de UCSF - prctrc

La investigación comunitario-participativa
con investigadores(as) de UCSF
UN MANUAL PARA LAS ORGANIZACIONES
DE BASE COMUNITARIA
Contribuidores:
Rena Pasick, DrPH
Geraldine Oliva, MD, MPH
Ellen Goldstein, MA
Tung Nguyen, MD
Roberto Vargas, MPH
Christie Kiefer, PhD
Editora de la Serie:
Paula Fleisher, MA
Traducción al Español:
Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE)
Universidad de Puerto Rico
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
Este es uno de una serie de manuales preparados por el
Community Engagement Program del Clinical and Translational
Science Institute (CTSI) de la UCSF, sobre realizar investigaciones
comunitario-participativas y traslacionales.
Este manual fue preparado por el comité de Community Academic
Research Engagement (CARE) del Community Engagement Program.
Traducido en 2012 por la Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE)
del Consorcio de Investigación Clínica y Traslacional de Puerto Rico
(PRCTRC) del Recinto de Ciencias Medicas de la Universidad de Puerto Rico.
Agradecemos en especial las contribuciones de:
Rena Pasick, DrPH
Geraldine Oliva, MD, MPH
Ellen Goldstein, MA
Tung Nguyen, MD
Roberto Vargas, MPH
Christie Kiefer, PhD
Editora de la Seria: Paula Fleisher, MA
Para más información, comuníquese con el CTSI Community Engagement Program:
Teléfono: (415) 206-4048
Correo electrónico: [email protected]
http://ctsi.ucsf.edu/ce
La referencia bibliográfica de esta publicación debe leer:
Pasick R, Oliva G, Goldstein E, Nguyen T, Vargas R, Kiefer C. (2010). Community-Engaged Research with UCSF Researchers: A Resource Manual for Community-Based Organizations. From
the Series: UCSF Clinical and Translational Science Institute (CTSI) Resource Manuals and Guides
to Community-Engaged Research [In Spanish], P. Fleisher, ed. Published by Clinical Translational
Science Institute Community Engagement Program,
University of California San Francisco.
http://ctsi.ucsf.edu/files/CE/manual_for_agencies.pdf
Design & Layout: Glenn Wong, GW Graphic Works
UCSF CTSI Community Engagement Program
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
TEMAS
Página ii
Prefacio
1
TEMA 1
¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede aportar a mi organización?
3
TEMA 2
¿Qué es la investigación comunitario-participativa?
6
TEMA 3
¿Por qué le interesaría a mi organización trabajar con la UCSF?
7
TEMA 4
¿Por qué le interesa a la UCSF trabajar con agencias
comunitarias en escenarios comunitarios?
8
TEMA 5
¿Qué debo saber sobre cómo se llevan a cabo las investigaciones
científicas en las instituciones académicas?
9
TEMA 6
¿Qué podría necesitar saber un(a) investigador(a) científico
sobre mi organización?
10
TEMA 7
¿Qué preguntas debo hacer al considerar colaborar con un(a)
investigador(a) de la UCSF? ¿Cómo determino cuáles investigadores
serían buenos colaboradores?
12
TEMA 8
¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?
15
TEMA 9
¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los
investigadores científicos?
17
TEMA 10
¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para
apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria?
¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?
21
TEMA 11
¿Cuáles son algunos obstáculos o desventajas de participar
en la investigación científica que no debo olvidar?
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
I
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
PREFACIO
L
os científicos(as) en los Estados Unidos de América
han aprendido mucho sobre las causas, el tratamiento y la prevención de muchas enfermedades. Sin embargo,
los avances en la investigación científica no han cumplido
su promesa ni se ha explotado su potencial de optimizar la
salud de nuestras comunidades. En particular, las comunidades que muestran desigualdades persistentes en los
resultados de salud no han podido gozar de los beneficios
del progreso en la investigación biomédica.
Ante esta situación, en el 2006, los Institutos Nacionales
de la Salud (“la NIH”, por sus siglas en inglés) crearon un
tipo de otorgación de fondos para institucionalizar los premios de Ciencia Clínica y Traslacional (CTSA, por sus sigas
en inglés). Se trataba de un nuevo programa de fondos
para afrontar las discrepancias descritas y facilitar la
“traslación” de los descubrimientos científicos impor-
Una advertencia sobre la Terminología
En esta guía decidimos utilizar los términos organizaciones de base comunitaria, OBC o agencias
comunitarias para referirnos a:
n
Las organizaciones sin fines de lucro de base
comunitaria o con estatus contributivo federal de
501(c)(3), por ejemplo Sobrevivir al Cáncer (Surviving Cancer Coalition), la Crisis Response Network,
On-Lok Senior Centers y otras;
n
Algunas agencias públicas y oficinas gubernamentales, tales como Health Equity Institute; San
Francisco Unified School District; el Departamento
de Salud Pública de San Francisco; la Mayor’s Office of Children, Youth and Families; y otras;
n
Las organizaciones e instituciones de base de fe;
n
Las redes, asociaciones o consorcios compuestas
por estas agencias, oficinas y organizaciones.
tantes de modo que puedan ponerse en práctica. La Universidad de California en San Francisco (UCSF, por sus siglas en inglés) fue uno de las primeras instituciones
recipientes del CTSA, a raíz de lo cual ha establecido el
UCSF Clinical and Translational Science Institute (CTSI)
para promover la investigación y la educación en la ciencia
clínica y traslacional en la UCSF, en sus instituciones afiliadas y en las comunidades donde la gente vive.
El NIH plantea que para que los esfuerzos de traslación
sean abarcadores deben incluir “el acercamiento a poblaciones marginadas, a organizaciones comunitarias y de
apoyo de la localidad y a proveedores de cuidado de la
salud”1. La UCSF va más allá de la definición de “alcance
comunitario” al reconocer que entablar colaboraciones
firmes y de beneficio mutuo entre la Universidad y las comunidades a las que sirve es imprescindible para determinar
las necesidades de los integrantes de la comunidad, afrontar las desigualdades en la salud y los servicios de salud, y
producir investigaciones más rigurosas, que tengan aplicabilidad.
Para poder cumplir con esta misión, el Clinical and Translational Science Institute de la UCSF estableció el Community Engagement Program (CE) para proveer asesoría, adiestramiento y otros recursos, e incrementar la capacidad
de la UCSF, de las organizaciones comunitarias locales, y
de los escenarios clínicos, para llevar a cabo investigación
comunitario-participativa. Exhortamos a las organizaciones y agencias de base comunitaria a colaborar con el
Community Engagement Program del CTSI para explorar
posibles oportunidades de colaboración investigativa, de
modo que se aborden las preocupaciones relativas a la
salud y los servicios de salud, de las comunidades y personas a las que ofrecen servicios.
1 U.S. Department of Health and Human Services, National Center for
Research Resources (NCRR) Press Release, September 18, 2007. NIH News:
NIH Expands National Consortium to Transform Clinical and Translational
Research 2007
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
II
P R E F A C I O (contuación)
La Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE)
del Consorcio de Investigación Clínica y Traslacional de
Puerto Rico (PRCTRC) de la Universidad de Puerto Rico colaboró en la traducción al español.
El propósito general de este documento es orientar a las
organizaciones de base comunitaria interesadas en llevar
a cabo investigaciones a través de colaboraciones con los
investigadores de la UCSF. Este manual tiene la función de
proveer información sobre este tipo de colaboración, así
como facilitar el proceso y brindar apoyo, de modo que la
investigación satisfaga las necesidades de las agencias,
las partes que colaboran entre sí y los participantes de los
estudios. En línea, hay un manual disponible para los investigadores que estén interesados en explorar la opción
de la colaboración investigativa con organizaciones de
base comunitaria. Este manual hace alusión específica a
los recursos y proyectos de la UCSF, pero esperamos que
la información que presenta se pueda generalizar y aplicar
a otras instituciones y que sirva de recurso a agencias y
organizaciones por todo Estados Unidos.
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L A IN V E ST IG AC IÓ N CO M U NITA R IO - PA R TIC IPATIVA
CAN DO y la Salud Dental de Niños y Niñas
Las caries dentales es la enfermedad más común entre los niños y las niñas, en especial entre
las familias de ingresos escasos y de ciertos grupos minoritarios. Enfermedad es muy difícil de
tratar en niños(as) pequeños(as) y el tratamiento es caro, si bien en gran medida prevenible.
En la UCSF, el Center to Address Disparities in Children’s Oral Health (conocido como CAN DO)
realiza investigaciones para comparar métodos de prevención de las caries dentales en los niños y busca maneras de aplicar protocolos basados en evidencia en escenarios comunitarios
de servicio social y de servicios primarios de salud.
Uno de los objetivos principales de CAN DO es formar alianzas con colegas dentales, médicos
y de servicios de salud primaria, así como con el programa federal de salud y nutrición para
madres, infantes y niños(as) (WIC, por sus siglas en inglés), y establecer maneras efectivas de
mejorar la salud oral de los niños y las niñas mediante escenarios no tradicionales.
“Durante los pasados siete años, hemos estado trabajando con las comunidades para comprender y prevenir las caries en la infancia temprana”, expone la Dra. Jane Weintraub, profesora y presidenta de la División de Epidemiología Oral y Salud Pública Dental de la UCSF, y la
investigadora principal de CAN DO. “Ahora queremos diseminar la información que hemos
reunido e incorporarla a la práctica clínica y las políticas de salud”.
CAN DO reclutó la ayuda del Programa de Enlace Comunitario del CTSI para:
n Identificar clínicas que pudieran ser socios comunitarios del centro;
n Desarrollar el diseño de investigación de uno de los proyectos de investigación financiados a través del centro;
n Diseñar un programa de enlace comunitario que estructurara las actividades de alcance
comunitario del centro.
