I NO HO SAP - Hepatitis - Asociación Catalana de Enfermos de

inform@
Núm. 0
Una de cada
12 persones al món
està infectada
i no ho sap
SALUTACIONS
INFORM@
19 de mayo,
día mundial de la hepatitis
Hola amics i amigues
El dia 19 de març es celebra el DIA MUNDIAL DE L’HEPATITIS; aprofitant que el
nostre interès és aconseguir la màxima difusió, ens incorporem a la comunicació digital amb aquest nou format de la nostra revista. En ell trobareu les últimes novetats
sobre les hepatitis, articles mèdics i d’experiències personals, així com activitats i
notícies de l’ ASSCAT.
Amb aquesta iniciativa pretenem fer arribar el nostre missatge a un major nombre de
lectors contribuint així al seu anonimat, ja que l’experiència ens demostra que moltes
persones que pateixen aquesta malaltia estigmatitzada, ho oculten.
En ple segle XXI és paradoxal aquesta necessitat de difondre més informació, però la
realitat s’imposa, ja que continuen apareixent nous casos de contagi d’hepatitis víriques i a més, aproximadament la meitat de la població afectada ignora que ho està.
A més creiem que aquesta nova proposta permet a l’usuari contribuir a preservar
el medi ambient, imprimint alhora una major agilitat i freqüència a la nostra intercomunicació.
En tot cas ho fem amb la il·lusió d’una bona acollida i esperant que amb la vostra
participació aconseguim sigui de gran utilitat.
Carolina Terés
Presidenta de l’ASSCAT
ESTE es el segundo año en el que todos los países se unen bajo
el lema ¿Soy el número 12? para concienciar a cada una de las
personas que lea esta frase, y se cuestione si puede ser ella
una de las que está contagiada y no lo sabe.
El día 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hepatitis. La ASSCAT como miembro de la Word Hepatitis Alliance une su voz a las demás asociaciones mundiales y
pide la atención del Govern y de los ciudadanos en el tema de las hepatitis víricas
B y C.
Esta enfermedad que afecta a 1 de cada 12 personas, según las estadísticas mundiales y que evoluciona de forma silenciosa, tiene un elevado riesgo de contagio si
el portador desconoce que padece la enfermedad. Lamentablemente y según los expertos, cerca del 50% de los enfermos no está diagnosticado y nuestra experiencia
diaria nos indica que la sociedad en general tiene poca información. Por tanto nuestros esfuerzos se centran en este aspecto y durante el día 19 de mayo se entregará
material informativo sobre hepatitis B i C en:
Mesas informativas:
- Hospitales de Barcelona
- Centros comerciales de El Corte Inglés
- Portal de l’Angel (junto Plaza de Catalunya)
También vamos a participar en:
Entrevistas y mesas redondas en diversos medios de comunicación.
MANIFEST DE L’ASSCAT
MANIFIESTO DE LA ASSCAT
Any 2009
12 objectius que hauria de complir el Govern des d’avui al 2012
Año 2009
12 objetivos que debería cumplir el Govern desde hoy al 2012
1. Reconèixer que les Hepatitis Víriques són un
dels majors reptes de Salut Pública i mereixen
atenció prioritària i urgent del Departament de
Salut, que s’hauria de comprometre a treballar
en la lluita contra l’epidèmia, assumint el màxim
esforç i la prioritat en el cribatge, tractament i seguiment dels malalts.
1. Reconocer que las Hepatitis Víricas son uno
de los mayores retos de Salud Pública y merecen
atención prioritaria y urgente del Departament
de Salut, que debería comprometerse a trabajar en la lucha contra la epidemia, asumiendo el
máximo esfuerzo y la prioridad en el cribaje, tratamiento y seguimiento de los enfermos.
2. Implementar la prova de les hepatitis B i C en
les anàlisis rutinàries si el metge d’atenció primària observa transaminases altes, símptomes
que facin sospitar l’existència de la malaltia o el
pacient pertany a un grup de risc elevat, per reduir les estadístiques de defuncions i trasplantaments a causa de les hepatitis B i C, així com
implantar un programa de proves de detecció
ràpida, gratuïtes i anònimes per a que qualsevol
ciutadà les tingui al seu abast.
3. Formar més exhaustivament al personal sanitari dels Centres d’Atenció Primària en el coneixement d’aquesta malaltia ja que ells són la
primera baula de la cadena per a la detecció i
per a oferir una adequada orientació i atenció al
pacient.
4. Comprometre’s a revisar i actualitzar anualment els protocols i consensos de tractament
tal com recomani la millor pràctica internacional,
per a que tots els malalts tinguin les màximes
possibilitats de curació.
5. Realitzar campanyes periòdiques en tots els
mitjans de comunicació, amb l’objectiu de divulgar i normalitzar la malaltia, reduint l’estigma i
discriminació que pateixen els malalts.
