Funcionalidad familiar - Instituto Nuevo Amanecer

Funcionalidad Familiar y Enfermedad Crónica Infantil
Autores: Dra. Clara Eugenia Ramírez Lumbreras*, Dr. Eduardo Méndez
Espinosa**, Dra. Fabiola Barrón Garza***, Dr. Héctor Riquelme Heras**, Dr.
Raúl Cantú Leyva****.
*Residente de tercer año de la especialidad de Medicina Familiar del Hospital
Universitario “Dr. José E. González”, Monterrey, Nuevo León.
**Catedrático del Departamento de Medicina Familiar del Hospital Universitario “Dr.
José E. González”
***Directora del Área Médica y Terapéutica del Instituto Nuevo Amanecer A.B.P., San
Pedro Garza García, Nuevo León.
****Residente de segundo año de la especialidad de Medicina Familiar del Hospital
Universitario “Dr. José E. González”, Monterrey, Nuevo León.
Antecedentes:
Las familias aún en las sociedades más modernas necesitan ser dinámicas, evolutivas y
tienen funciones que se deben cumplir durante las etapas de desarrollo de la misma,
principalmente en las funciones de afecto, socialización, cuidado, reproducción y estatus
familiar. Estos aspectos interesan a la medicina contemporánea llamándola
funcionalidad familiar y corresponde a uno de los parámetros principales que se evalúa
en el estudio de la salud familiar. La disfunción familiar se entiende como el nocumplimiento de alguna(s) de estas funciones por alteración en algunos de los
subsistemas familiares. Por otra parte, analizando a la familia como sistema, ésta es
disfuncional cuando alguno(s) de sus subsistemas se altera(n) por cambio en los roles de
sus integrantes.(3)
Minuchin menciona que en la evaluación del funcionamiento familiar es importante
definir conceptos de organización tales como: roles, jerarquía y demarcación de los
límites, adaptabilidad como: flexibilidad, versus rigidez, cohesión como: proximidad
versus distancia y estilos de comunicación. (5). La cohesión ha demostrado ser un
elemento fundamental para la predicción de la respuesta que tendrá la familia frente a la
enfermedad. Una enfermedad crónica incapacitante puede intensificar y prolongar estas
transiciones normales. En algunos problemas como el retraso mental o la parálisis
cerebral infantil, la necesidad de cohesión suele ser permanente, obstaculizando así los
cambios de desarrollo normativos de los miembros de la familia. Así mismo la habilidad
de una familia para adaptarse a las cambiantes circunstancias o a las tareas del desarrollo
del ciclo de vida se complementa con su necesidad de valores durables, tradiciones y
normas de comportamiento previsibles y coherentes. La adaptabilidad es un elemento
fundamental particularmente en las enfermedades progresivas, recurrentes o que
presentan crisis médicas agudas(2) (9).
Garza Elizondo ( 1997)nos dice que la familia se encuentra sometida a presión interna
originada por la evolución de sus miembros y subsistemas- desarrollo individual y
familiar- y a presión externa originada en los requerimientos para acomodarse a las
instituciones sociales que influyen sobre los miembros de la familia – crisis
accidentales.(2) Cuando una familia sufre una crisis familiar accidental, como por
ejemplo una enfermedad crónica, una característica importante es la temporalidad
pudiendo ser transitorias o continuas. Las familias con un enfermo crónico, por su
carácter de permanente provocan mayores dificultades en la respuesta adaptativa de la
familia. Una familia con un enfermo crónico, presenta un evento tensionante que afecta
no sólo al enfermo, sino a cada uno de sus integrantes y a la familia como un todo.(1) (2)
(6) (11).
La incidencia de las enfermedades crónicas en niños se estiman entre el 5% y 10% de la
población por debajo de los 16 años de edad (6). Una de estas enfermedades crónicas es
la Parálisis Cerebral Infantil, presentándose en Estados Unidos en 2 a 4 por cada 1,000
niños en edad escolar,(7) es considerada como un conjunto de trastornos que afecta la
postura y el movimiento debido a un daño cerebral que tuvo lugar en la etapa más crítica
del desarrollo cerebral que abarca todos los meses del embarazo y los primeros tres años
de vida. Es una condición de carácter permanente y no hereditaria, cuyas
manifestaciones clínicas varían dependiendo del grado de lesión. Una parte importante
de estos pacientes presentan daño motor, convulsiones, daño cognitivo, sensorial, visual
y auditivo dando como consecuencia una discapacidad a largo plazo(7).
