“Cuidar cuando no se puede curar” Aspectos Bioéticos en Cuidados Paliativos 3 ° Jornadas Nacionales de Medicina Interna Pediátrica 2 ° Jornadas Nacionales de Enfermería en Medicina Interna Pediátrica 1 ° Jornadas de Kinesiología en Medicina Interna Pediátrica 1 ° Jornadas de Farmacia Pediátrica Hospitalaria Dr. Hernán García Proceso de toma de decisiones • Pronóstico incierto • Toma de decisiones por subrogantes • Mantener la esperanza Trayectorias de enfermedad Salud Estado de Salud Muerte Tiempo: horas, dí días Tiempo: meses, añ años Diagnó Diagnóstico Muerte inesperada, aguda Recaí Recaída Muerte por enfermedad potencialmente curable Trayectorias de enfermedad Estado de Salud Tiempo: horas o semanas Tiempo: meses, añ años Diagnó Diagnóstico Muerte por anomalías congénitas letales Crisis Muerte por enfermedades progresivas Proceso de toma de decisiones • Pronóstico incierto • Toma de decisiones por subrogantes • Mantener la esperanza ¿Qué se decide? • Criterios de incurabilidad • Participación en estudios clínicos • Intervenciones ( UCIP, DNR, etc.) • Hidratación - Nutrición • Control de Síntomas en el final de la vida Control de síntomas al final de la vida • Padres como representantes del niño • Rol del niño en la toma de decisiones • Información previa orientada a la curación • Aplicación de los Cuidados Paliativos Control de síntomas al final de la vida La sedación paliativa es una opción que puede ayudar a la familia a sentir que el niño puedo ser, finalmente, aliviado y bien cuidado ¿Quién decide? Padres, familia, amigos Niño Familia extensa, comunidad Equipo de salud ¿Cuándo se decide? Modelo de Cuidado Integrado Tratamiento curativo Programació Programación de cuidados Comfort y maximizar la calidad de vida Cuidados de soporte a la familia Diagnó Diagnóstico Cuidados previos a la muerte Soporte en el duelo Muerte Y … ¿Cómo? El círculo del proceso de decisiones Evaluació Evaluación continua Prevenir conflictos y asegurar continuidad Evaluar opciones y realizar elecciones informadas Discusió Discusión abierta y decisiones compartidas Conocer estilos de comunicació comunicación,cultura,creencias Valorar conocimiento y perspectivas Valorar capacidad de toma de decisiones Hallar las personas y el lugar para la discusió discusión Decision Making in Pediatric Palliative Care for Infants, Children and Adolescents, 2004 El proceso de toma de decisiones nos confronta con dilemas éticos, los que deberemos tramitar con • Comunicación efectiva y empática • Conocimiento médico • Voluntad de admitir la incertidumbre • Aceptación de valores, creencias y deseos del niño y su familia Muchas Gracias !!!!!!