CALIDAD DE VIDA Y HERIDAS CRÓNICAS Renata Virginia González Consuegra Profesora Titular Universidad Nacional de Colombia Estudiante Doctorado Salud Pública Universidad de Alicante 6ª ESCUELA DE VERANO DEL GNEAUPP Cuenca 17 al 20 Junio 2009 Calidad de vida subjetivo • Creencias, •Imaginarios • Costumbres, • Hábitos, • Gustos, • Representaciones • Proyecto de vida, sociales • Estilo de vida, en fin… fin •Bienestar, •Felicidad, •Satisfacción, •Capacidad de actuación o de Funcionar en un momento dado de la vida Calidad de Vida OMS “La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores, que él vive en relación a sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones” 1978 CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON SALUD “Valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud” incluye la satisfacción con la vida y bienestar social. CVRS en España 2005 inferior • La CVRS es en personas con diabetes, enfermedad crónica del corazón, asma, úlcera de estómago y depresión, respecto a • otras enfermedades como la hipertensión, la hipercolesterolemia y las alergias. Las dolencias, limitaciones y enfermedades en los últimos 12 meses disminuyen más la CVRS que las EC, posiblemente aún no se han adaptado a sus expectativas. La CVRS disminuye a medida que aumenta la edad es relacionado con la mayor prevalencia de enfermedades en las edades más avanzadas. CVRS en España 2005 La CVRS AUMENTA con mayor nivel de estudios, posiblemente POR mayor uso de servicios sanitarios preventivos, mayor conciencia de autocuidado mejor estilo de vida, mejores ingresos CVRS España y(2005) Para una misma enfermedad, ajustando por edad, sexo y nivel de estudios CVRS en el 2001 mayor respecto a 1987 y 1993 sugiere la •Contribuciones positiva de los servicios sanitarios en todos los niveles de atención •Mejoría en los diagnósticos de salud,(EC) menos complicaciones •Mejores condiciones de vida y sociales de la población •Mayores niveles de educación •Mayor calidad de las investigaciones: Mayor cobertura de población La CVRS y las heridas se convierte en un área de interés creciente... • Sesiones plenarias: Calidad de vida en pacientes con heridas crónicas Dolor y heridas crónicas Cuidados paliativos y heridas crónicas Taller sobre cuidados psicológicos y heridas crónicas El dolor. Menor dolor, mejor resultado MEDICIÓN DE LA CVRS Instrumentos Genéricos Específicos MEDICIÓN DE LA CVRS Genéricos • Son herramientas de medición de CVRS, útiles para comparar diferentes poblaciones y padecimientos, tienen el riesgo de ser poco sensibles a los cambios clínicos, por lo cual su finalidad es sólo descriptiva. • Permiten la aplicación a una amplia variedad de poblaciones, evalúan aspectos relativos en función, disfunción y discomfort físico y emocional. • Es importante, conocer si el instrumento ha sido validado y si es fiable en nuestro medio. Tabla Nº 1 Instrumentos Genéricos de medición de CVRS Relacionados con Heridas Crónica y Úlceras por Presión Autor/Año Instrumento Evalúa Kellner (1973) (SRT) Symptom Raiting Test Ansiedad depresión somáticos Hostilidad Gilson Bergener 1976 USA Sickness Impact Profile, SIP68 Mide disfunción Física y social Hunt (1980) Reino Unido Nottingham Health Profile (N H P) física, dolor, sueño, reacciones emocionales, aislamiento social y energía Holbrook 1983 USA Frenchay Actvities Index (FAI) funciones sociales e instrumentales de la Vida diaria Melzack 1987 USA McGill Short From Pain Questionnaire SF-MPQ Dolor EuroQol (1990) EuroQol (EQ)5 243 estados de salud excluyentes Opciones:-Sin problemas-ModeradosLeves Ware 1992 Short-Form-36 (SF-36) Versiones simplificadas SF-12 SF-8 Capacidad funcional,-vitalidad,aspectos físicos,-dolor,-estado general de salud,-aspectos sociales,-aspectos emocionales y salud mental MEDICIÓN DE LA CVRS Específicos •Son instrumentos que centran sus valoraciones en aspectos direccionado para cierta área de interés. • Enfermedad Úlceras, insuficiencia venosa, cáncer, SIDA, asma, cardiopatías, diabetes, otros • Función Actividad física, función sexual, sueño, dolor • Población Personas mayores, adolescentes e infantes. Esta especificidad posibilita una sensibilidad grande en la detección de los matices no contemplados en los instrumentos genéricos Tabla Nº 2 