Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos

Originales
E. Cubo1,2
P. Martínez Martín1
M. González3
B. Frades1
y miembros del grupo
ELEP
Impacto de los síntomas motores
y no motores en los costes directos
de la enfermedad de Parkinson
1
3
Departamento de Epidemiología Aplicada
Instituto de Salud Carlos III
Madrid
2 Sección de Neurología
Hospital General Yagüe
Burgos
Introducción. Se evalúa la carga económica de los pacientes con
enfermedad de Parkinson (EP) en España y se identifica el impacto de
los síntomas motores y los síntomas no motores (SNM) y la calidad de
vida relacionada con la salud (CVRS) en los gastos directos de la EP.
Método. Estudio piloto transversal, multicéntrico con pacientes
ambulatorios con EP incluidos durante el 2004. Se evaluó cognición
(MMSE, CISI-PD, SCOPA-Cog), disfunción autonómica (SCOPA-AUT),
discapacidad, gravedad y complicaciones motoras (SCOPA-Motor),
depresión/ansiedad (HADS), sueño (PDSS), psicosis (PPRS), dolor (VA),
gravedad global (estadio Hoehn-Yahr [HY], CISI-PD) y CVRS (EuroQoL
VA) y gastos (cuestionario estandarizado). Se analizó la asociación de
variables clínicas con los costes directos usando tests paramétricos y
no paramétricos.
Resultados. Se incluyeron 78 pacientes (52 % mujeres y 48 %
hombres); edad media: 68,2 años±11; mediana HY: 2 (1-5); duración
media EP: 8,3 años±5,4. El coste medio trimestral directo fue 2.631 €
±4.507 por persona con EP (rango: 71,5-29.159,3 €). El gasto farma­
cológico medio fue de 669 € ± 406, y fue el principal determinante
de los gastos directos de la EP (34%). Los costes directos de la EP fue­
ron significativamente mayores en las personas más jóvenes, con un
estadio de HY mayor, mayor duración y gravedad de la EP, mayor dis­
capacidad y mayor gravedad de los signos motores y complicaciones
motoras (p<0,05).
Conclusiones. La discapacidad, la gravedad motora y las compli­
caciones motoras tienen mayor impacto en los gastos directos de la
EP que los SNM.
Departamento de Matemáticas
Universidad de Extremadura
Badajoz
impact of motor and nonmotor symptoms (NMS) and health-rela­
ted quality of life (HRQL) on the direct costs of PD in Spain.
Method. A cross-sectional, multicenter, pilot study covering
consecutive PD outpatients who were included during the year
2004. Cognition (MMSE, SCOPA-Cog), autonomic dysfunction
(SCOPA-AUT), motor impairment, severity and complications
(SCOPA-motor), depression/anxiety (HADS), sleep (PDSS),
psychosis (PPRS), pain, severity/global impairment (HY staging
and CISI-PD) and health-related quality of life (EuroQoL) were
evaluated. PD-related cost data were obtained using a standardi­
zed questionnaire. Association of clinical variables with direct
costs was analyzed using the parametric and nonparametric tests.
Results. Seventy-eight consecutive PD outpatients (52 %
female and 48% male) having a mean age of 68.2 years (SD: 11),
median HY stage of 2 (1-5), and mean PD duration of 8.3 years
(SD: 5.4) were included in this study. Average 3 month total direct
cost of PD was € 2,631 (SD: 4507) per person (range: € 71.5-€
29,159) and medical treatment was the main cost driver, accoun­
ting for 34 % (mean drug cost per person € 669; SD: 406). PD
direct costs were significantly higher among younger patients,
with higher HY stage, PD duration, severity, motor impairment
and motor complications (p<0.05).
Conclusions. Disease severity, motor impairment and compli­
cations had a higher impact on the direct costs of PD than NMS.
Key words:
Parkinson’s disease. Pharmacoeconomics. Direct cost.
Palabras clave:
Enfermedad de Parkinson. Farmacoeconomía. Gastos directos.
INTRODUCCIÓN
Neurología 2009;24(1):15-23
Impact of motor and non-motor symptoms
on the direct costs of Parkinson's disease
Introduction. We evaluate the health-related economic bur­
den of patients with Parkinson's disease (PD) and identify the
Correspondencia:
Esther Cubo
Sección de Neurología
Hospital General Yagüe
Av. del Cid, 96
09005 Burgos
Correo electrónico: [email protected]
35
Recibido el 22-1-08
Aceptado el 20-5-08
Diferentes estudios han destacado que la enfermedad de Parkin­
son (EP) representa un grave problema sociosanitario debido al incre­
mento progresivo del gasto sanitario, la pérdida de productividad1,2 y
la disminución de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
de los pacientes y sus cuidadores3,4. Debido a las tendencias demo­
gráficas existentes, donde se observa un progresivo envejecimiento
de la población, se espera que los gastos sociosanitarios originados
por la EP se incrementen en los próximos años al ser la EP una enfer­
medad neurodegenerativa crónica que afecta principalmente a la
población anciana5-12.
Aunque se han realizado bastantes estudios analizando los cos­
tes directos e indirectos de la EP5,7,9-12, la mayoría de estos estudios
han evaluado fundamentalmente los síntomas motores y los estadios
Neurología 2009;24(1):15-23
15
E. Cubo, et al.
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
de gravedad en términos generales. No obstante, durante los últimos
años se ha despertado un interés creciente sobre los síntomas no
motores (SNM) de la EP donde se incluyen los síntomas autonómicos,
cognitivos, psiquiátricos y los trastornos del sueño, de los cuales los
trastornos cognitivos y psiquiátricos contribuyen fundamentalmente
a la institucionalización del paciente con EP y al incremento, por
tanto, de los costes relacionados13-15. El objetivo principal de nuestro
estudio es analizar el impacto de los síntomas motores y SNM de la
EP en los costes directos de la EP y definir la relación entre costes de
la EP y la CVRS.
