PROGRAMA DE VISITAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL CCCB

PROGRAMA DE VISITAS
PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL CCCB
UNA PRODUCCIÓN DE
EL CCCB ES UN CONSORCIO DE
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Índice
1. Ficha técnica ........................................................................................................... 3
2. Presentación ........................................................................................................... 4
3. Origen del proyecto ................................................................................................ 5
4. Programa de visitas ................................................................................................. 6
5. Desarrollo de las visitas .......................................................................................... 10
6. Balance de la primera temporada 2010-2011 ...................................................... 12
7. CV de los responsables ......................................................................................... 13
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1. FICHA TÉCNICA
Responsables
Mònica Muñoz-Castanyer
Teresa Pérez
Lluís Sangermán
INFORMACIÓN PRÁCTICA SOBRE LAS VISITAS
Día: un lunes de cada mes
Lugar: CCCB - Montalegre, 5 – 08001 Barcelona
Hora: 11.30
Duración: 1 hora
Entrada gratuita
Se facilita silla de ruedas si se precisa
Las visitas están pensadas para enfermos de Alzheimer de grado leve y moderado, sus
familiares y cuidadores.
Para concertar las visitas hay que llamar al teléfono general del CCCB: 933 064 100
O bien puede escribirse al correo electrónico: [email protected]
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2. PRESENTACIÓN
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa primaria de etiología desconocida. En
estos momentos es la décima causa de muerte en España, pero, en un periodo relativo
de tiempo, se convertirá en pandemia. A medida que la población del mundo va
envejeciendo, el número de enfermos afectados por esta dolencia se incrementa de
una forma alarmante. Algunas fuentes indican que en 2050 más de 100 millones de
personas del planeta podrían sufrir de Alzheimer.
La comunidad científica mundial, encabezada por los mejores neurólogos, lucha desde
todos los ámbitos posibles para combatir esta enfermedad degenerativa, que de
momento es incurable. Pero, mientras no se encuentra el fármaco, hay que pensar en
los afectados y sus familiares. La vida del enfermo, a medida que avanza el mal, se
transforma dramáticamente: pérdida de memoria, cambios de humor, apatía,
irritabilidad, desinhibición y, a la larga, pérdida de todas las funciones físicas y
mentales. Como es obvio, la vida del familiar también se somete a una situación muy
difícil, a menudo insostenible.
El colectivo que forman los enfermos y sus familias necesita que le echen una mano.
Gracias a afectados famosos como Pasqual Maragall, el Alzheimer ha dejado de ser
invisible. Ahora hay que dar un paso más y debe pensarse en este colectivo para
integrarlo en la vida social.
¿Qué podemos hacer por los enfermos de Alzheimer desde una institución como el
CCCB? Esta es la pregunta que nos hicimos tres trabajadores del centro. Su respuesta
es un programa de visitas comentadas a las exposiciones del CCCB especialmente
diseñadas para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores.
Este dossier recoge cómo se ha creado y cómo se ha desarrollado el proyecto.
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3. ORIGEN DEL PROYECTO
El programa de visitas para enfermos de Alzheimer que presenta el CCCB surge de las
inquietudes personales de tres trabajadores del centro.
El 26 de octubre de 2009 el grupo Articket que integra siete museos y centros de arte
de Barcelona, organizó la jornada «Arte Accesible. Jornada sobre accesibilidad a los
museos». Durante la celebración de este acto tuvimos la posibilidad de acercarnos a
muchos de los programas que se llevan a cabo en todo el mundo y, en concreto, de
conocer el programa que desarrolla el MOMA con enfermos de Alzheimer desde el año
2006.
Al observar las carencias del propio CCCB en programas dirigidos a personas
discapacitadas y constatar un vacío, en la ciudad de Barcelona, en la oferta de
actividades culturales para el colectivo de enfermos de Alzheimer, nos pareció
imprescindible iniciar este proyecto.
