Estudio sobre la importancia de la atención y comunicación

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ESTUDIO SOBRE LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN Y
COMUNICACIÓN ACERTADA CON LAS FAMILIAS DE NIÑOS
ENFERMOS EN ETAPA TERMINAL
Ana Ofelia Buerba Villanueva
Maestría en Bioética. Asesora y voluntaria en el
área de Oncología del Hospital del Niño y la
Mujer. Directora de Formación Académica del
colegio Maple Grove Academy.
Ma. Del Pilar Vázquez del Castillo
Maestría en psicoterapia individual y de pareja.
Catedrática en la Universidad Anáhuac campus
Qro. Directora del departamento de psicología del
colegio Maple Grove Academy.
Resumen
En este estudio se considera la relevante importancia de la comunicación y
atención a las familias de los niños enfermos así como de los riesgos que
implica su omisión. Se trata del reconocimiento de un tratamiento integral
para que no sólo se les proporcione la verdad sobre el paciente, sino para que
también se anime a un verdadero trabajo colaborativo entre la familia y el
equipo de salud que los rodea, y por fin se ofrezca un auténtico apoyo que
en muchas ocasiones escapa del estudio, ocupación y atención de
profesionales y equipo interdisciplinario que atiende al menor.
Palabras clave: Familia, comunicación, tratamiento integral, pacientes en
etapa terminal, niño.
Abstract
It is about giving its actual importance to an integrated treatment by
providing the real facts of the patient´s status as well as encouraging the
family to a real collaborative work between them and the professional staff .
As a result, they will provide an authentic support to the patient, which in
many cases, is not considered by the studies, and attention given by the
interdisciplinary team attending the minor.
Revista Etbio Año2- Núm. 3- 2012
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Key words: Family, communication, comprehensive treatment, terminal
patient, kid.
1. Sobre decir la verdad en situaciones de enfermedad grave
La ausencia de información y de una acertada comunicación sobre el estado de
salud en los enfermos en etapa terminal ha sido un problema de siempre, y en
nuestros días protagoniza sensibles dilemas éticos, incluso ha formado parte
de situaciones delicadas en las que las demandas de tipo legal han creado
serios problemas en la relación médico paciente.
Ya de suyo, el comunicar malas noticias sobre el estado grave a un paciente en
estado terminal genera una serie de consideraciones que van desde la reflexión
y la pregunta en saber si es válido comunicar “la verdad” al paciente o a sus
familiares hasta la aplicación de una serie de protocolos ya adoptado por
oncólogos, psicólogos e instituciones de salud en donde claramente se siguen
pasos específicos para comunicar la información de este hecho ineludible. (1)
Por ejemplo, bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del
Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida), el estado de California
en los Estados Unidos, aspira a mejorar las condiciones en que cientos de
pacientes fallecen anualmente. La ley está motivada entre otras cosas por
estudios como el publicado en 2011 por el New England Journal of Medicine,
donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se enfrentan a
diario con médicos que no se sienten obligados a decir a sus pacientes cuáles
son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten
incómodos ante ese tipo de conversación o porque no creen que sea necesario.
Revista Etbio Año2- Núm. 3- 2012
3
Otro estudio, presentado a principios de mes durante el último congreso de la
Asociación Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago,
realizado por médicos del Massey Cancer Center con 603 pacientes, indica
que sólo el 37% de ellos había sido informado por su especialista. El estudio
revela que muchos de los que sí recibieron información renunciaron a
cuidados intensivos. Entre los que no la recibieron, el 20%
prolongó la quimioterapia hasta una semana antes de morir. Quienes por falta
de conocimiento optan por seguir adelante con tratamientos que no les van a
curar|, no sólo se debilitan aún más, sino que pierden tiempo precioso que
podrían aprovechar. (2)
1. OMS. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer infantil.
Ginebra:
WHO Press. 1999: 1-8
2. SALAS ROBERTA. El niño moribundo: verdad y autonomía.Médicina y
Ética 1995/1
En la raíz del problema está la percepción errónea entre algunos terapeutas de
que hablar de muerte con un paciente lleva a la depresión. Sin embargo, los
datos del mismo estudio revelan lo contrario: no están más deprimidos quienes
saben con certeza cuánto tiempo de
vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco están más nerviosos. Sus
miedos y ansiedades son los mismos.
Hasta la década de los 60’s se pensaba que lo mejor para un paciente y su
familia, era no revelar la gravedad de una enfermedad y a pesar de que esa
idea ha cambiado con el tiempo, no se ha podido establecer una comunicación
abierta y empática entre el médico y la familia y entre la familia y el paciente.
