Recién diagnosticado – introducción a la EM
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Segunda edición Agosto, 2008 Recién diagnosticado – introducción a la EM 2 Qué es la EM 6 Qué causa la EM y quién la desarrolla 8 Tipos de EM – Por qué se llama esclerosis múltiple – Factores genéticos – Factores medioambientales – Quién desarrolla EM – EM recurrente - remitente – EM secundaria progresiva – EM primaria progresiva 11 Síntomas de la EM 13 Diagnóstico de EM – Exploración neurológica – RMI (resonancia magnética por imágenes) – Potenciales evocados – Punción lumbar 16 Enfrentándose a un diagnóstico de EM 20 Controlando la EM – Decir a la gente que tiene EM – La EM y Ud. – ¿Puedo tener hijos? – Buscar la información correcta – Cuidarse: buena dieta y ejercicio – Manejar las recurrencias – Fármacos que modifican la enfermedad – Otros tratamientos y terapias 25 Gente que puede ayudarle 29 Fuentes de apoyo 34 Referencias – Usted – Su médico de familia (GP) – Su neurólogo – Enfermeros de EM – Equipo multidisciplinar – La Sociedad de Esclerosis Múltiple – Otras organizaciones – Sitios web Introducción Si está leyendo este folleto, o acaban de diagnosticarle una esclerosis múltiple (EM) o está en proceso de que lo hagan. O podría ser pareja, pariente o amigo de alguien que haya recibido ese diagnóstico. Puede estar experimentando muy diversas emociones, entre ellas enfado, shock, miedo, o incluso alivio (especialmente si el diagnóstico ha llevado algún tiempo). Es probable que tenga también cientos de preguntas, muchas de las cuales no sepa a quién, o cómo, hacerlas. Aunque no podemos prometerle que seamos capaces de tener todas las respuestas aquí, este folleto está orientado a ofrecerle una introducción a la EM, y a proporcionarle los medios para que obtenga la información y el apoyo necesarios. En el folleto hay espacio para escribir las preguntas y tomar nota de los contactos clave que podrían contestar a muchas de ellas, como su enfermero de EM, el neurólogo y la Sociedad de EM. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 1 2 Qué es la EM – Por qué se llama esclerosis múltiple La EM no se contrae: se desarrolla. En términos simples, la EM aparece cuando se daña el material protector – llamado "mielina" – de alrededor de los nervios del sistema nervioso central. Éste se compone del cerebro y la médula espinal. Cuando se daña la mielina, los mensajes son más lentos, o se distorsionan, o no llegan en absoluto, causando los síntomas de la EM. La EM es una enfermedad del sistema inmunológico, que significa que el sistema inmune del cuerpo ataca su propio tejido en la errónea creencia de que es un cuerpo ajeno. En el caso de la EM, el sistema inmune ataca a la mielina del cerebro y la médula espinal. El modo más fácil de comprender lo que pasa con la EM es pensar en el cuerpo como en un circuito eléctrico, con el cerebro y la médula como la fuente de energía, y las extremidades y el resto del cuerpo, como las luces, computadoras, TV, etc. Los nervios son los cables eléctricos que unen a todos, y la mielina es el aislante alrededor de esos cables. Ahora, imagine que el aislante resulta dañado. ¿Resultado? Un equipo defectuoso o temperamental, y un posible cortocircuito. La EM no es contagiosa y, aunque no puede curarse, no se considera una enfermedad terminal. Como la diabetes, es conocida como una afección crónica, que significa que una vez desarrollada, se tiene de por vida. Como media, las expectativas de vida de alguien con EM no son mucho menores que las del resto de la población. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 3 En todo el mundo está en marcha la investigación - de las causas de la EM, nuevos tratamientos para los síntomas y nuevos fármacos para tratar de cambiar el curso de la enfermedad, – y los científicos han hecho significativos progresos en los últimos años. Aunque nadie tiene una bola de cristal, los médicos son optimistas en cuanto a que la investigación continuará para descubrir más sobre la EM y cómo debe tratarse y manejarse. Por qué se llama esclerosis múltiple La palabra esclerosis proviene del griego ‘skleros’, que significa duro. En la esclerosis múltiple, se desarrollan zonas duras llamadas 'placas' (también conocidas como lesiones o escaras) alrededor de los nervios dañados. ‘Múltiple’ se refiere a las muy diferentes zonas del sistema nervioso central que pueden tener mielina dañada. Las lesiones se ven por medio de un escáner, pero tener muchas lesiones o escaras no siempre significa que su EM sea severa: hay muchas cosas complicadas acerca de esta enfermedad. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 4 El sistema nervioso central cerebro médula espinal La EM ocurre cuando se daña la mielina de alrededor de los nervios del sistema nervioso central. Éste se compone del cerebro y la médula espinal. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 5 Mielina cuerpo de la célula mielina fibra nerviosa (axón) La mielina recubre las fibras nerviosas (axones), ayuda a los axones del sistema nervioso central a conducir mensajes, y también protege a dichos axones. Desmielinización en la EM cuerpo de la célula mielina mielina dañada (desmielinización) fibra nerviosa (axón) En la EM, es el daño a la mielina (desmielinización) el que puede causar que los mensajes sean más lentos, o se distorsionen, o se bloqueen. Los mensajes pueden verse afectados también por el daño a las mismas fibras nerviosas. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 6 Qué causa la EM y quién la contrae – Factores genéticos – Factores medioambientales – Quién desarrolla EM Desarrollar EM no es culpa suya y no tiene nada que ver con su estilo de vida o comportamiento. Aunque nadie está seguro aún de por qué la gente desarrolla EM, la investigación sugiere que está causada por una combinación de factores genéticos y medioambientales. Factores genéticos La EM no se hereda directamente ni, a diferencia de otras afecciones, está causada por un gen defectuoso. No obstante, sí parece haber un componente genético – posiblemente una combinación de genes – que hace a algunas personas más susceptibles de desarrollarla. Lo mencionado no significa que sus familiares vayan a desarrollar EM también. Incluso, si tiene un hermano gemelo, no hay razón para que éste la contraiga. Diversos estudios de investigación han arrojado diferentes cifras y, aunque es imposible ser preciso, en términos generales, la posibilidad de que sus hijos desarrollen EM es pequeña.1 Factores medioambientales Aunque parezca extraño, cuanto más al norte del ecuador se viva, más posibilidades se tienen de desarrollar EM. La mencionada es una razón por la que es relativamente común en Gran Bretaña (y más común en Escocia que en el resto del RU), Norteamérica y Escandinavia, pero virtualmente inexistente, por ejemplo, en Malasia o Ecuador. Las razones de ello no están totalmente claras, pero es posible que algo en el ambiente – posiblemente un virus – provoque la EM.2 Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 7 Quién desarrolla EM Se estima que unas 85.000 personas del RU tienen EM: es aproximadamente una por cada 800 personas (la tasa es más alta en Escocia, con más o menos una persona por cada 500 que desarrolla la afección). A la mayoría de las personas con EM, se les diagnostica la enfermedad cuando tienen entre 20 y 40 años, aunque puede aparecer en gente de más edad y, más raramente, en niños. Es de dos a tres veces más común en mujeres que en hombres. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 8 Tipos de EM – EM recurrente - remitente – EM secundaria progresiva – EM primaria progresiva La EM es una afección individual. Para algunos, se caracteriza por períodos de recurrencia y remisión, mientras que para otros tiene un patrón progresivo. Para todos ellos, la vida es impredecible. La mayoría de los diagnosticados con EM se describirán como afectados por una EM con recaídas y remisiones, excepto el pequeño número de personas que padece la primaria progresiva. EM recurrente - remitente En la EM recurrente - remitente, los síntomas ocurren durante un período de tiempo – días, semanas o meses – y entonces se mejora parcial o totalmente. Muchos enfermos de EM llaman recurrencia a un 'ataque', porque esto puede describir el período de tiempo en que sienten nuevos problemas o comienzan a no sentirse bien. Una recurrencia es cuando aparecen nuevos síntomas, o los antiguos reaparecen, y duran más de 24 horas. Las recurrencias ocurren cuando las células inflamatorias atacan las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Si la inflamación bloquea los mensajes de una zona con una función específica, como el nervio óptico, entonces aparecen los síntomas. La cubierta mielínica puede dañarse y, a veces, la fibra nerviosa (axón) también se daña. Cuando la inflamación disminuye, los síntomas remiten (podría quedar algún daño rezagado que, con el tiempo, puede mejorar) o desaparecen completamente. Lo mencionado se conoce como una remisión. Las remisiones pueden durar cualquier período de tiempo, incluso años. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 9 Si, tras 10 a 20 años, su enfermedad no ha empeorado, y tiene una incapacidad mínima o no tiene ninguna, podría decirse que padece una EM 'benigna'. Es difícil dar cifras exactas, pero probablemente entre el 10 y el 30% de enfermos de EM encajan en esta amplia descripción, y han pasado muchos años sin una discapacidad importante. Pero usar la palabra 'benigno' puede conducir a error. 'Benigna' no significa que la enfermedad de alguien haya estado completamente libre de problemas, y puede ocurrir una recaída tras muchos años de EM inactiva. Desgraciadamente, aún es difícil predecir síntomas futuros de EM, incluso basándose en los de alguien que ya los tenga. EM secundaria progresiva Cuando alguien con EM recurrente - remitente muestra un deterioro sostenido por al menos seis meses – tenga o no recurrencias – se dice que tiene EM secundaria progresiva. La progresión probablemente resulte de la pérdida de fibras nerviosas (axones). Aunque la mielina puede autorrepararse (proceso llamado remielinización), los axones no pueden hacerlo totalmente. No siempre es fácil para los médicos decir cuándo alguien pasa de EM recurrente - remitente a secundaria progresiva. Algunos enfermos siguen teniendo recaídas además del deterioro progresivo, mientras que otros no. Aunque la EM nunca empieza siendo secundaria progresiva, es posible que le digan que tiene ese tipo de diagnóstico si ha tenido síntomas no definidos durante algún tiempo. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 10 No todo el mundo con EM recurrente - remitente llega a desarrollar la forma secundaria progresiva. Como media, aproximadamente el 65% de pacientes con EM recurrente - remitente desarrollará la secundaria progresiva tras 15 años. EM primaria progresiva Esta forma la padece quizás del 10 al 15% de las personas con EM. A los enfermos de EM primaria progresiva se les suele diagnosticar cuando son algo mayores, usualmente en la cuarentena, o más tarde. A diferencia de la EM recurrente - remitente, los hombres tienen tanta probabilidad de ser diagnosticados con primaria progresiva como las mujeres. Mientras que los otros tipos de EM pueden afectar tanto al cerebro como a la médula espinal, en la primaria progresiva la mayoría de las lesiones suelen encontrarse en la médula. Los afectados de EM primaria progresiva nunca tienen ataques o remisiones nítidos, sino que empiezan con problemas sutiles que van empeorando con el tiempo: su EM es progresiva desde el principio. Los problemas suelen afectar a una zona principal y, en la mayor parte de los casos, están relacionados con el andar.3 Sin embargo, las personas con EM primaria progresiva pueden experimentar síntomas de cualquier EM. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 Síntomas de EM La EM es impredecible. Los síntomas pueden aparecer al azar: en cualquier momento, en cualquier orden. Pueden durar unas cuantas horas, días, semanas o meses. Algunos síntomas podrían no tener un inicio bien definido, o podrían persistir. Muchos síntomas de EM, como la fatiga, no son visibles para los demás. Puede ser frustrante describir o explicar la sensación que producen y cómo le afectan. A medida que se habitúe a tener EM, probablemente encuentre que hay ciertos desencadenantes que empeoran los síntomas actuales o hacen reaparecer los antiguos: el calor y el esfuerzo suelen ser culpables comunes. Una vez que identifique lo que le afecta, trate de evitar esos desencadenantes cuando le sea posible. No se asuste si esos factores externos empeoran temporalmente sus síntomas: no es lo mismo que una recurrencia, y no afecta a su EM a la larga. La lista de síntomas comunes es a título informativo solamente: no es una lista de control exhaustiva de síntomas que experimenten los enfermos de EM. También es improbable que tenga que preocuparse por todos estos síntomas. Mucha gente sólo experimenta unos cuantos. Algunos de los síntomas comunes son: problemas sensoriales, como manos y pies dormidos o con temblores problemas visuales, como visión borrosa o doble, o pérdida temporal de la vista de un ojo, causada por neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 11 12 fatiga: una más que notable sensación de cansancio que dificulta cualquier actividad física o mental mareo (llamado a veces ‘vértigo’) dolor pérdida de fuerza y destreza musculares problemas para andar, de equilibrio y coordinación rigidez muscular y espasmos: tirantez y rigidez en grupos musculares particulares (conocidos a veces como ‘espasticidad’) problemas de vejiga e intestinales problemas cognitivos (con la memoria y el pensamiento), como olvidar los nombres problemas sexuales Si sufre estos síntomas, dígaselo a su médico o equipo sanitario: ellos pueden controlarlos. Los tratamientos medicinales, además de la ayuda de especialistas, como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, pueden ayudar a manejar con mucha efectividad numerosos síntomas de la EM. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 Diagnóstico de EM 13 – Exploración neurológica – RMI (resonancia magnética por imágenes) – Potenciales evocados – Punción lumbar No existe un solo y simple test para ver si se tiene EM. Ésta puede ser difícil de diagnosticar y el proceso puede llevar algún tiempo. Además de buscar signos de EM, el médico considerará también otras posibles afecciones y explicaciones para sus síntomas. Algunos describen este frustrante tiempo de incertidumbre como estar en el 'limbo'. El sitio web de la Sociedad de EM tiene información sobre "el limbo", incluida un foro de discusión 'online' para gente en situación similar. La línea de ayuda para la EM también es para quienes están pasando el proceso de diagnóstico, sus amigos y familia. Los médicos hacen un 'diagnóstico clínico', basado en su historial médico y exploración, y respaldado por diferentes pruebas, incluido a veces un escáner. Para diagnosticar una EM, generalmente debe demostrarse que los ataques han afectado a dos o más zonas del sistema nervioso central, en dos o más ocasiones. Por ejemplo, una vez puede ser una neuritis óptica que afecte a sus ojos, y otra podría ser hormigueo en una extremidad. A veces, esta enfermedad se diagnostica sólo tras una manifestación de síntomas, si también hay evidencia de nueva actividad de EM en el sistema nervioso central, al menos un mes después. El médico debe descartar también la posibilidad de que pudiera tener alguna otra afección con síntomas similares.4 A continuación, damos una breve explicación sobre las principales pruebas, por qué se hacen y qué intentan demostrar. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 14 Exploración neurológica Es una exploración física para comprobar cómo se ven afectados sus movimientos, reflejos y capacidades sensoriales, como la vista. El neurólogo podrá saber si la enfermedad muestra signos típicos de EM o de otras afecciones. RMI (resonancia magnética por imágenes) El escáner RMI utiliza potentes campos magnéticos para crear una imagen del cerebro y la médula espinal. La imagen de la RMI puede mostrar zonas de tejido del sistema nervioso central inflamadas o dañadas. Potenciales evocados Estas pruebas miden lo rápidas que viajan las señales eléctricas entre el cerebro, el ojo, el oído y la piel. Pequeños electrodos unidos a un electroencefalógrafo (EEG) se sujetan al cráneo. En la EM, los impulsos eléctricos de las células nerviosas serán más lentos. Punción lumbar Las punciones lumbares no se llevan a cabo tan a menudo como antes. Hoy día, probablemente se las harán si no se ha confirmado un diagnóstico de EM con las demás pruebas. Una punción lumbar, conocida también como punción de la médula espinal, se realiza para que el médico pueda tomar una muestra del fluido cerebroespinal que rodea el cerebro y la médula. Los enfermos de EM a Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 15 menudo tienen anticuerpos en ese fluido, que aparecen en las pruebas como 'bandas oligoclonales'. Lo mencionado muestra que el sistema inmune ha estado trabajando en el sistema nervioso central. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 16 Enfrentándose a un diagnóstico de EM – Decir a la gente que tiene EM – La EM y Ud. – ¿Puedo tener hijos? No hay reglas para decir cómo se debería sentir o comportar cuando le dicen que padece EM. La enfermedad afecta diferentemente a cada persona, de modo que cada individuo tiene una respuesta única a la noticia. Nadie más – sea su médico, pareja, familia o amigos – puede decirle cómo debiera o no debiera sentirse o reaccionar. Podría romper a llorar, o quedarse en un mutismo atónito. Podría autocompadecerse y preguntar '¿por qué a mí?' A la inversa, podría enfadarse y emprenderla con cualquiera. O pudiera sentir dolor por la pérdida de su identidad como persona saludable y despreocupada. No es infrecuente sentirse culpable, o preguntar qué se ha hecho para merecer la EM. Tampoco es raro sentir alivio: tras años de síntomas, sospechas y miedos inexplicados, finalmente tiene una respuesta. Podría desear gritar su diagnóstico a los cuatro vientos o conservarlo en secreto. Su diagnóstico podría estimularle a leer todo lo escrito sobre EM, o podría hacerle sentir que desearía meter la cabeza en un agujero e ignorarlo. Y también, es posible la combinación de todos estos sentimientos, juntos o uno a uno, en cualquier momento de los próximos años. Todas son respuestas normales. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 17 Decir a la gente que tiene EM En algún momento, probablemente quiera, o necesite, decirle a la gente que tiene EM. Posiblemente tenga que instruirles sobre la enfermedad, así que necesitará estar seguro de que está preparado mental y emocionalmente, tener los datos a mano y estar preparado para cualquier pregunta potencial. Ud. decide cómo hacerlo, cuándo y a quién. Para algunos, se requiere un gran valor y apoyo; para otros, es como revelar un secreto, y aún los hay que piensan que no es para tanto, y simplemente lo dejan caer en una conversación general. Tómese su tiempo – no necesita apresurarse para hacerlo – y piense cuidadosamente las palabras a elegir. Si necesita consejo o información específica para explicar la EM a cualquiera, incluso a niños, hay publicaciones disponibles, y la línea de ayuda para la EM también puede ayudar. Antes de decirlo, conciénciese de que hay gente cuya reacción pudiera ser distinta de la que esperaría, por muy bien que la conozca. Esas personas podrían sentirse más afectadas de lo que pensaba, o incluso quedarse sorprendentemente indiferentes acerca del tema. Aunque sea Ud. el que padece EM, es importante no olvidar que su diagnóstico afectará a sus vidas también. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 18 ¿A quién debo decirlo? No hay ley que especifique que deba decírselo a su empleador, a menos que suponga un riesgo de salud y seguridad, pero sí podría haber un requerimiento en su contrato: compruébelo. No obstante, si conduce, tiene que decir en la Jefatura de Tráfico (DVLA) que tiene EM. También necesita declararlo si contrata algunos tipos de seguros, y es sensato comprobar todas las pólizas que tenga para asegurarse de que sigue cubierto. Podría ser una buena idea decir a su empleador que tiene EM, si piensa que quizá necesite permisos en el futuro, o ayuda, o ajustes (‘¿tendré que dejar el trabajo?' y '¿tengo que decírselo a mi empleador?’ son las dos preguntas más frecuentes planteadas a la línea de ayuda de la EM.) Éste no es un mundo ideal, y no todos los empleadores son empáticos o comprensivos, pero desde luego, Ud. tiene derechos. Pida consejo y conozca sus derechos. La EM y Ud. Aunque podría parecer que el mundo se derrumba cuando a uno se le diagnostica, es perfectamente posible aprender a vivir con EM. Sólo una pequeña minoría de enfermos necesita usar silla de ruedas continuamente. Mucha gente mantiene el trabajo, la familia y tiene una vida social activa. La vida no se detiene cuando aparece la EM. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 19 Saber que se tiene EM puede hacer que el futuro parezca incierto, y es natural preocuparse por los efectos en el trabajo, la familia, la casa y la situación financiera. Con el tiempo, probablemente reevalúe las cosas y las ajuste, pero es importante no precipitarse en tomar decisiones trascendentales sin consultar o recibir apoyo. Existe información para ayudarle a considerar detenidamente sus opciones. La orientación psicológica ayuda a algunas personas, y podría ser útil hablar con el médico de familia (GP), el enfermero de EM o el neurólogo. ¿Puedo tener hijos? Para hombres y mujeres con EM, tener esta enfermedad no implica que no se pueda tener una familia. La visión general actualmente es que los embarazos no crean ninguna diferencia en el curso general de la EM, y que padecer la enfermedad no aumenta la posibilidad de que el bebé tenga alguna minusvalía. Durante el embarazo, muchas mujeres con EM se sienten muy bien y tienen menos recaídas que en otras épocas. Sin embargo, hay más riesgo de una recurrencia en los meses inmediatos a haber dado a luz.5 Cuidar de un bebé teniendo EM puede ser agotador, especialmente si se sufre de fatiga. No es fácil planificar para lo desconocido, y es un proceso de aprendizaje de todos los padres novatos, con o sin EM. Hable de todo ello con el médico. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 20 Manejando la EM – Buscar la información correcta – Cuidarse: buena dieta y ejercicio – Manejar las recurrencias – Fármacos que modifican la enfermedad – Otros tratamientos y terapias Buscar la información correcta Obtener la correcta información sobre la EM es vital, y significará que se encontrará en mejor posición para tomar decisiones informadas por sí mismo. Hay tanta información sobre la EM, especialmente en Internet, que puede ser difícil saber por dónde empezar. Es esencial que la información que lee sea precisa, imparcial y actualizada, para que pueda manejar su enfermedad con efectividad, y elegir correctamente. Cuidado: muchas compañías tratan de hacer dinero con enfermedades como la EM, tratando de vender suplementos, terapias y equipos no probados. La información exacta sobre cómo manejar la EM la tienen disponible el equipo sanitario, la Sociedad de EM y otras organizaciones benéficas. (Vea Fuentes de apoyo, en la página 29 de este folleto.) Cuidarse: buena dieta y ejercicio En general, los médicos creen que los pacientes de EM se benefician comiendo una dieta equilibrada y saludable, eligiendo alimentos bajos en grasa y grandes cantidades de frutas y verduras. Trate de reducir al mínimo la ingesta de grasas saturadas (de carne y productos lácteos). Los ácidos grasos esenciales (como el linoleico y el alfalinoleico) sí parecen ayudar a mantener un sistema nervioso saludable.6 Se encuentran en los aceites de girasol y soja, pipas, guisantes, judías y lentejas y Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 21 verduras de hoja verde, como el brécol, mientras que sus derivados poliinsaturados están en los pescados azules como el atún, la caballa y el salmón. Hay toda clase de dietas para enfermos de EM, que tienden a restringir o eliminar grupos particulares de alimentos, o requieren que se tomen suplementos adicionales. Las dietas especiales pueden ser caras y difíciles de seguir, y podrían ser peligrosas si no se siguen bajo estricta supervisión médica. En general, hay muy poca evidencia científica para respaldar las afirmaciones que se hacen sobre ellas. Además de una dieta equilibrada, es importante hacer ejercicio moderado regularmente, si tiene EM. No sólo le mantendrá en forma y saludable, sino que también le fortalecerá los huesos, le desarrollará los músculos y le hará más flexible, todo lo cual puede hacer a las recurrencias menos discapacitantes y ayudará a prevenir problemas con los músculos y posturas a más largo plazo.7 Manejar las recurrencias Si tiene una recurrencia severa, el médico puede recetarle un ciclo de esteroides, además de otros tratamientos que el equipo sanitario piense que son beneficiosos para usted. Los esteroides para la EM son diferentes de los que a veces toman los atletas para desarrollar los músculos. Los esteroides para la EM, ‘corticoesteroides’, pueden ayudar a acelerar el restablecimiento de una recurrencia. Sin embargo, hay una aceptación general de que los esteroides no mejoran la recurrencia ni ralentizan la progresión de la EM. Además, pueden tener algunos efectos secundarios.8 Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 22 Fármacos que modifican la enfermedad En los últimos años, se han desarrollado medicamentos que pueden afectar o modificar el curso de la EM: los fármacos que modifican la enfermedad. Se piensa que suprimen la respuesta inmune de la enfermedad contra la mielina. Aunque no sean una cura, estos fármacos actúan para reducir el número y la severidad de los ataques de EM. Los fármacos que modifican la enfermedad más comúnmente utilizados son beta interferón (dos clases: 1a y 1b) y acetato de glatiramer. Los nombres comerciales de beta interferón 1a son Avonex y Rebif. El beta interferón 1b tiene el nombre comercial de Betaferón. El nombre comercial del acetato de glatiramer es Copaxonel. El beta interferón y el acetato de glatiramer no tienen efecto en todos los enfermos, pero, como media, reducen la frecuencia de ataques en la EM recurrente – remitente cerca de un 30%. Los ensayos clónicos también han mostrado algunos beneficios para pacientes con MS secundaria progresiva, pero sólo cuando las recurrencias son causa de una discapacidad progresiva. Desgraciadamente, hasta la fecha, la investigación no ha mostrado ningún beneficio de estos fármacos para enfermos de EM primaria progresiva.9 En todo el RU, enfermos que cumplen con los criterios para el tratamiento (hablando a grandes rasgos, con dos recaídas en los dos últimos años, y capaces de andar) son elegibles para estos fármacos en la NHS (Seguridad Social). Para más información, pregunte a su neurólogo, enfermero de EM, GP, o la Sociedad de EM. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 23 La NHS ha aprobado otro fármaco modificador de la enfermedad: el natalizumab (nombre comercial, Tysabri) para enfermos con EM recurrente - remitente más activa. El natalizumab puede reducir el número de recurrencias hasta dos tercios, y los ensayos durante dos años han mostrado beneficios en la reducción de la progresión a corto plazo.10 La Sociedad de EM tiene más información sobre el natalizumab. Otros tratamientos y terapias Algunos afectados de EM encuentran que las terapias complementarias pueden ayudar a aliviar síntomas particulares, o les hacen sentirse mejor. Acupuntura, yoga, meditación, aromaterapia, preparaciones herbales, homeopatía y osteopatía son sólo algunas de las terapias ampliamente disponibles. ¿Funcionan las terapias alternativas con pacientes de EM? No hay una respuesta clara. Es difícil investigar las terapias complementarias, y hay muy poca información sobre investigación de alta calidad disponible. La mayoría son poco inicuas, pero desconfíe de los tratamientos que hacen grandes promesas, o afirman que está científicamente probado que curan la EM. Pueden ser una pérdida de tiempo y dinero, y podrían ser potencialmente peligrosos: – natural no siempre significa inocuo. Consulte siempre la terapia que desee probar con un profesional sanitario. Cannabis: Muchas personas con EM afirman que el cannabis puede aliviar algunos de los síntomas, y alguna investigación sugiere que la medicina basada en esta hierba podría beneficiar a los que tiene espasmos, rigidez, dolor y Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 24 ciertos problemas de vejiga.11, 12 El fármaco basado en el cannabis, Sativex, está disponible ahora en Canadá para tratar el dolor neuropático de la EM. El Sativex está disponible mediante prescripción médica para algunos pacientes del RU, y tiene que incluir el nombre del enfermo. Actualmente, hay en marcha ensayos clínicos para ver si es efectivo en el alivio de ciertos síntomas de la EM. La Sociedad de EM da detalles al respecto, e información acerca de algún cambio de la situación, en su sitio web www.mssociety.org.uk. El cannabis en sí sigue siendo ilegal en el RU, y podría ser procesado o encarcelado por la posesión de grandes cantidades, o por cultivarlo en su casa. Sepa también que, como cualquier fármaco, el cannabis tiene efectos secundarios. Terapia con oxígeno hiperbárico (TOH): Implica respirar oxígeno a una presión incrementada en una cámara construida especialmente. Algunos afirman que mejora los síntomas y ralentiza la progresión de la enfermedad, pero otros han informado de un empeoramiento de los síntomas. A través de los años, rigurosos ensayos no han demostrado ningún beneficio apreciable en pacientes de EM.13 También puede ser caro, y la exposición al oxígeno a presiones más altas de lo normal, por largos períodos, puede ser peligrosa. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 Gente que puede ayudarle 25 – Usted – Su médico de familia (GP) – Su neurólogo – Enfermeros de EM – Equipo multidisciplinar Merece la pena saber lo que puede hacer cada uno, y dónde empezar a recibir la ayuda que necesita. En el centro, está Ud. Usted Como enfermo de EM, llegará a saber más que nadie sobre su enfermedad. Sabrá cómo le afectan los síntomas individuales, tanto mental como físicamente, y es el que está mejor situado para monitorizar cualquier cambio en su afección. Utilice su conocimiento personal para evitar lo que pueda empeorar los síntomas. Recuerde que es vital obtener la información adecuada acerca de la EM, lo que significa que se encontrará en mejor posición para tomar decisiones informadas por sí mismo. Cuanto más sepa, más podrá ayudar a los profesionales con quienes trata para que, a su vez, le ayuden. Su médico de familia (GP) El GP local es su primer punto de contacto. Los GP no suelen ser especialistas en EM: muchos incluso sólo verán uno o dos pacientes de esta enfermedad a lo largo de su carrera, de modo que no espere que comprendan las complejidades de la misma. El GP puede proporcionar recetas repetidas de medicamentos y podría ayudarle a tratar algunos síntomas, remitiéndole a ayuda más especializada cuando la necesite. También puede mantener un estrecho contacto con el neurólogo o el enfermero de EM. El GP tendrá todos sus informes médicos, de modo que conocerá toda su historia clínica. Es importante buscar y dar con un GP comprensivo, Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 26 de mente abierta y con deseos de aprender de su experiencia personal y de su conocimiento de la enfermedad. Su neurólogo El neurólogo es clave en el diagnóstico, el tratamiento y la prescripción del apropiado tratamiento para enfermos de EM, y puede jugar un papel activo en el tratamiento a largo plazo de la EM también. El neurólogo debe mantener estrecho contacto con el GP y otros especialistas. Desgraciadamente, hay carencia de neurólogos en el RU, de modo que podría no ver al suyo tan a menudo como quisiera. El Departamento de Salud publica una breve guía para ayudarle a obtener el máximo partido de las citas médicas, llamada Questions to ask (Preguntas que hacer). Lo puede descargar de www.dh.gov.uk; o contacte con el equipo de información de la Sociedad de EM. Enfermeros de EM Punto de contacto de los afectados con EM y sus familias, los enfermeros de EM tienden a trabajar en estrecha colaboración con el neurólogo y tienen un profundo conocimiento de su afección. Si tiene alguna pregunta sobre sus síntomas o la EM en general, los enfermeros de esta especialidad deberían ser capaces de ponerle al corriente. Algunos imparten cursos educativos para gente recién diagnosticada con EM y sus parientes. Pueden llegar a ser la clave para coordinar la clase de cuidado que necesita. Su GP o neurólogo debería poder decirle si hay un enfermero de EM en su zona, o puede contactar con el equipo de desarrollo del servicio, de la Sociedad de EM, en el 020 8438 0742. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 27 Equipo multidisciplinar En la EM, se necesita un programa coordinado para abordar y manejar la variedad de síntomas de la enfermedad, haciendo el mejor uso de especialistas en diferentes campos o disciplinas.8 El término 'equipo multidisciplinar' puede utilizarlo para describir a los diferentes especialistas expertos en ciertas áreas, y que pudieran ser importantes para Ud. Todos debieran trabajar como un equipo, también, preparándole un programa hecho a su medida. Además del neurólogo y el enfermero de EM, el equipo multidisciplinar debe estar compuesto de las siguientes personas, que podría querer o necesitar ver en algún momento del futuro: un fisioterapeuta, para el asesoramiento y tratamiento de la movilidad y otros problemas físicos un terapeuta ocupacional, para ayudarle a hacer frente al cansancio y dar soluciones prácticas a cualquier problema que afecte a su vida diaria, en el trabajo o en casa un trabajador social, para informarle y ayudarle con cosas, como solicitar subsidios y vivienda un asesor psicológico, para ayudarles a Ud. y sus allegados a hacer frente al impacto de la EM en su vida y relaciones. El GP o el enfermero de EM deben poder remitirle a cualquiera de los anteriormente mencionados u otros expertos, como asesores en incontinencia, dietistas, y especialistas en el manejo del dolor. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 28 Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 Fuentes de apoyo 29 – Sociedad de EM – Otras organizaciones – Sitios web Sociedad de EM La Sociedad de EM es la mayor organización benéfica del RU dedicada a apoyar a personas afectadas por la EM, sus familias y cuidadores. Es la principal fuente de información veraz sobre la EM, y la mayor sufragadora de la investigación de EM en el RU. Línea de ayuda para la EM La galardonada 'Línea de Ayuda para la EM' ofrece apoyo emocional confidencial e información a quienquiera que se vea afectado por esta enfermedad, incluidos familia, amigos, cuidadores, recién diagnosticados o aquellos que hayan vivido con la enfermedad muchos años. Se puede obtener información sobre EM en más de 150 idiomas, hablando con un trabajador de la línea de ayuda, a través de un intérprete. Las llamadas no aparecen en las facturas detalladas. Llame al teléfono gratuito 0808 800 8000 de lunes a viernes, de 9 de la mañana a 9 de la noche, excepto festivos, o envíe un email a [email protected] Publicaciones y sitio web La Sociedad de EM edita publicaciones de una amplia gama de temas, que incluyen: diagnóstico, los diferentes tipos de EM, manejo de los síntomas, seguros, embarazo y EM, fármacos modificadores de la enfermedad, empleo, terapias complementarias, y un directorio de relevo de cuidadores. Para solicitar una lista de publicaciones y un formulario de pedidos, escriba al equipo de información de la Sociedad de EM (para detalles, ver la contraportada). Los folletos también pueden descargarse o pedirse online en www.mssociety.org.uk Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 30 El sitio web proporciona también una amplia gama de información, salas de chat, foros de discusión y las últimas noticias sobre cuestiones de interés para los afectados de EM. Afiliación a la Sociedad de EM La afiliación está abierta a todo interesado en el trabajo de la Sociedad de EM – pacientes de EM, familiares, cuidadores, donantes, interesados, profesionales sanitarios y sociales. Los miembros reciben un ejemplar de la revista bimestral de la Sociedad, MS Matters (Temas de esclerosis múltiple), y pueden influir en el futuro rumbo de la Sociedad, votando en diferentes consultas. Para obtener un formulario de afiliación, contacte con el MS Society National Centre (Centro Nacional de la Sociedad de EM) o alguna de las otras oficinas nacionales, o hágalo online en www.mssociety.org.uk/joinus. Para más detalles sobre cómo contactar con nosotros, consulte el interior de la contraportada. Apoyo local La Sociedad de EM tiene una red de más de 300 sucursales locales. Las sucursales –llevadas por voluntarios entrenados – proporcionan información sobre la EM y los servicios locales, la posibilidad de conocer a otros afectados de la enfermedad y tomar parte en una variedad de actividades. Para obtener más información, visite el sitio web de la Sociedad de EM o llame al 020 8438 0759. Voluntarios preparados y personal proporcionan también información local y de centros de apoyo en muchos lugares. Para obtener detalles sobre su centro más cercano, llame al 020 8438 0799. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 31 Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 32 Otras organizaciones MS National Therapy Centres Federación de centros de terapia por todo el RU. Ofrecen una variedad de terapias, incluida a veces la fisioterapia. PO Box 126 Whitchurch SY14 7WL Teléfono 0845 367 0977 www.ms-selfhelp.org Multiple Sclerosis Trust Organización benéfica sita en el RU, para pacientes de esclerosis múltiple, sus familias y amigos y profesionales sanitarios. Spirella Building Bridge Road Letchworth Garden City Hertfordshire SG6 4ET Teléfono 01462 476 700 www.mstrust.org.uk Revive Scotland Sita en el oeste de Escocia, esta organización benéfica proporciona apoyo social, recreativo, educativo y de empleo y oportunidades para cualquier afectado de EM. MS Therapy Centre (Centro de Terapia para EM) 16 Chapel Street Estate Maryhill Glasgow G20 9BQ Teléfono 0141 945 3344 www.revivescotland.org.uk Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 33 Sitios web Además del sitio web de la Sociedad de EM, hay otros con información sobre la vida con EM, las últimas investigaciones y noticias, además de foros de discusión. www.mssociety.org.uk El sitio web de la Sociedad de EM se actualiza a diario. Incluye foros de discusión para gente recientemente diagnosticada y los que están esperando un diagnóstico (en el 'limbo'). www.mswebpals.org Conocida también como ‘Jooly’s Joint’, es una comunidad online de gente con EM. www.msif.org Regido por la Federación Internacional de EM, este sitio web contiene información sobre los tratamientos e investigación de la enfermedad. Puede leerse en varios idiomas y tiene links a las sociedades de EM de otros países. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 34 Referencias 1 Compston, A. and Coles, A. (2002) Multiple Sclerosis. The Lancet, 359, 1221-31. 2 Compston, A. et al. (2005) McAlpine’s Multiple Sclerosis (4th ed). London, Churchill Livingstone. 3 Miller, D. H. and Leary, S. M. (2007) Primary-progressive multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 6, 903-12. 4 Polman, C. H. et al. (2005) Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2005 revisions to the ‘McDonald Criteria’. Annals of Neurology 58(6), 840-6. 5 Sicotte, N. L. et al. (2002) Treatment of multiple sclerosis with the pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52 (4), 421-8. 6 Multiple Sclerosis Society (2008) Diet and Nutrition (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 7 Sutherland, G. and Andersen, M. B. (2001) Exercise and multiple sclerosis: physiological, psychological and quality of life issues. Journal of Sports Medicine and Physical Fitness, 41(4), 421-32. 8 Multiple Sclerosis Society (2007) MS Essentials 01: Managing relapses (2nd ed). London, Multiple Sclerosis Society. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 35 9 Multiple Sclerosis Society (2006) MS Essentials 06: Disease modifying drugs (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 10 Polman, C. H. et al. (2006) A randomised, placebocontrolled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis. The New England Journal of Medicine, 354, 899-910. 11 Zajicek, J. et al. on behalf of the UK MS Research Group (2003) Cannabinoids for treatment of spasticity and other symptoms related to multiple sclerosis (CAMS study): multicentre randomised placebo-controlled trial. The Lancet, 362, 1517-26. 12 Multiple Sclerosis Society (2008) Managing bladder problems (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 13 Bennett, M. et al. (2004) Hyperbaric oxygen therapy for multiple sclerosis. The Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 1, Art. No. CD003057. Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 36 Puede ayudar al trabajo de la Sociedad de EM: • afiliándose • haciendo una donación • ofreciendo su tiempo como voluntario Descargo de responsabilidad: Hemos hecho todos los esfuerzos para asegurarnos de que la información de esta publicación es correcta. No aceptamos responsabilidad por ningún error u omisión y la normativa y práctica podrían cambiar. Asegúrese de asesorarse por medio de las fuentes listadas aquí. Son bienvenidas las sugerencias para mejorar las futuras ediciones. Por favor, envíenlas a [email protected] Escrito por Hilary Freeman Esta edición, editada por James Bailey © Multiple Sclerosis Society (Sociedad de Esclerosis Múltiple) 2008 Diseñado por Crescent Lodge, Londres 1ª edición, octubre, 2002 2ª edición, agosto, 2008 Recién diagnosticado: introducción a la EM © Sociedad de EM 08/08 MS National Centre 372 Edgware Road London NW2 6ND Teléfono 020 8438 0700 MS Society Scotland National Office Ratho Park 88 Glasgow Road Ratho Station Newbridge EH28 8PP Teléfono 0131 335 4050 MS Society Northern Ireland The Resource Centre 34 Annadale Avenue Belfast BT7 3JJ Teléfono 028 9080 2802 MS Society Cymru Wales Temple Court Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Teléfono 029 2078 6676 National MS Helpline Teléfono gratuito 0808 800 8000 (lunes a viernes, de 9 de la mañana a 9 de la noche) www.mssociety.org.uk Organización benéfica registrada 207495 Recién diagnosticado – introducción a la EM Si está leyendo este folleto, o acaban de diagnosticarle una esclerosis múltiple (EM) o está en proceso de que lo hagan. O podría ser pareja, pariente o amigo de alguien que haya recibido dicho diagnóstico. Este folleto intenta hacerle llegar una introducción a la EM y proporcionarle los medios para que obtenga la información y el apoyo necesarios. Presentando todos los datos básicos sobre la enfermedad, esta publicación será también útil a las personas que han estado viviendo con EM durante algún tiempo. Multiple Sclerosis Society La Sociedad de EM es la mayor organización benéfica del RU dedicada a apoyar a todo aquel que se haya visto afectado por la EM. Proporciona relevos de cuidadores, teléfono gratuito de la línea de ayuda para EM, concede ayudas para adaptaciones en la casa y movilidad, educación y capacitación, enfermeros especializados en EM y un amplio abanico de información. Las sucursales locales ofrecen servicios a gente de todas las edades e intereses y están dirigidas por personas con experiencia directa en EM. La Sociedad de EM financia también en el RU más de 50 proyectos vitales de investigación sobre EM. Los detalles para contactar con nosotros están en el interior de la contraportada. GI01/0808
