Javier Tamarit Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)

CONFERENCIA INAGURAL TRANSCRITA
Derechos de las personas
PONENTE: Javier Tamarit
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
Buenos días. Vamos a pasar a presentar al ponente fantástico que tenemos
esta
mañana, para inaugurar este encuentro. Unas breves líneas de presentación. A
Javier
Tamarit siempre le gusta que se le presente como psicólogo y de Valladolid.
Entonces,
es un chico de Valladolid, que hace 33 o 34 años, ya, ¿no?, que somos
psicólogos,
Javier Tamarit es psicólogo por la Universidad Autónoma de Madrid. Desde
entonces
ha… Las personas con diversidades en el desarrollo, fundamentalmente
autismo y
discapacidad intelectual. Yo tuve el placer de conocerlo en Fundesco, allá por
1984 u
85, y compartir con él los trabajos que se hacían en España en comunicación
no vocal,
que llamábamos entonces. El equipo Cepri, del que él era miembro y director,
se
convirtió pronto en un referente de calidad en el mundo del trabajo con
personas con
diversidad funcional. Numerosas organizaciones están unidas a su nombre,
como
Aetapi, Alanda,
Esaac, Inico, sólo para presentar a la persona con la que tenemos el honor de
iniciar
este encuentro, permitidme que os diga lo que piensan sus amigos desde
Málaga de él.
Javier es una persona cariñosa, cercanas, es aventurero en la geografía y en el
conocimiento, con el machete en su inteligencia, abre camino en la selva de
las
personas diferentes, y nos descubre nuevos horizontes que guían nuestro
camino. A
los que nos seguimos nos trata como amigos, y así nos sentimos de él. Y
luego,
después, cuando acaban encuentros como éste, Javier se transforma en
luciérnaga
que ilumina nuestras andanzas nocturnas, y queremos que te sientas como en
casa.
Muchas gracias Javier.
(Aplausos).
D. Javier Tamarit
Muchísimas gracias, esto sí que ha sido una sorpresa. Además me dan ganas
de
volver de vacaciones otra vez...
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Buenos días, ya buenas casi tardes y todas y todos vosotros. Un placer y un
honor,
realmente que, a través de los organizadores, Mari Carmen, Carlos y todos
vosotros,
hayáis pensado que yo puedo compartir con vosotros este tiempo. Yo, como
era un
encuentro de tecnologías de bajo coste, me he traído mis cacharritos también
y os
cuento algunos de estos cacharritos. Antes yo haría referencia a hace muchos
años,
esto era el año 79 y yo tenía en ese momento un grupito de niños y niñas con
importantes discapacidades del desarrollo y alteraciones en su
comportamiento. Una
de ellas era Ana, un bicho precioso, y yo estaba empeñado, día tras día,
mañana tras
mañana de que rellenara sin salirse con un color un cuadradito que le pintaba
en un
folio en la mesa. Y dale que te pego, yo empeñado, y dale que te pego ella en
salirse
claramente con su pintura del cuadradito que yo le dibujaba en el papel. Y un
buen día
se me ocurrió esto, una cajita de madera, me gusta el bricolaje, y con una
plancha de
hierro metálica, con una pila por detrás y una bombilla, y un lápiz bic que dentro
tiene
un cable y acaba en una punta, de tal manera que cuando esa punta toca la
plancha
metálica se enciende la luz. Y yo le puse ese cuadradito, en el que le decía a
Ana que
no se saliera, y magia, en una mañana, Ana jugueteando a salirse adrede para
que se
encendiera la luz, fue capaz de reconocer claramente su tarea, no salirse del
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cuadradito, y a partir de ahí no se salió de nuevo del cuadrado que tenía que
dibujar.
Con toda la falta de inventiva que vais a saber que supone esto, yo le bauticé
a este
aparato como Cepriana, Cepri porque era donde estaba, y Ana porque era la
niña para
la que lo había hecho. Esto era una especie de cachivache que resultó muy útil.
Ahora
os cuento otros que ya conocemos es probablemente también. Cuando
cogíamos un
reloj de los de las tiendas de todo a cien, le quitábamos la aguja de los minutos,
y por
ejemplo, en vez de las horas, los números, poníamos pictogramas, y así, de
alguna
forma, las personas se les hacía visible el tiempo que tendrían por delante, se
les daba
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información por adelantado, sensible, para facilitar, como bien decía la
secretaria
general, su autonomía y su dependencia, su dependencia independencia, su
participación en el entorno en el que están. Eso también, con este otro
cachivache, de
un avisador de cocina donde, con un pictograma partido, en este caso de una
conocida
marca comercial, que no voy a decir su nombre, porque están grabando y
luego hay
publicidad indirecta, se pone la mitad del pictograma arriba, la mitad del
símbolo abajo,
y cuando separa el avisador y avisador, lógicamente, conforme el tiempo va
pasando,
las dos partes se van juntando, cuando llega suena y así se ha dado clave
clara a las
personas de que el tiempo ha acabado y que viene la siguiente actividad, que
en este
caso es tomarse un refresco. O bien, con esto ce que es un reloj de arena,
también de
los de hacer un huevo duro que por el hecho de ponerle algo, como el
cartoncito de un
papel higiénico terminado, a la mitad, se les dice, yo les decía a los niños:
cuando se
acabe de ver la arena, ha acabado el tiempo. Bueno, no piense nadie que yo
vengo
aquí con intención de concursar en el maravilloso concurso que tenéis estos
días.
Simplemente me ha dado la nostalgia del tiempo, y como ya había pasado
mucho
tiempo digo: anda, voy a compartir también un poco los cachivaches que en
algún
momento también he tenido ocasión de participar con muchas compañeras y
compañeros de trabajo.
¿Por qué planteo esto? Porque haciendo memoria, en lo que ha sido mi
actividad con
este tipo de apoyos, esenciales en mi opinión, para ayudar a la vida de las
personas, a
que tengan unas mejores condiciones de vida y mayor participación ciudadana,
social,
yo quiero representar aquí que depende mucho de la escalera mental que
utilicemos
para ver el sentido que tiene la utilización o la creación, en definitiva, y en el
fondo, de
estos que yo llamaría cachivaches. Mi escalera mental, por la que yo me
imaginé en un
día la cepriana y me puse a hacerlo, era ésta. Las preguntas del qué, cómo,
por qué y
para qué. Y mi primera pregunta era qué. ¿Qué tengo que hacer? Enseñar a
Ana a no
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salirse de un cuadradito que yo le dibujo con un rotulador en un folio en blanco,
a no
salirse con una pintura cuando le digo que lo rellene. ¿Y cómo lo tengo que
hacer?
Como lo que estoy haciendo no da resultado, se me ocurre que si se le da
feedback, si
tiene sistema que claramente sepa cuándo se sale y cuándo no se sale,
cuando tiene
información hacia atrás de la acción que está haciendo, teóricamente se
supone que
tendría que facilitar la tarea. Y si encima es algo motivante, muy bien, mejor.
¿Y por
qué tengo que hacer eso? Hombre, porque Ana así va a hacer mejor la tarea
que tiene
que hacer. ¿Y para qué tengo que hacerlo? Bueno, para que Ana aprenda a no
salirse
del cuadradito con la pintura que yo le doy. Lo que yo voy a intentar transmitir
en este
tiempo de mi intervención es: debemos reconstruir la escalera mental de
nuestros
procesos de intervención y de apoyo, en mi opinión. Debemos hacer el cambio
total a
que esa escalera, donde lo que antes estaba en el último escalón de la
escalera se
ponga en el principio, donde ese para qué, que estaba en último lugar, se
ponga en
primer lugar. Y reconstruyendo así la escalera, diríamos, yo me plantearía:
¿Para qué
hacer este tipo de ayudas, para qué hacer este tipo de tecnología? No da igual.
Yo
entiendo que a mí no me da igual, creo que no me daría igual, de hecho no me
da 167
igual, el hacerlo solamente para que Ana no se salga con su pintura de un
cuadradito
que le dibujo en un folio, a hacerlo para que Ana tenga unas posibilidades
mayores de
inclusión con otros compañeros y compañeras, por ejemplo, en una escuela
inclusiva.
¿Y por qué tengo que hacer esto? Pues no lo tengo que hacer porque es una
limitación
que tiene Ana, sino porque es un derecho que tiene Ana a tener apoyos que le
quiten
las barreras que sus condiciones a de capacidad o de posibilidad le han
planteado. Y
ahora, luego podría venir la pregunta. ¿Y cómo yo ayudo yo a hacer todo esto?
Y en
ese caso, también en la pregunta, ya no da igual que yo me siente o me intente
pensar
en una idea que puede ser mejor o peor para resolver el problema, sino que lo
tendría
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que hacer desde esta nueva escalera de proceso mental, desde una
perspectiva de
colaboración, como es todo lo que estáis haciendo vayáis a hacer estos días
aquí, y
lleváis cuatro años haciendo, modelos colaborativos, donde necesariamente las
propias
personas tienen que tener un lugar protagonista y esencial. Donde las propias
personas tienen que ser protagonistas en el diseño de las respuestas que
requieren. Y
el protagonismo no viene meramente por la presencia ni por la palabra. Viene
muchas
veces por la presencia mental, la inclusión mental que todos los demás
hagamos de
esas personas en el momento que estamos diseñando, y además, también por
la
presencia física. La gran parte de las ocasiones, y la presencia activa. Por lo
tanto, en
el cómo, nos da una opción diferente de trabajo. Ya no es la profesional lo
profesional,
que nos metemos en nuestros despachos, con nuestras mesas, diseñamos
cosas y
luego las sacamos, a las necesidades que tienen las personas con toda
nuestra buena
intención, sino que en el cómo lo hacemos, ya en mesas redondas donde todos
en
igualdad y en simetría de poder generamos las mejores propuestas, las
mejores ideas
para dar respuesta a las necesidades que las personas plantean. Y a las
necesidades
que la sociedad les plantea también a las personas. Y el qué, final, desde esta
nueva
escalera mental, el qué sería, probablemente, una herramienta como ésa, pero
también
sería, como la cepriana que decía antes, pero también sería, para dar
respuesta a Ana,
en qué medida, qué cosas podemos hacer, qué cosas podemos diseñar o
plantear para
que Ana pueda acudir a una escuela con el resto de sus iguales, pueda
participar
activamente en el barrio y en la vecindad que tiene, y pueda construir su vida
con su
propio pensamiento como protagonista. Y eso es un cambio drástico en la
consideración de la actividad profesional y de la actividad de apoyo, y entiendo
yo
también que de las políticas de apoyo y de los planteamientos de apoyo a las
personas
con discapacidades, en mi caso, del desarrollo, pero en cualquier otro tipo de
otra
discapacidad.