Esto puede atribuirse a que la muerte es uno de los principales tabúes que
tienen las familias, a pesar de ser ésta uno de los temas que más ocupan la
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mente de los seres humanos. La muerte, como hecho biológico que pone fin a
una vida, suscita en las personas pensamientos y reacciones impregnadas de
emotividad.
“Muchos enfermos transcurren sus últimos días en una completa agonía
simplemente por falta de información esencial. Tal es la razón por la que los
médicos deberían estar obligados a hablar con claridad con sus pacientes y
familiares y también a informarles de cuáles son sus opciones de cara a la
muerte", son palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la asociación
Compassión and Choices.
2.
Los niños que sufren enfermedades terminales.
La amenaza del fallecimiento de un miembro de la familia es un evento
común, sin embargo, cuando se trata de un menor de edad la experiencia tiene
un impacto mayor debido a un sinfín de sentimientos, valores y creencias que
forman parte del entorno de los niños. Por ejemplo, ante la muerte de un
hermanito, se debe tomar en cuenta que la personalidad del otro está en
formación; esto significa que los niños tienden a hacer referencia al el exterior
para delimitar lo que ellos sienten y creen. Si una persona emocionalmente
significativa pierde capacidades o muere se perderá, para ellos, una pieza
fundamental de lo que consideran “su mundo” y por lo tanto, de lo que ellos
“son”. La pérdida de un ser querido, en una etapa de formación de
personalidad traerá como consecuencia un hueco en el aparato de referencia
que le proporciona identidad al hermanito que queda vivo.
Hablar de los menores de edad en estado grave requiere atención especial, no
sólo por lo particular de la situación, sino porque de manera natural se
presenta la confusión, el rechazo y una tristeza particular que invade el
entendimiento. Hablar de la atención a esos niños enfermos ahora requiere no
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sólo de los buenos cuidados médicos y también del reconocimiento tangible y
expreso de derechos naturales específicos sino también de los considerados en
el ámbito jurídico.
Como ha sucedido ya en otros casos, los derechos naturales, esos mismos que
le pertenecen por el hecho de ser persona, requieren de justificarse y
argumentarse, de estipularse y concretarse
para que la humanidad los
recuerde, los acepte y los reconozca. Pareciera ser que el reconocimiento de
esos “derechos”, lo que debería ser algo “natural” , tiene la necesidad de
convertirse necesariamente en un derecho positivo con el objetivo de
“defenderse”.
Cita el Dr. Pérez Ruy Tamayo:“Años atrás, no respetar los derechos del niño
era aberrante. Hoy, además, es inconstitucional.”
La convención sobre los Derechos del niño, adoptada por la Asamblea
General de la Naciones Unidas en la ciudad de Nueva York el 20 de
noviembre de 1989, reconoce, entre sus antecedentes históricos, la primera
declaración oficial destinada a proteger los derechos del niño, redactada en
1923, luego de la Primera Guerra Mundial. En 1959, la Organización de las
Naciones Unidas proclama en Ginebra los diez derechos fundamentales del
niño hospitalizado, enfatizando que su falta de madurez física e intelectual
hace imprescindible la necesidad de un cuidado adecuado y especial para él.
En 1986, se redacta la Carta Europea de los niños hospitalizados, enumerando
los derechos especiales que tienen que tienen cuando por alguna causa deben
ser internados. (3)
2.1 Derechos de los niños.
Primero partamos de la existencia de títulos naturales. Existen cosas
atribuidas: la persona posee su “ser”, lo que le pertenece como persona, por el
hecho de ser persona, de aquí la existencia de los derechos naturales que son
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una ordenación a los fines naturales del hombre. Estos fines son aspectos
dirigidos hacia el sentido y plenitud de la vida humana, su quebrantamiento
degrada al hombre y al orden social, lo deshumaniza. La titularidad de un
derecho se asienta en el hecho de ser persona.
3.Asociación Europea para Niños Hospitalizados- 1988, Leiden- Primera
Conferencia Europea del Niño Hospitalizado-.
En seguida, dado que la voluntad humana es capaz de atribuir cosas, nace el
Derecho Positivo que es capaz de generar títulos atendiendo al equilibrio en
ajustar bienes y valores generando un verdadero derecho.
