introducción a la demencia por cuerpos de lewy

INTRODUCCIÓN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY
Esta es una publicación especial para las personas a quienes recientemente se les ha
diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todavía están
buscando respuestas.
Usted no está solo frente a la DCL.
Incrementar los conocimentos
Compartir la experiencia
Crear esperanzas
INTRODUCCIÓN A LA DEMENCIA
POR CUERPOS DE LEWY
Esta es una publicación especial para las personas a quienes recientemente se les
ha diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todavía
están buscando respuestas.
La organización Lewy Body Dementia Association
está aquí para ayudarle. Encuéntrenos en:
www.lbda.org
INTRODUCCIÓN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008
¡Usted no está solo!
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Sabemos que la palabra demencia produce muchos sentimientos de temor en cualquier persona. Para
definirla en pocas palabras, demencia significa “una disminución de las facultades mentales que afectan la
vida diaria de una persona”. En los casos de demencia por cuerpos de Lewy (DCL), la demencia es el
síntoma principal y un componente de la enfermedad. Cuando usted vive con esta enfermedad, usted y
las personas que le rodean tendrán que adaptarse al cambio constante de sus funciones mentales. Este
folleto le ayudará a entender su diagnóstico y a prepararse para los cambios que pueden presentarse en
el futuro.
Usted no tiene que enfrentarse solo a la demencia por cuerpos de Lewy. La organización llamada Lewy
Body Dementia Association (LBDA) está aquí para educar, asistir y apoyarles a usted y a su familia a
medida que inicia este viaje con esta forma única de la demencia. Desde el año 2003, la LBDA ha
alcanzado un reconocimiento nacional como líder en las actividades referidas a la DCL. Usted puede
encontrar información más detallada en nuestro página web, www.lbda.org, como por ejemplo:
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Recursos educativos sobre la DCL.
Actualizaciones sobre las investigaciones médicas.
Foros de discusión para intercambiar consejos prácticos sobre cómo vivir con DCL, para
ofrecer apoyo o simplemente para encontrar una persona dispuesta a escucharle.
Listas de grupos locales de apoyo de la DCL.
Enlaces a organizaciones relacionadas.
Le recomendamos visitar nuestra página web www.lbda.org y unirse a un gran número de personas que
han tenido la suerte de encontrar información, recursos y, lo que es más importante, contactos con
otras personas afectadas por la DCL.
Línea de ayuda de la LBDA para proveedores de cuidados:
1-800-LEWYSOS
1-800-539-9767
En qué consiste la Demencia por Cuerpos de Lewy
La demencia por cuerpos de Lewy no es una enfermedad rara. Afecta aproximadamente a 1.5 millones
de personas y a sus familias solamente en los Estados Unidos. Debido a que los síntomas de la DCL
pueden tener un parecido lejano con otras enfermedades comúnmente conocidas como lo son la
enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, hay una tendencia a que no se diagnostique de
manera correcta.
La DCL es un término general para dos diagnósticos relacionados. Se refiere a la „demencia por
enfermedad de Parkinson‟ y a la „demencia por cuerpos de Lewy‟. Los síntomas más tempranos pueden
diferir, pero reflejan los mismos cambios biológicos subyacentes en el cerebro. Con el tiempo, las
personas con ambos diagnósticos desarrollan síntomas cognitivos, físicos, de alteraciones del sueño y del
comportamiento muy similares.
Algunas personas con DCL son extremadamente sensibles o pueden reaccionar negativamente, a ciertos
medicamentos empleados en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer o de la enfermedad de
Parkinson, como también a ciertos medicamentos de venta sin receta médica.
Síntomas y tratamientos de la DCL:
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La demencia es el síntoma principal e incluye problemas con la memoria, resolución de
problemas, planificación y pensamiento abstracto o analítico. Los inhibidores de la colinesterasa,
medicamentos desarrollados originalmente para tratar la enfermedad de Alzheimer, son el
tratamiento comúnmente usado en la actualidad para los síntomas cognitivos de la DCL.
Las fluctuaciones cognitivas involucran cambios impredecibles en la concentración y de la
atención de un día para otro.