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Cuando estaba preparando esto, también me parecía que todo esto tenía
mucha
coherencia con lo que se planteaba en la propia página web del congreso, del
encuentro, donde se hacía ver que los recursos de esas tecnologías, estos
productos
de apoyo, son un recurso esencial para garantizar la participación de las
personas,
como ciudadanos de pleno derecho. Yo creo que ahí está la clave, la
participación. Yo
también me siento, como decía la secretaria general, muy orgulloso de un país
que ha
conseguido ser el primero que ratifica la Convención de Derechos de la ONU,
y que
está trabajando activamente para solventar todas las dificultades que existen,
y ya
dificultad clara y precisa es la participación. Porque es una clave y una pieza
esencial
de la ciudadanía. Me parece que fue también, y creo que lo hemos comentado
en
alguna ocasión, pero no lo sé, muy valiente también el propio Ministerio cuando
diseñó,
desarrolló el plan de acción actual vigente para las personas con discapacidad,
y en la
propia introducción puso, y escribió en negrita, las personas con discapacidad
siguen
teniendo un déficit grave de ciudadanía en España. Porque el mejor modo de
afrontar
las dificultades ésos reconocerlas, y cuando decimos que las personas con
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discapacidad tienen un importante déficit de ciudadanía, eso tiene que
dinamizar y
absolutamente mover todo en la sociedad para quitar esa que podríamos
llamar una
lacra cultural, histórica, en nuestro contexto.
Por lo tanto, el que las tecnologías de bajo coste, en este caso, sirvan para la
participación, me parece que le da total sentido, no solamente que sirvan para
resolver,
que también, evidentemente, situaciones concretas como del ejemplo que yo
decía de
Ana, esa niña que yo intenté ayudar en esa época de los finales de los setenta.
Claro,
una de las partes esenciales que implica, y yo voy a intentar luego hablar,
cuando
hablamos de los derechos, es que la participación, el hecho de que las
personas
participemos, y participen, genera, fomenta, nutre el empoderamiento. En dos
jornadas,
la participación: por un lado, la participación en grupos y actividades sociales
para
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reducir el aislamiento social. Es decir, cuanto más mejoremos las condiciones
y, por lo
tanto, pongamos las tecnologías y los apoyos al servicio de la participación
social plena
de las personas en los contextos culturales en los que vivimos, socialmente o,
de
vecindad, local, etcétera, mejor va a ser sus posibilidades de afrontar su vida
con poder
para transformarla y para generar la vida que desean. Ese empoderamiento.
Por lo
tanto, participación en grupo y actividades sociales sería un elemento
sustancial que
promovería una buena tecnología orientada a las personas y al cumplimiento
de sus
derechos. Y ahí planteo que no deberíamos, quizá, olvidarnos, por obvio, que
la
participación en actividades sociales, los sentimientos de afiliación, son una
necesidad
psicológica humana básica. Parece que a veces solamente pensamos que las
necesidades humanas vienen por el hecho de lo físico, que evidentemente
tenemos
que dormir una serie de horas, tenemos que comer de vez en cuando,
tenemos que
beber, claramente. Pero hay necesidades psicológicas básicas, sin las cuales
tampoco
viviríamos, de afiliación social, de percepción de autonomía e independencia, y
de
capacidad y competencia para afrontar el propio destino. Y eso es una
necesidad
psicológica básica. Y una necesidad que en gran medida, culturalmente,
históricamente, en las sociedades no solamente española, sino en muchas
sociedades,
las personas que tienen condiciones diferentes de capacidad o limitaciones
concretas,
han visto cercenadas las posibilidades para tener esas necesidades
psicológicas
básicas. Y a veces, en sus momentos, hemos pensado que el mero apoyo y
asistencia
para cubrir las necesidades fisiológicas básicas, físicas básicas, era suficiente,
y
afortunadamente, estamos entendiendo en nuestra cultura y en nuestra
sociedad que
hay una necesidad básica de cualquier ser humano, que es el reconocimiento
y el
respeto de los demás, la valoración social, como ser humano pleno, por el resto
de la
sociedad. Y que eso es un derecho inalienable, y que supone la dignidad
esencial de
cualquier ser humano, le pase lo que le pase.
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Por lo tanto, participación, que parece una palabra así que queda ahí, creo que
tiene
mucha y mucho sentido, para afrontar lo que hacemos, puntualmente, en
encuentros,
por ejemplo, como éste
La segunda parte o la segunda pata de la participación en actividades
valoradas de
contribución a la comunidad. Cuando hacemos apoyos a las personas, bien
sean con
tecnología o no, parece que de alguna forma van siempre orientados al apoyo
a sus
limitaciones, a cubrir sus limitaciones, para hacerles más capaces en los
ámbitos en los
que tienen menos capacidad o menos competencia en ese momento. Pero
vinculado
muy a la limitación, a la dificultad, a la discapacidad. Estamos encontrando
ejemplos
muy interesantes, en mi opinión, en el ámbito que yo me muevo, en FEAPS, en
personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, que ojalá hubieran sido
mucho
antes, pero que empiezan a emerger de una manera significativa ahora, del
papel de
las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo como
voluntarias, 169
contribuyentes al bienestar de la sociedad en su conjunto. Una mujer joven, en
Navarra, cuenta cuentos de manera voluntaria, una vez a la semana, a una
escuela
infantil. Le encantan a los niños, y le encanta a ella. Y lleva una ayuda técnica,
una
tecnología de bajo coste. Se ha hecho paneles que tienen por delante los
dibujos, y por
detrás tiene sus pistas para que no se le olvide lo que tiene que contar del
cuento, pero
lo que promueve esa tecnología es una contribución social de primer orden, y
una
generación de poder y de competencia, y de autoestima en la persona.
Personas que
están ayudando, por ejemplo, a personas enfermas de cáncer, con
discapacidad
intelectual o del desarrollo, personas que están ayudando como voluntarias en
asociaciones contra el cáncer. Es decir que desde la participación también
podemos
ver claramente lo que parecería obvio, pero no es tan obvio en nuestra tarea
que las
personas en, en mi caso, con discapacidad intelectual o del desarrollo, que
tienen
muchas más dificultades y barreras, en mi opinión, en el entorno, son también
personas valiosas en su contribución al bienestar social, del resto de las
personas.
Por lo tanto, también ahí es una parte esencial de lo que podría suponerse la
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tecnología.
Todo eso que empiezo con esa participación y empoderamiento, es porque
tiene
mucho que ver con los derechos. Los derechos de las personas, yo diría, más
allá de
los ferrocarril mente ya escritos en las leyes y en la Convención de la ONU, que
luego
comentaré. Tiene que ver con la percepción esencial del ser humano como tal,
de lo
que nos hace humanos. Que no es que tengamos más capacidad intelectual,
más
capacidad física o más capacidad sensorial, pero lo que nos hace humanos es
que los
demás nos perciban y nos valoren como seres humanos plenos. Y vivamos en
un
contexto de justicia, de solidaridad, en donde todos nos sintamos plenamente
humanos
y plenos también en dignidad, y eso es lo que es ser humano. No por tener
más o
menos capacidad.
En ese planteamiento, el empoderamiento, que se va a nutrir esencialmente
también
por los apoyos en cuanto a los derechos y en cuanto a la efectividad de los
derechos,
tiene probablemente sabéis, y en mi opinión yo lo plantearía, así como tres
grandes
patas. ¿Cuándo decimos que una persona tenga mayor empoderamiento o
esté más
empoderada? Cuando crea en ella, creo en mí; tengo confianza plena en mí; sé
y
puedo lograr cosas, poniendo en marcha mis recursos o los apoyos que le
proporcione
el contexto, la segunda pata; y la tercera, voluntad. Quiero, quiero intentarlo,
quiero
hacerlo y tengo derecho a ello.
Una de las cuestiones que yo planteo o plantearía en mi intervención es que la
mera
existencia de los derechos en los marcos de leyes, de legislación, no son
suficientes,
como bien ha dicho la secretaria general antes, sino que se requiere también
cambios
culturales sustanciales en nuestras actitudes y en nuestros modelos mentales
en
cuanto a las personas, con discapacidad, en mi opinión, insisto, más
especialmente
con discapacidad intelectual o del desarrollo. Las personas que han vivido y
han tenido
una historia permanente, prácticamente, desde el inicio de la vida, en cuanto
que no se
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les ha fomentado la creencia en sus posibilidades, en las que se ha puesto más
el foco
y la mirada en las limitaciones, en las que se les han dado mensajes de: tú no
puedes,
no deberías hacerlo sola, quizá deberías... Todo ese tipo de cultura o biografía
cincelada por ese tipo de mensajes sociales, culturales, a veces muy bien
intencionados, hacen que realmente muchas personas tengan poca creencia
en sus
propias competencias y capacidades. Y que luego sepan y puedan poco, pero
que
esencialmente, en mi opinión, lo que ocurre es que llega un momento en que
se
sienten indefensas. Se sienten sin voluntad para conseguir cambios en su
entorno. Se
les ha minado esa voluntad, ese querer conseguir cosas. 170
Hablando de los derechos, me comentaba una persona, hace un tiempo, con
todo esto
de los derechos de la ONU, decía: mira, es muy similar o me resulta muy
similar, me
decía, cuando en Estados Unidos, hace muchos años, ya tenían desde hace
doscientos años, o no sé cuánto, las leyes claramente en su Constitución, para
… que
todas las personas fueran de la raza que fueran tenían derechos esenciales.
Dirección
General de Tráfico decían, las personas negras, las personas de color también
podían
subirse en los autobuses de los blancos, de las personas blancas. Vale, tenían
todos
los derechos. Pero mientras las personas no creyeran en ellas, no supieran y
no
tuvieran voluntad de ejercerlos, no se hicieron los cambios, y un cambio
sustancial fue
cuando la primera mujer negra se metió en un bus blanco y se sentó en un
asiento
vacío, y a partir de ahí, las leyes se fueron haciendo efectivas. Y los derechos
se
pudieron
reivindicar, y aun así, fijaos, todavía lo que queda en esos colectivos también
de un alto
nivel de opresión. Por lo tanto, empoderamiento, guiando un poco lo que decía,
viene
por participación y participación puede venir también por nuestros modelos
mentales de
apoyar la participación frente a centrar nuestra actividad profesional en la
patología, en
la limitación, en la discapacidad, que también, evidentemente, requiere apoyos.
Pero
centrémonos, diríamos, más en la persona, o no tanto en las discapacidades,
en sino
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en las personas plenas de las que una parte está vinculada claramente a
condiciones
determinadas para vivir una vida digna y a una vida plena.
También diría ahí que sería muy importante, desde esta perspectiva, el
empoderamiento también nuestro, como profesionales. Diyo ría, necesito creer
en las
personas a las que apoyo, y creo en mis posibilidades de darles respuesta.
Porque si
yo no confío en que tú puedas avanzar, probablemente vas a tener más difícil
avanzar.