MÉTODO
Selección de pacientes
Se incluyeron en este estudio hombres y mujeres diagnosticados
de EP idiopática según criterios de la United Kingdom Parkinson’s
Disease Society Brain Bank16 en estadios 1 a 5 de la escala de HoehnYahr (HY)17. Se excluyeron pacientes diagnosticados de parkinsonis­
mo secundario o parkinsonismo-plus. El protocolo del estudio fue
aprobado por el Comité Ético del Hospital de La Princesa y el del Ins­
tituto de Salud Carlos III. Los pacientes y sus cuidadores firmaron un
consentimiento informado para entrar en el estudio.
Costes
Diseño del estudio
Estudio piloto, tranversal y multicéntrico
Se reclutó una muestra de conveniencia procedente de dos hos­
pitales (Hospital Mútua de Terrassa, concertado con el Sistema Nacio­
nal Público de Salud, y el Hospital Ramón y Cajal, Hospital Universi­
tario afiliado al Sistema Nacional Público de Salud) y de la Asociación
de pacientes con EP de Madrid. La información clínica y el examen
neurológico fueron obtenidas por un neurólogo especializado en
trastornos del movimiento en una visita. Los gastos relacionados con
la EP se obtuvieron completando un cuestionario estandarizado
donde se recogía información sobre la situación laboral, la minusva­
lía del paciente, el uso de servicios médicos y paramédicos, fármacos,
ingresos, transportes y compras/modificaciones del hogar realizados
debido a la EP durante los últimos 3 meses (último cuatrimestre del
año 2004). Todos los costes se formularon en euros (€) con los valo­
res monetarios correspondientes al año 2004. Con el fin de comparar
con otros estudios los costes anuales se convirtieron los € en dólares
estadounidenses (US$) con los valores monetarios correspondientes
al año 200418.
Evaluaciones clínicas
Para evaluar a los pacientes se usaron escalas validadas en Espa­
ña, incluyendo la escala de HY17 y el Clinical Impression of Severity
Index of Parkinson's Disease (CISI-PD)19 durante el estado on. El CISI­
PD resume la impresión clínica global de la gravedad de la EP por
parte del neurólogo en cuatro dominios: motor, discapacidad, com­
plicaciones motoras y cognitivo, obteniéndose una puntuación total
en cada dominio que va de 0 (normal) a 6 (más grave), con una pun­
tuación total de 0 a 24 puntos.
Los pacientes procedentes de la asociación de EP de Madrid fue­
ron además evaluados con la escala visual analógica EuroQoL-VAS,
una escala genérica de salud percibida que va de 0 (el peor estado de
salud) a 100 (el mejor estado de salud)20. De forma arbitraria la pun­
tuación de la EuroQoL-VAS se dividió en cuatro categorías: estado de
salud muy deficiente (puntuaciones de 0 a 25), deficiente (de 26 a
16
50), moderadamente bueno (de 51 a 75) y buen estado de salud (de
76 a 100). Para evaluar las manifestaciones motoras se usó la escala
SCOPA-Motora, en la cual puntuaciones mayores significan mayor
gravedad de los síntomas motores21. Para evaluar las complicaciones
psicóticas se usó la Parkinson Psychosis Rating Scale (PPRS)22, en la
cual puntuaciones mayores reflejan mayor gravedad. Para evaluar la
disfunción cognitiva se usaron la subescala cognitiva del CISI-PD19, el
Mini-Mental State Examination (MMSE)23 y la escala SCOPA-COG24.
Esta última escala es un instrumento específico diseñado para eva­
luar los déficits cognitivos en la EP, en la cual puntuaciones menores
reflejan peor estado cognitivo. Los síntomas autonómicos fueron
evaluados mediante la SCOPA-AUT, en la que puntuaciones mayores
reflejan mayor gravedad y frecuencia de los síntomas25. Para evaluar
los trastornos del sueño se utilizó la Parkinson's Disease Sleep Scale
(PDSS)26, en la cual puntuaciones mayores reflejan mejor calidad del
sueño nocturno. Para medir el impacto psicosocial de la EP se usó la
escala SCOPA-Psychosocial27, donde puntuaciones mayores reflejan
un mayor impacto psicosocial. La presencia de ansiedad y depresión
fue determinada mediante la Hospital Anxiety and Depression Scale
(HADS), donde puntuaciones mayores reflejan mayor gravedad de los
síntomas28. Para medir la intensidad del dolor se usó una escala visual
analógica Dolor-EVA con puntuaciones de 0 (no dolor) a 100 (máxi­
mo dolor)29.
Para calcular los costes de una enfermedad se definen los
siguientes: a) costes tangibles directos médicos: son los directamen­
te relacionados con los servicios sanitarios consumidos, es decir,
ingresos hospitalarios y en residencias geriátricas, visitas ambulato­
rias, procedimientos diagnósticos, tratamientos farmacológicos y no
farmacológicos; b) los costes tangibles directos no médicos como los
originados por cuidadores, centros de día, asistentas domésticas, aso­
ciaciones de pacientes, compras relacionadas con la EP, modificacio­
nes del hogar y los transportes necesarios para recibir asistencia sani­
taria; c) costes tangibles indirectos: son los que hacen referencia a la
pérdida de productividad causada por una enfermedad debido a la
jubilación anticipada, la pérdida de productividad de los cuidadores
cuando acompañan a los pacientes o el cese anticipado de la activi­
dad laboral por cuidados, y d) los costes intangibles: difíciles de cuan­
tificar, pues están relacionados con el grado de sufrimiento del
paciente y la CVRS. Aunque se recogieron en el cuaderno de recogi­
da de datos algunos costes indirectos, se analizaron fundamental­
mente los costes tangibles directos de la EP (médicos y no médicos)
durante los últimos 3 meses, en concordancia con otros autores, debi­
do a que algunos aspectos de los costes indirectos de la EP son difí­
ciles de calcular y controvertidos, pues cuando una persona se jubila
o muere otra empieza a trabajar y porque según algunos autores los
costes directos son más relevantes a la hora de realizar una planifi­
cación sociosanitaria12,30. El grado de minusvalía fue cuantificado
por el paciente y/o su cuidador, con puntuaciones que iban de 0 (nin­
guna) a 100 (máxima minusvalía). Para estimar el coste medio direc­
to por paciente se calculó la media de la suma total de todos los cos­
tes directos médicos y no médicos para la muestra estudiada.