La naturaleza a veces no da la medida a ciertos derechos, por eso, ante la
indeterminación del derecho natural aparece la medida positiva. Todo Derecho
Positivo deriva de un Derecho Natural del cual es desglose extensión y
cumplimiento.( 4 )
Dejando clara esta explicación que enaltece un claro reconocimiento de que
los derechos que se hayan declarado o que deben ser expresados en favor de
la atención y cuidado de los niños nacen sin duda alguna y sin necesidad de
buscarlos o justificarlos, de los mismos derechos naturales.
Así, se han estipulado de manera puntual por ejemplo, “los derechos de los
niños hospitalizados”, la “carta europea de los derechos del niño
hospitalizado”, o el “manifiesto del niño hospitalizado”(5) que centran su
atención en lo que reclamaría un niño hospitalizado para sentirse acogido,
atendido y amado; es simple y sencillamente el reconocimiento de sus
necesidades o “derechos” naturales. Lo que su cuerpo, su mente y su alma
necesita todo niño y más aún el niño que está sufriendo, sintiendo dolor y con
sus días contados.
2.2 La familia como pilar de la estructura .
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7
Como se mencionó al comienzo de este documento, el trabajo con las familias
es importante e inminente y es tarea la bioética el procurar interceder para que
todas las personas que intervienen en el cuidado de niños en etapa terminal lo
consideren y
colaboren de manera interdisciplinaria para conseguir que la comunicación
efectiva con ellas, traiga como consecuencia la mejor oportunidad para que
esta situación especial concurra de una manera en la que el respeto a la
dignidad, el trabajo profesional impregnado de humanismo y el apoyo a la
parte emocional logren conseguir que en lugar de malos entendidos, palabras
no dichas, cuestionamientos no mencionados, tratamientos
4. HERVADA JAVIER. Escritos de Derecho Natural
5. Asociación Europea para Niños Hospitalizados- 1988, Leiden- Primera
Conferencia Europea del Niño Hospitalizado-.
desproporcionados, se decida y actúe con equilibrio, serenidad espiritual.,
reflexión clara, y sobre todo impregnado de amor para esas familias y sus
pacientes.
La función de la bioética no es tanto construir códigos de conducta sino
formar profesionales conscientes, capaces de encarar el conjunto de decisiones
que deben tomar, las cuales sólo en contadas ocasiones será sobre casos
límite, esos casos de los que se ocuparán los medios de comunicación, y que
probablemente no sean tan habituales en el entorno de la investigación y la
práctica biomédica.
La tarea más difícil hoy en día, para los profesionales de la salud, es transmitir
acerca de la utilidad o no de determinados procedimientos. Frente a una
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medicina, con un enorme desarrollo tecnológico, es fundamental mantener
objetivos claros en cuanto a la toma de decisiones.
Todos estos aspectos de la bioética también entran en juego cuando de niños
se trata y todavía cobran mayor importancia y responsabilidad de los
profesionales en la atención de sus necesidades. Cuando se está en presencia
de un niño con una enfermedad terminal, nos enfrentamos a varios dilemas
éticos como el límite de los profesionales, las decisiones de la familia que no
siempre coincide con los que los médicos pretenden y muchas veces la
necesidad imperiosa de salvar una vida, hace que se crucen ciertos límites ya
que al parecer los principios de la bioética responden a un equilibrio difícil de
mantener cuando se habla de la infancia. Máxime cuando por tratarse de niños
los principios de beneficencia y no maleficencia parecen no tener límites
dibujados y en donde a veces lo más beneficioso no es lo menos dañoso y lo
menos dañoso es difícil de hallar ya que preservar la vida y aliviar el
sufrimiento parece algo impensable cuando hablamos de niños. En caso de la
niñez y como lo dicen los estatutos de sus derechos, la beneficencia no está
dada solo por el tratamiento que se brinda sino por la calidad de vida que se
puede dar al niño. Los profesionales y la familia deben trabajar en forma
conjunta para que el niño pueda dentro de lo que le es posible disfrutar de su
infancia. No hay lugar, para abstenerse. Todo lo contrario cuando un niño
pide hay que escucharlo, darle espacio y ayudarlo no solo para aliviar su
dolor, sino para que desde un plano más humano que médico tenga algo de
vida.
En cuanto al principio de Justicia, el tema de distribución de los recursos para
la capacitación e instalación de equipos para tratar a niños con enfermedades
terminales es también un tema sensible. Desde hace unos años, los
profesionales médicos, trabajadores sociales y psicólogos trabajan en forma
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interdisciplinaria para realizar programas, planes asistenciales, capacitación y
lograr mayor infraestructura en los Hospitales con miras a lograr una mejor
atención y comodidad para los niños.