Luego lo veremos. Necesito conocer, saber, qué cosas hay, herramientas y
saberes
para hacer bien mi trabajo. Necesito saber y poder hacer cosas, pero necesito
voluntad
también firme, compromiso firme de hacer bien mi trabajo. Y de hacer bien mi
trabajo
como profesional, si lo vinculo con lo anterior, no sería solamente construir una
cepriana u otra cosa, lo cual estaría muy bien, sino reflexionar con la
participación de
las propias personas a las que se dirigiría, para qué, por qué, cómo y qué se
quiere
hacer para ayudarles para tener una vida plena, una vida feliz, y una vida en la
que las
propias personas tengan su propio protagonismo en el diseño de su vida por ir
terminando un poco esta parte, participación, empoderamiento y sentido de la
acción
profesional, recordar meramente que cuando hablamos de empoderamiento,
no se
trataría de tener poder jerárquico, entre comillas, sobre otras personas para
que otras
personas hagan lo que uno diga. Eso pueden ser parcelas concretas de
cualquier
actividad humana o profesional, si uno tiene una jefa o un jefe que le dice X
cosas,
tiene poder jerárquico sobre; pero lo que se habla de empoderamiento es poder
para.
No es poner relacionado con aspectos de autoridad sobre otras personas. Es
un poder
relacionado con aspectos de responsabilidad personal, requeriríamos que toda
persona, tengamos poder para diseñar nuestro propio destino, con los apoyos
que
requiramos. Poder para tener algo que decir en la vida que queremos tener, en
la vida
buena, desde el punto de vista ético, que queremos vivir. En la vida que
razonablemente querríamos decir, una vida que nos merece la pena ser vivida.
Porque
si mi vida está diseñada y dibujada por las manos de otros, tendré muchas
cosas
físicas, tendré un buen techo y tendré calor en invierno, y frío en verano, lo digo
adrede
11
porque aquí hace mucho frío, pero no tendré lo esencial: mi protagonismo en
decisiones, en el anhelo de lo que deseo y quiero para mi vida. Por lo tanto,
insisto,
empoderamiento, poder sobre, no. Poder para diseñar la vida que uno quiere
vivir, y
que uno quiere decir: me merece la pena vivirla. Y vivirla compartida con otras
171
personas.
Nosotros, en FEAPS, en el movimiento asociativo, vinculado a todo esto del
empoderamiento, del realmente el ejercer de manera crucial y crítica ese papel
de
asumir el protagonismo de las propias personas, de lo que estamos muy lejos
históricamente en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo,
frente a
otras discapacidades, en que eso ya se ha ido avanzando mucho, hemos
diseñado una
serie de herramientas, que irían muy destinadas a nutrir, a alimentar, fomentar
este
empoderamiento. La autodeterminación, las competencias y apoyos para
generar
decisiones, elecciones, significativas, resolución de problemas, consideración y
conciencia de los propios puntos fuertes y débiles de las personas. Es decir,
hacer a
las personas más autodeterminadas, más capaces de tomar decisiones, de
elegir y de
ser conscientes de sus propias competencias y limitaciones, hemos hecho un
cuaderno
con una serie de vídeos, está todo en la página web y está gratuito. Son
recursos
también gratuitos para quien los quiera. Hemos hecho también lo mismo para
familiares, para ayudar a las finalidades a romper los lazos de la
sobreprotección, bien
intencionada pero maligna y perversa para la vida de la gente. Hemos hecho
cuadernos de cómo hacer lo que llamamos y se llama planificación centrada en
la
persona, para que la propia persona sea la que diga lo que desea en la vida,
desde el
punto de vista ético, insisto, de una vida buena, y hemos hecho cuadernos de
derechos. Y hemos ido aprendiendo, en la autodeterminación también
participaron
propias personas con discapacidad intelectual en cómo deberían ser las
lecciones que
se deberían aprender, pero especialmente en el de derechos, que también lo
hemos
hecho en colaboración con Obra Social Caja Madrid, especialmente en el de
los
derechos, las propias personas personalidad discapacidad intelectual han
tenido un
papel esencial de protagonismo desde el diseño de la propuesta del cuaderno
de
12
derechos que ahora os iré explicando.
Por lo tanto, vamos teniendo una serie de herramientas que podrían servir
alimentar
esa percepción de capacidad para afrontar y diseñar la propia vida. Derechos,
autodeterminación, tanto de las familias como de las personas, planificación
centrada
en la persona, y contamos, cómo no, con ese apoyo que antes se decía de la
convención de los derechos de la ONU. La Convención de los Derechos de la
ONU
supone un antes y un después histórico, no solamente en nuestro país sino en
el
mundo. Durante mucho tiempo, desde hace muchos años, se ha venido
hablando de
los derechos humanos, se ha venido hablando de los derechos de las personas
con
discapacidad, pero hasta hace muy poquito, hasta hace apenas cuatro años,
cinco
años como mucho, no se planteaba que lo que se decidiera sobre los derechos
fuera
de obligado cumplimiento para los estados que lo asumieran. Andrés Isabel
Lozano, la
secretaria general del Ministerio, decía: fuimos el primer país en ratificar la
Convención
de los Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU. Y eso nos
obliga,
jurídicamente, como Estado, a cumplir con los derechos que pone la ONU. A
diferencia
de otras veces, que podrían ser orientaciones o recomendaciones a los
estados para
que se movieran por esa línea, lo cual también es importante, desde el
momento en
que hemos ratificado la Convención de la ONU, en España estamos obligados
jurídicamente a cumplir con los derechos que ahí se ponen. Accesibilidad,
inclusión,
autodeterminación, lenguajes adecuados a las personas, según sus
condiciones, por
ejemplo, lenguajes y sistemas alternativos de comunicación, si se requieren;
sistemas
de fácil comprensión, como este fácil lectura que habéis hecho las personas
del
CEAPAT y del IMSERSO, de pasar a fácil comprensión, a fácil lectura, lo que
es la
Convención de Derechos de la ONU. Todo eso forma parte de la exigencia que
todas
las personas debemos tener para hacer que el Estado vaya cumpliendo con
aquello 172
que hemos ratificado como Estado, como país. Por lo tanto, es una situación
totalmente
diferente, totalmente nueva, y que supone, como decía antes, un antes y un
después
13
en nuestro planteamiento, de apoyo a los derechos y al fomento de los
derechos de las
personas con discapacidad, sea del tipo que sea.
Especialmente, la accesibilidad es uno de Las ellos, donde por derecho las
personas
tienen que contar con las tecnologías de apoyo que les ayuden a construir su
vida y a
mejorar su participación. La participación en la vida cívica pública y privada, la
participación en los contextos culturales, el hecho del voto accesible, como un
derecho
esencial, pero el mero hecho del voto como derecho, porque recordemos,
estamos en
España, con unas condiciones también de progreso social importantes, pero la
Convención de Derechos de la ONU aplica a muchos y muchos países de todo
el
mundo donde también las condiciones son muy diferentes. Por lo tanto, el
marco de
derechos es un marco esencial que debe generar como el suelo o el cimiento
básico
para cualquier intervención. En mi opinión, de hecho, viene a decirnos que
algunas
cosas que hacíamos antes porque creíamos firmemente en ellas, desde la
perspectiva
de la ciencia y del conocimiento, ahora debemos hacerlas firmemente u por
nuestro
compromiso con el derecho de las personas. Antes comentabas, cuando me
presentabas, el tema de cuando estábamos en Fundesco, en el comité
nacional de
comunicación no vocal, cuando empezábamos en el año 80, por 81, para
empezar a
pensar cómo hacer sistemas alternativos de comunicación, ayudas técnicas
para la
comunicación; entonces, nos movía un afán, vamos a decir, de conocimiento.
Poníamos el conocimiento al servicio de las personas. Pero había personas,
lamentablemente, sigue habiendo personas, que podían opinar que eso no iba
con
ellas, como profesionales. Que eso no era cosa suya, que no eran partidarios
de este
tipa de sistemas, por ejemplo. Desde la perspectiva de los derechos y de la
ONU, hoy
en día un profesional no puede decir que se niegue o que no quiere dar apoyo
para que
una persona utilice un sistema de comunicación alternativo, una lengua de
signos, si se
necesita, una serie de pictogramas, una serie de sistemas de apoyo a la
comunicación
y a la comprensión de su entorno. Por lo tanto, el cambio es drástico. Tú no
decides ya
como profesional si haces o no hagés son las leyes las que te obligan a cumplir
con los
14
derechos de las personas. Por lo tanto, tú, como profesional, yo como
profesional, no
decido si tengo que construir o idear una tecnología. Luego me saldrá o no
saldrá, es
un derecho de las personas tener tecnologías de apoyo. La situación es
absolutamente
diferente del mapa, del escenario del territorio que teníamos antes. Bien es
cierto que
estamos todavía muy lejos, como antes decía, con el hecho de esta mujer
negra que se
sentó en el autobús, que hasta entonces solamente utilizaban los blancos, bien
es
cierto que estamos muy lejos, y que probablemente el cambio sustancial tiene
que
venir cuando todas las personas con discapacidad, empoderadas, creyendo,
sabiendo
y queriendo, pidan, ejerzan, reivindiquen sus derechos. Y nos los exijan a toda
la
sociedad, porque los derechos de las personas con discapacidad son derechos
del
conjunto de la sociedad, y son derechos que alimentan el bienestar social, que
alimentan la cohesión social, y que alimentan el capital social. Y son derechos
que van
en contra de la exclusión social, y ya, cuando termine mi intervención,
recordaré que
una sociedad de alto nivel de exclusión social es una sociedad perversa para
toda
persona, tenga o no tenga discapacidad. Por lo tanto, a toda la sociedad le
viene muy
bien la contribución del fomento, de nutrir los derechos y de ejercer los
derechos, de
toda persona con discapacidad.
En el ámbito de FEAPS, el proyecto que decía antes lo voy a intentar explicar
muy
poquito. Se ve muy poco esta diapositiva. Tenéis esto en p d f, que luego se lo
dejaré 173
una organización o lo pondré aquí, como queráis: hemos hecho uno de los
proyectos
estratégicos, dentro de un cambio también sustancial que hemos tenido en los
últimos
años, uno de los proyectos estratégicos es el de los derechos. El de los
derechos, pero
en varios niveles, no solamente en el fomentar y luchar porque haya leyes en
relación
con los derechos, que también, y en colaboración con las Administraciones
públicas, y
con las otras organizaciones de discapacidad, a través del CERMI, y de los
cermis
autonómicos, sino también el cómo se ejercen los derechos luego en el ámbito
de lo
15
cotidiano. En el caso de las personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo, hay
una todavía enorme distancia de lo que dicen las leyes a lo que es el día a día
de las
personas. Y ahí lo que planteamos son dos cosas que voy a intentar explicar
un
poquito. Por un lado, la guía de derechos, a la que antes me refería, una guía
que
hicieron las propias personas con discapacidad, y por otro lado, un proyecto
que ya se
ha terminado, por el cual quince personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo
han tenido un curso de formación en la Universidad Autónoma de Madrid,
donde se les
ha formado como formadores en derechos para otras personas, con o sin
discapacidad, en los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Y
tras un
conjunto que creo recordar que son de ochenta y tantas horas de formación, y
una
serie de procesos de pilotaje práctico, y una evaluación del proyecto y del
programa por
la Universidad Autónoma de Madrid, hemos planteado y vemos que estas
personas ya
están preparadas para ir a formar a otras personas sobre lo que es el ejercicio
cotidiano de los derechos.