Se obtuvieron los precios de los diferentes recursos sanitarios
usando la tarifa oficial ofrecida por la base de datos costes sanitarios
SOIKOS, S.L.31. Por cada unidad de recurso sanitario consumido se
realizó una búsqueda en la base de datos incluyendo los costes y tari­
fas para el año 2004, según el valor monetario de 2004 con el Índice
de Precios de Consumo (IPC) general. Para calcular el coste de los tra­
tamientos farmacológicos usados (fármacos antiparkinsonianos y
otros) los pacientes y/o sus cuidadores documentaron el tipo y la can­
Neurología 2009;24(1):15-23
36
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
tidad y se usaron los precios de venta al mercado para el año 2004.
La información para calcular el precio total de las visitas médicas
(médicos de familia, neurólogos y otros especialistas), visitas paramé­
dicas (fisioterapeutas, medicina alternativa, trabajadores sociales,
etc.), seguros médicos y procedimientos diagnósticos fue proporcio­
nada por los pacientes y/o sus cuidadores y los precios de la tarifa ofi­
cial, multiplicando posteriormente el número total de visitas y proce­
dimientos diagnósticos por el coste medio de cada visita y/o el pro­
cedimiento. El coste de los pacientes ingresados fue calculado multi­
plicando el número total de días de ingreso por el coste medio de un
día de ingreso según la tarifa oficial31. También se consideró el gasto
total originado por la estimulación cerebral profunda realizada en
algunos pacientes según la lista oficial de precios31.
E. Cubo, et al.
Kruskal-Wallis para comparar las diferencias en las variables clínicas
entre grupos respecto al coste directo total de la EP, ajustando para
múltiples comparaciones según el método de Bonferroni. No se inclu­
yeron para el análisis aquellos grupos de pacientes con n<3.
Todos los análisis se realizaron de forma exploratoria. La signifi­
cación estadística se estableció con un valor de p<0,05. Para el aná­
lisis de los datos se usaron computing R language and environment
(GNU S) y el programa STATA (versión 8.2)34,35.
RESULTADOS
Descripción clínica de la muestra
Los gastos de transporte referidos por el pacientes y/o su cui­
dador se calcularon en base a los precios medios de abono de trans­
porte según la edad (en caso de transporte público), una tarifa
media estándar de 0,16 €/km (automóvil propio o transporte sani­
tario). Para calcular el gasto originado para el cuidado del paciente
se incluyeron los gastos de cuidadores pagados, asistencia domésti­
ca, enfermería de zona y centros de día según lo referido por el pro­
pio paciente y/o su cuidador y la tarifa oficial de precios en caso de
no proporcionarlos. En España, debido al hecho de que los trabaja­
dores domésticos ejercen en algunos casos el papel de cuidadores, se
estableció de forma arbitraria que existía una relación directamente
proporcional entre los costes de la asistencia doméstica y la disca­
pacidad del paciente. Para ello se usó la subescala de discapacidad
del CISI-PD19, asumiendo que aquellos pacientes con una puntua­
ción en la subescala ≤3 no tenía limitaciones en las actividades de la
vida diaria y por tanto no se incluyeron los gastos originados por
la asistencia doméstica; en aquellos con una puntuación de 4 o 5 en la
subescala de discapacidad del CISI-PD se incluyó en el análisis el 40%
de los gastos totales de la asistencia doméstica y en aquellos con
una puntuación ≥ 5 se incluyó el 100 % de los gastos totales de la
asistencia doméstica.
Se analizaron algunos costes indirectos originados por la EP por
pérdida de productividad en aquellos pacientes con edad < 65 años
usando la siguiente fórmula del capital humano: número de años
desde que el paciente se jubila hasta que llegue a los 65 años multi­
plicado por 19.694 € (el salario medio bruto anual en 2004, según las
cifras procedentes del Instituto Nacional de Estadística [INE]) (http:
//www.ine.es. Consultado en 2005).
Con el fin de extrapolar los costes directos de la EP durante el año
2004 a la población española con EP se multiplicaron los costes medios
directos totales (costes directos médicos más costes directos no médi­
cos) del último trimestre por 4 por la población estimada con EP en
España. La prevalencia de EP usada en este estudio fue la obtenida en
un estudio epidemiológico español puerta a puerta32 con una preva­
lencia estimada de EP de aproximadamente 1,5% en la población >65
años ajustada para la población española según el INE en 2004.
Análisis estadístico
Para la descripción de la muestra se analizaron las medias, des­
viaciones estándar (DE), mediana y rango de las diferentes variables
clínicas y los costes estratificados por grupos de edad, sexo y sínto­
mas de la enfermedad. Para analizar la relación entre las variables cli­
nicodemográficas y los costes directos de la enfermedad se usó el
coeficiente de correlación de Spearman (rs), donde los valores de la p
se ajustaron para comparaciones múltiples usando el false discovery
rate method 33. Se usaron los tests de Wilcoxon-Mann-Whitney y
37
Se incluyeron en este estudio 78 pacientes con EP idiopática, 38
mujeres (49%) y 40 hombres (51%), con una edad media de 68,2 años
(DE: 11), mediana del estadio HY de 2 (1-5) y una duración media de
la EP de 8,3 años (DE: 5,4). Los pacientes tenían un leve deterioro
cognitivo y leve-moderada discapacidad, moderados signos motores
y complicaciones motoras según las puntuaciones de las diferentes
subescalas del CISI-PD. El 87 % de los pacientes tomaban levodopa
(n=68), el 55% tomaban un agonista dopaminérgico (n=43) y el 10%
tomaban dos agonistas dopaminérgicos (n = 7). A 2 pacientes se les
había realizado una estimulación cerebral profunda (1 paciente tenía
una estimulación subtalámica unilateral y otro paciente una estimu­
lación subtalámica bilateral) (tabla 1).
Treinta y ocho pacientes procedentes de la asociación Parkinson
de Madrid recibieron evaluaciones adicionales de sus síntomas moto­
res y SNM. Siete pacientes (18,4%) fueron diagnosticados de demen­
cia y tratados con inhibidores de la acetilcolinesterasa y 11 pacientes
(28,9%) fueron diagnosticados con psicosis y tratados con antipsicó­
ticos. Esta muestra con EP (n=38) presentaba leve-moderada grave­
dad de los síntomas motores y alteraciones en las actividades de la
vida diaria, moderado dolor e importantes síntomas autonómicos,
según las puntuaciones en las respectivas escalas. Por el contrario, no
presentaban alteraciones del sueño significativas, ni alteraciones en
el estado de ánimo o impacto psicosocial (tabla 2).
