Kanner para referirse a esta enfermedad, ha proporcionado algunas confusiones. 1. Llamo “autistas” a los niños afectados porque, en la edad temprana, están socialmente retraídos aunque muchos modifican esta actitud en los años posteriores. La elección de este nombre lo lleva a tres concepciones equivocadas: a) Algunos autores tienden a pensar que cualquier niño retraído es autista. b) A veces se puede pensar que un niño no es retraído, pero que tiene toda la sintomatología del cuadro descrito por Kanner, no es autista. Esta confusión puede ocurrir especialmente cuando el niño es mayor y los primeros años se han manifestado la conducta típica del autista. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 24 Para evitar errores es de gran importancia obtener datos objetivos del interrogatorio que se nace a tos padres. c) A menudo se ha pensado que 105 niños autistas, generalmente retraídos cuando son pequeños, deben ser esquizofrénicos. En trabajos recientes han demostrado que no hay ninguna conexión entre estas dos condiciones. 2. Por otra parte, en la publicación original, Kanner afirmaba que los niños de este grupo especial eran siempre emocionalmente anormales desde el nacimiento. Mas adelante cambió su punto de vista al comprobar casos de niños que, aparentemente, se habían desarrollado en forma normal hasta los dos añas de edad. 3. Kanner excluía a los niños que tenían evidencias clínicas detectables de anormalidad cerebral. En realidad, es posible e ncontrar un cuadro de sintomatología completa de autismo infantil en niños con epilepsia, espasmos, esclerosis tuberosa, etc. Mas aún niños autistas que de pequeños se pensó que habían sido normales físicamente, mostraron padecer alguna anormalidad del sistema nervioso central; anormalidad esta que se descubría en exámenes realizados anos mas tarde. El estudio de niños con este tipo de problemas será incluido en el presente trabajo. 4. Finalmente, Kanner enfatizo que los niños que el veía no eran mentalmente subnormales. Esto cuestiona lo que significa subnormalidad para diferentes autores. En realidad, aunque pocos niños autistas son hábiles en una o dos aptitudes P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 25 especiales, la mayoría funciona en un nivel severamente subnormal durante toda su vida. 5 CLASIFICACIÓN DEL AUTISMO Los primeros Investigadores del autismo consideraron a este síndrome como un subgrupo de la esquizofrenia. El grave problema de la relación, el uso del lenguaje de manera tan inapropiada e idiosincrasia y de impresión general de que los niños tienen un buen potencial intelectual, parecían diferenciar el síndrome autista de otras perturbaciones psiquiátricas y del retraso mental. 6 Parecía más razonable cambiar la actitud previa que debía existir un periodo de ajuste previo al desarrollo de la esquizofrenia y, como lo sugirió Kanner en 1949, ve el autismo infantil temprano como “la manifestación mas temprana posible de la esquizofrenia, a medida que aparecieron más estudios sobre los niños autistas y se encontró que muchos de ellos se encontraban en el rango de retraso mental surgió la clasificación de retraso mental Muchos autores han hecho estas preguntas desde un gran número de perspectivas, pero todavía permanecen múltiples puntos por resolver. 5 DIEZ CUERVO Ángel-MARTOS Juan. “Definición y etiología del Autismo” Pág. 1-2 (Art.) ASOCI ACIÓN DE PADRES AUTISTAS. “Descripción del Autismo”. APNA 1997 (Art.) Pág. 2 Int ernet 6 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 26 COMPORTAMIENTOS AUTISTAS Muchos infantes autistas son diferentes desde su nacimiento. Dos características comunes que pueden mostrar incluyen arquear la espalda alejándose de su cuidador para evitar contacto físico y anticipar cuando lo van a cargar (por Ej. poniéndose inquieto.) Muchos auto res, con frecuencia lo describen como bebes pasivos o excesivamente agitados. Un bebe pasivo es aquel que esta callado la mayor parte del tiempo, exigiendo nada o poco a sus padres. Un bebe excesivamente agitado se refiere a un infante que llora bastante, a veces sin parar, durante las horas en que permanece despierto. Durante su infancia, muchos comienzan a mecerse y/o golpear la cabeza en la cuna pero esto no siempre es el caso. En los primeros años de vida, algunos niños autistas alcanzan puntos claves del desarrollo, como es hablar, gatear y caminar mucho antes que un niño promedio; otros están considerablemente retrasados. Aproximadamente una tercera parte de los niños autistas se desarrollan normalmente hasta alrededor de los 18 meses a los 3 años de edad; hasta entonces comienzan a surgir los síntomas del autismo. Algunas personas que ejercen en este campo opinan que cuando se aplican las vacunas, la exposición a un virus, o el inicio de ataques de epilepsia pueden ser responsable de esta regresión. También opinan que algunos niños con autismo regresivo pueden tener el Síndrome Landau-kleffner, siendo lo más característico es la introversión, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 27 la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos padecen autismo regresivo porque pueden hablar bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar, tienen ondas cerebrales anormales las cuales se pueden diagnosticar analizando las hondas del electroencefalograma durante un período extenso de sueño. 7 La genética, en este campo se ha explorado la posibilidad de que exista una anormalidad cromosómica que origine al autismo, pero estos estudios no han mostrado evidencias de este tipo de anormalidades. Si se estudia la relación que existe entre el síndrome autista y los genes, podría especularse que éste síndrome es heredado, como gen dominante, recesivo o una transmisión vinculada al sexo. En una condición recesiva autonómica ambos genes deben de ser mutantes para producir el trastorno. Así, si su padre padece la enfermedad, se espera que la cuarta parte de sus hijos la herede. Es poco factible que el autismo sea resultado de la herencia, aunque existan indicaciones de cierta tendencia familiar. A partir de algunos estudios realizados con familias de niños autistas, se ha calculado que existe el 2% de posibilidades de tener otro niño autista en la familia. 7 WOBUS Jhon. “Comportamientos característicos del Autismo” . Pág. 1,2,3. (Art.) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 28 Se ha estudiado la acción de varios neurotransmisores en adultos y se ha encontrado que la serotonina puede tener un papel en la etiología del autismo infantil, esto en relación con la bioquímica que es otro campo que debe explorarse. La serotonina es un producto del metabolismo de un aminoácido esencial: el triptófano. Este se considera como indispensable para el ser humano, aunque el cuerpo no pueda sintetizarlo a partir de otra proteína. Otro factor que debe considerarse son los aspectos virales, de éstos se sabe que durante el embarazo, algunas infecciones virales pueden causar daño en el desarrollo del feto. La rubéola suele dar lugar a numerosas anormalidades congénitas. Se ha encontrado el síndrome del autismo en algunos niños que estuvieron infectados del virus durante su gestación. La rubéola congénita no es la que causa el daño directamente, sino más bien en tales casos el a utismo surge como síndrome secundario, relacionado con el retraso mental o con la privación sensorial resultado de la ceguera o la sordera que suele presentarse. En general ya se ha mencionado que los niños autistas suelen tener comportamientos extraños. Un niño autista típico suele tener alguno de los siguientes comportamientos: P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R falta de lenguaje vocalizaciones sin lenguaje retraso en el desarrollo del habla ecolalia: lenguaje que consiste en repetir literalmente lo que se oye confusión entre los pronombres "Yo" y "Tú" falta de interacción con otros niños no mira a los ojos no responde a las personas trata a las otras personas como si fueran objetos inanimados cuando los coges, no ayudan (" es como coger un saco de patatas") preocupación por sus movimientos de manos aleteo de manos dar vueltas sobre sí mismo balanceo (por ejemplo, en una valla) andar de puntillas fuerte rechazo a ciertos sonidos fuerte rechazo a tocar ciertas texturas rechazo a ser tocados comportamiento muy pasivo o demasiado activo y nervioso fuerte rechazo a ciertas comidas comportamiento agresivo hacia otros ausencia de interés por juguetes interés por seguir patrones de comportamiento/interacción 29 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 30 deseo de conservar los objetos de una cierta manera comportamiento repetitivo comportamiento auto-agresivo "Islas de competencia", es decir áreas donde el niño tiene una habilidad normal o incluso extraordinaria. Ejemplos típicos: o Habilidad para dibujar o Habilidad musical o Aritmética o Cálculo de fechas y calendario o Memoria o Entonación musical perfecta A veces se producen determinados síntomas que coinciden con el autismo: sinestesia ( una sensación inesperada que aparece cuando se estimula un sentido de una manera específica) Anormalidades del Cerebelo visibles con un scanner MRI Niveles altos de serotonina en el cerebro P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 31 PARTICULARIDADES CARACTERÍSTICAS TÍPICAS DEL AUTISMO Con respecto al aprendizaje social aprendido, el niño autista lo que demuestra en su conducta, es que frecuentemente no tolera la estimulación, esta ansioso y molesto, además esta dedicado a mantenerse en su equilibrio sin perturbaciones y tiene dificultad para establecer relaciones con los demás, se encuentra ciertamente en gran desventaja. Puede ser que recurra a conductas ritualistas o extrañas, a obsesionarse y resistirse a cualquier cambio en el ambiente al que esta acostumbrado. Deben observarse sus conductas no verbales, como las gesticulaciones y lenguaje corporal. Los individuos con autismo son diferentes unos de otros. Sin embargo, existen algunas características similares que pueden ocurrir. 8 ESQUEMA RESUMEN DE LAS DIFERENCIAS ESQUIZOFRENIA/AUTISMO SÍNTOMAS ESPECÍFICOS AUTISMO ESQUIZOFRENIA EDAD DE COMIENZO ANTES DE 30 MESES ADOLESCENCIA O INFANCIA INFLUENCIA /SEXO MAYOR EN VARONES VARIABLE ALUCINACIONES NO SI DIFICULTADES GRAVES DEL HABLA SI VARIABLE AISLAMIENTO SOCIAL SI VARIABLE 8 SIBÓN OLANO José A. “Los niños con Autismo o alteraciones graves de personalidad Pág.1 Internet P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 32 Recordemos que aunque estas características son comunes, las personas con autismo no experimentan el mundo de la misma forma o actúan de la misma manera 1. -Dificultad usando y entendiendo lenguaje. Algunos niños desarrollan patrones típicos de lenguaje hasta los dos años de edad. 2. -Maneras sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con juguetes. 3. -Sentidos extremadamente sensitivos o poco sensitivos a sonidos, gusto, olor, vista o tacto. 4. -Movimientos repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos. 5. -Algunos comportamientos para estimular los sentidos como prender y apagar luces continuamente o murmurar en tono alto. 6. -Dificultad con cambios en los alrededores o en rutinas. 7. -Niveles de actividad muy altos y por largos periodos de tiempo. 8. -Desarrollo disparejo de destrezas, algunas destrezas son normales o sobre lo normal mientras que otras son poco desarrolladas o no se desarrollan en lo absoluto. 9. -Agresividad, hacerse daño a sí mismo o retraimiento. Una buena forma de evaluar estas conductas es observar el juego libre del niño autista. El juego del niño parece inapropiado respecto a la supuesta función de un juguete específico: tal vez el niño aviente o golpee los juguetes para que de modo simbólico realice la actividad lúdica, tal vez sólo lo utilice de manera motora como sería girar el teléfono. En general, parece que el P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 33 juego con juguetes es puramente manipulativo, no simbólico. Otra forma lo constituyen los ruidos que el niño puede emplear de manera gutural y que no se parecen a los fonemas lingüísticos del lenguaje normal. La producción verbal total suele estar despojada de cualquier palabra con sonidos normales, no importa que tan animada o entusiasta pueda parecer y es bastante común que este lenguaje especial se acompañe de entonaciones rítmicas o musicales. La voz de un niño autista es monótona, con un timbre raro y disperso que puede describirse como un sistema nor mal de comunicación hacia su mundo. Suelen emplear gestos faciales, posturas y ubicaciones inapropiadas, no utilizan el contacto visual y movimientos extraños que no se relacionan con le mensaje verbal que acompañan. Es incapaz de aprender a hablar a partir de modelos y no los busca por si mismo, ni les pone atención, ni les da valor de comodidad, aprobación, ayuda o juego. Una característica muy común del autismo es la insistencia del individuo en la uniformidad, esto es, es, conducta perseverante. Muchos niños llegan a insistir excesivamente en rutinas; si se cambia una; aunque sea un poco, el niño puede ponerse trastornado y hacer un berrinche. Unos ejemplos comunes son: Beber y/o comer los mismos alimentos en cada comida, usar cierta ropa o insistir en que otros usen la misma ropa e ir a la escuela usando la misma ruta. Una causa posible de esta insistencia ante la uniformidad puede ser la incapacidad de la persona de comprender y hacer frente a situaciones. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 34 FACTORES QUE FAVORECEN LA APARICIÓN DEL AUTISMO. El factor clave para diferenciar el autismo de otras disfunciones y de los síndromes comunes del daño cerebral suele ser la ausencia de una condición prenatal o postnatal. Para diferenciar en autismo de retraso mental se consideran las relaciones afectuosas, desarrollo motor y el del lenguaje. Aunque no hay causa única conocida de autismo, hay pruebas fehacientes que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas. Existen algunas indicaciones de influencias genéticas en el autismo. Por ejemplo, hay una mayor probabilidad que dos gemelos idénticos tenga autismo que dos gemelos fraternos o cuates. En el caso de los gemelos monocigóticos, hay una coincidencia del 50% de los genes, que la misma que se da entre hermanos que no son gemelos. En un estudio llevado a cabo en Utah, EE.UU. los investigadores identificaron a 11 familias en las cuales él padre tenia autismo. En las 11 familias, había un total de 44 niños de los cuales fueron diagnosticados con autismo. Otros estudios han mostrado que la depresión o dislexia son bastante comunes en uno o ambos lados de una familia cuando está presente el autismo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 35 El desorden de autismo en sus varias formas ocurre en aproximadamente 15 de cada 10,000 nacimientos, y es más común en niños que en niñas. Familias de todas las razas, grupos étnicos y clases sociales alrededor del mundo son afectadas. El autismo ocurre solo, con retardo mental, o con otras condiciones de salud corno la epilepsia, infecciones virales o cambios en el crecimiento o el metabolismo Menos del cinco por ciento de las personas con autismo exhiben habilidades geniales como las de Dustin Hoffman en la película “Rain man”. También existen pruebas de que un virus puede causar el autismo, Existe un riesgo aumentado de tener un hijo autista si la madre estuvo expuesta al virus de rubéola durante el primer trimestre de embarazo. Además se especula que los virus asociados con las vacunas como en de la vacuna contra la rubéola y el componente pertusis de la inyección DPT, pueden causar autismo. Aunque no existen pruebas científicas actualmente, hay una preocupación creciente de que las toxinas y la contaminación ambiental puedan resultar en el autismo. Existe una gran frecuencia de autismo en una aldea de Leomenster, Massachussets, en donde estuvo una vez una fabrica de lentes para Sol. Es interesante notar que la proporción más alta de casos de autismo se encontraba en las casas ubicadas a favor del viento de las chimeneas de la fábrica. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO III CENTROS PARA AUTISMO Y CONDICIONES RELACIONADAS 36 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 37 CAPÍTULO III CENTROS PARA AUTISMO Y CONDICIONES RELACIONADAS Los centros para autismo y condiciones relacionadas ofrecen apoyo y asistencia con la meta de mejorar el potencial de niños y personas con autismo, impedimentos sensoriales, y condiciones relacionadas. Localizados en diferentes partes del mundo y como principales podemos mencionar en nuestro país: 9 Comercio y Administración N° 29 Alternativas de Comunicación para México D.F. [México] Necesidades Especiales A.C. TEL: 56589309, Fax: , mail: [email protected] url: http://araru.com Rio Guadalquivir 560 Pte. Col. Del ARENA (Asociación Regiomontana de Valle Niños Autistas A.C.) 66220 Garza García N.L. [México] TEL: (8) 356 50 55, Fax: (8) 115 03 9 ESTADÍSTICAS WEB. “A utismo”. http://www.autismo.com/scripts/estad/estad.idc? P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 38 PORTÓN No 46 COL. JARDINES ASOCIACIÓN DE PADRES PARA EL DEL SUR, XOCHIMILCO. TRATAM IENTO DEL AUTISMO "EL 16050 MÉXICO, DISTRITO NIÑO OCULTO" A.C. FEDERAL [México] TEL: 56766796, Fax: 5676677996, PORTÓN No 46 COL. JARDINES ASOCIACIÓN DE PADRES PARA EL DEL SUR, XOCHIMILCO. TRATAM IENTO DEL AUTISMO "EL 16050 MÉXICO, DISTRITO NIÑO OCULTO" A.C. FEDERAL [México] TEL: 56766796, Fax: 5676677996, Lázaro cárdenas 84 50080 San Pedro Tultepec [México] Asociación Iguales pero Diferentes, TEL: (7) 2-15-40-79, Fax: (7) 2- 14-29A.C. 87, mail: [email protected] url: http://www.iguales.org P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 39 Naucanpantepetl 211 50190 Metepec, Edo. de México Asociación Iguales pero Diferentes, [México] A.C. TEL: (7) 217-6201, Fax: tono, mail: [email protected] url: http://www.iguales.org Bahía de las Palmas S/n 22239 Tijuana, B. C. [México] Asociación Pro Autismo A. C. TEL: 680-75-97, Fax: 613-00-68, mail: [email protected] BATALLA DE CHURUBUSCO 1241 COL. CHAPULTEPEC ASOCIACIÓN SINALOENSE DE 80040 CULIACÁN, SINALOA [México] AUTISMO TEL: 716-55-88, 750-10-40, Fax: 71646-43, mail: [email protected] P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 40 15 y Anaya #226 AVINA: Asociación Victorense de Niños Autistas, A.C. 87050 CD. Victoria, Tamps. [México] TEL: (131) 6-47-95, Fax: , mail: [email protected] Paseo de los álamos 104 20138 Aguascalientes [México] Bienvenidos a mi página de Síndrome de Asperger y Autismo TEL: 9-12-56-47, Fax: , mail: [email protected] url: http://www.geocities.com/lucioric2000 15 PTE. # 1107 72000 PUEBLA [México] CADEPSI TEL: (22)88-43-20, Fax: , mail: [email protected] Jardín de San Jerónimo 107 Monterrey, N.L [México] CENTRO CASTELLÓ TEL: 83 33 09 69, Fax: , mail: [email protected] P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 41 Constitución 118 Mazatlán Sinaloa [México] Fundación Unicornio TEL: (69) 865456, Fax: , mail: [email protected] En otros países de América Latina y Europa se encuentran por mencionar algunos, los siguientes centros donde se desarrollan programas que ofrecen apoyo y entrenamiento para individuos, familiares, profesionales y amigos a través de personal calificado y voluntarios. P.O. Box 4872 07087 Weehawken, NJ. [USA / EE.UU.] Padres Ayudando a Padres TEL: (201) 866-5778, Fax: (201) 4571561, mail: [email protected] D. 219. Plaza Feijoo S/n Programa de Investigación e Intervención con Niños Autistas. 33003 Oviedo [Spain / España] TEL: 98-528 6957, Fax: 98-528 6957, mail: [email protected] P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 42 RECINTO CIENCIAS MEDICAS PROYECTO DE AUTISMO INFANTIL-UNIVERSIDAD DE PUERTO RICO GPO BOX 365067 SAN JUAN [Puerto Rico] Tel.: 787-759-5095, Fax: 787-7595095, Vía Volta 5 21049 Tradate [Italy / Italia] Romeo Lucioni Tel.: 0331-841753, Fax: 0331-849838, email: [email protected] url: http://www.geocities.com/~lerre Avenida Los Baños, Quinta Beatriz, SONAAYA Sociedad Yaracuyana de Sector El Playón Niños y Adultos Autistas San Felipe, Edo. Yaracuy [Venezuela] TEL: (o54) 44349 (054)315618, Fax: , En particular, en el Estado de Veracruz existen instituciones integradoras y centros en donde se canalizan a los niños con problemas de autismo, Down, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 43 de aprendizaje y conducta, en los cuales se les diagnostica, ofrecen información y servicios a padres y a discapacitados. Estos organismos son promovidos por la Secretaria de Educación y Cultura del Estado y Gobierno de Veracruz, en coordinación con la Secretaría de Salubridad y Asistencia, tales como el C.A.M. , SECAVE, ICATVER, en los cuales reciben a niños y jóvenes con diversas discapacidades, a los cuales por medio rehabilitación se logra una integración a la sociedad ofreciéndoles empleo en diversas organizaciones privadas y públicas, ya que se cuenta con talleres protegidos en donde se les capacita en diversos oficios. Se considera pertinente presentar el programa de servicios de la Asociación de padres para el tratamiento del autismo “El niño oculto A.C; de la ciudad de México. En el centro de autismo "el niño oculto", se realiza evaluaciones y el paciente es candidato al centro de autismo, se inscribe dentro del programa de terapias, con un horario de lunes a viernes de las 8:30 AM. A las 12:30 hrs. Dentro de este horario el autista aprende a desarrollar habilidades de la vida diaria, también adquiere terapias de psicomotricidad, un día a la semana acuden a tomar clases de natación con maestros especializados, los autistas aptos toman clases de lecto-escritura, toman además dentro de sus terapias clases de artes plásticas para reforzar los conocimientos adquiridos, dentro del programa también se maneja la músico-terapia para el desarrollo de sus habilidades. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 44 INCIDENCIA ESTADÍSTICA Las estadísticas más citadas es que el autismo ocurre en 4-5 de cada 10,000 niños nacidos vivos. Esto se basa en estudios en gran escala llevados a cabo en Estados Unidos e Inglaterra. Además, se calcula que los niños que muestran conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por cada 10,000. Interesantemente, los cálculos de la prevalencia del autismo varían considerablemente dependiendo del país. Desde 2 por 10,000 en Alemania hasta 16 por 10,000 en Japón. Las posibles razones de la discrepancia en el índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos, factores genéticos, y/o influencias ambientales. Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las mujeres. 