En diciembre de 2008, la NIH aprobó una propuesta de la Escuela de Odontología de UCSF y le otorgó una subvención de siete años de $24.4 millones para continuar los innovadores programas de CAN DO de prevención
de las caries en la infancia temprana.
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
III
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
TEMA 1
¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede
aportar a mi organización?
¿Qué es la investigación, sino una cita a ciegas con el conocimiento?”
— William Henry, químico británico
A
lgunas personas piensan que la investigación en las
ciencias de la salud conlleva hacer experimentos médicos en humanos. En general, para los investigadores(as), la
investigación en los campos relacionados a la salud tiene
que ver con la búsqueda de soluciones innovadoras a problemas difíciles de resolver. Una creciente cantidad de
investigadores(as) de las ciencias de la salud del PRCTRC
están interesados en afrontar los problemas de salud complejos y difíciles que enfrentan nuestras comunidades.
Cuando los investigadores(as) y los representantes de las
organizaciones comunitarias se unen en el proceso de
descubrimiento, los avances del conocimiento científico se
pueden afinar para que sea inmediata su aplicabilidad a las
vidas de los integrantes de la comunidad. Cuando la inves-
Know Your Research Partner
Many institutions in the Bay Area conduct clinical
and health sciences research, including Children’s
Hospital Oakland Research Institute (CHORI),
Kaiser Permanente, Stanford University Medical
School, University of California Berkeley School of
Public Health and California Pacific Medical Center
(CPMC). Many of the elements discussed in this
document apply to collaborations with researchers
from these and other institutions, while other
elements will be specific to research conducted at
UCSF. If you have questions about researchers who
contact you regarding a partnership, it’s important
that you know about the places they work and
understand the requirements of that institution
before getting involved in a study.
tigación es participativa y comunitaria, el trayecto entre el
descubrimiento científico a la práctica tiene una probabilidad mayor de resultar en avances en la salud de nuestras
comunidades más rápidos y mejor implementados. Los
investigadores(as) de la UCSF y el personal de la agencia
comunitaria tienen mucho que ganar de las colaboraciones
que están enfocadas en tener un impacto positivo en la
salud de las comunidades. Tales alianzas son clave para la
traslación de los resultados de las investigaciones a los programas comunitarios (la práctica basada en evidencia) y
para la integración del conocimiento, las necesidades y las
preferencias de la comunidad a las investigaciones (la evidencia basada en la práctica).
Puede que usted esté interesado(a) en trabajar de cerca
con investigadores(as) para:
n Contribuir a refinar o delimitar el alcance de las
prioridades de salud pública que pueden afrontar las
organizaciones y agencias comunitarias,
n Contestar preguntas sobre su propia comunidad y
sobre otras comunidades o poblaciones a las cuales
brinda servicios,
n Identificar mejores sistemas de educación en salud y
servicios de salud,
n Aprender cómo realizar las autoevaluaciones,
n Acceder a recursos para desarrollar/adaptar nuevos
programas y/o intervenciones que sean culturalmente apropiados para las poblaciones blanco
(meta),
n Educar a los investigadores(as) sobre los problemas
que enfrentan las comunidades a las que usted sirve,
n Proveer acceso a estudios clínicos a sus clientes o
comunidad,
n Obtener la asesoría y los recursos necesarios para
llevar a cabo intervenciones probadas o prometedoras,
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1
T E M A 1 (continuación) ¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede aportar a mi organización?
n Recibir comentarios y observaciones sobre propuestas
para financiar programas que impactan sus comunidades, y
n Obtener acceso a una gama más amplia de posibles
fuentes de financiamiento.
Los investigadores(as) de la UCSF podrían estar
interesados(as) en trabajar de cerca con organizaciones
comunitarias para:
n Identificar preguntas de investigación que sean
importantes para la comunidad,
n Aprender sobre las prioridades de la comunidad, así
como sus fortalezas, necesidades y capacidades,
n Llevar a cabo proyectos de investigación que afronten
las prioridades de la comunidad,
n Evaluar el impacto de ciertos programas e intervenciones,
n Realizar actividades de alcance comunitario que
sean efectivas,
n Proveer adiestramiento en la investigación de base
comunitaria a estudiantes, docentes y otros asistentes
de investigación,
n Difundir los hallazgos de sus investigaciones.
La combinación de la pericia y la experiencia de las organizaciones locales y regionales, y las de los investigadores(as)
de la UCSF sienta las bases para crear colaboraciones fascinantes. A su vez, los factores que hacen que estas colaboraciones sean posibles y productivas también podrían
causar confusión y malos entendidos. Las diferencias en
prioridades, valores y culturas pueden representar un reto
para las colaboraciones. Esta guía ayudará a las organizaciones de base comunitaria a determinar las ventajas y
los retos de las colaboraciones investigativas académicocomunitarias.
El tipo de investigación al que nos referimos en este manual recoge todo tipo de interrogantes sobre la salud humana, incluidas las conductas que causan enfermedades
o que promueven la salud; el diseño y la calidad de los
servicios de salud; y la efectividad de los tratamientos y la
educación sobre la salud. Al fin y al cabo, las investigaciones de temas relacionados con la salud aspiran a aumentar el conocimiento para disminuir el sufrimiento humano.
Las investigaciones(as) que se hacen en la UCSF incorporan aprender más sobre las maneras en que se evalúa a
los pacientes, así como el tratamiento y el cuidado que
reciben en el contexto clínico (investigación centrada en el
paciente o investigación clínica) y la manera en que las
personas o las comunidades afrontan las barreras que enfrentan para alcanzar una salud óptima (investigación de
base comunitaria). En tiempos recientes, el concepto de
investigación participativa de base comunitaria (CBPR, por
sus siglas en inglés)—el tipo de investigación mediante el
cual las comunidades tienen un papel protagónico en
definir las preguntas que se deben abordar en la investigación y las intervenciones que se ponen a prueba—se ha
ampliado para que la definición de investigación incluya
diversos tipos de actividades, entre las que se encuentran
el desarrollo de capacidades, la formación de redes de
apoyo y la acción para definir políticas públicas.
[Regresar a Temas]
¿Qué es “la Salud”?
La salud es un concepto amplio, que definimos aquí
como el estado de bienestar y equilibrio que experimentan las personas y las comunidades cuando son
capaces de funcionar en su pleno potencial.
Esta definición se deriva de la definición aceptada
ampliamente de la salud utilizada por la Organización
Mundial de la Salud (OMS), la cual declara que “La
salud es un estado de completo bienestar físico,
mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades” (OMS. Constitución de la
Organización Mundial de la Salud, Ginebra, 1946).
En años más recientes, se ha argumentado que la
salud tiene que ser pensada como un proceso de
ajuste continuo a las exigencias cambiantes de vivir y
a los significados cambiantes que le damos a la vida.
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
2
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
TEMA 2
¿Qué es la investigación comunitario-participativa?
Aprender sobre los intereses y habilidades del otro es de suma importancia para crear colaboraciones
eficaces.
E
xisten muchos tipos de actividades colaborativas en
las que pueden participar las organizaciones comunitarias y los investigadores(as) de la UCSF. En esencia, en la
investigación con enlaces comunitarios se reconoce que
las organizaciones de base comunitaria tienen un entendimiento creíble, legítimo y profundo de las fortalezas, las
inquietudes, los valores y las actividades de sus constituyentes y comunidades. A menudo, las agencias y organizaciones comunitarias son los lugares en los que las
personas comparten experiencias y desarrollan las relaciones que definen a la comunidad. Por un lado, los(as)
integrantes de la comunidad que no han recibido adiestramiento para llevar a cabo investigaciones puede que no
capten del todo los matices de la metodología, la teoría y
el diseño del estudio. Por el otro, un(a) investigador(a) “de
afuera” puede adquirir conocimiento y ganarse la confianza de la comunidad, pero puede no llegar a conocer todos los aspectos importantes de un problema de salud o
una pregunta de investigación. Afortunadamente, estas
perspectivas variadas se pueden complementar unas a
otras y, a menudo, descubren bastantes intereses com-
partidos. La investigación comunitario-participativa se cimenta en los intereses, las necesidades y el respeto mutuo.
La participación comunitaria se basa en las relaciones.
Los tipos de relación entre los representantes de las organizaciones comunitarias y los investigadores de la UCSF se
pueden organizar a lo largo de un continuo de grados de
participación comunitaria. A medida que en una investigación comunitario-participativa aumenten las actividades
colaborativas entre los investigadores universitarios, y los
miembros y agencias comunitarias, es más probable que
la investigación se realice fuera del ambiente académico y
que involucre una diversidad de personas y lugares más
amplia.
Entre las actividades que estarían en los grados bajos del
continuo de participación están las siguientes estrategias
de reclutamiento de integrantes de la comunidad para
participar en los estudios:
n Reclutar posibles participantes en la calle o en otros
lugares,
n Llevar a cabo muestreos telefónicos al azar
Las investigaciones comunitario-participativas
con agencias de base comunitaria responden a
tres tipos preguntas:
n
¿Qué es cierto sobre esta comunidad? (estudios
epidemiológicos o descriptivos)
n ¿Funciona este programa o intervención creado
por la comunidad? (la producción de evidencia
basada en la práctica)
n ¿Funciona este programa o intervención creado
en la academia en un escenario comunitario? (la
producción de prácticas basada en evidencia)
n Pegar hojas sueltas por las calles de la comunidad o
anunciarse en un periódico, y
n Otros tipos de interacciones ad hoc entre participantes y el personal de investigación.
Por lo general, el diseño y la ejecución de estos métodos
se ha hecho según el criterio de el investigador(a), sin la
participación de una organización comunitaria colaboradora o un intermediario comunitario.
