Vivir en “secreto” con VIH/SIDA en la familia, trabajo y comunidad 1
Meri Pazmiño Ayala
[email protected]
Modalidad del trabajo:
Eje temático:
Palabras Claves:
Estudio Social con pacientes del Hospital “Carlos Andrade
Marín” del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social
El Trabajo Social y las manifestaciones de la cuestión
social (pobreza, desempleo, salud, adultos mayores, género,
etc.)
Superinfección, estigmatizante, status, estrés, sigilo
Resumen:
El VIH/SIDA es una enfermedad crónica que puede ser controlada con tratamiento
médico en
base
a Antirretrovirales
con
buen
apego de parte
del
paciente o
adherencia y un cambio rotundo en los estilos de Vida.
Igualmente es una enfermedad estigmatizante en el área laboral, comunitaria, social,
familiar, hospitalario, quienes comparten con personas viviendo con VIH/SIDA
y no
conocen su status no son estigmatizados, pero el momento de descubrir la verdad,
sucede lo comúnmente esperando la discriminación es por ello que ante la reacción
social los pacientes prefieren no ser identificados, mientras menos personas conozcan
de su enfermedad es más saludable.
Introduccion:
La investigación social se realizó a un grupo de afiliados en tratamiento antirretroviral,
que acuden al Hospital “CAM” cuyo
objetivo fue
identificar factores psico-sociales
que afectan el proceso de enfermedad o tratamiento.
Los resultados obtenidos se transmitirán al personal sanitario para
sensibilizar
y
alcanzar una respuesta a la discriminación.
No es nada fácil enfrentar a una sociedad que tiene temores y prejuicios frente al
sexo.
Material y métodos:
1
Licenciada, trabajadora social (promotora en VIH/SIDA). Hospital “Carlos Andrade Marín” Quito-Ecuador. Ponencia
presentada en el XIX Seminario Latinoamericano de Escuelas de Trabajo Social. El Trabajo Social en la coyuntura
latinoamericana: desafíos para su formación, articulación y acción profesional. Universidad Católica Santiago de
Guayaquil. Guayaquil, Ecuador. 4-8 de octubre 2009.
1
En este estudio social participaron un grupo de pacientes de la Clínica de VIH/SIDA
del Hospital “CAM”
Se utilizó la técnica cuantitativa
que produce valores numéricos, mediante Encuesta
por Muestreo a 50 personas de un Universo de 250 personas.
El tipo de muestra fue aleatoria simple es decir a un grupo de género masculino
heterogéneo que trabajan con dependencia laboral en las edades comprendidas de
20 a 50 años de edad
Se entregó un cuestionario que es el componente principal de la encuesta para
que cada uno responda a las preguntas escritas.
El tipo de diseño de la encuesta fue descriptivo pues permite identificar opiniones
reacciones y conductas de este grupo de seres humanos.
Finalmente por el diseño de la encuesta se procedió a revisar la información
recogida ,calificación de la información, interpretación de los resultados y redacción
del informe final.
Resultados:
En este
estudio social se demostró que del total de pacientes encuestados (50) el
34% es decir (17 casos) tienen
apoyo laboral, pues alguien de la empresa conoce
de su enfermedad y le garantizan el derecho al trabajo y seguro Social mientras que
el 66% de pacientes (33) no conocen en su trabajo, allí la necesidad de mantener
“OCULTO” su status con un fuerte componente de estrés.
Pese a existir leyes que ampara y protege los derechos de los trabajadores viviendo
con VIH el 72% de pacientes tiene temor de ser despedidos , tan
solo el 28%
expresa no tener ningún temor ; como también el 58% de personas manifiestan que
pueden ser estigmatizados
por sus jefes o compañeros de trabajo .
Ante la presión laboral y social los pacientes se ven obligados a sustituir el
diagnóstico de VIH/SIDA por otros de mayor aceptación social como las mismas
enfermedades oportunistas en un 42% ,el cáncer en un 28% ,diabetes, leucemias y
otras en un 8% todo esto con el fin de que en las empresas no se enteren de su
verdadera enfermedad.
Así el mundo laboral representa uno de los contornos más sensibles para las
2
personas que viven con VIH/SIDA. .
En el ámbito familiar el 74% de personas que padecen VIH/SIDA han confiado su
Diagnóstico
en alguien del Grupo familiar esto es al
cónyuge, pareja, hijos
,hermanos o Padres, quienes comparten el “SECRETO ” de la infección de VIH.
Mientras que el 20% ha confiado en uno o dos miembros de la familia es decir no
siempre confían en todos y el 6% no confía en nadie del grupo familiar.
Los entrevistados del estudio el 86% refieren
no ser discriminados a causa de vivir
con VIH , pues el grupo familiar aprendido adaptarse a vivir con ellos, pero quienes
sufren la discriminación en la familia
en un 14% tienen que utilizar un baño aparte,
habitación reservada, utensilios separados , enfrentan demandas alimentaciones o sus
familias se han alejado , poco les visitan o no comparten reuniones familiares.
En el barrio
donde
residen
el
enfermedad; , razón por la cual
que el 3% al revelar
94 % de
pacientes mantienen
en “SIGILO” su
la comunidad vive en absoluta tranquilidad ,mientras
su Diagnóstico los propietarios de vivienda que saben que
están infectados de VIH , han intentado excluirles como “INQUILINOS” o vecinos.
En las áreas hospitalarias : El 58% refiere no
y quienes toleraron
intervenciones
haber sido objeto de discriminación
abusos hablan de negación a
quirúrgicas , indiferencia
,falta de
la atención médica integral,
atención oportuna , protección
desmedida para ciertos tratamientos o cirugías menores.