10 Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas incapacidades del desarrollo son mas frecuentes en hombres que en mujeres. En nuestro país, México, sabemos por experiencia al tratar de localizar más información, que el índice es bajo de casos reportados o detectados de niños y adultos que padecen del Síndrome de autismo, en cambio se encontró un porcentaje de personas que buscan información por medio de Internet, 10 MOSBY “Enciclopedia de Medicina y enfermería”. Tomos 1-4 EDT. Océano P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 45 ya sea para realizar estudios o por que tienen cerca de una persona con este padecimiento. A continuación se presenta a manera de tabla el porcentaje de personas por país que han requerido de esta información 11 Tabla 1 num. % País / Country 231 22 % Spain / España 147 14 % México 93 9 % USA / EE.UU. 91 8 % Argentina 78 7 % Chile 72 7 % Venezuela 11 ESTADÍSTICAS WEB. http://www.autismo.com/scripts/estad/estad1.idc? Pág. 2 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 64 6 % Colombia 34 3 % América 30 2 % Perú 28 2 % Puerto Rico 26 2 % Brasil / Brasil 17 1 % Costa Rica 16 1 % Uruguay 12 1 % Panamá 12 1 % Republica Dominicana 10 9 % Italy / Italia 46 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 0 % Canadá 6 0 % Ecuador 6 0 % Portugal 4 0 % United Kingdom / Gran Bretaña 4 0 % Sweden / Suecia 4 0 % Denmark / Dinamarca 3 0 % Asia 0 % Australia 2 0 % Honduras 2 Tabla 1 47 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO IV DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE AUTISMO 48 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 49 CAPÍTULO IV DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE AUTISMO SÍNTOMAS EN EL EMBARAZO No es posible saber si un bebé nacerá con el síndrome pero pueden considerarse algunos síntomas en el embarazo. Generalmente, el embarazo de este tipo no difiere del normal. En algunos casos se han experimentado sangrados de la madre durante el embarazo y en otros se informa de partos prematuros, pero ninguno de estos rasgos parece ser consistente; sin embargo la incidencia de rubéola se ha relacionado con el autismo. PERIODOS DE DETECCIÓN TEMPRANA. Frecuentemente, los padres de los niños autistas no advierten problemas en el primero y segundo año de la vida del niño, pues el bebé parece normal en todos sentidos. De manera retrospectiva los padres describen a sus hijos como excepcionalmente atractivos, con un adecuado periodo inicial de conducta responsiva feliz. Después y antes del tercer año de vida, ocurre una regresión en la que el niño pierde todas las habilidades que habla adquirido y empiezan a aparecer P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 50 algunos de los síntomas típicos del autismo. 12 Sin embargo, muchos padres de niños autistas notan casi desde el nacimiento su bebé no es normal, que no pueden señalar con exactitud en que consiste esa diferencia y sólo se manifiestan sentimientos vagos de que algo no marcha bien, esto es por cierta falta de respuesta social. En los niños con desarrollo normal una de las primeras señales de la conducta social es la sonrisa. A partir de un mes de edad, los bebés suelen sonreír al ver el rostro de un adulto o ante su voz y para los dos meses esta respuesta debe encontrarse bien constituida, no obstante un niño autista puede parecer feliz y contento, pero su sonrisa no es social, pues ocurre como respuesta a lo que ve, a lo que escucha, pero no en respuesta a los cuidados que reciba del adulto. El bebé normal reacciona con rapidez ante la las de su madre: sonríe y explora su rostro al mirarla, tocarla y tratar de introducir sus dedos en los ojos, nariz y boca de su madre y es característico que no establezca contacto visual con ella, y que falle también en la exploración de sus rasgos. Este niño no reacciona con llanto cuando su madre se aleja, ni ríe cuando se acerca. La mayoría de los bebes normales muestran angustia extraña alrededor de los ocho meses de edad y antes de ese tiempo casi todos los bebes le sonríen a cualquiera, suelen llorar ante extraños y, el niño autista se muestra 12 FELIPEK Pauline A. “Diagnóstico y prevención precoz de los trastornos del Autismo” http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=diagprecoz2 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 51 desinteresado ante las situaciones no responde con placer ni con rechazo a los extraños. Durante la infancia los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales y la cognición. Además, las conductas disfuncionales pueden comenzar a aparecer, como conductas autoestimulantes (p.ej. conducta repetitiva no dirigida a una meta, como mecerse y gesticular), autolesionarse, (p.ej. morderse la mano, golpear la cabeza), problemas al dormir o comer, contacto ocular pobre, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atención. El niño autista no da señales de desarrollo social ni muestra lenguaje apropiada ni trata de comunicarse. El bebé puede llegar a aprender una o dos palabras y usarlas de manera repetitiva e indiscriminada, su lenguaje es inapropiado. Los elementos fundamentales del desarrollo motor en la mayoría de los niños autistas es la forma de caminar de puntas o girando y adoptar posturas poco comunes mientras esta de pie. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO V PAUTAS DEL COMPORTAMIENTO DEL NIÑO AUTISTA 52 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 53 CAPÍTULO V PAUTAS DE COMPORTAMIENTO EN EL NIÑO AUTISTA. A medida que el niño autista empieza su segundo o tercer año de vida, las dificultades preexistentes se nacen mayores y surgen nuevos problemas. La falta de relaciones sociales se vuelve cada vez más evidentes, por que los niños autistas parecen no darse cuenta de las personas dentro de su ambiente y se siente contento si puede jugar solo o de manera repetitiva con algún objeto. Éste Juego es estereotipado, repetitivo y no muestra variación alguna y si es interrumpido el niño hará el más terrible berrinche. Los movimientos corporales repetitivos, como mecerse o golpearse la cabeza contra algo, resulta más significativo y empieza a llamar la atención de los padres, la aparente carencia de reacciones al dolor del niño, quien según los padres las lágrimas y el llanto son muy raros en el niño. El control de esfínteres es un verdadero problema. A los tres años se espera una reacción controlatoria pero muestra persistencia a evacuar sobre la ropa o conductas regresivas aún cuando ya fueron adiestrados. Dan ciertas peculiaridades en cuanto al tipo o cantidad de alimentos que comen. Es posible que el lenguaje se presente, pero no lo emplean como forma de comunicación y los pronombres los usan al revés. Suelen emplear el no, y el si nunca o rara vez lo utilizan y la ecolalia (repetición exacta de lo que dijo P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 54 alguien mas) es la respuesta más frecuente. No hace mímica, no gesticula ni usa entonaciones de la voz, ni intenta comunicarse en forma verbal o mediante gestos. Es frecuente que el pequeño autista grite sin cesar y no da señas de que es o que desea. EL NIÑO AUTISTA EN EDAD ESCOLAR En la niñez tardía o edad escolar las áreas con problemas ya se hicieron notar mas ampliamente a través de sus conductas desviadas del patrón de desarrollo común a los niños de su misma edad. Al cumplir cuatro años la mayoría de los niños muestran mayor independencia y socialización. Se visten solos, comen solos y comunican sus deseos y necesidades de forma verbal, juegan con otros niños, cooperan y esperan su turno. 13 En contraste, el autista muestra conductas poco típicas en la alimentación y vestir, continúa actuando aisladamente, no socializa y pretiere jugar solo. Sostiene conductas rituales en el vestir y desvestir y gusta de tener todos sus objetos en el mismo Jugar y al menor cambio cae en períodos de angustia extrema. Se han informado de casos en que los autistas cuentan con una notable memorización de datos, poemas y nombres. Son talentosos para armar rompecabezas y todo tipo ce cosas, algunos llegan a contar con habilidades musicales muy marcadas. 13 SCARANO Pedro. “La integración escolar: problemática de una utopía” (Art. Internet) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 55 EL AUTISTA Y LA ADOLESCENCIA Los individuos autistas a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tiene ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse mas frecuentes y más severos durante este periodo. Sin embargo, otros menores pasa a través de la pubertad con poca dificultad. 14 En contraste con lo que ocurría hace 20 años, cuando muchos individuos autistas eran dejados en lugares especiales y vigilados en exceso, existen hoy en día diversos arreglos flexibles para acomodar a estas personas. Por lo general, sólo los individuos severamente afectados viven en esas instituciones. Durante la edad adulta algunas personas con autismo viven en casa con sus padres; otros viven en instalaciones residenciales, otros de forma semi-independiente o independiente. En el ambiente del trabajo muchos adultos autistas pueden ser trabajadores muy concienzudos y dignos de confianza. No existe ningún adjetivo que se pueda utilizar para describir a casa tipo de persona con el autismo porque existen muchas formas de este trastorno. Por ejemplo, algunos individuos son antisociales, algunos son retraídos y otros son sociales. 14 TEMPLE Grandin. Eleccion del Trabajo correcto para personas con autismo o Síndrome de Asperger (USA) (06/08/00 ) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 56 Algunos son agresivos para con sí mismo y/o agresivos para con otros. Aproximadamente la mitad de ellos habla poco o no pueden hablar, algunos repiten (o hacen eco de) palabras y/o frases y, otros pueden tener capacidades normales de lenguaje. Desde que no existen pruebas fisiológicas actualmente para determinar si una persona tiene autismo, el diagnóstico de autismo se da cuando un individuo muestra una variedad de características de conducta. DIFERENCIAS SENSORIALES Y COGNITIVAS ANORMALIDADES FÍSICAS Los investigadores han encontrado varias anormalidades cerebrales en los individuos que tienen autismo; sin embargo, no se conocen las causas de estas anormalidades y la influencia que tienen sobre la conducta, existen dos clasificaciones de estas anormalidades disfuncionales en la estructura del cerebro y una bioquímica anormal del cerebro. Respecto a la estructura cerebral, los doctores Bauman y Kemper realizaron exámenes post mortem de cerebros de varios individuos autistas y flan localizado dos zonas en el sistema límbico que están subdesarrolladas, la amígdala y el hipocampo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 57 Estas dos zonas son responsables por las emociones, la agresión, los estímulos sensoriales y el aprendizaje. Estos investigadores también encontraron una deficiencia de células de Purkinje en el cerebelo. Utilizando resonancia Magnética y que los lóbulos del vérmix son relativamente más pequeños que los normales. 15 Respecto a la bioquímica, muchos individuos autistas tienen niveles elevados de serotonina en sangre y fluido cerebroespinal, mientras otros tienen relativamente bajos niveles de serotonina. Se debe mencionar que otros trastornos, como el síndrome de Down, trastornos de atención-hiperactividad y la depresión unipolar también se asocian con niveles anormales de serotonina. Un sistema inmune disfuncional también se ha asociado con el autismo. Se cree que una infección viral o una toxina ambiental pueden ser responsables por daños al sistema inmune. DETERIORO SENSORIAL Muchos individuos autistas parecen tener un deterioro en uno o más de uno sus sentidos. Este deterioro puede acabar con la audición, visión, tacto, 15 STONE H. FREDERI K. “Psiquiatría para el pediatra” Edicc. Cient íficas “La Prensa Médica Mexicana. S.A. Art., México, 1982 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 58 gusto, equilibrio, olfato y propnocepción. Estos sentidos pueden ser hipersensibles, hiposensibles, o pueden resultar en que el afectado experimente interferencia tal como en el caso de tinitus (un silbido o zumbido persistente en los oídos). Como resultado de ello puede ser difícil que los individuos con autismo procesen correctamente la información que entra por los sentidos. Los deterioros sensoriales también pueden resultar en que le sea difícil a individuo aguantar la estimulación normal. Por ejemplo, algunos individuos autistas son fácilmente defensivos y evitan toda clase de contacto corporal. En contraste, otros tienen poco o nada de sensibilidad táctil o al dolor. Además, algunas personas con el autismo parecen anhelar la presión intensa. Otro ejemplo de anormalidades sensoriales es la audición hipersensible. Aproximadamente 40% de los individuos autistas experimentan; inquietud al estar expuestos a ciertos sonidos o frecuencias. Estos individuos con frecuencia se tapan las orejas y/o hacen un berrinche después de oír sonidos tal como el llanto de un bebe o el sonido de un motor. En contraste Algunos sospechan que sus hijos son sordos porque parece que no responden a los sonidos. COGNICIÓN “Theory of Mind” se refiere a la incapacidad de uno de darse cuenta de que otros individuos tienen sus propios y únicos puntos de vista acerca del P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 59 mundo. Muchos individuos autistas no se dan cuenta de que otros pueden tener diferentes pensamientos, planes y perspectivas que los suyos. Por ejemplo, si se pide a un niño una fotografía de un animal, en lugar de darle vuelta a la foto para que la vea otro niño, el niño autista quizás en su lugar le enseñe el reverso de la fotografía. En este ejemplo, el niño autista puede ver la foto pero no se da cuenta de que el otro niño tiene otra perspectiva o punto de vista. Casi el 10% de individuos autistas tienen destrezas especiales. Esto se refiere a una capacidad que, según la mayoría de los criterios, se considera sobresaliente con frecuencia estas destrezas son especiales por naturaleza, como los talentos especiales para la música y el arte. Otra destreza común es la capacidad matemática en la cual algunos individuos autistas pueden multiplicar cifras grandes en la cabeza en un lapso corto de tiempo; otros pueden determinar el día de la semana al darles una fecha específica de la historia o pueden memorizar horarios completos de las aerolíneas. Muchos individuos autistas también tienen un lapso de concentración limitado o enfocado; a esto se le ha puesto el nombre de sobreselectividad de estimulo. Básicamente, su concentración se enfoca en uno solo y con frecuencia no pertinente, aspecto de un objeto. Por ejemplo, podrían enfocarse en el color de un utensilio y hacerse caso omiso de otros aspectos tales como su forma. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 60 En este caso, podría ser difícil que un niño distinguiera un tenedor de una cuchara sí el o ella solo presta atención al color. TRATAMIENTO El tratamiento como las necesidades educativas de las personas con autismo debe incluir: 16 1) Diagnostico temprano y correcto. Esto aumenta las oportunidades positivas en el desarrollo y de logro. 2) Servicios profesionales, estos servicios pueden incluir terapia del habla y terapia ocupacional y requieren de la cooperación entre familiares y profesionales. 3) Generalmente, las personas con autismo progresan mas cuando se encuentran en situaciones lo más normal posible y cuando reciben apoyo individualizado y terapias para satisfacer sus necesidades. 4) Implementación de métodos de tratamiento en todas las áreas de desarrollo en la vida de la persona con autismo para así optimizar su progreso. Los dos tratamientos que han recibido mas apoyo empírico son la modificación de conducta y el uso de la vitamina 85 con suplementos de magnesio. 16 WOBUS Jhon. “Tratamientos ”. Art. (USA) http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=faq10 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 61 La modificación de conductas tiene que ver con una variedad de estrategias, (p.ejemplo, reforzamiento positivo, “Time out”) para incrementar las conductas apropiadas, como la conducta de comunicación y cond ucta social, y para reducir las conductas inapropiadas, como la autoestimulante y la autolesiva. Aunque a algunos individuos les dan medicamentos para mejorar su bienestar general, no existe ningún fármaco principal que haya demostrado ser consistentemente eficaz para tratar los síntomas del autismo. Las pruebas en el intestino de los autistas indican gran cantidad de cándida albicans, que se cree sea un factor contribuyente en muchos problemas de conducta del autista; este estudio se hace con muestras de defecación el cual se puede tratar con nistatina, levadura que ayuda a controlar las infecciones en el tracto intestinal, ya que crea toxinas que influyen en el funcionamiento del cerebro. No existe, de hecho, un tratamiento estándar universalmente aceptado para el autismo; cada método tiene sus detractores. A continuación se agrupan los tratamientos en categorías generalizadas: Bioquímico (alergias a las comidas, medicación, alimentación y suplementos vitamínicos) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R Neurosensorial (integración sensorial (SI), sobreestimulación 62 y aplicación de patrones, enseñanza auditiva (AIT), comunicación facilitada (FC), terapias relacionadas con la vida diaria) Psicodinámico (terapia de abrazos, psicoterapia y psicoanálisis, opción instituto (que también se encuadra en Conductista)). Conductual (Ensayos Incrementales (Lovaas y otros), modificación de la conducta con o sin castigos, TEACCH) Muchos de los métodos mencionados incluyen parte de otros, por lo que se ha tratado de clasificarlos en las categorías más apropiadas. La literatura especializada parece indicar que las alergias alimentarias y la existencia de infección por cándida deben ser revisadas inmediatamente, ya que un número significativo de niños podrían ser autistas debido a estos problemas, que podrían ser controlados con medicación o dietas. En lo que respecta a otro tipo de medicamentos, no sólo no existe un medicamento que tenga éxito en todos los casos de autismo sino que además, algunos que suelen ser útiles en muchos casos pueden tener incidencias negativas en otros y viceversa. La vitamina B6 combinada con magnesio y otras vitaminas y el DMG producen resultados positivos en muchos casos. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 63 Cualquier terapia educacional (SI, AIT, psicoterapia, conductismo, etc.), si se aplica de manera intensa, produce algunos resultados positivos. Hay algunos casos excepcionales de referencias de curación realizada con cada método. Por otro lado, algunos padres han informado de las consecuencias negativas de algún método sobre sus hijos. Las terapias conductistas están respaldadas por estudios científicos así como por evidencias anecdóticas. Las versiones mejor conocidas, gracias a la abundante literatura existente, son la versión Lovaas del método de Ensayos Incrementales (Discrete Trials) y los programas TEACCH de Carolina del Norte. Ambas terapias están muy estructuradas y contienen gran cantidad de refuerzo positivo, dos factores que parecen ser muy importantes. Evidentemente, es de crucial importancia disponer de centros expertos en PDD (Trastornos Profundos del Desarrollo), autismo y otros trastornos similares para poder ayudar a las familias y a los equipos docentes de las escuelas y centros especializados para la experimentación y selección de la terapia más adecuada para cada niño. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO VI METODOLOGÍA 64 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 65 CAPÍTULO VI METODOLOGÍA FORMULACIÓN DE LA HIPÓTESIS DE INVESTIGACIÓN “Los niños autistas tienen muchas dificultades para generalizar pautas de interacción y comunicación social, a pesar de su convivencia escolar con niños normales.” IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES DE INVESTIGACIÓN VARIABLE DEPENDIENTE Los niños autistas tienen muchas dificultades para generalizar pautas de interacción y comunicación social. VARIABLE INDEPENDIENTE A pesar de su convivencia con niños normales. DISEÑO DEL INSTRUMENTO DE MEDICIÓN En la encuesta a los alumnos: a) Encuesta aplicada a los alumnos del grupo “B” con respecto del compañero que presenta características típicas de autismo. b) Planteamiento de preguntas de opción y de las llamadas abiertas P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 66 c) Observación de los niños encuestado d) Utilización de un número total d 5 preguntas de opción y una de pregunta abierta. En la encuesta a maestros y a Padres de Familia: a) Encuesta sobre conocimiento general de autismo b) Planteamiento de preguntas de opción y de las llamadas abiertas c) Observación a los padres y maestros d) Planteamiento de 8 preguntas de opción para padres de familia e) Planteamiento de 4 preguntas abiertas para los maestros. DESCRIPCIÓN DE LA POBLACIÓN Y DE LA MUESTRA La población de alumnos que se seleccionó en la escuela primaria oficial “Antonio Revuelta” de la ciudad de Veracruz, Ver. En el aula “B” 5° Grado, asciende a un total de 24 de una población total de 200 alumnos. La información se obtuvo de 15 alumnos, debido a que no se encontraba presente el resto del grupo “B” en el momento de la encuesta. PROCESO DE RECOLECCIÓN DE DATOS Después de acreditar el permiso correspondiente para la recolección de datos en la oficina de la Dirección, se procedió en el aula “B” 5° Grado, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 67 lugar en donde se efectuó la aplicación de los instrumentos de evaluación y recogida de información. Se llegó un poco antes que la Maestra y los alumnos comenzaron a llegar. Se esperó a que entrara la Maestra y nos permitiera la palabra. La Maestra explicó cual era el motivo de nuestra presencia y dimos una breve explicación del porque nos interesaba saber su opinión con respecto al Síndrome de autismo, así mismo se les indicó que se aplicaría un cuestionario breve que no tomarla mucho tiempo, pues se trataba de una investigación muy importante para nosotros y que deseábamos su colaboración para efectuarlo. A continuación se repartieron los cuestionarios a 15 alumnos de los cuales 8 eran niñas y 7 niños. A cada uno se le indicó en su banca que cualquier aclaración o explicación que requirieran para la contestación del cuestionario se refirieran al aplicador; debido a que el contenido era breve les tomó cerca de quince minutos responderlo. Cabe mencionar que en todo el proceso se prestó atención a los gestos, miradas y otros actos que indicaran algún sentimiento hacia otro compañero, es decir, sentirse aludido por el contenido de las preguntas. Se recorrían los pasillos laterales y procediendo a la recolección de los cuestionarios ya contestados. Cuando obtuvimos el total de los cuestionarios, agradecimos a la Maestra y alumnos, la atención y el tiempo que nos prestaron. En la aplicación del cuestionario para los padres, la Directora del plantel P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 68 nos acompañó al aula para pedir a algunos padres que nos dieran un poco de su tiempo y respondieran un breve cuestionario de conocimiento general y, sobre todo saber si han conocido alguien o tienen un hijo con problemas de autismo o de conducta análoga. Así mismo, se solicitó ayuda a 10 maestros para que contestaran las preguntas correspondientes así como a 9 padres de familia que estaban presentes. Las preguntas a contestar del cuestionario, los padres responderán de la 7 a la 14, pues las restantes de la 15 a la 18 solo serán contestadas por los maestros; se ofreció asesoría durante la aplicación, no obstante, ninguno de los encuestados la solicitó, suponemos que por falta de confianza o por falta de conocimiento en el tema. Al finalizar se agradeció la atención prestada tanto a los padres como a la Directora del plantel y de esta manera se finalizó con esta etapa. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 69 LIMITACIONES Y OBSTÁCULOS Una de las principales limitaciones que se enfrentó fue el acceso a alumnos con Síndrome de autismo, pues como ya se mencionó en el Capítulo III, cuatro de 10,000 niños, padecen de él, en la escuela que se seleccionó, en un término de 5 años, solamente se han presentado 2 casos de autismo, sin embargo el índice es mayor en casos de sordera, miopía, estrabismo, dislexia, que son padecimientos correlativos del autismo. Otro de los obstáculos para la realización de la investigación fue el término del ciclo escolar, ya que algunos alumnos faltaron de aplicación del cuestionario y la información que se obtuvo de los instrumentos de evaluación fue del 70%. Se pretendía obtener información y experiencias sobre adultos con este Síndrome, lo cual no fue factible ya que en niños existe una amplia información, pero en adultos es muy escasa, de lo cuál pensamos que al no existir cura para esta enfermedad, el que la padece, lo acompañara el resto de su vida, y la adaptación social debe ser permanente, no solo en la infancia, ya que el adolescente autista sufrirá situaciones de cambio que en la mayoría de los casos no son concientes y se debe educar al joven autista a enfrentar estos retos. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 70 Se tiene esperado que al término de la investigación, no sea un compendio de conceptos y datos sueltos y obsoletos, se pretende que el resultado, dé la suficiente información a los futuros pedagogos para detectar en su caso sí alguno de sus alumnos padece el Síndrome de Autismo y sepa diferenciar de entre otras enfermedades correlativas, documentarse sobre instituciones que brinden ayuda e información, tratamientos, y sobre todo como ayudarlo a socializar con los demás. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CAPÍTULO VII ANÁLISIS DE RESULTADOS 71 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 72 CAPÍTULO VII ANÁLISIS Y RESULTADOS En este capítulo se conforma la información obtenida de las bases teóricas relativas al Síndrome del Autismo, el material recogido de experiencias, entrevistas, instrumentos de medición (cuestionarios) y criterio propio formado por la investigación del tema y estudios pedagógicos recientes, con lo cuál se interpretan los resultados obtenidos haciendo un análisis, primeramente del grado de conciencia y to lerancia de la existencia de este Síndrome, de los maestros, padres de familia y niños en edad escolar. Posteriormente se analiza la adaptación social del niño autista con relación a su entorno, familia, escuela, compañeros; aceptación – rechazo, trato, comprensión, canalización y tratamiento. Partimos del análisis de la entrevista efectuada a la Directora de la escuela primaria oficial “Antonio Revuelta”: P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 73 ENTREVISTA A LA DIRECTORA DEL PLANTEL 1. ¿Cómo podemos describir a un niño autista? Como un niño ausente fuera del mundo y de la realidad que, presenta movimientos repetitivos o gritos tuera de control. 2. ¿Cuales son las causas que podrían originar el autismo? No se conocen con exactitud las causas que originan el autismo, si este se presenta después de los dos años de edad del niño, una causa puede ser por traumatismo físico o emocional. 3. ¿Qué clase de trato especial debe dársele? El trato con el niño autista debe ser con mucho afecto, transmitirle cariño, que sienta apoyo y seguridad en las personas que lo rodean. 4. ¿Qué tipo de problemas de aprendizaje presentan? Es incapaz de comunicarse con el exterior y por lo tanto no existe la relación enseñanza-aprendizaje, sin embargo el niño autista moderado de alguna manera, aprende ciertas cosas que para él resultan importantes. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 74 5. ¿Es posible hablar de curación de Autismo? No hay registros de curación en niños autistas, en los Centros de Psiquiatría y Psicología del país, sólo se han podido canalizar las habilidades ó aprendizaje que estos niños desarrollan en forma muy particular, hay niños autistas capaces de realizar actividades sorprendentes como tocar instrumentos o realizar ejercicios matemáticos. etc. 6. ¿Según sus observaciones, ¿cual ha sido la actitud de los padres con relación a que su hijo presente problemas de autismo? No conozco ningún caso, personalmente, en el que los padres tomen conciencia del niño autista. En mi experiencia docente los padres y maestros toman a estos niños como retrasados mentales y no como autistas. 7. ¿Cuál es la postura que UD. Adopta para los posibles problemas que pudiera presentar un niño autista?, ¿Lo tranquiliza, lo regresa con los padres, lo canaliza con especialistas? En la ciudad de Veracruz, se han presentado pocos casos de autismo, se canalizan a los Centros de psicopedagogía de la USAEN. 8. Según su experiencia ¿qué formas habría para prevenir el autismo? No existe, pues se desconocen sus causas. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 75 9. ¿Que tipos de criterios ha usado para el diagnóstico del autismo? Por las actitudes que presentan estos niños. 10. ¿Conoce UD. Algún método o plan a seguir para el tratamiento de un niño con síndrome autista? Tienen que ser tratados por especialistas en la materia, pero estos son muy escasos en el país pues no es frecuente encontrar casos de autismo. 11. ¿Qué pasos sugiere a los padres cuando detecta a un niño autista? Que consulten a un psiquiatra o un psicólogo. 12. ¿Existen ciertas diferencias intelectuales, morales, etc., entre un niño autista y un niño normal? ¿Cuales? Las diferencias intelectuales y morales son muy difíciles de evaluar pues al no haber comunicación con el niño se desconoce más lo que hay en su interior, tanto en el aspecto intelectual como moral. El gran problema es ese mundo interior que desconocemos. ANÁLISIS DE LA ENTREVISTA De los datos obtenidos en las respuestas, podemos darnos cuenta que la Maestra tiene conciencia de la importancia de este Síndrome, la forma de P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 76 detectarlo, evaluarlo, canalizarlo y afrontarlo en el caso de presentar un niño características típicas de autismo, cabe aclarar que la Directora no es especialista en autismo, solo refleja la preparación pedagógica suficiente para tomar control de la situación cuando se presenta. En nuestro país, no todas las escuelas, ni todos los profesores aunque hayan recibido estudios sobre educación, tienen la capacitación para manejar casos de autismo, por lo que es más común canalizar al niño a un centro especializado. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 77 ANÁLISIS Y GRÁFICOS DE LOS DATOS OBTENIDOS DE LOS CUESTIONARIOS APLICADOS A LOS ALUMNOS Se aplico un cuestionario a los alumnos del salón “B” de la escuela primaria oficial “Antonio Revuelta”, al cuál se desglosará cada uno de sus ítems para su análisis. Mediante el ítem No. 1 se pretende saber si el alumno encuestado ha tenido algún compañero que presente las conductas características típicas del autismo. ÍTEM Núm. 1 ¿TIENES O HAS TENIDO ALGÚN COMPAÑERO QUE SE COMPORTE COMO SI NO EXISTIERA NADIE A SU ALREDEDOR, QUE SE ESTÉ MECIENDO CONSTANTEMENTE, QUE LE HABLES VARÍAS VECES Y NO TE CONTESTE CUANDO ESTE HACIENDO ALGUNA ACTIVIDAD, COMO SI NO ESTUVIERAS, QUE GRITE SIN QUE LOGREN CALMARLO? a) SÍ b) NO c) NO LO SÉ P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 78 A este respecto podemos observar que 3 de los alumnos encuestados respondieron afirmativamente, lo cual constituye el 20 % de la m uestra. Mientras que únicamente 10 alumnos contestaron negativamente, conformando el 66.6 % del total de la muestra. Asimismo 2 alumnos respondieron que ignoran si han convivido con alumnos que presenten el Síndrome del autismo, conformando el 13.3% de la muestra. Dado lo anterior podemos concluir que, en el grupo encuestado, por lo menos la mitad de alumnos conocen o han convivido con compañeros que manifiestan algunas de las características típicas del autismo. (Ver grafico 1) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 1 Gráfico de Respuestas 10 9 8 7 Alumnos 6 5 4 3 2 1 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 1 NO LO SE 79 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 80 ÍTEM Núm. 2 A través del ítem. No. 2 pretendemos conocer como han sido las relaciones personales entre los alumnos encuestados y algún compañero con las características antes mencionadas del autismo. ¿CÓMO LO HAS TRATADO? a) LO TRATO BIEN Y TRATO DE QUE SEA MI AMIGO Y LO AYUDO EN LO QUE PUEDO b) NO LE HABLO, ME DESESPERA, ME DESQUITO CON ÉL c) ME LLEVO MUY POCO CON ÉL En consecuencia, 7 de los alumnos encuestados respondieron que su trato es bueno, que es su amigo y lo ayuda en lo posible constituyendo el 46.6% de la muestra; 2 alumnos contestaron que no le hablan y en ocasiones se desquitan con él, esto representa el 13.3% de la muestra, Por lo tanto el 40% restante y lo constituyen 6 alumnos que muestran una tendencia al poco trato con el niño autista. Por ello, podemos resaltar que el grupo en su mayoría se inclina por un trato personal sociable con el compañero que presenta ciertas características típicas del autismo, aunque solo 3 alumnos han tenido contacto con niños autistas, queremos pensar que si respondieron 7 favorablemente, esos alumnos tienden a ser sociables con niños que presenten características similares (ver grafico 2) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 2 Gráfico de Respuestas 7 6 5 Alumnos 4 3 2 1 0 A B Respuestas GRÁFICO 2 C 81 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 82 ÍTEM Núm. 3 Por medio del ítem No. 3 buscamos saber que piensan los alumnos con respecto a la atención que le presta el maestro a su alumno con características de autismo. ¿CÓMO CREES TÚ QUE DEBA SER TRATADO POR TU MAESTRO? a) MEJOR DE LO QUE TE TRATA A TI b) IGUAL QUE A TI c) NO HACERLE CASO O REGAÑARLO POR SU CONDUCTA De este ítem se observó que 4 de los alumnos encuestados respondieron que debería ser tratado de mejor manera que a los demás, representando el 26.6% de la muestra. 9 alumnos contestaron que “de forma igual a los demás”, conformando el 60% del total de la muestra. Mientras que únicamente 2 de ellos se inclinaron por que “no debería hacerle caso e incluso regañarlo por no aplicarse a la clase”, siendo el 13.3% restante. Para concluir, la opinión de la mayoría de los alumnos encuestados es de que el niño autista debería ser tratado de manera igual a como son tratados los alumnos considerados como normales. (Ver gráfico 3) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 3 Gráfico de Respuestas 9 8 7 Alumnos 6 5 4 3 2 1 0 MEJOR IGUAL Respuestas GRÁFICO 3 NO HACER 83 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 84 ÍTEM No. 4 Este ítem pretende conocer si el alumno encuestado piensa o toma en cuenta que quizás su compañero actúa de diferente manera debido a que este se encuentre enfermo. ¿HAS PENSADO QUE A LO MEJOR TU COMPAÑERO NO ACTÚA IGUAL QUE TÚ O A LOS DEMÁS POR QUE ESTÉ ENFERMO? a) SÍ b) NO c) A VECES Por lo que, el análisis de este dato muestra que 13 de los alumnos encuestados contestaron afirmativamente, lo que representa el 86.66%. Mientras que ninguno de ellos contestó negativamente, lo que constituye el 0.0% de la muestra. Por lo tanto, el 13.33% restante y representada por 2 alumnos, respondieron que en ocasiones si han pensado que la causa del comportamiento de su compañero es debido a alguna enfermedad. Por lo anterior determinamos que en el grupo en cuestión; por lo menos la mitad de los alumnos creen que su compañero no actúa igual que ellos porque padece alguna enfermedad. (Ver gráfico 4) Los niños parecen tener algunas veces más visión que los propios adultos, ya que con el contacto con otros niños, ellos se comparan y es de esta manera que se autoevalúan o sobrevalúan. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 4 Gráfico de Respuestas 14 12 10 Alumnos 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 4 A VECES 85 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 86 ÍTEM Núm. 5 El ítem No.5 pretende conocer si los alumnos encuestados han intentado jugar o platicar con su compañero que presenta características típicas de autismo. ¿HAS INTENTADO JUGAR O PLATICAR CON ÉL? a) SÍ b) NO c) A VECES A este respecto, se observó que sólo 2 de los alumnos encuestados respondió afirmativamente lo que representa el 13.33% de la muestra y, 8 alumnos contestaron de manera negativa conformando el 53.33%. 5 alumnos mas respondieron que a veces lo han intentado y conforman el 33.33% restante de la totalidad de la muestra. Es por ello que, concluimos que existen posiciones iguales en cuanto a que nunca o casi nunca intentan comunicarse o jugar con el compañero que presenta el Síndrome de Autismo. (Ver grafico 5) Debemos recordar que solo el 20% de los encuestados respondió que si habían tenido contacto con un niño con el síndrome de autismo o cuando P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 87 menos así lo reconocían por las características que se les explicaron anteriormente. A lo cuál, al responder solo dos alumnos a este ítem, puede observarse que las respuestas han sido fidedignas ya que los demás niños al no haber tenido esa experiencia no pudieron contestar o falsear la respuesta. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 5 Gráfico de Resultados 8 7 6 Alumnos 5 4 3 2 1 0 SI NO Resultados GRÁFICO 5 A VECES 88 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 89 ÍTEM Núm. 6 En este ítem, se pide a los alumnos que escriban sobre las líneas ¿qué harían si tuvieran un compañero con las características del Síndrome de autismo? ¿Podrías escribir en las líneas ¿qué harías si tuvieras un compañero autista? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Este ítem se elaboró pensando en relacionar las respuestas de los alumnos con un grupo de tres categorías a) Disposición Alta para socializar con niños autistas b) Disposición Media para socializar con niños autistas c) Disposición Baja para socializar con niños autistas De lo cuál se obtuvo el porcentaje siguiente: P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 90 a) 75% Alta b) 15% Media c) 10% Baja Habiendo obtenido un porcentaje alto de disposición a la socialización con niños autistas u otras enfermedades correlativas. (Ver Gráfica 6) Se hace mención que del 10% bajo de disposición a la socialización con niños autistas, puede ser resultado de niños con poca autoestima o con problemas de socialización. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 6 Gráfico de Respuestas Niños con tendencia a la socialización BAJA (10.0%) MEDIA (15.0%) ALTA (75.0%) GRÁFICO 6 91 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 92 CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES DE FAMILIA Y MAESTROS Este cuestionario se aplicó a padres y maestros, de una población de 19 personas, de los cuales 10 son maestros y 9 son padres de familia. Se pretende saber que conocimientos tienen acerca del Síndrome de autismo. Se desglosa cada ítem, comprendidos en el cuestionario para su análisis como sigue: ÍTEM Núm. 7 ¿SABE USTED QUE ES EL AUTISMO? a) SÍ b) NO c) HE OÍDO ALGO De lo cuál, se obtuvo; 14 personas entre padres de familia y maestros, contestaron afirmativamente, lo que representa el 73% del total de la muestra, 3 personas contestaron negativamente, representa el 15.78% del total de la muestra, y 2 personas contestaron que han oído hablar del Síndrome, lo que representa el 10.52% de la totalidad de la muestra. Hay que tomar en cuenta que del 73% que contesto afirmativo, e l 7.14% son maestros que por consiguiente deben tener una preparación al respecto y el 2.85% son padres de familia, de lo que se deduce que de 9 padres el 44.44% equivalente a 4 personas, tienen conocimiento del Síndrome de autismo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 7 Gráfico de Respuestas 14 12 Maestros y P. de Familia 10 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 7 HE OIDO 93 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 94 ÍTEM Núm. 8 Mediante este ítem se pretende conocer cual es la opinión de las personas encuestadas, la causa principal del autismo. PIENSA USTED QUE LA CAUSA PRINCIPAL DEL SÍNDROME DEL AUTISMO ES: a) HEREDITARIO b) ENFERMEDADES EN EL EMBARAZO c) RECHAZO AL RECIÉN NACIDO O) LO IGNORO A este respecto, 7 de las personas encuestadas respondieron que piensan que la causa del Síndrome del autismo es hereditaria conformando el 36.84% de la muestra, 8 personas contestaron que este se debe a enfermedades en el embarazo lo que representa el 42.10%. 3 personas mas creen que se ocasiona por rechazo al recién nacido, lo que equivale al 15.78% de total de la muestra. Solo una persona contestó no saber la causa del Síndrome del autismo conformando el 5.26% restante del total de la muestra. Por tal motivo, se concluye que poco más de la mitad de las personas encuestadas piensa que las enfermedades durante el embarazo son causa principal del Síndrome del autismo. (Ver gráfico 8). Aunque no hay causa única conocida de autismo, hay pruebas fehacientes que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas. Existen algunas indicaciones de influencias genéticas en el autismo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 8 Gráfico de Respuestas Causas del autismo 8 7 Maestros y P.de Familia 6 5 4 3 2 1 0 HEREDITARIO EMBARAZO RECHAZO Respuetas GRÁFICO 8 IGNORO 95 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 96 ÍTEM Núm. 9 La aplicación de este ítem, tiene como fin, conocer cual es a juicio del encuestado la principal característica del autismo. Esto es de vital importancia, puesto que el conocimiento de estas es requerido para realizar preguntas posteriores. ¿A SU CRITERIO Y EXPERIENCIA, PODRÍA DECIR CUÁL ES LA CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DEL AUTISMO? a) ESTRABISMO VISUAL b) ANORMALIDADES EN EL LENGUAJE c) AISLAMIENTO SOCIAL d) LO IGNORO A este respecto, 2 personas contestaron que la característica principal del autismo es el estrabismo visual, constituyendo el 10.52% de la muestra; 5 personas respondieron que la anormalidad en el lenguaje es lo más representativo del autismo, siendo sólo el 26.31% del total. El aislamiento social fue escogido como característica principal por 11 personas que abarcan el 57.89 % del total de la muestra y, para terminar 1 de las personas encuestadas contestaron que ignoran cuales podrían ser, siendo estos el 5.26% restante. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 97 De lo anterior se concluye que más de la mitad de los encuestados pi ensan que la poca convivencia social es lo más representativo del Síndrome de autismo. (Ver grafico 9) Recordemos que aunque estas características son comunes, las personas con autismo no experimentan el mundo de la misma forma o actúan de la misma manera 1. -Dificultad usando y entendiendo lenguaje. Algunos niños desarrollan patrones típicos de lenguaje hasta los dos años de edad. 2. -Maneras sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con juguetes. 3. -Sentidos extremadamente sensitivos o poco sensiti vos a sonidos, gusto, olor, vista o tacto. 4. -Movimientos repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos. 5. -Algunos comportamientos para estimular los sentidos como prender y apagar luces continuamente o murmurar en tono alto. 6. –Dificultad con cambios en los alrededores o en rutinas. 7. –Niveles de actividad muy altos y por largos periodos de tiempo. 8. –Desarrollo disparejo de destrezas, algunas destrezas son normales o sobre lo normal mientras que otras son poco desarrolladas o no se desarrollan en lo absoluto. 9. –Agresividad, hacerse daño a sí mismo o retraimiento. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 9 Gráfico de Respuestas Características de autismo 12 10 Maestros y P.de Familia 8 6 4 2 0 A B C Respuestas GRÁFICO 9 D 98 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 99 ÍTEM Núm. 10 Este ítem pretende conocer que tan conscientes están los padres de familia y/o maestros de que un miembro de su familia pudiera presentar un caso de autismo. ¿ÉSTA CONSCIENTE DE QUE EN SU FAMILIA PUEDE EXISTIR UN NIÑO AUTISTA? a) SÍ b) NO A este respecto podemos observar que 15 personas contestaron afirmativamente, lo cual constituye el 78.94% de la muestra. Mientras que 4 personas respondieron negativamente, conformando el 21.05% del total de la muestra. Dado lo anterior, podemos concluir que de los padres y maestros encuestados la mayoría de ellos están conscientes de que cabe la posibilidad de que en su familia pudiera darse algún caso de autismo. (Ver gráfico 10) Tomando en cuenta la información anterior, cabe preguntarnos ¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del sistema familiar? Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia serán también P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 100 únicos para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer. Todas las familias están sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares como individualmente, o puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede desembocar en una ruptura del sistema familiar. En este punto cabe hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la causa de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el desencadenante (o la excusa) de una situación latente previa. Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que, culturales y socialmente están muy arraigados: Competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza, inteligencia, etc. Cuando se ponen "a prueba estos valores, algunas personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa situación era previa al hijo con discapacidad... Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros familiares (hermanos, abuelos, tíos... etc.), y afecta también a la relación entre ellos. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 101 Según los estudiosos de la materia, no se ha demostrado que la presencia de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que sí se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.), la calidad (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc. Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve más afectado y tarda más en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia.) Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los "papeleos", de buscar ayudas económicas y sociales, etc.) La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, y es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente más tensiones físicas y emocionales. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 102 Aunque, como se mencionó anteriormente, cada familia y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc., sí que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen producirse: Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo. Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 103 y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y rechazo. Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar, etc. Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad. Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de sentimientos: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación. Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales. La mayoría de los sentimientos que se han mencionado desaparecen al aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y respondiendo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 104 El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va evolucionando. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 10 Gráfico de Resultados Conciencia de la existencia del autismo 16 14 Maestros y P.de Familia 12 10 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 10 105 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 106 ÍTEM Núm. 11 Este ítem fue diseñado para conocer si alguna de las personas que han sido encuestadas hubieran observado indicios del Síndrome de autismo en sus hijos y/o alumnos. ¿HA OBSERVADO ALGUNA ANORMALIDAD EN EL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE EN SUS HIJOS Y/O ALUMNOS? a) SÍ b) NO c) A VECES Con respecto a la información obtenida, 5 personas contestaron afirmativamente lo que equivale al 26.31% de la muestra, 11 personas respondieron de manera negativa conformando el 58.89% del total de la muestra, y 3 personas respondieron no saber cuales son las características del autismo, conformando el 15.78% de l total de la muestra. Por lo anterior, concluimos que el 26.31% se ha percatado de anormalidades en el comportamiento y aprendizaje de sus hijos/alumnos, lo cuál no quiere decir que sea precisamente autismo, ya que como se ha mencionado en el Capítulo I, existen enfermedades correlativas al Síndrome de Autismo. Por eso es muy conveniente efectuar una evaluación del niño para conocer P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 107 el diagnóstico y enfocar el problema. Por otro lado, la mayoría de las personas no han percibido o detectado alguna anormalidad en el comportamiento y aprendizaje en sus hijos/alumnos, y en el resto de los encuestados, no se tiene una seguridad. (Ver grafico 11) P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 11 Gráfico de Resultados Detección de anormalidades en los hijo/ 12 10 Maestros P.de Familia 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 11 A VECES 108 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 109 ÍTEM Núm. 12 Con la información obtenida de este ítem, se pretende conocer la importancia que dan los padres o maestros a los problemas y anormalidades de comportamiento de sus hijos/alumnos, así como la actitud social que adoptan al enfrentar la situación. ¿HA SOLICITADO, BRINDADO, AYUDA U ORIENTACIÓN, A UN PROFESIONAL O FAMILIARES CON RESPECTO A LA ANORMALIDAD DEL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE DE SU HIJO/ALUMNO? a) SI HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL O FAMILIAR b) SI, HE BRINDADO AYUDA c) NO, NO HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL, SOLO FAMIL IAR d) NO HE SOLICITADO NINGÚN TIPO DE AYUDA e) NO, NO HE BRINDADO AYUDA En la información se obtuvo, que el 52.63% de los encuestados no han solicitado ningún tipo de ayuda, el 21.05% ha solicitado ayuda profesional o familiar, el 15.78% no ha brindado ayuda a lguna, el 5.26% si ha brindado ayuda, y por último el 5.26% no ha solicitado ayuda profesional solo familiar. (Ver gráfico 12). En este punto, se debe cuestionar, ¿Qué es lo que se espera de los padres socialmente? La familia, en sus múltiples variantes, es uno de los pilares P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 110 sociales más arraigados y definidos. Dentro de ella, los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual,...), y de esta forma lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad. Ante esta visión idealizada que todos tenemos en nuestro interior ¿qué ocurre cuando nos enfrentamos a un diagnóstico, que claramente va a impedir que veamos satisfechas las expectativas que nos habíamos creado en torno a nuestro hijo? Se produce una etapa que los profesionales califican como shock, en la que los padres intuyen que les va a resultar imposible llevar a cabo su tarea y sienten esta imposibilidad como un fracaso personal. Los deseos tejidos durante mucho tiempo en torno a la figura de su hijo se desmoronan, por lo que les resulta muy difícil asimilar la nueva situación. Necesitan información clara y concisa, repetidamente, para adaptarse a ella. Tras esta etapa suele producirse otra de negación. Los padres buscan otros profesionales con la esperanza de que se haya producido un error o actúan como si el problema no existiese. Cuando finalmente, resulta ineludible afrontar el problema, surgen sentimientos de rabia y culpa antes de llegar a la aceptación que les permitirá reformular su tarea y crear nuevas esperanzas e ilusiones. La labor de los padres, de todos los padres en general, es difícil, sobre todo porque nunca saben si lo que están haciendo es lo correcto o lo mejor y esto provoca inseguridad. El Doctor Ivar Lovaas en su artículo "Los padres como P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 111 terapeutas" señala esta idea al afirmar que los padres del niño autista se enfrentan a problemas extremos de educación y que el resto de los padres pueden encontrarse con los mismos problemas en diferente grado porque la dificultad reside en que carecen de conocimientos para hacer frente a la educación de sus hijos. Lovaas dice que los procedimientos de educación de los hijos no están estudiados ni evaluados, lo que se traduce en que no hay orientación eficaz que guíe la labor de los padres y éstos tienen que confiar en su intuición y utilizar su propia experiencia como "hijos" para educar. NECESIDADES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO Las necesidades de los padres de niños con autismo podrían integrarse en un sistema tridimensional en el que los ejes son: 1. INFORMACIÓN 2. FORMACIÓN 3. APOYO La información se debe referir al síndrome en general y a la situación de su hijo en particular. Los padres la deben buscar en los profesionales, en los libros y en otros padres. Sin duda los profesionales son la fuente principal de información y deben ser claros, evitando usar términos que los padres desconozcan o aclarándoselos en el caso de que sea inevitable su uso. También deben tener en cuenta que no pueden dar toda la información de golpe; la información debe ser gradual para que los padres puedan asimilarla. Otra responsabilidad de los profesionales será la de escribir libros P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R asequibles para los padres, para que éstos 112 puedan realizar una autoformación y puedan disponer de material impreso sobre el tema que les preocupa. La formación es un elemento que se añade a la información y que es muy positivo tanto para dar seguridad a los padres, como para la evolución de los niños. No debe ser una exigencia, ya que los padres tendrán sus limitaciones de tiempo, económicas e incluso motivacionales, pero debe ser una posibilidad que se ofrece. En los centros donde se atiende a los niños se debería ofrecer este servicio, y de hecho se ofrece en muchos de ellos. Los padres que se sienten formados, tienen mucha más seguridad en sí mismos. El apoyo es el tercer eje del sistema. Los padres deben recibir y percibir apoyo desde diferentes puntos: a nivel social se debe concienciar a la gente para que respete y ayude a nivel institucional, principalmente desde la administración pero también desde entidades privadas, deben ofrecerse ayudas económicas y servicios que cubran las necesidades especiales que tienen estas familias: servicios de respiro, escuelas adecuadas, profesionales especializadas, subvenciones para la contratación de profesionales, becas para la adquisición de equipos especiales, etc. en el entorno inmediato (barrio o municipio) debe haber asociaciones donde los padres se sientan apoyados y a donde puedan acudir para recibir información y ayuda. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 113 la familia extensa y los amigos deben ser otro elemento de ayuda a los padres, en el apoyo moral, en el cuidado alternativo al niño. Dicho de otra forma más clara y resumida, los apoyos que recibe la familia desde distintos ámbitos deben ser de tres tipos: económicos, físicos, y psicológicos. COMO INFLUYE LA SOCIEDAD EN EL DESARROLLO DE LA INSEGURIDAD DE LOS PADRES Socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no sea "estándar", que no se ajuste a reglas y normas que en muchos casos marca la moda. La gente juzga muy alegremente a los padres y tan sólo con algunos datos que incluso pueden resultar irrelevantes. Esto hace que los padres de niños autistas se sientan observados e incomprendidos y por lo tanto inseguros, sobre todo si sus actos se apoyan exclusivamente en su amor y en su sentido común, ambos necesarios pero faltos de la seguridad que proporciona la formación. El aislamiento y la soledad contribuyen a esa inseguridad. Crear alrededor un círculo de apoyo con el que se compartan responsabilidades es importante para tener confianza en nosotros mismos. Aunque las decisiones finales respecto al tratamiento que vamos a proporcionar a nuestro hijo y en cuanto al método educativo por el que optemos sean competencia exclusiva de los padres, rodearse de un grupo de asesoramiento o de intercambio de experiencias es algo muy positivo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 114 Las críticas destructivas, tan habituales en las relaciones sociales, contribuyen a esta inseguridad. Es preciso que las críticas se hagan con respeto y sean constructivas ya que las destructivas no sirven para nada. Al hablar de críticas constructivas no me refiero a que deban ser sólo sobre aspectos buenos sino a que cuando son sobre aspectos malos no tienen que sonar a reproche sino a invitación a la reflexión. Además deben ofrecer alternativas y estar justificadas tanto en lo que critican como en lo que proponen. Por ejemplo decir "Una nalgada bien dada y ya verás como no vuelve a hacerlo" es una crítica a la actuación de los padres a la que le falta justificación en ambos extremos ya que no explica por qué considera que la intervención del padre o de la madre no es apropiada y tampoco aclara por qué cree que una torta es la solución. Se habla mucho de la colaboración entre padres y profesionales, pero este tema sólo es tratado desde un punto de vista abstracto. Incluso a veces se da información contradictoria al hablar de la importancia del trabajo en equipo y al mismo tiempo decir que los padres pierden objetividad debido a su implicación emocional. No se prepara al profesional para comprender a los padres. No se le enseñan las pautas que debe seguir para dotarle de confianza, para reducir sus niveles de angustia y ansiedad. De esta forma, el profesional se siente preparado para trabajar con el niño, pero no para hacer un frente común con los padres. Solo cuentan con su personalidad y su sentido común para realizar esta tarea. La falta de estrategias específicas P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 115 para solucionar esta función les genera estrés y reaccionan de formas muy distintas : desde los profesionales que tienen habilidades propias para manejar la situación y que lo hacen correctamente, hasta personas que se elevan y aíslan de los padres ofreciendo atención exclusivamente a los niños. La solución debería de pasar por incluir en los planes de estudio una asignatura para capacitar al profesional en este terreno. Pero no todo es negativo, los grupos de ayuda, las asociaciones de padres, los profesionales preparados, son elementos superación de la inseguridad. imprescindibles en la P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 12 Gráfico de Resultados Solicitud de ayuda prof. o Fam. 10 9 8 Maestros y P.de Familia 7 6 5 4 3 2 1 0 A B C Respuestas GRÁFICO 12 D E 116 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 117 ÍTEM Núm. 13 Mediante este ítem se pretende conocer el índice de niños a los que se les ha elaborado un diagnóstico para detectar alguna anormalidad en el comportamiento y aprendizaje. ¿LE HAN APLICADO PRUEBAS O TEST DE DIAGNÓSTICO A SU HIJO / ALUMNO? a) SÍ b) NO El porcentaje de respuestas es el siguiente: el10.52% contestó que si, y el 89.47% contestó que no. (Ver gráfico 13) Con respecto al ítem aplicado es importante tener conocimiento del tipo de pruebas que se deben aplicar para lograr un diagnóstico fidedigno, y para esto, se deben tomar en cuenta una valoración Formal, una valoración informal y una valoración social La selección de la evaluación debe estar determinada por el nivel de desarrollo del individuo, sus habilidades de lenguaje, su habilidad para relacionarse, el tiempo que es capaz de prestar atención, los intereses y necesidades del individuo autista y los recursos disponibles en su entorno. Ya que el autismo es una condición que acompaña a la persona durante toda la vida, la evaluación debe concebirse desde una perspectiva integral y P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 118 longitudinal tendiente a mejorar su calidad de vida brindando los servicios apropiados a cada fase del proyecto de vida. Se deben desarrollar servicios para esta población y su familia a fin de lograr una integración social efectiva. La familia como núcleo del proceso de socialización de los individuos juega un papel importante en las manifestaciones del problema que confrontan las personas con autismo y en la efectividad de cualquier intervención realizada, de ahí que debe promoverse su participación activa en el proyecto de vida de uno de sus miembros cuya condición especial se mantendrá a lo largo de ella. En este sentido, se deben establecer estrategias que favorezcan conjuntamente la calidad de vida del individuo con autismo y del núcleo familiar en el cual está inmerso. El abordaje de la evaluación de las personas con autismo debe ser integral donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 13 Gráfico de Resultados Indice de aplicación de Diagnóstico 18 16 14 Maestros y P.de Familia 12 10 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 13 119 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 120 ÍTEM Núm. 14 En consecuencia del ítem anterior se desea conocer en este reactivo, la posibilidad de considerar los padres / maestros un diagnóstico sobre sus hijos / alumnos. EN CASO DE HABER RESPONDIDO NEGATIVAMENTE A LA PREGUNTA ANTERIOR, ¿ESTARÍA DISPUESTO A QUE SE LE BRINDE AYUDA A SU HIJO / ALUMNO CANALIZÁNDOLO A UN CENTRO ESPECIALIZADO EN PROBLEMAS DE APRENDIZAJE PARA SU REHABILITACIÓN, EN EL CASO DE QUE EN UN FUTURO PRESENTARA CARACTERÍSTICAS DE AUTISMO? a) SÍ b) NO c) TENDRÍA QUE PENSARLO De acuerdo a los datos obtenidos 14 de las personas encuestadas respondieron afirmativamente, lo que constituye el 78.94% de la muestra, 4 personas respondieron tendría que pensarlo, que es el 21.05% de la muestra, y 1 persona 5.26% respondió negativamente. (Ver gráfico 14) Los resultados fueron favorables, ya que teniendo en cuenta que el autismo puede presentarse desde los primeros 18 meses de nacido o posterior es aconsejable aplicar las primeras pruebas o estudios de los 2 a 4 años P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 121 de edad y subsecuentemente cada año para conocer su avance. (Capítulos II y III); los especialistas recomiendan que el diagnóstico es más exacto a partir de los 3 años de edad. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 14 Gráfico de Resultados Ayuda en caso necesario 14 12 Maestros y P.de Familia 10 8 6 4 2 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 14 PENSARLO 122 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 123 ÍTEM Núm. 15 SECCIÓN DE ÍTEMS PARA MAESTROS Este ítem proporcionará el grado de conocimientos de los maestros sobre la el autismo. SEGÚN SU EXPERIENCIA, ¿EXISTE LA CURA PARA EL SÍNDROME DE AUTISMO? a) SÍ b) NO c) NO SÉ Los resultados reflejaron: 60%/10 de los encuestados contestaron que no, el 30% contestó no lo sé, y el 10% contestó que sí. (Ver gráfico 15) Como podemos observar más de la mitad de los maestros están informados sobre las limitaciones en el campo médico de la cura del autismo, el resto carece de actualización sobre el tema. Como información adicional podemos decir que hasta ahora, no hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas que están en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales no rmales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 124 Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 15 Gráfico de Resultados ¿El autismo tiene curación? 6 5 Maestros y p.de Familia 4 3 2 1 0 NO SÍ Respuestas GRÁFICO 15 NO LO SÉ 125 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 126 ÍTEM Núm. 16 En este ítem se pretende conocer que métodos o técnicas emplea el maestro para la detección del Síndrome de autismo. ¿QUÉ TIPOS DE CRITERIOS HA USADO PARA DETECTAR EN SUS ALUMNOS DISCAPACIDADES O SÍNDROME DE AUTISMO? a) TEST O PRUEBAS b) OBSERVACIÓN c) OBSERVACIÓN Y TEST d) OTRO e) NINGUNO Los resultados fueron los siguientes: El 20% contestó que observación y test, el 40% contestó que ninguno, el 30% contestó que observación y el 10% contestó que test o pruebas. (Ver gráfico 16). Conviene recordar, en primer lugar, la diferencia entre diagnóstico y evaluación, aunque en muchos casos las dos actividades van unidas. El diagnóstico, al que nos hemos referido antes al hablar de detección, se refiere a las características que un sujeto comparte con otro y que llevan a su clasificación como perteneciente a una categoría diagnostica determinada. La evaluación, en cambio, trata de recabar información detallada sobre las dificultades, capacidades, estilos y potencial de aprendizaje, preferencias, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 127 etc. del individuo evaluado con el fin de establecer un programa educativo terapéutico. Por tanto, el objetivo fundamental de la evaluación es facilitar una intervención adecuada. Evaluación e intervención son dos aspectos de un mismo proceso (Tamarit, 1985). La evaluación en edades tempranas tiene unos rasgos diferenciados de la evaluación al con respecto a niños mayores. Entre otros, se mencionan los siguientes: el enfoque basado en el desarrollo tiene más importancia que con mayores es más posible que los niños estén menos acostumbrados al tipo de actividades que se plantean, pueden tener una atención más hábil y presentar ansiedad por separación se requiere mayor "ingenuidad", flexibilidad y capacidad de adaptación ("reflejos") los contenidos a evaluar son relativamente distintos el papel de los padres es más importante y debe ser más activo y participante... Es fundamental recabar información de las conductas del niño-a con diferentes Personas y en diversos contextos integrando las diversas fuentes de datos de manera comprehensiva y clarificando las posibles discrepancias. Para ello es conveniente basarse en las siguientes fuentes posibles de información (Ver Test para diagnóstico, Capítulo VII, sección anexos): P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R Tests-escalas en sesiones clínicas Entrevistas e información de padres y profesores observación en situaciones naturales (casa, escuela) 128 y/o observaciones estructuradas de la interacción con padres y evaluados Para llevar a cabo una apropiada evaluación en estas edades en general y en el campo del autismo en particular es conveniente considerar una serie de cuestiones que se enumeran: tener en cuenta las dificultades derivadas del síndrome de autismo (inconsistencia de motivación, incomprensión de contingencias, déficits de procesamiento sensorial y atención, probable perfil disarmónico de desarrollo, dificultad de comprensión de reglas sociales básicas, herramientas comunicativas deficitarias...), necesidad de flexibilidad y capacidad de manejo conductual, necesidad de observar y recabar información de diversos contextos y de clarificar las posibles discrepancias, necesidad de estructuración apropiada de las sesiones, tener en cuenta la posible (no frecuente en autismo) ansiedad por separación, considerar posible dificultades de reconocimiento por parte de los padres de los problemas (o de su alcance) de su hijo, P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R considerar la posible y semiinconsciente actitud 129 parental de directividad excesiva para compensar el frecuente déficit de iniciativas sociales de su hijo, considerar la lógica diferencia entre la relación del niño con sus padres y la establecida con el evaluador y la probable diferencia entre la relación con la madre y la relación con el padre, conveniencia de plantear a los padres preguntas abiertas, concretas, referidas a situaciones cotidianas (no de sí-no, para que juzgue el evaluador), conveniencia de uti lización del vídeo y grabación de la sesiones, conveniencia de la presencia de algún padre en las sesiones clínicas, tener en cuenta posible desconocimiento parental sobre algún aspecto planteado (por ejemplo, relación o interés en otros niños), considerar la dificultad e incluso imposibilidad de evaluación en contexto clínico de algunos aspectos conductuales (por ejemplo, rutinas). Estos son los criterios diagnósticos para el trastorno Autista: A. Un total de 6 (o más) ítem de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1) y uno de (2) y de (3): (1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 130 (a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. (c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p.ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés) (d) falta de reciprocidad social o emocional. (2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 131 (d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. (3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. (b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. Ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1) Interacción social 2) Lenguaje utilizado en la comunicación social 3) Juego simbólico o imaginativo P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 132 C. El trastorno no se explica mejor en la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. Si no se encuentran criterios para el trastorno Autista y el niño tiene características Autistas, se puede utilizar la etiqueta diagnóstica de TGD-NE. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 16 Gráfico de Resultados Métodos para la detección 4 Maestros 3 2 1 0 A B C Respuestas GRÁFICO 16 D E 133 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 134 ÍTEM Núm. 17 En este ítem se pretende valorar la respuesta del maestro con respec to a la acción a tomar, cuando se enfrente a un caso de posible de autismo. ¿QUÉ ACCIONES TOMARÍA EN EL CASO DE DETECTAR UN NIÑO CON DISCAPACIDAD O AUTISMO? a) RECHAZARLO b) NOTIFICAR A LA JUNTA ACADÉMICA c) CANALIZARLO A UN ESPECIALISTA d) INFORMAR A LOS PADRES, Y TRAZAR UN PLAN e) IGNORARLO Y PROMOVERLO De la información se obtuvo: el 20% contestó rechazarlo, el 40% contestó notificar a la junta académica, el 10% canalizarlo a un especialista, 20% contestó informar a los padres y trazar un plan y el 10% contestó ignorar lo y promoverlo. De acuerdo con el índice de resultados, es bastante desalentador, ya que solo un 20% de los maestros pretenden responsabilizarse de alumnos que presentan discapacidades o autismo. Como se mencionó en la Introducción de este trabajo, la escuela no es especializada en niños con discapacidades o autismo, el caso de la escuela es muy particular, ya que estando ubicada en una zona de bajos recursos, han aceptado a ciertos niños con estas P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 135 características, ya sea por que no han cursado el preescolar y ya están en edad de cursar primaria, o no les han efectuado una evaluación de su problema. Al cursar primer grado de primaria el maestro desde el primer mes, ya se ha percatado de que el niño(a) presenta ciertas anormalidades o problemas para el aprendizaje, en su momento se reporta el caso a la junta académica, formada por el director y maestros del plantel, para decidir que acción se tomará con respecto al alumno(a), de hecho por no ser una escuela especializada, no tienen obligación de mantenerlo como alumno, sin embargo a petición del propio maestro y de el acuerdo de la junta académica el alumno puede permanecer hasta que sea posible, aunque la integración de estos niños, (en el caso del autismo) es sumamente difícil o nula, ya que el autista forma un mundo aparte y no permite que penetren el, salvo alguna excepción o persona a la cuál le tenga mucha confianza. En este punto, en una población de bajos recurso es muy difícil que un niño autista se rehabilite y se integre a una sociedad, ya que la mayoría de los padres, no están concientes del problema de su hijo(a) o terminan por no seguir con el tratamiento o rehabilitación. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 17 Gráfico de Resultados Solicitud de ayuda prof. o Fam. 10 9 8 Maestros y P.de Familia 7 6 5 4 3 2 1 0 A B C Respuestas GRAFICO 17 D E 136 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 137 ÍTEM Núm. 18 En este último ítem se trata de conocer la intención educativa-social e integradora de los maestros en el caso de tener un alumno(a) autista. ¿CREE USTED, EN BASE A SUS EXPERIENCIAS, QUE UN NIÑO AUTISTA REHABILITADO PUEDA INTEGRARSE A UN GRUPO NORMAL? a) SÍ, ES LO IDEAL b) NO, NO ES POSIBLE c) PODRÍA SER Los resultados de este ítem son los siguientes: El 30% de la población encuestada respondió, si, es lo ideal. El 40% respondió, podría ser. El 30% restante respondió, no, no es posible. La integración de un estudiante con autismo en un aula común presenta un verdadero reto para el estudiante, su familia y para los educadores / profesionales de la escuela regular. No es una labor imposible, pero requiere e muchísima paciencia, planeamiento, positividad, creatividad y flexibilidad de parte de todos. El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con autismo formar parte de un "mundo típico", mientras que presenta ala público en general la imagen de un estudiante súper especial, y por lo mismo se debe establecer un programa que tome en cuenta lo siguiente: P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 138 1. Cuando los estudiantes con autismo son integrados en el aula regular o común sería mejor hacerlo así en clases que sean interesantes para ellos y que se relacionen con sus puntos fuertes. Por ejemplo, los estudiantes impedidos son a menudo integrados en clases de educación física. Semejante estrategia probablemente no tendría éxito con los niños con autismo. La naturaleza social de este tipo de clase y la falta relativa de estructura haría difícil para ellos tener éxito en este lugar. Ellos serían mucho más exitosos si se pusieran en una clase como matemáticas, y optativas, como computadoras que son puntos fuertes, académicos, intereses fuertes, y tienen lugar en un lugar estructurado. 2. Muchos estudiantes con autismo de alto funcionamiento han tenido mucho éxito en la escuela cuando ellos son apoyados por un ayudante individual. De nuevo ésta debería ser una persona que sabe de autismo. Semejante persona se beneficiaría de recibir entrenamiento específico con respecto a los E.A. El papel de es ta persona no debe servir como la sobra del estudiante que camina y la auxilia siempre que un problema aparece. En cambio, el ayudante es muy útil cuando ella o él ayudan desarrollando y llevando a cabo la estructura eso sería útil para aumentar la independencia del niño. Este ayudante también puede asegurarse de que estas estructuras se llevan a cabo a lo largo del día. Incluso cuando el estudiante con autismo está pasándose tiempo en una clase de educación especial (muy pocos P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 139 estudiantes E.A. la necesitan), podría ser útil para él tener el ayudante presente. En esta situación el ayudante podría ser responsable de llevar a cabo la estructura y asegurarse de que las tareas e instrucciones del estudiante se correspondan con las presentadas en la clase regular. Esto podría ser necesario cuando sus compañeros en un aula e educación especial pueden no tener habilidades académicas comparables a las suyas. 3. Proporcionar a un estudiante con autismo la oportunidad para interactuar con iguales puede ayudarle a desarrollar sus habilidades sociales. En algunos casos, proporcionar a los iguales información sencilla sobre el autismo es probable que haga las interacciones más exitosas porque ellos sabrán más sobre por qué él hace las cosas que les parecen extrañas. 4. Es muy importante para los individuos con autismo aprender a confiar en los horarios diarios. Haciéndolo así ellos podrán funcionar de una manera más organizada e independiente como los adultos. 5. Si las clases se basan en conferencias como un método de instrucció n puede ser necesario encontrar a alguien que ayude con los apuntes o simplemente que el niño pueda grabar las clases y así de esta manera tener registradas las clases y saber lo que se trato en el día. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ÍTEM Núm. 18 Gráfico de Resultados Integración del niño autista al aula no 4 Maestros y P.de Familia 3 2 1 0 SI NO Respuestas GRÁFICO 18 PODRÍA 140 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIONES 141 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 142 CONCLUSIÓN Al llegar a este punto, término de nuestra investigación sobre el autismo en niños, causas, características y dificultades para generalizar pautas de interacción y comunicación social en el ámbito escolar, se llegó a la conclusión de que, en principio, no se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo, y que es considerado como una condición del desarrollo porque interfiere con los patro nes típicos del desarrollo del niño. La definición del síndrome referida en el Capítulo I, está orientada a los niños, aunque el autismo no desaparece cuando se crece. La mayoría de la literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los niños que sobre los adultos. Para su descripción se han empleado varios nombres: síndrome de Kanner, autismo normal primario, autismo encapsulado secundario, esquizofrenia de l tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos autistas, y retraso mental asociado con autismo. Existen enfermedades que provocan en los niños la aparición de síntomas similares a los del autismo, la sordera, la Galactosemia, Trastorno de Heller, Afasia Epiléptica, etc. El índice de casos de autismo varía según el País, se habla de que de 4 a 5 niños en 10,000 padecen de Autismo, porcentaje Standard. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 143 Desde su nacimiento el niño presenta signos del Síndrome, los cuales se van remarcando con el crecimiento, presentado características típicas del mismo. El rasgo característico del autismo es la pérdida de contacto con el exterior y la no respuesta a la estimulación, su detección puede iniciarse a los 18 meses de nacido, pero es más eficaz a partir de los 3 años de edad. La aparición del autismo puede depender de múltiples factores, no hay causa única ni fehaciente, se habla de la herencia genética como viral en problemas de embarazo, en sí el daño reside en el aspecto neural. Durante la infancia los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales y la cognición. El niño autista no da señales de desarrollo social ni muestra lenguaje apropiado ni trata de comunicarse, algunas personas con autismo parecen anhelar la presión intensa. En muchos casos los padres y maestros toman a estos niños como retrasados mentales y no como personas especiales los cuales tienen una discapacidad y requieren de ayuda. Las discapacidades que presentan los niños autistas, ya descritas en el Capítulo II, tales como dificultad usando y entendiendo lenguaje, maneras sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con juguetes, movimientos repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos, dificultad con cambios en los alrededores o en rutinas, etc. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 144 En la niñez avanzada muestra conductas poco típicas en la alimentación y vestir, continúa actuando aisladamente, no socializa y prefiere jugar solo, son notables para la memorización, talentosos para armar rompecabezas y todo tipo de cosas, algunos llegan a contar con habilidades musicales muy marcadas. En algunos casos tiene dificultades con la transición de la pubertad. Pueden presentar anormalidades físicas y deterioro señorial y cognitivas. Un diagnostico temprano y correcto aumenta las oportunidades positivas en el desarrollo y de logro. Los servicios profesionales pueden incluir terapia del habla y terapia ocupacional y requieren de la cooperación entre familiares y profesionales. Generalmente, las personas con autismo progresan mas cuando se encuentran en situaciones lo más normal posible y cuando reciben apoyo individualizado y terapias para satisfacer sus necesidades. La implementación de métodos de tratamiento en todas las áreas de desarrollo en la vida de la persona con autismo optimizará su progreso. No existe, de hecho, un tratamiento estándar universalmente aceptado para el autismo; cada método tiene sus detractores, ya que cada niño autista difiere de otro, son seres únicos. La rehabilitación es la mejor opción para la mayoría de los casos de autismo, ya que el autismo no es curable. Existen a través de todo el mundo instituciones especializadas en orientación, rehabilitación y tratamiento del P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 145 síndrome de autismo, en México más de cuarenta centros para niños con discapacidad funcionan a lo largo del país, así como Organizaciones y Fundaciones encargadas de patrocinarlos. En el Estado de Veracruz, en particular la ciudad de Veracruz, cuenta con centros especializados de orientación y aprendizaje para discapacitados, rehabilitadores e integradores a la sociedad, tales como C.A.M, SECAVE, ICATVER promovidos por la Secretaria de Educación y Cultura del Estado de Veracruz, en coordinación con la Secretaría de Salubridad y asistencia, donde reciben a niños, jóvenes y adulto rehabilitándolos e integrándolos a la sociedad, ofreciéndoles empleo en diversas organizaciones privadas y públicas, ya que cuenta con talleres protegidos en donde se les capacita en diversos oficios. La integración de niños y jóvenes autistas en un aula común presenta un verdadero reto para el estudiante, su familia y para los educadores de la escuela regular. No es una labor imposible, pero requiere de muchísima paciencia, planeamiento, positividad, creatividad y flexibilidad de parte de todos. El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con autismo formar parte de un "mundo típico", mientras que presenta al público en general la imagen de un estudiante súper especial, y por lo mismo se debe establecer un programa, lo cuál en nuestro estado no ha sido posible todavía. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 146 Existen escuelas como la “Antonio Revuelta”, primaria Oficial, que por necesidades de su situación geográfica y estatus económico-social, ha recibido en ocasiones, niños con discapacidades leves, y algunos casos de autismo. Su profesorado no es especialista en discapacidades, ni mucho menos en autismo. La preparación, experiencia y dedicación de la plantilla docente organizada por la dirección del plantel se ha planteado retos de sacar adelante a estos niños, tratando de integrarlos a los grupos, cosa que es sumamente difícil , aplicando métodos de aprendizaje individualizados hasta donde les es posible, ya que luchan con el factor ignorancia de algunos padres que no coadyuvan al avance de su rehabilitación y por otro lado las necesidades del grupo ya que hablamos de extremos en la percepción del aprendizaje. Entendemos que es una ardua labor, de capacitación, comprensión, paciencia y sobre todo afecto, que el maestro debe dar a los niños discapacitados y autistas para que ellos puedan darle cabida en su mundo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 147 RECOMENDACIONES Con la información recopilada de diversos autores sobre el Síndrome de Autismo, experiencias tomadas por profesionales y padres de niños autistas se elaboraron ciertas acciones a seguir pensando en la manera de penetrar en el mundo del Autista. a. Hacerle ver al niño, que es bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras b. Las cosas en las que tiene problemas no son las mismas cosas que las demás personas encuentran difíciles. Y que esto hace que sea distinto de los demás. c. Que hay una razón por la cual experimenta estas dificultades o problemas. Y esta razón tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre del espectro autista). d. El autismo tiene una causa cerebral: Su cerebro funciona de forma distinta al de la mayoría de la gente. Procesa la información de un modo especial, diferente del de las demás personas. Por este motivo, encuentra difícil entender algunas cosas, y hay otras cosas que entiende, pero de una manera distinta a la de las demás personas. e. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse (entender a otras personas y ser P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 148 entendido por éstas), les es difícil afrontar cambios (impredecibles) y no les gusta la flexibilidad. f. Como el autismo tiene que ver con su cerebro y no con algo externo, las demás personas no pueden ver su autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces, no está tan bien porque la gente no puede entender por qué tiene dificultades. g. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe a que las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la mayoría de las personas. Estas pueden considerar que el comportamiento de la gente con autismo es extraño y misterioso. h. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo. i. Todas las personas son diferentes. Esto hace que también sea alguien único y diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo. No existen dos personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos de un espectro autista. j. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada. Las personas con autismo pueden ser ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales como encontrarles un escuela especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 149 k. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque experimentan muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades. El tener autismo no lo hace ser menos persona, ¡lo hace un ser especial! P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ANEXOS 150 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R APARTADO I 151 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 152 ENTREVISTA A LA DIRECTORA DEL PLANTEL 1. ¿Cómo podemos describir a un niño autista? Como un niño ausente fuera del mundo y de la realidad que, presenta movimientos repetitivos o gritos fuera de control. 2. ¿Cuales son las causas que podrían originar el autismo? No se conocen con exactitud las causas que originan el autismo, puede ser traumatismo físico o emocional. 3. ¿Qué clase de trato especial debe dársele? El trato con el niño autista debe ser con mucho afecto, transmitirle cariño, que sienta apoyo y seguridad en las personas que lo rodean. 4. ¿Que tipo de problemas de aprendizaje presentan? Es incapaz de comunicarse con el exterior y por lo tanto no existe la relación enseñanza-aprendizaje, sin embargo el niño autista moderado de alguna manera, aprende ciertas cosas que para el resultan importantes. 7. ¿Es posible hablar de curación de Autismo’? No hay registros de curación en niños autistas, en los Centros de Psiquiatría y Psicología del país, sólo se han podido canalizar las habilidades ó aprendizaje que estos niños desarrollan en forma muy particular, hay niños P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R autistas capaces de realizar actividades sorprendentes como 153 tocar instrumentos o realizar ejercicios matemáticos, etc. 6. Según sus observaciones, ¿cual ha sido la actitud de los padres en relación a que su hijo presente problemas de autismo? No conozco ningún caso, personalmente, en el que los padres tomen conciencia del niño autista. En mi experiencia docente los padres y maestros toman a estos niños como retrasados mentales y no como autistas. 7. ¿Cual es la postura que UD. Adopta para los posibles problemas que pudiera presentar un niño autista?, ¿lo tranquiliza, lo regresa con los padres, lo canaliza con especialistas? En la ciudad de Veracruz, se han presentado pocos casos de autismo, pero si se canalizan a los Centros de psicopedagogía. 8. Según su experiencia ¿ que formas habría para prevenir el autismo’? No existe, pues se desconocen sus causas. 9. ¿Que tipos de criterios ha usado para el diagnóstico del autismo? Esto depende mucho de la actitud que presenta el niño, pues cada niño autista es diferente y los test que se le aplican solo nos dan una referencia. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 154 10. ¿Conoce UD. Algún método o plan a seguir para el tratamiento de un niño con síndrome autista? Tienen que ser tratados por especialistas en la materia, pero estos son muy escasos en el país pues no es frecuente encontrar casos de autismo. 11. ¿Qué pasos sugiere a los padres cuando detecta a un niño autista? Que consulten a un psiquiatra ó un psicólogo 12. ¿Existen ciertas diferencias intelectuales, morales, etc., entre un niño autista y un niño normal? ¿Cuales? Las diferencias intelectuales y morales son muy difíciles de evaluar pues al no haber comunicación con el niño se desconoce más lo que hay en su interior, tanto en el aspecto intelectual como moral. El gran problema es ese mundo interior que desconocemos. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 155 EJEMPLO DE PRUEBA APLICADA A LOS ALUMNOS Nombre_____________________________ Grado E._________ Salón____ Lee cuidadosamente las siguientes preguntas, coloca una X en la respuesta que creas mas acertada a tu forma de actuar, Gracias. 1. ¿Tienes o has tenido algún compañero que se comporte como si no existiera nadie a su alrededor, que se esté meciendo constantemente, que le hables varías veces y no te conteste cuando este haciendo alguna actividad, como si no estuvieras, que grite sin que logren calmarlo? a) SÍ b) NO c) NO LO SÉ 2. ¿Cómo lo has tratado? a) LO TRATO BIEN, TRATO DE QUE SEA MI AMIGO Y LO AYUDO EN LO QUE PUEDO b) NO LE HABLO, ME DESESPERA, ME DESQUITO CON ÉL c) ME LLEVO MUY POCO CON ÉL P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 156 3. ¿Cómo crees tú que deba ser tratado por tu maestro? a) MEJOR DE LO QUE TE TRATA A TI b) IGUAL QUE A TI c) NO HACERLE CASO O REGAÑARLO POR SU CONDUCTA 4. ¿Has pensado que a lo mejor tu compañero no actúa igual que tú o a los demás por que esté enfermo? a) SÍ b) NO c) A VECES 5. ¿Has intentado jugar o platicar con él? a) SÍ b) NO c) A VECES 6. Podrías escribir en las líneas ¿qué harías si tuvieras un compañero autista? P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 157 EJEMPLO DE PRUEBA APLICADA A PADRES DE FAMILIA Y MAESTROS LEA DETENIDAMENTE LAS PREGUNTAS QUE SE LE HACEN, COLOQUE UNA X EN LA RESPUESTA QUE USTED CREA MAS APEGADA A LA REALIDAD. GRACIAS. 7. ¿SABE USTED QUE ES EL AUTISMO? a) SÍ b) NO c) HE OÍDO ALGO 8. PIENSA USTED QUE LA CAUSA PRINCIPAL DEL SÍNDROME DEL AUTISMO ES: a) HEREDITARIO b) ENFERMEDADES EN EL EMBARAZO c) RECHAZO AL RECIÉN NACIDO O) LO IGNORO 9. ¿A SU CRITERIO Y EXPERIENCIA, PODRÍA DECIR CUÁL ES LA CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DEL AUTISMO? a) ESTRABISMO VISUAL b) ANORMALIDADES EN EL LENGUAJE P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R c) AISLAMIENTO SOCIAL 10. 158 d) LO IGNORO ¿ÉSTA CONSCIENTE DE QUE EN SU FAMILIA PUEDE EXISTIR UN NIÑO AUTISTA? a) SÍ b) NO 11. ¿HA OBSERVADO ALGUNA ANORMALIDAD EN EL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE EN SUS HIJOS Y/O ALUMNOS? a) SÍ b) NO c) A VECES 12. ¿HA SOLICITADO, BRINDADO, AYUDA U ORIENTACIÓN, A UN PROFESIONAL O FAMILIARES CON RESPECTO A LA ANORMALIDAD DEL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE DE SU HIJO / ALUMNO? f) SI HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL O FAMILIAR g) SI, HE BRINDADO AYUDA h) NO, NO HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL, SOLO FAMILIAR i) NO HE SOLICITADO NINGÚN TIPO DE AYUDA j) NO, NO HE BRINDADO AYUDA P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 159 13. ¿LE HAN APLICADO PRUEBAS O TEST DE DIAGNÓSTICO A SU HIJO / ALUMNO? a) SÍ b) NO 14. EN CASO DE HABER RESPONDIDO NEGATIVAMENTE A LA PREGUNTA ANTERIOR, ¿ESTARÍA DISPUESTO A QUE SE LE BRINDE AYUDA A SU HIJO / ALUMNO CANALIZÁNDOLO A UN CENTRO ESPECIALIZADO EN PROBLEMAS DE APRENDIZAJE PARA SU REHABILITACIÓN, EN EL CASO DE QUE EN UN FUTURO PRESENTARA CARACTERÍSTICAS DE AUTISMO? a) SÍ b) NO c) TENDRÍA QUE PENSARLO P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 160 Esta sección es para ser contestada SOLO por los maestros 15. SEGÚN SU EXPERIENCIA, ¿EXISTE LA CURA PARA EL SÍNDROME DE AUTISMO? a) SÍ b) NO c) NO SÉ 16. ¿QUÉ TIPOS DE CRITERIOS HA USADO PARA DETECTAR EN SUS ALUMNOS DISCAPACIDADES O SÍNDROME DE AUTISMO? a) TEST O PRUEBAS b) OBSERVACIÓN c) OBSERVACIÓN Y TEST d) OTRO e) NINGUNO 17. ¿QUÉ ACCIONES TOMARÍA EN EL CASO DE DETECTAR UN NIÑO CON DISCAPACIDAD O AUTISMO? f) RECHAZARLO g) NOTIFICAR A LA JUNTA ACADÉMICA h) CANALIZARLO A UN ESPECIALISTA i) INFORMAR A LOS PADRES, Y TRAZAR UN PLAN j) IGNORARLO Y PROMOVERLO P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 161 18. ¿CREE USTED, EN BASE A SUS EXPERIENCIAS, QUE UN NIÑO AUTISTA REHABILITADO PUEDA INTEGRARSE A UN GRUPO NORMAL? d) SÍ, ES LO IDEAL e) NO, NO ES POSIBLE f) PODRÍA SER P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R APARTADO II 162 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 163 CHAT (CUES TIONARIO PARA DET ECCIÓN DE RIES GO DE AUTIS MO A LOS 18 MES ES) Autores: Baron-Cohen et al. http://www.autis mo.co m/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chat Extraído del art ículo " El déficit de la Teoría de la Mente en autismo: algunas cu estiones para la enseñanza y el diagnóstico" de Baron-Cohen y Patricia Ho wlin, Rev ista Siglo Cero, Nov-Dic. 1993 y del artícu lo "An epidemiological study of autism at 18 months of age" de J. Swettenham, 5º Congreso de Autismo Europa, 1996. El CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) es un cuestionario para determinar posibles casos de niños con autismo en la exploración evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de Médicos Generales (M G) o Vis itadores Sanitarios (VS). Se tarda alrededor de 20 minutos en c ompletarlo. Toddler: n iño pequeño, entre 1 y 2 años de edad Actualmente, el autismo se detecta hacia los 3 años. El estudio llevado a cabo por Baron -Cohen y sus colaboradores en 1992 pretende establecer si es posible detectar el autis mo a los 18 meses de e dad. Es especialmente importante para aquellos niños de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo. En general, los pediatras no tienen un conocimiento muy específico del autismo. Este hecho, unido a la poca frecuencia del trastorno y a la dificultad para detectar síntomas de autismo en una revisión normal a edades tan tempranas tiene como consecuencia la detección tardía del autis mo. CHAT Para uso de Médicos generales o Visitadores Sanitarios durante la exp loración evolutiva de los 18 meses. Proyecto del Medical Research Council SECCION A: PREGUNTAR AL PADRE/ MADRE: ¿Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.? Si / No ¿Se interesa su hijo por otros niños? (*) Si / No ¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras? Si / No ¿Disfruta su hijo jugando al cucú-tras / escondite? Si / No P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 164 ¿SIMULA alguna vez su hijo, por ejemplo, servir Si / No una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*) ¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para PEDIR algo? Si / No ¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo? (*) Si / No ¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños (p.ej. coches o bloques), y no Si / No sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos? ¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para MOSTRARLE algo? (*) Si / No SECCION B: OBS ERVACIÓN DEL MG O VS: I. ¿Ha establecido el niño contacto ocular con Vd. durante la observación? Si / No II. Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante en la habitación y diga: "¡OH, mira! ¡Hay un (nombre del juguete)!" Observe la cara del niño. ¿Mira el niño lo que Vd. está señalando? Si (1)/ No III. Consiga la atención del niño, entonces déle una tetera y una taza de juguete y diga "¿Puedes servir una taza de té?" (*) Si (2)/ No IV. Diga al niño "¿Dónde está la luz?". ¿Señala el niño con su dedo índice Si (3)/ No a la luz? (*) V. ¿Sabe el niño construir una torre de bloques? Si es así, ¿cuantos? (Número de bloques: .......) Si / No (*) Indica las preguntas críticas que son las más indicativas de la existencia de rasgos autistas. 1. 2. 