Nos hemos basado en dos referentes clave a la hora de diseñar nuestra propia
propuesta. Se trata de dos experiencias similares instauradas, como ya hemos
comentado, una en el MOMA de Nueva York y la otra en el Mubam de Murcia.
Para elaborar el proyecto con garantías, ante todo se han celebrado una serie de
encuentros con neurólogos, psicólogos y trabajadores sociales. Su asesoramiento y la
documentación que nos han proporcionado han sido de gran ayuda. El contacto con la
Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona y con la Fundació Pasqual Maragall
ha resultado fundamental.
Otras entidades a las que hemos solicitado asesoramiento son:
1. Catalunya Caixa Obra Social
2. Obra Social “la Caixa”
3. Área Social de la Diputación de Barcelona
4. Mirada Táctil de la Diputación de Barcelona
5. Com Access
6. Concejalía de Accesibilidad de Ávila
7. Servicio Educativo del CCCB
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4. PROGRAMA DE VISITAS
El programa de visitas a las exposiciones del CCCB para personas enfermas de
Alzheimer, sus familiares y cuidadores se inició el lunes 18 de octubre de 2010 con la
visita a la muestra Por Laberintos. Desde entonces y hasta julio de 2011 se han
realizado un total de nueve visitas.
Todas las visitas se han coordinado con la Associació de Familiars d’Alzheimer de
Barcelona, más concretamente, a través de su neuropsicóloga, Sara Carrillo. Ella es la
persona que crea los grupos para cada visita y la responsable de que lleguen al CCCB a
la hora convenida.
Las visitas están diseñadas pensando siempre en que su destinatario es tanto la
persona enferma como su acompañante. Desde que se detecta y diagnostica la
enfermedad, el cuidador (la pareja y/o los hijos, sobre todo) del enfermo se ve
sometido a un impacto psicológico muy fuerte.
El Alzheimer afecta la memoria, las habilidades, el lenguaje y, paulatinamente, otras
facultades. Pero, como demencia degenerativa que es, tiene una fase inicial que no
significa el final de una vida casi plena con capacidad para desarrollar muchas
actividades, entre ellas las de tipo cultural. Evidentemente tampoco debe significar
que el cuidador deje de realizar este tipo de actividades.
Las visitas que organiza el CCCB especialmente diseñadas para enfermos de Alzheimer
no son muy diferentes de las que se hacen para un público sin ningún tipo de
demencia. Solo introduciendo unas pequeñas modificaciones y teniendo en cuenta
algunos factores como la duración de la visita o la iluminación de las salas, entre otras
cosas, el enfermo puede disfrutar de la actividad al tiempo que se fomenta su
bienestar y su autonomía, y del mismo modo baja su apatía.
Consideraciones
Antes de realizar la visita a la exposición programada, hay que tener en cuenta una
serie de consideraciones que, si se ponen en práctica, ayudan, y mucho, a que la
actividad tenga éxito.
Día: Los lunes. Las exposiciones del centro están cerradas al público. Por lo tanto,
puede hacerse la visita sin que otros visitantes distraigan o entorpezcan durante la
circulación por las salas. El lunes es un día en que la actividad matinal del CCCB es casi
inexistente, por lo que otros trabajadores del centro pueden prestarnos su apoyo para
el buen funcionamiento de la visita.
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Hora: 11.30 h. El horario de mañana es mucho más recomendable que el de tarde. La
persona enferma está mucho más descansada y puede seguir la actividad con más
energía y concentración, a pesar de que la apatía y el desinterés son síntomas propios
de los enfermos de Alzheimer.
Duración: Una hora desde el momento en que se da la bienvenida a los visitantes en la
recepción del CCCB hasta que despedimos al grupo en el mismo lugar. La visita
propiamente dicha de la exposición tiene una duración aproximada de 45’ con todas
las excepciones imaginables.