En el ámbito hospitalario al ser más difundidos los servicios médicos que ofrecen
las Clínicas de VIH/SIDA de la
localidad los pacientes hoy en día buscan ayuda
médica inmediata en un 64% ,pero esto hace unos diez años atrás no sabían QUE
HACER
? ante el diagnóstico tomaron
enfermedad, llegando a hospitalizarse
decisiones drásticas como ocultar su
cuando ya estaban graves , poniendo en
riesgo incluso su vida, todo esto por la discriminación ,el rechazo que la sociedad
impone.
En el entorno
social el 90%
“INCOGNITO”, es mejor así
de personas seropositivas
optan por vivir
en
ya que la población no está muy educada, mantienen
prejuicios condenatorios, tabúes y mitos sobre el sexo, siendo muy saludables para
3
ellos no ser identificados socialmente en su gran mayoría.
La sociedad no les ha negado derechos o beneficios justamente porque no conocen
de su verdadera enfermedad, pero de sentir vulnerado sus derechos manifiestan en un
52% que no acudirían a las instancias legales ya que ello representa tiempo, dinero
y salir a la luz pública ,mientras que el 48% si denunciaría de los atropellos.
los pacientes al momento de ser notificados
Desde el punto de vista psico-social
entran en una etapa de “CRISIS” o shock
presentado serios impactos:
El l 90% expresó tener depresión, culpabilidad e irritabilidad, mientras que en menor
porcentaje expresaron
ansiedad, deseos de no vivir , intento de suicidio, decisiones
equivocadas y entrega de sus bienes a las
familias .
Las personas seropositivas luego de superar esta fase de crisis establecen
una
relación de confianza con los diferentes profesionales para enfrentar la crisis y lograr
la adaptación a esta enfermedad crónica.
Al
conocer
que es
una
enfermedad controlada ,
tratamiento antirretroviral , que pueden
para él/ella
que
pueden acceder
a
un
contar con el apoyo psico-social permanente
y su familia , que pueden reintegrarse a su trabajo luego de una
enfermedad oportunista o sintomatología , que pueden acceder a prestaciones y
derechos de atención médica , que
brinda el IESS , la mayor reacción en ellos ha
sido luchar por la vida en un 68%, continuar con sus metas en un 48% ,sentirse más
animados , restablecer relaciones personales, superando así todos esos sentimientos
negativos para este nuevo modo de vida lo que significa
entrar
en una etapa de
adaptación de sí mismo y del medio ambiente lo cual es muy positivo para el paciente
,familia y
profesionales de la salud.
Con el tratamiento antirretroviral ,su calidad de vida ha mejorado en un 98% aunque
refieren en un 58% presentar cambios corporales .
El 40% responde que el tomar las tabletas o Antirretrovirales no es problema quizá
por las pocas tabletas (3), pero quienes tienen dificultad es por el número de
tabletas diarias, los efectos y horario fuera de su hogar .
4
Respecto a las tabletas les preocupa mucho
toman ARV
que la sociedad les descubra que
ya que estos hoy en día son ampliamente difundidos en los medios
televisivos.
Quienes
suspenden el tratamiento
Antirretroviral
lo hacen
en forma temporal por
ciertos motivos:
Al ingresar a clínicas privadas de emergencia, pues tienen temor tomar la medicina
junto con la que
prescribe el Médico en ese momento.
Por falta de pago de los aportes patronales, pues pone en riesgo la confidencialidad.
Por decisión
propia se dan vacaciones terapéuticas
los fines de semana ,en
ocasiones por escasez en la institución o por sentirse bien
Algo importante de destacar son los cambios de estilo de vida que llevan los
pacientes luego de su Diagnòstico, asì en un 64 % realizan cambios rotundos en su
forma de vida ,dejando a un lado el tabaco, el alcohol, fjan un régimen de comidas
,duermen las horas necesarias, realizan algún tipo de ejercicio ,han mejorado la
nutrición
evitando
comer
en la
calle ,preparando
y
gastando
más
dinero
en
alimentarse mejor y teniendo sexo protegido ,estos cambios se pueden medir en los
exámenes de
CD4
ya
que
el
sistema
inmunológico sube
a
más
de
los
antirretrovirales con los estilos de vida saludable .
“La infección de VIH impuso una relación sexual , una relación sexual con el pasado
que
se caracteriza por ser una cadena de transmisión desde el pasado de la
persona “.
No obstante la
enfermedad ha cambiado en estas personas su comportamiento
sexual, así el 86% de los pacientes utiliza el preservativo ,aunque no sientan el
mismo placer o les resulte acostumbrarse a su uso ,pues el no utilizarlo representa
reinfectar a sus parejas positivas o infectarse con Infecciones de Transmisión sexual o
superinfecciones
que
sería
muy
grave en su
condición de
salud;
en
menor
porcentaje optan por la fidelidad de pareja con uso de preservativo y tan solo el 3%
mantiene abstinencia .
Cuando la pareja es negativa la
vida sexual en las
personas se torna restringida,
lo cual trae problemas de pareja conflictos emocionales que demandan de la ayuda
especializada .
5
Conclusiones: El VIH/SIDA es una enfermedad estigmatizante en los diferentes
ámbitos de la vida cotidiana de la persona con VIH, pese haber transcurrido un
cuarto de siglo de la epidemia.
Los pacientes deben vivir “ESCONDIENDO” su enfermedad en el núcleo familiar, lugar
de residencia, área laboral y no identificarse públicamente para evitar la discriminación,
factor que incide en el proceso de enfermedad y tratamiento médico-social.
Bibliografía:
1.-Metodologìa de la Investigación: Guillermo Briones “La encuesta social”.
HYMAN, HERBERT.
2.-Mandell, Douglas y Bennett
Enfermedades Infecciosas
Principios y Práctica
5ta Edicion.2002
6
7
8
9
0