La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que ponen a las
familias frente a uno de los mayores desafíos de la vida. Algunas familias sufren un
deterioro en su calidad de vida mientras otros tienen capacidad de adaptación y superan
con éxito la crisis.
Sánchez Ortega (2000) dice que, el actual concepto de “persona con discapacidad” va
indisolublemente unido al de “entorno”, incluido el familiar, con demandas de
funcionamiento.(3) Dichas personas se caracterizan por limitaciones en dos o más de las
siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el
hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y
seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo(3). La familia
siempre ha sido, y es, no sólo el entorno más próximo a la persona con discapacidad, ya
que dichas personas tienen necesidades especiales, en las que se han centrado a todo ser
humano: fisiológicas, seguridad, pertenencia, estima y autorrealización. La dinámica
familiar de una persona con discapacidad está marcada por situaciones críticas que se
añaden a las habituales en la relación familiar y la forma de resolverlas condicionará los
apoyos que se le ofrezcan a la persona (11).
Las Instituciones que brindan apoyo a este tipo de pacientes constituyen un recurso ideal
que debe ser aprovechado por cualquier persona que presente una enfermedad crónica.
En estudios anteriores se ha visto que el conocimiento de la funcionalidad familiar, es
esencial en este tipo de institutos para ofrecer una mejor asesoría y un mejor plan
terapéutico(2) (10) (11).
En el estado de Nuevo León, desde 1978, existe el Instituto Nuevo Amanecer, que es
una Asociación de Beneficencia Privada, cuya misión es, brindar atención integral al
niño con trastornos neuromotores no progresivos – Parálisis Cerebral- desde recién
nacido hasta los 18 años de edad, para que logre su máximo nivel de independencia.
Los profesionales de la salud como el médico familiar, enfermeras, psicólogas entre
otros, deben considerar el funcionamiento familiar desde el punto de vista de la
flexibilidad, fortaleza y grado de compromiso que requerirá dar respuesta a una
enfermedad, en este caso a niños con encefalopatía estática no progresiva, siendo uno de
los problemas de la práctica diaria del médico general, familiar, y pediatra.
Hay poca información sobre la valoración de estas familias por lo que consideramos
importante realizar el presente estudio.
Objetivo:
1. Conocer las características de cohesión y adaptabilidad de las familias que
acuden al Instituto Nuevo Amanecer A.B.P.
2. Correlacionar la funcionalidad familiar con el grado de discapacidad de los
pacientes atendidos en el Instituto Nuevo Amanecer A.B.P.
Justificación:
Brindar una evaluación completa de las familias y una atención de calidad para asegurar
un mejor apego a los programas terapéuticos que ofrece el Instituto Nuevo Amanecer.
Material y Métodos:
•
Conceptos Operacionales:
DISFUNCION FAMILIAR: Se entiende como el no-cumplimiento de alguna(s)
de las funciones de la familia como: afecto, socialización, cuidado, reproducción
y estatus, por alteración en algunos de los subsistemas familiares. Por otra parte,
analizando a la familia como sistema, ésta es disfuncional cuando alguno(s) de
sus subsistemas se alteran por cambio en los roles de sus integrantes (3).
FACES III (Family Adaptability and Cohesión Evaluation Scales)Versión al
Español. En un trabajo previo (14 ) realizado en población abierta con un marco
muestra aleatorio y representativo, se validó el instrumento en su versión en
español (anexo), la confiabilidad fue mayor de 0,90 (test-rest) y 0,68 con alfa
Cronbach, por lo que fue considerado útil para evaluar la funcionalidad familiar
en las dimensiones de cohesión y adaptabilidad . FACES III es un instrumento
estandarizado al español por Francisco J. Gómez-Clavelina y Arnulfo IrigoyenCoria, con la autorización de la Universidad de Minnesota.