El reclutamiento de participantes también puede realizarse mediante métodos que caen en grados de colaboración más profundos del continuo de participación comunitaria. Por ejemplo, un investigador(a) puede trabajar con
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
3
T E M A 2 (continuación) ¿Qué es la investigación comunitario-participativa?
el personal de una organización de una comunidad en
particular para desarrollar materiales y acercamientos de
reclutamiento que tomen en consideración las fortalezas
o necesidades de la misma. El personal de la organización
de base comunitaria también puede anunciar y mercadear
la información de reclutamiento. Los investigadores(as)
pueden contratar al personal de la organización para reclutar participantes para la investigación y para explicar
de qué se trata la investigación en una manera que sea
apropiada en términos lingüísticos y culturales.
Un acuerdo más participativo requiere colaboración con
una agencia u organización que contribuya más cabalmente a la implementación de la investigación según diseñada. En este caso, la agencia puede proveer asesoría o
puede fungir como subcontratista para llevar a cabo una
serie de tareas requeridas en la investigación. Las agencias y organizaciones pueden decidir participar de este
modo por los beneficios económicos que les genere y/o
por otras posibles ventajas para la organización, sus clientes o sus socios.
Algunos ejemplos de este tipo de acuerdo son:
n El personal de la OBC provee servicios educativos o
de consejería estipulados en un protocolo de investigación;
n La OBC provee el espacio para que el(la) empleado(a)
de una clínica con la que la organización colabora
lleve a cabo pruebas de sangre u otras pruebas de
laboratorio; y
n La OBC utiliza la intervención que se quiere poner a
prueba como una manera de proveer los servicios de
su programa.
En estas situaciones, el personal de la investigación adiestraría al personal de la organización y se mantendrían en
comunicación constante para discutir la implantación del
programa y el recogido de datos.
En el contexto del continuo de participación, un grado
mayor de participación implica que los investigadores y los
integrantes de la comunidad generan oportunidades para
incrementar la comunicación y para asumir y reconocer
mayor responsabilidad unos hacia otros. En este grado de
participación, la colaboración comienza antes y es más
frecuente en el desarrollo del proyecto de investigación,
por lo que es importante establecer estructuras para garantizar la participación comunitaria. Una manera eficaz
de incorporar la perspectiva de la comunidad al proyecto
de investigación es mediante una junta asesora
comunitaria(JAC). Servir en una JAC puede ocupar mucho
tiempo, pero es una manera de asegurarse de que los
investigadores(as) presten atención y entiendan las aportaciones de la comunidad (más adelante en esta publicación, hay información más detallada sobre las JAC). Por
otro lado, cuando una organización de base comunitaria
se asocia a un(a) investigador(a), podría llegar a un acuerdo para que el(la) investigador(a) se desempeñe como
un(a) consultor(a) de la organización. Las juntas de
asesoría comunitaria pueden asumir una gama amplia de
responsabilidades, entre las que se encuentran:
n Evaluar propuestas y otros materiales,
n Aportar observaciones sobre el protocolo de investigación y el diseño del proyecto,
n Desempeñar como enlace a una población meta, y
n Actuar para solucionar problemas.
En el contexto más abarcador del continuo de participación, el investigador(a) y los representantes de la organización de base comunitaria, se asocian para explorar en
conjunto un problemas que les interesa a ellos y para determinar, de manera cooperativa, la pregunta de investigación, la metodología y el procedimiento para tomar decisiones, así como para compartir los recursos y los
hallazgos de forma equitativa y justa. Este acercamiento
encarna la creencia de que el colaborador de la comunidad es un experto en términos de saber cómo trabajar eficientemente con una población en particular y que esta
pericia es tan valiosa como las destrezas investigativas
que provee el colaborador universitario.
En la UCSF y en otras instituciones donde se lleva a cabo
estudios investigativos, el tipo de investigación que conlleva crear enlaces comunitarios tiene una larga historia y,
en la actualidad, está bien difundida. El tipo de investigación con la participación más amplia de la comunidad se
conoce por muchos términos:
n Investigación-Acción Comunitaria,
n Investigación-Acción Participativa,
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
4
T E M A 2 (continuación) ¿Qué es la investigación comunitario-participativa?
n Investigación Basada en Comunidad,
n Evaluación para el Empoderamiento, o
n Investigación Participativa de Base Comunitaria
(CBPR, por sus siglas en inglés).
¿Qué es la Investigación participativa de base
comunitaria?
La investigación participativa de base comunitaria
(CBPR, por sus siglas en inglés) es un tipo de investigación colaborativa que se diseña para asegurar — y
establecer estructuras para—la participación de (1) las
comunidades afectadas por el problema bajo estudio,
(2) los representantes de las organizaciones comunitarias, y (3) los investigadores(as). Esta participación
ocurre en todos los aspectos del proceso de investigación dirigido a mejorar la salud y el bienestar mediante acción, incluyendo el cambio social.
La CBPR implica:
n El co-aprendizaje y la transferencia recíproca de
amplio conocimiento entre los colaboradores de
investigación, enfatizando en particular los asuntos que se estudian con métodos de la CBPR,
n Compartir el poder de tomar decisiones, y
n La propiedad compartida de los procesos y productos de la empresa investigativa.
—U.S. Agency for Healthcare Research and Quality2
La Junta Asesora Comunitaria (JAC)
Una manera de participar en un proyecto de investigación
es formar parte de un órgano consultor de base comunitaria orientado hacia la comunidad, que puede ser un comité de evaluación científica, una junta asesora comunitaria o una junta asesora científica. Este tipo de órgano se
crea para evaluar ciertos elementos del estudio. El mismo
se puede reunir a lo largo de la duración del proyecto.
La mayoría de las juntas asesoras comunitarias (JAC) están compuestas de líderes y otras personas que representan diversos sectores de la comunidad—es decir, representantes de grupos religiosos, escuelas o universidades,
los medios de comunicación, profesionales de la salud,
pacientes y agencias sin fines de lucro o de base comunitaria.
Por lo general, las JAC están integradas por no más de 20
personas que se desempeñan como los enlaces principales entre la comunidad y los investigadores. A menudo,
un científico(a) de rango u otro miembro del personal académico-investigativo participará regularmente en las reuniones de la JAC, señalando la importancia de la junta en
el proceso investigativo. Los integrantes de la JAC podrían
asumir un papel activo en la planificación y ejecución de
los proyectos de investigación. Entre las numerosas actividades en las que participan figuran:
n El trabajo general de alcance comunitario y educación a la comunidad,
n Apoyar el reclutamiento de voluntarios(as) al difundir
información sobre la investigación,
n Aportar observaciones sobre los protocolos clínicos,
incluido los criterios de participación, los formularios
y procedimientos de consentimiento informado, y el
reclutamiento y la retención de voluntarios,
n Asesorar a los investigadores(as) sobre las perspectivas sobre el estudio de los posibles participantes,
n Proveer una línea de defensa adicional de los
derechos de los participantes (más allá del comité de
evaluación ética institucional) y
n Representar a la comunidad y al proyecto en reuniones y conferencias nacionales, regionales e internacionales importantes.
Las JAC pueden aportar observaciones sobre el protocolo
de la investigación en sí, los documentos que abordan el
consentimiento informado y todo material educativo que
se usará en la comunidad. Si bien estas consultas no son
parte del proceso de aprobación formal, los investigadores
podrían hacer cambios al protocolo y a otros documentos
para reflejar las observaciones de la comunidad. Este proceso contribuye a asegurar que las comunidades reciban
la información según sus necesidades, que sus inquietudes se estén reconociendo y que el estudio avance sin
problemas en la comunidad. Las reuniones de la JAC son
foros útiles para discutir preocupaciones que surgen en la
marcha y hablar del progreso del proyecto.
[Regresar a Temas]
2 Viswanathan M, Ammerman A, Eng E et al. Community-Based Participatory Research: Assessing the Evidence. Evidence Report/Technology Assessment . No. 99 (Prepared by RTI–University of North Carolina Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-02-0016). AHRQ Publication 04E022-2. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. July 2004
C O M M U N I T Y- E N G AG E D R E S E A R C H W I T H U C S F R E S E A R C H E R S : A R E S O U R C E M A N U A L F O R C O M M U N I T Y- B A S E D O R G A N I Z AT I O N S
5
Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
TEMA 3
¿Por qué le interesaría a mi organización trabajar con la UCSF?
L
as organizaciones comunitarias pueden o no estar directamente involucradas en la implantación de programas de salud, y pueden o no tener un historial de realizar investigaciones. Sin embargo, estas organizaciones
Además, los financiamientos para la investigación colaborativa podrían contribuir a que las organizaciones comunitarias
amplíen la gama de posibles fuentes de fondos, generen
oportunidades para establecer conexiones y forjen alianzas
siempre están involucradas en actividades que promueven el bienestar de la comunidad. A la mayoría de las
organizaciones comunitarias les interesa:
estratégicas. Así también, las organizaciones comunitarias
pueden contribuir a determinar las prioridades investigativas
y, a la larga, aportar a la bibliografía sobre lo que constituyen
intervenciones efectivas. Lo que se descubre hoy puede tener un impacto positivo en el futuro sobre cómo actuarán los
financiadores y lo que harán las organizaciones que prestan
servicios a su población.
[Regresar a Temas]
n Identificar los problemas que son de relevancia para
sus clientes y la comunidad,
n Descubrir qué contribuye a estos problemas,
n Implantar programas relevantes y costo-efectivos,
n Evaluar sus programas y
n Conseguir fondos adicionales para mantener y
expandir sus programas.
¿Cómo consigo un(a) colaborador(a) de investigación en la UCSF?
