La dura realidad de la enfermedad minoritaria

Oriente
Jueves, 23 de junio de 2011
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LA NUEVA ESPAÑA
Ribadesella
La dura realidad de la
enfermedad minoritaria
La Asociación de Esclerosis Lateral
Amiotrófica de Asturias realiza una campaña
de sensibilización en el mercado semanal
Ribadesella, Bárbara MORÁN
La realidad es dura y muy injusta para quienes sufren una enfermedad minoritaria. Los integrantes de
la Asociación de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) del Principado
de Asturias saben muy bien que es
así. Este colectivo, que reparte atención sanitaria y ayudas que no brindan los entes públicos impulsó ayer
una campaña de sensibilización y
de recogida de donativos en Ribadesella, aprovechando que la localidad celebraba su mercado semanal.
Unas 4.000 personas sufren ELA
en España. En Asturias son 70. No
se conoce su causa, pero sí que entre un 5 y un 10 por ciento de los
casos está relacionado con la genética familiar. Puede manifestarse a
cualquier edad, aunque principalmente afecta a personas de 40 a 70
años. Atajar la ignorancia colectiva
sobre la ELA para sensibilizar a la
sociedad es una de las labores de la
asociación. Una comitiva visitó
ayer el mercado semanal de Ribadesella. «Ayúdanos para ayudar» es
su lema. Un mensaje que ayer la
asociación transmitió a los vecinos,
aprovechando que este martes fue
el «Día mundial de la ELA», una
enfermedad neuromuscular dege-
nerativa, irreversible, que no tiene
cura. Pero sí se puede mejorar la calidad de vida de las personas que la
sufren. Y en esta noble causa trabajan todos los miembros del colectivo, con la ayuda de sus 300 socios
y el apoyo de diversas instituciones.
Desgraciadamente, al ser una enfermedad que sufre un pequeño
grupo de personas, «para los entes
públicos no somos prioridad, los seres humanos somos meros números», según el colectivo, que también reclama atención especializada, ayudas, investigación... La ELA
afecta a las células nerviosas del
sistema motor, provocando una
atrofia muscular progresiva, que llega a una parálisis total en determinados casos. La enfermedad no
afecta, salvo en casos contados, al
intelecto ni a los cinco sentidos.
Quien sufre esta enfermedad es
consciente de ello. De ahí que el papel de los psicólogos sea vital para
ayudar a los enfermos y a sus familiares. Juan Salas, psicólogo del colectivo, y varios miembros del mismo informaron en el mercado sobre
la ELA.
Este tipo de actos revela, una y
otra vez, que aún muchos ciudadanos ponen cara de póquer al nombrarles la enfermedad. «Es desco-
LÓPEZ DE ARENOSA
José María González –derecha– y otros miembros de la asociación ELA, ayer, en Ribadesella.
Los afectados
por la ELA son
conscientes de su
situación, pues la
enfermedad no
afecta ni al intelecto
ni a los cinco
sentidos
nocida para la mayoría. Pero la gente se está volcando, se interesa y
nos apoya al mostrar interés y ayuda donando algo a la causa, que no
es otra que mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos ELA». Son
palabras de José María González
Martínez. Este riosellano de 40 y
pocos años sufre ELA. José María
es muy conocido en Ribadesella
por su faceta de hostelero y político: fue concejal de Seguridad y
Tráfico con el PP en el mandato
2004-2007 y actualmente milita en
las filas de Foro Asturias y es uno
de los tres concejales suplentes de
la candidatura de esta fuerza política. «Hay que ser fuerte, sobre todo
mentalmente. Lo soy y lucho cada
día», dice José María. Ayer, este
riosellano informó a sus propios vecinos sobre la dura enfermedad que
sufre. La campaña de sensibilización fue un éxito y el grupo logró
recaudar 513 euros en el mercado
riosellano. Puede contribuirse con
esta asociación haciendo donativos
o asociándose. Y quizá si mucha
gente arropara a este pequeño grupo, dejarían de considerarse minoría y, por ello, su sufrimiento sería
un poco menor.
Piloña
«Con Empeñu»
convoca para el
23 de julio una
excursión a
Miranda de Duero
Infiesto celebra
a partir de
mañana las
fiestas en honor
de San Juan
Infiesto, Lucas BLANCO
Los vecinos de la parroquia
de San Román de la Villa, a través de su asociación cultural y
deportiva «Con Empeñu», preparan una excursión a Miranda
de Duero para el próximo 23 de
julio. La salida será a las 6.30
horas de San Román y a las 6.45
de Infiesto. El precio estipulado
para participar en la excursión es
de 20 euros para los socios y 25
para los no socios, siendo opcional la posibilidad de tomar parte en un crucero fluvial guiado
por la zona de Arribes del Duero, cuyo precio, no incluido, oscila entre los 16 euros para adultos y los 8 para los niños de 3 a
10 años. Todo el que desee asistir a la excursión tiene hasta el
19 de julio para hacer efectiva su
reserva, a través de cualquier
miembro de la asociación o llamando al teléfono 699700713.
El importe de la reserva deberá
abonarse en el mismo momento
en el que ésta sea efectuada.
Infiesto, L. BLANCO
La villa de Infiesto celebra este fin de semana la fiesta de San
Juan, organizada por un local de
la villa, con la colaboración de
la Asociación de Vecinos de
Triana, el Ayuntamiento de Piloña y los comerciantes, hosteleros y empresarios del concejo.
Los actos comenzarán mañana,
a partir de las 22.30 horas, con
la I Noche musical de San Juan,
en la que intervendrán grupos
musicales locales como la Banda de Música «De la Fuente» y
el joven cuarteto de rock’n’roll
«Crazy Collacios», así como el
grupo «Yasta Faith» de Cangas
de Onís, «Crudo» de Avilés y
«El Guaje del Desván» de Nava.
El sábado, a las 16 horas, habrá
juegos infantiles. Dos horas más
tarde se oficiará la misa en Los
Caños y, tras la hoguera de San
Juan y los fuegos artificiales previstos para las doce de la noche,
actuará en el fin de fiesta el cuarteto «Daccapo».
LUCAS BLANCO
Exposición de bordados de Lagartera en Infiesto
La Casa de Cultura Marqués de Vistalegre, de Infiesto, es sede hasta el día 30 de una exposición de los trabajos
de bordados de Lagartera realizados por las 22 alumnas de un taller que se celebró durante los últimos meses en
las aulas del mismo edificio cultural. Entre las decenas de piezas bordadas se pueden encontrar algunas piezas
elaboradas por alumnas de Nava, Infiesto, Sevares y Villamayor, que tuvieron como maestra a la piloñesa María Iglesias, informa L. BLANCO. En la imagen, varios visitantes, en la exposición piloñesa.