Instrumentos Específicos de medición de CVRS Relacionados con Heridas Crónica y Úlceras por Presión Autor/Año Instrumento Tema Hyland 1994 Reino Unido Hyland ulcer specific tool Úlceras de pierna Price 2000 Reino Unido Cardiff Wound Impact Schedule CWIS Heridas crónicas Smith 2000 Charing Cross Venous Leg Ulcer (CCVUQ) Úlcera Venosa de pierna Bann C 2003 EUA Diabetic Foot Ulcer Scale-short form (DFS-SF). Pie Diabético Vileikyte L. 2003 Reino Unido/ EUA The neuropathy- and foot ulcer– specific quality of life instrument (NeuroQoL), Pie Diabético Hareendran 2007-08 Reino Unido VLU-QoL (SKINDEX 29) Úlcera Venosa de pierna Palfreyman 2008 Reino Unido Sheffield Preference-based Venous Ulcer-5D (SPVU-5D Úlcera Venosa de pierna Reino Unido Tabla Nº 2 Instrumentos Específicos de medición de CVRS, relacionados con Enfermedad Venosa y Piel Autor /Año Especifico Instrumento Tema Garratt 1993 CVVQ Varices Launois 1996 Frances Chronic Venous Insuffifiency Questionnaire (CVIQ ) Insuficiencia venosa de miembros inferiores 18 países -11 idiomas España Lamping 1998 Venous Insufficiency Epidemiological and Economic Study (VEINES /QOL- Sym) Enfermedad venosa Inglés, Francés, italiano y francés canadiense Mathias 1999 H-QL-DVT Trombosis venosa periférica Enfermedades de la piel Augustin 1997 Alemania Freiburge lebensqualitcs Assessment Questionaire FLQA Enfermedades de la piel Alemán NO validado ingles -Español Mary-Margaret Chren 1996 USA Dermatology Quality of Life Scales, and Dermatology-Specific Quality of Life. (Skindex-Skindex-29, -16, and -17) Enfermedad de la piel Úlcera de Pierna Hyland 3 dimensiones •Estado de salud a causa de la úlcera •Dolor, incomodidad, sueño, tiempo dedicado a pensar en la úlcera e invertido en curaciones •Limitación funcional, el estado de ánimo y el tratamiento asociados con la úlcera de pierna. Confirmada su validez Charing Cross Venous Leg Ulcer (CCVUQ) 4 dimensiones: • Interacción social •Actividades domésticas • Apariencia física •Estado emocional. Pruebas psicometrías positivas para validez y fiabilidad traducido y validado al Chino Sencillo, corto no mayor 10 minutos Úlcera de Pierna Venous Ulcer-5D (SPVU-5D) • Aspectos físicos •Psicológicos •Sociales Ha mostrado diferencias en la CVRS entre los que tienen UV y los que no. Ha explorado síntomas, incluso identifica como una úlcera anterior vulnera la CVRS Confirmada su fiabilidad. VLU-QoL 3 dimensiones • Limitación de las actividades diarias • Aspectos psicológicos • Otros los síntomas Evalúa capacidad para diferenciar la situación clínica de los pacientes: dolor, exudado, edema, olor tamaño de la úlcera, coloración, etc. Buena fiabilidad y validez Continúan en el proceso de validación e investigación PIE DIABÉTICO Ulcer Scale-short form (DFS-SF) 6 dimensiones Evalúan aspectos clínicos: • Sensibilidad • Cronicidad • Mejoría de la úlcera etc. The neuropathy- and foot ulcer–specif (NeuroQoL) • • • • • • • Las pruebas muestran: Buena consistencia interna, • fiabilidad y validez de constructo Síntomas dolorosos parestesia / pérdida de sensación en los pies Actividades cotidianas Problemas por dependencia Carga emocional Efectos secundarios medicamentos Alteración del sueño. Cada paciente evalúa los problemas neuropático y psicosociales “Mi calidad de vida en general” Buena-Regular-Mala Fiabilidad y Validez son Buenas Heridas Crónicas Cardiff Wound Impact Schedule (CWIS) 4 dimensiones •Síntomas físicos • Vida diaria •Vida social Validez y fiabilidad confirmada •Bienestar •Pregunta general: calidad de vida relacionada con la salud Traducido y validado en: Portugal, Alemania, Francia y al inglés de Estados Unidos de Norteamérica. Impacto CVRS por Heridas Crónicas Los estudios Cualitativos fueron los pioneros en establecer las experiencias y vivencias de las personas con HC, posteriormente corroborados por los instrumentos de CVRS Físico Emocional Social Familiar Económico Impacto CVRS por Heridas Crónicas Físico Exudado Dolor Mal Olor Picor Intenso Palpito Agobiante Fuerte Punzante Impacto CVRS por Heridas Crónicas Dolor Trastornos del sueño Trastornos de la movilidad Perdida de la independencia Perdida del control de sus vidas Trastornos del apetito Relaciones con sus amigos y familiares Llanto Trastornos del estado de Animo