6. Divulgar en xifres reals i públiques la incidència de les hepatitis virals a Catalunya, evitant
l’ocultisme en tot allò concernent a aquestes
malalties i reconeixent cada un dels condicionants que pateixen els afectats.
7. Reconèixer, per part dels departaments corresponents de l’Administració, el caràcter crònic
de les Hepatitis Víriques a efectes tant laborals
com socials, així com actuar per pal·liar els efectes de patir hepatitis B o C en els contractes laborals, assegurances de vida, etc.
8. Treballar per a què es respectin els drets de
cada malalt i situació particular de cadascú i que
les Institucions corresponents actuïn amb rapidesa i eficàcia contra la discriminació i vulneració de qualsevol dret del malalt com a ciutadà.
9. Reconèixer els drets dels malalts d’hepatitis
B i C a rebre compensacions i indemnitzacions
si el contagi es va produir mitjançant transfusió
sanguínia, cirurgia o altres circumstàncies sanitàries.
10. Fomentar la comunicació i el intercanvi
d’informació entre el metge i el pacient per tal
que el malalt participi més activament en qualsevol decisió sobre la seva malaltia.
11. Aplicar un seguiment integral multidisciplinari
dels afectats pels problemes psicològics i físics
que puguin derivar-se de la pròpia malaltia, dels
efectes secundaris del tractament o de la fallada
d’aquest.
12. Insistir des del Departament de Salut en la
difusió de totes les formes possibles de contagi, per tal d’evitar que la transmissió perduri en
el temps i les noves generacions no hagin de
suportar tot el que comporta patir aquesta greu
malaltia.
2. Implementar la prueba de las hepatitis B y C
en los análisis rutinarios si el médico de atención
primaria observa transaminasas altas, síntomas
que hagan sospechar la existencia de la enfermedad o el paciente pertenece a un grupo de
riesgo elevado, para reducir las estadísticas de
defunciones y transplantes a causa de las hepatitis B y C, así como implantar un programa de
pruebas de detección rápida, gratuitas y anónimas, para que cualquier ciudadano las tenga a
su alcance.
3. Formar más exhaustivamente al personal sanitario de los Centros de Atención Primaria en el
conocimiento de esta enfermedad ya que ellos
son el primer eslabón de la cadena para la detección y para ofrecer una adecuada orientación
y atención al paciente.
4. Comprometerse a revisar y actualizar anualmente los protocolos y consensos de tratamientotal como recomiende la mejor práctica internacional, para que todos los enfermos tengan las
máximas posibilidades de curación.
5. Realizar campañas periódicas en todos los medios de comunicación, con el objetivo de divulgar
y normalizar la enfermedad, reduciendo el estigma y discriminación que sufren los enfermos.
6. Divulgar en cifras reales y públicas la incidencia de las hepatitis virales en Cataluña, evitando
el ocultismo en todo aquello concerniente a estas
enfermedades y reconociendo cada uno de los
condicionantes que sufren los afectados.
7. Reconocer, por parte de los departamentos
correspondientes de la Administración, el carácter crónico de las Hepatitis Víricas a efectos tanto
laborales como sociales, así como actuar para
paliar los efectos de padecer hepatitis B o C en
los contratos laborales, seguros de vida, etc.
8. Trabajar para que se respeten los derechos
de cada enfermo y la situación particular de
cada uno y que las Instituciones correspondientes actúen con rapidez y eficacia contra la discriminación y vulneración de cualquier derecho del
enfermo como ciudadano.
9. Reconocer los derechos de los enfermos de
hepatitis B i C a recibir compensaciones e indemnizaciones si el contagio se produjo mediante
transfusión sanguínea, cirugía u otrascircunstancias sanitarias.
10. Fomentar la comunicación y el intercambio
de información entre el médico y el paciente a fin
de que el enfermo participe más activamente en
cualquier decisión sobre su enfermedad.
11. Aplicar un seguimiento integral multidisciplinar de los afectados por problemas psicológicos
y físicos que puedan derivarse de la propia enfermedad, de los efectos secundarios del tratamiento o del fallo del mismo.
12. Insistir desde el Departament de Salut en la
difusión de todas las posibles formas de contagio, con el fin de evitar que la transmisión perdure en el tiempo y las nuevas generaciones no
tengan que soportar todo lo que conlleva sufrir
esta grave enfermedad.
NOVED@DES
Ultimas novedades
en Hepatitis C
Una combinación pionera de agentes orales demuestra tener
potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico
para la hepatitis C
Son resultados del estudio INFORM-1,
presentado durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual de la
Asociación Europea para el Estudio del
Hígado (EASL).
