Da el golpe a la PQRAD

Da el golpe a la
Poliquistosis Renal
Tu guía para apoyar la
poliquistosis renal a nivel local
Bienvenido al manual de Da
el golpe a la Poliquistosis Renal
Un riñón sano tiene el tamaño de un puño. Pero en el
caso de las personas con poliquistosis renal, el tamaño
de los riñones puede aumentar hasta cuadriplicar el de
un riñón sano y pesar hasta cien veces más.1-3
Por eso hemos creado el «choque de puños», una
forma fácil, divertida y llamativa de compartir tu
compromiso con el apoyo a la poliquistosis renal.
1. NHS Choices. Poliquistosis renal autosómica dominante. Disponible en: www.nhs.uk/Conditions/Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/Pages/Symptoms.aspx.
Último acceso julio de 2016.
2. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372.
3. Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIH). Poliquistosis renal. Disponible en: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics/
kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Último acceso julio de 2016.
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Introducción
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Introducción
Tanto si tienes poliquistosis renal como si es alguien cercano a ti quien
la sufre, o si sientes interés por la causa y quieres ayudar, este manual
es para ti.
Las páginas siguientes te ofrecerán una serie de información y
recursos útiles que te ayudarán a organizar y promocionar tus propias
actividades o eventos con el fin de sensibilizar sobre la poliquistosis
renal en tu zona. Al hacerlo, podrás ayudar a que la gente comprenda
la enfermedad y su efecto en la vida de las personas afectadas.
Por último, esta guía te ayudará a sensibilizar sobre la enfermedad,
fomentar las donaciones y difundir el mensaje, de forma que juntos
podamos Dar el golpe a la Poliquistosis Renal.
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Hablar sobre la poliquistosis renal
Hablar sobre la
poliquistosis renal
es el primer paso
para dar a conocer
la enfermedad y
crear apoyo.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Sin embargo, comunicar la
enfermedad a otras personas puede
resultar complicado debido a la
falta de conocimiento.
Si estás pensando en organizar
una actividad o un evento en
apoyo a la poliquistosis renal, es
importante que informes sobre la
enfermedad de tal manera que los
demás puedan identificarse con
ella. De este modo, garantizaremos
que los participantes comprendan
mejor la poliquistosis renal, se
sientan motivados para marcar
la diferencia, colaboren en la
campaña y hagan donaciones a
la causa.
Hablar sobre la poliquistosis renal
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Conocer los datos
Comunicar datos clave de la poliquistosis renal es una herramienta
importante a la hora de sensibilizar y dar a conocer la enfermedad.
Puedes utilizar estos datos clave para ayudarte a comunicar tus mensajes sobre
la poliquistosis renal:
La poliquistosis renal causa el desarrollo de
quistes llenos de fluido en el riñón. Esto provoca
que los riñones cuadripliquen su tamaño y
lleguen a pesar hasta cien veces más que un
riñón sano.1-5
Un riñón sano tiene el tamaño de un puño.
Con poliquistosis renal, puede llegar a alcanzar
el tamaño de un balón de rugby.
Se estima que la poliquistosis renal afecta a
12,5 millones de personas en el mundo
La poliquistosis renal se da en dos formas:
la poliquistosis renal autosómica dominante
(ADPKD, por sus siglas en inglés) y la poliquistosis
renal autosómica recesiva (ARPKD, por sus siglas
en inglés)1
Esto puede conducir a fatiga cronica dolor
crónico e insuficiencia renal
1. Eccles MR et al. F1000 Prime Rep 2014; 6: 24.
2. Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIH). Poliquistosis renal. Disponible en: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics/
kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Último acceso junio de 2016.
3. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372.
4. Patient.co.uk. Poliquistosis renal. Disponible en: patient.info/health/polycystic-kidney-disease. Último acceso junio de 2016.
5. NHS Choices. Poliquistosis renal autosómica dominante. Disponible en: www.nhs.uk/Conditions/Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/Pages/Symptoms.aspx.
Último acceso julio de 2016.