Supresión de algunos elementos expositivos: Los vídeos o las instalaciones sonoras
dificultan la concentración del visitante afectado por la enfermedad. Optamos por no
ponerlos en funcionamiento. De este modo obtenemos dos ventajas: disminuimos la
contaminación acústica del espacio y evitamos cansar injustificadamente al enfermo.
Iluminación: Se intenta que la sala de exposiciones esté lo máximo de iluminada
posible. La oscuridad es un enemigo reconocido del Alzheimer.
Silla de ruedas: Si algún enfermo necesita una silla de ruedas, hay que tenerla a punto
en la recepción del CCCB. En este caso también es importante contar con una persona
de soporte que se haga cargo del enfermo que precisa de la silla para que su familiar o
acompañante quede liberado y pueda disfrutar más intensamente de la visita.
Composición del grupo
El grupo de visitantes para cada visita comentada está integrado por un máximo de 15
personas.
Del total de visitantes por grupo, cuatro o cinco están afectados por la enfermedad en
su fase 1 o 2, es decir, en un grado leve o moderado. Y solo uno de los enfermos puede
estar afectado por un trastorno añadido (desinhibición) porque, si hay más de uno, se
distorsiona la explicación. En este caso se precisa una atención especial y
personalizada por parte de uno de los responsables del CCCB sobre el enfermo
desinhibido.
El resto del grupo está integrado por los familiares o cuidadores de las personas
enfermas, por una o dos profesionales de la Associació de Familiars d’Alzheimer de
Barcelona (neuropsicólogos, psicólogos) y por los tres responsables del CCCB.
Contar con la información sobre el enfermo ayuda a desarrollar con mayores garantías
de éxito la visita programada. Esta información nos la proporciona la neuropsicóloga
de la AFAB, Sara Carrillo. El siguiente cuadro resume los datos básicos acerca de los
comportamientos de las visitas realizadas:
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Sexo
Edad
Nivel afectación
Nivel cultural
Acompañante
Hombre
Hombre
Hombre
Mujer
Hombre
Hombre
Mujer
Hombre
Hombre
Hombre
Mujer
Hombre
Mujer
Hombre
Hombre
Hombre
Hombre
Mujer
72
81
72
86
72
78
79
67
81
84
85
81
70
80
88
80
72
75
moderado
moderado
leve
moderado
moderado
leve
moderado
moderado
leve
moderado
leve
leve
leve
leve
moderado
leve
moderado
leve
bajo
medio
alto
medio
medio
alto
alto
alto
alto
medio
medio
alto
alto
medio
alto
medio
medio
medio
familiar
familiar
cuidador
familiar
familiar
familiar
familiar
familiar
familiar
cuidador
familiar
familiar
cuidador
familiar
familiar
cuidador
familiar
familiar
Trastorno
añadido
sí
sí
no
no
no
no
no
sí
no
no
no
no
no
no
no
no
no
no
* Datos facilitados por la AFAB
Sexo Mujeres Hombres
Grado afectación enfermedad
Moderado
Leve
Calendario de visitas realizadas de octubre de 2010 a octubre de 2011
Por Laberintos
Tres visitas
Los días 18 de octubre, 15 de noviembre y 13 de diciembre de 2010
La Casa de la Caritat. Cuaderno de Historia
Dos visitas
Los días 28 de febrero y 28 de marzo de 2011
La Trieste de Magris
Dos visitas
Los días 2 y 23 de mayo de 2011
Brangulí. Barcelona 1909- 1945
Cuatro visitas
Los días 4 de julio, 19 de septiembre, 17 y 25 de octubre de 2011
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5. DESARROLLO DE LAS VISITAS
[Extractos del artículo publicado en la revista de la Associació de Familiars de Malalts
d’Alzheimer de Barcelona, julio de 2011]
CCCB PROGRAMA ALZHEIMER: nuevo programa de visitas comentadas a
exposiciones para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores, ideado por
tres trabajadores del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB)
Por Laberintos es la exposición que se presentó en el Centre de Cultura Contemporània
de Barcelona (CCCB) durante el otoño de 2010. Trataba, como es obvio, de laberintos.