Costes directos
Todos los costes se refieren al período de 3 meses anterior al
estudio.
Costes directos médicos
Tratamientos farmacológicos
El tratamiento farmacológico fue el mayor responsable de los
gastos directos, representando un 34 % del coste directo total. El
gasto medio farmacológico por persona fue de 669 € (DE: 405,7),
donde el coste medio por paciente de los fármacos antiparkinsonia­
nos (levodopa, anticolinérgicos, amantadina y agonistas) fue de
554 € (DE: 374,6) y 116 € (DE: 177,6) para otros tratamientos. Los
fármacos dopaminérgicos contribuyeron en el 83 % del gasto total
farmacológico en la muestra incluida. Con respecto a la cirugía, el
gasto medio por paciente fue de 475 € (DE: 2.951,7), contribuyendo
al 24% del coste directo total.
Costes de recursos médicos y paramédicos
El 78% de la muestra (n=61) había recibido atención médica por
su médico de familia y el 88% (n=68) atención médica por un neu­
rólogo durante los últimos 3 meses. El gasto medio de las visitas
Neurología 2009;24(1):15-23
17
E. Cubo, et al.
Tabla 1
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
Características clínicas
Muestra general (n = 78)
Edad, años (media, DE)
Sexo (hombres/mujeres)
Duración EP, años (media, DE)
MMSE puntuación (media, DE)
68,2 (11)
40/38
8,3 (5,4)
28,3 (1,61)
Estadio HY (n)
Mediana (rango)
HY 1
HY 2
HY 2.5
HY 3
HY 4
HY 5
2 (1-5)
12
37
11
9
7
2
CISI-PD, puntuación (n)
Media (DE)
Leve gravedad (CISI-PD puntuación 0-6)
Leve-moderada gravedad (CISI-PD puntuación 7-12)
Moderada gravedad (CISI-PD puntuación 13-18)
Grave (CISI-PD puntuación 19-24)
CISI-PD discapacidad, puntuación
Media (DE)
CISI-PD complicaciones motoras, puntuación
Media (DE)
CISI-PD cognición, puntuación
Media (DE)
CISI-PD motora, puntuación
Media (DE)
9,2 (5)
29
28
18
3
2,6 (1,5)
2,3 (1,8)
1,1 (1,5)
3,1 (1,2)
Tratamiento (% de pacientes)
Levodopa
Levodopa + agonista dopaminérgico
Entacapona
Pramipexol
Pergolida
Ropinirol
Cabergolina
Apomorfina
Selegilina
Amantadina
Anticolinérgicos
Cirugía con estimulación cerebral profunda
Ansiolíticos
Antidepresivos
Analgésicos
Antipsicóticos
Inhibidores de la acetilcolinesterasa
87
40
17
33
5
11
35
1,4
14
13
1,2
2,5
47
29
20
14
9
Minusvalía
Mediana (rango)
30 (0-100)
DE: desviación estándar; EP: enfermedad de Parkinson; MMSE: Mini-Mental
State Examination; HY: escala de Hoehn-Yahr; CISI-PD: Clinical Impression of
Severity Index of Parkinson’s Disease.
médicas realizadas fue de 161 € (DE: 122,1) por paciente, contribu­
yendo al 8 % de los costes directos totales. Se realizaron procedi­
mientos diagnósticos en el 48,7% de los pacientes. El coste medio de
dichos procedimientos fue de 49 € (DE: 108,7) por paciente, contri­
buyendo al 3% del coste directo total.
18
El 37 % de los pacientes (n = 29) había recibido fisioterapia, el
13 % logoterapia, el 8 % terapia ocupacional y el 8 % terapias alter­
nativas, por ejemplo, acupuntura. El 8 % de la muestra (n = 6) había
sido evaluado por los trabajadores sociales y el 8 % (n = 6) por la
enfermería de zona. El coste medio de los cuidados paramédicos fue
de 168 € (DE: 292,5) por paciente, contribuyendo al 9 % del coste
directo total.
Durante el período del estudio el 5 % de los pacientes (n = 4)
había sido admitido en el hospital con un coste medio de ingreso de
118 € (DE: 639,7) por paciente y el 6,4% de los pacientes (n=5) había
sido admitido en una residencia geriátrica. El coste medio de los
pacientes institucionalizados fue de 205 € (DE: 762,3) por paciente,
contribuyendo al 10% del coste directo total.
Costes directos no médicos
En los 78 pacientes estudiados, el 7,8% de los pacientes (n=10)
había realizado compras relacionadas con la EP (bastones, sillas de
ruedas, etc.) con un coste medio de 98 € (DE: 463,6) por persona; el
10% (n=13) había realizado modificaciones en el hogar con un coste
medio por paciente de 597,2 € (DE: 2.853), y el 44 % (n = 56) había
realizado gastos relacionados con los transportes con un coste medio
de 44 € (DE: 79,4) por persona. Adicionalmente, el 7,8 % de los
pacientes (n=10) necesitaba cuidadores pagados con un coste medio
por paciente de 97 € (DE: 377,1) para una media de 135,5 h trimes­
trales (DE: 616,4) por persona y el 50% de los pacientes (n=64) tenía
gastos relacionados con el servicio doméstico ajustado por discapaci­
dad de 111 € (DE: 370,4) para una media de 119,7 h trimestrales (DE:
291,3) por persona. Además, el 6,4 % de los pacientes (n = 8) había
requerido una enfermera de zona con un coste medio de 3 € (DE:
13,6) por 0,2 h (DE: 1,4) por persona, el 10,2 % (n = 14) había reque­
rido cuidadores no pagados con un coste medio de 4 € (DE: 5,7) por
40 h trimestrales (DE: 250) y el 6,6% (n=8) tenían cuidadores fami­
liares con una media de 97,4 h trimestrales (DE: 571) por persona. Los
gastos originados por los cuidadores y la asistencia domiciliaria supu­
sieron el 3,6 y el 12 %, respectivamente, de los costes directos tota­
les. Treinta y ocho pacientes pertenecían a la asociación de pacientes
con un gasto medio de 8 € (DE: 9,5), contribuyendo al 0,2 % de los
gastos totales directos. En resumen, las adaptaciones del hogar y
los gastos originados por el cuidado del paciente y la asistencia domi­
ciliaria constituyeron el 69 % de los gastos pagados por el propio
paciente.