2.3 La atención a las familias, un derecho auténtico.
Las familias de los menores que sufren de enfermedades terminales tienen un
genuino derecho a recibir asistencia y cuidado por parte de la sociedad, deber
que se concreta, en obligaciones en cabeza del Estado, pero también de las
instituciones sanitarias y otros agentes sociales.
La afirmación de juridicidad de las obligaciones de asistencia brindada a las
familias en tales circunstancias implica la negación de que éstas sean un
simple un imperativo de la conveniencia o una mera cuestión técnica. No se
trata aquí simplemente de una medida que optimice la atención prestada a los
menores, una adición que mejora el servicio prestado pero que en modo
alguno hace parte de él. La afirmación de la juridicidad supone que el deber
que existe frente a estas familias no es una deuda de caridad o solidaridad que
afecta tan sólo en el ámbito de la conciencia, sino un auténtico derecho y,
como se verá a continuación, uno que se haya en directa conexión con el plexo
de los derechos fundamentales.
La socialidad humana se desarrolla de diversas maneras. Existen diversos
tipos de sociedades, e incluso, de sociedades naturales (la familia, la
comunidad política, la comunidad internacional y la humanidad en su
conjunto), pero la más básica e indispensable de todas es la familia. Por un
lado, la familia es la sociedad más inmediata que atiende a las necesidades
más básicas y acuciantes del hombre, tanto en un plano físico como afectivo.
Su etimología lo indica, familia viene de fames, hambre. Aparte de cuanto
atañe a la necesidad vital de la familia y su vinculación con la misma
subsistencia física y mental del hombre, se debe señalar que ésta es el
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escenario de las relaciones humanas más firmes y profundas. En ninguna otra
comunidad humana se experimenta un amor y una solidaridad de tal
intensidad como en la familia.
Por lo anterior, dado que la familia es un componente fundamental de la
realización personal, el respeto y la protección del vínculo familiar constituye
uno de los derechos individuales de los seres humanos.
2.4
¿Por qué la asistencia a la familia es una concreción o desarrollo
de los derechos a la salud y a la familia en cabeza del menor y de
sus parientes?
De lo que se ha dicho hasta el momento se sigue que la salud tiene un
componente relacional y que el mismo vínculo familiar constituye un bien
humano básico. Ahora bien, cuando se acepta la existencia de un derecho se
acepta también la existencia de una serie de derechos encaminados a hacerlo
efectivo. La asistencia a las familias forma parte de ese conjunto de derechos
que permiten la efectividad de los derechos a la salud y a la familia. Estos
derechos (a la salud y a la familia) existen tanto en cabeza del menor como en
cabeza de sus parientes.
La titularidad de este derecho es una cuestión importante. Por una parte, al
predicarse como derecho del menor en estado terminal se tiene que concluir
que se trata de un derecho de especial jerarquía incluso dentro del conjunto de
los derechos fundamentales. En efecto, es un principio de general aceptación
en la ciencia del derecho constitucional y en de los derechos humanos que los
sujetos en situación de especial vulnerabilidad tienen derecho a una protección
más intensa: los derechos de los niños y de los enfermos están revestidos de
mayor urgencia en la protección del menor. Lo anterior significa que esta
asistencia se sigue debiendo en los supuestos en los que el menor ha muerto
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pero la afectación de los vínculos familiares o la lesión psíquica causadas por
la enfermedad persisten. (6)
3.
El entorno psicológico de la familia.
La familia se encontrará desorientada y confundida, el miedo será un
sentimiento que los acompañe y que impida, en la mayoría de los casos, que
vivan la experiencia de tal modo, que les permita continuar una vida
emocionalmente sana después de presentarse la pérdida.
Una familia después de una experiencia de pérdida, debe ser capaz de “volver
a la vida”, darle sentido a la vida de cada miembro, así como sentido a la vida
del hijo fallecido.
Cuidar a un niño gravemente enfermo somete a los padres y a los hermanos a
cantidades grandes de incertidumbre, cansancio, estrés, culpa y miedo, mucho
miedo; miedo al futuro, a enfrentar el proceso de muerte, a la vida sin un ser
tan querido, a la pérdida de un miembro de la familia, al cambio, un miedo
que es intrínseco al ser humano, el miedo al cambio.
6. HERRERA PARDO CAMILA. Notas personales. Discípula Javier
Hervada.