Voy primero a la primera parte, a la parte de la guía de los derechos. Esta guía
se hizo
con esa idea, vale. Tenemos una convención de la ONU, pero en el día a día,
¿qué
está pasando? Y con el propio grupo de diseño del proyecto, donde recuerdo
que
había, os recuerdo que había un … importante de personas con discapacidad
intelectual, se planteó preguntar a las propias personas con discapacidad
intelectual o
del desarrollo, de centros diferentes, en este caso de Madrid, y con una serie
de
apoyos, utilizando materiales que luego en la propia guía están, y le pedimos
permiso a
Para tenerlo, gracias por dárnoslos, se les pidió que dijeran qué situaciones
había en
su día a día en relación a los procesos cotidianos de la gente. Levantarse,
desayunar,
salir a la calle, comer, ir a un centro, estar con la gente, ir a... Salieron cerca de
mil
frases de vulneración de situaciones cotidianas, si no de derechos, de
situaciones en
las que nadie diríamos que razonablemente nos gustaría tener a ninguno de
nosotros o
de nosotras. Desde, ¿por qué no puedo ir de la mano de mi pareja? Yo no voto,
vota mi
16
madre por mí. Nunca me avisan cuando entran en mi cuarto. No tengo un sitio
donde
guardar las cosas, y así, una y otra y otra. Es que las familias, es que los
profesionales,
es que nuestras entidades de FEAPS, somos malos, y vulneramos
intencionalmente
los derechos? No. Las familias tienen la mejor intención en el apoyo de sus
hijos, o de
los miembros con discapacidad de su familia. Los profesionales en general
intentan,
intentamos hacerlo lo mejor que podemos, lo mejor que sabemos. Pero hay
una cultura
detrás, que está minando el que, aunque haya leyes que fomentan los
derechos, y que
avalan los derechos, luego se ejerzan en el día a día en lo cotidiano. Así se
creó esa
primera ficha, esa primera guía. Esa guía, que está, como digo, disponible
gratuitamente en la página web de FEAPS, y que se va a hacer otra tirada
ahora, esa
guía tiene varios apartados, varios capítulos. Yo creo que interesantes en
cuanto a lo
que plantean, está hecho en un formato que intenta ser lo de más fácil
comprensión,
con situaciones muy claras de trabajo, de actividades, de vamos a
entendernos, de
formas de trabajo y de actividad para que las propias personas los utilicen. La
persona
destinataria de esta guía es la propia persona con discapacidad intelectual o
del
desarrollo, y entre otras cosas, tiene una ficha de una serie de frases críticas,
digamos, 174
como 16, creo recordar, frases críticas, que suponen que, si tú testeas en su
entorno, si
tú compruebas en tu entorno en qué medida, con cada una de esas frases tu
semáforo
está bien, verde o rojo, se está vulnerando eso, te puede dar una imagen final
de en
qué medida el semáforo general de tus derechos está en verde, está en ámbar
o está
en rojo. De hecho, así se les pide a las personas y se les orienta que pueden
rellenarlo
como rojo o verde cada una de esas acciones, y está planteado para que la
propia
persona haga un ejercicio de autoevaluación de lo que es en su contexto,
puede ser
familiar, pero especialmente también en el de los centros y servicios, de cómo
se están
cumpliendo los derechos.
Porque la primera cuestión, como podéis suponer, es que ni las propias
personas
17
saben que eso son derechos, y que nadie tendría por qué vulnerarlos. Aunque
sean
cosas que se hacen sin darnos cuenta. Como hablar de las personas, y sobre
cosas de
ellas, sin que nos hayan dado permiso o delante de ellas, o bueno, otras
muchas
sutiles formas de una cultura en las que las personas no han estado nunca en
un papel
de personas, en singular, y han estado siempre en el papel de plural, del
colectivo, de
los deficientes, de los discapaces, de los, sea el término que sea. Bueno, con
esta
guía, entonces, tenemos una herramienta por la cual, las propias personas van
analizando situaciones que ponemos de vulneración de derechos, naturales en
el día a
día, se les permite ver la reflexión que podrían hacer sobre ello, y se les
plantea qué
podrían hacer si en su caso también se está vulnerando esa situación. Cómo
podrían
pedir apoyo, cómo podrían resolver esa situación. Y así, y teniendo en cuenta
cada uno
de los derechos de la convención de la ONU de personas con discapacidad,
vamos
teniendo en ese cuaderno una ficha, por cada uno de esos derechos, para que
las
personas reflexionen, deliberen y planteen qué está pasando en relación con
eso con
ellos. Porque, como antes recordar, cuando hablo diferente empoderamiento,
una de
las cuestiones básicas del empoderamiento es saber si yo no sé qué derechos
tengo,
no puedo reivindicarlos ni puedo tener voluntad para hacerlo. Lo primero,
saber, y ese
saber va a aumentar mi confianza en que puedo luchar por ellos. Y por lo tanto,
va a
aumentar mi voluntad en hacer efectivo mi derecho y mi reivindicación y mi
lucha por
mis propios derechos. ¿Cómo explicar esta situación? ¿Qué está pasando, por
qué la
necesidad de algo tan, tan básico, tan, tan esencial, tan cotidiano, no se esté
todavía
cumpliendo en muchas personas con discapacidad? El ejercicio cotidiano, me
refiero,
de los derechos. ¿Cómo es posible? Después de tantos años, que llevamos
luchando
nosotros, en FEAPS, en el movimiento asociativo FEAPS, va a hacer cincuenta
años
dentro de poco, en otros colectivos, ¿cómo es posible que con tanto esfuerzo,
tantos
18
recursos, tanto conocimiento profesional, las cosas sigan siendo así en el
ejercicio
cotidiano de los derechos? ¿Cómo es posible que tantos centros, tantos
servicios,
tantas cosas, y siga siendo el fallo en que yo no puedo ir con mi pareja de la
mano,
nadie llama a mi habitación cuando quiere entrar para pedir permiso, o cosas
por el
estilo?
Una de las posibles respuestas, no lo sé pero que me parecen más
contundentes, en
los análisis que se hacen sobre los modelos culturales y sociales del apoyo o
de la
percepción de las personas con discapacidad, lo intento representar aquí.
Estamos
recorriendo un largo y complejo camino de la consideración de la persona
como
paciente, como minusválido, en definitiva, menos valorado, socialmente, y
humanamente, a ciudadano de pleno derecho, ciudadana de pleno derecho.
Nuestros
programas, nuestros servicios, nuestros centros, han estado histórica y
culturalmente
orientados a la discapacidad. No orientados a la ciudadanía, no orientados a
cada
persona. Han estado orientados al límite, a la limitación, al déficit. Y estamos
recorriendo un claro camino para hacer un verdadero papel de inclusión social
y de 175
fomento de la plena ciudadanía de las personas. De alguna manera, nos dicen
estos
análisis, que en el primer momento, el poder lo tuvo el médico. En el segundo
momento, el poder lo tuvo la psicóloga, el psicólogo, el trabajador social, el
pedagogo,
maestro, etcétera. Y tendrá que llegar un momento en el que el poder lo tenga
la propia
persona y su grupo querido de seres queridos, con el apoyo de los
profesionales que
requieran, pero el poder para lo que requieren proposición de ley los apoyos
que
tienen, todavía estamos lejos de que lo tengan las propias personas. Al menos,
en un
conjunto importante de personas con discapacidad, y especialmente, en
aquellas con
discapacidad intelectual y del desarrollo.
Por lo tanto, una de las razones por las que hay que hacer mucho esfuerzo y
tener la
llama de los derechos permanentemente es porque todavía, culturalmente,
estamos en
una concepción de las personas con discapacidad de no plenamente personas.
Dicho
19
con todo respeto. Culturalmente, sigue estando la idea implícita en nuestra
cultura de
personas que tienen todavía que hacerse, tienen todavía que conseguir más
capacidades para que puedan llegar a hacer cosas. Eso es tremendo. Muchas
personas lo explican, algunas personas lo explican porque nuestra condición
cultural se
retrotrae dos mil años atrás a concepciones como la de Aristóteles, que fijaos
que les
padre de la ética y el padre de muchísimas cosas buenas y de la propia
concepción del
bienestar personal máximo que tenemos hoy, sigue siendo él el padre, pero
también
fue el padre sutilmente, de una valoración de los seres vivos, de nuestra tierra.
Y donde
en la escala más alta, en el escalón último de esa escalera de valoración,
estaba el
varón racional, inteligente. No estaba ni la mujer, no estaban ni los esclavos y
no saben
las personas con discapacidad. Y por lo tanto, culturalmente, nos dicen estos
modelos,
debemos hacer un ejercicio consciente de la situación de opresión permanente
que
tienen determinados colectivos, porque lo plenamente humano, culturalmente,
es el
varón inteligente. El valón racional. Y si hemos ido avanzando en otros muchos
aspectos, o en colectivos, antes se decía en la presentación, el avance en la
igualdad
de género de entre sexos, en el avance en la discapacidad todavía, como se
decía
antes, o yo comentaba también se tiene un déficit serio de ciudadanía. Por lo
tanto,
esta otra cuestión, importante. Estamos hablando, en mi opinión, de un
colectivo
oprimido, un colectivo en condiciones de opresión, de opresión no
intencionada, pero
de opresión cultural e histórica. Por lo tanto, a un colectivo oprimido no le vale
solamente con decir: ya tenemos derechos, porque es un colectivo indefenso
como
colectivo para ejercer lo que tiene. Fijaos, hay un planteamiento en esto que se
hace en
relación con, cuando hablamos en los ámbitos y en los centros de calidad de
los
servicios, hablamos de nuestros clientes, tienen que...m nosotros lo hacemos
en
nuestros clientes, decirnos las personas con discapacidad intelectual, tienen
que
participar activamente en la valoración de la calidad de los servicios, y así
hemos
diseñado y planteado todo el sistema de evaluación de la calidad FEAPS. Pero
ojo, lo
20
que nos planteamos desde un punto de vista histórico y cultural, es que
malamente
puede ser alguien cliente si está oprimido. Yo, ser plenamente cliente, es
cuando yo me
siento con poder para hacer una queja, para luchar contra una situación en la
que se
vulnera un derecho, y con voz propia para poderla decir muy alto y con
conocimiento
para hacer lo que tenga que hacer, para hacer cumplir mis derechos como
cliente. Si
yo soy cautivo, de la historia y de la cultura, y yo estoy en condiciones de
opresión, yo
no soy un cliente. Necesito mucho más apoyo. Para mí, que todo lo que se
plantea
cuando yo haya indagado en lo que hace en vuestros encuentros, tendría una
fortaleza
enorme, sería una palanca esencial de competencia y de capacidad, para
generar ese
empoderamiento en las personas, si se dirigen los apoyos, las ayudas, las
tecnologías,
a hacer conscientes a las personas, a hacerles empoderados, ser conscientes
de sus 176
derechos, ser conscientes de sus posibilidades, a hacerles creer en ellos, y
urbanísticos a alimentarles la voluntad. Insisto: estamos en procesos que
algunos
llaman, en otros colectivos también se llama así, de lo que llamamos de la
liberación
cultural histórica. Ya Pablo Feire hablaba de la liberación de colectivos, y ahora
se
habla también de la psicología de la liberación. Hay estudios, por ejemplo, con
mujeres
emigrantes, en el sur de España, en el ámbito de Andalucía y de Sevilla, donde
se dice:
no vale simplemente con que conozcan, alrededor de la televisión y de los
medios que
tienen derechos. Hay que empoderar a esas personas, hay que
proporcionarles
apoyos, tecnologías, si me permitís, para que haya una liberación, para que
haya una
conquista de la libertad que, como ser humano, tiene derecho. Porque es la
esencia de
la plena dignidad humana. Y por lo tanto, requiere, en mi opinión, insisto, hacer
esa
reflexión profunda sobre en qué condiciones se está desde un punto de vista
histórico y
cultural.