Entre los síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson están la rigidez o un
endurecimiento muscular, un caminar pesado, temblor y lentitud de movimientos. Para estos
síntomas se receta algunas veces medicamentos usados en el tratamiento de la enfermedad de
Parkinson como la levodopa.
Las alucinaciones consisten en ver u oír cosas que no están realmente presentes. Las
alucinaciones pueden no necesitar tratamiento , aunque algunas veces estas pueden ser
alarmantes o peligrosas, es posible que su médico le recomiende usar drogas antipsicóticas (Por
favor lea el AVISO que aparece más abajo.) Los medicamentos para la demencia llamados
inhibidores de la colinesterasa también han demostrado ser efectivos en el tratamiento de las
alucinaciones y otros síntomas psiquiátricos de la DCL.
INTRODUCCIÓN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008
La DCL es una enfermedad que afecta a múltiples sistemas y usualmente requiere un enfoque
global en su tratamiento con un equipo de médicos de diversas especialidades que colaboran para el
mejor manejo de sus síntomas. El diagnóstico y el tratamiento temprano pueden mejorar su calidad de
vida e incrementar su independencia. Muchas personas con DCL disfrutan de mejoras significativas en su
estilo de vida cuando su tratamiento tiene un enfoque global y algunas personas hasta pueden
experimentar pocos cambios un su progresión de año en año.
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El Trastorno Conductual del Sueño REM (TCR) es cuando se viven en forma muy intensa los
sueños y algunas veces estos se pueden convertir en una acciones y actidudes violentas. El TCR
puede aparecer varios años antes de los síntomas cognitivos. Es frequente escuchar que algunas
parejas han recibido lesiones físicas cuando no se trató este trastorno oportunamente. El TCR
puede responder al tratamiento con melatonina y/o clonazepan (melatonin y/o clonazepan).
La sensibilidad aguda a los neurolépticos es común en la DCL. Los neurolépticos, también
conocidos como antipsicóticos, son medicamentos usados para tratar las alucinaciones u otros
trastornos mentales graves. Aunque los medicamentos antipsicóticos tradicionales, por ejemplo
el haloperidol y la tioridazina (thioridazine), se recetan comúnmente para tratar las alteraciones de
la conducta en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer, estos medicamentos pueden
afectar el cerebro de una persona con DCL de manera diferente, y algunas veces causan efectos
secundarios graves (ver más adelante). Por
este motivo, se deben evitar los
AVISO: Hasta el 50% de los
medicamentos antipsicóticos
pacientes de DCL tratados con
tradicionales como haloperidol. Algunos
cualquier medicamento
medicamentos antipsicóticos „atípicos‟ más
antipsicótico puede
nuevos como risperidona (risperidone) también
experimentar sensibilidad
pueden ser problemáticos en algunas personas
neuroléptica aguda, incluso
con la DCL. Algunos expertos prefieren la
empeoramiento de la cognición,
quetiapina (quetiapine). Si no se tolera este
sedación aguda, incremento del
medicamento o no produce los resultados
parkinsonismo, que puede ser
esperados, se debe considerar clozapina
irreversible, o síntomas que
(clozapine), pero requiere constantes exámenes
semejan al síndrome
de sangre para detectar la posible aparición de
neuroléptico maligno (SNM), el
una enfermedad rara y grave de la sangre. Las
cual puede ser mortal. El SNM se
alucinaciones deben ser tratadas de manera
caracteriza por la presencia de
muy conservadora, y se deben usar las dosis
una fiebre aguda, rigidez
más bajas que sea posible bajo atenta
muscular y colapso que puede
observación médica para detectar efectos
resultar en falla renal.
secundarios.
Otros síntomas comunes de la demencia por
cuerpos de Lewy que no son centrales para el diagnóstico:
Estos síntomas también necesitan ser monitorizados y tratados:
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Cambios significativos en el sistema nervioso autonómico, entre ellos regulación de la
temperatura, la presión arterial y la digestión. Los mareos, los desmayos, la sensibilidad al calor y
al frío, la disfunción sexual, la incontinencia urinaria temprana o la constipación son síntomas
comunes de la DCL.
Caídas repetidas atribuidas a mareos, desmayos, o los efectos del Parkinsonismo en la postura y
el equilibrio.