Costes indirectos
En la muestra estudiada de 78 pacientes el 30,7% de los pacien­
tes con EP (n=24) eran menores de 65 años y se habían jubilado anti­
cipadamente debido a la EP. La edad media de jubilación de estos
pacientes fue de 57,7 años (DE: 4,5). La mediana de la minusvalía de
todos los pacientes estudiados fue de de 30 (rango: 0-100). Los gas­
tos medios indirectos calculados debido a la jubilación precoz fue de
6.691 € (DE: 16.283) por persona sobre los últimos 3 meses.
Costes directos, gravedad y calidad de vida
de la enfermedad de Parkinson
Los costes directos de la EP fueron significativamente mayores
en las personas más jóvenes (p = 0,01), con un estadio de HY mayor
(p < 0,001), mayor duración de la EP (p = 0,01), mayor gravedad de la
EP según puntuación total del CISI-PD (p<0,0001), mayor discapaci­
dad según la puntuación de la subescala del CISI-PD de discapacidad
(p<0,0001), mayor gravedad de los signos motores según la puntua­
ción de la subescala motora del CISI-PD (p<0,0001) y mayores com­
Neurología 2009;24(1):15-23
38
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
Tabla 2
E. Cubo, et al.
Características clínicas
Asociación de Parkinson de Madrid (n = 38)
Edad, años
Media (DE) (rango)
Sexo (hombre/mujeres)
Duración EP, años
Media (DE) (rango)
MMSE, puntuación
62,7 (9,8) [45-85]
19/19
28,3 (1,6) [14-30]
SCOPA motora puntuación total
7,7 (5,1) [1-20]
Valoraciones
HY estadio (n)
Mediana (rango)
HY 1
HY 2
HY 2.5
HY 3
HY 4
HY 5
2 (1-5)
7
24
3
2
1
1
CISI-PD, puntuación (n)
Media (DE) (rango)
Leve gravedad
Leve-moderada gravedad
Moderada gravedad
Grave
7,8 (4,3) [2-22]
17
16
4
1
SCOPA-AUT, puntuación
Media (DE) (rango)
Media (DE) (rango)
Total media (DE) (rango)
19,5 (10,2) [15-21]
Actividades de la vida diaria
puntuación, media (DE)
7,5 (3,9)
Complicaciones motoras
puntuación, media (DE)
3,6 (2,8)
Gravedad motora puntuación,
media (DE)
8,5 (5,1)
SCOPA-psychosocial, puntuación
Media (DE) (rango)
8,4 (5,6) [0-23]
PDSS, puntuación
Media (DE) (rango)
90,4 (30,1) [0-140,7]
EuroQoL VA, puntuación
Media (DE) (rango)
64,6 (17,2) [10-100]
HADS-ansiedad, puntuación
64,9 (5,7) [37-71]
Media (DE) (rango)
7,1 (4) [0-16]
HADS-depresión, puntuación
PPRS, puntuación
Media (DE) (rango)
2 (2,8) [0-8]
SCOPA-COG, puntuación
Media (DE) (rango)
24,2 (5,2) [14-33]
Media (DE) (rango)
Dolor-VA, puntuación
Media (DE) (rango)
5,8 (3,5) [1-15]
30 (2,9) [0-100]
DE: desviación estándar; EP: enfermedad de Parkinson; HY: Hoehn-Yahr estadio; CISI-PD: Clinical Impression of Severity Index of Parkinson's Disease; SCOPA-AUT: SCOPA
Autonomic Scale; PPRS: Parkinsonian Psychosis Rating Scale; SCOPA-COG: SCOPA Cognitive Scale; MMSE: Mini-Mental State Examination; PDSS: Parkinson's Disease
Sleep Scale; EuroQoL VA: EuroQoL escala visual analógica; HADS: Hospital Anxiety Depression Scale; Dolor-VA: dolor escala visual analógica.
plicaciones motoras según la puntuación de la subescala de compli­
caciones motoras del CISI-PD (p=0,01). Ni el sexo del paciente ni las
alteraciones cognitivas contribuyeron significativamente a los costes
directos totales de la EP (tabla 3).
En la muestra de 38 pacientes procedentes de la asociación Par­
kinson Madrid los costes totales directos de la EP se correlacionaron
significativamente con la gravedad global evaluada por la escala del
CISI-PD (rs: 0,40; p = 0,04), discapacidad (subescala del CISI-PD: rs:
0,44; p = 0,04), gravedad de los signos motores (puntuación SCOPAMotora: r: 0,43; p = 0,04), las alteraciones de las actividades de la
vida diaria (subescala de actividades de la vida diaria SCOPA: rs:
0,50; p = 0,01) y las complicaciones motoras (subescala de complica­
ciones motoras SCOPA: rs: 0,40; p = 0,04). No se correlacionaron con
los gastos totales directos, la duración de la EP, ni la edad, el estadio
HY, el estado cognitivo, la disfunción autonómica, los trastornos del
sueño nocturno, el estado anímico, psicosis, ni con el dolor (rs: <0,30;
p >0,05). Asimismo, la CVRS medida por la EuroQoL-VAS tampoco se
correlacionó significativamente con los gastos totales directos de la
EP (rs: –0,27; p = 0,22). Los gastos medios totales directos no fueron
significativamente diferentes entre los pacientes con un estado de
salud deficiente (2.061 € + 1.335), moderado (1.599 € + 2.387) y
bueno (3.560€+6.541) (p=0,11).
39
Extrapolación de los gastos totales directos
de la enfermedad de Parkinson a la población
española con enfermedad de Parkinson
en el año 2004
En la muestra estudiada el coste medio total directo trimestral
por paciente con EP fue de 2.631 € (DE: 4.507) (rango: 71,5-29.159)
y el coste medio anual fue de 10.523 € (DE: 18.028) (US$ 12.732).
