7 Trabajo educativo en familias de pacientes con esquizofrenia

TRABAJO EDUCATIVO EN FAMILIAS
DE PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA,
CONSULTORIO DR. LUIS HERRERA.
CHAÑARAL 2005
PROGRAMA
DE
DIPLOMADO
EN
SALUD PÚBLICA
Y
SALUD FAMILIAR
PROYECTO DE
INTERVENCIÓN SOCIAL :
Autores:
Jessica Gallardo A.
Belvy Torres N.
Catherine Yánez C.
Yolanda Cepeda C.
Modulo IV: Intervención Social en Salud: Familia, Comunidad
y Organización Sanitaria. La Serena, septiembre – octubre del 2005
INTRODUCCION
En la actualidad, dentro de las enfermedades mentales, la Esquizofrenia es una
condición crónica la cual presenta los padecimientos más severos, debido al fuerte deterioro
emocional, cognitivo, psicológico y social que conlleva, con un alto riesgo de suicidio y el
menoscabo de la calidad de la vida de la persona. Para la mayor parte de quienes padecen
esta patología, la Esquizofrenia es una enfermedad que representa a la “locura”. Este cuadro
clínico genera grandes costos personales y económicos. Un artículo de la Editorial de Sciences
la considera la enfermedad más nefasta, aún más terrible que el SIDA (Kaplan y Sandock,
1997).
A través de los últimos estudios realizados con respecto a la Esquizofrenia, se ha
detectado que la comprens ión de ésta es bastante amplia, al ser entendida como una
enfermedad de evolución prolongada, que resulta de la interacción de factores biológicos,
psicológicos y sociales. Así mismo, la acción de intervenciones psicofarmacológicas y
psicoterapéuticas, han contribuido a que el paciente y sus familiares mejoren su calidad de vida,
modificando el concepto de Esquizofrenia desde una enfermedad de evolución implacable por
una enfermedad de evolución abierta, sobre la cual se puede influir positivamente (Jobet, 1994)
a lo largo del tratamiento.
El inicio de la enfermedad es típicamente en la Adolescencia y en las etapas más
tempranas de la vida adulta.
La Esquizofrenia tiene una prevalencia de alrededor de 0,5% en población mayor de 15
años. Siendo la prevalencia poblacional por cada 1000 personas mayores de 15 años, 5 de
ellas presentan Esquizofrenia. De acuerdo a los valores señalados en estudios internacionales,
la incidencia de la Esquizofrenia en Chile se puede calcular en 12 casos nuevos por cada cien
mil habitantes por año. En Chile, la Esquizofrenia tiene una prevalencia de vida del 1,02% en la
población general.
En otro ámbito la Esquizofrenia y otra psicosis, son responsables del 1,87% del total de
años de vida perdidos por muerte prematura y discapacidad en Chile.
La demanda de atención estimada al año en la Atención Primaria se ha diferenciado en:
-
Demanda estimada para fase aguda: el 20% de los casos de Esquizofrenia que se
encuentran en la población, cada año requerirá atención para fase aguda en el Nivel
Primario. Es decir, la demanda es de 1 por cada 1000 personas mayores de 15
años.
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Demanda estimada para seguimiento y control en el Nivel Primario de pacientes que
se encuentran ya estabilizados en Atención Especializada: el 20% de prevalencia
logrará una estabilización en el Nivel Secundario que permita continuar con el
tratamiento en el Nivel Primario. Es decir la demanda es de 1 por cada 1000
personas mayores de 15 años.
FORMULACION DEL PROBLEMA
Se ha podido observar que en el transcurso de los años en las investigaciones sobre
este tema, la familia ha sido considerada un fenómeno cada vez más interesante e importante
de investigar, por sus repercusiones en la salud mental de los individuos (Florenzano, 1984) y
de la sociedad. Es así como en la bibliografía se pueden encontrar diversos estudios sobre la
familia de pacientes esquizofrénicos, los cuales apuntan principalmente a la participación de
ésta en el origen de la patología como posible explicación. Dentro de éstos se destacan autores
como Gregory Batenson, Tehodore Lidz, Lyman Wynne y Ronald Laing, (Florenzano, et. al.