Debemos considerar que la familia sufre en su totalidad, no sólo los padres,
también los hermanos sufren preocupación, confusión, culpa por ellos estar
sanos y el hermano no, miedo a padecer la misma enfermedad en un futuro,
enojo porque su vida entera ha sido trastornada, porque la atención de los
padres está centrada en el hermano, por resentir problemas económicos, por
sentimientos de impotencia ante una situación que, si bien no llegan a
comprender del todo, les resulta imposible de cambiar, etc. (7)
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Todo el transcurso de la enfermedad, desde la primera sospecha o el primer
diagnóstico, hasta la muerte del hijo, ejerce un profundo efecto emocional en
la familia. Los sentimientos se pueden manifestar como hostilidad y
agresividad hacia el cónyuge, hacia alguno de los hijos, hacia algún otro
familiar, hacia el personal hospitalario o hacia cualquier otra persona.
Claramente esto trae mayor desgaste a la familia y puede llegar a situaciones
que determinen el rompimiento familiar, o, en ciertos casos, que alguno de los
hijos “tomara el lugar” del hermanito enfermo, comportándose como él, en un
intento de ocupar su lugar y, así, reparar el daño producido por su ausencia;
minando su propio desarrollo.(8)
No debemos olvidar que cada miembro de una familia tiene un papel que
desempeñar dentro de un sistema, que funciona como una maquinaria formada
por engranes que dependen unos de otros, de tal forma que la falta de uno de
los integrantes afecta a todos los demás. Habrá familias en donde el hijo
enfermo haya funcionado como el “engrane central”, es decir, aquel miembro
de la familia cuyo rol es el de mantener unida a la familia y cuya desaparición
pone en riesgo serio la unión de la misma. Hay veces, también, que el hijo
enfermo permite que los demás miembros no se ocupen de sus propios
problemas al usar los síntomas como eje de funcionabilidad familiar, es decir,
permite no enfrentar los conflictos a nivel conyugal o filial, por lo que es
necesario enseñar a la familia a encarar sus conflictos y aprender a manejarlos
y solucionarlos, antes de que el hijo fallezca, ya que, de otro modo, la
desaparición del hijo enfermo determinará el futuro rompimiento familiar.
7. Kids Health from Nemours (Nemours Center for Childrens Health). Caring
for Siblings of Seriously Ill Children
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13
8. CORRAL PUGNAIRE, E., 04/05/2009. Enfermedades terminales. El niño
y su familia. Cap. 17:
Es por esto que, conocer la estructura global de la familia, la posición
funcional que en ella ocupa la persona que está muriendo y el nivel de
adaptación vital es muy importante para todo aquel que se proponga ayudar a
una familia antes, durante y después de una muerte. Pretender tratar todas las
muertes del mismo modo puede hacer errar el objetivo.(9)
También debemos de tomar en cuenta la complejidad del duelo, no se trata del
duelo de una sola persona, se trata del duelo de todos los miembros de la
familia. Cada uno de ellos tendrá diferentes tiempos y maneras de enfrentarlo,
dependiendo de las distintas etapas de desarrollo por las cuales atraviesan y,
basado en el sistema personal de creencias y valores. Como es obvio, esto
aumenta la complejidad de la problemática significativamente.
El ser conscientes de la situación por la cual atraviesa la familia, nos permitirá
tomar las medidas necesarias para que los días transcurran con más facilidad y
prever situaciones que pudieran traer mayor sufrimiento.
Se cree que todo lo que se debe de hacer es acompañar. Que se controlen los
síntomas del paciente, que se elimine el sufrimiento y apoyar a los padres para
que no les llegue el agotamiento; sin embargo, todas las personas con
enfermedades graves y hasta las que no están enfermas se sienten agradecidas
cuando se les brinda la oportunidad de hablar de la muerte.
La familia, va a ser el principal soporte emocional y físico del paciente, por lo
tanto deberemos darle el protagonismo que ese papel de cuidador principal le
confiere, intentar que sea una aliada en lugar de una barrera para la
comunicación con el paciente (10) Debemos comprender, que el ayudar a la
familia es ayudar al enfermo. Si la familia está manejando adecuadamente sus
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sentimientos, si puede identificarlos con claridad y si aprende a manejarlos
(más que evitarlos), el paciente vivirá un mejor proceso.
9. BOWEN MURRAY; 1991. De la familia al individuo: La diferenciación
del sí mismo en el sistema familiar.