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Somnolencia excesiva durante el día o pérdida momentánea del conocimiento. Los trastornos
del sueño son comunes en la DCL, pero con frecuencia no se diagnostican correctamente. Si
usted está experimentando estos síntomas, consulte a un especialista del sueño a fin de
identificar y tratar todos los trastornos del sueño.
Otros trastornos del estado de ánimo y síntomas psiquiátricos como la depresión, los delirios
(falsas creencias) o las alucinaciones en otros sentidos, como palpar u oler. Su médico puede
recomendar el tratamiento de la depresión con antidepresivos llamados SSRIs o SNRIs.
Ciertos medicamentos pueden empeorar su enfermedad.
Hable con su médico sobre cualquier posible efecto secundario. Las siguientes drogas pueden causar
sedación, deficiencia motora o confusión:
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Benzodiazepinas, tranquilizantes como diazepam y lorazepam
Anticolinérgicos (antiespasmódicos), como oxibutinina y glicopirrolato (oxibutynin y
glycopyrrolate)
Algunos anestésicos quirúrgicos
Antidepresivos de uso más antiguo
Ciertos medicamentos de venta sin receta médica, entre ellos la difenhidramina y
dimenhidramina (diphenhydramine y dimenhydrinate).
Algunos medicamentos, como los anticolinérgicos, amantadina (amantadine) y los agonistas de la
dopamina, que ayudan a aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson, pueden incrementar la
confusión, los delirios o las alucinaciones.
NOTA: Asegúrese de hablar con el anestesiólogo antes de cualquier cirugía para discutir las reacciones
a los medicamentos y riesgos únicos para la DCL. Las personas con la DCL a menudo responden a
ciertos anestésicos y cirugía con estados agudos de confusión o delirio y pueden sufrir una disminución
significativa en las capacidades funcionales, que pueden ser permanentes o no.
Entre las alternativas posibles a la anestesia general está el bloqueo espinal o regional. Es posible que
estos métodos resulten en menos confusión después de la cirugía. Si se le pide que deje de tomar todos
los medicamentos antes de una cirugía, consulte a su médico para establecer un plan adecuado y
cuidadoso de interrupción de los mismos.
No todos los tratamientos incluyen tomar medicamentos:
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La terapia física incluye ejercicios cardiovasculares, de fortalecimiento y flexibilidad, de
adiestramiento en el modo de caminar y programas de aptitud física generales.
La terapia del habla puede mejorar el bajo volumen de la voz, la articulación deficiente, la fuerza
muscular y las dificultades para tragar.
La terapia ocupacional ayuda a mantener las habilidades y promueve la habilidad funcional y la
independencia. La música y la aromaterapia pueden reducir la ansiedad y mejorar el estado de
ánimo.
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La psicoterapia individual y familiar puede ser útil para aprender estrategias que permitan
manejar síntomas emocionales y conductuales y para ayudar a hacer planes que respondan a las
preocupaciones individuales y familiares sobre el futuro.
Los grupos de apoyo pueden ser útiles para los cuidadores y para las personas que padecen de
la DCL a fin de identificar soluciones prácticas para las frustraciones diarias y para obtener el
apoyo emocional de otras personas.
¿Cuál es el pronóstico a largo plazo de demencia por cuerpos de Lewy?
El pronóstico es diferente para cada persona y este puede verse afectado por el estado de su salud en
general o por la existencia de enfermedades no relacionadas a la DCL. Debido a que la DCL avanza en
forma variable no es posible determinar cuanto tiempo puede vivir una persona con esta enfermedad.
Por lo general, el promedio de duración de la DCL es típicamente de cinco a ocho años después del
comienzo de los síntomas obvios de la DCL, pero puede abarcar de dos a veinte años. Es importante
recordar que éste es un trastorno que progresa gradualmente con los años, no en días o meses.
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Algunas familias deben decidir si deben informar sobre el diagnóstico a la persona con la DCL o no.
Puede ser que esas decisiones dependan de la habilidad cognitiva y del temperamento de la persona con
la DCL.