1984), quienes concluyen que la forma de relacionarse de los padres con los pacientes influye
en la aparición de la enfermedad. Además se destaca lo realizado por Pinel al sistematizar la
teoría de carácter biológico de las enfermedades mentales, donde observa en su práctica
diversas manifestaciones propias de la enfermedad, conductas reactivas, “propias de la
adaptación a un ambiente severamente perturbador” (López y Tapia, 1996). Por lo tanto, de
acuerdo a la afirmación de la existencia de elementos del medio que puedan influir en esta
patología, lo biológico se ha visto limitado para dar respuesta sobre lo que puede ocurrir cuando
el sujeto se desarrolla en un medio perturbador. De esto han surgido discusiones sobre
enfoques que en este siglo intentan dar explicación a este fenómeno, considerando el medio
donde se desarrollan, de ahí que surja la moderna terapia familiar sistémica. Esta tendencia
emerge sobre la interrogante “por el entorno en las conductas ilógicas de los esquizofrénicos
que tendrían un carácter de respuesta lógica a un desafío del medio” (López y Tapia, et. al.
1996, p. 3).
Se desprende de lo anterior, que junto a las intervenciones mencionadas, se hace
necesario el desarrollo de programas dirigidos a las familias, considerando a éstas como agente
esencial para el proceso de tratamiento del paciente y también por aquellos elementos que
porta el sistema, que pasan a ser perturbadores para éste, colaborando en el origen y
mantención de la enfermedad propiamente tal. Para de esta forma, planificar y ejecutar un
trabajo terapéutico y médico (trabajo multidisciplinario) en forma paralela a la enfermedad junto
a los miembros del sistema, desde una vez conoc ido el diagnóstico.
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Al observar la realidad local, se puede obtener que el trabajo con los familiares de estos
pacientes se mantiene en un nivel informativo con respecto al diagnóstico que tiene su familiar,
a través de conversaciones de pasillo entre los miembros del equipo encargado y algunos
familiares (generalmente padres) que se acercan a consultar dudas, como por ejemplo la
administración de los fármacos, solicitud de hora para el siguiente control, sobre conductas que
interfieren en la dinámica familiar, etc. Es en estas instancias, donde se visualiza, la relevancia
que puede llegar a tener un proyecto sobre este tema, en tanto que éste puede aportar mayor
conocimiento respecto a lo que ocurre en un sistema con estas características, donde la
Esquizofrenia es recibida como un imput que produce desequilibrio y posible re-estructuración.
Esta situación ha sido visualizada en distintas familias donde se presenta una patología
mental, importando para este proyecto de intervención, aquella en donde existe un paciente
esquizofrénico. En ellas, las crisis o reestructuración del sistema se manifiesta en una serie de
interrogantes que ellos realizan con respecto a la presencia de la enfermedad, al darse cuenta
que su familiar ya no es el mismo de antes. En este sentido, también se dificulta la comprensión
y asimilación de la patología, repercutiendo en la salud mental de la familia y en el proceso que
se ha comenzado a experimentar. En palabras de Minuchin (1997), esta situación familiar
correspondería a un estado de desequilibrio del sistema.
Como sucede en gran parte de las enfermedades físicas y mentales, en la Esquizofrenia
la presencia y rol de la familia es clave para una intervención adecuada en el tratamiento del
paciente, ya sea para iniciar un camino a la rehabilitación o prevenir un deterioro mayor en la
calidad de vida del sistema en general. Esto a través del apoyo, afecto y ayuda de la familia
para seguir las recomendaciones médicas del paciente (Ballús y García, 2000 ), lo que
contribuye a reducir los índices de recaídas entre “un 40% a un 80%” (Cowley y Jed Wyatt,
1995, p. 46). Es por ello, que al momento en que se presenta la patología es importante realizar
un trabajo con las familias, en forma paralela, al tratamiento del paciente.