Extrapolando a la población estimada con EP en España según el
censo de la población en 2004, con aproximadamente 104.377 per­
sonas afectadas, el coste total directo anual de la EP fue de aproxi­
madamente 98.851.764 € en el año 2004.
DISCUSIÓN
Los datos obtenidos en este estudio confirman otros de estudios
previos donde los costes directos de la EP se incrementan principal­
mente en aquellos pacientes con EP más grave, mayor duración de
la enfermedad, mayor gravedad de los signos motores y discapaci­
dad5,8-12,36. Asimismo, los gastos originados por la EP fueron mayo­
res en los pacientes más jóvenes comparados con los más ancianos,
Neurología 2009;24(1):15-23
19
E. Cubo, et al.
Tabla 3
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
Costes directos medios por paciente
Muestra
general
(n = 78)
Costes
directos (€)
Media (DE)
Mediana (rango)
Test
múltiple de
comparaciones
Valor p
Leve (CISI-PD,
puntuación 0-6)
Leve-moderada (CISI-PD,
puntuación 7-12)
Moderada (CISI-PD,
puntuación 13-18)
Grave (CISI-PD,
puntuación 19-24)
2.631 (4.507,1)
1.283,3 (71,5-29.150,4)
<
0,00011
Normal (puntuación
subescala CISI-PD = 0)
1.619 (3.540)
820 (71,5-19.721,5)
Leve (puntuación
subescala CISI-PD = 1)
1.939 (2.083,9)
1.179 (280-10.340,9)
Leve-moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 2)
4.095 (4.399,1)
2.423 (463,8-19.247,3)
Moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 3)
Moderada-grave (puntuación
subescala CISI-PD = 4)
11.028 (15.711)
2.598 (1.323,3-29.150,4)
Estadios de Hoehn-Yahr
Estadio 1
767 (378,7)
690 (292,2-1.689,1)
Estadio 2
2.032 (3.221,3)
1.144 (71,5-19.721,5)
Estadio 2.5
2.680 (3.293,7)
1.548 (344,8-10.340,9)
Estadio 3
5.030 (9.133,9)
2.230 (589,8-29.150,4)
Estadio 4
5.548 (6.250,9)
3.386 (1.306,3-19.247,3)
Estadio 5
Costes
directos (€)
Media (DE)
Mediana (rango)
Test
múltiple de
comparaciones
Valor p
Disfunción cognitiva
Gravedad global CISI-PD
CISI-PD, puntuación total
Muestra
general
(n = 78)
<
0,0012
Leve (puntuación subescala
CISI-PD = 1)
Leve-moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 2)
Moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 3)
Moderada-grave (puntuación
subescala CISI-PD = 4)
Sexo
2.217 (3.880,6)
1.083 (71,5-19.721,5)
Mujeres
2.069 (2.101)
1.281 (71,5-10.340,9)
0,62
2.217,2 (3.880,6)
1.083,2 (71,5-19.721,5)
> 65 años
1.998,4 (2.154,4)
1.251,4 (227,2-10.340,9)
Grave (puntuación
subescala CISI-PD = 5)
Muy grave (puntuación
subescala CISI-PD = 6)
Ancianos/jóvenes con EP
< 65 años
0,01
Leves (puntuación
subescala CISI-PD = 1)
1.472 (1.746,9)
970 (71,5-10.340,9)
≥ 10 años
3.018 (3.955,7)
1.541 (280-19.721,5)
3.908 (5.990,1)
1.772 (513,8-19.247,3)
2.697 (2.011,6)
1.815 (463,8-5.891,9)
3.204 (2.939)
1.854 (873,8-8.022,3)
15.874 (18.775,5)
15.874 (2.597,7-29.150,4)
0,01
852 (520,4)
783 (71,5-2.000)
< 0,00013
1.997 (3.771,4)
1.139 (227,2-19.721,5)
2.833 (3.079,7)
1.548 (513,8-10.340,9)
2.893 (2.263,2)
2.001 (799,2-8.022,2)
4.837 (5.705)
3.386 (463,8-19.247,3)
9.741 (13.082,1)
4.245 (1.323,3-29.150,4)
Complicaciones motoras
(discinesias y fluctuaciones)
Normal (puntuación
subescala CISI-PD = 0)
Duración de la EP
< 10 años
1.707 (1.526,3)
1.213 (448,8-5.852,3)
Discapacidad
3.607 (3.230,4)
3.608 (1.323,3-5.891,9)
Hombres
Grave (puntuación
subescala CISI-PD = 5)
1.892 (3.369,7)
1.107 (71,5-19.721,5)
Leve-moderadas
(puntuación subescala
CISI-PD = 2)
1.002 (652,3)
773 (292,2-2.573,5)
0,014
1.063 (1.046,7)
752 (71,5-3.386,4)
3.025 (4.789,9)
1.880 (344,7-19.721,5)
Continúa
20
Neurología 2009;24(1):15-23
40
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
Tabla 3
E. Cubo, et al.
Costes directos medios por paciente (continuación)
Muestra
general
(n = 78)
Moderadas (puntuación
subescala CISI-PD = 3)
Moderada-graves (puntuación
subescala CISI-PD = 4)
Graves (puntuación
subescala CISI-PD = 5)
Gravedad motora
Normal (puntuación
subescala CISI-PD = 0)
Costes
directos (€)
Media (DE)
Mediana (rango)
Test
múltiple de
comparaciones
Valor p
Leve (puntuación
subescala CISI-PD = 1)
2.472 (2.717,6)
1.303 (589,8-10.340,9)
Leve-moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 2)
2.889 (2.314,3)
1.108 (873,8-8.022,2)
Moderada (puntuación
subescala CISI-PD = 3)
5.539 (8.664,6)
1.323 (280-29.150,4)
1.054 (521,1)
841 (292,2-1.895,6)
Muestra
general
(n = 78)
< 0,00015
Moderada-grave
(puntuación subescala
CISI-PD=4)
Costes
directos (€)
Media (DE)
Mediana (rango)
Test
múltiple de
comparaciones
Valor p
2.119 (4.594,6)
1.032 (71,5-19.721,5)
1.163 (826,8)
853 (344,7-3.409)
3.328 (5.493,3)
1.772 (280,0-29.150,4)
6.951 (6.065,4)
4.767 (2.423,3-19.247,3)
DE: desviación estándar; CISI-PD: Clinical Impression of Severity Index of Parkinson's Disease. 1 CISI-PD leve frente a moderada alteración. 2 HY estadio 1 frente a 4. 3 CISI­
discapacidad: normal frente a moderado, grave y muy grave alteración. 4 CISI-complicaciones motoras: normal frente a complicaciones motoras graves. 5 CISI-gravedad
motora: leve, leve-moderada, moderada frente a muy grave alteración.