Los recursos necesarios para cumplir con todas estas tareas puede que escaseen o que no estén disponibles. Por
tal razón, muchas organizaciones concentran sus esfuerzos en la implementación de programas y en la recaudación de fondos. Al colaborar con la UCSF, las agencias
comunitarias podrían obtener acceso a aquellos recursos
que históricamente se caracterizan como las fortalezas de
las instituciones académicas:
n Encontrar un colaborador(a) potencial que tenga
intereses similares;
n Establecer una relación con investigadores(as) de
la UCSF;
n Administrar las fases de la configuración de un
proyecto de investigación con un colaborador;
n Explorar el nivel de participación que funcionaría
mejor para su organización.
n La recolección de datos (para identificar problemas),
n La revisión de bibliografía (para identificar soluciones),
n Las evaluaciones (para determinar niveles de
efectividad de los programas),
n La capacitación (para mejorar la autoevaluación, el
alcance comunitario y el financiamiento).
El Community Engagement Program le puede ayudar
a:
Llene una Solicitud de Consulta para ayudarnos a saber
más de usted y sus intereses. Después de que someta
la solicitud, nos comunicaremos con usted en los
próximos días para hablar sobre los pasos siguientes.
Para que le envíemos una hoja de solicitud por fax o
correo regular, llame al (415) 206-4048 o envíenos un
mensaje de correo-e a [email protected].
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TEMA 4
¿Por qué la UCSF tiene interés en trabajar con organizaciones comunitarias en ambientes comunitarios?
L
as opiniones y la participación de la comunidad es crucial, tanto para generar conocimiento como para tomar acción e implantar cambios. Cuando la investigación
se hace en ambientes comunitarios, es más probable que
los resultados sean útiles y que impulsen cambios genuinos en los programas y las políticas. Las organizaciones y
las agencias de base comunitaria proveen la oportunidad
de implantar nuevos programas e intervenciones de servicios de salud en el mundo real. A pesar de que la investigación comunitario-participativa presenta retos conceptuales y de logística, los(as) investigadores(as) están
reconociendo cada vez más sus beneficios. Las instituciones y los financiadores de las investigaciones académicas
están comenzando a invertir recursos en el tipo de investigación comunitario-participativa.
Ejemplos de colaboraciones de investigación
de base comunitaria en la UCSF:
n
AANCART San Francisco es una colaboración para
promover actividades de concienciación sobre el
cáncer e investigaciones relacionadas al cáncer
en la región amplia de San Francisco Bay Area.
Nuestro programa local de AANCART es parte de
un programa nacional de investigaciones comunitario-universitarias y colaboraciones de adiestramiento.
n El UCSF Center for AIDS Prevention Studies (CAPS)
tiene una larga historia de fomentar la investigación comunitario-participativa. El estudio CAPS
de hombres negros jóvenes que tienen sexo con
hombres es un ejemplo de ese tipo de colaboración, donde se ponen a prueba intervenciones
comunitarias para reducir la conducta sexual de
riesgo y aumentar las pruebas de VIH.
El liderazgo de las comunidades también puede resultar
en acercamientos innovadores para aumentar el acceso a
servicios de salud o en programas educativos de salud
más apropiados en términos culturales. Los programas
que han sido desarrollados en la comunidad pueden ser
objeto de estudio y se pueden compartir de modo que
otros puedan aprender del éxito o el acercamiento innovador de una agencia. Además, las organizaciones comunitarias tienen más destreza en la implantación y la difusión
de la información en las comunidades que los investigadores. Muchos investigadores de la UCSF están comprometidos con la colaboración y entienden el valor de asociarse a una organización de base comunitaria para
determinar cuáles son las mejores maneras de implantar
programas y políticas de educación en salud.
humanos.
Reducir la distancia o brecha entre lo que hacen los investigadores y lo que hacen las organizaciones comunitarias supone un reto. Requiere crear vínculos entre culturas y sistemas organizativos y de creencias diferentes. A veces también
supone el reto de superar las sospechas y la falta de confianza basadas en una historia de situaciones en las que no se
cumplieron con los protocolos de investigación con sujetos
La investigación colaborativa tiende a ser más cara que la
investigación tradicional. Además requiere más tiempo. Sin
embargo, suele resultar en investigaciones de mayor relevancia, que conducen a conocimientos reveladores para todos
los involucrados y a mejores programas para quienes los
necesitan.
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n El Proyecto ASPIRE es una colaboración entre el
Centro CAN DO de la Escuela de Odontología de la
UCSF y el Head Start para determinar la aceptabilidad y las preferencias de los padres y madres
respecto a ciertos tratamientos dentales preventivos para niños y niñas hispanas.
n Las escuelas de Odontología, Medicina, Enfermería y Farmacía de la UCSF patrocinan páginas
electrónicas dedicadas a la investigación. Visite
estas páginas para conocer otros ejemplos de
investigaciones comunitario-participativas.
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TEMA 5
¿Qué debo saber sobre cómo se llevan a cabo las investigaciones
científicas en las instituciones académicas?
L
a investigación científica se trata sobre descubrir, lo cual,
junto al cuidado del paciente y la enseñanza, es la misión
primaria de las instituciones médicas académicas como la
UCSF. Los investigadores(as) de las ciencias de la salud suelen tener un área de interés que les es de particular importancia. Este interés puede haber surgido por experiencias personales con un problema de salud o con una comunidad, o
porque tienen un interés más amplio en mejorar la salud
pública. Los investigadores(as) de las ciencias de la salud pueden ser científicos sociales, médicos, enfermeros(as), dentistas, farmacéuticos o científicos de laboratorio. Lo típico es que
tengan preparación especial en métodos de investigación.
aplican a todas. Las propuestas financiadas de la UCSF se
administran desde una Oficina Central de Contratos y Administración de Fondos Externos.
En la UCSF, casi todos los proyectos de investigación son financiados mediante propuestas a fondos externos. Estos fondos sostienen la vasta mayoría de los investigadores(as) de la
UCSF. Similar al caso de las agencias de base comunitaria, los
investigadores(as) recaudan mediante los fondos de propuestas el dinero que cubre parte o todo su salario y los salarios de
sus equipos de investigación. Los investigadores(as) pueden
interesarse por un proyecto con una agencia comunitaria,
pero para realizar un proyecto de investigación colaborativa
pleno necesitan conseguir fondos. Por otro lado, muchos
académicos(as) también están dispuestos a ofrecer adiestramientos, revisar propuestas o servir en las juntas de directores de agencias comunitarias, con solo tener en común el
compromiso con la misma comunidad o con un asunto de
salud dado.
Para tener una carrera profesional exitosa, un(a) investigador(a)
necesita establecerse como un(a) experto(a) en un área particular de investigación, sea en la ciencia básica, la clínica, la
epidemiológica o la relacionada a los servicios de salud. Lo
típico es que el(la) investigador(a) lo logre armando un programa de proyectos de investigación relacionados y presentando los hallazgos de esas investigaciones a sus pares
en conferencias y revistas profesionales. La promoción profesional en la estructura académica se basa en demostrar amplio conocimiento según se demuestra al conseguir fondos
para proyectos de investigación, al ser autor(a) de artículos
publicados importantes, al formar parte de comisiones de organizaciones profesionales (p. ej., el American College of Obstetricians and Gynecologists) o en agencias gubernamentales (p. ej., National Institutes of Health), y al brindar educación
y mentoría a docentes no catedráticos. La infraestructura de
las instituciones académicas está diseñada para respaldar la
investigación y los parámetros de excelencia que son un elemento indispensable de la investigación.
Tras desarrollar una pregunta de investigación o una idea
para un nuevo programa o intervención, lo que suele hacer
un(a) investigador(a) es redactar una propuesta para solicitar
los fondos a través de una solicitud de propuesta y poder realizar el estudio. La agencia que podría financiar el estudio
examina la propuesta en función de su importancia, viabilidad
y grado de innovación, así como el rigor científico evidenciado.
Un proyecto que valga la pena en todos los otros aspectos y
que pueda ser atractivo para una organización comunitaria,
todavía puede no ser escogido para ser financiado si ya se ha
hecho un proyecto similar en otro lugar. Si bien los requisitos
difieren entre unas y otras fuentes de fondos, algunos asuntos
Dentro de los programas e instituciones de investigación
académica existen estructuras y procesos que mantienen
estándares éticos altos, sostienen el rigor científico y alientan el trabajo de alta calidad. Entre esas estructuras, se
encuentran los sistemas de reglamentación institucional, el
arbitraje de pares y parámetros que guían los procesos
competitivos de financiamiento, tanto internos como externos.
La naturaleza del equipo de investigación varía según el tamaño del proyecto. Al científico(a) líder de un proyecto de investigación se le suele llamar Investigador(a) Principal (PI, por sus
siglas en inglés). Él/ella suele reunir un equipo que puede incluir un director de proyecto, un evaluador, y un asistente de
investigación o varios. Bajo el Tema 10 en la pág. 17 de esta
publicación, proveemos más información sobre el personal de
investigación.
[Regreso a Temas]
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TEMA 6
¿Qué podría necesitar saber un(a) investigador(a) sobre mi organización?
L
os investigadores(as) que se acerquen a usted, por lo
general, tendrán una idea de por qué quieren colaborar.
A los que usted se acerque, querrán tener una idea de la
misión de su organización, su localización, por cuánto tiempo
ha estado trabajando en la comunidad, a quiénes sirve y
cuáles son los servicios que ofrece. Un opúsculo o panfleto,
una hoja de información o una página electrónica informativa
suele ser suficiente para presentarse al académico que le
interese. Si su organización ya ha trabajado con investigadores en el pasado, una descripción del proyecto que se realizó y las aportaciones de su organización serán útiles para
esta introducción.
Cuando la discusión sobre la colaboración evolucione al
próximo nivel de seriedad, la información que los
investigadores(as) necesitarán puede incluir la estructura
organizacional, los proyectos anteriores o actuales de la
agencia y el papel que desempeña la organización en redes o coaliciones. El(la) investigador(a)e puede que también quiera saber su estado de incorporación (sin fines de
lucro, etc.), si su organización puede recibir fondos de
proyectos gubernamentales y si la organización tiene que
realizar su propio proceso de protección de sujetos humanos de investigación.