El trabajo en este Consultorio se da a un nivel médico, es decir la intervención se remite
mayoritariamente a una atención médica al paciente, a través del tratamiento con fármacos,
incorporando para ello los últimos avances en el campo de los Antipsicóticos. Como
antecedente relevante, la psicofarmacología ha tenido un gran avance en los últimos tiempos, lo
que ha permitido utilizar diversos medicamentos para ser administrados a los pacientes de
acuerdo a los síntomas y característica de la Esquizofrenia que padece, lo cual ha permitido
que los profesionales del área médica planifiquen diversos tratamientos, que se han traducido
en mejores resultados en los pacientes, al lograr una estabilización en ellos, permitiendo
mejorar su calidad de vida.
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En cuanto a la intervención con el sistema familiar, el trabajo que se pretende realizar
con ellas se remite a un nivel psicoeducativo, cuyo objetivo apunta a “informar a la familia
adecuadamente sobre antecedentes relacionados con la enfermedad y el manejo de la
patología, además de conseguir adherencia al tratamiento farmacológico, bajar los agentes
estresores intrafamiliares y desviaciones comunicacionales” (Biderman, 1998, p. 51). Lo anterior
se plantea tomando en cuenta lo postulado por Biderman (1998), quien señala que este tipo de
trabajo “se basa en que, en las Psicosis existe una vulnerabilidad específica, asentada en lo
biológico que frente a determinados stressores lleva a la eclosión o descompensación de la
enfermedad. Siendo una de las más estudiadas en éstas familias la emoción expresada (EE)”.
La Expresividad Emocional corresponde a un constructo desarrollado por Brown y
Rutter (1996), Brown y Birley (1968) y Wing (1972), quienes señalan que la EE ”se refiere a la
actitud emocional de los familiares hacia los pacientes”. En este sentido, según Vaughn y Leff
(como se cita en Espina y Pumar,1994) “los familiares altos en EE se caracterizan por :
Intrusismo, cólera y/o estrés alto, ansiedad, crítica y marcada intolerancia a los síntomas”. Con
estos aportes, ha surgido una nueva forma de trabajo con familias, rescatando la preparación
de ellas para enfrentar adecuadamente las crisis que en ocasiones presentan estos pacientes, y
las perturbaciones que trae consigo esta enfermedad a nivel de la salud mental de los padres y
del sistema entero; es decir el desajuste que ocasiona la incorporación de la Esquizofrenia al
sistema familiar (Daza, comunicación personal, agosto, 2000). Sin embargo, en la Atención
Primaria éste tipo de intervención se encuentra en déf icit, ya que existen escasas posibilidades
para la implementación de programas que consideren estos elementos a trabajar con las
familias de pacientes esquizofrénicos, ante lo cual la alta rotación de profesionales del área y, la
escasez de recursos repres entan las principales dificultades.
Como un primer acercamiento a ello, en el Consultorio Municipal de nuestra comuna, se
ha considerado la necesidad de contar con un espacio para que las familias compartan sus
experiencias, con el objetivo de lograr individuos más sanos y con mayor adhesión al
tratamiento, ya que la experiencia indica que sin la presencia de este sistema de apoyo, el
paciente se deteriora más.
ATENCIÓN DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA EN EL NIVEL PRIMARIO
? Grupo de atención a la que está dirigida
- Población mayor de 15 años consultantes en Establecimientos de Atención Primaria,
en el sistema público de salud
- Población mayor de 15 años consultantes a médicos no especialistas, en el sistema
de libre elección y privado de salud.
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PROGRAMA DE SALUD MENTAL
RRHH
CONTRATO
HORAS
Médico
Sicóloga
Asistente social
Matrón
Auxiliar paramédico
44hrs
44hrs
44hrs
44hrs
44hrs
5hrs
44hrs
10hrs
10hrs
5hrs
ANALISIS FODA
EQUIPOS:
FORTALEZAS:
- Equipo de salud motivado en entrega de atención integral
- Equipo capacitado en Modelo de Salud Familiar.