probablemente secundarios a un mayor gasto en los tratamientos
farmacológicos antiparkinsonianos. Con respecto a la gravedad de la
EP, cabe destacar: a) la discrepancia encontrada en los gastos origi­
nados por los pacientes en estadio 5 de HY, los cuales eran menores
comparados con los gastos en estadios inferiores. La explicación más
lógica es el tamaño reducido de la muestra incluida en este estadio
(sólo 2 pacientes), y b) la falta de asociación entre la duración de la
EP, el estadio de HY y la edad con los gastos totales directos de los
pacientes procedentes de la asociación de Madrid. Quizá la edad más
avanzada, la mayor duración de la enfermedad y la mayor frecuencia
de pacientes con estadios de HY más avanzados de la muestra gene­
ral comparados con los pacientes procedentes de la asociación de
Parkinson de Madrid puedan justificar estos resultados.
Hemos encontrado que en la muestra estudiada los SNM no pro­
dujeron un impacto significativo en los costes directos de la EP. Este
resultado contradice estudios anteriores donde se ha encontrado que
la psicosis y las alteraciones cognitivas se asocian significativamente
a un mayor uso de recursos sociosanitarios13-15,36. Una posible expli­
cación de los resultados obtenidos en nuestro estudio podría ser que
a pesar de la alta frecuencia de signos autonómicos encontrados en
nuestra muestra, relativamente pocos pacientes presentaban demen­
cia, psicosis o estaban institucionalizados. Por tanto, debido a la
ausencia de tratamientos farmacológicos específicos para la mayoría
de los SNM y la baja prevalencia de dichos síntomas en la muestra
estudiada el impacto de los SNM en los costes directos totales no fue
significativo. No obstante, debe tenerse en cuenta que el tamaño
relativamente pequeño, la composición (predominio de casos leves y
moderados) y la procedencia (consultas especializadas, asociación de
pacientes y medio urbano) de la muestra estudiada dificultan la
generalización de los resultados.
En nuestro estudio el coste medio total directo de la EP trimes­
tral durante el año 2004 fue de 2.631 € y el gasto medio total anual
41
fue de 10.523 € (12.732 US$) por persona. En comparación con otros
estudios similares, el coste originado por la EP fue aproximadamente
un 45% mayor que el coste calculado en otro estudiado español rea­
lizado por Martínez Martín et al. (2.288 €, costes directos e indirec­
tos, para un valor monetario de 1998)37. Probablemente el aumento
de los costes directos de la EP encontrado en nuestro estudio com­
parado con el estudio previo pueda deberse al mayor uso y la intro­
ducción de tratamientos con nuevos agonistas dopaminérgicos
(cabergolina, ropinirol, pramipexol y apomorfina), el uso de la cirugía
para la EP y aproximadamente un incremento del 18% de los gastos
según el IPC desde el año 1998 al 2004. Comparados con los estudios
realizados en otros países desarrollados y con sistema sanitario con
financiación pública18, los gastos originados por la EP fueron más
bajos comparados con los observados por Hagell et al. en Suecia
(74.893 US$)38 y similares a los observados por Guttman et al. en
Canadá (12.018 US$)5.
A diferencia de otros autores36, la CVRS no influyó en los cos­
tes medios totales directos. Estos resultados podrían deberse a que la
CVRS represente un coste intangible y la dificultad para comparar
costes entre diferentes países con sistemas sanitarios, metodologías y
muestras utilizadas diferentes. También es difícil comparar los costes
directos originados por las personas con EP con el gasto sociosanita­
rio originado por personas sin EP con otras patologías degenerativas.
Leibson et al. encontraron que el gasto medio sanitario de las perso­
nas con EP fue aproximadamente el doble al cabo de 5 a 10 años de
seguimiento cuando se comparó con pacientes controles39. En un
interesante metanálisis realizado por Olesen et al. se comparó el coste
económico (costes directos e indirectos) entre diferentes patologías
del sistema nervioso central en diferentes países de Europa. Encon­
traron que para una población estimada afectada por alguna enfer­
medad mental de 127 millones de personas, las enfermedades men­
tales ocasionaron un gasto de 386 billones de €, siendo las patolo­
gías más «costosas» la depresión y la adicción a drogas, y entre las
Neurología 2009;24(1):15-23
21
E. Cubo, et al.
Impacto de los síntomas motores y no motores en los costes directos de la enfermedad de Parkinson
patologías neurológicas, la demencia, seguida por la migraña, la
patología cerebrovascular, la EP y la esclerosis múltiple39.
En concordancia con otros estudios, nosotros hemos encontrado
también que el gasto farmacológico fue el principal responsable de los
costes totales directos de la EP, contribuyendo aproximadamente al 34
% de dichos costes, seguidos por la cirugía de la EP, las compras rela­
cionadas con la EP, modificaciones del hogar e ingresos e instituciona­
lización de los pacientes35,36,40. Los fármacos antiparkinsonianos con­
tribuyeron al 80 % del gasto farmacológico total. En relación con el
tratamiento farmacológico de la EP, está claro que la introducción de
nuevos agonistas dopaminérgicos y entacapona ha supuesto un nota­
ble aumento en el gasto farmacológico de estos pacientes41. Pero, por
el contrario, el mayor uso de tratamientos antiparkinsonianos pueden
a la vez producir a la larga un descenso en los costes indirectos origi­
nados por la EP debido a la mejoría clínica mantenida del paciente42.