Fijaos también en los derechos, desde los modelos de calidad de vida, como el
de
Miguel Ángel Verdugo, una de las dimensiones es los derechos. Es decir, más
allá,
21
como luego veremos, pero si no lo comento ahora, de que sea una de las patas
de la
ciudadanía plena, la ciudadanía plena se sustenta en tres grandes patas: la
inclusión,
la participación, y los derechos. La pertenencia, la participación, y los derechos.
Sentirme perteneciente a un contexto, sentirme que tengo algo que ver para
afectar
ese entorno, participante real, y los derechos. Los derechos también es una de
las
dimensiones a de calidad de vida. Es decir, tenemos actualmente una parte
importante
de conocimiento y de evidencia científica, desde el modelo de calidad de vida,
para lo
que podemos hacer para hacer avanzar y nutrir los derechos. Y en el propio
modelo, se
nos habla de indicadores tanto a nivel micro, de la persona, como a nivel de los
centros
y servicios, a nivel meso, de qué indicadores podríamos tener para decir:
estamos
aumentando, fomentando el ejercicio de los derechos en las personas con
discapacidad. Y tendríamos técnicas de mejora, fomentar el voto es una
técnica de
mejora. En Suecia, las asociaciones de fácil comprensión, de fácil lectura,
animan y
piden, y exigen, a los políticos que sus programas electorales los planteen en
fácil
lectura desde el inicio, y eso es válido para muchas personas. Para personas
que no
conocen el idioma, para personas mayores, para personas con dificultades de
comprensión lectora, para personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo,
etcétera. Reducir barreras, es lo que s hace con la tecnología. Recordar, por
tanto, esa
línea de relación entre tecnologías orientadas a la reducción de barreras y, por
lo tanto,
al aumento y a la promoción de los derechos de las personas con
discapacidad. Por lo
tanto, tenemos también, por un lado, decía antes, desde el análisis cultural
histórico,
datos para hacernos reflexionar sobre las condiciones en las que estamos, y,
por lo
tanto, mejorarlas, pero también, desde la ciencia, desde el conocimiento,
tenemos
información relevante para poder avanzar, profesionalmente, en el ejercicio y
en la
comprensión y en el desarrollo de los derechos de las personas con
discapacidad.
La situación no es buena. Antes decía la que tenemos aquí en España. En un
estudio
22
en el Reino Unido, en Inglaterra, en concreto, en adultos con discapacidad
intelectual,
lo que ellos llaman dificultades de aprendizaje, fijaos, entre otras cosas, lo que
sale:
una de cada tres personas, más o menos, no tiene contacto con amigos. Una
de cada
tres personas se ha sentido ofendida por otros sin discapacidad, se le ha
ofrecido, se le
ha ejercido acoso o abuso derivado de su discapacidad por otras personas sin
discapacidad. Más de uno de cada tres no tiene bastante privacidad, o la mitad
tiene
alguien que decide por ellos sobre cuánto gastar a la semana, aunque ganen
ellos un
dinero concreto. Eso en un entorno europeo, de un país con más desarrollo
que el
nuestro en estos ámbitos. En nuestra sociedad, también debemos ser
conscientes de 177
las dificultades, insisto, que tenemos, en el nivel sutil de los derechos. No es,
por tanto,
en mi opinión, lo que planteará transmitir aquí también, no es por tanto que
también
todo lo que hagamos de sensibilización general sobre los derechos que nos
asisten en
la legislación, sino cómo hacemos en el nivel micro, en el nivel local, qué hago
yo,
Javier, en mi entorno de relación con personas con y sin discapacidad, para el
reconocimiento y el ejercicio y la reivindicación plena de los derechos
cotidianos de las
personas con discapacidad. Porque, mientras no hagamos eso, podríamos
tener años
y años de laguna, entre lo que las leyes dicen y lo que en la realidad pasa. Y
eso no
merece la pena, no es buenu, no está bien para las personas con
discapacidad, ni para
la sociedad en su conjunto. Porque, insisto, que el beneficio en los derechos de
las
personas con discapacidad es un motor esencial, es un alimento esencial de
inclusión
social, de capital social, de beneficio, por lo tanto, y de bienestar social para
todos.
Año 1990. Una mujer con discapacidad intelectual, en en el primer libro sobre
calidad
de vida en discapacidad que editó también
Decía: mis padres tenían un sueño para mis hermanos y hermanas, pero no
para mí.
Cuando hablamos de derechos, yo creo que es bueno también ser consciente
de que
la sociedad en su conjunto, aquí la familia, pero pongámonos todos culpables
en este
23
sentido, no hemos permitido muchas veces, no hemos confiado, no hemos
esperado
que las personas con discapacidades tengan sueños, tengan propósitos en la
vida. No,
solamente tienen discapacidad. Y solamente atiendo su discapacidad. Coni
Martínez,
cuando dice: mis padres tenían un sueño para mis hermanos y hermanas, pero
no para
mí, dice a continuación: y como nadie tenía un sueño para mí, yo no fui capaz
de tener
un sueño mío. Tuvo que luchar mucho hasta que pude conseguir soñar por mí
misma
lo que quería. Eso es esencial. De poco nos servirían los derechos si las
personas no
tenemos sueños y propósitos en la vida. Seguiríamos en cárceles, en cárceles
invisibles por mucho que las leyes, a nuestro alrededor, volaran con derechos y
con
ejercicio de derechos. Las primeras cuestiones, probablemente, es asegurar el
derecho
de todo ser humano, esencial desde el punto de vista ético, a tener un anhelo
en la
vida, un propósito en la vida de una vida plena y digna, y una vida que merezca
la pena
ser vivida. En este sentido, yo tengo aquí una foto, que le hago publicidad a mi
hija
porque la sacó ella, de estos dos hombres en el malecón de La Habana que se
están
tirando y parece que se van a caer contra las rocas, pero no, evidentemente no
se caen
en las rocas. Se van, se dan un buen baño. ¿Qué ocurre? Esa creencia y
confianza en
las posibilidades de los demás, que nos hace pensar siempre que se van a
estrellar,
que no pueden hacer, que nos llevan a sobreprotegerles, están minando
absolutamente esa confianza y creencia de las propias personas. La
sobreprotección
cultural histórica de las personas con discapacidad es algo que no es
anecdótico, en
cuanto a sus consecuencias. Es algo que va como en la línea de flotación de
las
creencias y de las confianzas de las propias personas en sus posibilidades de
una vida
plena, en sus propósitos y en sus anhelos. Por lo tanto, hablar de derechos o
hablar de
tecnología implica también ser mus Champions conscientes de que las propias
personas tengan el primer derecho que, como ser humano, nos corresponde.
Tener
algo que decir de lo que nos pase en la vida. Tener algo que decir de lo que
queremos.
24
En ese sentido, como antes recordaba, dar voz a las personas y permitir la voz
de las
personas y escuchar la voz de las personas.
Esto conocéis muy bien el mito de Pigmalión y Galatea, que se ha investigado
también
desde la ciencia en esto. Pigmalión era un escultor maravilloso, que hizo la
escultura
Galatea, le salió tan bonita, tan bella que se enamoró de so escultura, y los
dioses, que
fueron buenos, le permitieron que la escultura cobrara vidas o y vivieran felices.
Lo que
el mito viene a decir es que cuando tú pones alto entusiasmo ya confianza en
algo, 178
realmente crees y confías en lo que haces, generas vida a tu alrededor.
Cuando tú
crees y confías en las personas, las personas puedes. Esto es se ha visto
desde la
perspectiva de la educación. Probablemente habrá personas aquí que lo
conozcáis
muy bien, aunque lo recuerdo rápidamente. El efecto Rotenthal?, dice que si a
ti, que
eres maestra o maestro de un grupo, te dicen, que tu grupo, el de este año, el
que vas
a tener a partir de septiembre, lástima, poco vas a poder hacer con ellos, yo sé
que
tienes buena intenvrción pero es que son los peores con mucho que han
pasado por
este colegio. Bueno, ya lo han intentado muchos antes, con lo cual, inténtalo tú,
pero
poco vas a poder hacer, ¿eh?, así que chica, chico, pasa lo mejor posible el
año pero
poco vas a poder hacer. Y si al otro le dicen: qué suerte has tenido, tienen los
mejores
alumnos que han pasado nunca por el colegio. No vas a tener que hacer nada,
es que
a poco que hagas es que van a salir, es que son una maravilla. Un grupo y otro
grupo
son iguales, pero al final, en julio de 2012, el grupo al que tú le has dicho a la
maestra o
al maestro que no iba a hacer nada, ese grupo ha fracasado, y el grupo al que
le
decías que eran muy buena gente, ese grupo ha salido para anne. Por lo tanto,
para
hacer el ejercicio de los derechos de las personas, quizá tengamos que
reflexionar
sobre el poder que tenemos desde la concepción profesional, para alimentar y
nutrir la
creencia y la confianza en las personas, como un factor esencial de cambio, de
empoderamiento, y, por lo tanto, de ejercicio pleno del derecho.
25
Me gustó mucho esta, bueno, me encanta siempre, José Luis Sampedro, pero
en esta
entrevista que hizo en El País Semanal, hace poco, diciendo entre otras cosas,
hablando de lo que ocurre en las sociedad y en las empresas, decía: lo
importante no
son esas tres palabras que ahora todo lo mandan, productividad,
competitividad e
innovación. En vez de productividad, decía, propongo vitalidad. En vez de
competitividad, cooperación. Y frente a esa innovación que consiste en inventar
cosas
para venderlas, creación. Y yo, dándole vueltas a esto, me permití plantearle
esas
implicaciones, en la derecha, en vuestra derecha, de lo que podría ser una
verdadera
conciencia profesional, para centros, servicios, agencias, sistemas de
servicios, que
realmente se orienten en esta idea de generar confianza y creencia u en las
personas,
como primera base para la construcción real de la ciudadanía, y por lo tanto,
para el
ejercicio de los derechos. Necesitamos ser profesionales con compromiso
ético. Donde
toda nuestra actuación esté basada en qué medida lo que hacemos es para
una vida
buena de la persona, como algo esencial en la vida de las personas.