Preguntas que le podrían hacer sobre su
organización o agencia de base comunitaria:
n
¿A cuáles comunidades y personas sirve esta organización o agencia?
n ¿Qué servicios ofrece?
n ¿A quiénes reclutan como personal para proveer
los servicios de la organización? ¿Está el personal
interesado en un proyecto de investigación? ¿o lo
respaldarían?
n ¿Pertenece esta organización a una red de organizaciones o agencias similares? ¿Estaría la red
interesada en participar en el proyecto de investigación en alguna capacidad?
n ¿Está la junta de directores de la organización
interesada en este proyecto de investigación?
¿Apoya la junta este proyecto?
n ¿Cuál es la mejor manera de determinar el nivel de
apoyo hacia el proyecto?
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TEMA 7
¿Qué preguntas debo hacer al considerar colaborar con
un(a) investigador(a) de la UCSF? ¿Cómo determino cuáles
investigadores(as) serían buenos colaboradores?
C
omo sucede con muchas otras alianzas, las colaboraciones de investigación que son exitosas muchas veces dependen de cualidades tales como las personalidades,
el compromiso y la confianza de las personas involucradas.
Usted necesitará hacer estas determinaciones por sí mismo, y hacerlo le ayudará a asegurar su participación activa
en la formación de la colaboración. Nosotros también
podemos serle útil. A continuación, algunas preguntas para
el comienzo del proceso. Las preguntas en esta sección
complementan las que aparecen en la página 9.
n ¿Cuál grado de participación quiere tener nuestra
organización en el desarrollo de la pregunta de
investigación, y en el diseño, la implantación y la
difusión de los resultados de la investigación?
n ¿Tiene o podría tener nuestra organización la
capacidad para realizar este proyecto de investigación?
n ¿Qué tipo de capacitación podría ayudar a nuestra
organización a realizar este proyecto mejor?
n ¿Tiene nuestra organización relaciones con investigadores que pudieran orientarnos sobre con quién nos
gustaría colaborar en el futuro?
n ¿Qué destrezas o experiencias preferiríamos que tuviera un(a) investigador(a) para tener sensibilidad
hacia las necesidades de nuestra organización?
Asuntos a tomar en cuenta: El mantenimiento de una
colaboración
Un reto frecuente para las alianzas académico-comunitarias es lograr que la relación perdure. Los(as) líderes comunitarios con frecuencia reportan que un(a) investigador(a)
aparece de la nada, solicita apoyo de la comunidad para
un proyecto en particular, y luego desaparece tras la con-
Preguntas que plantearles a los colaboradores
potenciales
Para conocer más preguntas que hacerles a los
colaboradores, lea Working Together: A Guide to
Collaborative Research in HIV Prevention. En la página
17, encontrará una lista de preguntas útiles sobre
todos los temas de investigación.
A continuación, algunas:
n ¿Ha colaborado esta persona con otros en ocasiones anteriores?
n ¿Qué pasó en esa ocasión? ¿Cómo se desarrolló
esa experiencia?
n ¿Tiene el(la) investigador(a) las destrezas (p. ej.,
conocimiento del idioma) necesarias para llevar a
cabo este proyecto?
n ¿Está consciente el(la) investigador(a) de las
necesidades básicas de la población con la que
trabaja mi organización?
n ¿Cómo compartiremos el crédito o las ganancias
(si alguna) de los hallazgos de la investigación?
n ¿Cómo controlaremos o manejaremos cualquier
impacto que los resultados del estudio pueda
tener sobre nuestra población cliente?
n ¿Qué derechos tendrá la organización si surgen
conflictos sobre el uso de los resultados?
clusión del proyecto. Esta manera de funcionar obviamente conduce a la desconfianza con que se encontrará
otro(a) investigador(a), o el mismo, cuando se acerque a la
organización en el futuro. Al escoger un colaborador de
investigación, su organización debe escoger trabajar con
un(a) investigador(a) que comprenda y siga las guías delineadas en este manual.
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T O P I C 7 (continued)
What questions should I ask when considering partnering with a UCSF researcher? How do I know
which researchers will be good collaborators?
Recomendamos que cuando se esté considerando una colaboración entre una organización comunitaria y un(a)
investigador(a), se siga un proceso para determinar las
necesidades y las capacidades de cada parte. En intervalos regulares, ambas partes deben reevaluar cómo progresa la alianza en función de indicadores dados, que se
hubieran establecido en la propuesta del proyecto. Esto
debe ocurrir de forma consecuente y explícita para evitar
los malos entendidos y la desconfianza. Tanto usted como
su colaborador-académico deben expresarse mutuamente
y con claridad su disponibilidad actual y sus planes de carrera profesional, y establecer expectativas realistas para
la continuación de la relación colaborativa en los proyectos actuales y/o futuros.
También es una buena idea considerar a esta altura del
proceso negociar para que la propuesta incluya fondos
para la sostenibilidad de la intervención/programa del estudio. Por ejemplo, el presupuesto propuesto puede cubrir
el pago del tiempo del personal para que se prepare para
obtener los credenciales necesarios para proveer el servicio y para la provisión de un servicio que se llevará a cabo
en el futuro. Los fondos de la propuesta de investigación
podrían cubrir el desarrollo de alianzas con otras agencias
que tienen recursos para contribuir al sostén de un programa o para acercarse a una fuente de fondos gubernamental que tenga recursos.
El mantenimiento de buenas colaboraciones
comunitario-universitarias
En el Campus Community Partnership for Health
(CCPH), de la University of Washington, se ha
elaborado una guía para las colaboraciones entre
investigadores académicos y socios comunitarios.
Estas guías pueden ayudarle a trabajar con su
colaborador(a) para establecer una buena comunicación y buenos procesos para tomar decisiones. Lea todo el texto del CCPH Principles of Good
Community-Campus Partnerships.
La UCSF tiene personal de programas dedicado a
establecer, fortalecer y enriquecer una gama de
tipos de conexión entre las organizaciones comunitarias del Bay Area y la universidad. Si está interesado en cómo estos programas le pueden ayudar
a mantenerse conectado a la UCSF, refiérase a la
página electrónica de Office of University
Community Partnerships.
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TEMA 8
¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?
L
as colaboraciones de investigación académico-comunitarias giran en torno a procesos donde se toman decisiones en conjunto sobre las cuatro fases principales de
la investigación:
n El diseño (de la pregunta de investigación, del plan
de investigación y de los métodos de investigación);
n La implementación (del programa, el recogido de
datos);
n El análisis de los datos; y
n La difusión de los hallazgos (las publicaciones, las
presentaciones, la redacción de informes y las redes
de información).
Se pueden tomar decisiones en conjunto en cada una de
estas fases. Los equipos de investigación académico-comunitarios varían en cómo se dividen la autoridad de tomar decisiones. Recomendamos que las partes colaborativas identifiquen un proceso de toma de decisiones
mediante el cual el proyecto avance sin obstáculos y que
encaje con las respectivas necesidades y destrezas de los
colaboradores. Al comienzo del proyecto y a lo largo de la
duración del mismo, los colaboradores deben determinar
juntos qué decisiones se tienen que tomar, quién estará
involucrado en tomar esas decisiones, y quién tomará las
decisiones finales y sobre qué facetas del proyecto. Si bien
es cierto que, al fin y al cabo, el(la) investigador(a) principal es responsable a los ojos de la fuente de fondos por
que se alcancen las metas propuestas y se produzcan los
resultados, y por la administración del presupuesto, hay
muchas decisiones que se pueden tomar junto a la parte
comunitaria, o que puede tomar él(la) colaboradora comunitaria si se ha establecido desde el comienzo un proceso
claro de toma de decisiones compartido.
La Pregunta de Investigación
Podría darse un proceso colaborativo para determinar las
preguntas específicas que el proyecto estudiará. Las agen-
cias comunitarias y los investigadores académicos podrían
decidir juntos sobre la(s) pregunta(s) cuya(s) respuesta(s)
buscarán. Podrían convocar a un foro comunitario o formar
una junta asesora comunitaria (JAC) para ayudar a establecer las prioridades de la investigación. Por ejemplo, si el
tema de la investigación es una exploración de las altas tasas de incidencia de asma de la comunidad, el equipo investigador de la organización de base comunitaria (OBC)
podría ir a consultar directamente con integrantes de la comunidad para que ayuden a establecer las prioridades para
la pregunta de investigación y/o posibles intervenciones.
Entre las preguntas que la comunidad podría querer que los
investigadores(as) exploraran están las siguientes:
n ¿Hay una cantidad adecuada de proveedores o
sistemas de servicios para nuestra comunidad?
¿Cuáles son las barreras de acceso al servicio?
n ¿Cuál es la calidad del servicio de salud que reciben?
n ¿Cuáles son los atributos o las barreras que conducen u obstaculizan mantener conductas saludables?
El Diseño y los Métodos
La buena investigación científica exige el uso de métodos
particulares para estudiar una pregunta de investigación.
Debe discutir a fondo los métodos del proyecto de investigación con su colaborador académico de investigación. Al
mismo tiempo, debe asegurarse de que todo el personal
que se afecte por el recogido de los datos (recepcionistas,
trabajadores sociales, personal de alcance comunitario, el
personal de educación de salud y otros) tenga una idea
clara de qué se esperará de ellos durante el periodo del
proyecto de investigación. También, asegúrese de que
este personal aporte observaciones y comentarios sobre
cómo minimizar interrupciones a la provisión de sus servicios. El presupuesto del proyecto se debe estructurar de
manera que cubra cualquier necesidad de recursos y cualquier costo que su agencia tenga que incurrir para hacer
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12
T E M A 8 (continuación) ¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?
ajustes de programa.