Roche (SWX: RO, ROG; OTCQX:
RHHBY), InterMune, Inc. (Nasdaq: ITMN)
y Pharmasset (Nasdaq: VRUS) han presentado los primeros resultados de una
innovadora terapia de combinación sin
interferones de antivirales de acción directa (DAA), para el tratamiento de pacientes crónicos infectados con el virus
de la hepatitis C (VHC). El estudio combinó, por primera vez en pacientes, dos
DAA orales, R7227 (también conocido
como ITMN-191) y R7128. No se presentaron efectos secundarios graves durante
los catorce días de administración, y las
reducciones en los niveles de VHC RNA
fueron significativas.
Los resultados del estudio INFORM-1
fueron presentados durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual
de la Asociación Europea para el Estudio
del Hígado (EASL) en Copenhague.
El ensayo, llevado a cabo en hospitales de
Nueva Zelanda y Australia, es el primero
que investiga la combinación de dos fármacos antivirales orales, que no necesitan inyecciones semanales de interferón
o ribavirina. Los resultados demuestran,
por primera vez, que un inhibidor oral de
la proteasa y un nucleósido inhibidor de
la polimerasa oral pueden combinarse
con seguridad y eficacia y, juntos, tienen
todo el potencial para convertirse en un
nuevo régimen terapéutico para pacientes con hepatitis C. En este sentido, Roche está desarrollando con InterMune, un
inhibidor de la proteasa llamado R7227, y
con Pharmasset, un nucleósido inhibidor
de la polimerasa llamado R7128.
Los próximos estudios analizarán la actividad y seguridad de la combinación de
R7227 y R7128 con y sin interferón y/o
ribavirina. Actualmente, el tratamiento estándar del VHC es una combinación de
interferón pegilado y ribavirina, con índices globales de curación del 50-60%.
“Es un momento muy importante
en nuestra lucha contra la hepatitis C. La investigación del innovador régimen terapéutico oral en
el Estudio INFORM-1, si se confirma en posteriores estudios,
puede cambiar radicalmente las
estrategias futuras de tratamiento en nuestros pacientes con infección crónica de VHC”, asegura
Edward Gane, doctor y profesor adjunto
en la Universidad de Auckland, y director de Auckland Clinical Studies Limited.
“Los resultados iniciales del estudio sobre la combinación R7227/R7128 hacen
prever la posibilidad de un régimen sin
interferones, así como el potencial de un
régimen más breve y potente basado en
interferones”.
INFORM-1: resumen de resultados
INFORM-1 es un ensayo aleatorizado,
doble ciego, de fase I y dosis ascendentes, que ha contado con la participación
de un total de 57 pacientes.
Los pacientes que recibieron la combinación de R7227 y R7128 durante 14 días
-sin interferón pegilado ni ribavirina- experimentaron una reducción media en
los niveles víricos de -4,8 a -5,2 log10 IU/
mL en las dosis más altas analizadas. La
suma de R7128 a R7227 obtuvo reducciones sostenidas de carga viral a lo largo
del periodo de dosificación, y el 63% de
los pacientes presentó un descenso en los
niveles víricos, inferior al límite de cuantifi-
cación del ensayo diagnóstico (menos de
40 IU/mL). Asimismo, el 25% de los pacientes de los grupos superiores de dosis
se encontraron por debajo del límite de
detección del virus en la sangre (menos
de 15 IU/mL), pasados los 14 días.
En los primeros grupos de baja dosificación, tras sólo tres días de dosis, la reducción media en los niveles de carga
vírica fue superior en 0,6 log10 con el tratamiento combinado (-2,9), frente al rendimiento de los compuestos individuales
administrados como agente único (-0,46
y -1,84 respecto a R7128 y R7227, respectivamente), lo que sugiere el efecto
aditivo de la combinación.
La combinación se toleró bien durante
14 días, sin efectos secundarios graves
(SAE) relacionados con el tratamiento, ni
reducciones de dosis ni interrupciones. El
análisis farmacoquinético confirmó la ausencia de interacciones de los compuestos entre fármacos.
Próximas fases del programa
de desarrollo
Se está analizando ahora la dosificación
de R7227 dos veces al día, y dosis diarias totales superiores (600 mg dos veces
al día y 900 mg dos veces al día) a las estudiadas en las primeras cohortes de pacientes de INFORM-1. Además, se prevé
estudiar la innovadora terapia de combinación de DAA en pacientes con VHC
previamente tratados o aquellos que no
lograron la curación con un tratamiento
previo basado en interferones.
Reproducción parcial del artículo publicado el 4 de mayo
por Berbés Asociados. Clara Castaño
asscat activ@
I Jornada divulgativa sobre
les hepatitis B i C al Bages
Organitza: Fundació Altahia
Director de la jornada: Dr. Marco Antonio Álvarez González
Col·labora: ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis)
PROGRAMA:
10:00 Introducció i benvinguda.