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Aunque algunas personas pueden encontrar desalentador el diagnóstico de demencia, un estudio
reciente indica que la mayoría de las personas encuentran algún alivio en saber el diagnóstico y en
entender como se relaciona esto con el cambio en sus habilidades cognitivas y motoras. Un diagnóstico
correcto también puede llevar a un plan de tratamiento óptimo.
¿Qué pasa si yo todavía no he recibido un diagnóstico?
Algunas veces los síntomas tempranos pueden ser dudosos, lo que hace difícil identificar la enfermedad.
Es posible que pasen varios años para que se presenten suficientes síntomas que indiquen un tipo
específico de demencia.
Algunos tipos de demencia son reversibles y pueden ser causados por una interacción de ciertos tipos
de medicamentos, una deficiencia de vitaminas o una enfermedad curable. Si usted está experimentando
cambios en su memoria o en sus capacidades cognitivas, por favor consulte a un médico a fin de
identificar la causa de manera que pueda comenzar el tratamiento inmediatamente.
Desafortunadamente, no existe cura para la mayoría de las demencias. Estos tipos de demencia afectan
principalmente a los adultos mayores, aunque en algunas personas estos tipos de demencia pueden
iniciarse a edades muy tempranas como a los cuarenta años. Obtener un diagnóstico temprano y exacto
junto con el tratamiento adecuado es muy importante, debido a que las personas a menudo responden
de manera muy diferente a ciertos medicamentos.
Otros tipos comunes de demencia:
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Enfermedad de Alzheimer. Los pacientes experimentan una pérdida progresiva de la
memoria reciente asociada con problemas del lenguaje y de la habilidad de hacer cálculos
mentales, con el pensamiento abstracto y el juicio crítico. También puede existir depresión o
ansiedad, cambios en la personalidad y en el comportamiento, desorientación en el tiempo y
lugar.
Demencia vascular. Esta enfermedad la causa uno o una serie de accidentes
cerebrovasculares que privan al cerebro de oxígeno. Los síntomas, como la desorientación en
lugares conocidos; caminar con pasos rápidos y pesados; incontinencia urinaria; reírse o llorar
de manera inadecuada; dificultad para seguir instrucciones; y los problemas para manejar dinero
pueden aparecer de repente y empeorarse con accidentes cerebrovasculares adicionales. La
hipertensión arterial, fumar cigarillos y el colesterol alto son algunos de los factores de riesgo de
los accidentes cerebrovasculares que pueden ser controlados a fin de prevenir la demencia
vascular.
Demencia frontotemporal (DFT). Entre los signos más comunes de la DFT están los
cambios en la personalidad y el comportamiento, por ejemplo el comportamiento inadecuado o
compulsivo, euforia, apatía, disminución en la higiene personal, y una falta de conciencia con
respecto a estos cambios. Algunas formas de DFT involucran síntomas en el lenguaje y en el
habla u otros cambios en el movimiento.
¿Tengo que ver a un tipo especial de médico para saber qué clase de demencia tengo?
Los médicos de atención primaria (o médicos de cabecera) son un buen recurso de primera mano si
usted está experimentando cambios cognitivos, emocionales o físicos. Sin embargo, por lo general los
neurólogos poseen el conocimiento especializado necesario para diagnosticar tipos específicos de
demencia o trastorno de movimientos, al igual que los psiquiatras especializados en geriatría y los
neuropsicólogos. Sin embargo, estos especialistas pueden requerir que el paciente sea remitido por el
médico de atención primaria. Los médicos geriatras, que se especializan en tratar a las personas
mayores, por lo general también están familiarizados con las diferentes formas de demencia. Si usted
tiene acceso a un hospital afiliado a la facultad de medicina de una universidad, puede ser que el hospital
tenga una clínica especializada en demencia o en trastornos de movimientos en la que usted puede
encontrar un alto nivel de capacidad diagnóstica y de tratamiento.
¿Qué información necesitará el médico para hacer un diagnóstico certero y proveer el
mejor tratamiento?