10. AYARRA, M. & LIZARRAGA, S; Malas noticias y apoyo emocional.
En la experiencia de Murray Bowen, médicos y cirujanos deben preocuparse
por aprender las nociones fundamentales sobre la emotividad del sistema
cerrado en el triángulo médico-familia-paciente y si no tienen el tiempo
necesario o no se sienten motivados para afrontar la situación por sí solos, se
deben acercar a profesionales expertos en terapia familiar o sistémica.
Podemos inferir que no se trata sólo de informar, sino de atender el proceso
emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al
tiempo de vida que queda. Siempre es necesario dar sentido a la esperanza,
aunque sin levantar falsas expectativas. La palabra esperanza va adquiriendo
un nuevo sentido. “Esperanza no sólo es vivir. Cuando a alguien se le
diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la curación. Cuando ya no hay
cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la
esperanza es minimizar el sufrimiento, y si continúa, entonces la esperanza es
morir en paz", explica Josep Porta, jefe de servicios de cuidados paliativos del
Instituto Catalán de Oncología.
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Por lo tanto, consideramos como una obligación de todas las personas que
rodean a la familia, personal de enfermería, trabajadoras sociales, religiosos y,
por supuesto, del médico, ofrecer todos los medios de auxilio de los cuales se
pueda echar mano, para ayudar a la familia que atraviesa por la enfermedad
terminal de uno de sus miembros, a rehacer su vida y prevenir posibles
dificultades al intentar hacerlo sin su hijo. Estos medios de auxilio son equipos
multidisciplinarios que deben de estar formados por trabajadores sociales,
tanatólogos, psicólogos clínicos, especialistas en psicoterapia familiar y guías
espirituales.
La preparación que debe tener el personal de la salud para actuar
adecuadamente es fundamental si se considera el derecho que tiene cada
persona a la información. El paciente, a lo largo de su enfermedad, pasa por
diferentes etapas, después de tener el diagnóstico. Además de los diferentes
enfoques terapéuticos, como cirugía, radiaciones, etc., hay que destacar
también, el deterioro en la calidad de vida que pueda presentarse en la
evolución de la enfermedad.
A veces ocurre un doble problema: el paciente es convencido de la benignidad
de su enfermedad por sus familiares y hay que convencer a la familia de ese
error, pues la propia evolución de la enfermedad pondrá en duda al paciente
sobre la verdadera realidad, y lo hará pensar en el engaño familiar y en la
ineficacia del equipo médico que lo atiende.
Los grupos de apoyo no quitan el dolor, ni la pérdida, ni el sufrimiento; pero si
ayudan a conocer y comprender las emociones para poder vivirlas y aceptarlas
tal y como son y así, más adelante, poder enfrentar el duelo que se avecina.
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Es importante incluir a los hermanos en el tratamiento y cuidado del enfermo
para que se sientan parte importante del proceso. Esto se logra por medio de
tareas que no pongan en riesgo al paciente, tales como intervenir en la terapia
física, encomendarles tareas como la creación de videos caseros que le
permitan al paciente formar parte de la dinámica familiar y de la escuela,
contarle cuentos y jugar con él, servirle la comida o darle de comer, y de esta
manera lograr el mayor beneficio del paciente y su familia, concibiéndolo
como una unidad bio-psico-social.
4.
El papel de las instituciones de salud y las políticas públicas.
Mucho se ha hablado y argumentado en este estudio sobre la “comunicación
efectiva” como parte esencial de la atención a las familias de los pacientes;
en este espacio, abordaremos ahora sobre el riesgo que se corre cuando por el
contrario se carece de ella.
En algunos países, existe un aumento en las demandas por negligencia
médica, ahora las asociaciones médicas buscan los medios para hacer frente a
este problema.
La declaración, Adoptada por la 44ª Asamblea Médica Mundial, Marbella,
España, (11) expresa que el aumento de demandas por negligencia médica
puede ser el resultado, en parte debido a la mal comunicación entre los
miembros del equipo médico tratante y de éste con los pacientes y familiares;
aseguran que este elemento podría ser clave en la disminución de eventos
adversos, señalan especialistas encargados de velar por la seguridad del
paciente.
“Una buena comunicación entre el grupo médico, el paciente y su familia,
puede prevenir en más del 50% la presencia de eventos adversos en la
atención médica”,(12)
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11. 44ª Asamblea Médica Mundial, Marbella, España, 1992
12. DIANNE PINACKIEWEZ, (Presidenta de la Asociación Nacional para la
Seguridad del Paciente. )Sobre las demandas por negligencia: de Estados
Unidos, en una de sus conferencias, durante el “Segundo Simposio
Internacional de Seguridad del Paciente”, que se cumple en el Centro de
Eventos del Pacífico.