- Buen catastro de casos detectados realizado por equipo de salud.
DEBILIDADES:
- Escaso recurso de horas profesionales disponibles.
- Rotación de personal.
- Presencia de mitos, y estigmatización de la enfermedad por parte de equipo de
salud.
OPORTUNIDADES:
- Consultorías para equipo de Salud Mental respecto a la temática abordada.
AMENAZAS:
- Falta de difusión de la patología, en la comunidad y funcionarios de Equipo de salud.
- Falta de capacitación de Esquizofrenia, programadas por MINSAL dirigidas a Equipo
de Salud.
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Programas:
FORTALEZAS:
- Existencia Programa de Salud mental.
- Existencia de equipo Salud mental.
DEBILIDADES:
- Falta de protocolos de Esquizofrenia.
- Falta de arsenal farmacológico.
OPORTUNIDADES:
- Existencia de red intersectorial.
AMENAZAS:
- Falta de recursos económicos.
PLAN DE INTERVENCIÓN SOCIAL Y COMUNITARIO.
Objetivos de la Intervención:
En cuanto a la intervención con el sistema familiar, el trabajo que se pretende realizar con ellas
se remite a un nivel psicoeducativo, cuyo objetivo apunta a “informar a la familia
adecuadamente sobre antecedentes relacionados con la enfermedad y el manejo de la
patología, además de conseguir adherencia al tratamiento farmacológico, bajar los agentes
estresores intrafamiliares y desviaciones comunicacionales, en pacientes con diagnóstico de
Esquizofrenia, mayores de 15 años, que se encuentran bajo control en el Consultorio Municipal
Dr Luis Herrera de la ciudad de Chañaral.
Objetivos específicos:
-
Entrega de apoyo familiar.
Estimular la participación en agrupaciones familiares.
Estrategias:
-
Intervención Psicosocial grupal.
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OBJETIVOS
Fomentar acciones del
Programa enfocadas a
familiares de pacientes
en tratamiento por
Esquizofrenia.
Modificar factores
psicológicos de
familiares de pacientes
en tratamiento por
Esquizofrenia.
Mejorar la capacidad de
la familia para cuidar del
paciente y de sí misma.
Mejorar destrezas
sociales de la familia de
pacientes con
diagnóstico de
Esquizofrenia.
ESTRATEGIAS
Planificación
Educación
Intervenciones
terapéuticas.
Grupos focales
Intervención
psicosocial
grupal.
Grupos focales
Intervención
psicosocial
grupal.
ACTIVIDADES
Reuniones de
coordinación con
el equipo del Salud
Mental del
Programa.
ACCIONES
SECTORES
ACTORES
Motivación
del equipo
de Salud
Mental.
Salud
Equipo de
Salud
Mental.
Sesiones
educativas.
Invitaciones
Familiar
Psicoeducación,
apoyo emocional,
entrenamiento en
habilidades.
Invitaciones
Motivación
Psicoeducación
Invitaciones Familiar
Motivación
Comunitario
para
participación
en grupos
de
familiares.
Familiar
Psicólogo
Médico
Asistente
Social.
Psicólogo
Médico
Asistente
Social.
Psicólogo
Médico
Asistente
Social.
METODOLOGÍA
Se procederá a la recolección de información de las fichas clínicas y sociales de los
pacientes, sobre antecedentes clínicos y familiares. De aquellas familias con aquellos pacientes
que presentan las siguientes características: sujetos de ambos sexo, mayores de 15 años,
diagnóstico de Esquizofrenia en calidad de activos, pacientes a cargo de algún familiar, con
residencia en la ciudad de Chañaral.
Luego se llevarán cabo las llamadas telefónicas o bien visitas domiciliarias a cada familia
con el propósito de entregar información sobre la psicoeducación a realizar.