Un laberinto es un lugar cerrado en el que se circula por caminos que se entrecruzan y
se confunden de tal modo que, una vez dentro, resulta difícil hallar su salida.
Si alguien se propusiera diseñar un programa de visitas comentadas a exposiciones
para enfermos de Alzheimer seguramente nunca empezaría con una muestra sobre
laberintos. Y sin embargo, es lo que hemos hecho tres trabajadores del CCCB. Ya os
avanzamos que lo hemos logrado.
Teresa Pérez es la relaciones públicas del CCCB. Es también psiquiatra y, con ello,
tenemos mucho ganado. Lluís Sangerman es informático del CCCB y Mònica Muñoz es
su jefa de prensa. Los tres hemos creado el CCCB PROGRAMA ALZHEIMER.
[...]
Iniciamos este apasionante proyecto con tres visitas comentadas a la exposición Por
Laberintos del CCCB. La primera tuvo lugar el lunes 18 de octubre de 2010. Asistieron
ocho miembros de la AFAB y dos psicólogas de la asociación.
Nos encontramos en la entrada principal del CCCB. Nosotros, todo hay que decirlo,
estábamos un poco nerviosos, y los visitantes, expectantes e ilusionados a la vez.
Realizar una actividad fuera del local de la asociación es una fiesta y, en esta ocasión,
una buena oportunidad para conocer un centro de arte como el CCCB.
Muy pronto se rompieron los protocolos y la visita se desarrolló con mucha fluidez.
Combinamos explicaciones, juegos táctiles, un debate en torno a un laberintohormiguero e incluso hicimos un poco de teatro en uno de los rincones de la muestra.
¡Y los más valientes se adentraron en un laberinto de espejos!
A la salida de la exposición se nos notaba muy contentos. Entre todos acabábamos de
inaugurar un programa de visitas a exposiciones para enfermos de Alzheimer. El
primero de toda Cataluña. ¡Y había funcionado!
El 15 de noviembre y el 13 de diciembre repetimos la experiencia con otros miembros
de la AFAB. Ni que decir tiene que los resultados fueron tan buenos como la primera
vez.
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El proyecto ha dejado de ser proyecto para pasar a ser una realidad que se consolida y
que tiene mucho futuro.
Ahora bien, la exposición Por Laberintos cerró sus puertas y, por desgracia, la oferta
expositiva del CCCB no permitía de ninguna de las formas seguir con el programa de
visitas. Salíamos de un laberinto para entrar en otro más complicado.
[...]
Las exposiciones del CCCB, por los temas que abordan y la forma en que lo hacen, no
siempre nos permiten diseñar una visita comentada para enfermos de Alzheimer. Por
el contrario, el CCCB cuenta con un patrimonio muy valioso, un filón que aún nadie
había explotado. Se trata del propio edificio en que se aloja el centro. Ni más ni menos
que la antigua Casa de la Caritat de la ciudad de Barcelona.
En efecto, allí donde ahora se presentan exposiciones, se organizan debates y
conferencias, se celebran festivales de cine alternativo y música electrónica, ahí mismo
se habían alojado huérfanos, hombres y mujeres sin techo, pobres de todo tipo y
condición. El edificio ubicado en la calle Montalegre del Raval contiene una parte de la
historia de Barcelona y está repleto de historias humanas. Nosotros queríamos
explicarlas a los amigos de la AFAB.
Así que nos pusimos manos a la obra y muy pronto tuvimos diseñada una visita
comentada al edificio de la Casa de la Caritat de nuestra ciudad.
El 28 de febrero de 2011 estaban en la puerta del CCCB doce miembros de la
asociación nuevamente a punto para ponernos a prueba. La visita empezó con un
paseo por algunos de los espacios del centro. Entramos en la iglesia de Nostra Senyora
dels Desamparats, cruzamos el Pati de les Dones –rodeado de los ventanales que
habían sido las habitaciones de las niñas y mujeres alojadas en el hospicio– y salimos a
la plaza Joan Corominas –donde vivían los hombres y niños y donde aún se encuentra
el Teatro, hoy completamente remodelado.
