Servicio de Dermatología Pediátrica Hospital de Pediatría Prof. Dr

Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría
Buenos Aires, Septiembre 2011
Dr. Adrián Martín Pierini
Servicio de Dermatología Pediátrica
Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan
Percepción de los individuos de su posición
en la vida en relación con sus metas,
expectativas, normas e intereses, en el
contexto cultural y sistema de valores en los
que ellos viven (OMS, 1995)
Se refieren en especial a las condiciones
crónicas físicas, emocionales, del desarrollo
y/o comportamiento. Esto requiere servicios
diferentes de los habituales
Instrumentos de medición:
Cuestionarios
Métodos psicométricos o econométricos
Genéricos o específicos
Validados
Experiencias institucionales en Argentina:
Hospital Garrahan, Htal. Italiano de BA,
Universidad de Córdoba
Dermatosis crónica recurrente mediada por
factores inmunológicos que evoluciona con
brotes y períodos de calma que pueden ser muy
prolongados (hasta 54 años)
Factores genéticos y ambientales
Formas clínicas diferentes:
◦
◦
◦
◦
◦
◦
Gotas
Placas
Invertida
Pustulosa
Eritrodermia
Artropática
Mediciones sólo en adultos
No se han validado instrumentos en niños
Algunos instrumentos utilizados:
SF 36 : 36 items
NHI (Nottingham Health Profile): 38 items
GHQ (General Health Questionnaire): 12 items
DLQI (Dermatology Life Quality Index)
PDI (Psoriasis Disability Index): 15 items
Skindex 29: 29 items
PSORIQoL: 65 items
PASI (Psoriasis Area and Severity Index) mide
la extensión clínica de la dermatosis
Calidad de vida mide repercusión de la
enfermedad sobre el paciente
SPI (Salford Psoriasis Index):
S = Signos clínicos, de 0 a 10 (deriva del PASI)
P = Impacto psicológico, de 0 a 10 en escala
analógica visual
I = Intervenciones = registro acumulativo de
tratamientos sistémicos, eritrodermia, etc.
Formas clínicas
Formas clínicas
No pica
No duele
No altera el estado general (excepto en
artritis y en eritrodermia)
Impacto emocional puede ser muy intenso y
no depende de la variedad y/o extensión de
la dermatosis
El stress puede disminuir la respuesta al
tratamiento
El impacto sobre la Calidad de Vida depende
de la edad del paciente, la forma clínica y su
extensión, la presencia de síntomas y el costo
de los tratamientos
El impacto es mayor sobre la familia que
sobre el paciente, variable de acuerdo a su
edad, predominando el aspecto emocional
(antecedentes familiares, Internet!!!)
Formas
clínicas
Formas clínicas
Mitos a vencer para mejorar la calidad de vida
Contagiosidad (en medio bajo)
Progresividad
Resistencia al tratamiento
Incapacidad física
Otras intervenciones:
Grupos de apoyo a padres
Facilitación de tratamientos