3. Para contestar Si en esta pregunta, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que está Vd. señalando. Si puede lograr un ejemp lo de simulación en cualquier otro juego, puntúe Si en este ítem. Repítalo con "¿Dónde está el osito?" o con cualquier otro objeto inalcan zable, si el niño no entiende la palabra "lu z". Para reg istrar Si en este ítem, el niño debe haber mirado a su cara en torno al mo mento de señalar. Co mo se puede ver, este listado examina la presencia de las conductas de juego simu lado y atención conjunta, entre otras cosas. El estudio de Baron-Cohen halló que, dentro de un grupo de niños de 18 meses (n=50, edad: 17-21 meses), aleatoriamente seleccionados, mientras algunos carecían del señalar protodeclarativo y algunos carecían de juego simulado, ninguno carecía de ambos a la vez. En este trabajo fueron examinados también con el CHAT un grupo de h ermanos de niños ya diagnosticados con autismo (n=41, edad: 18-21 meses), suponiendo que el 2-3% de ellos desarrollaría autis mo por P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 165 razones genéticas. El punto clave de interés es que 4 niños de este grupo de alto riesgo carecían, a los 18 meses, tanto de juego simu lado como de atención conjunta, y continuaron recibiendo el diagnóstico de autismo a los 30 meses. Estos hallazgos ofrecen apoyo a las afirmaciones de que la simulación y la atención conjunta pueden ser útiles en la detección temp rana del autis mo. La Sección A evalúa 9 áreas del desarrollo, con una pregunta para cada área: juego brusco y desordenado, interés social, desarrollo motor, juego social, juego simulado, señalar p rotoimperativo, señalar protodeclarativo, juego funcional, atención conjunta. La Sección B se ha incluido para que el médico co mpruebe el co mportamiento del niño, co mp robando las respuestas de los padres dadas en la Sección A. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 166 Lista de Chequeo de Diagnostico para niños de comportamiento perturbado Bernard Rimland, phD. Nota: Esta lista de chequeo ha sido traducida y amablemente cedida por la revista "AUTISMO en sociedad". Pedro Scarano (Argentina) http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chequeo Instrucciones para utilizar el test de diagnóstico adjunto Le sugerimos que complete el formulario de diagnóstico en todas sus partes, relativo a su hijo/a .La presente fórmula E2 ha sido diseñada para ayudar al proceso de diagnóstico de niños que no han sido todavía diagnosticados, sea como autistas o símil autistas o PDD o Atípico severo o esquizofrénico o cualquier otra similar. Es importante destacar que ninguno de los métodos actualmente utilizados para el diagnóstico de chicos que pudieran denominarse autistas son extremadamente confiables. Los diagnósticos corrientes disponibles son muy subjetivos y tienen además serios reparos. Ellos producen resultados que concuerdan moderadamente entre unos y otros. Desde el momento en que no existe la manera de evitar la subjetividad, el diagnóstico por expertos no es mejor que el diagnóstico realizado por lista de chequeo, como el presente. En el futuro se espera que tengamos mucho más adecuados y certeros métodos basados en el laboratorio para diagnosticar científicamente a los niños. Por el momento sin embargo, debemos utilizar la información suministrada por los padres en sus respuestas al diagnóstico por lista de chequeo, que evidentemente son imperfectas e incompletas y que de todos modos intentan servir al diagnóstico de los mismos por vía de la observación. La observación directa, también tiene sus problemas, desde que los niños tienden a presentarse en forma diferente cada día, y en cada encuentro). P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 167 La lista de chequeo E2 que publicamos fue diseñada en 1964 por el Dr. B. Rimland, phD, y es una de las más usadas listas de chequeo que existen en el mundo para asistir en el diagnóstico del autismo, en las condiciones más arriba relatadas. El Instituto de Investigación sobre el Autismo (I.I.A.) , tiene en sus archivos más de 16.000 listas de chequeo completadas por padres de autistas o por niños con comportamientos similares de más de 40 países. La información que le presentamos, les servirá de ayuda para entender más acabadamente, el puntaje que le ha sido asignado a su niño en base a las respuestas que UD. brinda al llenar el formulario adjunto. El rango de puntaje de la lista de chequeo va de - 45 (el más bajo) a + 45 (el más alto). El puntaje promedio para los niños diagnosticados como "autistas" por los profesionales alrededor del mundo es - 2. El clásico autismo infantil temprano (Síndrome de Kanner): son los chicos cuyos puntajes son de +20 o aún más alto. Únicamente del 5 al 10% de los niños diagnosticados como autistas caen dentro de esta rara categoría. Autistas: son los niños cuyos puntajes van de -15 a +19, son los que típicamente se consideran autistas por los profesionales de todo el mundo. La mayoría de los niños diagnosticados como autistas son comprendidos dentro de esta clasificación. Símil-autistas: son los niños cuyo puntaje es de -16 o más bajo y no son considerados, generalmente como verdaderos autistas, en esta lista de chequeo, razón por la cual los describimos como símil autistas o como teniendo muchas de las características de los autistas o como niños con retardo con algunas características autistas, etc. Un puntaje más bajo, por Ej. -15 o -30, hace menos posible que el niño sea diagnosticado como autista.(tome nota que la mayoría de los P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 168 niños símil autistas, también se pueden beneficiar con el programa educativo altamente estructurado que ha sido demostradamente benéfico para los niños autistas. Esta lista de chequeo E2 no debiera ser utilizada para excluir a los niños de una educación apropiada.) Las clasificaciones que suministramos a continuación, son claramente muy crudas, pero esperamos que puedan ser de utilidad para Uds. El propósito de la Lista de chequeo E2: Este formulario ha sido diseñado primariamente como un instrumento de escenificación o muestreo para ayudar a los investigadores , para identificar a los niños autistas y de esta manera emplearlos como sujetos en la investigación. Ha sido utilizado por cientos de investigadores de todo el mundo para una gran cantidad de estudios referidos al campo del autismo. En ausencia de un preciso test de diagnóstico Bio-médico, el E2 les dice a los investigadores como es actualmente un niño autista (ello más que el brindar un relato no identificado de un desorden de terminado que se asemeje al autismo). Cuánto más alto sea el puntaje más confiado debe estar el investigador de que el niño es efectivamente un autista. El E2 no ha sido diseñado para servir como medida de la severidad o del nivel de funcionamiento del autista. Otro propósito del E2 es ayudar a identificar los varios subtipos de autismo, por Ej. el síndrome de Kanner. En estos momentos estamos utilizando métodos estadísticos sofisticados, incluyendo el análisis de factor y análisis computarizados para desagregar de entre los más de 16.000 casos de nuestros archivos, subgrupos más pequeños que se espera representen los diferentes tipos de autismo, con sus diferentes causas. Cuando este programa esté más avanzado, el Instituto de Investigaciones Autistas publicará los informes de avances respectivos. Actualmente los puntajes de la lista de chequeo E2 son realizados por el I.I.A y los resultados son remitidos a los padres o profesionales que envíen la lista de chequeo completa al Instituto. Después de que se realice un desarrollo más refinado de los programas de computación el I.I.A. tornará P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 169 disponible las respuestas a través de personas calificadas a cualquier parte del mundo. Edad del niño: Los diagnósticos que se realizan antes de los 36 meses de vida, tienden a ser particularmente no confiables. Desde que muchas preguntas de la lista de chequeo E2, tratan acerca del lenguaje y del comportamiento entre los 3 y 5 años, si su niño tiene menos de 3 años, será necesario que complete otra lista de chequeo E2 cuando su niño tenga entre 3 y 3 ½ años de edad. Una gran cantidad de autistas o de niños símil autistas muestran dramáticos cambios (comúnmente para mejor) alrededor de los 5 ½ años de edad. Por esta razón el E2 interroga solamente acerca de las características del niño antes de los 5 años. PDD: Desearíamos efectuar algunas consideraciones acerca de los PDD: varios años atrás, la APA (American Psychiatric Association) introdujo el concepto de PDD como un amplio paraguas protector, para describir a los niños con autismo y sus respectivas condiciones. La caracterización de PDD ha sido probadamente insatisfactoria en muchos aspectos y ha sido frecuentemente criticada por reconocidos investigadores de EE.UU. y de Europa. La A.P.A. está advertida de estas críticas y está en el proceso de revisar los procedimientos para el diagnóstico de los chicos con autismo. Es de esperar que ellos abandonen la caracterización de PDD más aún considerando que han introducido demasiada confusión a un problema que ya es de por sí muy complicado y difícil. Bernard Rimland, phD.- P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R Lista de Chequeo de Diagnostico para niños de comportamiento perturbado (Formulario E-2) Nombre del niño: ____________________________ Fecha de Nacimiento: ________________ Nombre de la persona que completa el formulario: ______________________________________ Dirección: ___________________________________________________ Ciudad: ______________________________________________________ Parentesco con el niño: Madre: __________________________ Padre: ___________________________ Otro Parentesco: _____________ Profesión del Padre: ________________________________________________________________ Profesión de la Madre (actual): ________________________________________________________ ( Antes de su matrimonio ) : __________________________________________________________ ¿Ha sido diagnosticado alguna vez este niño? En caso afirmativo, cual fue el diagnóstico? : _____________________________________________ ¿Quien hizo el diagnóstico? : ___________________________________________________ 170 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 171 ¿En qué lugar? : _____________________________________________________________ INSTRUCCIONES Se ruega completar este formulario con respecto al niño para así proporcionar información a los investigadores que los ayudará en su trabajo de investigación para saber más acerca de las causas y clases de perturbación en el comportamiento de niños con estos trastornos. Por favor elija la contestación (una sola) que le parezca más exacta a cada pregunta. Si desea hacer algún comentario o añadir algo a alguna pregunta, hágalo inmediatamente al lado de la pregunta y escriba su come ntario al reverso de la página, citando el Nº de la pregunta. Sus comentarios adicionales serán muy bien recibidos siempre que indiquen claramente la pregunta a la cual se refiere. No olvidar de elegir solo una contestación e indicarla con una "X" para cada pregunta. Sería una gran ayuda si en una hoja separada se detallara cualquier otra información con respecto al niño que pueda tener importancia.(Por ejemplo : gemelos vivos o muertos ; problemas en el comportamiento ; puntaje en pruebas de inteligencia ; etc.).INDIQUE CON UNA "X" UNA CONTESTACIÓN PARA CADA PREGUNTA. NO OMITIR LAS PREGUNTAS PRINCIPALES. SE PUEDEN OMITIR LAS PREGUNTAS SECUNDARIAS (LAS QUE NO SE ENCUENTRAN EN EL MARGEN IZQUIERDO).Esta lista de Chequeo está preparada principalmente para niños cuyas edades fluctúen entre los 3 y los 5 años. Si el niño tiene más de 5 años conteste tratando de recordar lo más posible el comportamiento del niño a esa edad. 1. Edad actual del niño : _______ 1 Menor de 3 años. _______ 2 Entre 3 y 4 años. _______ 3 Entre 4 y 5 años. _______ 4 Entre 5 y 6 años. _______ 5 Mayor de 6 años (indicar edad) _____ 2. Indicar el sexo del niño : _______ 1 Masculino P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 172 _______ 2 Femenino 3. Indicar el sitio que ocupa el niño en la familia según su nacimiento y cuantos otros niños ha tenido la madre. _________ 1 Es hijo único. _________ 2 Es el mayor de _____ niños. _________ 3 Es el menor de _____ niños. _________4 Es el del medio, ____ niños son mayores y _____ niños son menores que este niño. _________ 5 Niño adoptivo o no sabe si es hijo único o uno de varios hermanos. 4. Fueron normales el embarazo y el parto. _________ 1 Embarazo y parto normales. _________ 2 Hubo problemas durante el embarazo y el parto. _________ 3 Problemas durante el embarazo pero parto normal. _________ 4 Embarazo normal. Problemas durante el parto. _________ 5 No sé. 5. Fue prematuro el parto? ( el niño pesó menos de 2 ½ Kg.) ? _________ 1 Si (mas o menos _____ semanas prematuro _____ Kg.) _________ 2 No. _________ 3 No sé. 6. ¿Se le suministró oxígeno al niño durante la primera semana? _________ 1 Si. _________ 2 No. _________ 3 No sé. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 173 7. Aspecto del niño durante las primeras semanas de vida. ________ 1 Pálido, aspecto delicado. ________ 2 Aspecto más saludable que lo usual. ________ 3 Aspecto normal; no se, u otro comentario. 8. Condiciones poco usuales durante el parto y la infancia (marcar solo un número en la columna de la izquierda.) ________ 1 Condiciones poco usuales (indicar cual: ceguera ___, parálisis cerebral ___, lesión durante el parto ___, convulsiones ___, problemas con la circulación (comúnmente llamado bebe azul) ___, fiebre muy alta ___, ictericia ___, otra condición, ___. ________ 2 ¿Parto múltiple (mellizos - idénticos, fraternales)? ___ . ________ 3 Ambos. Tanto el Nº 1 como el Nº 2 ___. ________ 4 Normal o no sé. 9. Relacionado con la salud del bebe durante los tres primeros meses. ________ 1 Buena salud, (ningún problema). ________ 2 Aparato respiratorio (infecciones frecuentes ___, otro ___). ________ 3 Piel (sarpullido ___, Infección ___, alergia ___, otro ___). ________ 4 Alimentación (aprendiendo a succionar ___, cólico ___, vómitos ___, otro ___). ________ 5 Eliminación (diarrea ___, estreñimiento ___, otro ___). ________ 6 Varios de los citados anteriormente. (Indicar cual: 2_, 3_, 4_, 5_, 6 _). 10. ¿Se le ha hecho alguna vez un electroencefalograma al niño (EEG)? ________ 1 Si, con resultado normal. ________ 2 Si, pero con resultado apenas satisfactorio. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 174 ________ 3 Si, con resultado anormal. ________ 4 No, o no sé, o no se el resultado. 11. ¿Durante su primer año de vida, reaccionó el niño a luces brillantes, colores fuertes, sonidos poco usuales, etc.? ________ 1 Reaccionó fuertemente (placer ___, aversión ___). ________ 2 Muy poca reacción. ________ 3 Reacción normal o no se. 12. Se comportó normalmente el niño durante algún tiempo antes de que comenzara su Comportamiento anormal? ________ 1 No hubo jamás un período de comportamiento normal. ________ 2 Comportamiento normal durante los primeros 6 meses. ________ 3 Comportamiento normal durante el primer año. ________ 4 Comportamiento normal durante el primer año y medio. ________ 5 Comportamiento normal durante los primeros 2 años. ________ 6 Comportamiento normal durante los primeros 3 años. ________ 7 Comportamiento normal durante los primeros 4-5 años. 13. (Edad 4-8 meses). El bebe alzaba los bracitos o se preparaba para que su mamá lo alzara cuando ¿Ella se acercaba a él? ________ 1 Si, o me parece que si. ________ 2 No, me parece que no. ________ 3 No, Decididamente no. ________ 4 No sé. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 14. ¿El niño se mecía en su cama cuando era bebe? ________ 1 Si, bastante. ________ 2 Si, a veces. ________ 3 No, o muy poco. ________ 4 No sé. 15. ¿A que edad empezó a caminar solo el niño? ________ 1 8-12 meses. ________ 2 13-15 meses. ________ 3 16-18 meses. ________ 4 19-24 meses. ________ 5 25-36 meses. ________ 6 Después de los 3 años, o todavía no caminaba solo. 16. ¿Como fue la transición de gatear a caminar? ________ 1 Transición normal de gatear a caminar. ________ 2 Gateó muy poco o nada. Empezó a caminar gradualmente. ________ 3 Gateó muy poco o nada. Empezó a caminar de repente. ________ 4 Gateó largo tiempo. Empezó a caminar de repente. ________ 5 Gateó largo tiempo. Empezó a caminar gradualmente. ________ 6 Otro, o no sé. 17. ¿Parecía ser muy inteligente el niño durante su primer año de vida? ________ 1 Parecía ser muy inteligente. ________ 2 Parecía tener inteligencia normal. 175 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R ________ 3 Parecía ser lerdo. 18. ¿Al niño le gustaba estar en brazos durante sus primeros dos años? ________ 1 Le gustaba que lo alzaran y lo tuvieran n brazos. ________ 2 Era fofo y pasivo cuando se lo alzaba. ________ 3 Solo se podía alzar al niño cuando y como el quería. ________ 4 Muy tieso y difícil para sostener. ________ 5 No sé. 19. ¿El niño imitó a alguna otra persona antes de los 3 años? _________ 1 Si, se despedía con la manito. _________ 2 Si, jugaba a las tortitas con las manitos. _________ 3 Si, otro (______________________________). _________ 4 Dos o más de los anteriores (¿Cuales? 1 __, 2__, 3__). _________ 5 No, o no estoy seguro. 20. ¿El niño tenía muy buena memoria antes de los 3 años? _________ 1 Muy buena memoria para cantos, rondas, avisos comerciales televisados, etc. En palabras. _________ 2 Muy buena memoria para canciones, música (solo la melodía). _________ 3 Muy buena memoria para nombres, lugares, rutas, etc. _________ 4 No dio pruebas de tener muy buena memoria. _________ 5 Mala memoria. _________ 6 El Nº 1 y el Nº 3. _________ 7 El Nº 2 y el Nº 3. 176 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 177 21. ¿Sospechó alguna vez que el niño era casi sordo? _________ 1 Si. _________ 2 No. 22. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño parece oír algunos sonidos y ser sordo a otros? _________ 1 Si, puede ser sordo a ruidos fuertes y oír sonidos bajos. _________ 2 No, eso no se puede decir de este niño. 23. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño se sujeta las manos en posiciones extrañas? _________ 1 Si, a veces o frecuentemente. _________ 2 No. 24. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño parece ensimismarse por períodos largos en actividades rítmicas o de balanceo (por ejemplo en un caballito mecedor, silla mecedora, saltando en una silla, columpiándose, etc.)? ________ 1 Esto es típico de él. ________ 2 Raramente lo hace. ________ 3 No, eso no se puede decir de este niño. 25. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño mira algunas veces a través de las personas como si no estuvieran ahí o camina casi a través de las personas también como si no existieran? ________ 1 Si, frecuentemente. ________ 2 Si, me parece que lo hace. ________ 3 No, no hace esto. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 178 26. ( Edad 2/5 años )¿el niño siente antojos poco usuales para cosas de comer o chupar? ________ 1 Si, sal o comidas saladas. ________ 2 Si, gusta chupar objetos de metal. ________ 3 Si, otros (_______________________________). ________ 4 Si, Más de 2 artículos anteriores (¿cuales? ___________________ ) . ________ 5 No, o no estoy seguro. 27. ( Edad 2/4 años ) el niño tiene algunas mañas singulares en el comer, tal como rehusar beber de un vaso o taza transparente, comer solo comida caliente o comida fría .¿ Comer solo uno o dos alimentos, etc. ? ________ 1 Si, decididamente ________ 2 No, no notablemente. ________ 3 No se. 28. ¿Diría UD. de su hijo cuya edad está entre los 3 y 4 años, que parece estar encerrado en sí mismo, estar tan distante y absorto en sus pensamientos que no podía comunicarse con él? ________ 1 Si, esta es una descripción muy precisa. ________ 2 De vez en cuando se podría quizás comportar así. ________ 3 No es una descripción precisa. 29. ( Edad 2 / 5 años ) ¿Es cariñoso? ________ 1 Decididamente, le gusta apegarse a los adultos. ________ 2 Más de lo común (le gusta que lo tengan en brazos). ________ 3 No, es tieso y difícil de tener en brazos. ________ 4 No P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 30. ( Edad 3 / 5 años ) ¿El niño se pega su propia cabeza deliberadamente? ________ 1 Nunca o muy rara vez. ________ 2 Si, pegándose con la mano. ________ 3 Si, golpeándola contra las piernas de otra persona o su cabeza. ________ 4 Si, golpeándola contra la pared, el suelo, los muebles, etc. ________ 5 Varios de los artículos anteriores (¿cuales? 2 __, 3 __, 4 __). 31. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Esta bien coordinado el niño (correr, caminar, equilibrarse, trepar)? ________ 1 Tiene mucha gracia. ________ 2 Más o menos normal. ________ 3 Menos de lo normal. Coordinación pobre. 32. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Al niño le gusta girar como un trompo? ________ 1 Si, lo hace muy seguido. ________ 2 Si, lo hace a veces. ________ 3 Si, si UD. lo empieza a girar. ________ 4 No, no demuestra que le agrade girar. 33. (Edad 3 / 5 años ) ¿Es hábil el niño para hacer trabajo fino con sus dedos o jugar con objetos muy chicos? _________ 1 Muy hábil. _________ 2 Normal para su edad. _________ 3 Un poco torpe o muy torpe. 179 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 180 _________ 4 No sé. 34. ¿Le gusta hacer girar chapitas, monedas, tapas de pomos, etc. (Edad 3 /5 años)? _________ 1 Si, mucho y por períodos largos. _________ 2 Muy poco o nunca. 35. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Demuestra el niño tener suma habilidad (más que cualquier niño normal de su edad) en alguna de las siguientes actividades? _________ 1 Armar rompecabezas u otro tipo de puzzle. _________ 2 Problemas aritméticos. _________ 3 Decir en que día de semana va a caer cierta fecha. _________ 4 Tararear una melodía en su tono exacto. _________ 5 Tirar y/o alcanzar una pelota. _________ 6 Otro (________________________________________________________). _________ 7 Más de uno de los enumerados arriba (¿cuales?_______________________). _________ 8 No tiene ninguna habilidad especial, o no estoy seguro. 36. ( Edad 3 / 5 años )¿El niño salta para arriba y para abajo cuando está contento? _________ 1 Si, esto típico de él. _________ 2 No, o muy rara vez. 37. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Ordena objetos en filas precisas y espac iadas e insiste en que no se muevan? __________ 1 No __________ 2 Si P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 181 __________ 3 No estoy seguro 38. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Rehúsa el niño usar manos por cierto período de tiempo? __________ 1 Si __________ 2 No 39. ¿Hubo algún tiempo antes de cumplir los 5 año en que el niño insistió en escuchar música de disco? __________ 1 Si, pero insistió en solo ciertos discos. __________ 2 Si, le gusta casi cualquier disco. __________ 3 Le gustaba escuchar pero no insistía. __________ 4 No tenía interés especial en discos. 40. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se interesa el niño por artefactos mecánicos tal como la cocina, aspiradora? __________ 1 Poco o ningún interés. __________ 2 Interés normal. __________ 3 Le fascinan ciertos artefactos mecánicos. 41. ( Edad 3 / 5 años )¿Como reacciona el niño cuando se le interrumpe en lo que está haciendo? __________ 1 Rara vez o nunca se enoja, o molesta. __________ 2 A veces se enoja un poco, rara vez se molesta mucho. __________ 3 Típicamente se molesta mucho. 42. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Acepta con gusto ropa nueva (zapatos, chombas, etc.)? __________ 1 Resiste ponerse ropa nueva. __________ 2 No le importa o parece gustarle P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 182 43. ( Edad 3 / 5 años ) Le molesta al niño que las cosas no estén como deben. (Por Ej.: una grieta en la pared, una mancha en la alfombra, un peldaño roto en la escalera, un cigarrillo sujeto en la mano y no fumado? ___________ 1 Si, decididamente. ___________ 2 No estoy segura. ___________ 3 No. 44. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se molesta mucho el niño si no se siguen ciertos complicados rituales que el ha adoptado ( por Ej.: acostar varias muñecas en cama en cierto orden; seguir siempre la misma ruta entre dos sitios; desvestirse en cierto orden preciso o insistir que se usen ciertas palabras en una situación específica? ___________ 1 Si, decididamente. ___________ 2 No estoy segura. ___________ 3 No. 45. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se molesta mucho el niño si se cambian ciertas cosas a las cuales él está acostumbrado (tal como muebles o el orden de sus juguetes; o si se cierran ciertas puertas que deben mantenerse cerradas? ___________ 1 No. ___________ 2 Si, decididamente. ___________ 3 Más o menos cierto. 46. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Es destructivo el niño? ___________ 1 Si, esto es decididamente un problema. ___________ 2 No destruye deliberadamente ni causa grandes destrozos. ___________ 3 No es muy destructivo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 183 47. ( Edad 3 / 5 años ) Es dócil físicamente ? ( se le puede llevar fácilmente, se rinde en sus brazos) ___________ 1 Si. ___________ 2 Parece normal en ese aspecto. ___________ 3 Decididamente no es dócil. 48. (Edad 3 / 5 años) ¿Cual descripción o combinación de descripciones caracteriza mejor a este niño? ________ 1 Hiperactivo. Se mueve constantemente, cambia de un juego a otro. ________ 2 Mira televisión. Se queda quieto por períodos largos. ________ 3 Se sienta por largos períodos al vacío o jugando incesantemente con los mismos objetos sin motivo aparente. ________ 4 Combinación del Nº 1 y Nº 2. ________ 5 Combinación del Nº 2 y Nº 3. ________ 6 Combinación del Nº 1 y Nº 3. 49. (Edad 3 / 5 años ) ¿El niño desea que lo quieran? ________ 1 Si, mas de lo usual. ________ 2 Normal. ________ 3 Indiferente a que lo quieran o no. Está más contento cuando está solo. 50. (Edad 3 / 5 años) ¿Es sensible y / o cariñoso el niño? ________ 1 Es sensible a la crítica y cariñoso. ________ 2 Es sensible a la crítica. No es cariñoso. ________ 3 No es sensible a la crítica. Si es cariñoso. ________ 4 No es sensible a la crítica y no es cariñoso. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 184 51. ( Edad 3 / 5 años)¿Es posible atraer la atención del niño a un objeto lejano a través de la ventana? ________ 1 Si, no hay problema especial. ________ 2 Rara vez ve objetos lejanos fuera de su alcance. ________ 3 Examina los objetos con sus dedos y su boca solamente. 52. (Edad 3 / 5 años) ¿La gente encuentra a este niño especialmente atractivo? ________ 1 Si, es un niño muy bien parecido. ________ 2 Normal. ________ 3 Apariencia física defectuosa y poco atrayente. 53. ( Edad 3 / 5 años ) El niño mira de frente a las personas cuando le hablan, ¿les mira a los ojos? ________ 1 Nunca o muy rara vez. ________ 2 Solo a sus padres. ________ 3 Generalmente lo hace. 54. ( Edad 3 / 5 años ) ¿El niño coge a un adulto de la muñeca para que la persona adulta use sus manos (para abrir la puerta, sacar galletas, prender el televisor, etc.)? ________ 1 Si, esto es típico. ________ 2 Quizá o rara vez. ________ 3 Generalmente lo hace. 55. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Qué palabras o términos describe mejor este niño? _________ 1 Confuso, preocupado de sí mismo, perplejo, depende mucho de los adultos, abrumado. _________ 2 Distante, indiferente, contento con sí mismo, remoto. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 185 56. ( Edad 3 / 5 años )¿Es miedoso el niño? _________ 1 Si, de extraños o ciertas personas. _________ 2 Si, de ciertos animales, ruidos u objetos. _________ 3 Si, del Nº 1 y Nº 2, citados arriba. _________ 4 Miedo normal. _________ 5 Parece audaz y libre de temores. _________ 6 El niño ignora o no se da cuenta de objetos temibles. 57. ( Edad 3 / 5 año0s ) ¿Se cae o se lastima cuando corre o trepa? _________ 1 Tiene tendencia a caerse o lastimarse. _________ 2 Normal en este aspecto. _________ 3 Nunca o casi nunca se expone a caerse. _________ 4 Muy seguro, a pesar de que es muy activo, trepa, nada, etc. 58. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Existe el problema que el niño golpea, pellizca, muerde o lastima en alguna otra forma a sí mismo u otros? _________ 1 Si, a sí mismo solamente. _________ 2 Sí, a otros solamente. _________ 3 Sí, a s í mismo y a otros. _________ 4 No, esto no es problema. 59. Qué edad tuvo el niño cuando dijo sus primeras palabras (¿aunque dejara de hablar después)? _________ 1 Nunca ha dicho palabras. _________ 2 8 a 12 meses. _________ 3 13 a 15 meses. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 186 _________ 4 16 a 24 meses. _________ 5 2 a 3 años. _________ 6 3 a 4 años. _________ 7 Después de los 4 años. _________ 8 No se. 59a. En las líneas de abajo escriba las seis primeras palabras que dijo el niño (recuerde lo mejor que pueda). 1)._________________________ 2)._________________________3).____________________________ 4).__________________ 5).________________________ 6)._________________________ 60. ( Menor de 5 años) ¿Empezó a hablar el niño y luego se calló por una semana o más? ___________ 1 Si, pero habló después. (Edad en la que dejo de hablar ____, tiempo que estuvo callado _____). ___________ 2 Si, pero nunca habló otra vez. (Edad que dejo de hablar _____). ___________ 3 No, o nunca dejó de hablar. 61. ( Menor de 5 años ) ¿Empezó a hablar el niño, se calló y luego empezó a susurrar bajito por una semana o más? ___________ 1 Si, pero habló después. (Edad que dejo de hablar ____, tiempo que estuvo callado _______). ___________ 2 Si, pero aún susurra bajito. (Edad que dejo de hablar _____). ___________ 3 Ahora ni susurra. (¿Dejó de hablar ?_____, ¿dejó de susurrar?________). ___________ 4 No, continuó hablando o nunca empezó a hablar. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 187 62. ( Edad 1 / 5 años ) ¿Podía pronunciar bien sus primeras palabras y que tal pronunciaba palabras difíciles entre los 3 y 5 años de edad? ___________ 1 Hablaba demasiado poco para saberse, o alguna otra respuesta. ___________ 2 Normal o pronunciación menos que normal en la pronunciación de sus primeras palabras y pronunciación confusa de los 3 a 5 años. ___________ 3 Normal o menos que lo normal en las primeras palabras. Pronunciación buena y clara a los 3 a 5 años. ___________ 4 Muy buena pronunciación al principio. Normal o menos que normal de 3 a 5 años. ___________ 5 Muy buena al principio y muy buena también a los 3 a 5 años. 63. ( Edad 3 / 5 años ) El vocabulario del niño (el número de cosas que puede señalar o nombrar correctamente) ¿está completamente fuera de protección en comparación con su habilidad para "comunicar”? (dar una respuesta a una pregunta o decir algo). ___________ 1 Puede señalar muchos objetos que yo nombro pero no habla ni "comunica". ___________ 2 Puede nombrar muchos objetos correctamente pero no "comunica". ___________ 3 Tiene buena habilidad para "comunicar", lo que se puede esperar del número de palabras que conoce. ___________ 4 No usa ni entiende palabras. 64. ¿Cuando el niño dijo su primera frase lo sorprendió al usar palabras que nunca había usado individualmente antes? ____________ 1 Si, (algún ejemplo ________________________________). ____________ 2 No.____________ 3 No estoy seguro.____________ 4 Habla demasiado poco para poder saber. 65. ¿Como se refirió el niño a sí mismo cuando empezó a hablar? __________ 1 (Juanito) cayó o Bebe (o niño) cayó. __________ 2 "Me caigo", o "Yo caigo", o "cayó". P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 188 __________ 3 "El (o ella) cayó". __________ 4 "Tú cayó". __________ 5 Cualquier combinación de Nº 1, 2 y/o 3. __________ 6 Combinación de Nº 1 y Nº 4. __________ 7 No habla o habla demasiado poco aún. 66. (Edad 3 / 5 años.) ¿El niño repite frases que ha escuchado anteriormente como loro sin que estas frases tengan relación con la actual situación y usando voz sorda como loro? __________ 1 Si, decididamente, pero su voz no es hueca ni como loro. __________ 2 Si, decididamente incluyendo una voz rara. __________ 3 No estoy seguro. __________ 4 No. __________ 5 Habla demasiado poco. 67. ( Menor de 5 años) Puede el niño contestar una pregunta sencilla como "¿Cual es tu nombre?". "¿Porque la mamá castigo a Juanito? __________ 1 Si puede contestar la pregunta adecuadamente. __________ 2 Habla pero no puede contestar preguntas. __________ 3 Habla demasiado poco. 68. ( Menor de 5 años) Juzgando por la habilidad del niño de seguir instrucciones o contestarle, ¿cree UD. que el niño comprende? __________ 1 Si, comprende muy bien. __________ 2 Si, comprende más o menos. __________ 3 Comprende un poco si se le repite y repite. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 189 __________ 4 No comprende. 69. ( Menor de 5 años ) Si el niño habla, ¿cree UD. que el entiende lo que está diciendo? __________ 1 No habla. __________ 2 No, simplemente repite lo que ha escuchado sin casi comprender. __________ 3 No repite como loro, comprende algo de lo que está diciendo, pero no mucho. __________ 4 No hay duda de que entiende lo que está diciendo. 70. ( Menor de 5 años) ¿Ha usado la palabra "si" el niño ? __________ 1 Ha usado la palabra " si" varias veces y correctamente. __________ 2 La ha usado muy poco, pero si la ha usado. __________ 3 Ha dicho frases pero no ha usado la palabra "si". __________ 4 Ha dicho un número de palabras y frases pero no ha usado la palabra "si". __________ 5 Habla demasiado poco para saberse. 71. ( Edad 3 ? 5 años) Emplea típicamente el niño la palabra "si" repitiendo la misma pregunta que se le ha hecho? ( por Ej. : "Salgamos a pasear querido ? y el indica que desea hacerlo diciendo "Salgamos a pasear querido ?" o "Salgamos a pasear"). ________ 1 Si, decididamente no usa la palabra "si" directamente. ________ 2 No, el contestaría "Si" o "Ya" u otra contestación similar. ________ 3 No estoy seguro. ________ 4 Habla demasiado poco para saberlo. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 190 72. (Menor de 5 años) ¿El niño ha solicitado algo usando la misma frase que UD. usaría al ofrecérselo? (Ej.: el niño quiere la leche así que dice "Quieres leche?" o "Tu quieres leche ?"). ________ 1 Si, decididamente (usa "tu" en vez de "yo"). ________ 2 No, la pediría de otra forma. ________ 3 No estoy seguro. ________ 4 Habla demasiado poco para saberse. 73. ( Menor de 5 años ) ¿Ha usado la palabra "yo"? ________ 1 Ha usado la palabra "yo" varias veces y correctamente. ________ 2 Ha usado la palabra "yo" poco pero correctamente. ________ 3 Ha dicho frases pero no ha usado la palabra "yo". ________ 4 Ha dicho varias palabras y frases pero no ha usado "yo". ________ 5 Ha usado "yo" pero donde debería emplearse la palabra "tu". ________ 6 No habla. 74. (Menor de 5 años ) ¿Como dice el niño "No" o en que forma rehúsa algo? ________ 1 Simplemente diría "no". ________ 2 Lo ignoraría a UD. ________ 3 Gruñiría y movería los brazos. ________ 4 Usaría alguna frase como (No quiero, No leche, No pasear). ________ 5 Usaría alguna frase que solo tiene significativo para él tal como "Papa va en el auto" ________ 6 Otra frase, o habla demasiado poco para entendérsele. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 191 75. ( Menor de 5 años) Ha usado el niño alguna palabra o idea para subsistir a otra por mucho tiempo. (Ejemplo: "salsa" (de tomate); "moneda" para "cajón" después de ver que las monedas se guardan en el cajón del escritorio.). ? _________ 1 Si, decididamente. _________ 2 No. _________ 3 No estoy seguro. _________ 4 Habla demasiado poco para saberse. 76. Sabiendo lo que sabe ahora, a que edad cree UD. que podría haber detectado alguna anormalidad en el comportamiento del niño? es decir, cuando empezó el comportamiento anormal detectable ? En la columna "A" marcar cuando podría haberlo detectado y en la "B", cuando realmente lo detectó. A B _______________________ 1 En los primeros tres meses ______________________ _______________________ 2 4 a 6 meses ______________________ _______________________ 3 7 a 12 meses ______________________ _______________________ 4 13 a 14 meses ______________________ _______________________ 5 2 a 3 años. ______________________ _______________________ 6 3 a 4 años. ______________________ _______________________ 7 Después de los 4 años ______________________ Nivel educacional de los Padres (77. Para el padre, 78. Para la madre). 1. 78. _________ _________ 1 No se graduó de escuela secundaria. _________ _________ 2 Terminó la secundaria. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 192 _________ _________ 3 Entrenamiento teórico después de haber terminado la secundaria. _________ _________ 4 Algún estudio universitario. _________ _________ 5 Se graduó de la universitaria. _________ _________ 6 Algún otro tipo de estudio. _________ _________ 7 Diplomado en ____________________ 79. Indicar algún pariente de sangre cercano al niño que haya estado recluido en algún instituto para enfermos mentales o que hayan sido enfermos mentales o retardados. Considerar Padres, Abuelos, Tíos, Tías, etc. Parentesco Diagnóstico (si se conoce) ___ 1 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 1 ___ 2 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 2 ___ 3 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 3 ___ 4 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 4___ 5 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 5 80. Marque con una - las 10 contestaciones que mejor describen al niño. No se olvide de la información especial solicitada al principio. 1 _______________________________ 2 _________________________________ 3 _______________________________ 4 _________________________________ 5 _______________________________ 6 _________________________________ 7 _______________________________ 8 _________________________________ 9 _______________________________ 10________________________________ P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 193 Formulario E2 - Segunda Parte Responda las siguientes preguntas, escribiendo "1" si la frase describe exactamente el comportamiento del niño; "2" si describe un comportamiento aproximado y "3" si no corresponde a su comportamiento. Con excepción de las dos primeras frases que se requieren a conductas manifestadas antes de los dos años, las otras se refieren a conductas ocurridas antes de los diez años de edad. Recuerde: "1" describe el comportamiento exacto. "2" describe el comportamiento aproximado. "3" no corresponde al comportamiento del niño. 80. Antes de los dos años, doblaba la espalda y echaba su cabeza hacia atrás cuando se lo tomaba en brazos. R : _________ 1. Antes de cumplir dos años mostraba resistencia al ser tomado en brazos R: _________ 82. Deseo anormal por ciertos alimentos. R: _________ 83. Come cantidades exageradas de alimento. R: _________ 84. Se tapa los oídos al escuchar muchos sonidos. R: _________ 85. Solo ciertos sonidos parecen molestarle o causarle dolor. R: _________ 86. No pestañea ante las luces brillantes. R: _________ P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 194 87. El color de su piel es mas claro o más oscuro que el de los otros miembros de la familia ( indique Cuál: más claro ____, más oscuro _____). R: _________ 88. Prefiere los objetos inanimados (que no tiene vida). R: _________ 89. Evita a las personas. R: _________ 90. Insiste en sostener un objeto determinado. R: _________ 91. Parece siempre asustado o ansioso. R: _________ 92. Es imposible consolarlo cuando llora. R: _________ 93. Advierte los cambios o imperfecciones y trata de corregirlos. R: _________ 94. Es ordenado (limpio, evita el desorden o la suciedad). R: _________ 95. Colecciona objetos especiales (caballos de juguete, trozos de vidrio, etc.). R: _________ 96. Después de un tiempo, repite frases que ha oído. R: _________ P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 195 97. Después de un tiempo, repite oraciones completas que ha oído. R: _________ 98. Repite una y otra vez, sin variación, preguntas o conversaciones que ha oído. R: _________ 99. Se "engancha" o persiste en un tema ( como automóviles, mapas, muerte ). R: _________ 100. Examina las superficies con los dedos. R: _________ 101. Tiene posturas bizarras o peculiares. R: _________ 102. Masca o traga objetos no alimenticios. R: _________ 103. Le desagrada que lo toquen o lo sostengan. R: _________ 104. Percibe olores en forma intensa. R: _________ 105. Oculta destrezas o conocimientos, algo que a Usted le causa sorpresa más adelante. R: _________ 106. Parece no sentir olor. R: _________ 107. R: _________ Se muestra aterrado ante acontecimientos desusados (poco comunes). P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 108. 196 Aprendió ciertas palabras que no le son útiles. R: _________ 109. Aprendió ciertas palabras, luego dejo de usarlas. R: _________ Por favor, utilice el resto de la página para proporcionar información adicional que Usted crea relevante para la comprensión de la causa o diagnóstico de la enfermedad del niño. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 197 Escala Australiana para Síndrome de Asperger por M. S. Garnett y A. J. Attwood Re-impreso con permiso del autor en la página de O.A.S.I.S. http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerscaleAttwood. html NOTA IMPORTANTE La Escala Australiana para síndrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido reimpresa c on el permiso de Tony Attwood, P h.D en la página O.A.S.I.S. http://www.udel.edu/bkirby/asperger. Este es un extracto de su nuevo y maravilloso libro ASPERGER’S S YNDROME: A GUIDE FOR PARENTS AND PROFESSIONALS. Se puede ver más información acerca de este libro el final de este art ículo. Traducción al Español: Enrique Vázquez La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger El siguiente c uestionario ha sido diseñado para identificar comportamientos y habilidades que pudieran ser indicativos del S índrome de Asperger en niños durant e sus años en la escuela primaria. Esta es la edad en la cual se hac en más llamativos las habilidades y los modelos inusuales de c omportamiento. Cada pregunta o afirmación tienen una escala de clasificación, en el que el 0 representa el nivel ordinario esperado en un niño de su edad. A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES Rara Vez 1 ¿Carece el niño de entendimient o sobre cómo jugar con otros niños? por ejemplo, ¿Ignora las reglas no escritas sobre juego social? Frecuentemente 0 1 2 3 4 5 6 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 2 Cuando tiene libertad para jugar con ot ros niños, como en la hora del recreo o almuerzo ¿evita el niño el contacto social con los demás? por ejemplo, busca un lugar retirado o se va a la biblioteca 0 1 2 3 4 5 6 3 ¿Parece el niño ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? por ejemplo, hacer un comentario personal a alguien sin ser consciente de como el comentario puede ofender a ot ros 0 1 2 3 4 5 6 4 ¿Carece el niño de empatía, es decir, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras pers onas? por ejemplo, no darse cuenta que una disculpa ayudará a la otra persona a sentirse mejor. 0 1 2 3 4 5 6 5 ¿Parece que el niño espere que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? por ejemplo, no darse cuent a que usted no puede saber acerca de algún tema en concreto porque usted no estaba con el niño en ese moment o. 0 1 2 3 4 5 6 6 ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian cosas, o algo le sale mal? 0 1 2 3 4 5 6 7 ¿Carece el niño de sutileza en sus expresiones o emociones? por ejemplo, el niño muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación. 0 1 2 3 4 5 6 8 ¿Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? por ejemplo, no ser capaz de entender los niveles de expresión emocional apropiados para 0 1 2 3 4 5 6 198 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 199 diferentes personas. 9 ¿Carece el niño de interés en participar juegos, deportes o actividades competitivos ? 0 significa que el niño dis fruta de ellos. 0 1 2 3 4 5 6 10 ¿Es el niño indiferente a las presiones de sus compañeros ? 0 significa que el niño sigue las últimas modas en, por ejemplo, juguetes o ropas. 0 1 2 3 4 5 6 B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Rara Vez Frecuentemente 11 ¿Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? por ejemplo, se ve confundido por frases del tipo "estás frito", "las miradas matan", o "muérete" 0 1 2 3 4 5 6 12 ¿Muestra en niño un tono de voz no usual por ejemplo, que parezca tener un acento "extranjero" o monótono, y c arec e de énfasis en las palabras clave 0 1 2 3 4 5 6 14 Cuando se conversa con él ¿Mantiene el niño menos contacto ocular del que cabría esperar? 0 1 2 3 4 5 6 15 ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? por ejemplo, habla de manera formal o como un diccionario andante. 0 1 2 3 4 5 6 16 Presenta el niño problemas para reparar una convers ación? por ejemplo, cuando el niño está confuso no pide aclaraciones, sino 0 1 2 3 4 5 6 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 200 que cambia a un t ema que le es familiar, o tarda un tiempo indecible en pensar una respuesta. C. HABILIDADES COGNITIVAS Rara Vez Frecuentemente 17 ¿Lee el niño libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción? por ejemplo, es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las historias de aventuras. 0 1 2 3 4 5 6 18 ¿Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? por ejemplo, recordar la matrícula de hace varios años del coche del vecino, o recordar en detalle escenas que ocurrieron muc ho tiempo atrás. 0 1 2 3 4 5 6 19 ¿Carece el niño de juego imaginativo social? por ejemplo, no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños. 0 1 2 3 4 5 6 D. INTERESES ESPE CÍFICOS Rara Vez Frecuentemente 20 ¿Está el niño fascinado por un tema en particular, y colecciona ávidamente información o estadísticas sobre ese tema de interés? por ejemplo, el niño se convierte en una enciclopedia andante en conocimient os sobre vehículos, mapas, o clasificaciones de ligas deportivas 0 1 2 3 4 5 6 21 ¿Se muestra el niño exageradamente molesto por cambios en su rutina o expectativas ? por ejemplo, se angustia si va a la escuela por una ruta diferente 0 1 2 3 4 5 6 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 22 ¿Ha desarrollado el niño complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? por ejemplo, alinear todos sus juguetes ant es de irse a dormir. 201 0 1 2 3 4 5 6 E. HABILIDA DES EN MOVIMIENTOS Rara Vez Frecuentemente 23 ¿Tiene el niño una coordinación motriz pobre? por ejemplo, no puede atrapar un balón 0 1 2 3 4 5 6 24 ¿Tiene el niño un modo extraño de correr? 0 1 2 3 4 5 6 F. OTRAS CARACTE RÍSTICAS En esta sección, indique si el niño ha pres entado alguna de las siguientes características: (a) Miedo o angustia inusual debidos a: Sonidos ordinarios, p.ej: aparatos eléctricos domésticos Caricias suaves en la piel o en el cabello Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados Ver ciertos objetos Lugares atestados o ruidosos, p.ej: supermercados (b) Tendencia a balanceares o a aletear cuando está Excitado o angustiado (c) Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor (d) Adquisición tardía del lenguaje (e) Tics o muecas faciales no inusuales --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 202 Si la res puesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es "Sí", y l a punt uación está entre 2 y 6 (es decir, visiblement e por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene S índrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración di agnóstica. © M.S. Garnett y A.J. Attwood La Escala Australiana para s índrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido extraída del libro de Tony Attwood, Ph.D: ASPERGER’S SYNDROME: A GUIDE FOR PARENTS AND PROFESSIONALS. Tony Attwood, Ph.D Promocionado por Lorna Wing --Sep. 1997, 176 páginas, Jessica Kingsly Publishers, ISBN 1 853025777, $18.95. El distribuidor para USA es Taylor and Frances, y están ubicados en el 325 Chestnut Street, Philadelphia, PA 19106. El precio es de $18.95, y se ha diseñado para que esté económicamente al alc ance de padres y escuelas. El número de teléfono gratuito de Taylor and Frances es 1-800-821-8312. Por favor, visite la página web de Jessica Kingsly Publishers para tener más información. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R APARTADO III 203 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 204 ACERCA DE MI AUTISMO Jim Sinclair Traducción: Carlos Poveda [email protected] El artículo siguiente proviene de la página: http://www.angelfire.com/in/AspergerArtforms/autism.html Jim Sinclair es una persona con autismo/ Síndrome de Asperger, contribuyente asiduo de la lista de autismo de St. John's. Sabrás acerca de mi autismo: Lo que mi autismo me causa Lo que significa para mí Mis relaciones con otras personas Cómo tengo que aprender Te voy a contar cómo es la vida cuando eres autista.... ¡Bueno, es difícil! La mejor forma de expresarlo es diciéndote lo que mi autismo me produce a mí, pero debo usar la terminología correcta (no te preocupes, bien usaré paréntesis para darte explicaciones, o bien crearé un nuevo enlace una página de glosario, si es que puedo averiguar cómo se hace esto). También podría contarte esto en la forma que mi amigo Martín y yo hablamos al respecto, cuando yo visito su casa y nos dedicamos a hablar sobre ideas complicadas que se convierten fáciles de entender! Martín es un buen compañero, y él cree que existe un lado autista en todas las personas, si simplemente se lo admitiesen a si mismos.... El es un verdadero individuo, y esto es lo que me gusta de él, junto con su capacidad para divagar ¿Cómo me afecta mi autismo? ¿Qué me hace? Bien, en primer lugar me hace ser una persona más solitaria de lo que la mayoría de las personas serían. No es que yo sea antisocial, pero la triste realidad es que no puedo encarar fácilmente demasiadas interacciones humanas a la vez. Esto se debe a que encuentro difícil procesar toda esa información verbal y no verbal a la vez. Sabes, es un poco como un PC.... tú manejas tu PC con Windows y entonces seleccionas cerca de cuatro aplicaciones para utilizar. Lo que pasa entonces es que gastas mucho tiempo esperando mientras el computador P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 205 está tratando frenéticamente de discernir cuál de estas aplicaciones va a poner en marcha y durante cuánto tiempo. Entonces, comparte el tiempo de proceso sin poder priorizar, y esto también constituye un problema para mí. La conclusión de todo esto es que yo sólo interactuar en base a relaciones uno-a-uno o en un grupo pequeño, y no sé cómo evaluar y priorizar cosas. Otra cosa que está afectada es mi habilidad para manejarme con emociones. En el cerebro humano "normal", se sabe que las células que unen el "cerebrum" (esto es, el pedacito "pensante" del cerebro) con el sistema límbico (el pedacito de los sentimientos) tienden a desarrollarse de un modo bastante organizado. En mi cerebro, probablemente no lo hacen. En vez de esto, es probable que estén totalmente desorganizadas, como las de la esquizofrenia "tipo II" (que en realidad es básicamente autismo), como si hubieran desarrollado sus uniones mientras estaban orinando! Esto significa que no puedo controlar fácilmente mis emociones, y es la razón por la cual todavía tengo rabietas a la edad de 35 años. También tengo dificultades para entender lo que la gente me dice. Esto no quiere decir que sea estúpido, sino que más bien tengo un problema de lenguaje semántico-pragmático (esto se produce cuando la persona afectada tiene dificultades para extraer el significado de lo que a él o a ella se le dice). He aprendido un poco a respetar los turnos en las conversaciones, pero todavía siento que nunca puedo decir lo que realmente tengo en mente. Junto con esto, tengo un síndrome disléxico-dispráxico, que forma parte del Síndrome de Asperger (el nombre "de moda" para mi tipo de autismo)... Tengo serias dificultades para leer y escribir, que no se despejan con la práctica. Esto significa que cuando me estreso, difícilmente puedo coordinar movimientos planificados para hacer cualquier cosa. Este es un problema angustioso, hacia el cual poca gente muestra comprensión. Quizás sería útil explicar un poco mis dificultades del lenguaje (no entender totalmente lo que se me dice y no ser capaz de responder instantáneamente, por no tener una mente capacitada que pueda hacerlo......) En efecto, el pedacito pensante del cerebro consiste en dos estructuras muy separadas que solamente se "hablan" entre sí por medio de esa "cosa" que se llama el "corpus callosum" (literalmente, el pedacito duro). En resumen, la estructura del lado derecho es la que piensa en imágenes como fotografías, y la del lado izquierdo trata de describir estas fotos. En mi caso, el lado derecho es bastante activo, mientras que el pedazo del lado izquierdo tiene una importante obstrucción, y por lo tanto el describir las imágenes del lado derecho resulta difícil. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 206 Lo que mi autismo me hace a mí es hacerme vulnerable frente al abuso, y esto me ha ocurrido toda mi vida. La gran mayoría de personas autistas son emocionalmente capaces de amar, pero la expresión de las emociones es muy difícil para nosotros. Y también en este punto la persona autista corre el riesgo de que abusen de ella. Me ha tomado mucho tiempo el aceptar que un par de personas con las que estuve involucrado han abusado sexual y psicológicamente de mí. Una de ellas era una enfermera de alto nivel. Yo no capto la esencia ni el doble sentido de un montón de cosas que se me dice, incluyendo cosas dichas en broma Es una situación desagradable para mí, porque es fácil terminar volviéndose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo detesto sentir paranoia acerca de la gente, porque me aleja del escaso contacto afectivo real que puedo establecer con las personas. ¿Qué significa mi autismo para mí? Hmmm... Esta es una buena pregunta. Supongo que, puesto que he tenido esta condición toda mi vida, realmente no conozco la diferencia! Pero lo que el a utismo actualmente significa para mí es difícil de decir, ya que estoy justamente en este momento aceptando el hecho de que todas mis dificultades son debidas a mi autismo, en vez de ser yo un bruto. Las diferencias que tengo en cuanto a mi estilo de pensamiento tienden a darme problemas en relación a cosas de "sentido común", pero - si lo que sigue es cierto - el ser autista comporta aspectos positivos. Es sabido que Albert Einstein (uno de los más deslumbrantes físicos del siglo actual) tenía una condición a la que un biógrafo se refirió como esquizofrenia. Sin embargo, si se hubiera tratado de esquizofrenia, no hay duda de que no dispondríamos hoy en día de todo el conocimiento que tenemos de cosas como la relatividad, la electrodinámica, e incluso la mecánica cuántica. Su habilidad para focalizarse tan intensamente en sus intereses estaba totalmente en contra de la esencia de la esquizofrenia. Descubrí que él fue casi mudo hasta la edad de 4 años, y que fue siempre muy dado a pataletas (razón por la cual posiblemente su matrimonio con Mileva fracasó). El tampoco fue un buen comunicador, a menos que el tema de conversación tuviese relación con sus esferas de interés. En otras palabras, Einstein era autista. De hecho, descendientes suyos frecuentan un montón las actividades de las sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue Isaac Newton. El fue un patán como individuo, y no del agrado de mucha gente, pero fue un pensador sistemático, con una preocupación con su "espacio-tiempo interno" (como R. D. Laing lo describiría), hasta el punto de que - como una fuente dice - él ofreció una fiesta, y cuando el vino se acabó (todos estaban pasando un buen rato, aún cuando Newton era un viejo patán gruñón... ¿o fue el vino el que le permitió aflojarse un poco?), Isaac va a su bodega de vinos para buscar más... y desapareció durante más de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo descubrió en la bodega, totalmente inmerso en su propio mundo... haciendo lo que ahora llamamos ecuaciones diferenciales sobre el polvo ¿Quién era este hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto, haber más ventajas en ser autista de lo que P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 207 la mayoría de gente piensa. Desafortunadamente, estas ventajas no sobrepasan las desventajas que el autismo te produce (¡si tú eres autista!) en las sociedades modernas de hoy en día. Yo tengo algunos diseños para camisetas más bien directos que quiero lograr imprimir. ¿Qué mas significa para mí mi autismo? Esta es una buena pregunta, porque yo acabo de acostumbrarme a tener un nombre para esto. Significa algo así como... "Hola, mundo... yo te puedo ver, escuchar, sentirte, olerte y saborearte... ¡pero no pienso que te pueda conocer muy bien!" Hay un desligamiento emocional de las cosas a mí alrededor, así que me es muy difícil relacionarme a las cosas de la forma en que una persona sin autismo lo hace... Por ejemplo, hay cosas como las relaciones que yo no entiendo muy bien. Una persona que pasó por ser mi novia y estar enamorada de mí abusó de mi con crueldad, ya que resultó ser (por propio reconocimiento) una psicópata. Las personas como yo somos vulnerables frente a bastardos como éstos! El 6 de noviembre del 97, yo estaba en una taberna y una mujer en una mesa cercana no comprendía cómo podía estar sentado estudiando bastante ruidosa. Le comenté de mi autismo, y ella terminó recibiendo una charla tutorial sobre psicología... esto en un bar... Pero ella resaltó que, por lo que ella había visto en mí - y en Einstein y Newton - debía haber algunos aspectos positivos en el hecho de ser autista. Había un sitio en la red que visité recientemente y que lista las ventajas y desventajas de ser autista. Pero mantengo mi comentario anterior, porque la sociedad espera todavía que los autistas caigan dentro de la muchedumbre y sean lo mismo que todos los demás - algo que nosotros claramente no podemos hacer. En consecuencia, la sociedad es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la forma en que provee sus "cuidados" para los autistas (y esquizofrénicos, cuyas dificultades son casi siempre inducidas por el estrés). Tiende a culparnos por nuestra individualidad e inhabilidad para amoldarnos a lo que ella quiere... pero lo mejor es esto: ni siquiera la sociedad sabe qué es lo que quiere. Cambia de opinión más a menudo que lo que el Palacio cambia de Guardia! No sorprende que los esquizofrénicos enloquezcan, y que los autistas se limiten a esconderse dentro de sus propias cabezas... la sociedad moderna es un dolor en el trasero para las personas que están FELICES con su propia individualidad, y sólo quieren ser dejadas en paz para disfrutar de esa individualidad. Otros miembros de la sociedad bien pueden disfrutar al pretender ser todos los demás, pero esto es un escape de la vida real y de su individualidad real. En pocas palabras, los normales y los psicópatas no pueden enfrentarse con su individualidad. LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG! Me aterrorizan! Es muy difícil para mí Juzgar cómo se va a portar alguien conmigo, así que no sé hasta qué punto puedo abrirme con ellos (especialmente en el plano emocional). Me abrí a una mujer, cuyo comportamiento hacia mí me hizo regresar veinte años en mi muy debilitado desarrollo Psicosocial. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 208 Ella era mayor que yo y debería haber sabido más, porque era una enfermera. No obstante, tuve una relación con una chica más joven que yo y ella es la única persona a la que yo me abrí y que realmente lo sentía cuando me dijo "te amo" Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar en contacto con alguien vía Internet, y encontrar que se puede establecer un montón de contacto emocional y afectivo... en un principio probablemente más de lo que se podría establecer en las etapas iniciales de una relación convencional con alguien... solamente hay una canal de comunicación del que preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente...alguien muy bueno ha entrado en mi vida mediante la lista de correo en la que estamos ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy también... a los dos nos han ocurrido cosas desagradables en nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante bien... lo suficientemente bien como para habernos enamorado.... e-mail, correo regular y llamadas telefónicas ocasionales... ella es realmente maravillosa. De hecho, me visitó recientemente y nuestras intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas.... y sería verdad decir que estamos enamorados (de hecho, son las personas neurológicamente normales las que tienen histeria sensorial. La mayoría de los psiquiatras no entienden esto, pero entienden poco de todos modos....mira cómo tratan a los esquizofrénicos y a los maníaco-depresivos) El amor se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron vía internet y está ahora comprometidas... Hmm... Interesante Heta y yo todavía no nos planteamos el asunto de la "boda", pero deseamos una relación seria, de larga duración y permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia página en mi sitio en la red, que en su día enlazará con su propio sitio, si es que puede organizarlo...es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la investigación. Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mí alrededor es substancialmente diferente al de otras personas De hecho, este es el motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tenía que hacerlo. Al final, la única mente que yo conozco con cierto grado de certidumbre es la mía, pero todavía tengo problemas al tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrásico, y lo que sale fuera es también idiosincrásico. La conclusión de todo esto es que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y estilo de entrega - no diré la discusión, porque es todavía una habilidad relativamente nueva que he estado aprendiendo. Aprender nuevas habilidades es incómodo, debido a mi dispraxia... yo no soy la persona a la que tú pedirías que le ponga una inyección al paciente. Tengo una base muy limitada de habilidades motoras, pero mis habilidades intelectuales (aún cuando limitadas) se han desarrollado a través de los años. Mi padre hizo mucho por ayudarme en los años en que él vivió cerca de mí...él había P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 209 encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a lo que su mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces mostrar a su hijo cuáles eran los eslabones. Solamente en los últimos diez años (si acaso) he sido capaz de hacer algunos saltos lógicos. Mi pensamiento es asociativo esto es, se encadena como eslabones http en lenguaje marcado (ésta es la analogía de Temple Grandin, pero yo no pude pensar en otra, así que usaré la suya... ella es una de las personas autistas más capaces, ya que es profesora en una universidad americana). En vez de pensar " si... entonces..." o "si... y/o... , entonces... ", esto va: imagen/palabra... Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a menudo una asociación más bien estrecha (para usar la terminología de la Teoría Personal de la Construcción), la cual es también muy idiosincrásica! Aprender como la persona normal aprende es imposible. En algunos casos, yo tengo que aprender al revés, y esto significa que tengo literalmente que volver hacia atrás a través de, por ejemplo, un problema de matemáticas, para comprenderlo, y esto es un handicap definitivo a la hora de aprender. Además, tengo que entender lo que me están diciendo a medida que ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y de esto nace la depresión, que es lo más que puede esperar una persona autista como yo en la vida. ¿Te gustaría ser autista? Para ser honesto, creo que, dado cómo nuestra sociedad y cultura trata a aquéllos que son diferentes, te daría una semana como autista antes que trataras de matarte, y unas cuatro semanas más antes de que finalmente lo hicieras. http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=wrice P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 210 CARTA A IRENE Catalina Cámara Díaz Me resultaba costoso hablaros en primera persona y utilizando a mi hija, os voy a leer la carta que ha podido salir de mí, como resultado del esfuerzo que yo he hecho para conocer sus dificultades y sus deseos. "Soy Irene y tengo 8 años, pronto cumpliré los nueve y además tengo un TGD que no dice nada ni a mí ni a vosotros. No tengo habla, aunque trato de comunicarme con signos lo mejor que puedo esa es una dificultad que nadie podrá evitar, y puesto que vosotros no podréis acceder a mi mundo, seré yo quien usando el instrumento humano que es mi madre, diré en vuestro idioma y con vuestros signos complejos todo aquello que vuestra sintaxis me permita. Debéis no pensar en mí con vuestras mentes, con vuestras formas de estructurar el pensamiento, debéis comprenderme, adivinarme, eso que hacéis cuando sin palabras sois capaces de entenderos. Mi vida, mis actividades, mis deseos están dirigidos por vosotros. Deseo aquello que conozco porque ya me lo habéis ofrecido. Hago aquello que, con ánimo rehabilitador, vosotros me hacéis hacer, aunque la mayoría de las veces no lo comprenda. Espero aquello que vosotros esperáis de mí. Acepto siempre con un talante flexible todo lo que vosotros me ofrecéis, incluso aunque a veces adopte conductas desafiantes, conductas desadaptadas, conductas inflexibles, conductas..., tenéis miles de nombres que van cambiando con las modas para designar todo aquello que hago, que sale fuera de vuestra normativa. Es necesario que yo esté continuamente haciendo un P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 211 esfuerzo para adaptarme a vuestro mundo a lo que vosotros me pedís, a lo que me exigís que haga. Entiendo que queráis que me acerque a vosotros, que pueda cada vez más adaptarme a vuestras costumbres, entiendo que queráis que mi mundo mejore y que sea feliz. Pero yo ahora, quiero deciros algunas cosas, es difícil que yo pueda entenderos, probablemente mi sistema nervioso en algunas de sus partes no esté estructurado como el vuestro y mientras que la ciencia no lo cambie yo presentaré discapacidades para vuestro mundo. Pensad que el mundo en el que vosotros y nosotros a los que llamáis discapacitados vivimos, está diseñado con vuestras referencias mentales, con las formas que os permiten manifestar esas estructuras mentales y donde solo tienen cabida de forma apropiada, aquellas mentes capaces. Pensad que habéis hecho un mundo para un solo tipo de personas y que los que llamáis discapacitados no tienen cabida en él. Pero no voy a seguir en esta línea, sería una puerta cerrada, porque como podéis observar no se trata de cambiar el diseño de este mundo por otro, sino de adaptarlo para que en él quepamos todos. El esfuerzo debe ser vuestro, vosotros sois los que debéis acercaros a mí, vosotros sois los que tenéis la llave que abre vuestro mundo, vosotros podréis hacer, con vuestras maneras, que yo tenga una vida plena aquí, con vosotros. Debéis atender a mis deseos, pero el pronombre "mí", implica en este caso, la responsabilidad de saber que es lo que realmente quiero, no confundáis este quiero con lo que vosotros creéis que quiero. Hace falta un gran esfuerzo, un talante flexible, un gran respeto hacia nosotros los discapacitados para que vosotros entendáis claramente que es lo que yo quiero. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 212 A lo largo de la historia se ha ido avanzando y se han conseguido más cosas para los que llamáis discapacitados, pero todavía os falta mucho que conseguir. Yo quiero ser igual a vosotros y fijaos que usando vuestro lenguaje digo igual y no idéntico, porque digo que este mundo vuestro sea para todos en igualdad de derechos legales, derechos familiares, derechos sociales, derechos afectivos, derechos escolares, derechos laborales, el derecho a la diversidad. Ya sé que esto entraña una gran dificultad, pues yo estoy discapacitado en vuestro mundo, pero el mundo tal y como lo tenéis diseñado es vuestro y sois vosotros los que debéis hacer las modificaciones que sean necesarias, para que yo sienta que este mundo es también el mío. Debéis darme todo aquello a lo que yo no puedo acceder y quiero acceder a una igualdad de oportunidades. Habláis de ella en todas las declaraciones de derechos de todos los países y contempláis que todo ser humano tiene el derecho de acceder a una igualdad de oportunidades. Quiero una niñez adecuada, un colegio adecuado, quiero un trabajo adecuado, quiero unos amigos, quiero reír, quiero divertirme, quiero sentirme útil, quiero que me quieran, quiero querer, quiero decidir, quiero elegir, quiero gestionar mi vida, quiero hacer, sentir y vivir como vosotros vivís, quiero que este mundo también sea el mío, quiero sentir que formo parte de esta sociedad, que soy capaz de poder influenciar en ella, que algo cambia porque yo provoco el cambio, que vosotros me necesitáis, que soy útil y que doy una respuesta social a este que deseo sea también mi entorno. Pero ¿cómo se podrá conseguir todo esto, si no estoy hecha para vuestro mundo?, Yo creo, que cambiando vuestro mundo, ofreciéndome todo lo necesario para que mis carencias desaparezcan. P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 213 Claro que no seré autónoma, como tampoco lo era antes el sordo que no tenía aparato para oír o el físico que no tenía silla de rueda y ¿qué habéis hecho?. Les habéis ofrecido recursos, apoyos, sustitutos para que puedan gestionar su vida. Yo quiero gestionar mi vida, claro que voy a necesitar ayuda, reivindico mi silla de ruedas, reivindico mi aparato para oír y pido personas que mi sirvan de apoyo, pido personas preparadas para entenderme, pido que el entorno se adapte para que yo pueda entenderlo, pido que se me ofrezca un recurso dónde ser útil, pido poder acceder a todos los recursos recreativos, deportivos, culturales que se ofrezcan en mi entorno, y más cosas. Soy consciente de lo costoso que es todo lo que pido, pero también sé que esta es una dificultad que podría vencerse si todos vosotros hacéis un esfuerzo filosófico para verme a mí y os aseguro que si conseguís hacer ese esfuerzo podréis comprobar como mejoráis, como os transformáis en personas sin principios, pues no los vais a necesitar, como seriáis más felices. Os puedo enseñar mucho pero tendréis que abriros. Por último pediros disculpas porque he hecho trampa, pues no sé muy bien si lo que he dicho, lo he dicho yo, o es mi madre la que os ha trasmitido el mensaje que ha querido. Espero que la perdonéis, también a ella." Catalina Cámara Díaz 2ª Jornadas de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. AUTRADE. Marzo 2001. Ciudad Real. http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=camara P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R BIBLIOGRAFÍA 214 P PR RO OB BLLE EM MÁ ÁTTIIC CA A,, S SO OC CIIA ALLIIZZA AC CIIÓ ÓN NE E IIN NTTE EG GR RA AC CIIÓ ÓN N D DE ELL N NIIÑ ÑO OA AU UTTIIS STTA AA ALL A AU ULLA AR RE EG GU ULLA AR R 215 BIBLIOGRAFÍA CAPÍTULO I PALUNSKY-MARÍA. “Autismo guía práctica para padres y profesionales” Editorial Trillas, Pág.15 DE ROZENTAL LIEN. “El autismo enfoque fonoaudiológico “.Pág. 13-14 Editorial Médica Panamericana”. WOBUS John. “Enfermedades con similitud somática” 1977 http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=faq06 CAPÍTULO II DE ROZENTAL LIEN. “Criterios Etiológicos del Autismo”. op. Cit, Pág. 14-15 ASOCIACIÓN DE PADRES AUTISTAS. “Descripción del Autismo”. 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