6. Kidney Health. Disponible en: www.kidneyhealthcare.com/2009/03/kidney-health.html. Último acceso junio de 2016.
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Hablar sobre la poliquistosis renal
Poliquistosis renal autosómica recesiva
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Poliquistosis renal autosómica dominante
La poliquistosis renal autosómica recesiva afecta
a uno de cada 20 000 bebés y niños1
La poliquistosis renal autosómica dominante
afecta a una de cada 1000 personas en el mundo2
Es una enfermedad genética que se transmite
de padres a hijos. Si el padre o la madre tiene la
enfermedad, hay una entre cuatro probabilidades
(25 %) de que la transmita a su hijo2
Es una enfermedad genética que se transmite
de padres a hijos. Si el padre o la madre tiene
la enfermedad, hay una entre dos probabilidades
(50 %) de que la transmita a su hijo2,3
La poliquistosis renal autosómica recesiva provoca
el crecimiento de quistes cuando el bebé aún está
desarrollándose en el útero, evitando que otros
órganos se formen correctamente1
Los síntomas de la poliquistosis renal autosómica
dominante suelen manifestarse en la edad adulta
e incluyen dolor crónico e insuficiencia renal2
La poliquistosis renal autosómica recesiva puede
provocar problemas respiratorios graves y
hemorragia interna grave1
Uno de cada tres bebés con poliquistosis
renal autosómica recesiva no sobrevivirá
a las primeras semanas de vida1
La poliquistosis renal autosómica dominante
es la cuarta causa de insuficiencia renal en el mundo
y requiere diálisis y trasplante de riñón.4
En la actualidad, no existe cura para
la poliquistosis renal.5
1. NHS Choices. Poliquistosis renal autosómica dominante. Disponible en: www.nhs.uk/conditions/Autosomal-recessive-polycystic-kidney-disease/ Pages/
Introduction.aspx. Último acceso julio de 2016.
2. Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIH). Poliquistosis renal.Disponible en: www.niddk.nih.gov/health-information/
health-topics/kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Último acceso julio de 2016.
3. Grantham JJ. N Engl J Med 2008; 359: 1477-1485.
4. Spithoven EM et al. Nephrol Dial Transplant 2014; 29: iv15 iv25
5. Sun Y et al. Acta Pharmalogica Sinica 2011; 32: 805-816.
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Hablar sobre la poliquistosis renal
A pesar de esto,
la poliquistosis
renal sigue siendo
una enfermedad
desconocida y,
como consecuencia,
la recaudación de
fondos es limitada.
Por eso necesitamos
tu ayuda.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Da el golpe a
la Poliquistosis
Renal:
La campaña
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La campaña
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
¿Qué pretendemos
conseguir?
La campaña tiene tres
objetivos básicos:
Sensibilizar sobre
la poliquistosis renal
Posibilitar el conocimiento
y la comprensión de la
poliquistosis renal
Generar donaciones para financiar
investigaciones fundamentales y
apoyo a los pacientes
9
Para conseguir estos
objetivos, necesitamos
tu apoyo.
¿Cómo puedes ayudar?
En la lucha contra la poliquistosis renal, todos los puños cuentan.
Agradecemos enormemente todos los esfuerzos que apoyen la
campaña, por pequeños que sean.
Conseguir que tus familiares, amigos y comunidad local colaboren en
la campaña es una buena manera de sensibilizar sobre la poliquistosis
renal de forma efectiva. Para ello, hemos desarrollado una serie de
recursos que te serán de utilidad. Te ayudarán a dar a conocer tanto
tus actividades propias como la causa en sí, de forma que juntos
podamos Dar el golpe a la Poliquistosis Renal.
La campaña
Pósteres sobre
poliquistosis renal
Para ayudarte a promocionar tu evento o actividad local, hemos
creado pósteres educativos gratuitos que puedes descargar en
BumpPKD.com para utilizarlos en tus eventos.
Estos pósteres ofrecen información sobre la poliquistosis renal
y te proporcionarán una base y un contexto para continuar dando
a conocer esta enfermedad.
También habrá pósteres adicionales disponibles en el sitio web.
Podrás personalizarlos para adaptarlos a tu propio evento siguiendo
las sencillas instrucciones proporcionadas.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
La campaña
Redes sociales
En la era digital actual, las redes sociales son una buena manera
de compartir un mensaje rápidamente entre muchas personas. Son
inmediatas y tienen un gran alcance. Por eso, son un método eficaz de
promoción de tus eventos o actividades locales.