COHESION la definiremos como la unión emocional que tienen los miembros
de una familia. Esta dimensión se integra por diversos conceptos como unión
emocional, límites, alianzas, tiempo, espacio, amistades, toma de decisiones,
intereses y recreación.
ADAPTABILIDAD la definiremos como la posibilidad de cambio de liderazgo,
relación de roles y normatización de la relación entre los miembros de una
familia.
•
Diseño Metodológico:
Se realizó un estudio transversal, observacional, en el Instituto Nuevo Amanecer
A.B.P. en los meses de Mayo a Julio de 2001, en donde se estudiaron a 80
familias, cada una de ellas con un miembro con Parálisis Cerebral Infantil,
seleccionadas de manera aleatoria, calculando el tamaño de la muestra a partir
de proporciones para población finita, con un 95% de confiabilidad, precisión de
0.10, valor de Z= 1.96. Los criterios de inclusión fueron: las familias que
acudieron al Instituto Nuevo Amanecer con un niño con Parálisis Cerebral
Infantil, no importando el nivel socioeconómico y educativo. Los criterios de
exclusión fueron: familias que no desearan participar en el estudio. Los recursos
físicos utilizados fueron: Instituto Nuevo Amanecer A. B. P. y el departamento
de medicina familiar del hospital Universitario. Las variables de interés a medir
fueron: datos Sociodemográficos de la Familia, diagnóstico del niño (grado de
discapacidad) utilizando el Índice de Habilidades de los doctores Rune
Simeonsson y Donald Bailey, estructura familiar, ciclo de vida familiar,
funcionalidad familiar aplicando el instrumento FACES III Versión al
Español.Otros eventos tensionantes en los últimos 6 meses como deudas fuertes,
violencia intrafamiliar, infidelidad, otro miembro de la familia con otra
enfermedad crónica. Se aplicó una encuesta dirigida, solicitando por escrito el
consentimiento de los participantes, para valorar el nivel socioeconómico, se
utilizó el modelo de clasificación socioeconómica que utiliza el Instituto Nuevo
Amanecer. El análisis estadístico de los datos se realizó en el paquete estadístico
SPSS V 10 para Windows.Se utilizó estadísticas descriptivas, frecuencias y
porcentajes para las variables sociodemográficas, para el cruce del resto de las
variables utilizamos la prueba de chi cuadrada con una p<0.05.
Resultados:
Los resultados encontrados al evaluar las 80 familias son: en su estructura familiar
se reportaron 45 (56.3%) como nucleares, 29 (36.3%) extensas, 4 (5%) compuestas y
2 (2.5%) reconstituidas.
La etapa del ciclo de vida familiar en el que se encontraban fueron 75 (93.8%)
familias en etapa de expansión, 3 (3.8%) en etapa de dispersión y 2 (2.5%) familias
en etapa de retiro. En su nivel socioeconómico 54( 67.5%) de ellas contaban con un
nivel medio bajo, 12 ( 15%) con un nivel socioeconómico bajo, 12(15%) familias
con un nivel medio, 1 (1.3%) para nivel socioeconómico medio - alto de igual
número para el nivel socioeconómico alto.
En cuanto al estado civil de los cónyuges o tutores 61 de las familias (76.3%) eran
casados, en unión libre 6 (7.5%), separados en número de 8 (10%), madres solteras 4
(5%) y divorciados 1 (1.3%).
Se evaluó también el número de hijos con que contaban cada una de las familias
encontrándose que en 26 (32.5%) familias el paciente con Parálisis Cerebral Infantil
era el único hijo, 29 (36.3%) contaban con dos hijos, 11 (13.8%) fa milias con tres
hijos, 9 (11.3%) con cuatro hijos, 3 (3.8%9 con cinco hijos, 1 (1.3%) con siete hijos,
así mismo 1 (1.3%) familia se integraba con 12 hijos.