Bajo el renglón de metodología, el uso de grupos de control (también llamado “grupo control”) surge muchas veces como tema controversial. Cuando un estudio utiliza grupos control, un grupo de los participantes comunitarios
recibe el programa nuevo o intervención nueva que se
está poniendo a prueba en el proyecto de investigación y
otro grupo no, para servir este último como grupo control
o grupo de comparación. El hecho de que un grupo no reciba el nuevo programa o tratamiento puede causar preocupación en la comunidad al suponer algunas personas
no están recibiendo un beneficio y otras otro sí .
Por ejemplo, un(a) investigador(a) puede haber creado un
video para comunicar los riesgos de cáncer y promover entre los participantes comunitarios que se hagan la prueba
del cáncer del colon. Para probar si el video es efectivo comunicando la información y si aumenta el número de personas que deciden ir a hacerse el examen, el(la) investigador(a)
se lo tiene que enseñar a algunos participantes y no a otros,
y medir qué pasa en ambos grupos (al grupo que no ve el
video se conoce como el grupo de comparación). Si no sigue
este procedimiento y le enseña el video a todos, luego aumenta el número de personas que se hace la prueba de
cáncer, entonces no se podrá determinar con certeza que el
aumento haya sido causado por el video y que no haya sido
otra la causa (quizás un reportaje salió sobre una persona
famosa diagnosticada con cáncer del colon) que condujo al
aumento.
Desde el punto de vista de los participantes de la investigación, parecería intuitivo concluir que ver un video es más
beneficioso que no verlo. Sin embargo, si el video no es
bueno y no funciona en realidad, el grupo que ve el video
en realidad termina perdiendo algo (el tiempo gastado en
ver el video que no sirve). Una manera en que el(la)
investigador(a) puede reconocer la preocupación y resolver
el conflicto es proponer ofrecerle el video al grupo de comparación después de que se hayan hecho las mediciones
del estudio. Otra posible solución es ofrecerle al grupo de
comparación otra herramienta educativa sobre un tema
diferente.
Otra controversia de metodología frecuente que se debe
considerar en conjunto es el proceso de distribución aleatoria (randomization, en inglés), que consiste en que los participantes no pueden escoger el grupo al que pertenecer (el
de la intervención o el control), sino que se les asigna un
grupo por un método al azar. La distribución aleatoria es un
principio medular de la investigación porque ayuda a eliminar la influencia de la auto-selección sobre los resultados,
para el investigador(a) asegurarse de que sus resultados no
se deben a que las personas que escogen participar en la
intervención dada forman un grupo diferente de aquellos
que escogen no participar. Sin la distribución aleatoria no
se puede determinar si una persona que respondió bien a
un programa, por ejemplo, lo hizo porque el programa era
realmente bueno o porque esa persona esta muy motivada
y por lo tanto participó en el programa. Es decir, si tanto
personas motivadas como personas desmotivadas participaron del programa y todos se beneficiaron, entonces se puede decir que el programa fue efectivo.
Dado que ser asignado al azar al grupo en el que participar
es un concepto importante para la investigación, un(a)
investigador(a) podría no estar interesado(a) en un proyecto
o una posible fuente de fondos podría no querer financiar el
proyecto si los participantes pueden escoger si participar en
el grupo de la intervención o el grupo control. Sin embargo,
los investigadores(as) con experiencia en la investigación comunitario-participativa muchas veces ya tienen posibles soluciones a este asunto. Una posible solución es educar a los
participantes sobre el beneficio de este método. Probar de
manera científica que una intervención o programa es efectivo es clave para argumentar de manera convincente que se
financie de manera permanente el mismo para todos en la
comunidad. Otra manera de afrontar los problemas asociados a la distribución aleatoria es modificarla o modificar el diseño de investigación para que todos tengan algún acceso al
servicio en algún momento, de manera que todavía permita
el recogido de datos.
Una tercera controversia metodológica frecuente es la cantidad de datos que los investigadores(as) quieren recoger.
Los datos requeridos por un proyecto de investigación suelen ser más profundos que los datos recogidos normalmente
para la evaluación de programas y procesos a los que están
acostumbradas las agencias para evaluar sus programas.
Si estos asuntos se tornan retantes durante el proceso de
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T E M A 8 (continuación) ¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?
planificación, le alentamos a usted y a su colaborador académico a persistir en sostener negociaciones abiertas.
Otro asunto que podría causar problemas es la insistencia
de los investigadores(as) por definir la terminología y las
medidas de la investigación. Por ejemplo, los
investigadores(as) pueden dedicar tiempo a diferenciar
entre términos como “conocimiento” y “creencia” o entre
“tener la intención” y “planificar”. Algunos de estos debates no tendrán ningún efecto sobre el trabajo suyo o de
la organización. Sobre otros, pudiera parecerle que retrasan el ritmo del proyecto por ninguna buena razón práctica. Sus observaciones dentro de este tipo de debates
semánticos es importante porque usted quien tiene la experiencia sobre cómo se interpretan los términos en su
comunidad. Más importante aún, usted podría saber que
lagunas medidas de investigación no aplican a su comunidad o que los investigadores(as) han dejado pasar una
medida que es crucial para su comunidad. El papel que
desempeña como colaborador-comunitario en este aspecto de la investigación es esencial.
Las Publicaciones y las Presentaciones
A los grupos comunitarios muchas veces les causan preocupación problemas que surgen de las solicitudes de los investigadores relacionadas a compartir información y publicar
información de un proyecto conjunto. Una realidad difícil de la
vida de todo investigador(a) académico(a) es que el progreso
de su carrera profesional depende de obtener subvenciones
y publicar los resultados de sus investigaciones en revistas
profesionales científicas. Por ende, tienen un interés creado
en presentar y publicar en órganos de difusión científicos.
Para usted, puede ser útil reconocer que puede haber un
beneficio de este proceso para las agencias comunitarias.
Para una colaboración comunitario-universitaria, informar a
la comunidad los hallazgos de la investigación, se hayan publicado o no, puede garantizar un público más amplio que el
accesible mediante presentaciones académicas solamente y
podría ayudar a difundir un programa o intervención beneficioso. Un plan de difusión bien pensado y bien ejecutado puede servir para levantar y fortalecer la relación de confianza
entre los investigadores-académicos y los colaboradores comunitarios. Cuando se está informando de manera regular el
progreso del estudio y se están recibiendo observaciones
durante el proyecto, los grupos de interés tienen la oportunidad de darle forma y aplicar la investigación a medida que
ocurre.
A muchos investigadores(as), les entusiasma hacer presentaciones de la investigación en ambientes comunitarios. Si esto es importante para usted o su organización,
usted y su colaborador-académico de investigación deben
buscar este tipo de oportunidad, tanto para presentar
como para ser anfitriones de presentaciones. Trabaje junto a su colaborador(a) para preparar y planificar presentaciones que sean apropiadas para su público. Pregúnteles
a los investigadores(as) sobre la oportunidad de adiestrar
a su personal para presentar en reuniones científicas.
Publicar y difundir los hallazgos puede conducir a que los
resultados lleguen a oídos de aquellos en el gobierno con
la autoridad para desarrollar legislación que garantice los
fondos necesarios para proveer una intervención probada.
Otro beneficio potencial es la oportunidad para que su personal desarrolle destrezas nuevas a través de su participación en discusiones de investigación y la preparación de
publicaciones. Si bien la autoría de las publicaciones
científicas suele estar determinada por criterios rigurosos,
algunos de los integrantes de su personal podrían cualificar. Si esto es importante para su organización, debe preguntarles a los investigadores(as) sobre las responsabilidades de la autoría. Publicar y presentar los hallazgos de
la investigación se puede considerar parte de un plan de
difusión de hallazgos más amplio. Refiérase a estas guías
para más información sobre la difusión de los hallazgos.
Este periodo es cuando las preguntas sobre quién es
“propietario” de los hallazgos y sobre cómo se utilizan los
mismos serán principales en las conversaciones con su
colaborador(a) de investigación.
[Regresar a Temas]
Sobre la publicación de hallazgos de investigación
Para conocer más información sobre cómo redactar los
resultados de una investigación, refiérase a Uniform
Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical
Journals: Writing and Editing for Biomedical Publication—
Authorship and Contributorship.
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TEMA 9
¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los investigadores?
C
ada colaboración de investigación académico-comunitaria es diferente, dependiendo de la naturaleza del
proyecto y de el(la) investigador(a)/s que estén involucrados.
Sin embargo todos los investigadores(as) de la UCSF tienen
que seguir normas y reglamentos establecidos por la UCSF,
sus financiadores y la reglamentación estatal y federal. Algunos de los reglamentos más importantes tienen que ver con
garantizar que la investigación no le haga daño a las personas bajo estudio y que la confidencialidad de los pacientes se
proteja.
El Comité Institucional de Revisión (CIR, también IRB, por
sus siglas en inglés) de la UCSF se llama el Comité de Investigación con Humanos (CIH). El CIH examina las propuestas de investigación y otorga la autorización para la implementación una vez se verifica la protección de la seguridad y la
privacidad de los participantes del estudio. El proceso de revisión va dirigido a proteger a aquellos que participan en la
investigación, al proveer fiscalización de asuntos tales como
la calidad del estudio (¿Tiene base científica firme?), la divulgación de los riesgos y los beneficios (Si existe la posibilidad
de algún beneficio, o incomodidad o riesgo a los participantes,
¿cómo se informará a los participantes?) y el diseño y la administración de hojas de consentimiento (Las hojas de consentimiento, ¿están claras y se explican de manera lógica?).