Facebook puede ser especialmente útil, ya que cuenta con funciones
que te permiten organizar eventos, invitar a tus amigos, compartir
información y supervisar la asistencia.
Da el golpe a la Poliquistosis Renal generará con regularidad contenido
en sus cuentas nacionales de Facebook, Instagram, YouTube y Twitter,
y la conversación usará nuestro hashtag #BumpPKD.
Si incluyes este hashtag cuando publiques tu propio evento, la
asociación de poliquistosis local de tu zona podrá ver tu apoyo ¡y quizá
comparta o retuitee tu publicación!
¿Qué es un hashtag? #
Los hashtags son como palabras clave que pueden utilizarse para
organizar publicaciones o tuits. Al incluir tu hashtag en una publicación
en las redes sociales, tu contenido se unirá automáticamente a la
conversación que se desarrolle en ese hashtag y aparecerá en el feed
junto con otras publicaciones que contengan el mismo hashtag.
Asegúrate de incluir #BumpPKD en tus publicaciones para que tu
contenido aparezca en nuestros muros, donde se podrán ver todos
los demás tuits y publicaciones que utilicen el mismo hashtag.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
La campaña
Pin de Da
el golpe a la
Poliquistosis Renal
Un riñón sano tiene el tamaño de un puño, pero con poliquistosis renal,
los riñones pueden aumentar hasta cuadruplicar su tamaño y pesar hasta
cien veces más de lo normal. El pin de la poliquistosis renal simboliza
un riñón sano al mismo tiempo que muestra el icono de Da el golpe a la
Poliquistosis Renal.
Los pines se regalan por cada pequeña donación, junto con una tarjeta
educativa que ofrece datos sobre la campaña y la causa y que deriva al
sitio web para conocer más información.
Al llevarlo puesto, el pin no sólo actúa como una muestra de apoyo
a la lucha contra la poliquistosis renal, sino que también da lugar a
conversaciones. Contribuye a iniciar conversaciones sobre la causa,
y puede ayudarte a difundir el mensaje.
Estos pines pueden comprarse en el sitio web BumpPKD.com y a través
de las asociaciones locales de poliquistosis renal. Al venderlos en tu
evento, se convierten en una forma eficaz de recaudar fondos para la
poliquistosis renal y de ofrecer información a los asistentes.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Mostrar
tu apoyo
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Mostrar tu apoyo
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Unir campaña y comunidad
Al organizar tu evento local sobra la poliquistosis renal,
las posibilidades son infinitas.
Para ayudarte a conquistar el corazón y la mente de tu comunidad
local y conseguir que colaboren con la causa, hemos recopilado
algunas ideas útiles.
Recuerda que agradecemos enormemente todos los esfuerzos;
incluso la contribución más pequeña cuenta.
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Hablar sobre la poliquistosis renal
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Aquí tienes algunas ideas para conseguir la colaboración de tu comunidad local
en la causa y fomentar las donaciones y el apoyo a la campaña.
Donaciones con
la compra de pines
Realiza actividades temáticas sobre
el riñón
Anima a tus amigos y familiares
a comprar los pines de la
poliquistosis renal
Selecciona algunas recetas de alubias
(tienen forma de riñón), cuenta chistes
sobre riñones o crea una parodia cantada.
Comparte tus creaciones con #BumpPKD
Celebra las jornadas
anuales de sensibilización
sobre la poliquistosis
Ponte ropa informal en el
trabajo por una pequeña
donación
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Desafía a los demás
¿Quién puede hacer el vídeo
#BumpPKD más extremo?
¿La mayor cantidad de choques
de puños en el mismo lugar?
¿El choque de puños más atrevido?