Necesitamos
trabajar en cualquier equipo. Antes lo decía Nati: la cuestión de trabajo en
equipo en
nuestro ámbito, no es una cosa bonita que nos dé por hacer a los
profesionales. Sería
un derecho de las personas a las que apoyamos, que nos juntemos para
trabajar en
equipo. Y que en ese equipo, ellos y ellas estén presentes también. Y
finalmente,
necesitamos una transformación continua de nuestra realidad. Yo me imagino
que,
cuando estéis aquí todos estos días, estáis transformando permanentemente
vuestras
posibilidades de apoyo a las personas y las máquinas, los materiales, las ideas
que
salen, son útiles en cuanto que transformen la realidad actual para, fruto de
ese
compromiso ético, ayudar a las personas.
Fijaos qué importante, en mi opinión, también esta frase cuando decía: mi
deficiencia
reside en el hecho de que yo no puedo hablar. Mi discapacidad reside en el
hecho de
que tú no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cómo comunicarte
conmigo. Esto
26
aplicado a los derechos, es lo mismo. Si yo tengo dificultades en los derechos,
es una
dificultad que yo tengo, y hay que luchar por los derechos, pero ojo, tú te tienes
que
molestar en asegurar también que eres cómplice mío para el ejercicio de los
derechos.
Para aumentar mi participación, para asegurar que yo tenga una vida que yo
perciba
como una vida merecedora de vivir, de ser vivida. Ésa es la base ética de la
179
intervención. Y derechos y ética tienen mucho que ver. Los derechos exigen,
la ética
nos responsabiliza y nos compromete. Son muy parecidos, en mi opinión.
La ética es el anhelo de vida realizada con y para los otros en instituciones
justas. Lo
que implica eso es que es ético, desde el punto de vista humano, es inherente
a la
dignidad humana, el sentir anhelos de vida que se hagan o se intenten hacer
reales, y
que se hagan en colaboración y contribución con los demás. Y por lo tanto,
insisto, en
lo que decía al principio de la escalera de pensamiento, que en mi opinión,
desde una
perspectiva de conciencia ética, de compromiso ético, y de conciencia y
compromiso
profesional y científico, nuestra escalera mental decía, tenemos que hacer
cosas que
sirvan para la vida buena, desde el punto de vista ético, para la generación de
un
bienestar humano, de una felicidad plena, en las personas con discapacidad
intelectual.
Y no solamente que tengamos una mirada miope a que sirvan para la
discapacidad.
Que también tienen que servir, pero insisto, la mirada ética hacia nuestra
actuación
profesional y la mirada ética en la relación con las personas me parece una
situación
clave.
De hecho, yo suelo jugar con estas palabras de que a veces, todos nuestros
recursos,
todos nuestros apoyos, la pregunta que nos deberíamos hacer para reflexionar
sobre lo
que hacemos es: ¿Realmente están orientados a una vida plena en las
personas? ¿O
están orientados a una vida plana. Fijaos, solamente con una letra, lo que
cambia. De
plena a plana. Decía José Ramón Amor, en un artículo precioso sobre
personas
adultas con síndrome Down, decía: comercial, hablando de calidad de vida y
ética,
27
cuando toda tu vida se reduce a hablar de tus molestias gástricas y a hablar del
tiempo
que hace, tu vida no tiene color, saber ni relieve. Tu vida es plena y no plana,
en cuanto
sientas que tienes proyectos y propósitos en la vida. Tienes anhelos que
cumplir. Los
cumplas o no. Tienes sueños. Y los demás valoran tus sueños, y si consideran
que van
en contra tuya, te lo dicen, y cortan bien desde el bienestar, posibilidades de
sueños.
Me explico: de jovencito uno puede decir: me voy a ir ma china, y los amigos le
dicen,
tú estás loco. Y otros le dicen: qué bien. Y llega la familia, y dice: conmigo no
cuentes.
Ya sacarás tu dinero. Y en ese proceso de, ante un sueño de ir a China, a lo
mejor yo
suelo decir, acabas yéndote a Albacete. Aquí, adrede, que es una buena
ciudad. Yo
vengo mucho, y es una ciudad maravillosa, o acabas yéndote a la playa, o
acabas
yendo a otro sitio, pero lo importante es que tú tienes sueños. Luego los
cumples en
todo o no. Por lo tanto, la idea de vida plena, frente a una vida plana, también
tendría, o
yo la plantearía sobre cómo ver las cosas y cómo plantearlas. Y otra diferencia
sutil,
para ir acabando. Javier Echeverría? que es experto de la Universidad de
Deusto, en la
cátedra de ética, y que ha sido y está siendo un apoyo esencial para FEAPS en
el
ámbito del camino ético, escribía en un momento: les creamos, hablando de
personas
con discapacidad intelectual, en el canal Down 21, les creamos un espacio a
ellos y
evitamos así que el espacio sea común. No nos referimos al espacio físico, que
también, nos referimos a un espacio más íntimo, mucho más poderoso, porque
es
origen de todos los espacios que después imaginamos. El espacio mental.
Tenemos la
idea, dice, culturalmente, de los otros. Ellos, los que tiene discapacidad, y
nosotros, los
que no tenemos, en principio, discapacidad. Esa diferencia sutil de una N o a
una L es
también un cambio y social que está en el núcleo y en el corazón de cuando
hablamos
de derechos, de empoderamiento y de plena ciudadanía. Un nosotros,
colectivo,
porque todo ser humano, tenga lo que tenga y le pase lo que le pase, es ser
humano
28
pleno en dignidad y no tiene una valoración diferente. Pero eso está metido en
nuestras
cabezas, como muelas mentales, culturalmente, que necesitamos quitar,
necesitamos
Porque están haciendo mucho daño, en las actitudes y en los modelos que nos
guían
en nuestra intervención, a veces sutilmente, insisto, no intencionadamente. 180
Para ello, reflexionando sobre ello, es de la manera que las podemos retirar,
que las
podemos ir extirpando.
Para acabar, acabo con ello. Todo esto, que comento, o que planteo y que
comparto,
sobre la importancia de la consideración de los derechos desde la perspectiva
cotidiana, en el paraguas de la perspectiva de la legislación y de la actuación
social
para ello, y de la reivindicación social, todo esto que va orientado hacia el
empoderamiento de las personas, poder para, recordemos, construir la propia
vida
deseada, el anhelo de vida realizada, todo ello no puede estar separado
también de un
contexto social y cultural en el que nos movemos. Necesitamos modificar
también, y
luchadores, por el derecho de todos, de tener un contexto que motive la
inclusión
social.
La ciencia nos dice: cuando en la sociedad las personas, los ciudadanos y
ciudadanas,
sus intereses, en la vida, tienen más peso, los que están movidos por
motivaciones
extrínsecas que las intrínsecas, tu sociedad va a ser una sociedad de exclusión
social.
Conforme tus ciudadanas y ciudadanos tengan más peso, las motivaciones
intrínsecas,
más va a haber de capital y de cohesión social para todo el mundo o. Por lo
tanto,
tenemos que reivindicar también procesos de cohesión social, de aumento de
las
motivaciones intrínsecas. ¿Cuáles son las motivaciones intrínsecas? Las que
representaría yo, diría, por Mafalda. La solidaridad, el sentido de afiliación, de
cohesión
social con las personas, de apoyo mutuo, de sentirse parte de otros, de
colaboración.
¿Cuáles son las motivaciones extrínsecas? Yo diría las de Susanita frente a
Mafalda, la
imagen, el prestigio el poder, el dinero. Ojo, estamos en una sociedad que
sutilmente,
en mi opinión, lamentablemente en muchas ocasiones, se puede ir deslizando
frente a
un alto cohesión social que podríamos tener en algún momento, de tal manera
que
29
siempre podrías tener al lado a alguien al que pedirle un plato de sopa caliente,
estamos generando una sociedad, probablemente fruto de un modo de
entender la
educación o un modo de entender la vida, en el que cada vez hay más
señales de
alerta, de motivaciones externas, extrínsecas en la vida, como las que están
tomando
más peso. Frente a las intrínsecas. Las personas con discapacidad intelectual,
las
personas con discapacidad física, con discapacidad sensorial, las personas con
cualquier tipo de limitación o de condición concreta, todos nosotros, antes o
después,
las tendremos, esas condiciones, todos necesitamos una sociedad de alto nivel
de
cohesión social. Nuestra vida no puede estar metida en las paredes de los
centros y los
servicios. Nuestra vida se vive en la vida, y necesitamos un entorno que nos
incluya,
que incluya a todas las personas. Pero para todos va a ser importante, insistiría
para
terminar con esta idea última. Hablar de los derechos y de la reivindicación de
los
derechos de las personas con discapacidad, es realmente una manera de
abanderar
los derechos de la humanidad, los derechos de los seres humanos, que
lamentablemente, en colectivos concretos, se han visto histórica y
culturalmente
excesivamente oprimidos. Nada más.
(Aplausos).
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
Muchas gracias, Javier, porque seguro que nos has transformado un poquito.
Seguro que en nuestro quehacer cotidiano intentamos que haya una sociedad
con una
más alta cohesión, cada uno en nuestro campo.
Vamos a abrir un turno de coloquio, de debate. Animo a los asistentes y a las
asistentes a participar, ya que tenemos la suerte de tener un cuarto de hora o
así.
Antes de que Javier tenga que marcharse para Madrid. 181
Preguntas, dudas..., ¿No hay ninguna? Empiezo yo, a ver si así se anima
alguien.
Javier, dentro del proceso de autogestión, ¿cómo es la participación de las
finalidades
en esa sobreprotección, ese cambio que estáis haciendo desde FEAPS, cómo
se hace
para que de verdad los padres y madres, o familiares, dejen ese espacio de
poder en la
vida diaria, en la vida cotidiana, en lo fácil, que a la larga es lo difícil?
Ponente
Una de las cosas que tenemos, como comentaba antes, es un material de
formación
30
para familias sobre el sentido de la autodeterminación a y la autodeterminación
u como
derecho. En FAEPS hay un colectivo muy importante, de apoyo a familias,
aquí en
Asprona está por ahí nuestro amigo Juan que lleva los servicios de apoyo aquí
en
familias. Los programas de apoyo a familias también tienen entre los objetivos
asegurar, por un lado el apoyo a la propia familia, pero por otro lado también la
facilitación de la vida de los miembros con discapacidad, en este caso,
intelectual o del
desarrollo.
Volvemos a lo mismo. En mi opinión, yo he tenido mucho trato con familias. Y
en mi
opinión ocurre también que, como cualquier otra persona, también son
miembros de
una cultura y de una historia, y tienen, por lo tanto, los mismos problemas.
