Mi hermana tiene síndrome de Angelman - Diaz

Mi hermana tiene síndrome de Angelman
Cuando en una familia nace una niña con discapacidad, resulta muy duro
asumir la realidad; si bien es cierto que también esto te hace crecer como persona
dándote una visión del mundo que siempre creías tener lejos de ti.
En el caso de esta familia, tuvieron una niña de aspecto normal, pero notaron
que algo no iba bien. La evolución de la niña no tenía nada que ver con la de sus otros
hermanos: era más lenta, no crecía como los demás niños de su edad, no era capaz
de succionar y lo poco que conseguía comer lo vomitaba
Tras siete meses de vida, el diagnóstico llega gracias a un pediatra que
reconoce los síntomas por ser amigo de unos papás de un niño que padece dicho
síndrome. Se quedaron aterrorizados: Síndrome de Angelman (enfermedad neurogenética que se caracteriza por un retraso psicomotor severo en el desarrollo, una
capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa
coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente
de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden
mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención. Tiene una
incidencia estimada de un caso cada 15.000 a 30.000 nacimientos). Se preguntan qué
era eso y cómo serían capaces de afrontarlo.
Al principio todo fueron llantos y desesperación, que luego se convirtió en una
lucha constante por buscar las pautas necesarias para poder darle una vida lo más
autosuficiente posible.
El trabajo fue y es muy sacrificado ya que desde un principio hubo que buscar
médicos, terapeutas, fisioterapeutas… que les ofrecieran las pautas necesarias para
que pudiesen seguirlas en su domicilio con la ayuda de sus padres y hermanos. Pero
esta búsqueda de ayuda no era solo para la niña, sino que también ellos tuvieron que
buscar apoyo psicológico en personas que tienen niños en sus familias con alguna
discapacidad.
Desde el punto de vista del trabajo en casa, todo se realiza mediante la ayuda
de pictogramas y de órdenes muy simples mediante las cuales la niña se comunica
con su familia de una manera muy eficaz.
Al no poseer habla todo se complica. Sobre todo ahora que ya demanda
muchas cosas que a veces son inatendidas por la falta de comunicación. Es
precisamente por esta dificultad en la comunicación que en muchas ocasiones la niña
sufre frustraciones que manifiesta con desobediencia o agresividad (pellizcos,
mordiscos, tirones de pelo…).
Aunque todo parezca malo, no lo es. Muchas veces es gratificante el ver que
una niña de nueve años discapacitada es capaz de tener ganas de aprender y
superarse cada día, y mediante una sonrisa o una mirada expresar esa alegría y esas
ganas de abarcar todo. Os voy a comentar una anécdota para explicar lo anterior:
muchas veces llegas enfadado a casa por diversos motivos, pero cuando la ves, que
es capaz de reírse aun estando en una situación mucho peor que la tuya, se te olvida
por qué estabas enfadado y te das cuenta de que en muchas ocasiones son tonterías.
Además no soporta ver a su familia triste o enfadada, se pone muy alterada y sufre,
llegando al punto de intentar juntar a las personas que han discutido dándoles la mano.
Teniendo en cuenta que realizo los estudios de grado de magisterio de educación
infantil no podía faltar el hablar del tipo de escolaridad que tiene. Va a un colegio de
educación especial desde los tres años de edad, donde trabajan acorde a sus
necesidades y buscan el poder darle la mayor autonomía posible para su futuro. Este
trabajo se lleva a cabo tanto por los profesores del centro como por la terapeuta
extraescolar que va a su domicilio dos veces por semana (la cual es costeada
totalmente por la familia); además de acudir al centro escolar también realiza clases de
estimulación en el agua y acude dos fines de semana al mes a un campamento con la
Fundación
síndrome
de
West.
Anteriormente
también
realizaba
clases
de
equinoterapia, pero fueron suspendidas por provocarle problemas en la espalda.
La niña se siente feliz cuando realiza estas actividades puesto que para ella es
un juego y es así como se lo muestran para poder captar su atención durante más
tiempo.
También en su aprendizaje usa nuevas tecnologías tales como el ipad
mediante el cual registra sus actividades con fotos; o lo utiliza como sistema de
comunicación puesto que en él se encuentran los pictogramas que ella usa para la
comunicación no verbal con las personas de su entorno. En la actualidad con su
terapeuta esta aprendiendo a realizar la compra en supermercados donde compra su
merienda y se encarga del pago de ésta y de la devolución de las vueltas.
Para concluir quisiera hacer una pequeña reflexión. Creo que la sociedad en la
que vivimos no está preparada psicológicamente para pasar por un trance como éste,
ya que nadie quiere ver sufrir a las personas que quiere o simplemente porque lo
vemos como algo lejano que no te puede pasar a ti. Para nada me arrepiento de
formar parte de esta historia. Al contrario, me siento orgullosa de poder decir que es mi
hermana y que son mis padres los que han luchado por ella, con esfuerzo por parte de
todos, renunciando a muchas cosas por ella, pero merece la pena el esfuerzo cuando
ves que ha caminado por primera vez, o cuando ves que con trabajo y esfuerzo es
posible conseguir las cosas.