Vistos y comentados los espacios, nos acomodamos en una sala en la que presentamos
una proyección de imágenes antiguas de la Casa de la Caritat, que nos permitió
conocer un poco más la historia del orfanato y de las personas que vivieron en el
mismo, pero también realizar un viaje en el tiempo de nuestras propias vidas.
Hablamos de la escuela, de la guerra civil quienes la habían vivido, de lo que comíamos
cuando éramos pequeños, de dónde pasábamos las vacaciones, del día de Navidad y
del día de Reyes. El tiempo se nos echó encima realizando un auténtico ejercicio de
memoria.
[...]
Los laberintos son complejos y confusos, pero junto con todos vosotros hemos
encontrado la salida. ¡Gracias a todos y bienvenidos!
Mònica Muñoz, Teresa Pérez, Lluís Sangerman
CCCB PROGRAMA ALZHEIMER
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6. BALANCE DE LA PRIMERA TEMPORADA 2010-2011
1. El programa de visitas comentadas a las exposiciones del centro, el CCCB
PROGRAMA ALZHEIMER, ha conseguido iniciar un programa de
accesibilidad a la cultura especialmente diseñado para el colectivo de enfermos
de Alzheimer de la ciudad de Barcelona y su entorno.
2. El CCCB ha sentado las bases de un programa cultural estable para personas
con discapacidad con el que no contaba hasta ahora.
3. El programa es pionero en Cataluña en la oferta de actividad cultural dirigida al
colectivo de enfermos de Alzheimer y, por lo tanto, se convierte en un
referente de calidad para otros centros y museos.
4. El programa de visitas comentadas a las exposiciones del CCCB demuestra que
en la fase inicial de la enfermedad degenerativa (fases 1 y 2) puede disfrutarse
de una vida social y cultural bastante plena. Y, evidentemente, el familiar del
enfermo tampoco debe renunciar a unas actividades que practicaba antes del
diagnóstico.
5. La valoración por parte de todos los implicados del programa de visitas a las
exposiciones del CCCB para enfermos de Alzheimer y su entorno es muy
positiva.
Los responsables de la AFAB destacan que «es una actividad que sale de lo
habitual» (Ima Fernández, presidenta de la AFAB). Opinan que «los
responsables del CCCB PROGRAMA ALZHEIMER han sacado partido de
todas las visitas sea cual sea su formato» (Sara Carrillo, neuropsicóloga de la
AFAB). Al describir el retorno recibido por parte de los asociados que han
participado en las visitas comentan que todos ellos han destacado la
amabilidad de los guías y que «tratan a los enfermos como personas». Por
parte de los enfermos y familiares el retorno que se recibe es muy positivo y
estimulante.
El entusiasmo con que se ha recibido la propuesta tanto por parte de la dirección del
CCCB como por parte de los responsables de la AFAB y los participantes de las visitas
permite concluir que hay que dar continuidad a este proyecto.
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7. CV DE LOS RESPONSABLES DEL CCCB PROGRAMA ALZHEIMER
Mònica Muñoz-Castanyer Gausset (Barcelona, 1962)
Licenciada en Geografía e Historia, especialidad de Historia Contemporánea, por la
Universidad de Barcelona.
Jefa de Prensa del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) desde enero
de 1999.
M. Teresa Pérez Testor (Barcelona, 1955)
Licenciada en Medicina y Cirugía, especialidad en Psiquiatría, por la Universidad
Autónoma de Barcelona.
Relaciones públicas del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) desde
enero de 1993.
Lluís Sangerman Vidal (Barcelona, 1970)
Técnico informático del Departamento de Sistemas del CCCB desde 1999.
Servicio de prensa del CCCB · Irene Ruiz
933 064 123 · www.cccb.org · [email protected]
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