Joaquín Montoto, elegido como nuevo

Asociación Española de Porfiria
Área de Comunicación
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Joaquín Montoto, elegido como nuevo
presidente de la Asociación Española de Porfiria
Madrid, 25 junio del 2011.- en las
instalaciones de la Fundación ONCE de
Madrid, tuvo lugar la Asamblea General
Extraordinaria
de
la
Asociación
Española de Porfiria (AEP).
Con diferentes e importantes puntos a
tratar, la reunión trascurrió de forma
muy positiva.
María Ángeles Guillamón traspasó la presidencia de la Asociación a
Joaquín Montoto que fue respaldado por los asociados. El nuevo Presidente
junto a cuatro miembros más, componen la Junta Directiva, afrontando así
esta nueva etapa y el mandato correspondiente.
AEP
En esta asamblea se sometió a la aprobación del informe de cuentas del
ejercicio 2010, el presupuesto de 2011, y los diferentes componentes de la
junta directiva explicaron las diferentes gestiones y actuaciones realizadas
hasta el momento, así como los programas a ejecutar en 2011.
Entre las acciones más relevantes están:
La grata noticia del exitoso trasplante de médula ósea a un bebé afectado de
porfiria de Günther, supervisado en todo momento por la Dra. Carmen
Herrero de la Unidad de Porfiria del Hospital Clinic de Barcelona en
colaboración con el Hospital Vall d´Hebron. ¡Fantástica noticia!.
Por otro lado, y a nivel de terapia génica, en el CIMA de Pamplona (Navarra)
está apunto de aplicarse en humanos una terapia génica en pacientes de PAI.
¡Un avance más!.
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www.porfiria.org
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C/ Alonso Cano, 20, 7º B
28003-Madrid
Tfno.: 606 185 738
AEP
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Para todos es sobradamente conocido la importancia de tener localizadas y
creadas unidades que atiendan a los afectados de porfiria, pues recientemente
por parte de la Junta de Andalucía a designado una unidad andaluza de
porfiria en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla. ¡Un gran logro!.
Consideramos que en este último tiempo, la entidad ha tenido más presencia
en los medios. Son diferentes los personajes conocidos y famosos que este año
han participado en el torneo benéfico de Golf de la Salme´s Cup, donde todo
lo recaudado va destinado a la asociación. ¡Gracias!.
Este año también la Fundació Gent Per Gent de la comunidad Valenciana
centra su campaña de concienciación y sensibilización a las enfermedades
raras. Para ello, se pondrá en marcha el telemaratón para recaudar fondos
económicos con el fin de abrir becas de investigación en Enfermedades Raras.
El lema de este año es; “LO RARO ES QUE NO COLABORES” y con dicho
lema, desde la Asociación trabajaremos con el Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) por conseguir,
investigadores y programas de investigación. Se han grabado diferentes spots
publicitarios para la televisión valenciana, presentando diferentes patologías y
una de las elegidas es la Porfiria de Günther. http://www.gentpergent.com
¡Buena iniciativa!.
Los miembros de la junta animaron a buscar soluciones que garanticen la
continuidad de la asociación y el desarrollo de programas y proyectos que
redunden en beneficios para los asociados.
A la asamblea asistieron alrededor de unas
treinta personas, de diferentes lugares de
España y contó con dos importantes asistentes
como son el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca,
como experto en porfiria del Hospital 12 de
Octubre de Madrid y el Dr. Oscar Millet del
Centro de Investigación Cooperativa en
Biociencias en Vizcaya y responsable del equipo
de investigación en Porfiria de Günther.
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Ambos profesionales, respondieron a todas las cuestiones que los asistentes y
afectados les efectuaron.
El Dr. Enríquez de Salamanca, trasmitió el poco interés que aún existe por
parte de la administración y de los médicos en sucederle al frente de la
actividad que él está llevando a cabo en el Hospital 12 de Octubre.
Los afectados se vieron muy preocupados al percatarse de la terrible situación
que se puede producir si en un futuro no muy lejano dejara de haber
facultativos especializados en Madrid.
Según expresaba el Dr. Enríquez de Salamanca, la tarea para que se consiga
una continuidad en la asistencia médica profesional en Madrid, recae sobre la
asociación, que debe trabajar en convencer a los organismos pertinentes de su
importancia.
AEP
Creemos pues, que es una prioridad para la Asociación el trabajar en ello y por
eso os pedimos la máxima colaboración y apoyo.
Finalmente, Joaquín Montoto hizo un llamamiento “a todos los asistentes” para
aunar esfuerzos y hacer de la asociación, una entidad fuerte con la finalidad
de poder conseguir nuestros objetivos.
El llamamiento fue un rotundo éxito y todos los asistentes se comprometieron
en colaborar, asociadas como Toñi y Raquel de Madrid se encargarán de asistir
a todos los actos como nexo de unión con la federación (FEDER). Del mismo
modo, buscarán la forma de cómo participar en el rastrillo solidario que todos
los años se organiza en Madrid con la finalidad de conseguir fondos
económicos, gracias a la donación de prendas que este año a recibido la
Asociación por parte de la marca Gant.
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Empieza una nueva etapa para la asociación, donde tenemos muchos proyectos
en los cuales queremos que los asociados tengan una mayor participación.
Contamos con el apoyo de entidades tan importante como
Fundación La Caixa y Fundación Telefónica, gracias a sus aportaciones nos
ayuda a seguir trabajando.
En el mes de Abril del 2012, realizaremos un encuentro donde asociados,
afectados y profesionales, podrán convivir y participar en los diferentes
talleres que tenemos previstos. Dicho encuentro se realizará en el Centro
de Enfermedades Raras de Burgos durante el mes de Abril del 2012. En
ello se trabajará próximamente.
A petición de los presentes, la Asociación se compromete a ofrecer más
información y con mayor frecuencia de las tareas en la que se está
trabajando.
Es el momento de seguir hacía adelante, de no rendirse y de trabajar en
equipo, porque todos somos importantes.
AEP
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Asociación Española de Porfiria
<<Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo>>.
(Franklin, Benjamín)
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