Hace poco,
mi compañera Beatriz, y creo que todavía sigue colgado en la web de FEAPS
UN
VÍDEO, donde se refería a cómo algunas veces en los medios de
comunicación, saltan
denostando a la familia que han encontrado que tiene un hijo que tenían,
vamos a
decir, encerrado en un sitio... ¿Se han preguntado qué apoyos ha tenido esa
familia?
¿Se han preguntado qué ha sentido esa familia en su contexto social? Nos
pasa en
otros colectivos, nos pasa en otros ámbitos. Me viene a la memoria ahora los
temas de
la violencia de género con la mujer, nos preguntamos socialmente todo eso?
Entonces,
la primera cuestión que yo creo que tenemos en Feaps, es, primero, reivindicar
a la
familia como propio objeto del apoyo al movimiento asociativo, y no verles
solamente
como orientado al apoyo de las personas. Pero después de esa consideración,
sí que
sabemos que, para cambiar esos modelos, esas propuestas de
sobreprotección,
podríamos tener alguna vía de apoyo. La primera, la participación de las
propias
familias en el proceso de determinar cómo hacer. Cuando nosotros hemos
trabajado
sobre la autodeterminación, yo suelo decir, porque me pasó, que los
profesionales nos
juntábamos, nos metíamos en nuestras salas, lo digo de las batas blancas,
hablábamos de la autodeterminación, decíamos lo duro que era, lo difícil,
hombre,
cómo le vamos a enseñar a elegir a Fulanito, no sabe, no puede, tal, nos
pusimos de
31
acuerdo, salimos de nuestros despachos y a las familias les dijimos: tenéis que
fomentar la autodeterminación. Y las propias familias, ya sin darnos cuenta de
que lo
habíamos vivido hace muy poco, las propias familias decían? ¿Hombre, cómo
le voy a
decir a mi hijo eso? Lo que faltaba. Y nosotros íbamos en contra de las familias
porque
tenían las mismas actitudes que nosotros habíamos tenido dos años antes
¿Qué
enseñanza sacamos de ello? Sentémonos con las mismas, pongamos en
Las dificultades que tienen para el fomento de la autodeterminación, para la
limitación
de la sobreprotección. Hagamos ver y mostremos experiencias exitosas de
familiares
que promueven una vina plena, libre y con alta capacidad de decisión de las
personas
con discapacidad, incluso con importantes limitaciones y necesidades de
apoyo. Es
decir, la propia participación, la propia presencia de las familias y su
conocimiento en el
ámbito de la solución es ... Para el fomento de la autodeterminación, como
vacuna
contra la sobreprotección.
Y especialmente, nos lo jugamos en mi opinión, en los ámbitos también de los
más
pequeñitos, la atención temprana y la educación. Porque de alguna forma, no
sería de 182
recibo que Pilar, que ha nacido hoy con discapacidad del desarrollo, mañana,
probablemente que la tenga, dentro de veinte años tenga la misma vida de que
Pilar de
hoy tiene veinte años. Tenemos que conseguir que esa niña que nace hoy y su
familia
tengan desde hoy orientación, no solamente como digo yo, a saber meter un
pincho en
un agujero, o sea haber sentarse de una manera u otra, sino orientarse a
determinar
elecciones en su contexto, oportunidades enriquecedoras, apoyos y capacidad
y
competición de la familia para afrontar una crianza especializada, etcétera,
etcétera.
Es decir, la otra vía que yo creo que tenemos para facilitar eso es, hagamos
que desde
el principio, no tengamos que deconstruir luego lo que ya ha habido, sino que
desde el
principio, facilitemos a las familias ese desarrollo.
Me sale en educación también hablar cómo estamos luchando también en
FEAPS, y
así está también en la página web, que necesitamos para todas las personas,
no para
32
los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, una educación
diferente.
Tenemos una educación diseñada por la economía, orientada a producir, y
necesitamos una educación orientada a la vida, orientada a tener vidas plenas,
y a ser
ciudadanos de pleno derecho. Y por lo tanto, también en educación,
tendríamos que
hacer para alimentar también en las familias ese papel.
En todo caso, las propias familias, considero, entre todas las familias me
refiero, el
entresacar las experiencias de personas admirables que, haciendo de tripas
corazón,
han permitido la autodeterminación de sus hijos, es clave. Yo recuerdo en ese
momento ejemplos de familias, cómo les explican a otras familias que no tiene
nada
que ver que cuando se lo explica un profesional, cómo tuvo que hacer de tripas
corazón para que su hijo o su hija hicieran determinadas cosas, y cómo la
propia
familia lo ve más cercano. Lo cual me recordaba muy a mí mismo, cuando con
mi hija
adolescente, yo tenía que hacer de tripas corazón cuando salía, y yo querría
que se
quedara en casa, pero claro, ella quería salir y salió, claro.
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
¿Alguna pregunta? ¿Alguna aportación? ¿Alguna discrepancia? Porque está
muy bien
las discrepancias, sí, así hay salsita y podemos discutir. Allí. Rafa. Un
momento, que
llega el micrófono.
Asistente
Me gustaría que incidiera más un poco, quizás, por mi experiencia, creo que
vamos
avanzando cuando hay un cacharro que ayuda a. Y quizás, Javier podría
hablarnos
más, cuando hayo un cacharro en el que fijarse para que ayude, sino que son
algo que
no se ve, que es la actitud, que es el comportarse, el...m entonces, quizás ahí,
las
personas con discapacidad intelectual muchas veces, a lo mejor, van a tener
ese déficit
de atención o ese no reconocimiento de derechos, porque no hay una silla de
ruedas,
porque no hay un pulsador, para reconocer porque no hay, a lo mejor, el no
centrar en
el objeto esa ayuda, creo que dificulta a lo mejor el reconocimiento de esos
derechos.
Ponente
Sí, Rafa, gracias. No sé si te entiendo. ¿Dirías o abogas que también en el
ámbito de la
discapacidad intelectual, también haya objetos, dices, de apoyo?
33
Asistente
No. Me refiero a que a lo mejor, no necesitan tanto o no son tan visibles 183
Visibles. Esos apoyos, y eso dificulta en, como sociedad
Sí, correcto, sí.
Ponente
Que seamos capaces de incluirlo. Sí, sí.
O de incluirnos, ya sea en ámbitos educativos no ámbitos familiares, no
ámbitos de
vida.
Sí, sí, es verdad. Son temas muy visibles, realmente, las actitudes. Yo, lo que
se me
ocurre, con lo que tú planteas, o lo que se me viene a la mente, es, ¿realmente
puede
haber mucha tecnología, si la pensamos orientada al cambio de actitudes y de
modelos
mentales y al propio empoderamiento, probablemente, de la persona con
discapacidad
intelectual. Mi pregunta sería, o lo que se me ocurre en tu planteamiento: ¿En
qué
medida cuando nosotros hablamos de tecnología de apoyo, hablamos de un
colectivo
solo de personas, y no de una cuestión de necesidades, les pase lo que les
pase a las
personas en cuanto a su capacidad? La tecnología blanda, la tecnología suave,
puede
estar en que yo, qué hago para que yo no logro abrir un bote de verdura,
aunque en
principio no tenga yo discapacidad física, y debería tener cómo me puedo
imaginar yo
como para abrir ese bote. Por lo tanto, la tecnología no estaría pensando en mi
capacidad, sino en mi necesidad para. ¿En qué medida svrí pensamos en la
necesidad
de las personas con discapacidad intelectual, de visibilizar esas condiciones de
imágenes mentales, de actitudes mentales, si pensamos en eso, vamos,
pongo la
mano en diez fuegos de que la gente creativa, vosotras y vosotros los primeros,
y otra
mucha gente, afortunadamente, en este país, podrían sacar ejemplos muy
importantes
para ayudar a las personas con discapacidad oficial ante esas situaciones? De
hecho
ya se están dando. Se dan algunas cosas, pero quizá, o lo que me suscita tu
pregunta,
es: es verdad. Quizá lo que estamos haciendo es, como aparentemente no
necesitan el
botón, estamos no intencionadamente, haciendo opaco, invisible, muchas
cuestiones
que están minando sus posibilidades reales de participación, de inclusión, de
derechos,
en definitiva.
34
Es por ahí así un poco la... Pues me parece muy interesante que pudiera
haber, aparte
de lo que hay ya, pero, desde esa reflexión o de esa actitud, ver cómo
podemos aplicar
tecnologías, y tecnologías son de todo tipo, no solamente, imagino, de alto
nivel.
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
¿Alguien más? ¿Alguna aportación? Sí, Joaquín.
Asistente
Escuchando la charla, me acordé de un estudio sobre el uso del teléfono móvil
por las
personas con discapacidad, que es sorprendido que había, yo qué sé, como el i
91 por
ciento de las personas con discapacidad que tenía teléfono móvil. Pero los que
no lo
tenían, sobre todo en jóvenes, uno de los motivos, no había porque era muy
caro, no
sé qué, uno de los motivos es que no se lo compraban. Que era la cuestión
ésta de que
ellos no tenían decisión, no tenían capacidad para poder decidir eso, si tenían o
no
tenían, y uno de los motivos o las razones era ésta, que no se lo compraban.
Ponente
Sí, es eso... Yo también lo veo, Joaquín, como uno de esas estrellas que te
dicen cómo
está la situación. Ese Es que no me compran un móvil, o no me dejan un
ordenador. Es
que... fijaos el nivel de cautividad también de las personas, que aunque sean
personas, 184
muchas de ellas, que pueden tener ingresos por un empleo aparente, o por lo
que sea,
no disponen luego de eso. Realmente son situaciones en, personas en
situación de
pobreza absoluta. Ahí, afortunadamente, ahora va cambiando, sutilmente todo
eso, las
personas, en el caso de discapacidad intelectual, cada vez tienen más móviles,
están
en redes, etcétera. Pero sigue habiendo, como tú decías antes, mucha
sobreprotección. No, pero es que tengo que tener un sistema de localización
para
saber dónde está, porque si no tal. Es verdad que a muchas personas les viene
bien
esos sistemas de localización, pero no en general. Sigue habiendo una falta de
creencia y de confianza en las posibilidades de las personas, y las personas,
cuando
nosotros les preguntábamos, en el ejercicio éste de los derechos, se les
preguntaban
cosas, una de las cosas que más fastidia es decir es que no creen en mí. Mi
familia no
cree en mí. Mis monitores no creen en mí. No me dejan intentar cosas.
35
Y cuando has hablado del tema de vamos a convertir nuestros centros en un, y
vamos
a considerar a los usuarios como nuestros clientes, y vamos a ver si el
empoderamiento, eso se... puedan ser nuestros clientes cuando puedan
reclamar sus
derechos, me viene a la imagen el tema de las estructuras y las eléctricas. Es
decir,
somos clientes, la imagen es: son clientes cautivos de vuestros servicios,
nosotros
somos clientes cautivos de nuestras telefónicas y no nos podemos borrar. Y
hay...