En el momento de la realización del estudio se usaban todavía la caber­
golina y la pergolida, que actualmente casi no se utilizan debido a sus
potenciales efectos secundarios ergóticos, habiéndose introducido
otros fármacos (rotigotina y rasagilina). Estas nuevas tendencias en el
uso de fármacos antiparkinsonianos creemos que pueden tener poca
relevancia a la hora de considerar la actualidad de nuestros hallazgos
por ser fármacos todavía de reciente aprobación. Por otra parte, sólo a
2 pacientes (2,5 %) se les había realizado una estimulación cerebral
profunda. Teniendo en cuenta que aproximadamente hasta un 30% de
los pacientes pueden ser potencialmente candidatos a dicha cirugía43,
no cabe duda de que los gastos originados por la cirugía estén infraes­
timados con respecto a las previsiones de futuro en esta área.
Singer et al. desde el año 1973 reconocieron la importancia de
los costes sociales de la EP44. La jubilación precoz y otros costes indi­
rectos debidos a la mortalidad y las alteraciones psicológicas contri­
buyen a los costes indirectos debidos a la EP. En nuestro estudio los
pacientes <65 años se habían retirado a una edad media de 58,7 años
comparados con la edad media de jubilación de 63 años para la
población general española según el INE. Teniendo en cuenta que el
salario medio total profesional para la población española trabajado­
ra en el último trimestre del año 2004 fue de 4.923 y de 1.743 € para
la población jubilada (INE 2004), desde un punto de vista del pacien­
te el 17 % del salario medio profesional y el 61 % de la pensión se
asignaron, respectivamente, a gastos relacionados con la EP pagados
por el paciente. No obstante, tenemos que reconocer que otros
importantes gastos directos como la existencia de cuidadores no
pagados, difícil de cuantificar, y el coste originado por comorbilidad
asociada y otros gastos indirectos originados por el cuidador (p. ej.,
ausencia laboral cuando acompaña al paciente a sus visitas médicas)
no fueron estudiados en nuestra muestra. No obstante, al no haber­
se recogido información específica sobre los ingresos en nuestra
muestra, el impacto del gasto originado por la EP en los ingresos del
paciente debe ser interpretado con cautela.
Este estudio piloto tiene limitaciones. En primer lugar, el tamaño
reducido de la muestra, y en segundo lugar no hemos comparado
estrictamente los gastos originados por los síntomas motores compara­
dos con los SNM. Asimismo no se han comparado los costes sanitarios
con una población control y no se ha tenido en cuenta a la hora de ana­
lizar los gastos indirectos el estado laboral del cuidador y la existencia
de pacientes con EP no diagnosticados, sobre todo en la población <65
años. Pero, por otra parte, hemos de señalar las ventajas de este estu­
dio piloto al ilustrar claramente la presión del gasto sociosanitario ori­
ginado por la EP en nuestro medio y al haber usado pacientes con diag­
nósticos certificados y exámenes neurológicos realizados por neurólo­
gos especializados en trastornos del movimiento en vez de registros
22
médicos, las evaluaciones ampliamente detalladas realizadas con esca­
las validadas en España, la inclusión de SNM y la amplia descripción de
los costes que permitan comparaciones con estudios posteriores.
En conclusión, la EP representa una de las enfermedades neuro­
degenerativas que producen mayor gasto sociosanitario en la pobla­
ción anciana45,46. Desde un punto de vista sociosanitario, la gravedad
de la EP, la discapacidad originada y sus signos motores contribuyen
significativamente al coste directo total originado por esta enferme­
dad. Es de esperar que en los próximos años los avances terapéuticos
puedan aliviar y reducir el impacto sociosanitario y la carga econó­
mica que produce la EP.
AGRADECIMIENTOS
Estudio realizado con ayudas del Instituto de Salud Carlos III (Red CIEN
C03/06; IRYSS y Servicios Sanitarios G03/ 202).
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ADDENDUM
El proyecto Longitudinal Study of Parkinson´s Disease (ELEP) está
integrado por los doctores G. Linazasoro, Policlínica Guipúzcoa (Gui­
púzcoa); J. Kulisevsky, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelo­
na); M. Aguilar Barberá y A. Rojo, Hospital Mútua de Terrassa (Terras­
sa); J. de Pedro, Centro Nacional de Epidemiología, ISCIII (Madrid); J.
Forjaz, Centro Nacional de Epidemiología, ISCIII (Madrid); A. Bergare­
che, Hospital Bidasoa Mendelu (Hondarribia); J. C. Martínez Castrillo,
Hospital Ramón y Cajal (Madrid); M. Blázquez Estrada, L. Menéndez
Guisasola, C. Salvador Aguiar y S. González González, Hospital Central
(Asturias, Oviedo); A. Bayes Rusiñol, Clínica Teknon (Barcelona); L. Vela
Desojo, Fundación Hospital de Alcorcón (Madrid); J. Balseiro Gómez,
Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Á. Ortega Moreno, Hospital
Virgen de las Nieves (Granada); S. García Muñozguren, Hospital Gene­
ral de Albacete (Albacete); S. Arroyo Velasco, Unidad de Neuroepide­
miología. Centro Nacional de Epidemiología, ISCIII (Madrid); C. Durán
Herrera, Hospital Infanta Cristina (Badajoz); J. Duarte García, A. Men­
doza Rodríguez y F. Rodríguez Sanz, Hospital General de Segovia
(Segovia); L. Javier López del Val, Hospital Clínico Universitario (Zara­
goza); J. Chacón Peña, Hospital Virgen Macarena (Sevilla); J. M. Fer­
nández García, Hospital de Basurto (Bilbao); J. Benito León, Hospital
de Móstoles (Madrid); V. Campos Arillo, Hospital Clínico Universitario
de Málaga (Málaga); F. Vivancos Matellano, Hospital de la Paz
(Madrid); M. Álvarez Saúco y C Leiva, Hospital General de Alicante
(Alicante), P. Mir Rivera, M. Carballo y A. Palomino, Hospital Universi­
tario Virgen del Rocío (Sevilla), J. A. Burguera Hernández, Hospital de
La Fe (Valencia); M. J. Catalán Alonso, Hospital Clínico San Carlos
(Madrid), y R. Luquín, Clínica Universitaria de Navarra (Pamplona).
Parte del estudio EuroSCOPA Project. (Investigador principal:
J. J. van Hilten, Leiden University Medical Center. Leiden, Holanda.)
Neurología 2009;24(1):15-23
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