Si el paciente y su familia tienen la información detallada de los tratamientos
médicos, van a contribuir de manera positiva en el desarrollo del proceso
evolutivo y van a disminuir los riesgos de la presencia de eventos adversos
que podrían prevenirse en un margen del 90% (13 )
A finales del 2011, en el Segundo Simposio Internacional de Seguridad al
Paciente – Prácticas clínicas sin errores”, coincidieron todos los especialistas
en el campo que la falta comunicación sigue siendo una de las grandes
falencias en todo acto clínico.
El 4 de octubre del 2011 en Madrid, la Organización de Consumidores y
Usuarios publicó en el número 98 de su revista OCU- Salud, los resultados de
un estudio realizado entre enero y abril de 2011 en Portugal, Bélgica, Italia y
España sobre los errores médicos de 751 personas de entre 35 y 74 años. Se
dan a conocer las experiencias de 431 españoles que declaran haber sido
víctimas de errores médicos graves en los últimos 10 años.
Los resultados expresan que en España, el 67% de los encuestados considera
que los errores médicos se deben al poco tiempo que tienen los profesionales
sanitarios para atender a cada paciente. Un 60% considera que los errores son
consecuencia de malas interpretaciones médicas y también de la falta de
comunicación entre médicos sobre los historiales y documentación de los
pacientes. En Italia, este mismo estudio refleja que es la poca preparación
médica la principal causa de los errores.
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Existen también estadísticas que afirman que el 80% de las demandas no
contenían el “consentimiento informado en las historias clínicas”, lo que
representa riesgo y factor importante para la generación de demandas. (14)
Con respecto a la relación existente entre los profesionales de la salud y sus
autoridades sanitarias, si bien también son concebidas como organismos de
control, función que le pertenece, no debemos olvidar la función que
asimismo le compete en el abordaje de la atención de la salud. Su rol es el
denominado de las “terceras partes”. Desde la perspectiva de la Bioética,
viene al caso recordar cómo se encarnan los valores morales en el llamado
13 Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (agencia federal que
investiga maneras de mejorar la calidad de la atención médica)
14. op.cit.
proceso “relación equipo de salud-paciente y su familia”. Al profesional
asistencial le importa prioritariamente alcanzar el objetivo del mayor beneficio
para su paciente (beneficencia), teniendo en consideración el valor moral
incorporado en el “sujeto” asistido (autonomía), que le implicará tener
consideración y respeto por él.
Los Jefes de Servicio, la conducción del Hospital, las autoridades sanitarias, se
deberían encargarán de aplicar el principio bioético de justicia, en especial
desde la justicia distributiva.
Consideramos indispensable la reforma en las políticas públicas de asistencia
médica. En muchos estados de la República mexicana existe sólo un hospital
público para atender los casos de enfermedades terminales y muchos de ellos
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no se especializan por ejemplo en oncología o en nefrología, sino que atienden
todo tipo de enfermedades incluyendo urgencias tanto de niños como de
mujeres (15).
También carecen del equipo necesario, mobiliario adecuado y personal
suficiente para atender estos casos tan delicados. Se calcula que el 15% de los
niños con cáncer en México nunca reciben tratamiento especializado, de tal
manera que la mortalidad de este grupo es absoluta(16).
Enfermos y sus familias, en ocasiones tienen la necesidad de permanecer un
día, varias noches y hasta semanas sentados en una silla incómoda, sin tener
la oportunidad de alimentarse adecuadamente, asearse o ser atendidos de
manera oportuna, cálida y verdaderamente humana. Sin contar que muchos de
ellos recorren grandes distancias para acercarse al hospital público más
cercano en donde después de un tratamiento cansado, doloroso e incómodo
regresan a sus hogares recorriendo en transporte público los mismos
kilómetros que recorrieron al salir de madrugada.
Urge la atención de los gobiernos para que en materia presupuestal se atienda
a esta situación real; que forme parte de las prioridades de las autoridades en
salud y que además
se contemplen políticas y estrategias a corto plazo. Desafortunadamente el
porcentaje de casos de enfermedades terminales crece estrepitosamente entre
la población siendo la
15.Hospital de Niño y la Mujer, Estado de Querétaro, 2012
16. Hospital infantil teletón de oncología , 2012
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20
segunda causa de muerte infantil en México en donde cada año se
diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del Sistema Nervioso Central,
en niños menores de 20 años y cada 4 horas muere un niño por cáncer.(17 )
Conclusiones
1. Definitivamente, la relación médico-paciente es una relación entre personas
y la excesiva tecnificación de algunas especialidades, el auge de nuevas
“subespecializaciones”, y nuevos
métodos diagnósticos y de tratamiento, en muchas ocasiones aleja al
profesional médico de esta relación sensible y necesariamente humana.