Pensamientos Trastorno del fijos estado de Animo Desesperanza Desempoderamiento EMO Baja Autoestima CION AL Irritabilidad Ansiedad Pérdida de la autoconfianza Vergüenza En ojo Fru stra ció n Social Rechazo de la pareja Aislamiento Soledad o e l p m e el d a d i d Per ia c en d e n ic a p De Fís al ci ica o s óm on c E No Re creaci ón Molestias con el tratamiento desconocen No adherencia No aceptan abandono Complicaciones cronicidad recidiva CVRS en personas con Pie diabético El mayor peligro: la perdida de sensibilidad El mayor temor: el Riesgo de amputación CVRS y UPP edad DOLOR, Siempre esta doliendo, pero durante la curación duele mas… es como si rasparan adentro DOLOR Sentimientos de AISLAMIENTO E IMPOTENCIA Conozco a detalle cada uno de los huequitos de la pared CVRS y UPP DOLOR, “Cuando estoy sentado en mi silla, como ahora, entonces, también duele y si me duele un poco más, así que me siento muy quieto en la silla, pero aún así, todavía me DOLOR duele, pero si me muevo es peor y empieza de nuevo… esto no para “. "Es realmente una sensación de miedo a despertar y encontrar que has perdido la mitad de tus nalgas, de hecho parte de mi cuerpo, se ha ido”. Soy una carga y ahora esto…. CVRS y Heridas Crónicas • La CVRS de los personas con HC esta sensiblemente deteriorada, es muy pobre en comparación a la población general. Los instrumentos de CVRS muestra que: durante tratamiento activo, así como al tiempo que cicatrizan las heridas se evidencia una mejoría en los aspectos Físicos, Emocionales, Sociales, Financieros y Familiares CVRS y Heridas Crónicas • Se afecta más la CVRS en las mujeres que en los hombres • El tamaño de la úlcera es directamente proporcional al deterioro de la CVRS y a las molestias en general. • Al sanar la herida, disminuye el tiempo invertido en pensar en la herida, de 4 horas a 30minutos, así como la angustia y los sentimientos negativos CVRS y Heridas Crónicas • La salud mental, el funcionamiento social y el bienestar psicológico se ven positivamente afectados en las personas en las que han cicatrizado sus úlceras, como se evidencia con la aplicación del SF36 • Con la aplicación del instrumento EQ-5D establecen la relación entre mejoría de úlcera y disminución de la ansiedad y la depresión, así como con la recuperación de la movilidad, el auto-cuidado o las actividades habituales. CONCLUSIONES Contar con instrumentos idóneos que midan CVRS en personas con HC se constituye en un aporte trascendental para la práctica clínica, que contribuyen a cualificar el cuidado y permite una mejor planeación del mismo, logrando la previsión y optimización de los recursos necesarios en busca de la excelencia, además posibilita brindar un cuidado realmente holístico a partir de las necesidades reales y sentidas de los/as usuarios/as. CONCLUSIONES Se cuenta con un interesante abanico de herramientas especificas de medición de CVRS en personas con HC CWIS, Hyland, CCVUQ, DFS-SF, NeuroQoL SPVU-5D y VLU-QoL que por sus resultados psicométricos son validos y fiables, posibilitan una buena toma de decisiones, así, como estimulan a continuar ahondando en el proceso investigativo CONCLUSIONES Es mandatario abordar el dolor como prioridad , El alivio del dolor mejorar sustancialmente la CVRS recupera: •La movilización, la independencia, su autocuidado, volver a visitar los amigos, acceder al trabajo, practicar la recreación y el ocio, el apetito y su estado nutricional con sus beneficios en la cicatrización •Mejora el estado de ánimo y la autoestima, disminuye la frustración y la sensación de desesperanza y mejora el estado emocional. CONCLUSIONES Adicionalmente el alivio del dolor Permite prestar mayor atención a la salud mental de las personas, en caso de encontrarse esta afectada, posibilitando que se manifiesten mas libremente una vez que esta atendida la parte física, acercándonos al cuidado integral, integral cuyo foco central no es exclusivamente la herida y el cambio de apósito sino intervenir los síntomas e ir construyendo alternativas de adaptación contra la desesperanza que genera la enfermedad crónica y la recuperación del bienestar; obviamente sin descartar la curación definitiva como meta final, que como es sabido en el caso de la UV no es superior al 70% GRACIAS [email protected]