Al evaluar el nivel de discapacidad del miembro de la familia con Parálisis Cerebral
Infantil se encontró que en la valoración de la audición 70 (87.5%) niños se
consideraron normales, 5 (6.3%) con sospecha de hipoacusia, 3 (3.8%) con
hipoacusia leve, 1 (1.3%) con audición moderada y en igual número para severa. En
cuanto a sus habilidades sociales 16 (20%) niños se reportaron con todas las
conductas típicas para la edad, 10 (12.5) con sospecha de discapacidad, 21(26.3%)
con discapacidad leve, 18 (22.5%) con discapacidad moderada y 15 (18.8%) con
discapacidad severa. En conductas inapropiadas 17 (21.3%) niños se consideraron
con todas las conductas apropiadas para la edad, 10 (12.5%) con sospecha de
conducta inapropiada, 22 (27.5%) con conductas inapropiadas leves, 16 (20%) con
conductas moderadamente inapropiadas y 15 (18.8%) severamente inapropiadas. Al
evaluar el funcionamiento intelectual 16 ( 20%) pacientes se consideraron normales,
10 (12.5%) con sospecha de discapacidad, 18 (22.5%) con discapacidad leve, 19
(23.8%) con una discapacidad moderada y 17 (21.3%)con discapacidad severa.En lo
que respecta el área motora 16 (20%) de los pacientes presentaban una discapacidad
de normal en sus extremidades superiores, 9 (11.25%) con sospecha de discapacidad,
15 (18.75%)con discapacidad leve, 27 (33.75%) con discapacidad moderada y 26
(32.5%) con discapacidad severa, en sus extremidades inferiores 6 (7.5%) niños se
evaluaron con discapacidad norma, 7 (8.8%) con sospecha de discapacidad, 10
(12.5%) con discapacidad leve, 33 (41.3%)con discapacidad moderada y 24 (30%)
con discapacidad severa. En cuanto a la capacidad de entender a otros11 (13.8%)
pacientes se consideraron normales, 9 (11.3%) se evaluaron con sospecha de
discapacidad, 14 (17.5%) se consideraron con discapacidad leve, 26 (32.5%)
moderada y 20 (25%)con discapacidad severa. Al evaluar la comunicación con otros
6 (7.5%) de los pacientes se catalogaron como normales, 9 (11.3%) con sospecha de
discapacidad, 15 (18.8%) con discapacidad leve, 27 (33.8%) pacientes se
consideraron con discapacidad moderada y 23 (28.8%) con discapacidad severa. En
lo que respecta a su tonicidad 2 (2.5%) se consideraron normales, 4 (5%) pacientes
resultaron con sospecha de discapacidad, 21 (26.3%) con discapacidad leve,
45(56.3%) con discapacidad moderada y 8 (10%) con discapacidad severa. En
cuanto a la integridad de la salud física 24 (30%) niños se encontraban en buen
estado general de salud, 12 (15%) con sospecha de problemas de salud, 4 (5%) niños
con problemas de salud menores, 32 (40%) con problemas de salud controlados
médicamente 8 (10%) con problemas de salud pobremente controlados. Al evaluar
la visión 35 (43.8%) niños presentaban visión normal, 14 (17.5%) con sospecha de
déficit visual, 22 (27.5%) con déficit visual leve, 7 (8.8%) con déficit visual
moderado y 2 (2.5%) con déficit visual severo. En cuanto al estado estructural 2
(2.5%) niños se consideraron como normales, 5 (6.3%) con sospecha de
interferencia, 13 (16.3%) con interferencia leve, 33 (41.3%) con interferencia
moderada, y 27 (33.8%) con interferencia severa.
La edad de los pacientes oscilaron entre 1y 17 años con un promedio de 5.El tiempo
del diagnóstico de la Parálisis Cerebral Infantil 5 (6.3%) se había diagnosticado en
los últimos 5 meses, 22 (27.5%) entre los 7y 12 últimos meses, 38 (47.5%) entre 13 a
5 años, y 15 (18.8%) más de 5 años.
Al evaluar otros eventos tensionantes de la familia se encontró que poseían otro
miembro enfermo crónicamente, en donde los integrantes participaban íntegramente
en su cuidado, siendo el padre en 4 (5%) familias, en 6 (7.5%) familias la madre, 5
(6.3%) el hermano /a , 14 (17.5%) la abuela, 7 (8.8%) abuelo, 42 (52.5%) familias en
donde no había otro enfermo crónico y 2 (2.5%) familias en donde participan en el
cuidado parcialmente. Dentro de las enfermedades 1 (1,3%) familia presentaba otro
miembro con Parálisis Cerebral Infantil, 10 (12.5%) con diabetes mellitus tipo 2,
hipertensión arterial 4 (5%), pacientes con alzheimer 1 (1.3%) otro tipo de
discapacidad 4 (5%) congénito o por accidente, otras enfermedades crónicas 18
(22.8%) entre las que predominaba la artritis reumatoide.