Incluir a la familia en la relación médico-paciente de los enfermos graves,
implica no sólo hacerse responsable de la enfermedad, sino de la persona.
2. Merece la pena preguntarse si hasta ahora, la participación de médicos,
enfermeras y todo el personal que labora alrededor de un niño enfermo en
etapa terminal está recibiendo un tratamiento integral, o nuestras actuaciones
les están generando más dificultades de las que ya tienen.
3. Ha quedado de manifiesto que la comunicación y la atención a los seres
más cercanos de los niños enfermos, hace la diferencia entre sufrir una etapa
dolorosa tras de un muro de silencio, engaño o cúmulo de información no
precisa o negativa, a la de una
efectiva, sensible y compasiva, llena de
muestras de comprensión y participación activa de todos los miembros en la
que el respeto a la dignidad y a la persona permitan que el final sea menos
traumático y doloroso.
4. La familia requiere de ayuda para saber mirar, entender, guiar, elegir.
Incluso, algunos niños parecen necesitar que se les "autorice" a morir. Muchos
temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha
observado que los niños suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el
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sufrimiento, hasta que obtienen la "autorización" de sus padres para morir. En
la medida de lo posible, los padres o los familiares que cuidan al niño
deben saberlo escuchar, respetar
su autonomía, no tomar decisiones sin
escucharlo, sin saber lo que siente, sin conocer sus miedos.
17. American Society of Clinical Oncology. 2012
5. Generalmente, el niño agonizante necesita tener la certeza de que no morirá
solo y de que no será olvidado. Sus padres y seres queridos deben estar
preparados para asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos
permanecerán junto a su cama y esta seguridad se la podrán ofrecer y dar
cuando estén plenamente convencidos de que el apoyo fundamental es el del
lenguaje, de la palabra,
de escuchar al enfermo, el de la compañía, la
comprensión y el amor.
6. No habrá atención, ni comunicación eficiente sin un programa especial de
capacitación interdisciplinaria que garantice que todo el equipo que trata y
cuida a los pacientes en etapa terminal está debidamente preparado y
humanamente sensibilizado para establecer la mejor relación posible con el
paciente y su familia.
7. El descontento de una “mala atención” hacia las familias tiene su inicio en
una “mala comunicación” que además de traer como consecuencia el riesgo de
demandas, pone de manifiesto la débil vocación del personal médico cuando
olvida que el tiempo y la paciencia que dedique a enfermos y familiares se
traducirá no solo en el asertivo cumplimiento del juramento con el que selló su
compromiso de procurar la salud, sino que también se entregará como
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verdadero ser humano cuando comprende que ya no es posible “curar”, pero si
“acompañar”.
8. Desde el punto de vista de las instituciones que tienen que ver con el sector
salud, será necesario desprender la visión que se ha tenido hasta ahora en
cuanto a considerarse sólo como organismos de “control”. Es menester que se
sumen como profesionales en un trabajo de equipo con el cual se atienda de
manera efectiva a ese sector tan vulnerable como lo son las enfermedades
terminales en los niños.
9. Leyes y sistemas jurídicos de cada país deben atender la necesidad
apremiante de cambiar las legislaciones internas en los sistemas de salud. No
sólo en lo que hace a lo formal sino a la cuestión de fondo. Deben estructurar
como la base de una reforma, el respeto por los derechos de los niños, hacer
valer el lugar primerísimo que tiene la familia del enfermo y organizar a las
instituciones tanto educativas como organismos de salud a educarse y trabajar
por impedir que las enfermedades terminales en los niños sean el sector menos
atendido dentro del reparto presupuestal de los gobiernos.
10. Urge que tanto estudiantes, como académicos y profesionistas en el
cuidado de los enfermos en etapa terminal, tomen conciencia y actúen en el
ejercicio constante responsable, pero esencialmente humano de respetar y
velar por que esos niños a los que se les apaga la vida, se les concedan horas o
días de calidez, comprensión, alegría y menos dolor. Y a las familias que les
acompañan, la certeza de saber que aún dentro de su agobio y tristeza, existen
seres humanos a su alrededor que les sostendrán en el desenlace final para
poder levantarse como cualquiera de nosotros desearía hacerlo: con esperanza
y dignidad.
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