Este proceso se tiene que cumplir, incluso si la organización
de base comunitaria (OBC) controla la subvención principal
y el(la) investigador(a) solo trabaja con ésta en función de
evaluador. El(la) investigador(a) de la UCSF es responsable
por someter la solicitud al CIH y seguir la reglamentación,
pero el proceso probablemente requerirá de la aportación
de observaciones y comentarios de su organización. La autorización del CIH se debe renovar anualmente y, según
ocurran, cualesquiera cambios al protocolo de investigación
se tienen que someter al CIH, ser revisados y aprobados. A
través de la página electrónica del CIH, se puede acceder a
los formularios que los investigadores(as) de la UCSF
vienen obligados a utilizar, según los diferentes tipos de investigación que involucran a personas.
Ayudar a los(as) participantes de la investigación a comprender el significado de participar en un estudio es la función del
proceso de consentimiento. El consentimiento informado significa que a los participantes potenciales de la investigación
se les orienta de una manera clara y con el lenguaje apropiado, sobre su participación en la investigación y ellos aceptan,
sin ser objeto de presión, a participar. Ésta es una de las responsabilidades más importantes de los equipos de investigación. El CIH de la UCSF provee modelos de hojas de consentimiento, para ayudar a los investigadores(as) con encontrar
el lenguaje adecuado para el consentimiento informado.
Los procedimientos de consentimiento son de especial
relevancia cuando la investigación se realiza en el escenario de una agencia de base comunitaria. Es importante
que los clientes de la agencia comprendan que ellos no
tienen que participar en un proyecto de investigación para
poder continuar recibiendo servicios de la agencia. Usted
debe planificar para trabajar con el colaborador investigador-académico para asegurarse de que los procedimientos de consentimiento se explican de una manera bien
clara y que sus clientes comprendan. Esto es cierto en especial cuando los procedimientos del estudio son complejos, cuando los participantes de la investigación hablan o
leen un idioma que no sea el inglés, o cuando el nivel de
competencia lectoescritura (literacy) de los participantes
es limitado. Lea más sobre las hojas de consentimiento ead
about consent forms en la página electrónica del CIH. La
NIH ofrece información sobre los elementos que hacen
una buena hoja de consentimiento. Si las organizaciones
comunitarias quieren conocer más sobre la ética en la
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T E M A 9 (continuación) ¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los investigadores?
Sobre realizar investigaciones con sujetos
humanos
El CIH de la UCSF exige que los integrantes del
equipo de investigación, el cual algunas veces
puede incluirlo a usted o al personal de su agencia,
reciban adiestramiento en línea para garantizar que
toda persona que esté involucrado en el estudio
tenga un nivel adecuado de comprensión de los
principios de realizar una investigación segura para
los sujetos humanos.
Desde el 1996, este adiestramiento ha incluido
educación sobre los requisitos de la ley de responsabilidad y transferibilidad del seguro médico
(Health Insurance Portability and Accountability Act
o HIPAA). La capacitación de HIPAA tiene el objetivo
de asegurar que cualquier información de la investigación derivada de historiales médicos se maneje
de manera correcta en relación a la confidencialidad y privacidad del paciente.
Lea más información sobre la HIPAA, y sobre adiestramiento en HIPAA en la UCSF.
investigación, hay buena información disponible en línea,
tales como este currículo para representantes comunitarios.
ACualquiera que esté manejando datos de investigación
de personas tiene que seguir las leyes que protegen a los
sujetos humanos en la investigación (Health Insurance
Portability and Accountability Act de 1996, o HIPAA3). Todos los integrantes del personal de la agencia comunitaria
que tengan acceso a la información de personas / participantes de la investigación tienen que capacitarse sobre
las leyes y los procedimientos HIPAA. (Lea el recuadro de
la página 16). En la UCSF, toda la información de la investigación está organizada y protegida de manera muy cuidadosa de manera para proteger la privacidad de los(as)
participantes de investigaciones.
Si bien la revisión del CIR suele tomar no más de dos o tres
meses, puede tomar más tiempo dependiendo de la complejidad del estudio y el número de grupos que tengan que
dar su aprobación final antes de que se pueda implantar
el estudio. Por lo tanto, incluso después de que un proyecto de investigación tiene el financiamiento aprobado, se
debe anticipar para retrasos adicionales en la implantación porque estén pendientes la aprobación del CIR y
otros requisitos burocráticos, tanto para al comienzo del
proyecto como, algunas veces, incluso después de que la
implantación del estudio ha comenzado. Los retrasos del
CIR pueden causar frustración, pero la adecuada revisión
de los sujetos humanos es una parte esencial del proceso
de investigación.
Como última observación, los hallazgos de la investigación
comunitario-participativa algunas veces tienen implicaciones de política pública. Se espera que los investigadores(as)
aboguen por la difusión y la implantación de los resultados de su investigación en la comunidad. Sin embargo, las
entidades que reciben fondos estatales o federales tienen
prohibido por ley cabildear en sus esfuerzos por que se
implanten los hallazgos de sus investigaciones (o sea, no
pueden promover la aprobación de proyectos de ley específicos). Los investigadores(as) de la UCSF, como
empleados(as) del Estado de California (y porque pueden
estar financiados por subvenciones gubernamentales),
caen dentro de esta categoría, al igual que los
empleados(as) de las organizaciones de base comunitaria
que reciben fondos gubernamentales. Mantener el equilibrio entre adherirse a la ley y promover la implantación
de los hallazgos de sus investigaciones puede ser difícil en
ciertas circunstancias, pero es legal que estos empleados
eduquen a los legisladores(as) y elaboradores(as) de
política pública sobre los temas que sus investigaciones
exploran. Para más información y asesoría sobre las políticas que atañen los procesos de investigación, refiérase al
programa CTSI Health Policy Program.
[Regreso a Temas]
_________________________________
3
Ley de responsabilidad y transferibilidad del seguro médico de 1996
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Community Engagement Program
Clinical & Translational Science Institute
at the University of California San Francisco
TEMA 10
¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para
apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria?
¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?
El financiamiento
Un(a) investigador(a) podría comunicarse con su organización después de que le hayan aprobado una propuesta de investigación. Éste puede ser el tipo de colaboración
más fácil porque el financiamiento ya está disponible, de
manera que la parte más importante en este casos es llegar a un acuerdo sobre el alcance del trabajo con respecto
a los fondos disponibles. Sin embargo, el(la) investigador(a)
tiene la obligación de producir para la entidad que financia
los objetivos prometidos y seguir el plan de trabajo ya propuesto, de manera que hay menos flexibilidad para acomodar el insumo de la comunidad o diseñar la pregunta
de investigación. Las observaciones y comentarios de la
comunidad todavía son importantes para verificar si la realidad encaja con las expectativas propuestas en los
planes respecto al recogido de datos y los instrumentos de
investigación (las encuestas, los cuestionarios, etc.) y
un(a) buen(a) investigador(a) incorporará el insumo de la
comunidad y ajustará los planes según sea necesario.
El panorama es otro si el(la) investigador(a) y su organización están interesados en el mismo tema y deciden
redactar juntos la propuesta para solicitar una subvención. En este caso, lo típico es que los fondos disponibles
para el trabajo necesario para redactar una buena propuesta sean muy pocos. A las organizaciones comunitarias
se les solicita con frecuencia que preparen una carta de
apoyo (letter of support) y una descripción de sus capacidades y contribuciones potenciales a un proyecto. Algunas
veces, se necesita que preparen un acuerdo de entendimiento (memorandum of understanding). En raras ocasiones, se necesita un subcontrato firmado antes de someter la propuesta. Por lo regular a esta altura del proceso,
los colaboradores(as) comunitarios solo necesitan firmar
un formulario que exprese su intención de ser subcontratados. Éste es un buen momento para aclarar las metas
del proyecto y la distribución de los recursos. Las negociaciones sobre el tipo de proyecto, los métodos para el
recogido datos, la manera en que los clientes de la OBC
pueden participar, los resultados deseados y los recursos
asignados deben darse en esta etapa. Es importante
aclarar con el(la) investigador(a) el alcance del trabajo y
del presupuesto. Un(a) investigador(a) puede regresar
donde su administrador de fondos de subvención si hay
dudas sobre los requisitos del proceso de formulación del
presupuesto.
Una vez se somete una propuesta, no hay garantía de que
será aprobada. Algunas veces, toma hasta entre 6 y 12
meses obtener una decisión de financiamiento, dado que
las propuestas de investigación pasan por un proceso de
arbitraje por parte de otros científicos(as), seguido por
evaluaciones de la entidad que provee los fondos. No es
raro que una propuesta para una subvención grande sea
revisada y re-sometida hasta tres veces o a varias agencias antes de que sea aprobada y obtenga financiamiento.
El(la) investigador(a) debe notificarle a la organización cuando haga una revisión de propuesta o se vuelva a someter, en particular si la revisión afecta el trabajo que le tocará realizar a la OBC. Durante este periodo de espera, se
recomienda que el trabajo de planificación y colaboración
del proyecto continúe de manera que sea posible la implantación del mismo según el calendario propuesto si al
final la propuesta resulta aprobada. La continuación de la
comunicación, la planificación y las reuniones durante
este periodo de incertidumbre puede contribuir a que la
colaboración siga creciendo y desarrollándose sin
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T E M A 1 0 (continuación) ¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?
interrupción.
El(la) investigador(a) puede pedirle a su organización que
escriba una carta de apoyo para someter junto a la propuesta. La carta de apoyo suele nombrar la propuesta y especificar el mecanismo de financiamiento, describe la organización comunitaria y su relación con el(la)
investigador(a) y declara qué papel/es desempeñaría la
organización de aprobarse la propuesta. Una carta de
apoyo no representa la aceptación de un compromiso formal. Una vez se aprueba la propuesta, el(la) investigador(a)
debe dejarle saber el próximo paso para formalizar la relación.