Se evaluó también la hospitalización o cirugía de algún miembro familiar en los
últimos 6 meses y se encontró que 30 (37.5%) de las familias respondieron
afirmativamente y 50 (62.5%) no presentaron este evento. También se detectaron 34
(42,5%) familias que refirieron tener deudas fuertes y 46 (57.5%) sin problema
económico. 16 (20%) familias presentaron problemas de alcoholismo, 10 refirieron
infidelidad del cónyuge y 14 (17.5%) presentaron violencia intrafamiliar.
En cuanto a sus características de cohesión: 13 (16.3%) familias se reportaron como
no relacionadas, 27 (33.8%) semirelacionadas, 21 (26.3) relacionadas y 19 (23.8%)
aglutinadas. Siendo funcionales en este rubro 48 (60%) familias y disfuncionales 32
(40%). Considerándose funcionales a las familias que resultaron semirelacionadas y
relacionadas y disfuncionales a las no relacionadas y aglutinadas. Al correlacionar el
grado de discapacidad con la funcionalidad familiar se encontró que en índice de
habilidad social 10 de las familias eran disfuncionales y 6 funcionales
considerándose al niño como normal, 7 disfuncionales y 3 funcionales cuando se
catalogó como sospecha de discapacidad, 8 disfuncionales y 13 funcionales en
discapacidad leve, 4 disfuncionales y 14 funcionales en discapacidad moderada, 3
familias disfuncionales y 12 funcionales cuando se catalogó como discapacidad
severa.En lo que respecta a conducta inapropiada se encontró que 11 familias se
reportaron como disfuncionales y 6 funcionales cuando el niño se consideró normal
en ésta habilidad, 7 familias disfuncionales y 3 funcionales en sospecha di
discapacidad, 6 disfuncionales y 16 funcionales en discapacidad leve, 4
disfuncionales y 12 funcionales cuando se catalogó con discapacidad moderada, 4
familias disfuncionales y 11 funcionales en el grado de discapacidad severa. En el
área motora en sus extremidades inferiores al correlacionar la funcionalidad y el
grado de discapacidad se encontró que 4 familias se consideraron disfuncionales y 1
funcional cuando se catalogó al niño como normal, 1 familia disfuncional y 4
funcionales cuando se reportó como sospecha, 4 disfuncionales y 7 funcionales el
grado de discapacidad leve, 19 disfuncionales y 14 funcionales en el grado de
discapacidad moderada y 4 familias disfuncionales y 22 funcionales en el grado de
discapacidad severo. Al evaluar la habilidad de comunicarse con otros se encontró
que: 4 familias se reportaron como disfuncionales y 2 funcionales cuando al niño se
consideró normal, 5 familias disfuncionales y 4 funcionales cuando se consideró
como sospecha de discapacidad, 6 disfuncionales y 9 funcionales en discapacidad
leve, 14 disfuncionales y 13 funcionales en discapacidad leve, 3 disfuncionales y 20
funcionales cuando al niño se catalogó en discapacidad severa. En lo que respecta a
otros eventos tensionantes lo más relevante fue que de las 10 familias que reportaron
infidelidad 8 (10%) de ellas reportaron disfuncionalidad en cohesión y solo 2 fueron
funcionales. Así mismo de las 14 familias que reportaron violencia intrafami liar 10
(12.5%) de ellas se catalogaron disfuncionales y 4 se consideraron funcionales, tanto
en cohesion como en adaptabilidad.Resultando con una significancia estadística de
p<0.05.
En lo que respecta a su adaptabilidad se encontró que 18 (22.5%) familias eran
rígidas, 18 (22.5%) estructuradas, 24 (30%) flexibles y 20 (25%) caóticas. Siendo
funcionales 42 (52.5%) familias y disfuncionales a 38 (47.5%). Considerándose
funcionales a las familias estructuradas y flexibles y disfuncionales a las rígidas y
caóticas.