La mayoría de las personas saben hablarle a su médico sobre los problemas cognitivos o de la memoria
que están experimentando. Sin embargo, debido a que los síntomas de la DCL y otros tipos de
demencia van más allá de los aspectos cognitivos, asegúrese de hablarle a su médico sobre cualquier
problema emocional, conductual, de movimientos corporales, problemas cardíacos o digestivos o
trastornos del sueño que usted esté experimentando. Pídale a una persona que esté en contacto
estrecho con usted, como su cónyuge o un hijo adulto, que hable sobre cualquier cambio que ellos
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hayan observado. También, hable con el médico sobre todos los medicamentos que usted esté tomando,
incluso los recetados, las drogas de venta sin receta médica, las vitaminas y los suplementos medicinales
(por ej. yerbas curativas) debido a que ciertos medicamentos pueden empeorar sus síntomas.
Puede ser que el médico realice exámenes físicos y neurológicos, tome muestras de sangre a fin de
descartar otras enfermedades, haga una pequeña prueba del estado mental y ordene uno o más tipos de
estudios radiológicos cerebrales que proveen imágenes de su cerebro o del funcionamiento del cerebro.
Pida a su médico que lo refiera a un especialista para que se le practique una evaluación
neurosicológica completa. Ésta es una evaluación de las capacidades de pensar, en la que se incluye
la memoria, la atención, el hallazgo de palabras y las habilidades visuales-espaciales. Las evaluaciones
neurosicológicas son mucho más extensas y profundizan más que las pruebas de rutina del estado
mental que se practican en el consultorio. También pueden ayudar a diferenciar entre la DCL, la
enfermedad de Alzheimer, los cambios usualmente leves asociados con el proceso de envejecimiento y
las afecciones neurológicas.
La DCL es una enfermedad de la familia, que afecta tanto al
paciente como al cuidador.
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Desafortunadamente, la DCL no es una enfermedad con la que se puede vivir fácilmente. Afecta tanto a
la persona con DCL como a toda su familia. A continuación se dan algunos consejos que usted puede
comenzar a practicar hoy en preparación para los cambios que se avecinan.
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Comparta el diagnóstico con las personas más cercanas a usted de manera que juntos puedan
hacerle frente a la DCL.
Ayude a su médico con la información adecuada. Aprenda todo lo que usted pueda sobre los
síntomas de la DCL, como también sobre las opciones de su tratamiento y cuidado. Para
obtener más información visite el sitio web de la Lewy Body Dementia Association en la
siguiente dirección electrónica: www.lbda.org.
Llene la Tarjeta de Alerta Médica de la DCL y llévela en su cartera. Esta tarjeta esta incluida en
este folleto y preséntela cada vez que usted sea hospitalizado, requiera atención médica de
emergencia o consulte a sus médicos.
Suscríbase a un servicio de brazalete de alerta médica para proveer importante información
médica a los proveedores de cuidados médicos de emergencia.
Identifique los recursos locales que proveen información o asistencia antes de que usted la
necesite, entre ellos la oficina local de la agencia que ofrece servicios a las personas mayores.
Consulte a un abogado que se especialice en la “ley para personas mayores” sobre su situación
legal y financiera durante las etapas iniciales de la DCL.
Para obtener información adicional, comuníquese con organizaciones nacionales que proveen
información sobre cómo proveer cuidados al paciente, entre ellas las siguientes:
o Administration on Aging
o Family Caregiver Alliance
o National Alliance for Caregiving
Para obtener más información sobre la DCL,
visite www.lbda.org
Línea de ayuda de la LBDA para proveedores de cuidados:
1-800-LEWYSOS
1-800-539-9767
[email protected]
Al apoyar el trabajo de la LBDA, usted también estará
Incrementar los conocimentos
Crear esperanzas
Lewy Body Dementia Association
PO Box 451429
Atlanta, GA 31145 -9429
404-935-6444
www.lbda.org
Este folleto ha sido posible por una generosa donación de la empresa Novartis Pharmaceuticals
Corporation con la asesoría del LBDA‟s Scientific Advisory Council.
Con la información que aparece en este folleto intentamos proveer información general únicamente. Su
propósito no es ofrecer consejos médicos, legales o financieros ni ocupar el lugar de profesionales
médicos, legales o financieros competentes que estén familiarizados con la situación particular de un
paciente. Se recomienda a cada persona hacerse un juicio independiente sobre el contenido y uso de
esta información.
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