Eventos patrocinados
Participa en una carrera,
caminata o escalada
patrocinada, y anima a tus
amigos y familiares a apoyarte
y realizar una donación, o a que
participen también
Organiza una venta de
pasteles «más grandes»
o un concurso en tu comunidad,
en el que los participantes
tengan que hacer pasteles
cuatro veces más grandes
de lo normal
Hablar sobre la poliquistosis renal
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Combate de boxeo
patrocinado en la oficina
Ponte ropa cuatro
tallas más grande
Comienza un concurso
en las redes sociales
utilizando guantes hinchables
que sean cuatro veces
más grandes de lo normal
Organiza un día sin uniforme
en tu lugar de trabajo y/o
escuelas locales en el que los
participantes lleven ropa cuatro
tallas más grande
Publica una imagen relacionada con la
poliquistosis renal en las redes sociales
y anima a tus seguidores a publicar
posibles títulos utilizando #BumpPKD.
Quizá puedas incluso ofrecer un premio
a la mejor sugerencia
Papel, tijeras, choque de puños
Donación de órganos
Organiza una liga de papel, tijeras,
choque de puños en la que los
participantes tengan que donar para
poder participar y el ganador reciba
la mitad del dinero recaudado
Considera utilizar los canales de tu
lugar de trabajo para generar debates
y fomentar la donación de tejidos
y órganos. Puedes colgar pósteres
en los tablones de anuncios,
las salas de personal, los vestuarios,
los servicios y las cocinas.
El choque de puños más
multitudinario del mundo
Reúne a tu comunidad e
intenta batir un récord mundial
con el choque de puños más
multitudinario Publícalo en
las redes sociales utilizando
el hashtag #BumpPKD
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Publicitar tus
actividades
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Publicitar tus actividades
Publicitar tus
actividades
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Algunos buenos lugares en los que
colgar tus pósteres:
Cuando hayas decidido cómo apoyar la compaña, deberás asegurarte
de que todo el mundo se entera de lo que estás haciendo. Utiliza
nuestros pósteres e inicia conversaciones en las redes sociales para
garantizar que corra la voz sobre tus actividades.
Promociona con pósteres
Crear tus propios pósteres personalizados es una forma genial de
difundir tu actividad. Su diseño visualmente llamativo atraerá la
atención del público, por lo que el contenido que incluyas podrá
comunicar rápida y eficazmente los datos de tu evento.
Supermercados
y quioscos
Espacios de
trabajo común
Restaurantes
y bares
Centros
comerciales
Centros de salud, p.
ej. consultas de médicos
de cabecera y clínicas
de nefrología
Ayuntamientos
de pueblos
y ciudades
Para garantizar que los pósteres tienen la mayor repercusión
posible, aprovecha cada palabra, y transmite tu mensaje de forma
clara y concisa.
En los eventos locales, los pósteres pueden
colgarse en zonas interiores concurridas.
No obstante, asegúrate de que tienes el
permiso de la autoridad correspondiente
antes de colocar los pósteres.
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Publicitar tus actividades
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Apoya en las redes sociales
Aunque los pósteres tienen una presencia física llamativa e impactante,
las redes sociales también deberían utilizarse para apoyar la causa y
conseguir llegar a diferentes públicos.
Canales como Facebook, Twitter, Instagram y YouTube te permiten
compartir un mensaje, muy rápidamente, con toda la comunidad local
e incluso más allá.
Puedes utilizar las redes sociales no sólo para promocionar un
evento, sino también para informar y actualizar a tus seguidores sobre
tus actividades en tiempo real. Cuando hayas terminado, puedes
continuar publicando imágenes y vídeos de tu actividad para crear
interés tanto por la causa como por cualquier evento futuro que
puedas querer organizar.
La campaña ya acoge una conversación con la creciente comunidad
de la poliquistosis renal, utilizando el hashtag #BumpPKD. Asegúrate
de que tus publicaciones también utilizan este hashtag, de forma
que todos puedan ver tu apoyo. ¡Es posible que la organización de
poliquistosis renal de tu país comparta y retuitee tu publicación!!
youtube
twitter
Vídeos de #BumpPKD
Historias personales
Compartir experiencias
Citas inspiradoras
Imágenes de BumpPKD
Actualizaciones de eventos
Actividades de recaudación
de fondos
facebook
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Publicitar tus actividades
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Genera publicidad
Las redes sociales no son el único medio de comunicación a tu
alcance. Puedes recurrir a otros recursos, como periódicos y emisoras
de radio locales, para generar publicidad y sensibilizar sobre la
enfermedad. Esto te permitirá llegar a un público más amplio.