Tabla 1 Infidelidad Cohesion
Infidelidad
si
no
Total
Familias
Disfuncionales
8
24
32
%
10
30
40
Familias
Funcionales
2
46
48
%
2.5
57.5
60
Tabla 2 Violencia Intrafamiliar
Cohesion
Violencia
si
no
Total
Disfuncional
10
22
32
% Funcional
12.5
4
27.5
44
40
48
Adaptabilidad
%
5
55
60
Disfuncional
10
28
38
%
12.5
35
47.5
Funcional
4
38
42
%
5
47.5
52.5
Gráfica 1 Estructura Familiar
60%
50%
40%
Nuclear
30%
Extensa
20%
Compuesta
Reconstituida
10%
0%
N
E
C
R
Gráfica 2 Ciclo de Vida Familiar
100%
80%
60%
Expansión
Dispersión
40%
Retiro
20%
0%
E
D
R
Gráfica 3 Características de Cohesion
60%
50%
40%
30%
Disfuncionales
20%
Funcionales
10%
0%
DF
F
Gráfica 4 Características de Adaptabilidad
53%
52%
51%
50%
49%
48%
47%
Disfuncionales
Fucionales
46%
45%
DF
F
Tabla 3 Correlación Cohesión y Habilidad Social
Indíce de Habilidad
Total de niños
Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total
16
10
21
18
15
80
Índice de Cohesión
Disfuncional Funcional
10
6
7
3
8
13
4
14
3
12
32
48
Tabla 4 Correlación Cohesión y Conducta Inapropiada
Índice de Habilidad
Total de Niños
Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total
17
10
22
16
15
80
Índice de Cohesión
Disfuncional Funcional
11
6
7
3
6
16
4
12
4
11
32
48
Tabla 5 Correlación Cohesión y Extremidades Inferiores
Índice de Habilidad
Total de Niños
Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total
5
5
11
33
26
80
Índice de Cohesión
Disfuncional Funcional
4
1
1
4
4
7
19
14
4
22
32
48
Discusión:
De las mayores fortalezas que un niño con Parálisis Cerebral posee para alcanzar su
máximo nivel de independencia es la familia. Para que una familia se considere
"sana " la funcionalidad debe ser equilibrada, dicha característica influye en una
adecuada interacción de los subsistemas familiares y su funcionalidad.(4) En las
familias con un enfermo crónico, en este caso la Parálisis Cerebral Infantil la
necesidad de cohesión permanente y la habilidad para adaptarse a las cambiantes
circunstancias del ciclo de vida es imprescindible para el buen funcionamiento
familiar.(2) Por lo que se decide a utilizar el instrumento FACES II versión al
español y medir estas características, encontrando que en nuestras familias alrededor
del 40 -47% eran disfuncionales en ambos grupos.
En la mayoría de nuestras familias su estructura era nuclear y se encontraban en la
etapa del ciclo de vida familiar de expansión, se considera que en las familias con
niños pequeños existe una necesidad relativamente mayor de trabajo en equipo y
cohesión,(2) creemos que hubo un equilibrio pues el miembro con Parálisis Cerebral
en un buen número de familias era hijo único o solo contaba con un hermano, esto en
relación de que algunos autores han encontrado relación en la disfunción familiar
con el incremento en el número de hijos y/o el número de convivientes en más de 6
(10)(12). Al correlacionar el grado de discapacidad con la funcionalidad, lo más
relevante lo encontramos en la cohesión de nuestras familias en donde es importante
destacar que fue mayor el número de familias disfuncionales en los grados de
normal, sospecha y discapacidad leve que en los pacientes que presentaban una
discapacidad moderada y severa los cuales son mas dependientes de las actividades
de la vida diaria y se requiere que la familia se una más para cubrir sus
necesidades(3).
No se debe olvidar, contemplar a la familia como fuente primaria de ayuda social
que funcione de manera pro tectora, para aumentar la resistencia a las enfermedades
y que ayude a lograr que, cuando surge una enfermedad el paciente cumpla con el
tratamiento, por lo que la familia en sí debe considerarse un importante recurso e
incluirlo como uno de los elementos más importantes en los programas terapéuticos
que se ofrecen a estos pacientes.
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