Quiero decir que es una forma de vivir esa situación nosotros.
Ponente
Claro, pero fíjate, la situación es también de una sociedad que podemos estar
adormilados para el ejercicio propio de nuestros derechos. En España no sé
cuándo,
hace poco, decían, es de los países en los que menos hacemos quejas cuando
nos
pasa algo. Pasamos. Ah, a ti te voy a volver a comprar mañana, pero no te
quejas. Y si
no nos quejamos, no seguimos las quejas, y probablemente a lo mejor tampoco
conseguiríamos mucho con las telefónicas, pero probablemente sí, y sobre
todo si lo
hiciéramos muchos a la vez, mucho más. Pero fíjate qué bonita la idea que tú
planteas,
ojo que las cosas... forman parte de un manto cultural y social que nos atrapa a
todos,
¿eh? Que no es solamente cuestión, no, es que yo no pero es que esta
persona es que
tenemos que ayudarle para. No, estamos en una situación realmente
necesitada de
todos, de mejorar eso. Lo de las telefónicas, seguro que también lo
conseguiremos.
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
Sí, ¿una más? Venga, la última.
Asistente
Hola, buena. Yo tengo una pregunta. A lo mejor es un poco discordante a lo
que has
planteado. Nosotras trabajamos en un centro ocupacional y tenemos usuarios
de un
muy bajo nivel intelectual. Entonces a mí me parece difícil, cómo, es que me
planteo
cómo puedo yo… trabajar esto con estas personas. Cómo puedo empoderar a
estas
personas que en algunas ocasiones, no tienen una capacidad de introspección
para
manifestar unos deseos, unas necesidades, unas metas. Incluso alguno de
ellos tiene
metas que no son realistas. No sé, yo hablo a nivel personal de mi trabajo
particular y
36
concreto, en el que me paree que es difícil plantear estas cosas.
No sé. Si me puede apoyar algo o aportar, o...
Ponente 185
Toda mi vida profesional ha sido con personas con muy grave discapacidad,
intelectual,
autismos, ceguera o sordera asociada, alteraciones de conducta, etcétera. Y
con esas
personas son las que me hicieron creer realmente que eso era posible, que el
problema
no estaba en ellas sino en mí. La elección para alternativas básicas, en la vida
cotidiana, es propia para todos. La comunicación, aparte de ser un derecho, es
posible
en cualquier ser humano. Cualquier ser humano. No es un problema suyo, es
un
problema nuestro. Por lo tanto, fomentar la comunicación expresiva, asegurar
oportunidades en el entorno para elección, generar pequeñas palancas de
cambio en
cuanto a elección y toma de decisiones, en el entorno, son maneras también
útiles de
empezar. Por ejemplo, yo siempre recuerdo la misma anécdota. Algunos la
habréis
oído, pero cuando yo estaba, íbamos al final del año, del curso, nos íbamos
con las
personas que ayudábamos, diez días, doce días, a pasarlo a un albergue, a un
sitio
fuera. En un año concreto que habíamos estado todo el año dale que te pego
con la
autodeterminación para acá, para allá, y ya éramos firmes convencidos de la
autodeterminación, yo tenía tres personas a mi cargo, tres jóvenes, alguno de
ellos con
sordera asociada, autismo y discapacidad, otros con otros problemas, y yo me
vi la
primera mañana poniéndoles la ropa que se tenían que poner. Frente a darles
simplemente dos alternativas para ver a cuál miraban, o cuál cogían.
Asistente
No, si en ese aspecto estoy de acuerdo con usted, que tenías que poner un
abanico de
posibilidades y que ellos decidan. Pero en el tema de metas y sueños, o de
expectativas de...
A eso voy, me parece más complicado.
Ponente
Cuando hablamos de planificación centrada en la persona surgió en los años
ochenta
para esas personas, que estaban encamadas, con alimentación gástrica, sin
lenguaje,
sin mirada, sin movimiento, y alguien como que esas personas, si pudieran, no
querrían
vivir ahí, rodeadas de enfermeros, enfermeras, todos los días, en las últimas
alas de los
37
hospitales, y que si alguien soñara por ellas podrían decir, querrían que les
diera el sol,
querrían estar en una terraza, alrededor con gente que les quiera, y además
tener los
cuidados médicos que quieren. La experiencia que hemos tenido en relación
con la
planificación centrada en la persona, es, primero, debemos aumentar la
comunicación
de las personas. Y toda persona con discapacidad, la que tenga, tiene
posibilidades de
expresar sus deseos. Con lo cual, si expresa sus deseos, ya es un paso
importante.
Luego deberíamos aprender que no hay deseos no realistas, sino que hay
deseos.
Todos hemos soñado deseos inalcanzables. No minemos la posibilidad de
deseos
inalcanzables para las personas con discapacidad. Hay un caso muy famoso,
probablemente conocerás, pero en planificación centrada en la persona, una
persona
con importante discapacidad decía: quiero sin médico. Ése es mi sueño. Lo que
hizo su
grupo de personas queridas y de su grupo de apoyo en la planificación
centrada en la
persona es escuchar el deseo. Y tras la escucha del deseo, claro, esto lo
cuento aquí y
es muy fácil, parece que es las solución como tal, pero digo como ejemplo, y lo
suelo
poner porque me parece muy claro, tras la escucha del deseo lo que quería era
trabajar
en un entorno de hospital con una bata blanca. Poder colocar fármacos con
apoyos
tecnológicos o lo que fuera, en un orden determinado, con bata blanca en un
hospital,
ése podía ser ya su sueño. Por lo tanto, también, insisto en ese
empoderamiento
profesional. Creo en las personas a las que doy apoyo. Quiero saber cómo
ayudarles, y
voy a tener voluntad de hacerlo. Ya, yo escribí en su día un artículo sobre 186
autodeterminación y personas con grave discapacidad.
El autor de Autodeterminación, tiene también un capítulo del Inico, y el año que
viene
os animaría, u os informo a todas las personas, pero os animaría a que en las
jornadas
del Inico que tendrían lugar en marzo, en Salamanca, dirigidas por Miguel
Ángel
Verdugo, se va a tratar específicamente, además del cambio organizacional,
las
personas con más necesidades de apoyo, y su proceso de fomento de
derechos,
38
autodeterminación, ciudadanía. Y seguro que ahí va a haber buenas
alternativas. Y de
hecho, un poco con lo que decía Rafa anftes entre otras personas, se está
viendo la
importancia que tendrían las tecnologías para el fomento de la
autodeterminación en
las personas con grave discapacidad. Y hay pequeños ejemplos, como tenéis,
de
utilidades en PDA para poder manejar lo que desea poder ordenar una serie
de
secuencias horarias, o como tenéis aquí, ejemplos, y apoyos que se tienen
desde la
fundación Miradas de apoyo, o de otras que se van avanzando en ideas que
pueden
ser útiles ayudar a estas personas.
Pero insistiría, no lo diría a ti directamente, me lo digo, insisto a mí mismo, en
mi
experiencia, una de las claves está en que fomentemos el empoderamiento
profesional
en equipo, de que como equipo creamos, y nos comprometamos queramos, y
luego,
evidentemente, tendremos las dificultades de no sé cómo puedo hacer esto, no
querría
hacerlo mejor y no sé, pero... La primera parte es querer y creer.
Gracias.
(intervención fuera de micrófono.)
Asistente
Con muchas asociaciones que participan en agrupación de desarrollo.
Entonces,
oyéndote, he pensado o he sentido, la necesidad de decir que echo en falta en
algunas
de estas organizaciones, esa creencia, esa firmeza de que son capaces de
representar
a las personas con discapacidad. Esa puesta en escena, o esa intervenciones
de
pensamos así, somos así, queremos esto así, hablando por sí mismos y en
representación de. Hay demasiado culto al poder y demasiada sumisión a ese
poder.
Quizás sustentado en ideas que no son del todo acertadas. Yo pienso que en
estas
organizaciones hay que trabajar también con decisión, la capacidad es decir
que libres
y de decir lo que piensan y lo que quieren, sin temor. Quería hacer esa
reflexión.
Ponente
Sí, gracias. En nuestro caso, yo te puedo hablar de FEAPS como tal. Somos
muy
conscientes de que en las organizaciones también hay ese manto de
descreimiento a
39
veces por la cultura y por la historia en las posibilidades de las personas, y en
todo
esto, y de hecho uno de los proyectos que llevamos a cabo, desde hace unos
años, y
que estamos ahora intentando generar, sistemas de apoyo para lograrlo, es el
proyecto
de transformación de centros y servicios. Tenemos otro tipo de palancas, de
intención
de cambio de eso, como es una escuela de formación de directivos para que
tengan
otra creencia diferente, puesto que son los que dirigen las asociaciones, pero
va todo
vinculado. Es decir, es el nivel micro, el nivel meso y el nivel macro. Las
propias
personas con discapacidad no tienen, o no han tenido la oportunidad de poder
decir:
creemos realmente en nosotros. Los profesionales tampoco hemos tenido
culturalmente esa reflexión sobre necesidad de empoderarlos para cumplir en
relación
con el empoderamiento de las personas. Los centros y servicios venimos de
una
cultura de muy atrás, que nos lleva a una inercia de no cambio hacia la
persona. De 187
centrarlos más en el propio servicio. Las políticas y la cultura social va a eso.
Estamos
intentando transformar la realidad social a todos los niveles, y eso es
complejísimo.
Pero ahí yo siempre me baso un poco en esa idea que alguien me dijo una vez,
de
¿cómo se rompen las grandes piedras? Bueno, con una pequeña grieta, si tú
metes
una cosita pequeña de madera, y la mojas, hincha y va rompiendo. Entonces,
trocito a
trocito, grieta a grieta, hielo a hielo en la grieta, y poco a poco, esas grandes
moles se
pueden ir rompiendo.
Es un papel activo. Yo creo que es un cambio cultural que se está dando en
España y
en otros países. No solamente el nuestro, pero que no debería tener marcha
atrás, y
donde un papel esencial lo tienen que tener las propias personas con
discapacidad, en
mi caso, intelectualmente y del desarrollo.
Y debemos asegurar que haya las …, si lo desean, de construir sus propias
asociaciones, de tener sus propios órganos de poder, y de estar representados
con
poder para la toma de decisiones en todos los sistemas, no solamente en su
vida
también.
40
En el propio proceso de dirección de FEAPS, de confederación, está ahora a
punto de
instaurarse un grupo que se llama grupo de apoyo a la dirección, de personas
con
discapacidad intelectual que den apoyo a la Dirección General de la
Confederación las
decisiones que se tomen. Es decir, hay que hacer muchas cosas. Y
reconociendo lo
que tú acabas de decir, la situación no está bien. La situación no está bien.
Estamos
mejor que antes, pero no está bien.
Moderadora (Mª. Victoria Gallardo)
Muchas gracias, nuevamente, Javier. Aquí tienes tu casa.
Ponente
Gracias. (Aplausos)
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