Aquí tienes algunas ideas de cómo puedes hacerlo:
Organiza una sesión de fotos para sensibilizar sobre
la enfermedad o promocionar tu evento local.
Llama a la emisora de radio local.
Escribe una carta al director del periódico local.
Oportunidad de compartir tu historia con la poliquistosis renal.
Además, hablar sobre la enfermedad consigue que otros colaboren.
Anímalo a empezar a hablar sobre la poliquistosis renal. Incluso
podrías escribir un artículo de opinión para que lo publique.
Publica un blog sobre la poliquistosis renal.
Informa a los medios de comunicación
locales sobre la poliquistosis renal.
Escribe sobre tu propia experiencia con la poliquistosis renal o sobre
las personas que conoces con esta enfermedad. Utiliza el blog para
sensibilizar y comenzar conversaciones sobre la poliquistosis renal.
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Ponte en contacto con el periódico local.
Utiliza esta oportunidad para promocionar tu evento a través
de un comunicado de prensa e informa sobre cualquier otro evento
que se celebre en tu comunidad.
Publicitar tus actividades
El poder de una
historia real
Hagas lo que
hagas, asegúrate
de contar una
historia convincente.
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Puedes ayudar a los asistentes a tu evento a comprender la
poliquistosis renal y su efecto en la vida de las personas que
la padecen.
Al aumentar la comprensión de tu comunidad, puedes
contribuir a la sensibilización sobre la poliquistosis renal
haciendo que estas personas vean por qué es tan valioso
su apoyo.
Una de las mejores formas de conseguirlo es contar una
historia personal de alguien con poliquistosis renal. Esto
permite que la gente se identifique con esa persona y
comprenda por lo que pasa todos los días.
Si tienes poliquistosis renal o conoces a alguien que la
tenga, considera su participación en el evento. Pregúntale
si le gustaría compartir su historia y convertirse en
representante de la lucha contra la poliquistosis renal.
Aunque no conozcas a nadie con poliquistosis renal,
puedes contar una historia. En nuestro sitio web,
BumpPKD.com, encontrarás varios relatos reales de
pacientes con poliquistosis renal. Utilízalos para contar sus
historias en tus eventos y compartirlas en las redes sociales.
En el fondo, son historias reales de una enfermedad real que
plantea desafíos muy reales para las familias afectadas. Por
eso, cualquier apoyo que puedas ofrecer puede marcar una
diferencia muy real.
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Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Donaciones
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Publicitar tus actividades
Da el golpe a la Poliquistosis Renal – Manual
Donaciones
PKD Charity (Reino Unido)
Tess Harris
www.pkdcharity.org.uk
[email protected]
Las donaciones para investigar la poliquistosis renal se realizarán a
través de BumpPKD.com.
Los elementos de la campaña dirigirán al público al sitio web de la
campaña para donar. Entonces los dirigiremos a la página web de
la organización de su país para realizar una donación. Por lo tanto,
BumpPKD.com no recibirá ni recaudará ninguna donación de
forma directa, sino que dirigirá al público a las organizaciones del
país correspondiente, quienes se responsabilizarán de recaudar las
donaciones a nivel nacional.
ALCER (España)
Federación Nacional de Asociaciones para la
Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
www.alcer.org
[email protected]
AIRP Associazione Italiana
Rene Policistico (Italy)
www.renepolicistico.it
[email protected]
Association
Association Polykystose France (A.P.K.F.)
www.polykystose.org
PolyKystose
[email protected]
FOR RESEARCH IN POLYCYSTIC KIDNEY DISEASE
POUR SOUTENIR LA RECHERCHE SUR
LA POLYKYSTOSE RENALE
France
PKD
Familiäre Zystennieren e.V.
PKD Familiäre Zystennieren e.V. (Germany)
www.pkdcure.de
[email protected]
[email protected]
PKD Switzerland
www.swisspkd.ch/de/home
[email protected]
PKD International
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PKD International
www.pkdinternational.org
[email protected]
[email protected]
Valoramos enormemente tu apoyo;
todos los eventos locales contribuyen al desarrollo
de nuestra comunidad y nuestro impulso.
Juntos, podemos.
Da el golpe a la
Poliquistosis Renal.
PKD International