El Subcontrato
Si bien la organización comunitaria y el(la) investigador(a)
de la UCSF son responsables por la redacción de un subcontrato, el acuerdo legal formal es entre la UCSF y su organización. Por lo tanto, puede que sea necesario realizar
múltiples revisiones para cumplir con los requisitos de la
oficina de contratos y subvenciones de la UCSF. Un subcontrato en el cual su organización presta servicios a la
UCSF exige a lo mínimo que se especifique el alcance del
trabajo, un calendario para la entrega de los resultados/
informes/indicadores de progreso, la lista del personal de
la OBC, la proporción de su tiempo dedicado al proyecto,
sus tareas, sus salarios y beneficios, otros costos, incluidos los costos indirectos, y requisitos de redacción de informes. Además, podría tener que cumplir con otros requisitos, según los exija la entidad financiadora. Por ejemplo,
los subcontratistas de subvenciones federales tienen que
aceptar límites de salario y adherirse a las guías para la
protección de sujetos humanos y a la prohibición de cabildear.
Un acuerdo de subcontratación puede ser necesario cuando la UCSF someta la propuesta o después de que la
misma sea aprobada. Si se firma antes de la aprobación,
ello garantiza que tanto la UCSF como su organización se
comprometen a cumplir con los términos del subcontrato
una vez se apruebe la propuesta. Esperar a después de
que se apruebe la propuesta para crear el documento de
subcontratación sí implica asumir el riesgo de que el(la)
investigador(a) no regrese donde su organización tras conseguir los fondos, pero también tiene la ventaja de no
tener que pasar por todo el proceso sin la seguridad de
que los fondos se materializarán al final del camino. Por
todas estar razones, a su organización se le podría solicitar un acuerdo de entendimiento.
El Acuerdo de Entendimiento (ADE; MOU por sus siglas en
Inglés)
Un acuerdo de entendimiento describe los tipos de productos de la investigación y el calendario general para la
entrega de los mismos entre el(la) investigador(a) de la
UCSF y su organización. Es más formal que una carta de
apoyo y la firman ambas partes (el(la) investigador(a) y el
líder de su organización). Lea más información sobre los
ADE (MOUs).
La Contabilidad
La Oficina de Contratos y Subvenciones de la UCSF tiene
que revisar el acuerdo entre su organización y el(la)
investigador(a) para asegurarse de que sigue la reglamentación de la entidad que provee los fondos y de la UCSF. La
oficina de contratos y subvenciones también es la que recibe los fondos. Una vez recibidos por la UCSF, los fondos
fluyen de la universidad a los subcontratistas y colaboradores. Su organización tiene que emitir una factura al investigador, quien luego la envía a la oficina de contabilidad
de la UCSF, que a su vez emite el cheque. Este proceso
puede ser lento, de manera que se recomienda a las organizaciones que anticipen y planifiquen para experimentar
retrasos en recibir los fondos de la subvención. La entrega
oportuna de fondos se puede facilitar mediante comunicación entre su organización y el(la) investigador(a), pero
muchas veces estos problemas están fuera del control de
los investigadores particulares.
El Personal
Debido a que el proyecto de investigación muchas veces
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T E M A 1 0 (continuación) ¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?
necesita integrarse a las actividades regulares de una
agencia o actividad comunitaria, el personal de la agencia
y de la investigación necesitan estar en comunicación continua con los(as) administradores(as), el personal de campo y los participantes del estudio. El personal clave de la
agencia comunitaria debe reunirse con los investigadores
de manera regular para dar y recibir insumo sobre la
contratación de personal nuevo, desarrollar de las herramientas del estudio, poner a prueba los instrumentos, involucrar y mantener motivado al resto del personal de la
agencia para participar, y proteger los derechos y la confidencialidad de los participantes del estudio.
Debido a que la mayoría del personal de una agencia comunitaria está ocupada con las exigencias cotidianas de operar
una organización de base comunitaria, suele no ser razonable esperar que éste sea responsable por las actividades
principales de un proyecto de investigación a menos que se
le dé tiempo adicional para trabajar en el proyecto y reciba
compensación por su tiempo.
Algunas veces, se recluta personal nuevo para un proyecto
de investigación. Puede que trabajen principalmente en la
comunidad o en la universidad. En otras situaciones, el personal de la agencia comunitaria se traslada al proyecto de
investigación y se le paga con fondos de la investigación. Todo
el personal que participe en el proyecto de investigación debe
entender y recibir adiestramiento sobre las necesidades de
los servicios comunitarios así como los del proyecto de investigación. Los(as) asistentes de investigación, suelen:
n Tomar adiestramientos en técnicas de reclutamiento
y en realizar entrevistas, la ética de la investigación,
procedimientos para realizar informes, y políticas y
procedimientos para proteger la confidencialidad;
agencia o institución puede asistir en la realización de un
estudio identificando participantes elegibles para el estudio,
informándoles del estudio y proveyéndoles una hoja informativa sobre el estudio. El personal de la agencia puede notificar al personal de la investigación y/o referir pacientes que
pudieran ser elegibles para participar en un estudio.
También se puede fijar los afiches y las hojas sueltas que
expliquen el estudio, que delineen los criterios de participación y que detallen la información de contacto del estudio en los idiomas adecuados en lugares visibles y accesibles del centro del estudio. Todos los métodos de
selección (cernimiento) y reclutamiento tienen que declararse en la solicitud de autorización del CIH y se tienen
que tomar los pasos necesarios para garantizar que el
personal del estudio protegerá la confidencialidad de la
información sobre los integrantes de la comunidad. Alguna veces, al personal de la agencia comunitaria se le puede solicitar que obtenga el consentimiento de un paciente que podría ser elegible, para comunicarse con él más
adelante, de manera que el personal del proyecto de investigación pueda comunicarse con él(ella) en el futuro
para determinar si es un(a) candidato(a) para inscribir en
el estudio.
Es útil, aunque no necesario, que los(as) colaboradores(as)
de la OBC tengan o aprendan algunas de las destrezas de
investigación. Una comprensión básica de la estadística y
el análisis de datos es útil. LA UCSF tiene o está desarrollando los recursos para ayudar a los colaboradores comunitarios a aprender sobre:
n Diseñar estudios
n La metodología
n Tomar adiestramiento sobre la intervención; y
n La redacción de propuestas
n Asistir a reuniones frecuentes con el coordinador del
proyecto para discutir aspectos del estudio, en
particular aquellos aspectos que tienen que ver con
la interacción con los participantes, el reclutamiento
n Publicar
y los procedimientos del estudio.
Los(as) consejeros(as), los trabajadores(as) de alcance comunitario, el personal de la escuela, y otro personal de la
n Asuntos de reglamentación
n La administración de la reglamentación de HIPAA
n Las políticas de buenas prácticas de investigación
clínica
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T E M A 1 0 (continuación) ¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?
El programa de protección de sujetos humanos bajo investigación del CRH de la UCSF ofrece información sobre adiestramientos de investigación en línea. Dicho programa ofrece adiestramientos para el personal de investigación sobre las
Buenas Prácticas de Investigación Clínica (GCRP, por su acrónimo en inglés). Esta hoja de recomendaciones ofrece información sobre las mejores prácticas.
Los proyectos de la UCSF pueden contratar trabajadores(as) de las organizaciones de base comunitaria en calidad temporera para tareas específicas, tales como tareas de alcance, recogido de datos y actividades del programa. Una persona que
realice este tipo de tareas también pueden recibir un estipendio nominal por participar en conferencias o reuniones de la
junta asesora. Los fondos de investigación se pueden utilizar para pagar a las organizaciones por realizar servicios específicos.
La Preparación de Informes
Los investigadores(as) vienen obligados a reportar, normalmente una o dos veces al año, el progreso de su trabajo a la entidad financiadora de la investigación. Los colaboradores(as) académicos(as) del proyecto de investigación podrían solicitarle
que someta informes a nombre de su agencia previo al desembolso de fondos a la agencia o solicitarle ayuda para preparar
informes más exactos. El acuerdo de entendimiento o el subcontrato debe decir claramente cuándo se someterán informes
y las expectativas de cuál será el contenido de los mismos.
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TEMA 11
¿Cuáles son algunos obstáculos o desventajas de participar en investigaciones que no debo olvidar?
Algunas desventajas de participar en investigaciones son:
n La falta de tiempo — Siempre sentirá presión de
tiempo para lograr los requisitos del protocolo de
investigación mencionados aquí;
n
La falta de espacio — para el personal externo de la
investigación y el equipo;
n
La falta de recursos económicos — para costos
anticipados y no anticipados.
tiva en alianzas de investigación académico-comunitarias
significa que los descubrimientos que hagan tendrán más
probabilidad de ser traducidos en acciones y en resultados para más personas. El Community Engagement Program de CTSI también puede ayudarle cuando vaya tomando los pasos cortos y largos a cualquier nivel del
continuo de participación con un(a) colaborador(a) de investigación de la UCSF.
[Regresar a Temas]
Con suerte, estos obstáculos o desventajas potenciales
no superarán los beneficios a corto y largo plazo de una
colaboración de investigación para los clientes o integrantes de su organización, la agencia y las comunidades a las
que sirven la organización y la UCSF. Su colaboración ac-
¿Cómo me comunico con el Community Engagement Program del CTSI?
Puede comunicarse con nosotros por correo-e:
[email protected]
Puede también llamarnos al: (415) 206-4048
Visite nuestra página electrónica:
www.ctsi.ucsf.edu/ce
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Esta publicación fue financiada por
NIH/NCRR UCSF-CTSI número de propuesta UL1 RR024131.
La traducción fue apoyada por NIH/NCRR U54-RR026139 y
NIMHD 8U54MD-007587-03.
Su contenido es responsabilidad total de los autores/as y
no necesariamente representa la visión oficial de NIH
(Institutos Nacional de Salud).
University of California
San Francisco