Para llevar a cabo la implementación del Programa de Intervención se recurrirá a los
Grupos Focales o Focus Group, la que puede definirse como “una discusión cuidadosamente
diseñada para obtener las percepciones sobre una particular área de interés” (Reyes, 2000,
p.5).
Entre sus principales objetivos, se encuentra el permitir la discusión libre y la
autoapertura, donde las personas puedan generar nuevas preguntas sobre la temática
específica, permitiendo con ello un ambiente cómodo que les otorgue confianza para exponer
sus propias vivencias, a través de una discusión enfocada y guiada por un moderador, el cual
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se encuentra atento ante la reacción de los participantes, mediante su participación en esta
discusión, donde la libertad de expresión y de compartir experiencias, permite, según Krueger
(1991), una diversidad de percepciones de los sujetos participantes (como se cita en Reyes,
2000). A ello se suma la posibilidad de discutir sus opiniones y sentimientos de tal manera que
profundicen sobre sus argumentos (Lefevre, Suremain y Celis, 2000).
CONCLUSIONES
Con respecto a los impactos del Proyecto, se visualiza la necesidad que estas familias
presentan sobre la existencia de estos espacios a futuro, por la escasa información que las
familias poseen respecto a la enfermedad, como por ejemplo, su sintomatología, el efecto de los
fármacos en el paciente y algunas herramientas que pudieran colaborar a que éste se
desarrolle de una forma más autónoma, frente a su propia enfermedad y a las repercusiones de
ella en el contexto. Con esta situación, se puede hipotetizar que esta falta de información
también repercute en la forma de relacionarse el resto de la familia con el paciente, como por
ejemplo el hecho de atribuir al paciente la voluntad de las conductas consideradas por ellos
como inadecuada.
Para lo cual se considera necesario capacitar además a aquellos profesionales de
Atención Primaria respecto a esta línea de trabajo. Además, se podría considerar la
implementación de grupos de apoyo con estas familias enfrentar la situación de
enfermedad, basándose para ello como recomendación en las propias construcciones de
ellas.
Para potenciar el latente interés que se está creando en este sentido. Esto permitiría que
los profesionales del área médica y soc ial puedan, a partir de esta información crear
herramientas que permitan fortalecer dicha relación en las familias, o de ser necesario
incentivarlos, en pro de un mejor impacto del tratamiento en el paciente, lo que a la vez, irá en
directo beneficio de la salud mental de quienes componen el grupo familiar del paciente. Lo cual
permitirá de esta forma reenfocar el trabajo terapéutico con estos pacientes y sus familias, por
medio de un cambio de enfoque ante el tema de salud mental, lo que permitiría abordar el
fenómeno desde una mirada distinta a lo que se realiza actualmente.
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Además se sugiere considerar como programa complementario al existe en un futuro
ampliar el marco de discusión sobre aquellos fenómenos centrales a las relaciones establecidas
entre los familiares que conviven con la Esquizofrenia. Donde además se incorpore las
narrativas de los pacientes, de los hermanos, de los padres, del equipo de Salud Mental que se
encuentran en contacto con la patología.
Existencia de viabilidad en el Programa de Intervención, ya que se considera
complementario al ya existente, aminorando recursos humanos y económicos, además de las
ventajas de las estrategias a utilizar como por ejemplo los Grupos Focales, que son socialmente
orientados y sitúan a los participantes en situaciones reales y naturales v/s las condiciones
rígidamente estructuradas de las situaciones experimentales. El formato de las discusiones en
los grupos focales le ofrece al moderador la flexibilidad necesaria para explorar asuntos que no
hayan sido anticipados. El costo de las discusiones del grupo focal además es relativamente
bajo.
A modo de reflexión:
“Todo lo anterior configura la construcción de una historia de vida bajo una evolución,
que va desde una relación con un familiar especial, luego distinto, y más tarde enfermo
para finalmente establecer la relación con la enfermedad, donde la presencia del hijo,
hermano, sobrino, etc. como persona pasa a ser sólo una sombra tras la enfermedad,
construcción que en estos momentos ya se encuentra rigidizada”
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