Sr. Josep Lluís Irujo, Regidor de Sanitat de l’Ajuntament de Manresa
Dra. Dolors Comet, Directora del SAP
Bages-Berguedà-Solsonès, ICS
Sra. Teresa Campanera, Directora del
Sector Bages-Solsonès i Cap Unitat Farmacèutica, CatSalut.
Sr. Antonio Bernal, vocal de l’ ASSCAT
i secretari de la F.N.E.T.H
Dr. Miquel Pons Serra, Director de la
Divisió d’Atenció Especialitzada, Fundació Althaia.
10:20 Epidemiologia i mecanismes
de contagi pel virus de l’hepatitis B.
Dr. Francesc Porta Blanquera. Servei
d’aparell digestiu, Fundació Althaia, i
especialista en aparell digestiu, atenció
Especialitzada. I.C.S.
10:40 Epidemiologia i mecanismes
de contagi pel virus de l’hepatitis C.
Dr. Florentí Argilaga Navarrete. Atenció
Primaria I.C.S.
11:00 Història natural i tractament
de l’hepatitis crònica B.
Dra. Ana Bargalló García.Servei
d’aparell digestiu. Fundació Althaia.
11:20 Descans i cafè.
11:50 Història natural i tractament
de l’hepatitis crònica C.
Dra. Eva Rodriguez Fariña. Servei
d’aparell digestiu. Hospital Sant Bernabé.
12:10 Malalties hepàtiques
i trastorns psiquiàtrics.
Dra. Eloisa Roman Chillaron. Metge
psiquiatra adjunt. Divisió de Salut Mental. Fundació Althaia.
Per part de l’ Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, el Sr. Antoni Bernal, vocal de l’ASSCAT i secretari de
la F.N.E.T.H va acompanyar a les autoritats que van obrir l’acte i al DR.ALVAREZ a qui agraïm la seva professionalitat i implicació personal en la Jornada.
12:30 El malalt coinfectat pel VIH
i els virus de l’hepatitis.
Dr. Alfons Tapiz Reula. Servei de medicina interna. Fundació Althaia.
12:50 Hepatitis víriques
i càncer de fetge.
Dr. Pau Sort Jané. Servei d’aparell
digestiu. Fundació Althaia.
13:10 Importància de la infermera
especialitzada en el tractament de
les hepatitis víriques.
Diplomada Rosa Maria Taulé Malé.
Fundació Althaia.
13:30 Tractament actual de
les hepatitis víriques al Bages
i perspectives de futur.
Dr. Marco Antonio Álvarez González.
Es lliurarà un diploma d’assistència.
La sala d’actes de la F.U.B es va omplir per escoltar les interessants ponències que van desenvolupar tots els
especialistes
Jornades Informatives sobre Hepatitis B i C adreçades a
les ASSOCIACIONS D’ IMMIGRANTS
Volem fer-vos partíceps del nou projecte que estem posant en marxa sobre informació i divulgació de l’existència de les hepatitis B i C, adreçat a les associacions
d’immigrants a Catalunya. Ja estem en contacte amb diferents entitats i la resposta
és molt positiva.
En el proper número us ampliarem aquesta informació, incloent dates i llocs de les
xerrades programades.
PARLEM-NE
LA BEA I EN CESC
si no fos...
Participació de l’ASSCAT en el programa “Els Matins de Catalunya
Radio”, en el qual hem disposat de l’espai SI NO FOS per exposar
algunas idees sobre LA informació de les hepatitis víriques.
SI NO FOS perquè alguns malalts, familiars ,col·laboradors, i en especial alguns
professionals mèdics,tots desinteressadament, estem intentant, des de l’ Associació
Catalana de Malalts d’ Hepatitis, fer arribar la informació i formació sobre les hepatitis víriques al màxim de persones possible, encara se sabria menys del que se sap
sobre aquesta silenciosa, amagada i estigmatitzada malaltia, fora dels hepatòlegs i
l’entorn d’alguns malalts.
SI NO FOS per aquesta manca d’informació, els que es troben entre el 50% dels
infectats i no saben que ho estan, tindrien l’oportunitat de rebre un diagnòstic i un
possible tractament, i sent conscients que estan afectats, podrien evitar contagiar de
forma involuntària a altres.
SI NO FOS per tot això,no estaríem reivindicant avui, Dia Mundial de l’ Hepatitis , que
els governs de tot el món facin un esforç per minimitzar els efectes mortals d’aquesta
malaltia i no caldria la lluita , que l’ Aliança Mundial contra l’ hepatitis , ha de desenvolupar per fer sentir la veu dels afectats a tot el món.
Hotel d’Entitats “La Pau”
Pere Vergés 1, 8è - desp. 8
08020 BARCELONA
Tel. 93 314 52 09
Fax 93 278 02 94
[email protected]
www.asscat.org